im gespräch - Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland eV

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„Sehr gern höre ich Bach, Mozart, Dvorak, Brahms und andere klassische
Musik. Aber ich mag auch Musicals, Jazz bis hin zu den Wise Guys.“
Ruth stellt sich vor Die Fragen stellt Marlis Stempel
Du bist Mitglied in der Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland. Was hat Dich bewogen, Mitglied zu
werden?
Die Diagnose wurde bei mir recht früh gestellt, deshalb
waren schon meine Eltern Mitglied in der Turner-
Syndrom-Vereinigung Deutschland.
Du machst eine Ausbildung zur Physiotherapeutin
Ja, ich bin am Ende meines zweiten Ausbildungsjahres
zur Physiotherapeutin und habe noch ein Jahr bis
zu meinem Abschluss.
Was hat Dich an dem Beruf besonders gereizt?
Ich habe nach meinem Abitur ein freiwilliges soziales
Jahr im Krankenhaus gemacht. Dabei ist mir
klar geworden, dass ich einen medizinischen Beruf
ergreifen möchte. Da ich keinen Studienplatz bekam,
sah ich mich nach einer Ausbildung um. Heute reizt
mich an der Physiotherapie die Vielseitigkeit und der
Umgang mit den Patienten und Patientinnen.
Ein guter Tag beginnt für Dich mit … einem schönen
Kaffee und guter Musik
Ein schlechter Tag beginnt für Dich … verschlafen,
Bus verpassen
Meine Lieblingsbeschäftigung ist … Alles rund ums
Thema Musik. Musik hören, selber musizieren oder in
ein schönes Konzert gehen.
Mein Lieblingsessen ist … Ich esse sehr gern asiatisch,
aber auch sehr gern die guten schwäbischen Käse-
spätzle oder Maultaschen.
Mein Lieblingsland ist … Oh, es gibt viele schöne
Länder, die ich auch gern mal besuchen möchte.
Neuseeland, Australien, Cuba, aber auch Frankreich,
wo ich schon viel Urlaub gemacht habe zusammen
mit meinen Eltern.
Meine Lieblings-Musikgruppe ist … Oh je, da gibt es
viel zu viel. Sehr gern höre ich Bach, Mozart, Dvorak,
Brahms und andere klassische Musik. Aber ich mag
auch Musicals, Jazz bis hin zu den Wise Guys.
„Vielleicht kann ich ja auch ab und zu ein Vorbild für die eine oder
andere in der Gruppe sein, das wäre schön!“
Barbara Keller stellt sich vor Die Fragen stellt Marlis Stempel
Mein Name ist Barbara Keller. Ich bin schon seit
der Gründung des Vereins Mitglied in der Turner-
Syndrom-Vereinigung Deutschland, seit meinem
Geburtstag im Jahr 1988. Die Gründung des Vereins
fiel in diese Zeit.
Was waren Deine Beweggründe, in der Turner-Syn-
drom-Vereinigung Deutschland Mitglied zu werden?
Die Beweggründe sind ganz einfach zu benennen.
Zuerst war ich unglaublich neugierig. Ich kannte als
Betroffene ja nur mich und wollte nun im Alter von 29
Jahren endlich wissen, wie andere Frauen mit diesem
Syndrom aussehen und leben. Also habe ich einfach
mal in Homburg nachgefragt, ob ich zum nächsten
Treffen kommen kann und war dann am 6. Januar
1988 das erste Mal bei einem Treffen dabei. Damals
war es das Projekt der Uniklinik Homburg zur psychosozialen
Betreuung und Begleitung von Frauen
mit Ullrich-Turner-Syndrom, aus dem sich dann ein
Vierteljahr später der Verein entwickelte. Es war mir
damals und ist mir heute mehr als je zuvor ein großes
Anliegen, das Ullrich-Turner-Syndrom in der Öffentlichkeit
bekannt zu machen. Vor allem möchte ich zu
der Wertung, die genetisch bedingte Syndrome heute
erfahren, positive Impulse hinzufügen und als Vorbild
wirken. Im Laufe der Zeit lernte ich viele unterschiedlich
betroffene Frauen kennen. Ich versuche die
Regionalgruppe Stuttgart mit circa zehn bis zwölf
Frauen zusammenzuhalten. Ich besuche alle sechs
Monate zu Semesterbeginn die Vorlesung von Professor
Dr. med. Claus Rainer Bartram in Heidelberg,
um die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland
und das Ullrich-Turner-Syndrom aus persönlicher
Sicht vorzustellen. Ich treffe mich nötigenfalls auch
einmal extra mit den Frauen aus der Gruppe, die sich
in unregelmäßigen Abständen sechsmal im Jahr in
Stuttgart trifft.
Was ist denn so ein Notfall? Ein Notfall wären zum
Beispiel Krisen, die ich haben kann, wenn es um den
Beruf, Freundschaften et cetera geht, aber auch
Eltern mit neu diagnostizierten Mädchen, die erst mal
nicht wissen, wo ihnen der Kopf steht, weil viel Neues
und Fremdes auf sie zukommt.
mitglieder stellen sich vor
Was wäre ein Ziel, das die Regionalgruppe noch
erreichen möchte? Leider haben wir es noch nicht
geschafft, Eltern und betroffenen Mädchen einen
Rahmen für Treffen zu bieten, aber wir sind am Ball.
Du bist zu Zeit ohne Arbeitsstelle. Wie kommst Du
mit Hartz IV zurecht? Mit Hartz IV komme ich sehr
schlecht zurecht. Ich versuche auch immer noch,
Arbeit zu bekommen, aber in meinem Alter und
nach so langer Arbeitslosigkeit ist das mehr als aussichtslos
— leider! Einfach schrecklich! Da haben die
Politiker nicht sauber und anständig gearbeitet. „Das
Volk“ lässt sich einfach zuviel gefallen!
Fühlst Du Dich durch ARGE genug unterstützt oder
beraten? Nein.
Was ist Dein Traumjob? Ich habe in der Gruppe meinen
Traumjob gefunden, da er mich in meiner ganzen
Person fordert und in dem ich aufgehe. Vielleicht
kann ich ja auch ab und zu ein Vorbild für die eine oder
andere in der Gruppe sein, das wäre schön.
Welche Qualifikationen würdest Du gerne noch
erwerben? Mehr Gelassenheit und Geschick im
Umgang mit den unterschiedlichen Menschen.
Wie beginnt für Dich ein guter beziehungsweise ein
schlechter Tag? Ein guter Tag beginnt für mich mit
Sonnenschein und Wärme, ohne große Hetze und
Stress. Ein schlechter Tag beginnt demnach genau
gegenteilig, regnerisch, kalt, trüb und nach fünf Minuten
hab ich ihn satt, diesen Tag, er soll vorbeigehen.
Was sind Deine Hobbys? Meine Hobbys sind natür-
lich die Regionalgruppe, Kino, Lesen, Schreiben und
das Hohenloher Freilandmuseum bei uns am Ort.
Was ist Dein Lieblingsausspruch oder Motto?
Immer die Ruhe bewahren!
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