Lebenslange Sorge - Lebenshilfe Esslingen

lebenshilfe.esslingen.de

Lebenslange Sorge - Lebenshilfe Esslingen

1

............................................................................................................................................................................................................................................

Ausgabe 01/2012

.........................................

Das aktuelle Magazin der Lebenshilfe Esslingen e.V.

Nachrichten

Seite 5


2

............................................................................................................................................................................................................................................

Inhalt


INHALT 3

............................................................................................................................................................................................................................................

EINFÜHRUNG 04 Editorial

.........................................................................................................................

TITELTHEMA 05


4 EDITORIAL

............................................................................................................................................................................................................................................

Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer der Lebenshilfe,

Menschen mit schweren und mehrfachen Behinderungen und ihre Angehörigen

stehen täglich neu vor großen Herausforderungen. Der Alltag

ist nie einfach, vieles muss bedacht werden, meist muss sich die ganze

Familie auf das schwer mehrfach behinderte Familienmitglied einstellen

und viele für andere selbstverständliche Aktivitäten sind nicht möglich.

So sind diese Familien besonders großen Belastungen ausgesetzt – auch,

weil zuweilen geeignete Hilfs- und Unterstützungsangebote fehlen oder

erst mühsam erkämpft werden müssen. Die Lebenshilfe Esslingen hat

ihre Angebote für schwer mehrfach behinderte Menschen in den letzten

Jahren ausgebaut. Doch vieles ist noch zu tun.

In diesen „Lebenshilfe-Nachrichten“ stellen wir die Situation und die

Nöte von Familien mit schwer mehrfach behinderten Angehörigen in den

Mittelpunkt. Eltern schildern ihren Alltag und die Probleme, die dieser mit

sich bringt. Dass diese vor mehr als 5


TITELTHEMA 5

............................................................................................................................................................................................................................................

Alltagsprobleme relativieren sich

Elisas Familie meistert das Leben mit einem schwerst mehrfach behinderten

Kind – Ohne Unterstützung geht das nicht

Text: Caroline Habrik, Vorstandsmitglied

Unsere Familie besteht aus vier

Kindern im Alter von zwei bis

sieben Jahren und uns Eltern.

Wir haben drei Töchter und einen

Sohn. Unsere älteste Tochter

Elisa ist sieben Jahre alt und

schwer mehrfach behindert. Sie

hat einen seltenen Gendefekt,

mehrere kleinere Herzfehler,

Epilepsie aufgrund einer Hirnfehlbildung,

Muskelschwäche

und damit eine ausgeprägte

Entwicklungsstörung. Sie hat

den Entwicklungsstand eines ca.

drei Monate alten Säuglings. Sie

kann nicht kauen und schlucken

und daher eine Magensonde. Sie

kann nicht frei sitzen, nicht krabbeln,

nicht laufen. Sie lacht und

spricht nicht und hat auch kein

Sprachverständnis. Im vergangenen

Jahr hat sie eine starke

Spastik entwickelt, die sie in

ihren Bewegungen einschränkt

und es ihr unmöglich macht die

Arme auszustrecken, nach Gegenständen

zu greifen und sich

selber zu beschäftigen.

Nachts benötigt Elisa zeitweise

Sauerstoff. Sie ist daher jede

Nacht an ein Überwachungsgerät

angeschlossen, das eventuell

Alarm schlägt. Angeblich sieht

Elisa nur 10 – 20 %, aber wenn

Elisa mit ihren Geschwistern

sie etwas interessiert, verfolgt

sie es mit den Augen. So ist sie

meist aufmerksam und neugierig,

was ihre drei jüngeren,

gesunden Geschwister machen.

Elisa geht im zweiten Jahr in die

Rohräckerschule, Bereich Mehrfachbehinderung.

Dort erhält

sie eine auf sie zugeschnittene

Förderung unter anderem mit

Krankengymnastik, Ergotherapie

und basaler Stimulation.

Dadurch reduzieren sich die

Therapietermine, die ich mit ihr

nachmittags wahrnehmen muss.

Einmal wöchentlich bekommt

Elisa zu Hause Krankengymnastik

und einmal in der Woche gehe

ich mit ihr zu einer Logopädin.

Da unsere drei anderen Kinder

jünger als Elisa sind und in der

gleichen Kindergarteneinrichtung

betreut werden, bleiben mir die

Vormittage für Einkauf, Haushalt

u.ä. - wenn nicht gerade Ferien

sind oder eines der Kinder krank

ist.

Auch haben die anderen Kinder

bisher nur wenige Freizeittermine.

Es ist jedoch abzusehen,

dass sobald sie älter werden,


6

............................................................................................................................................................................................................................................

weitere Termine wie Fußball,

Turnverein, Chor oder Musikunterricht

dazukommen werden.

Wir haben das große Glück, dass

meine Schwiegereltern ebenfalls

in Esslingen wohnen und uns

tatkräftig unterstützen. Auch

sind unsere Kinder an Babysitter

gewöhnt, die regelmäßig

nachmittags kommen und sich

sowohl um Elisa als auch um die

Geschwister kümmern.

So lassen sich die Therapietermine

von Elisa, die Freizeitbeschäftigungen

der Geschwisterkinder,

Kindergeburtstage u.ä.

und auch meine Termine organisieren.

Aufgrund der Belastungen

versuchen wir als Eltern ganz

bewusst Freiräume für die

gesunden Kinder zu schaffen.

Wir haben damit begonnen, Elisa

einmal im Monat für ein Wochenende

in eine Kurzzeitunterbringung

zu geben. Auch fahren

wir einmal im Jahr für ca. zehn

Tage ohne Elisa mit den anderen

Kindern in Urlaub. Dies muss

rechtzeitig geplant werden, da

die Plätze in einer Kurzzeitunterbringung

sehr begrenzt und

vor allem in den Ferienzeiten ein

Jahr im Voraus bereits ausgebucht

sind. Bedauerlich ist, dass

es im Landkreis Esslingen keine

Kurzzeitpflege für Kinder gibt.

Bereits die Suche nach einer geeigneten

Tagesbetreuung in den

Ferien ist nicht einfach. Elisa

darf nur über die Magensonde

ernährt werden und es kann

sein, dass sie einen epileptischen

Anfall bekommt. Das passiert

zwar nur selten, aber nicht jeder

traut sich daher die Betreuung

von Elisa zu. Auch kann Elisa

weder basteln, noch malen oder

etwas selber gestalten. Man

kann sie lediglich am Leben und

„Treiben“ der anderen Kinder

teilnehmen lassen, indem man

sie in ihrer Sitzschale dazu stellt.

Man kann mit ihr spazieren gehen

oder ihr etwas vorsingen.

Elisa liebt es, bei anderen Kindern

zu sein und Körperkontakt

zu haben. Wenn es ihr gefällt,

ist sie aufmerksam und ruhig,

missfällt ihr etwas , dann beginnt

sie zu jammern. Es braucht

jedoch Zeit, bis man ihre Mimik

und auch ihr Jammern richtig

„interpretieren“ kann.

