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02 | 23
Schweizerischer Verein für Epilepsie
Association suisse de l’Épilepsie
Associazione svizzera per l’Epilessia

EDITORIAL
ENGAGEMENT
DEUTSCH SEITEN
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03–11
EN FRANÇAIS EN PAGES
▾
12–19
LIEBE LESERINNEN, LIEBE LESER
CHÈRE LECTRICE, CHER LECTEUR,
Aus der Epilepsie eine Stärke ziehen, das
ist eine Leistung, die ich bei vielen Betroffenen
beobachte und bewundere. Kürzlich
tauschte ich mich mit einem langjährigen
Mitglied aus. Sie wollte immer in der Pflege
arbeiten, was durch die Epilepsie nicht
möglich war. Nun hilft sie, inzwischen
66 Jahre alt, freiwillig im örtlichen Altersund
Pflegeheim, spielt mit Bewohnern,
begleitet sie in den Park und hilft, wo Hilfe
nötig ist. «Lange habe ich die Epilepsie
nur als Hürde gesehen, aber eigentlich hat
mich die Krankheit gezwungen, mir meine
eigenen Wege zu bahnen, wo es halt geht –
und das macht mich glücklich», erklärt sie
mir. Ich bewundere diese Stärke und den
Willen, trotz vieler widriger Umstände einen
Weg zu finden.
Tirer une force de l'épilepsie, c'est un exploit
que j'observe et admire chez de nombreuses
personnes concernées. Récemment,
j'ai échangé avec une membre de
longue date. Elle a toujours voulu travailler
dans les soins, ce qui n'était pas possible à
cause de l'épilepsie. Aujourd'hui, à 66 ans,
elle aide bénévolement la maison de retraite
et de soins locale, joue avec les résidents,
les accompagne au parc et apporte
son aide là où elle est nécessaire. «Pendant
longtemps, j'ai considéré l'épilepsie comme
un obstacle, mais en fait, la maladie m'a obligée
à me frayer mon propre chemin, là où
c'est possible – et cela me rend heureuse»,
m'explique-t-elle. J'admire cette force et
cette volonté de trouver une voie malgré de
nombreuses circonstances défavorables.
Dominique Meier
Geschäftsführerin
Directrice
2
Auch Daniel Lustenberger zeigt diese Eigenschaft
in seinem Leben. Vom Beruf
als Bahndisponent musste er sich verabschieden,
doch unterkriegen lässt er sich
nicht. Vielmehr setzt er sich nun dafür
ein, dass Betroffene im Raum Zürich sich
austauschen und gemeinsam Freizeitaktivitäten
gestalten können. Lesen Sie
mehr über ihn in unserem Porträt. Stärken
gewinnen müssen auch Eltern, die im
Alltag mit betroffenen Kindern gefordert
sind. Und manchmal ist die grösste Stärke
auch, sich von dem Gefühl der Schuld zu
befreien. Lesen Sie dazu unseren Fachbeitrag
mit Sara Satir, Fachperson und Mutter
eines betroffenen Jugendlichen.
Trotz Epilepsie zu Stärke finden ist ein Ziel,
für das wir uns bei Epi-Suisse mit ganzer
Stärke einsetzen. Zu erfahren, wie dies
Betroffenen und Angehörigen gelingt, ist
für mich eine grosse Motivation. Nun wünsche
ich Ihnen eine spannende Lektüre.
Herzlich
Dominique Meier, Geschäftsführerin
Mit freundlicher Unterstützung von
Avec l’aimable soutien de
Daniel Lustenberger fait également preuve
de cette qualité dans sa vie. Il a dû renoncer
à son métier dans le secteur ferroviaire,
mais il ne se laisse pas abattre. Au contraire, il
s'engage maintenant pour que les personnes
concernées de la région de Zurich puissent
échanger et organiser ensemble des activités
de loisirs. Pour en savoir plus sur lui, consultez
notre portrait. Il faut également de la force
aux parents d’enfants concernés par l’épilepsie
pour faire face au quotidien. Et parfois, ce
qui demande le plus de force est de se libérer
du sentiment de culpabilité. Lisez à ce sujet
notre article avec Sara Satir, spécialiste et
mère d'un adolescent concerné.
Surmonter les épreuves malgré l'épilepsie
est un objectif pour lequel nous nous
engageons avec énergie au sein d'Epi-
Suisse. Découvrir comment les personnes
concernées et leurs proches y parviennent
est pour moi une grande source de motivation.
Je vous souhaite une bonne lecture.
Cordialement,
Dominique Meier, directrice
Epi-Suisse finanziert sein Angebot zum grössten Teil
durch Spenden. Vielen Dank für Ihre Unterstützung.
Epi-Suisse finance son offre en grande partie par
des dons. Merci pour votre aide.
IMPRESSUM
Herausgeber | Éditeur
Epi-Suisse
Schweizerischer Verein für Epilepsie
Seefeldstrasse 84
CH-8008 Zürich
Redaktion | Rédaction
Carole Bolliger
Korrektorat | Correction
Helen Gysin, Anne Fournier
Auflage | Tirage
1800 Ex.
Gestaltung und Druck | Production et impression
Nadia Richner, Stutz Medien AG,
Wädenswil, stutz-medien.ch
«WIR MÜSSEN UNSICHTBARES
SICHTBAR MACHEN»
Martin Schlittler wurde im Juni 2023 in den Vorstand von Epi-Suisse gewählt. Wieso es dem 38-Jährigen
ein Anliegen ist, sich für Menschen mit Epilepsie und Angehörige einzusetzen, hat verschiedene Gründe.
«Zu Epilepsie habe ich zwei Verbindungen.
Zum einen ist mein Vater betroffen. Er ist
seit vielen Jahren stabil und kann aktiv am
Leben teilhaben. Als ich ihn an den Patiententag
2022 von Epi-Suisse begleitete,
wurde mir jedoch in diversen Begegnungen
mit Betroffenen und Angehörigen vor
Augen geführt, dass dies keine Selbstverständlichkeit
darstellt.
Das war ein absolutes Schlüsselerlebnis
für mich und ich fragte mich, wo und wie
ich mich einbringen und ehrenamtlich
rund um das Thema Epilepsie engagieren
könnte. Nach mehreren, sehr interessanten
Gesprächen mit der Geschäftsführerin,
Dominique Meier, war für mich
klar, dass ich den Vorstand von Epi-Suisse
komplettieren wollte.
Ich freue mich, nun die Zukunft von
Epi-Suisse mitzugestalten, das Angebot
für Betroffene aber auch Angehörige laufend
zu verbessern und auszubauen.
«ES IST WICHTIG, DASS
WIR FLAGGE ZEIGEN.»
Dass wir das Gespräch über Epilepsie in der
Gesellschaft, aber auch in unserem Umfeld
anregen. Dass wir Unsichtbares, sichtbar
machen. Und dass wir die Öffentlichkeit
noch mehr für diese Krankheit sensibilisieren.
Denn es kann jeden treffen.
Dass es mit Epi-Suisse eine Anlaufstelle
für Betroffene und Angehörige gibt, ist
wichtig und von unschätzbarem Wert. All
die Anlässe, die Epi-Suisse organisiert, die
Kontakte, die stattfinden, die Sozialberatungen
– wohin würden sich sonst Betroffene
und Angehörige wenden? Mit meiner
Unterstützung will ich meinen Teil dazu
beitragen.»
TEXT: CAROLE BOLLIGER
MARTIN SCHLITTLER
3

PORTRÄT
«DIE KRANKHEIT GEHÖRT ZU MIR.
ABER SIE MACHT MICH NICHT AUS.»
Bahnbetriebsdisponent oder wie es heute heisst Zugverkehrsleiter. Das war schon immer sein Traumberuf.
Und Daniel Lustenberger konnte ihn auch ausüben – bis ihm die Epilepsie einen Strich durch die Rechnung machte.
Heute leitet der 47-Jährige die Selbsthilfegruppe Zürich von Epi-Suisse.
4
Daniel Lustenberger ist ein positiver,
aufgestellter Mann. Er ist zufrieden mit
seinem Leben. Der 47-Jährige lebt in einer
kleinen Wohnung mitten im Zürcher
Niederdorf. Er fährt gern Velo, macht
Ausflüge und einmal in der Woche verteilt
er Werbepost in Briefkästen, um einen
kleinen finanziellen Zustupf zu seiner
IV-Rente zu haben. «Und damit ich etwas
zu tun habe», ergänzt er. Wir sitzen in einem
Restaurant auf der Terrasse, gleich
um die Ecke bei seiner Wohnung. Doch bis
Daniel Lustenberger die IV-Rente, die ihm
zusteht, erhielt, war es ein mühsamer und
langer Weg. Er erzählt:
«ZUM ERSTEN MAL HABE
ICH 2010 IV-RENTE
BEANTRAGT. BIS ZUM
DEFINITIVEN ENTSCHEID
HAT ES SIEBEN JAHRE
GEDAUERT.»
Weiter möchte er auf das Thema nicht eingehen.
Er ist froh, dass jetzt alles klar ist
und er von der Rente leben kann. «Ich bin
nicht reich, aber für mich stimmts.»