Insgesamt unterscheidet sich

unser Familienalltag vermutlich

bereits durch vermehrte Arztbesuche

und Therapietermine von

anderen Familien. Doch es gibt

auch Zeiten, in denen es kaum

möglich ist, einen geregelten und

„normalen“ Familienalltag zu leben.

Elisas Konstitution bringt es

mit sich, dass harmlose Infekte

bei ihr zu starken gesundheitlichen

Beeinträchtigungen führen

können und sie häufiger statio-

när in der Klinik aufgenommen

werden musste. 2007 war sie im

Sommer für zwölf Wochen und

2011 insgesamt sogar fast 29

Wochen im Krankenhaus.

Als Mutter würde man sich in

diesen anstrengenden Lebensphasen

gerne „teilen“. Da das

nicht funktioniert, hat man immer

ein schlechtes Gewissen – egal

für wen man gerade Zeit findet.

Natürlich ist das Leben mit einem

schwer mehrfach behinderten

Kind zeitweise anstrengend

Die jüngere Schwester kümmert sich liebevoll um Elisa

und noch weniger planbar. Man

kommt an Grenzen der Belastbarkeit

und der eigenen Kräfte.

Aber es gibt auch die positiven

Seiten: Wir sind dankbar für

unsere drei gesunden Kinder,

die relativ selbständig sind, sich

schnell an neue Situationen und

Menschen gewöhnen und für die

behinderte Menschen „normal“

sind.

Manches „Problem“ im Alltag

relativiert sich und man kann

einige Dinge gelassener angehen

als andere Eltern.


TITELTHEMA 7

............................................................................................................................................................................................................................................

Spontane Aktivitäten sind unmöglich

Das Leben mit einem schwerst mehrfach behinderten Erwachsenen

fordert viel Kraft - Der Tagesablauf ist ganz auf Ines eingestellt

Text: Waltraud Breuning

Unsere Tochter Ines ist 29 Jahre

alt und leidet seit ihrer Geburt an

sogenannter Spastischer Tetraplegie.

Sie kann nicht sprechen,

sitzen oder stehen, sondern nur

auf dem Boden robben. Sie muss

gefüttert, gewaschen und gewickelt

werden. Trotzdem nimmt

sie viel wahr. Für mich war es

nie ein Problem, dass Ines nicht

sprechen kann. Ich merke trotzdem,

was sie möchte oder wenn

es ihr nicht gut geht. Wie stark

ihre geistige Behinderung ist,

konnte man nie testen.

Ein schwerst mehrfach behindertes

Kind zu haben bedeutet,

dass die Verantwortung, Sorge

und Fürsorge - anders als bei

nicht behinderten Kindern - ein

Leben lang wie bei einem Kleinkind

oder sogar Baby bleibt. Man

muss immer, sieben Tage die

Woche, präsent sein.

Wir haben immer versucht, Ines‘

beiden älteren Geschwistern Melanie

(36) und Ingo (34) nicht zu

viel Verantwortung aufzubürden.

Doch das ging oft nicht. Außerdem

mussten sie viel auf Ines

Rücksicht nehmen. So müssen

im Haus immer alle Türen geschlossen

sein, damit Ines nicht

Ines mit ihren Eltern Waltraud und Richard Breuning

wegkrabbelt. Und die Kinder

mussten abends immer ganz

still sein, bis Ines tief schlief, weil

sie sonst die ganze Nacht wach

gewesen wäre. Ich bin überzeugt,

dass Ines‘ Geschwister

dadurch viel sozialer eingestellt

sind.

Unser Tagesablauf hat sich

schon seit vielen Jahren ganz

auf Ines eingestellt. Das heißt,

jeden Morgen früh aufzustehen

und sich vor dem Frühstück immer

erst um die Belange unserer

Tochter zu kümmern. Allein eine

dreiviertel Stunde brauche ich,

um Ines zu waschen und anzuziehen.

Sie besucht den Förder-

und Betreuungsbereich der WEK.

Wenn sie um 16 Uhr nach Hause

gebracht wird, muss immer

jemand da sein.

Das gilt natürlich auch für Kleinkinder

mit Behinderungen. Doch

als Eltern einer erwachsenen

Tochter sind wir um Jahrzehnte

älter. Das ganze Umfeld hat

sich verändert, bei Bekannten

und Freunden sind die Kinder

inzwischen selbständig. Bei uns

sind spontane Einladungen oder

Kurzurlaube nicht möglich. Alles


8 TITELTHEMA

............................................................................................................................................................................................................................................

muss vorher geplant und organisiert

werden.

Schon früher war es schwierig,

mit Ines Urlaub zu machen, weil

sie das Autofahren nicht verträgt

und sich sehr verkrampft.

Das bedeutet, dass sie dann die

ganze Nacht nicht schlafen kann.

Auch das hat zugenommen.

Heute kann man mit ihr überhaupt

keine längeren Strecken

mehr fahren.

Auch ein geeignetes geschlossenes

Bett muss da sein, aus dem

sie nicht herausfallen kann. Von

einer Matratze auf dem Boden

würde Ines wegrobben. Außerdem

ist der Rollstuhl bei einem

Erwachsenen größer und sperriger,

so dass es oft unmöglich

ist, in ein Café oder Restaurant

zu gehen. Als Kind konnte man

Ines tragen, heute überlege ich

mir sehr, ob ich mit ihr fortgehe.

Ich weiß, dass es ihr oft

fehlt, etwas anderes zu sehen.

Manchmal gehe ich mit ihr in

das Café gegenüber unserem

Haus, wo es einen ebenerdigen

Zugang gibt. Dort ist sie immer

willkommen und bekommt einen

Tisch mitten im Raum. Das ist

ein Beispiel, dass Integration

gelingen kann, doch es erfordert

viel Einsatz der Angehörigen,

Mut, Energie und Durchhaltevermögen.

Schon allein durch die körperliche

Belastung, die die Versorgung

von Ines mit sich bringt,

wird es zunehmend schwerer,

jemanden zu finden, der sie

kurzfristig beaufsichtigt und versorgt

und damit uns entlastet.

Momente der Lebensfreude mit Ines

Unsere Tochter ist zwar zierlich

und wiegt nicht viel, aber durch

die starken Verkrampfungen ist

es Schwerstarbeit, sie anzuziehen

oder in den Rollstuhl zu

setzen. Schon seit einer ganzen

Weile kann ich sie nicht mehr

alleine tragen. Da brauche ich

immer die Hilfe meines Mannes.

Außerdem hat die Spastik mit

dem Alter zugenommen. Ines

liebt es, Schwimmen zu gehen,

weil sie das entspannt. Leider

klappt es nur sporadisch, dass

sich zwei Helfer finden, die sich

das zutrauen.

Wegen des großen Betreuungsaufwands

und der körperlichen

Belastung kann man auch kaum

Freunde oder Familienmitglieder

bitten, sich um Ines zu kümmern.

Seit einigen Jahren geben wir sie

deshalb in Kurzzeitpflege, wenn

mein Mann und ich ein paar Tage

Urlaub machen wollen. Damit

haben wir gute Erfahrungen gemacht.Trotz

all der Belastungen

ist vieles zur Routine geworden

und auch die Erfahrungen über

die vielen Jahre der Pflege machen

es leichter. Ich kann zudem

von meinem Beruf als Krankenschwester

profitieren.

Schwerst mehrfach behinderte

Menschen bauen schneller

als andere Menschen in ihren

körperlichen Funktionen ab, das

macht häufig die Pflege anstrengender.

Ines dagegen ist in den letzten

Jahren viel ruhiger geworden,

schläft mehr. Früher litt sie sehr

darunter, dass sie so unbeweglich

war. Dann war ihr oft

langweilig. Das war für mich

sehr anstrengend.

Mit dem Alter kommt auch immer

wieder die Frage, was wird,

wenn ich Ines einmal nicht mehr

versorgen kann. Weil es nicht nur

uns so geht, braucht es dringend

gute Pflegeplätze für mehrfach

behinderte Erwachsene.


TITELTHEMA

9

............................................................................................................................................................................................................................................

Kaum Hilfsmöglichkeiten vor Ort

Der schwere Entschluss ein behindertes Kind ins Heim zu geben

Text: Eugen Fritz Wagner und Ingrid Wagner, Ehrenvorsitzende

Man schrieb das Jahr 195


10 TITELTHEMA

............................................................................................................................................................................................................................................

gung wurde immer schwieriger,

für einen Ortswechsel musste

man sie tragen. Da ich als Vater

beruflich und allmählich vermehrt

durch die Aufgaben als

Vorsitzender der Lebenshilfe

stark beansprucht wurde, war

vor allem meine Frau Ingrid

gefordert.

Ingrid Wagner erinnert sich:

„Hilfsmöglichkeiten für unsere

sehr schwer geistig und körperlich

behinderte Birgit gab

es vor Ort nur sporadisch. Die

Lebenshilfe Esslingen steckte ja

zunächst noch in den allerersten

Anfängen. Also musste ich z.B.

eine Krankengymnastin suchen.

In der Beutauklinge fand ich

eine. Ich musste Birgit zweimal

wöchentlich hinfahren und von

der Straße einen steilen Weg mit

Treppen zum Haus hinauf tragen

und nachher wieder zurück. Als

die Lebenshilfe in ihrer Tagesstätte

in Sirnau später eine entsprechende

Betreuung anbieten

konnte, fuhr ich Birgit dreimal in

der Woche für zwei Stunden dort

hin. An Schulbesuch war für sie

nicht zu denken.

Auch zu Hause wurde es immer

schwieriger: Ich musste sie füttern,

waschen, wickeln, spazieren

fahren usw., und nachts schlief

sie sehr unruhig. Da saßen wir

oft mit einer Kantele, einem

kleinen, ursprünglich finnischen

Zupfinstrument mit zarten Tönen,

an ihrem Bett, um sie zu beru-

Birgit Wagner

higen. Da wurde uns allmählich

klar: Wir schaffen das auf Dauer

nicht, auch unsere anderen

drei Kinder mussten ja zu ihrem

Recht kommen. Also machten

wir uns landesweit auf die Suche

nach einem geeigneten Heim.

Letztlich fiel die Entscheidung

für die „Anstalt“ Stetten.

Es war ein schwerer Entschluss,

Birgit weg zu geben. Sie war

neun Jahre alt und kam dort

zunächst im sogenannten „Krankenhaus“

in ein Sechser-Zimmer,

zusammen mit anderen schwer

behinderten Frauen. Aber es

erwies sich, dass sie dort gut

und liebevoll aufgenommen und

versorgt wurde. Die Verbindung

zu ihr ist nie abgerissen, wir

holten und holen sie regelmäßig

sonntags - allmählich in längeren

Abständen - zu uns nach Hause

zu Ovomaltine, Kuchen und

Klavierspiel.“

Wenn man die Zeit damals und

heute vergleicht, können wir von

der Lebenshilfe dankbar sein,

dass es möglich war, in diesen

Jahrzehnten all das aufzubauen,

was heute für viele so selbstverständlich

hier an Hilfs- und Fördermöglichkeiten

zur Verfügung

steht – wie differenzierte Wohnund

Arbeitsangebote, Hilfen für

Familienentlastung und Freizeit,

wie auch vielfältige Beratungsangebote

und Möglichkeiten zum

Gedanken- und Erfahrungsaustausch

mit Fachleuten und

anderen Eltern in vergleichbaren

Situationen.


TITELTHEMA

11

............................................................................................................................................................................................................................................

Heikos Verfassung bestimmt den Tag

Hausbesuch bei Familie Kugel - Ein Erfahrungsbericht

Text: Antonia Romero, Bereichsleitung Wohnen

Während ich von den Eltern

herzlich empfangen wurde,

begegnete mir Heiko bei meinem

Hausbesuch zunächst

kritisch und zurückhaltend. Erst

im Verlauf des Gesprächs, bei

dem ich meine Fragen auch

immer wieder an Heiko selbst

stellte, entstand zwischen uns

eine vertrauensvolle Beziehung.

Aufmerksam hörte Heiko zu, wie

seine Eltern stellvertretend für

ihn antworteten und aus seinem

Leben berichteten:

Heiko kam vor 44 Jahren

durch einen Notkaiserschnitt

mit Sauerstoffmangel zur Welt.

Kleine epileptische Anfälle und

Fieberkrämpfe traten auf, als

er etwa ein Jahr alt war. Mit

zunehmendem Alter wurden

die Anfälle immer häufiger und

immer heftiger. Trotz guter

medizinischer Betreuung treten

weiterhin zu immer unterschiedlichen

Tages- und Nachtzeiten

schwere Anfälle auf, die Heiko

sehr beeinträchtigen und die

den Tagesablauf bestimmen. Als

Folge der starken Medikamente

kann Heiko nicht mehr über

längere Zeit gehen und benötigt

bei längeren Unternehmungen

inzwischen einen Rollstuhl.

Heiko Kugel mit seinen Eltern

Die Zeit in der Rohräckerschule

ist mit guten und weniger guten

Erinnerungen verbunden. Heikos

Tendenz als Jugendlicher wegzulaufen

war damals eine große

Herausforderung für manche

Lehrer. Da sich Heiko weder orientieren

noch mitteilen konnte,

erlebten die Eltern viele sorgenvolle

Stunden, Tage und Nächte,

wenn Heiko „verlorenging“.

Seit dem Schulbesuch ist Heiko

zuhause. Der Besuch einer Tageseinrichtung

ist nicht möglich,

da er durch seine Anfälle viel

Ruhe und Schlaf auch tagsüber

braucht. Flexibilität und die

Anpassung an Heikos Tagesverfassung

sind für seine Eltern

selbstverständlich.