TRAUMBERUF VERLOREN
Daniel Lustenberger wollte schon von
Kindesbeinen an Bahnbetriebsdisponent
werden. «Heute heisst das Zugverkehrsleiter»,
sagt er und nimmt einen Schluck
aus seinem Glas. Auch heute wäre das
noch sein Traumberuf. Doch leider kann
er ihn nicht mehr ausüben – aufgrund seiner
Epilepsieerkrankung. Aufgewachsen
im luzernischen Horw kam er 1998 des
Jobs wegen nach Zürich. Da war es schon
sechs Jahre her, seit der junge Mann im
Militär seinen ersten Anfall hatte: Absencen.
Er selber erinnert sich nicht daran.
Auch die Ursache wurde nie ganz klar
festgestellt, aber er vermutet, dass der
chronische Schlafentzug im Militär nicht
unschuldig war.
Schnell wurde bei dem jungen Mann Epilepsie
diagnostiziert. Die Krankheit bekam
man mit Medikamenten innert kurzer Zeit
in den Griff, die Anfälle wurden seltener.
Heute noch hat Daniel Lustenberger Absencen.
Etwa einmal im Monat, vermutet
er. «Ich weiss es ja nicht, weil ich dann eben
abwesend bin», sagt er mit einem Augenzwinkern.
Ein Kribbeln in der Hand hat er
manchmal. Das könnte eine Vorwarnung
für einen Anfall sein. Müde oder erschöpft
ist er danach nicht. Deshalb sind es nur
seine Vermutungen.
LEITUNG DER SELBSTHILFEGRUPPE
Was er aber weiss: die Krankheit hat ihm
seinen Traumberuf genommen. Nach der
Diagnose konnte er nicht mehr als Zugverkehrsdisponent
arbeiten. «Das war
richtig hart, ich habe meinen Job geliebt»,
sagt er und es ist ihm anzumerken, dass
es ihn auch heute noch schmerzt. Intern
konnte er wechseln und in der Bahngastronomie
arbeiten. «Es war natürlich nicht
mehr dasselbe, aber ich war dankbar, dass
ich noch etwas machen konnte.» 2010
verlor er leider auch diese Stelle. Offiziell
nicht wegen seiner gesundheitlichen Beeinträchtigung.
Aber Daniel Lustenberger
ist sich sicher, dass auch die Epilepsie
als Grund mitgespielt hat. «Das war ein
grosser und schlimmer Einschnitt in mein
Leben. Plötzlich wurde ich nicht mehr gebraucht,
kein schönes Gefühl.» Dank seines
guten privaten Umfelds kam er aber
auch aus diesem Loch relativ bald heraus
und fand sich mit seinem Schicksal ab.
In seiner Familie und seinem Freundeskreis
ist man immer offen mit der Epilepsie
umgegangen. «Ich habe das Glück, ein
Umfeld zu haben, das mich versteht und
an das ich mich jederzeit wenden kann.»
Die Krankheit gehöre zu ihm. «Aber sie
macht mich nicht aus.»
2020, während der Coronapandemie, erfuhr
Daniel Lustenberger von einer Nachbarin
seiner Schwester von Epi-Suisse.
Genauer von der Selbsthilfegruppe Zürich
von Epi-Suisse. Sofort besuchte er
die Gruppe. Er sagt:
«ES IST TOLL, NEUE LEU-
TE KENNENZULERNEN.
MENSCHEN, DIE EINE
GLEICHE ODER ÄHNLICHE
GESCHICHTE HABEN WIE
ICH. DIE DAS GLEICHE
PROBLEM HABEN UND
MICH VERSTEHEN.»
Den Austausch mit anderen Betroffenen
schätzt er sehr. So sehr, dass er im vergangenen
Winter die Leitung der Selbsthilfegruppe
übernommen hat. Der damalige
Leiter fragte ihn, ob er übernehmen
möchte. «Ich musste nicht lange überlegen.
Mir hat die Gruppe so geholfen und
tut es heute noch, das möchte ich anderen
Betroffenen auch ermöglichen.» Er
möchte etwas weitergeben und mit seiner
Selbsthilfegruppe einen sicheren Ort
schaffen, an dem man sich gegenseitig
zuhört, Ratschläge gibt und sich austauschen
kann. «Ein Ort, an den sich Betroffene
hinwenden können und wo sie verstanden
werden.»
TEXT: CAROLE BOLLIGER
FOTO: MARKUS HÄSSIG
Selbsthilfegruppen – sowohl für
Betroffene als auch für Angehörige –
bieten einen geschützten Raum,
um sich jenseits von gesellschaftlicher
Stigmatisierung und medizinischen
Fachtermini mit der Epilepsie und ihren
Konsequenzen für den eigenen Alltag
auseinanderzusetzen. Mehr Infos zum
Angebot: https://epi-suisse.ch/
angebote/selbsthilfe/ 5

FACHARTIKEL
«ES IST HÖCHSTE ZEIT, DASS
WIR DEN BALL VOLLER SCHULD-
GEFÜHLE ZURÜCKWERFEN»
Schuldgefühle können für Eltern von epilepsiebetroffenen Kindern sehr belastend sein, da sie das Gefühl haben,
dass sie die Erkrankung verursacht haben könnten oder dass sie nicht genug tun, um die Symptome zu lindern.
Sara Satir ist Coach, Seminarleiterin, Kolumnistin und selber Mutter eines betroffenen Kindes.
Wie verbreitet sind Schuldgefühle
bei Angehörigen von Epilepsiebetroffenen
und welche Faktoren
können dazu beitragen?
Bei mir in der Praxis erlebe ich viele Eltern
von kranken oder beeinträchtigten
Kindern, die von Schuldgefühlen geplagt
werden. Dazu können verschiedene Faktoren
führen: zum Beispiel, wenn es sich
um eine Erbkrankheit handelt, an der das
Kind erkrankt ist. Die Eltern fragen sich,
ob sie etwas weitergegeben haben. Viele
Mütter fragen sich, ob sie während der
Schwangerschaft etwas falsch gemacht
haben. Das sind aber immer irrationale
Schuldgefühle, die medizinisch nicht auf
Fakten beruhen. Trotzdem haben sehr
viele Eltern von betroffenen Kindern damit
zu kämpfen. Auch von vielen Eltern
höre ich oft die Frage, ob sie genug für ihr
Kind machen. Könnte man in der Begleitung
etwas anders machen? Braucht mein
Kind mehr oder weniger Therapien? Auch
Eltern mit gesunden Kindern kennen diese
Fragen und Sorgen. Aber bei kranken oder
beeinträchtigten Kindern erhöhen sich die
Schuldgefühle klar. Spezifisch bei Kindern,
die von Epilepsie betroffen sind, fragen
sich die Eltern häufig, hätte man den Anfall
verhindern können oder was haben sie
falsch gemacht, dass der Anfall überhaupt
ausgelöst wurde?
Andererseits gibt es aber auch Eltern, die
keine Schuldgefühle haben, und die sind
nicht «komisch» oder «abnormal».
Wie können Angehörige von
Epilepsiebetroffenen besser mit
der Unsicherheit und den Sorgen
umgehen, die mit dieser Erkrankung
einhergehen können?
Sehr wichtig ist, dass man nicht immer
nur die Erkrankung oder Beeinträchtigung
des Kindes sieht, sondern sich auch darauf
konzentriert, was das Kind alles kann
und was man mit ihm Schönes erlebt. Diese
Glücksmomente festzuhalten, kann in
schwereren Zeiten sehr stärkend sein. Es
fördert die Resilienz. Wichtig ist auch, dass
man sich Hilfe holt und diese annimmt. Ein
Sprichwort sagt: «Es braucht ein ganzes
Dorf, um ein Kind grosszuziehen.» Bei einem
kranken oder beeinträchtigten Kind
braucht es ein noch grösseres Dorf.
Was sind weitere Herausforderungen,
die bei Angehörigen
von Epilepsiebetroffenen
Schuldgefühle auslösen?
Abgesehen von dem bereits Gesagten,
kann es eine grosse Herausforderung
sein, den Spagat zwischen den Bedürfnissen
des betroffenen Kindes, den Bedürfnissen
der Geschwister und den eigenen
Bedürfnissen zu finden. Häufig haben Eltern
auch Schuldgefühle den Geschwistern
des betroffenen Kindes gegenüber.
Man sollte die Probleme offen und ehrlich
ansprechen, nichts beschönigen und bei
Bedarf professionelle Hilfe in Anspruch
nehmen.
•
Welche Art von Unterstützung und
Ressourcen gibt es für Angehörige
von Epilepsiebetroffenen, die
unter Schuldgefühlen leiden, und
wo können sie Hilfe finden?
Ich empfehle, sich mit anderen Eltern von
betroffenen Kindern zu vernetzen. Das
nimmt das Gefühl vom Alleinsein. Wenn
mal Schuldgefühle alleine trägt, verstärken
sie sich. Im Coaching oder in der Therapie
darüber reden. Sich nicht schämen
oder denken, man sei komisch, dass man
diese Gefühle hat. Es gibt auch viele gute
Bücher zu dieser Thematik. Ich versuche,
meinen Klientinnen und Klienten Mut zu
machen, darüber zu reden. Für viele ist
es immer noch ein Tabuthema. Auch mit
Ärzten sollte man darüber reden. Diese
machen manchmal unbedachte Aussagen,
welche die Schuldgefühle verstärken. Da
sollte man klar hinstehen und die Schuld
von sich weisen. Es ist höchste Zeit, dass
wir den Ball voller Schuldgefühle zurückwerfen.