Bis vor wenigen Jahren noch

von der Mutter alleine versorgt,

richtet sich auch der Vater im

Ruhestand mit großer Hingabe

nach Heikos Befinden und

beteiligt sich an der notwendigen

Rund-um-die Uhr-Versorgung

seines Sohnes. Dann bummelt

Heikos Mutter auch mal ohne

ihre beiden Männer alleine in der

Stadt und gönnt sich eine kleine

Auszeit.


12 TITELTHEMA

............................................................................................................................................................................................................................................

Heiko gilt mit seiner Epilepsie

und seiner geistigen Behinderung

als schwer mehrfach behindert.

Er benötigt ständige Aufsicht.

Seine aktive Sprache ist nur

gering entwickelt, vielmehr teilt

er sich durch Blicke und Gesten

mit, die seine Eltern verstehen.

Trotz der Beeinträchtigungen,

die die Anfälle von Heiko mit sich

bringen, haben sich die Eltern

eine positive Lebenseinstellung

und Lebensfreude bewahrt. In

vielen gemeinsamen Urlauben

an schönen Orten und in schönen

Unterkünften erleben sie die

Umwelt als überwiegend aufgeschlossen

und zuvorkommend

- auch dann, wenn sich plötzlich

ein Anfall ereignet.

Traurigkeit und Enttäuschung

klingen mit, wenn die Mutter

von Untersuchungen und Tests

berichtet, die von Amts wegen

durchgeführt werden mussten.

Während die Eltern glücklich und

stolz über jeden kleinen Entwicklungsschritt

ihres Sohnes waren,

wurden stets seine Defizite in

den Mittelpunkt gestellt und alles,

was er nicht konnte, wurde ihnen

schmerzhaft vorgeführt. Positive

Begegnungen hingegen erlebten

die Eltern durch die Frühbetreuung

der Lebenshilfe Esslingen,

der sie seit über 40 Jahren als

Mitglied angehören.

„So lange es geht“ soll Heiko

zuhause wohnen können. Noch

sind die Eltern beide rüstig und

gestalten ihr Leben nach Heikos

Befinden, immer aber mit positiver

Einstellung, mit Lebensfreude,

mit familiärem Zusammenhalt

und mit ihrer Liebe zu ihrem

Sohn. Heiko bedankt sich während

des Gesprächs mehrmals

mit körperlicher Zuwendung bei

seinen Eltern.

Kindheit im Rollstuhl


TITELTHEMA 13

............................................................................................................................................................................................................................................

Die Angst der Grosseltern

Eine Herzoperation führt bei Moritz zu einer schweren Behinderung

Text: Antonia Romero

Wie groß war die Freude, als

Frau und Herr Müller* erfuhren,

dass ihr zweites Enkelkind

unterwegs ist. Die Schwangerschaft

der Schwiegertochter war

gut verlaufen und Moritz* durfte

zuhause auf die Welt kommen.

Er war ein süßes Bübchen.

Doch als Moritz nach wenigen

Tagen dem Kinderarzt vorgestellt

wurde, hatten sich seine

Lippen dunkler gefärbt. Schnell

wurde der Verdacht auf einen

Herzfehler geäußert, der sich

dann bei einem Klinikaufenthalt

auch bestätigte. Moritz sollte mit

drei Monaten operiert werden,

bis dahin sollte er noch kräftiger

werden.

Irgendetwas war bei oder nach

der Operation schiefgelaufen.

Moritz war wohl längere Zeit

ohne Sauerstoff, sodass er reanimiert

werden musste. Schon

bald nach der Operation war der

Schwiegertochter aufgefallen,

dass etwas nicht mehr in Ordnung

war. Moritz bewegte sich

kaum und er konnte nicht mehr

schlucken.

Von da an hatten die Großeltern

Angst. Es war die Angst, dass

sich das Schicksal, ein behinder-

tes Kind zu haben, in ihrer Familie

wiederholen könnte. Nur zu

gut wussten sie, was das bedeuten

würde. Ihre eigene Tochter

ist seit ihrer Geburt geistig- und

mehrfach schwerbehindert und

lebt seit vielen Jahren in einem

Heim, weil die Pflege zuhause

nicht mehr möglich war. Und

nun hing das Leben ihres Enkelkindes

an einem seidenen Faden,

es wurde um sein Überleben

gekämpft und seine Zukunft war

ungewiss.

Moritz verbrachte ab da mehr

Zeit im Krankenhaus als zuhause.

Seine Nahrung wurde ihm

über eine Sonde gereicht. Auf

Spielzeug reagierte er nicht.

Er lernte weder sprechen noch

sitzen, er konnte weder lachen

noch weinen. Irgendwann stellte

sich heraus, dass sein Sehen

und Hören stark beeinträchtigt

waren. Seine Spieluhr konnte er

vermutlich nicht hören.

Immer in Sorge, weil sein Leben

ein ständiger Über-Lebens-

Kampf war, benötigte er Betreuung

und Überwachung rund um

die Uhr, meist von der Mutter,

und wenn es beruflich ging auch

vom Vater, ab und zu auch durch

eine Krankenschwester.

Frau Müller und ihr Mann schämen

sich nicht zu sagen, dass

sie oft gebetet haben, Gott

möge den kleinen Moritz zu sich

nehmen. Und Urgroßmutters

Wunsch war, erleben zu dürfen,

dass Moritz vor ihr sterben darf.

Und dann ist Moritz mit fünf

Jahren im Arm seiner Mutter

gestorben. In den Augen seiner

Großeltern ist Moritz nun erlöst

und sie wissen ihn „dort oben“

gut aufgehoben.

* Name von der Redaktion geändert


14 TITELTHEMA

............................................................................................................................................................................................................................................

Entlastung für Familien

Mehr Angebote für mehrfach behinderte Kinder und Jugendliche

Text: Erika Synovzik, Bereichsleitung Offene Hilfen

Seit 1988 gibt es das Angebot

der Offenen Hilfen / Familienentlastende

Dienste (FED) bei der

Lebenshilfe Esslingen. Angehörige,

deren behinderte Kinder,

Jugendliche und Erwachsene

zu Hause in den Familien leben,

soll dieser ambulante Dienst

entlasten, beraten und begleiten.

Finanziell bezuschusst wird das

Angebot durch das Land Baden-

Württemberg und den Landkreis

Esslingen.

In letzter Zeit wurde das Angebot

auch für schwer mehrfach

behinderte Kinder und Jugendliche

ausgebaut. Die Anforderungen

an diese Familien sind oft

sehr groß und eine Entlastung

und Unterstützung dann ganz

besonders wichtig. Die Lebenshilfe

berät und informiert Familien

über verschiedene Hilfsangebote.

Sie vermittelt Helferinnen

und Helfer, die in Einzelbetreuungen

die Familien entlasten

und sie bietet verschiedene

Gruppenangebote, Sommerferienprogramme

und Wochenendfreizeiten

an. Gerade in diesem

Bereich hat die Lebenshilfe ihr

Angebot vergrößert und ihre

Räumlichkeiten entsprechend

verändert, damit auch schwer

Das Spielzimmer in der Flandernstraße

mehrfach behinderte Kinder und

Jugendliche teilnehmen können.