Denn als Eltern von kranken oder
beeinträchtigten Kindern trägt man sonst
schon genug.
Im November leite ich den Kurs «Selbstfürsorge
im Familiensystem» von Epi-
Suisse. Dort werden Denkanstösse und
praxisnahe Techniken vorgestellt, die sich
gut im Alltag umsetzen lassen, und sei er
noch so hektisch. Auch bleibt Raum und
Zeit für die Eltern, sich auszutauschen.
INTERVIEW: CAROLE BOLLIGER
Vollständiges Interview
«IN DEN ERSTEN JAHREN FÜHLTE
ICH MICH DAUERSCHULDIG»
«Haben Sie in der Schwangerschaft getrunken
oder geraucht?», fragte mich die
Ärztin bei einer Entwicklungskontrolle.
«Nein, habe ich nicht. Obwohl: Einmal, auf
einer Hochzeit, hatte ich einen Schluck
Sekt. Ich war im fünften Monat schwanger.
Könnte es sein, dass dies der Grund
für seine Behinderung ist?» Obwohl die
Ärztin dies verneinte, blieb in mir ein Gefühl
der Schuld zurück. Auf dem Nachhauseweg
versuchte ich mich fieberhaft zu
erinnern, ob ich sonst noch etwas getan
hatte, was vielleicht zur Behinderung meines
Sohnes geführt haben könnte. Hatte
ich Käse aus Rohmilch gegessen? Hatte
ich mich zu wenig ausgeruht, zu viel Zucker
konsumiert, zu wenig Vitamine genommen?
Oder war es die Geburt? Ich
hatte mir eine möglichst natürliche Geburt
gewünscht, die Ärzte empfahlen eine
PDA. Weil es nicht voranging, stimmte ich
zu. Hätte ich mich mehr wehren sollen?
Meine Gedanken drehten sich im Kreis.
Der Quälgeist wurde immer lauter. «Vielleicht
ist etwas in deinem Körper kaputt?»
Quälgeist in meinem Kopf hatte auch
andere Ideen. Er flüsterte: «Könntest du
mit ihm nicht häufiger in die Physiotherapie
gehen? Dann wäre seine Fussstellung
bestimmt besser.» Oder: «Hättest du
dich nur früher bei der Autismusberatung
angemeldet, er würde leichter zurechtkommen.»
Und: «Warum versuchst du
nicht, mehr Logotherapie-Übungen in
den Alltag einzubauen? Dann wäre sein
Speichelfluss schwächer.»
In den ersten Lebensjahren meines Sohnes
fühlte ich mich dauerschuldig. Obwohl
ich rational wusste, dass meine Schuldgefühle
unbegründet waren und mir dies
auch mehrere Ärzte bestätigten, signalisierten
meine Gefühle etwas anderes.
«DIE SCHULDFRAGE
STEHT IMMER IM RAUM,
WENN EIN KIND VON
DER NORM ABWEICHT.»
Lesen Sie das ausführliche Interview
mit Sara Satir auf unserer Website
unter www.epi-suisse.ch/
eltern-und-schuldgefuehle
in den Arm nehmen oder mit ihnen kuscheln.
Mit dem Mangel an mütterlicher
Wärme wurde die Entstehung von Autismus
begründet. Dieser Mythos ist einer
von vielen, der Müttern die alleinige Verantwortung
für das Gedeihen ihrer Kinder
auflädt. Es hat strukturelle Gründe, dass
Mütter besonders von Schuldgefühlen
geplagt werden.
Dieses Bewusstsein hilft mir im Umgang
mit meinen Gewissensbissen. Wann immer
der Quälgeist mir Schuldgefühle
einflüstern will, versuche ich, ihm eine
bestärkende innere Stimme gegenüberzustellen.
Ich stelle sie mir als eine gute
Freundin vor, die sagt: «Alle Entscheidungen,
die du bis jetzt für deinen Sohn getroffen
hast, waren Entscheidungen aus
Liebe. Und das ist immer gut genug.»
6
SARA SATIR
ist Coach, Seminarleiterin,
Kolumnistin und Mutter eines
betroffenen Kindes.
Nicht nur der Gedanke, etwas falsch gemacht
zu haben, das seine Behinderung
ausgelöst hatte, begleitete mich. Der
Bis in die Sechzigerjahre wurde in der Bindungstheorie
der Begriff «Kühlschrankmutter»
verwendet. Er bezeichnete
Mütter, die ihre Kinder zu wenig trösten,
SARA SATIR
schreibt regelmässig im Migros Magazin
eine Kolumne. Die Kolumne in diesem Magazin
wurde bereits schon veröffentlicht.
7

BUCHVORSTELLUNG
SOZIALBERATUNG
WENN DAS GELD NICHT REICHT
«Meine Krankenkasse zahlt die Rechnungen für meine Epilepsiebehandlungen nicht. Nun gerate ich in finanzielle
Nöte und weiss nicht mehr weiter.» Epi-Suisse zeigt am Fall der 30-jährigen Maya Ziegler*, welche Auswege
es bei finanziellen Problemen gibt.
8
Die Autorin Nadine Kupper (links) und die Illustratorin Pasquale Herren.
EIN KINDERBUCH MIT REALEN
ANFALLSZENEN
Im Shop von Epi-Suisse findet man nebst verschiedenen Broschüren rund ums Thema Epilepsie auch spannende
Kinderbücher, welche die Krankheit kindgerecht aufgreifen. Das neuste Werk heisst «Meine grosse Schwester Lynn»
von Nadine Kupper.
Malea hat ihre Familie ganz fest lieb. Ihre
grosse Schwester Lynn, ihre Mama und
ihren Papa. Lynn hat Epilepsie und eine
kognitive Beeinträchtigung. Heute verbringen
Malea, Lynn und ihr Papa den Tag
zusammen. Was werden die drei erleben?
Das Bilderbuch «Meine grosse Schwester
Lynn» wurde für Vorschulkinder entwickelt,
die Kontakt zu Kindern mit einer
kognitiven Beeinträchtigung und
tonisch-klonischen Anfällen haben. Dem
Bilderbuch liegt ein Begleitheft bei. Darin
wird die Geschichte erläutert und es
werden verschiedene Erzählmöglichkeiten
entsprechend dem Alter des Kindes
aufgezeigt. Das Buch enthält ausserdem
ein Suchspiel. Illustriert wurde es von der
Ilustratorin Pasquale Herren.
Autorin ist die 30-jährige Bernerin Nadine
Kupper. Es ist ihr erstes Buch. Sie ist Sozialarbeiterin
und Sozialpädagogin. Und
das Buch ist ein Teil ihre Masterarbeit im
Studium der Heilpädagogischen Früherziehung.
«Als Sozialpädagogin arbeitete
ich während fast vier Jahren auf einer
Wohngruppe mit Kindern und Jugendlichen
mit kognitiven Beeinträchtigungen»,
erzählt sie. Und bei dieser Arbeit
entstand auch die Idee für ihr Buch. «Ich
begleitete einen 4-jährigen Jungen mit
Dravet- Syndrom, er hatte bis zu drei Mal
täglich tonisch-klonische Anfälle und war
kognitiv beeinträchtigt.» Die anderen Kinder
und Jugendlichen, die auf der Wohngruppe
mit ihm lebten, bekamen das mit.
«Viele erschraken und vor allem haben sie
viele Fragen gestellt», so Nadine Kupper.
Es ihnen nur mit Worten zu erklären, war
der jungen Sozialpädagogin zu wenig. Und
so suchte sie ein passendes, kindgerechtes
Buch. Doch sie wurde nicht fündig.
«ES GIBT VERSCHIEDENE
BÜCHER, ABER IN KEINEM
WERDEN ALLE ASPEKTE
EINES TONISCH-KLO-
NISCHEN ANFALLS GE-
ZEIGT, WAS ICH ABER
SEHR WICHTIG FAND.»
So entschied sie sich, selber ein Buch zu
machen, bei dem der Anfall nicht zensiert
wird. Man sieht, wie Lynn, das Mädchen mit
Epilepsie, während des Anfalls mit geöffneten
Augen hinfällt und danach am Boden
zittert. Die alltagsbezogene Geschichte
bezieht sich nicht auf ein spezifisches
Kind, das Nadine Kupper kennt. Für ihre
Masterarbeit interviewte sie fünf Elternteile
von Kindern mit Epilepsie und kognitiven
Beeinträchtigungen. Dabei konnten
die Elternteile sagen, was für sie im Buch
wichtig ist, damit tonisch-klonische Anfälle
Vorschulkindern erklärt werden können.
«In der Evaluation war die Rückmeldung,
dass es wichtig ist, dass ein Anfall im Buch
vorkommt. Denn das ist die Realität.»
Das Buch ist im Frühling erschienen. Und
Nadine Kupper hat übrigens ihre Masterarbeit,
während der eben dieses Buch entstand,
mit einer glatten 6 abgeschlossen.
Herzlichen Glückwunsch!
TEXT: CAROLE BOLLIGER
Dieses und weitere spannende Bücher
und Broschüren sind in unserem Shop
erhältlich: www.epi-suisse/shop
Eine Verkettung unglücklicher Umstände
und die oftmals komplexe Situation von
Epilepsiebetroffenen kann dazu führen,
dass sie in finanzielle Bedrängnis kommen.
Das zeigte der Fall von Maya Ziegler deutlich.
Nachdem ihre Anfrage bei Epi-Suisse
eingetroffen war, zeigte sich bei der ersten
Kontaktaufnahme, dass nicht nur die
unbezahlten Arztrechnungen das Problem
waren. Frau Ziegler hatte ihre Arbeit verloren,
war zu 100 Prozent krankgeschrieben
und hatte somit keinen Anspruch auf
Arbeitslosengeld. Frau Ziegler war verzweifelt.
Die finanzielle Notlage war eine
enorme Belastung für sie und mit grossen
Ängsten verbunden.
«FRAU ZIEGLER HAT
WEITERHIN ANSPRUCH
AUF KRANKENTAGGELD,
INSGESAMT 730 TAGE.»
Frau Ziegler berichtete im persönlichen
Gespräch, dass sie ihre Stelle vor drei
Monaten verloren hatte. Da sie krankgeschrieben
war, hatte sie keinen Anspruch
auf Arbeitslosengeld. Die Sozialberaterin
stellte jedoch schnell fest, dass Frau
Ziegler Anspruch auf Taggelder der Krankentaggeldversicherung
hatte. Deren
Zahlungen erhielt Frau Ziegler seit dem
Austritt bei der alten Firma nicht mehr,
weshalb sie für ihre täglichen Auslagen
auf ihr Erspartes zurückgegriffen hatte,
das aber schnell aufgebraucht war.
Mit einem Anruf beim früheren Arbeitgeber
machte die Sozialberaterin die zuständige
Krankentaggeldversicherung
wie auch die Unfallversicherung ausfindig.
Denn eine Rechnung der Krankenkasse
ging auf einen Unfall zurück. Während
eines epileptischen Anfalls verletzte sich
Frau Ziegler und Ersthelfer hatten deswegen
die Ambulanz verständigt, ein
epileptischer Anfall mit Unfallfolgen. Um
eine Rückerstattung durch die Unfallversicherung
zu erhalten, musste zuerst eine
Unfallmeldung über den ehemaligen Arbeitgeber
gemacht werden. Glücklicherweise
zeigte sich dessen Personalabteilung
kooperativ und kümmerte sich um
die Unfallmeldung.
Auch mit der Krankentaggeldversicherung
nahm die Sozialberaterin Kontakt
auf – und erhielt rasch Klarheit:
Frau Ziegler hat weiterhin Anspruch auf
Krankentaggeld, insgesamt 730 Tage.
Allerdings wartete die Versicherung auf
einen Bericht der Hausärztin, ebenso war
ein aktuelles Arbeitsunfähigkeitszeugnis
ausstehend. Sobald diese beiden Dinge
vorlägen, würde das Taggeld ausbezahlt,
auch rückwirkend, direkt an Frau Ziegler.
Die Krankentaggeldversicherung wies
darauf hin, dass Frau Ziegler alle weiteren
Arbeitsunfähigkeitszeugnisse direkt an
die Versicherung schicken solle. Nur so
könnten die Zahlungen ohne Unterbrüche
erfolgen.
Frau Ziegler sagte, dass sie eine psychotherapeutische
Betreuung bräuchte, da
sie psychisch sehr instabil sei.
«AUS ANGST VOR
WEITEREN RECHNUNGEN
TRAUTE SIE SICH ABER
NICHT, MIT DER THERAPIE
ANZUFANGEN.»
Die Sozialarbeiterin klärte mit der Krankenkasse
von Frau Ziegler ab, wie weit die
Franchise und der Selbstbehalt bereits
angerechnet waren für Behandlungen des
laufenden Jahres. Da keine Restbeträge
aus Franchise und Selbstbehalt mehr
offen waren, entständen keine weiteren
Kosten für die psychotherapeutische Behandlung,
sofern diese über die Grundversicherung
abgerechnet werde. Somit
konnte sich die Klientin die nötige Unterstützung
durch Psychotherapie holen.
Im weiteren Beratungsverlauf anerkannte
die Unfallversicherung die Leistungen und
übernahm die Kosten für die Ambulanz wie
auch für die Behandlung der Unfallfolgen.
Nach Eingang des ärztlichen Berichtes
sowie des Arbeitsunfähigkeitszeugnisses
löste die Krankentaggeldversicherung
schliesslich die Zahlung aus.
Schritt für Schritt konnten die offenen
Fragen geklärt werden und Frau Ziegler
bekam wieder ein existenzsicherndes
Einkommen. Die gesundheitliche Situation
stabilisierte sich, die Anmeldung bei
der IV-Stelle, welche bei fortdauernder
Arbeitsunfähigkeit nötig gewesen wäre,
wurde hinfällig. Nach einigen Wochen war
Frau Ziegler teilarbeitsfähig und konnte
sich beim RAV melden, um wieder eine
Perspektive für eine Arbeitsstelle zu erhalten.
Aus diesem Beispiel ist ersichtlich, wie
wichtig es ist, in komplexen Situationen
genau hinzuschauen, damit finanzielle
Engpässe gelöst werden können. Die Sozialberatung
ist dabei eine wichtige Unterstützung,
gerade wenn sich Betroffene in
gesundheitlich instabilen Situationen befinden.
*Name geändert.
TEXT: ANJA BUSCHOR,
SOZIALBERATERIN
INFOS ZUR BERATUNG
Sie haben Fragen oder brauchen
Unterstützung?
Unsere Mitarbeitenden der
Sozialberatung helfen Ihnen gerne:
www.epi-suisse.ch/sozialberatung,
info@epi-suisse.ch oder
Telefon 043 488 68 80 9

MITGLIEDERUMFRAGE
KURZ NOTIERT
10
«DIE MENSCHLICHE QUALITÄT
DES NEUROLOGEN VERÄNDERT
DAS LEBEN EINES PATIENTEN»
Epi-Suisse hat eine Umfrage zur Arzt-Patienten-Beziehung durchgeführt. Fast 300 Betroffene oder Eltern haben
teilgenommen (Rücklauf von 23 %). Die Zufriedenheit ist gross. Viele aber wünschen sich mehr Zeit und mehr
Verständnis von ihren Ärztinnen und Ärzten. Die Geschäftsführerin Dominique Meier im Interview.
54 % der Patientinnen und Patienten
sind gemäss Umfrage mit ihren
behandelnden Neurologinnen
oder Neurologen «sehr zufrieden».
Und 33 % sind zumindest «eher
zufrieden». Hat Sie dieses Ergebnis
überrascht?
Nein, ich habe das so erwartet. Wir würden
in der Beratung sehr viel mehr davon spüren,
wenn eine grundsätzliche Unzufriedenheit
bestehen würde. Dennoch hören
wir immer wieder auch kritische Rückmeldungen,
was uns veranlasste herauszufinden,
was für Betroffene im Kontakt mit dem
medizinischen Behandlungsteam wichtig
ist und wo wir als Patientenorganisation
unterstützend wirken können. Die Umfrage
unter unseren 1200 Mitgliedern bildete
dafür ein erstes Stimmungsbild, repräsentativ
sind die Ergebnisse hingegen nicht.
(• siehe Grafik)
Wo zeigte sich denn die grösste
Unzufriedenheit mit Behandlungspersonen?
Eine fehlende persönliche Beziehung zur
Behandlungsperson ist ein zentraler Faktor
für Unzufriedenheit. Grössere Unzufriedenheit
zeigen die Befragten auch mit
den Möglichkeiten, einen Termin zu vereinbaren
und der allgemeinen Praxisorganisation.
In diesem Punkt ist umgekehrt
auch die Zufriedenheitsrate mit 49 % am
geringsten. Die grösste Unzufriedenheit
besteht aber in Bezug auf die Zusammenarbeit
der Behandlungspersonen mit Sozial-
und Krankenversicherungen.
Was ist Betroffenen an ihren
Behandlungspersonen wichtig?
Neben der fachlichen Kompetenz streichen
praktisch alle heraus, dass die
menschlichen Qualitäten und das Vertrauen
im Kontakt mit der Behandlungsperson
stimmen müssen. Diese soll gut
zuhören, die Betroffenen ernst nehmen,
gut und verständlich informieren und bei
der Therapiewahl die Betroffenen gut
einbeziehen. Eine Befragte brachte es auf
den Punkt: Die menschliche Qualität eines
Neurologen kann das Leben eines Patienten
verändern.
Das klingt nachvollziehbar und
wenig überraschend. Gemessen an
der Zufriedenheit scheinen die
behandelnden Mediziner diese Anforderungen
gut zu erfüllen.
Zu einem grossen Teil ja. In der Umfrage
zeigte sich aber auch, dass gewisse Probleme
des Systems, Sachzwänge des Gesundheitswesens,
diesem Anspruch im
Weg stehen und für die Betroffenen auch
stark spürbar sind. So hat eine grosse
Mehrheit der Antwortenden angegeben,
die Behandlungspersonen müssten sich
mehr Zeit nehmen können.
Wo sehen Betroffene konkrete
Verbesserungsmöglichkeiten?