In unseren vier neuen Kinder-

und Jugendgruppen bei der

flexiblen Nachmittagsbetreuung

am Mittwoch und Freitag nachmittags

sind nun in jeder Gruppe

auch schwerer behinderte Kinder

und Jugendliche mit Rollstuhl.

Nils, Tim, Maike und Anne

sind ganz selbstverständlich mit

dabei.

Auch an unseren Kinderwochenenden

und am Ferienprogramm

nehmen jetzt mehr Kinder mit

schweren Behinderungen teil.

Vor allem das Übernachten ohne

Eltern ist für viele ein großes

Abenteuer. Tim braucht z.B. ein

eigenes Zimmer, weil er auch in

der Nacht sehr aktiv ist. Anne

wacht schon mit den ersten Vogelstimmen

auf und hat deshalb

ebenfalls ein eigenes Zimmer.

Jedes Kind bringt seine eigenen

ganz speziellen Bedürfnisse mit.

Die wichtigsten Anschaffungen

waren deshalb auch ein Auto mit

Rampe und ein Wickeltisch. Aber

auch kleinere Anschaffungen wie

geeignete Autositze, Fallschutz-


TITELTHEMA 15

............................................................................................................................................................................................................................................

gitter für Übernachtungsbetten

waren unter anderem notwendig.

Im Alltag wird im Laufe der Zeit

noch vieles hinzukommen, da

jedes Kind andere Dinge braucht.

Hier ist die Lebenshilfe auch

darauf angewiesen, dass Eltern

ihr mit ihren persönlichen Erfahrungen

weiterhelfen und gezielte

Tipps geben.

Egal welche Einschränkung ein

Kind hat, mit der entsprechenden

Unterstützung ist meist mehr

möglich, als man zunächst denkt.

Nebenan das Kinderzimmer


16 TITELTHEMA

............................................................................................................................................................................................................................................

Wenn das bestehende Hilfeangebot

nicht ausreicht

Aufstockende Hilfen des Landratsamts unterstützen im Einzelfall

Text: Erika Synovzik

Das Angebot an Hilfen für behinderte

Kinder, Jugendliche und

Erwachsene hat sich im Laufe

der letzten Jahre sehr verbessert.

Aber was ist, wenn diese

Hilfen trotz allem nicht ausreichen?

Es gibt viele Lebenslagen,

in denen Familien in Not kommen

können: längere Krankheitsphasen,

Arbeitslosigkeit, Probleme

mit Geschwisterkindern,

Probleme in der Partnerschaft,

wodurch eine Familie zusätzlich

noch belastet wird. Es kann auch

sein, dass sich im Laufe der Entwicklung

eines Kindes die Ausprägung

der Behinderung verschärft.

Was ist, wenn Familien

dann an ihre Grenzen kommen,

erschöpft sind und einfach nicht

mehr alleine zurechtkommen?

Für diesen Fall können aufstockende

Hilfen beantragt werden.

Zuständig ist das „Amt

für besondere Hilfen“ beim

Landratsamt Esslingen. Es

handelt sich dabei um Leistungen

der Eingliederungshilfe im

besonderen Einzelfall. In einem

beratenden Gespräch wird der

Hilfebedarf ermittelt und ein

Hilfeplan erstellt. Gemeinsam

wird überlegt, was hilfreich sein

könnte: Einzelbetreuung durch

einen zusätzlichen Helfer zu

Hause in der Familie oder vielleicht

Kurzzeitunterbringungen

in einer Wohngruppe, während

der Ferien oder an bestimmten

Wochenenden.

Frau M., die alleinerziehend ist,

bekommt für ihre behinderte

Tochter eine bestimmte Anzahl

von Samstagsbetreuungen und

Wochenendbetreuungen zusätzlich

bezahlt, damit sie sich

auch um ihre anderen Kinder

besser kümmern kann. Familie

K. bekommt für ihre Tochter

zusätzliche Helferinnen zur

Einzelbetreuung, da ihre Tochter

wegen einer sehr schweren

Behinderung nicht in die Schule

darf. Familie S. ist wegen der

sehr aufwendigen Pflege ihres

schwerbehinderten Sohnes oft

so erschöpft, dass sie kaum

mehr Zeit füreinander im Alltag

haben.

Welches zusätzliche Angebot

durch die Eingliederungshilfe

übernommen wird, richtet sich

ganz nach dem Einzelfall.

Manchmal gibt es auch einen

„runden Tisch“, an dem zum

Beispiel ein Vertreter der Offenen

Hilfen, vielleicht ein Lehrer

oder jemand von einer Kurzzeiteinrichtung

dabei ist. Bei den

aufstockenden Hilfen geht es um

passgenaue Hilfen in Notlagen.

Die betroffenen Familien sollen

in diesen ganz besonderen

Situationen auch die nötige Hilfe

erhalten können.

Falls Sie dazu noch Fragen

haben, können Sie sich jederzeit

gern an uns wenden, oder direkt

an das Amt für besondere Hilfen

beim Landratsamt Esslingen.

Kontakt:

Ansprechpartner für aufstockende

Hilfen

Landratsamt Esslingen

Pulverwiesen 11

73726 Esslingen

Amt für besondere Hilfen

Sachgebiet Eingliederungshilfe

Andrea Leuthe

Telefon 0711 3902-2901


TITELTHEMA 17

............................................................................................................................................................................................................................................

Hürden für Unterstützung sind hoch

Der Alltag im Bürokratie-Dschungel ist für Eltern häufig ein Kampf

Text: Erika Synovzik

Wenn ein Kind in Teilbereichen

„Entwicklungsverzögerungen“

aufzeigt, wenn es keine eindeutigen

Beeinträchtigungen hat

oder es keine klare Diagnose

gibt, ist es für Familien besonders

schwer, Hilfen zu bekommen.

Oft müssen sie lange um

ihre Rechte kämpfen.

Vor allem in den ersten Jahren

wollen Eltern alle verfügbaren

Therapien nutzen. Therapieform

und Häufigkeit sind aber sehr

eng festgelegt. Wer unterstützende

Leistungen der Pflegekasse

beantragen will, steht oft

vor einer noch viel größeren

Hürde. Die Familien müssen eine

Pflege-Einstufung beantragen.

Nicht der behandelnde Arzt, der

das Kind gut kennt, sondern ein

fremder Gutachter des Medizinischen

Diensts der Krankenkassen

nimmt die Einstufung vor.

Die betroffenen Familien haben

Angst, wichtige Dinge zu vergessen,

oder befürchten, dass das

Kind genau zu diesem Zeitpunkt

nicht die Verhaltensweisen zeigt,

die den normalen Alltag bestimmen.

Außerdem werden bei

der Einstufung nur ganz wenige

Bereiche des Lebens berücksichtigt:

Körperpflege, Ernäh-

rung, Aufstehen, Zubettgehen,

An- und Ausziehen oder die

Dauer von Therapiebesuchen.