Was mir aufgefallen ist, sind die Rückmeldungen
zu den Informationen: Hier wünschen
sich einige eine einfachere Sprache
von den Behandlungspersonen oder auch
dass die eigenen Beschreibungen von
Anfällen in den Worten der Betroffenen
Eingang in Arztberichte finden. Probleme
scheint es auch zu geben, sobald weitere
Fachdisziplinen hinzugezogen werden
sollten, sei es Sozialberatung oder auch
Abklärungsstellen wie die Neuropsychologie.
Und offenbar wünschen sich auch
mehr Patientinnen und Patienten Aufklärung
über alternative Behandlungsmethoden
wie Neurofeedback, CBD und unterstützende
Therapien.
Gab es für Sie auch überraschende
Ergebnisse?
Ja, wir haben befürchtet, dass Betroffene,
die mit dem Behandlungserfolg unzufrieden
sind, auch die behandelnden Fachpersonen
schlechter beurteilen. Doch es
zeigte sich klar: Die Betroffenen abstrahieren
hier ganz klar. Die Mehrheit, die
den Behandlungserfolg als ungenügend
einstufte, zeigte gerade bei den Punkten
«persönliche Beziehung» und «transparente
Information» sowie «Eingehen auf
persönliche Bedürfnisse/Fragen» hohe
Zufriedenheit. Überrascht und gleichzeitig
gefreut hat mich aber, wie hoch der
Anteil der Betroffenen oder Eltern ist, die
sich gezielt auf die Konsultation vorbereiten
mittels Fragelisten, Notizen oder Anfallkalendern.
Über 70 % der Antwortenden
gehen vorbereitet zum Arztgespräch.
Welche konkreten Massnahmen
und Schlüsse zieht Epi-Suisse aus
der Umfrage?
Wir werden einerseits die Unterlagen zur
Vorbereitung auf ein Arztgespräch nochmals
verbessern und auch mit der Fachorganisation,
der Epilepsie-Liga, den Austausch
dazu suchen. Auf politischer Ebene
wollen wir vor allem die Hinweise nutzen,
dass der hohe Zeitdruck oder Zeitmangel
der Ärztinnen und Ärzte für die Patienten
spürbar geworden ist und gerade
Menschen mit komplexen neurologischen
Behandlungen hier Bedürfnisse haben. Im
direkten Kontakt mit Ärztinnen und Ärzten
werden wir auf unsere Unterstützung
in Bezug auf psychosoziale und sozialversicherungsrechtliche
Fragen hinweisen.
INTERVIEW: CAROLE BOLLIGER
Zufriedenheit der Patientinnen und
Patienten mit ihren Neurologinnen
und Neurologen
unklar
eher
zufrieden
33 %
13 %
54 %
sehr
zufrieden
PATIENTENTAG
MIT VERLEIHUNG
EPI-PREIS
Der Patiententag – organisiert von
Epi-Suisse in Zusammenarbeit mit der
Schweizerischen Epilepsie-Liga und
der Schweizerischen Epilepsie-Stiftung
– steht ganz im Fokus von Alltag und
Arbeit mit Epilepsie. Er findet am Samstag,
25. November, in Zürich statt.
NOV
04
NOV
09
NOV
11
NOV
25
DEZ
05
EPI-SUISSE AGENDA
WORKSHOPS UND TAGUNGEN
4. November, 10 bis 16 Uhr
Elterntag: Selbstfürsorge
im Familiensystem
9. November, 18 bis 20 Uhr
Epilepsie – eine chronische
Erkrankung
11. November, 10 bis 16.00 Uhr
Elterntag: Selbstfürsorge
im Familiensystem (Wiederholung)
25. November, 10 bis 15 Uhr
Patiententag
5. Dezember, 18 bis 20 Uhr
Publikumsveranstaltung
Epilepsie
INFOS & ANMELDUNG
Zu allen Veranstaltungen finden Sie detaillierte
Informationen auf unserer Website unter
www.epi-suisse.ch/veranstaltungen
Die Diagnose Epilepsie hat Folgen auf
das gesamte Leben der Betroffenen
und somit auch auf die Berufstätigkeit.
Wenn der bisherige Beruf aus gesundheitlichen
Gründen nur noch eingeschränkt
oder gar nicht mehr ausgeübt
werden kann, stellen sich viele Fragen
und eine Abklärung bezüglich der Arbeitsfähigkeit
ist unumgänglich.
Die beiden ersten Referate beschäftigen
sich genau mit diesem Thema. Der
eine beleuchtet das Thema Arbeitsfähigkeit
aus der medizinischen Sicht, der
zweite Vortrag aus Sicht der IV-Stelle.
Nach dem Mittagessen widmen wir
uns der beruflichen Reintegration und
dem Case Management. Im Anschluss
findet eine Diskussionsrunde mit den
Referentinnen und Referenten sowie
epilepsiebetroffenen Personen oder
Angehörigen statt. Im Rahmen des
JAN
10
ONLINE-KURSE
SEP
28
NOV
15
OKT
07
28. September, 19 bis 21 Uhr, online
Bewerben
mit Epilepsie (Wiederholung)
15. November, 19 bis 20:30 Uhr, online
Epilepsie
und Neurofeedback
FERIENWOCHEN
7. bis 14. Oktober, Hallau SH
Bauernhofwoche
WIR SIND DA FÜR MENSCHEN
MIT EPILEPSIE.
Beratung. Information. Kurse und Weiterbildungen.
Freizeitangebote. Selbsthilfe
epi
Veranstaltungen
2023
Anmeldungen online unter www.epi-suisse.ch,
telefonisch unter 043 488 68 80 oder
per Mail über info@epi-suisse.ch 11
JUN
03
10. JANUAR BIS ZUM 14. FEBRUAR
50 MILLIONEN SCHRITTE
FÜR EPILEPSIE – MACHEN SIE MIT!
3. JUNI, BLINDENMUSEUM ZOLLIKOFEN
GENERALVERSAMMLUNG
Nur für Mitglieder
SPEZIAL
Weltweit sind 50 Mi lionen Menschen von Epilepsie betroffen – davon
rund 80 000 in der Schweiz. Gemeinsam mit dem International
Bureau of Epilepsy führen wir vom 10. Januar bis zum 14. Februar, eine
Sensibilisierungsaktion durch. Damit wo len wir Schritt für Schritt
mehr Bewusstsein für diese häufige und doch zu wenig bekannte neu-
rologische Krankheit schaffen.
www.epi-suisse.ch/50miosteps
INFOS & ANMELDUNG
Zu a len Veranstaltungen finden Sie detai lierte Informationen auf
unserer Website unter www.epi-suisse.ch/veranstaltungen
Anmeldungen online unter www.epi-suisse.ch, telefonisch
unter 043 488 68 80 oder per Mail über info@epi-suisse.ch
Epi-Suisse
Seefeldstrasse 84
8008 Zürich
Telefon 043 488 68 80
info@epi-suisse.ch
www.epi-suisse.ch
Patiententages erfolgt die Verleihung
des Epi-Preises. Der Epi-Preis wird alle
zwei Jahre verliehen von der Schweizerischen
Epilepsie-Stiftung und ist mit
10 000 Franken dotiert.
Patiententag, Samstag, 25. November
2023, 10–15 Uhr mit anschliessendem
Apéro, im Parksaal der
Schweizerischen Epilepsie-Stiftung
in Zürich. Freier Eintritt, Anmeldung
erforderlich bis 12. November.
Mehr Infos und Anmeldung unter:
www.epi-suisse.ch/veranstaltungen
per Mail via info@epi-suisse.ch oder
Telefon 043 488 68 80.
Schweizerischer Verein für Epilepsie
Association suisse de l'Épilepsie
Associazione svizzera per l'Epilessia
15.12.22 08:18

ENGAGEMENT
BRÈVES
#ÉVÉNEMENT
SOIRÉE #EPILEPSIES
Discussion sur la relation patient-médecin
avec un spécialiste de la Fédération
Romande des Consommateurs (FRC).
La FRC a pour objectif de défendre les
consommateurs et d’agir pour le respect
de leurs droits.
vous sentir à l’aise et en confiance avec
vos médecins.
vous êtes tous invités à participer et
contribuer à une réflexion collective.
Dans le cadre de cette soirée, Monsieur
Yannis Papadaniel traitera le thème de
la relation patient-médecin. Un objectif:
mieux connaître vos droits afin de
Les soirées #Epilepsies sont l’occasion
d’aborder et d’approfondir des thèmes
qui vous concernent sous forme de
discussions interactives. Patients,
proches, médecins et thérapeutes,
Inscription et informations:
www.epi-suisse.ch/fr/veranstaltungen/2023-11-14-en-ligne-epilepsies-relation-patient-medecin/
#CONSEIL
#SERVICE
UN ORAGE
DANS MA TÊTE
ARTHANIS
12
«NOUS DEVONS RENDRE
VISIBLE L'INVISIBLE»
Martin Schlittler a été élu au comité d'Epi-Suisse en juin 2023. Plusieurs raisons expliquent pourquoi cet
homme de 38 ans a à cœur de s'engager pour les personnes atteintes d'épilepsie et leurs proches.
«J'ai deux liens avec l'épilepsie. D'une
part, mon père est atteint. Il est stable
depuis de nombreuses années et peut
participer activement à la vie. Lorsque je
l'ai accompagné à la Journée des patients
2022 d'Epi-Suisse, diverses rencontres
avec des personnes concernées et des
proches m'ont cependant fait prendre
conscience que cela ne va pas de soi.
Cela a été pour moi un événement clé
absolu et je me suis demandé où et comment
je pourrais m'impliquer et m'engager
bénévolement autour du thème de
l'épilepsie. Après plusieurs entretiens
très intéressants avec la directrice, Dominique
Meier, il était clair pour moi que
je voulais compléter le comité directeur
d’Epi-Suisse.
Je me réjouis maintenant de participer à
la construction de l'avenir d'Epi-Suisse,
d'améliorer et d'étendre en permanence
l'offre pour les personnes concernées
mais aussi pour leurs proches.
«IL EST IMPORTANT
QUE NOUS AFFICHIONS
NOS COULEURS.»
Que nous stimulions la discussion sur
l'épilepsie dans la société, mais aussi
dans notre entourage. Que nous rendions
visible ce qui est invisible. Et que
nous sensibilisions encore plus le public à
cette maladie. Car elle peut toucher tout
le monde.
Le fait qu'Epi-Suisse soit un point de
contact pour les personnes concernées
et leurs proches est important et d'une
valeur inestimable. Tous les événements
organisés par Epi-Suisse, les contacts qui
ont lieu, les consultations sociales – où
s'adresseraient autrement les personnes
concernées et leurs proches? Par mon
soutien, je souhaite apporter ma contribution.»
PROPOS RECUEILLIS PAR CAROLE
BOLLIGER
MARTIN SCHLITTLER
Vous cherchez un livre pour expliquer
l’épilepsie à votre enfant ou votre
classe d’école? Ce livre court et concis
est idéal pour présenter les épilepsies
de manière simple aux enfants. Voici
le résumé: «Je m’appelle Mathilde et je
suis atteinte d’épilepsie. Ça veut dire
que dans ma tête, quelquefois, il y a des
orages. C’est comme si j’étais dans la
lune, je ne bouge plus. Mais Adrien, lui,
quand ça lui arrive, il tombe par terre et
tout son corps tremble et saute. Heureusement
que j’ai Berger, mon toutou
préféré, pour me rassurer.»
Si vous souhaitez du soutien pour
expliquer l’épilepsie,
n’hésitez pas à nous contacter:
info@epi-suisseromande.ch
#SERVICE
FORUM D’ENTRAIDE
ENABLE ME
EnableMe est une plateforme d’information
et une communauté d’entraide
destinée aux personnes en situation de
handicap visible ou invisible et/ou avec
une maladie chronique ainsi qu’à leurs
proches.
Gérée par la Fondation MyHandicap,
elle veut rendre l’information pertinente
accessible au plus grand nombre
et permettre aux organisations et aux
personnes concernées de résoudre les
défis du quotidien.
Le forum EnableMe permet d’interagir
en ligne de manière anonyme avec
d’autres personnes concernées et des
professionnels.
Retrouvez Epi-Suisse sur
le forum EnableMe:
www.community.enableme.org/fr
La Fondation Arthanis forme des
chiens d'assistance et d'alerte et les
alloue sans contrepartie à des enfants
ou adultes fragilisés dans leur santé.
Ses chiens sont formés selon les besoins
spécifiques de leurs bénéficiaires
afin de leur offrir une meilleure autonomie,
une plus grande sécurité et de favoriser
leur intégration sociale.
N'hésitez pas à nous contacter si
vous êtes intéressés, des chiens sont
actuellement prêts à rencontrer des
patients.
www.fondation-arthanis.org
13

PORTRAIT
«LA MALADIE FAIT PARTIE DE MOI.
MAIS ELLE NE ME DÉFINIT PAS»
Organisateur de l'exploitation ferroviaire ou, comme on l'appelle aujourd'hui, chef du trafic ferroviaire. Cela a toujours
été le métier de ses rêves. Et Daniel Lustenberger a pu l'exercer – jusqu'à ce que l'épilepsie vienne perturber ses projets.
Aujourd'hui, cet homme de 47 ans dirige le groupe d'entraide zurichois d'Epi-Suisse.
14
Daniel Lustenberger est un homme positif
et plein d'entrain. Il est satisfait de sa vie. À
47 ans, il vit dans un petit appartement au
cœur du Niederdorf zurichois. Il aime faire
du vélo, des excursions et une fois par semaine,
il distribue du courrier publicitaire
dans les boîtes aux lettres pour ajouter un
complément financier à sa rente AI. «Et
pour avoir quelque chose à faire», ajoutet-il.
Nous sommes assis à la terrasse d'un
restaurant, juste au coin de sa rue. Mais
avant que Daniel Lustenberger ne reçoive
la rente AI à laquelle il a droit, le chemin a
été long et laborieux.
«J'AI DEMANDÉ UNE
RENTE AI POUR LA
PREMIÈRE FOIS EN 2010.
IL A FALLU SEPT ANS
POUR OBTENIR UNE
DÉCISION DÉFINITIVE»,
raconte-t-il. Il ne souhaite pas s'étendre
davantage sur le sujet. Il est heureux que
tout soit désormais clair et qu'il puisse
vivre de sa rente. «Je ne suis pas riche,
mais ça me convient.»
PROFESSION DE RÊVE PERDUE
Depuis son enfance, Daniel Lustenberger
voulait devenir agent d'exploitation ferroviaire.
«Aujourd'hui, cela s'appelle chef
du trafic ferroviaire», dit-il en buvant une
gorgée de son verre. Aujourd'hui encore,
ce serait le métier de ses rêves. Mais malheureusement,
il ne peut plus l'exercer
en raison de son épilepsie. Ayant grandi
à Horw, dans le canton de Lucerne, il est
venu à Zurich en 1998 pour le travail. Cela
faisait déjà six ans que le jeune homme
avait eu sa première crise à l'armée: des
absences. Il ne s'en souvient pas lui-même.
La cause n'a jamais été clairement établie,
mais il suppose que la privation chronique
de sommeil à l'armée n'était pas innocente.
Le jeune homme a rapidement été diagnostiqué.
La maladie a été maîtrisée en
peu de temps grâce à des médicaments
et les crises sont devenues plus rares. Aujourd'hui
encore, Daniel Lustenberger a
des absences. Environ une fois par mois,
suppose-t-il. «Je ne sais pas, parce que
je suis absent», dit-il avec un clin d'œil. Il
a parfois des picotements dans la main.
Cela pourrait être un signe avant-coureur
d'une crise. Il n'est pas fatigué ou épuisé
après. C'est pourquoi ce ne sont que des
suppositions.
DIRECTION DU GROUPE D'ENTRAIDE
Ce qu'il sait en revanche, c'est que la maladie
l'a privé du métier de ses rêves. Après le
diagnostic, il n'a plus pu travailler comme
organisateur de l'exploitation ferroviaire.
«C'était vraiment dur, j'adorais mon travail»,
dit-il, et l'on voit bien que cela lui fait
encore mal aujourd'hui. En interne, il a pu
changer et travailler dans la restauration
ferroviaire. «Ce n'était évidemment plus
la même chose, mais j'étais reconnaissant
de pouvoir encore faire quelque chose.»
En 2010, il a malheureusement aussi perdu
ce poste. Officiellement, ce n'est pas
à cause de son problème de santé. Mais
Daniel Lustenberger est certain que l'épilepsie
a également joué un rôle dans cette
décision. «Cela a été un grand et mauvais
tournant dans ma vie. Tout à coup, on
n'avait plus besoin de moi, ce n'était pas un
sentiment agréable.» Mais grâce à son bon
entourage privé, il est sorti de ce trou assez
rapidement et s'est résigné à son sort.
Dans sa famille et son cercle d'amis, on a
toujours abordé l'épilepsie de manière ouverte.
«J'ai la chance d'avoir un entourage
qui me comprend et vers lequel je peux me
tourner à tout moment.» La maladie fait
partie de lui. «Mais elle ne me définit pas.»
En 2020, pendant la pandémie de Corona,
Daniel Lustenberger a entendu parler
d'Epi-Suisse par une voisine de sa sœur.
Plus précisément du groupe d'entraide
zurichois d'Epi-Suisse. Il s'est immédiatement
rendu au groupe.
«C'EST GÉNIAL DE REN-
CONTRER DE NOUVELLES
PERSONNES. DES GENS
QUI ONT UNE HISTOIRE
IDENTIQUE OU SIMILAIRE
À LA MIENNE. QUI ONT LE
MÊME PROBLÈME ET QUI
ME COMPRENNENT»,
dit-il. Il apprécie beaucoup l'échange
avec d'autres personnes concernées. À
tel point que l'hiver dernier, il a pris la direction
du groupe d'entraide. Le responsable
de l'époque lui a demandé s'il voulait
prendre la relève. «Je n'ai pas eu à réfléchir
longtemps. Le groupe m'a tellement
aidé et continue de le faire aujourd'hui, je
voudrais permettre à d'autres personnes
concernées d'en bénéficier aussi.» Il souhaite
transmettre quelque chose et créer
avec son groupe d'entraide un lieu sûr où
l'on peut s'écouter, se donner des conseils
et échanger des informations. «Un lieu
vers lequel les personnes concernées
peuvent se tourner et où elles sont comprises.»