Dass ein Kind vielleicht rund um

die Uhr auch in anderen Lebensbereichen

Beaufsichtigung

oder Begleitung braucht, wird

bei der Pflegeeinstufung nicht

berücksichtigt. Sehr oft erhalten

„entwicklungsverzögerte Kinder“

keine Pflegeeinstufung, obwohl

sich im Alltag der Familien alles

um ihre Betreuung dreht.

Wenn die Leistungen von Krankenkassen

und Pflegekassen

ausgeschöpft sind, ist es im

Einzelfall möglich, aufstockende

Hilfen durch die Eingliederungshilfe

zu erhalten (siehe S.16).

Auch vor diesem Schritt schrecken

Familien zurück, weil so

ihr Wunsch nach Unterstützung

im Alltag amtlich registriert wird

und der Eindruck entstehen

könnte, dass sie als Eltern versagt

hätten.

In vielen Fällen stellen Eltern

auch keinen Antrag auf einen

Schwerbehindertenausweis,

weil sie die amtliche Registrierung

der Beeinträchtigung ihres

Kindes scheuen. Die Angst vor

späteren Nachteilen bei der

Schulauswahl, der Berufswahl

oder auch Partnerwahl ist groß.

Eltern wollen die Zukunft ihrer

Kinder nicht verbauen. Damit

verzichten sie auf Unterstützung

wie z.B. Freifahrten im öffentlichen

Nahverkehr oder Steuervergünstigungen.

Was, wenn eine Familie für ihr

Kind statt der sonderpädagogischen

Einrichtungen den normalen

Regelkindergarten, die

Regelschule, einen Arbeitsplatz

auf dem freien Arbeitsmarkt,

vielleicht eine eigene Wohnung

will?

In vielen Bereichen des alltäglichen

Lebens gibt es noch

ungenügende Strukturen und

Standards für unterstützende

Hilfen. Viele Familien erkämpfen

sich sehr mühselig ihren selbstverständlichen

Wunsch nach

Normalität und Teilhabe.

Die Lebenshilfe möchte sie dabei

unterstützen. Hier können sie

sich mit anderen Eltern austauschen,

Beratung über ihnen zustehende

Hilfen und Entlastung

im Alltag bekommen. Bei Fragen

oder Problemen können sich

Eltern jederzeit an den Familienentlastenden

Dienst wenden.


18 TITELTHEMA

............................................................................................................................................................................................................................................

Unsere Wohnheime bieten auch schwer

behinderten Bewohnern Platz

Unterschiedliche Wohnformen für den individuellen Hilfebedarf

Text: Antonia Romero

Seit 1978 bietet die Lebenshilfe

Esslingen Wohnplätze für

erwachsene Menschen mit

geistiger Behinderung an. Das

Karl-Reiz-Haus, ursprünglich für

15


TITELTHEMA 19

............................................................................................................................................................................................................................................

Haus Flandernstraße die Nächte

mit Bereitschaftsdienst abgesichert

sind, bietet das Wohnhaus

in der Palmstraße auch Nachtdienste

an. In beiden Häusern

kann zusätzlich denjenigen eine

Tagesstruktur außerhalb des

üblichen Wohnalltags angeboten

werden, die aufgrund von Alter

oder Schwere ihrer Behinderung

die Werkstatt oder den Förder-

und Betreuungsbereich nicht

mehr besuchen können.

Mit zunehmender Anzahl von

schwer- und schwerstbehinderten

Bewohnern wurde im

Wohnbereich die berufliche

Qualifikation der Mitarbeiterschaft

angepasst. Während noch

vor zehn Jahren ausschließlich

sozialpädagogisch ausgebildete

Mitarbeiter eingestellt wurden,

arbeiten in den Häusern Palm-

und Flandernstraße inzwischen

auch anerkannte Pflegefachkräfte.

Die multiprofessionelle Besetzung

hat sich bewährt, sodass

sowohl sonderpädagogische als

auch pflegerisch-medizinische

Betreuung rund um die Uhr gewährleistet

ist.

Während in früheren Jahren

die Bewohner der Wohnheime

von eigenen Mitarbeitern zu

Aktivitäten außer Haus begleitet

wurden, müssen aufgrund der

Schwere der Behinderung vieler

Bewohner inzwischen viele Angebote

intern vorgehalten werden.

Damit die Mitarbeiter mehr

Zeit für die Bewohner haben,

wird z.B. das Mittagessen für die

Lisa Fröschle Wohngruppe Flandernstraße

Tagesbetreuung angeliefert. Statt

einem oft mühsamen Besuch

zum Friseur kann der „Hausfriseur“

in Anspruch genommen

werden und das „rollende Kaufhaus“,

das ins Wohnheim kommt,

ermöglicht einzelnen Bewohnern

wieder ein selbstbestimmtes

Einkaufen schöner Kleidung.

Inzwischen hat sich herumgesprochen,

dass die Lebenshilfe

bereit ist, dem individuellen

Hilfebedarf in unterschiedlichen

Wohnformen gerecht zu werden.

Für die nächsten Jahre liegen

mehrere Anfragen von Mitgliedern

vor, deren Angehörige auf

intensive Betreuung und ständige

Begleitung angewiesen sind.

Dadurch wird sich die Belegung

in den sogenannten stationären

Wohnheimen ändern, denn andererseits

wünschen sich vor allem

jüngere Frauen und Männer mit

leichteren Behinderungen ambu-

lante Wohnformen. Die zunehmende

und intensive Betreuung

von Bewohnern mit schweren

und schwersten Behinderungen

ist von der Lebenshilfe nur mit

mehr Fachpersonal zu leisten.

Deshalb müssen zwischen der

Lebenshilfe Esslingen und dem

Landkreis Esslingen, der in den

meisten Fällen die Kosten zu

tragen hat, weitere Vergütungsverhandlungen

geführt werden.

Seit einem Jahr kann die Lebenshilfe

fast jederzeit Kurzzeitgästen

mit sehr hohem

Hilfebedarf im Wohnheim Flandernstraße

einen Platz anbieten.

Bedauerlicherweise fehlt

jedoch im Landkreis Esslingen

ein Angebot an Kurzzeit- und

Dauerwohnplätzen für Kinder

und Jugendliche mit schwerer

Behinderung. Diese müssen

nach wie vor in andere Landkreise

vermittelt werden.


20 TITELTHEMA

............................................................................................................................................................................................................................................

Wohnen, wie ich will?

Grenzen der Versorgung – eine juristisch-politische Betrachtung

Text: Elisabeth Bidinger nach einem Text von Vincent Stampehl, Jurist, Landesverband der Lebenshilfe

Behinderte Menschen können

bis heute nicht selber wählen,

wo, in welcher Lebensform und

mit wem zusammen sie wohnen.