TEXTE: CAROLE BOLLIGER
PHOTO: MARKUS HÄSSIG
Les groupes d'entraide – aussi bien
pour les personnes concernées que
pour leurs proches – offrent un espace
protégé pour se confronter à l'épilepsie
et à ses conséquences sur son propre
quotidien, au-delà de la stigmatisation
sociale et des termes médicaux spécialisés.
Plus d'informations sur l'offre:
https://epi-suisse.ch/angebote/
selbsthilfe/
15

ARTICLE SPÉCIALISÉ
16
«IL EST GRAND TEMPS
DE REJETER LA CULPABILITÉ»
La culpabilité peut être très pesante pour les parents d'enfants atteints d'épilepsie, car ils peuvent avoir
l’impression d’être à l’origine de la maladie ou qu'ils ne n’en font pas assez pour soulager les symptômes.
Sara Satir est coach, animatrice de séminaires, chroniqueuse et elle-même mère d'un enfant atteint.
Quelle est la prévalence du
sentiment de culpabilité chez les
proches de personnes atteintes
d'épilepsie et quels facteurs
peuvent y contribuer?
Dans mon cabinet, je rencontre de nombreux
parents d'enfants concernés par
une maladie ou un handicap qui se sentent
coupables. Différents facteurs peuvent
y conduire: par exemple, lorsqu'il s'agit
d'une maladie héréditaire dont l'enfant est
atteint, les parents se demandent s'ils ont
transmis quelque chose. De nombreuses
mères se préoccupent de savoir si elles
ont fait quelque chose de mal pendant la
grossesse. Mais il s'agit toujours de sentiments
de culpabilité irrationnels, qui
ne reposent pas sur des faits médicaux.
Malgré tout, de très nombreux parents
d'enfants concernés doivent lutter contre
ce problème. J'entends aussi souvent de
nombreux parents me demander s'ils en
font assez pour leur enfant. Pourrait-on
faire quelque chose de différent dans
l'accompagnement? Mon enfant a-t-il
besoin de plus ou moins de thérapies?
Les parents d'enfants en bonne santé
connaissent aussi ces questions et ces
soucis. Mais dans le cas d'enfants malades
ou en situation de handicap, le sentiment
de culpabilité augmente clairement. Dans
le cas spécifique des enfants atteints
d'épilepsie, les parents se demandent
souvent s'il aurait été possible d'éviter la
crise ou ce qu'ils ont fait de faux pour que
la crise se déclenche.
D'un autre côté, il y a aussi des parents qui
ne se sentent pas coupables et cela ne les
rend ni «étranges» ni «anormaux».
Comment les proches des personnes
atteintes d'épilepsie
peuvent-ils mieux gérer l'incertitude
et les soucis qui peuvent
accompagner cette maladie?
Il est très important de ne pas voir uniquement
la maladie ou le handicap de
l'enfant, mais de se concentrer également
sur tout ce que l'enfant peut faire
et sur les bons moments que l'on vit avec
lui. Retenir ces moments de bonheur peut
être très fortifiant dans les moments difficiles.
Cela favorise la résilience. Il est
également important de demander de
l'aide et de l'accepter. Un proverbe dit
«il faut tout un village pour élever un enfant».
Dans le cas d'un enfant concerné
par une maladie ou un handicap, il faut un
village encore plus grand.
Quels sont les autres défis qui provoquent
un sentiment de culpabilité
chez les proches des personnes
atteintes d'épilepsie?
Outre ce qui a déjà été dit, trouver le
juste milieu entre les besoins de l'enfant
concerné, les besoins de ses frères et
sœurs et ses propres besoins peut constituer
un défi de taille. Souvent, les parents
se sentent également coupables envers
les frères et sœurs de l'enfant concerné. Il
faut aborder les problèmes ouvertement
et honnêtement, ne rien enjoliver et, si
nécessaire, faire appel à une aide professionnelle.
•
SARA SATIR
est coach, animatrice de séminaires,
chroniqueuse et elle-même mère
d'un enfant atteint.
Quel type de soutien et de ressources
existe-t-il pour les proches
de personnes atteintes d'épilepsie
qui souffrent d'un sentiment de
culpabilité, et où peuvent-ils
trouver de l'aide?
Je recommande de se mettre en réseau
avec d'autres parents d'enfants concernés.
Cela permet d'atténuer le sentiment
de solitude. Quand on porte seul un sentiment
de culpabilité, il se renforce. En
parler lors du coaching ou de la thérapie.
Ne pas avoir honte ou penser que l'on est
bizarre d'avoir ces sentiments. Il existe
également de nombreux bons livres sur ce
sujet. J'essaie d'encourager mes clients
et clientes à en parler. Pour beaucoup,
c'est encore un sujet tabou. Il faut aussi
en parler avec les médecins. Ceux-ci font
«LES PREMIÈRES ANNÉES, JE ME
SENTAIS COUPABLE EN PERMANENCE»
«Avez-vous bu ou fumé pendant votre
grossesse?», m'a demandé le médecin lors
d'un contrôle de développement. «Non, je
ne l'ai pas fait. Quoique: une fois, à un mariage,
j'ai bu une gorgée de champagne.
J'étais enceinte de cinq mois. Se pourrait-il
que cela soit la raison de son handicap?»
Bien que le médecin ait répondu par
la négative, un sentiment de culpabilité
subsistait en moi. En rentrant chez moi,
j'ai essayé fébrilement de me rappeler si
j'avais fait quelque chose d'autre qui aurait
pu entraîner le handicap de mon fils.
Avais-je mangé du fromage au lait cru?
Est-ce que je ne m'étais pas assez reposée,
avais-je consommé trop de sucre,
pris trop peu de vitamines? Ou était-ce
l'accouchement? J'avais souhaité un accouchement
le plus naturel possible, les
médecins avaient recommandé une péridurale.
Comme ça n'avançait pas, j'ai accepté.
Aurais-je dû me battre davantage?
Mes pensées tournaient en rond. La tourmente
devenait de plus en plus envahissante.
«Peut-être que quelque chose est
défaillant dans ton corps?»
La pensée d'avoir fait quelque chose de
mal qui aurait déclenché son handicap
parfois des déclarations irréfléchies qui
renforcent le sentiment de culpabilité. Il
faut alors se positionner clairement. Il est
grand temps de rejeter la culpabilité. Car
en tant que parents d'enfants malades ou
en situation de handicap, on en porte déjà
assez par soi-même.
En novembre, j'animerai le cours «Prendre
soin de soi dans le système familial»
d'Epi-Suisse. On y présente des pistes de
n'était pas la seule à m'accompagner. La
tourmente dans ma tête m’indiquait aussi
d'autres idées. Elle m'a chuchoté: «Tu
ne pourrais pas l'emmener plus souvent
chez le kinésithérapeute? Ainsi, son pied
serait mieux positionné.» Ou encore: «Si
seulement tu t'étais inscrite plus tôt au
service de consultation pour autistes, il
aurait mieux réussi, il s'en sortirait plus
facilement.» Et: «Pourquoi n'essaies-tu
pas d'intégrer plus d'exercices de logothérapie
dans son quotidien? Sa salivation
serait alors plus faible.»
Durant les premières années de la vie de
mon fils, je me suis sentie coupable en
permanence. Bien que je savais rationnellement
que ma culpabilité était infondée
et que plusieurs médecins me l'avaient
confirmé, mes sentiments signalaient
autre chose.
«LA QUESTION DE LA
CULPABILITÉ EST
TOUJOURS PRÉSENTE
LORSQU'UN ENFANT
S'ÉCARTE DE LA NORME.»
réflexion et des techniques pratiques qui
peuvent facilement être mises en œuvre
au quotidien, même si celui-ci est très
agité. Il y aura également du temps et de
l'espace pour que les parents puissent
échanger leurs expériences.
ENTREVUE: CAROLE BOLLIGER
Interview complète
Lisez l’interview complète de
Sara Satir sur notre site web:
www.epi-suisse.ch/
parents-et-culpabilite
Jusque dans les années soixante, le terme
de «mère réfrigérateur» était utilisé dans
la théorie de l'attachement. Il désignait les
mères qui ne consolaient pas assez leurs
enfants, ne les prenaient pas assez dans
leurs bras ou ne leur faisaient pas assez de
câlins. Le manque de chaleur maternelle a
été invoqué pour expliquer l'apparition de
l'autisme. Ce mythe est l'un des nombreux
qui font porter aux mères l'entière responsabilité
de l'épanouissement de leurs
enfants. Il y a des raisons structurelles au
fait que les mères sont particulièrement
rongées par le sentiment de culpabilité.
Cette conscience m'aide à gérer mes
remords. Chaque fois que l'esprit tourmenté
veut me faire culpabiliser, j'essaie
de lui opposer une voix intérieure encourageante.
Je l'imagine comme une bonne
amie qui me dit: «Toutes les décisions que
tu as prises jusqu'à présent pour ton fils
étaient des décisions d'amour. Et c'est
cela l'essentiel.»
SARA SATIR
écrit régulièrement des chroniques dans
Migros Magazine. La chronique dans ce
magazine a déjà été publiée.