Nach heutiger Praxis ist es eine

Selbstverständlichkeit, dass z. B.

schwerstbehinderte Menschen in

ein Heim ziehen, wenn sie in der

Familie nicht mehr betreut werden

können. Dabei entscheidet

bei der Auswahl der Wohnform

lediglich der Hilfebedarf und

nicht der Wunsch des Betroffenen.

Zwar soll nach heutigem Recht

Wünschen der Leistungsberechtigten

nach der Wohnform

entsprochen werden. Allerdings

nur dann, wenn dieser „angemessen“

ist. Darüber hinaus

„soll der Träger der Sozialhilfe

in der Regel Wünschen nicht

entsprechen, deren Erfüllung mit

unverhältnismäßigen Mehrkosten

verbunden wäre.“

Eine weitere Einschränkung

sieht eine Regelung vor, wonach

der Vorrang ambulanter Leistungen

dann keine Gültigkeit hat,

„wenn eine Leistung für eine

geeignete stationäre Einrichtung

zumutbar und eine ambulante

Leistung mit unverhältnismäßi-

gen Mehrkosten verbunden ist.“

Das Wunsch- und Wahlrecht

behinderter Menschen in Bezug

auf die Gestaltung der Wohnform

findet insoweit eine Begrenzung

und ist damit einer Beurteilung

durch den Sozialhilfeträger unterworfen.

In Artikel 19 Behindertenrechtskonvention

wurde das Recht

festgeschrieben, den Aufenthaltsort

frei zu wählen und zu

entscheiden, wo und mit wem

man leben möchte, und dass

man nicht verpflichtet ist, in besonderen

Wohnformen zu leben.

Damit wurde der Weg in die Unabhängigkeit

der Lebensführung

geebnet und dem heute schon

verfassungsrechtlich verbrieften

Recht auf Freizügigkeit Rechnung

getragen.

Mit dieser Regelung wird behinderten

Menschen unabhängig

von ihrem Hilfebedarf genauso

wie nicht behinderten Menschen

die Möglichkeit eingeräumt, sich

gegen eine „besondere Wohnform“

zu entscheiden und zwar

unabhängig davon, ob sie einen

hohen Wohn-Hilfebedarf haben

oder nicht. Dies gilt selbst dann,

wenn sie nicht in der Lage sind,

außerhalb von „besonderen

Wohnformen“ zu leben. In diesem

Falle könnten sie gemeindenahe

Unterstützungsdienste

zu Hause und in Einrichtungen

sowie persönliche Assistenz

nutzen.

Noch gibt es kaum Erfahrungen,

wie die gesetzlichen Vorgaben

von „Wunsch- und Wahlrecht“

und „Mehrkostenvorbehalt“ in

der Realität umgesetzt werden

können. In welcher Weise

„Selbstbestimmung“ und „Zumutbarkeit“

auf dem Hintergrund

von Hilfebedarf abgewogen

werden, wird vom Einzelfall

abhängen.

Die Justiz und die Sozialverwaltungen

tun sich außerordentlich

schwer mit der unmittelbaren

Anwendbarkeit von Artikel 19 der

Behindertenrechtskonvention.

Zurzeit hat sich die Situation

behinderter Menschen nicht

wesentlich verändert. Es ist daher

Aufgabe der Lebenshilfe als

Selbsthilfeorganisation, dass sie

sich über ihre politischen Interessensvertreter

„ohne Wenn und

Aber“ für die Umsetzung der

UN-Behindertenrechtskonvention

einsetzt.


TITELTHEMA 21

............................................................................................................................................................................................................................................

Lust auf Teilnahme am Leben wecken

Die Rohräckerschule Esslingen fördert schwerst- und mehrfach

behinderte Menschen auf vielfältige Weise

Text: Irene Traxl-Kümmel und Carola Weber, Lehrerinnen der Rohräckerschule

Schüler mit schwersten körperlichen

und mehrfachen Behinderungen

werden an der Schule

für Körperbehinderte des Rohräckerschulzentrums

nicht nur in

unterschiedlichen altersgemischten

Klassen im so genannten

Mehrfachbehindertenbereich

(„M-Bereich“) unterrichtet,

sondern auch in Klassen der

Hauptstufe wie auch der Berufsschulstufe.

Da das Recht auf schulische Bildung,

Erziehung und Förderung

in gleicher Weise für alle Kinder

besteht, haben Kinder und

Jugendliche mit umfassender

Behinderung ein Recht auf eine

ihrer Begabung entsprechende

Erziehung und Ausbildung. Sie

werden nach dem Bildungsplan

der Schule für Geistigbehinderte

in Baden-Württemberg unterrichtet.

Auftrag und Ziel der Rohräckerschule

ist es, die Bildung und

Entwicklung von Fähigkeiten und

Fertigkeiten zur aktiven Teilhabe

an der Welt zu fördern. Die

Einzigartigkeit eines Schülers

zu sehen ist eine wesentliche

Grundlage unserer pädagogischen

Arbeit. Dazu wird für

Tim mit seiner Stehhilfe


22 TITELTHEMA

............................................................................................................................................................................................................................................

Anne entspannt sich im Snozelenraum

jeden Schüler ein Förderplan

mit individuellen Zielen erstellt.

Der Unterricht ist grundsätzlich

ganzheitlich ausgerichtet und

findet sowohl mit der ganzen

Klasse als auch in Einzelförderung

statt. Er setzt sich aus

verschiedenen Bestandteilen und

Elementen zusammen.

Kommunikation: Auch wer nicht

sprechen kann, hat viel zu sagen.

Unseren Schülern setzen ihre

Beeinträchtigungen enge Grenzen

in ihren Mitteilungsmöglichkeiten.

Um Beziehungen zu anderen

Menschen selbstbewusst

und aktiv mitgestalten zu können,

werden verschiedene Medien

zur „unterstützten Kommunikation“

(wie einfache elektronische

Hilfsmittel, Tasten und elektronische

Sprechgeräte) eingesetzt.

Bewegung: Die Bewegungsförderung

ist ein durchgängiges

Prinzip, welches im Unterricht

als auch in therapeutischen

Einzelfördersituationen integriert

wird. Außerdem ermöglichen

Tim erzählt mit Sprechtaste

speziell ausgestattete Räume

vielfältige Bewegungsmöglichkeiten.

Wahrnehmung: Damit unsere

Schüler Sinneseindrücke

gezielt wahrnehmen können,

ist es wichtig, einzelne Wahrnehmungsbereiche

isoliert zu

fördern. So kann die visuelle

Wahrnehmung z.B. im Dunkelraum

über intensive Licht- und

Farbreize gefördert werden.

Im Snoezelenraum können in

ruhiger Atmosphäre visuelle und

akustische Erfahrungen gemacht


TITELTHEMA 23

............................................................................................................................................................................................................................................

werden. Dies ermöglicht oft auch

sehr unruhigen Schülern zur

inneren Ruhe und Entspannung

zu finden.