17

CONSEIL SOCIAL
BRÈVES
QUAND L'ARGENT NE SUFFIT PAS
18
«Mon assurance maladie ne paie pas les factures de mes traitements contre l'épilepsie. Maintenant, j'ai des
difficultés financières et je ne sais plus quoi faire …» Dans le cas de Maya Ziegler*, 30 ans, Epi-Suisse montre
quels sont les moyens de s’en sortir.
Un enchaînement de circonstances malheureuses
et la situation souvent complexe
des personnes concernées par
l’épilepsie bascule vers des difficultés
financières. Le cas de Maya Ziegler l'a
clairement montré. Après analyse de sa
situation avec Epi-Suisse, le constat est
fait que les factures médicales impayées
ne sont pas le seul problème. Mme Ziegler
avait perdu son emploi, était en congé de
maladie à 100 % et n'avait donc pas droit
aux allocations de chômage. Mme Ziegler
était désespérée. L'urgence financière
était un énorme fardeau pour elle et entraînait
une grande anxiété.
«MME ZIEGLER A DROIT
AUX INDEMNITÉS
JOURNALIÈRES DE MALA-
DIE PENDANT 730 JOURS
AU TOTAL.»
Mme Ziegler a rapporté dans une conversation
qu'elle avait perdu son emploi
trois mois plus tôt. Comme elle était en
congé maladie, elle n'avait pas droit aux
allocations de chômage. Cependant, la
conseillère sociale établit rapidement
que Mme Ziegler a droit à des indemnités
journalières de l'assurance perte de gain
(APG). Mme Ziegler n'a pas reçu ses paiements
depuis son départ de l'ancienne
entreprise, c'est pourquoi elle a utilisé
ses économies pour ses dépenses quotidiennes,
mais celles-ci ont été rapidement
épuisées. En appelant l'ancien employeur,
l'assistante sociale a trouvé l'assurance
perte de gain maladie et l'assurance accident
concernées. En effet, une facture de
la caisse d'assurance maladie était en fait
due par l’assurance accident. Lors d'une
crise d'épilepsie, Mme Ziegler s'est blessée
et les premiers intervenants avaient
donc appelé l'ambulance pour une crise
d'épilepsie aux conséquences accidentelles.
Afin de recevoir un remboursement
de l'assurance accident, elle aurait d'abord
dû déclarer l'accident à son ancien employeur.
Heureusement, son service des
ressources humaines a été coopératif et
s'est occupé du rapport d'accident.
La conseillère sociale a également pris
contact avec l'assurance perte de gain et
a obtenu des éclaircissements: Mme Ziegler
a droit aux indemnités journalières
de maladie pendant 730 jours au total.
Cependant, la compagnie d'assurance attendait
un rapport du médecin et un certificat
d'incapacité de travail en cours était
également en attente.
Dès que ces deux choses seraient en
place, l'indemnité journalière serait versée,
également rétrospectivement, directement
à Mme Ziegler. L’APG a indiqué
que Mme Ziegler devait envoyer tous les
autres certificats d'incapacité de travail
directement à la compagnie d'assurance.
C'est la seule façon d'effectuer des paiements
sans interruption.
Mme Ziegler a évoqué lors de l’entretien
son besoin de soins psychothérapeutiques
en raison de sa santé psychique
instable.
«CEPENDANT, PAR PEUR DE
NOUVELLES FACTURES,
ELLE N'A PAS OSÉ COM-
MENCER UNE THÉRAPIE.»
L'assistante sociale a clarifié avec la compagnie
d'assurance maladie de Mme Ziegler
dans quelle mesure la franchise et la
quote-part avaient déjà été entamées
pour les traitements de l'année en cours.
Puisqu'il n'y avait plus de montants restants
de la franchise et de la quote-part,
l’assurance a indiqué qu’il n'y aurait pas
d'autres frais consécutifs au traitement
psychothérapeutique, pour autant que
ceux-ci soient pris en charge par l'assurance
de base. La cliente a ainsi pu obtenir
le soutien nécessaire de la psychothérapie.
Dans la suite du processus de consultation,
l'assurance accident a reconnu
les prestations et pris en charge les frais
d'ambulance ainsi que le traitement des
séquelles de l'accident. Après réception
du rapport médical et du certificat d'incapacité
de travail, l'assurance perte de gain
a procédé au paiement.
Pas à pas, les questions en suspens ont pu
être résolues et Mme Ziegler a retrouvé un
revenu suffisant pour vivre. Sa situation
de santé s'est stabilisée et l'inscription à
l'office AI, qui aurait été nécessaire en cas
d'incapacité de travail persistante, est devenue
caduque. Après quelques semaines,
Madame Ziegler a retrouvé partiellement
son aptitude au travail et a pu s'inscrire à
l'ORP afin d'avoir à nouveau une perspective
d'emploi.
Cet exemple montre à quel point il est
important d'examiner attentivement
les situations complexes afin de pouvoir
résoudre les difficultés financières. La
consultation sociale est un soutien important
à cet égard, surtout lorsque les personnes
concernées se trouvent dans des
situations instables sur le plan de la santé.
*Nom changé
TEXTE: ANJA BUSCHOR,
CONSEILLÈRE SOCIALE
SUISSE ALÉMANIQUE
MÉLANIE VOLLUZ
Conseil social Romandie
INFOS SUR LE CONSEIL
Vous avez des questions ou besoin
de soutien? Nos collaborateurs du
service social vous aideront volontiers:
www.epi-suisse.ch,
info@epi-suisseromande.ch ou
par téléphone au 021 729 16 86.
#ÉVENÉMENT
JOURNÉE
NATIONALE
N’oubliez pas le 5 octobre! Rendez-vous
au CHUV pour découvrir le nouveau
manga créé par Caroline Salhi-Kohler,
elle-même atteinte d’épilepsie.
Aidée par son amie Marjorie Joris
Mourey pour les textes, c’est avec sensibilité,
émotion et sincérité que Caroline
nous offre son témoignage au travers
de sa passion, le dessin. Un bel accomplissement
de deux années de travail.
Cette BD saura à tous les coups aider
les adolescents dans leur cheminement
d’acceptation de la maladie.
SEP
30
OCT
05
NOV
03
EPI-SUISSE AGENDA
ÉVÉNEMENTS EN SUISSE ROMANDE
30 septembre, 10h – 16h
Sortie pour petits
et grands
5 octobre, 17h30 – 19h
Journée nationale des
épilepsies
3 novembre, 13h30 – 15h30
En ligne:
Café d’entraide
INFOS & INSCRIPTION
Vous trouverez des informations détaillées
sur tous les événements sur notre site web
www.epi-suisse.ch/fr/manifestations
Lors de cette soirée, profitez de l’expertise
du Professeur Andrea Rossetti,
neurologue au CHUV, sur le thème
du sport et des épilepsies. Vos questions
seront les bienvenues sur le moment.
Si vous êtes plus à l’aise de nous
envoyer vos questions avant, merci
NOV
09
NOV
14
DÉC
01
9 novembre, 18h – 20h
Épilepsie – une maladie
chronique
14 novembre, 18h – 19h30
En ligne: #Epilepsies:
Relation patient-médecin
1 er décembre, 13h30 – 15h30
Thé de l’avent
Inscriptions en ligne sur www.epi-suisse.ch/fr,
par téléphone au 021 729 16 85 ou par mail à
JAN
10
JUI
03
10 JANVIER AU 14 FÉVRIER
3 JUIN, BLINDENMUSEUM ZOLLIKOFEN
ASSEMBLÉE GÉNÉRALE
uniquement pour les membres
SPÉCIAL
50 MILLIONS DE PAS POUR
L'ÉPILEPSIE – PARTICIPEZ
À CETTE ACTION!
50 000 000 de pas autour du monde pour sensibiliser le public à l'épilepsie :
Autant de personnes touchées par l'épilepsie dans le monde. En Suisse, nous
vous proposons de récolter un maximum de pas pour chacune des personnes
atteintes d'épilepsie du 10 janvier
au 14 février 2023.
de le faire par mail à info@epi-suisseromande.ch.
Nous nous réjouissons de vous
accueillir pour cette soirée qui sera
suivie d’un apéritif pour le
vernissage de la BD.
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Événements
2023
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ATTEINTES D'ÉPILEPSIE.
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FÜR MENSCHEN
MIT EPILEPSIE
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POUR LES PERSONNES
ATTEINTES D’ÉPILEPSIE
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EPILEPSIE UND IHRE ANGEHÖRIGEN IN
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ALLTAG · SCHULE · FAMILIE
FREIZEIT · BERUF · PARTNERSCHAFT
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D’ÉPILEPSIE ET LEURS PROCHES PAR NOS
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QUOTIDIEN · ÉCOLE · FAMILLE
LOISIRS · TRAVAIL · PARTENARIAT
BERATEN & INFORMIEREN
▶ Beratung
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APPRENDRE & COMPRENDRE
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FERIEN & FREIZEIT
▶ Ferienwochen
und Weekends
▶ Ausflüge
VACANCES & LOISIRS
▶ vacances/camps pour enfants,
jeunes et adultes
▶ journées loisirs, excursions et sorties
UNTERSTÜTZEN & AUSTAUSCHEN
▶ Selbsthilfegruppen
▶ My.EpiCoach: Austausch unter
Betroffenen
SOUTENIR & ÉCHANGER
▶ groupes d‘entraide
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concernées
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