Förderpflege: Pflegesituationen,

wie Nahrungsaufnahme und

Körperpflege stellen eine zentrale

Möglichkeit zum Aufbau und

Erhalt zwischenmenschlicher

Beziehungen und Körperwahrnehmung

dar. So bietet speziell

die Nahrungsaufnahme unseren

Schülern oft die Möglichkeit zur

Selbstbestimmung.

Bei der Unterrichtsgestaltung

werden gezielt verschiedene

Hilfsmittel eingesetzt. Dadurch

können die Schüler in eine

gute körperliche Ausgangslage

gebracht werden, die es ihnen

ermöglicht, dem Geschehen

entspannt und aufmerksam zu

folgen. Einzelne Hilfsmittel sind

z.B. individuell angepasste Stehständer

und Lagerungskeile. Zur

Bewegungsförderung werden

etwa spezielle Gehgeräte, Therapiefahrräder

oder Rollbretter

eingesetzt.

An der Rohräckerschule werden

immer mehr Schüler mit schwerer

und mehrfacher Behinderung

eingeschult. Die Überlebensrate

bei frühstgeborenen und verunfallten

Kindern bzw. bei Kindern

mit schwersten Beeinträchtigungen

ist durch den Fortschritt in

der Medizin deutlich gestiegen.

Dadurch lässt sich die wachsende

Schülerzahl erklären. In

den letzten Jahren haben wir

im Mehrfachbehindertenbereich

zunehmend Schüler mit intensivmedizinischemVersorgungs-

Maliko macht das Tonen mit der Töpferscheibe Spaß

bedarf. Für uns bedeutet dies

zunehmend die Zusammenarbeit

mit medizinischem Fachpersonal,

z.B. Kinderkrankenschwestern,

die ein Kind im Schulalltag

begleiten.

Im Zuge der Inklusion könnten

wir uns für unsere Schüler mit

schwerer und mehrfacher Behinderung

noch mehr kooperative

Angebote und Austauschmöglichkeiten

mit einzelnen Klassen

oder Schülern innerhalb der

Schule aus anderen Schulformen

vorstellen. Auch unsere Schüler

wollen am öffentlichen Leben

teilnehmen können. Verbesserung

im öffentlichen Nahverkehr,

wie z.B. durch die Niederflurbusse

vereinfachen schon heute

eine aktivere Teilnahme am

gesellschaftlichen Leben. Dies

gilt es in Zukunft auszubauen

und verstärkt in Anspruch zu

nehmen.

Denn vor allem geht es uns auch

darum, in unseren Schülern die

Lust auf eine aktive Teilnahme

am Leben zu wecken bzw. zu

erhalten!


24 TITELTHEMA

............................................................................................................................................................................................................................................

Sinnvolle Alltagsgestaltung anbieten

Förder- und Betreuungsbereich der WEK setzt auf Wertschätzung

Text: Zaim Sejdic, Förder- und Betreuungsbereich der WEK

Die Werkstätten Esslingen-

Kirchheim GmbH (WEK) unterhalten

derzeit drei Einrichtungen

in Esslingen-Zell, in Kirchheim

unter Teck und in Ostfildern-Nellingen

und beschäftigen ca. 340

Mitarbeiter mit Behinderung,

die in verschiedenen Bereichen

untergebracht sind: Berufsbildungsbereich,

Arbeitsbereich

(Verpacken, Montage, Schreinerei),

Förder- und Betreuungsbereich

und Hauswirtschaft

(Vesper- und Getränkeservice,

Mittagessen, Reinigungsdienste,

Wäscheservice). Im Förder- und

Betreuungsbereich der WEK

finden erwachsene Menschen

mit schwerst- und mehrfachen

Behinderungen Aufnahme. Jeder

Mensch des Förder- und Betreuungsbereichs

hat ein Recht auf

Arbeit. Wenn er es möchte, muss

ihm eine seinen Fähigkeiten

entsprechende Arbeit angeboten

werden.

In Esslingen-Zell werden 32

Menschen mit Behinderung in

fünf Gruppen betreut und begleitet.

Der Förder- und Betreuungsbereich

in Kirchheim besteht aus

drei Gruppen mit insgesamt 17

Menschen mit Behinderung. In

Nellingen befinden sich zwei

weitere Gruppen mit insgesamt

elf Menschen mit Behinderung.

Unsere primäre Aufgabe ist es,

durch eine tragfähige wertschätzende

Beziehung eine sinnvolle

Alltagsgestaltung zu gewährleisten.

Diesen Alltag charakterisieren

viele unterschiedliche Angebote,

wie gemeinsames Kochen,

Einkaufen, Singen, Basteln, Sport

oder Bewegung, Einzelförderung

etc. Solche herausfordernden

Alltagssituationen, mit denen

sich die Menschen mit Behinderung

auseinandersetzen, tragen

dazu bei, dass personelle, soziale

und praktische Kompetenzen

beim Einzelnen erworben und

erhalten werden können. Außerdem

ist es unsere Aufgabe, Probleme

und Schwierigkeiten oder

Beeinträchtigungen der Einzelnen

zu erkennen, zu minimieren

und wenn möglich zu beseitigen.

Die Menschen aus dem Förder-

und Betreuungsbereich, die

arbeiten möchten und können,

haben die Möglichkeit, einige

Arbeiten aus dem Arbeitsbereich

ausführen wie z.B. Pneumatikbauteile

mit Schrauben für die

weitere Montage zu bestücken,


TITELTHEMA 25

............................................................................................................................................................................................................................................

eine Schraube in die Kunststoffsteckergehäuse

zu stecken

oder Kabelbinder mithilfe eines

Zählholzes abzuzählen und

einzutüten.

Außerdem werden im Förder-

und Betreuungsbereich eigene

Produkte erstellt wie z.B.

Postkarten, Kinderschürzen und

Liköre. Täglich wird die Wäsche

zusammengelegt, der Esstisch

der Gruppe vor- und nachbereitet

und der Müll entsorgt etc.

Für die bestmögliche Betreuung

und Förderung der Mitarbeiter

ist eine Zusammenarbeit mit

Angehörigen und Betreuern der

stationären Wohnstätten notwendig.

Dazu dienen persönliche

Kontakte, Informationshefte,

gegenseitige Besuche, gemeinsame

Feste sowie formelle Kontakte

wie Befragungen, Hausbesuche

und Fallgespräche.

Ausflug mit dem Förder- und Betreuungsbereich

Spaß am Arbeitsplatz im Förder- und Betreuungsbereich

Kontakt:

Förderbereich der W.E.K.

Esslingen

Zaim Sejdic

Tel.: 0711 / 93 08 01-54


26 TITELTHEMA

............................................................................................................................................................................................................................................

Freiheitsentziehende Massnahmen

Ein kurzer Überblick zur rechtlichen Situation

Text: Bernd Seifriz-Geiger, Verein für Betreuungen

Was sind freiheitsentziehende

Maßnahmen?

Als Mittel der Freiheitsentziehung

kommen mechanische

Vorrichtungen, Einsperren, Medikamente

oder sonstige Vorkehrungen

in Betracht, z.B. (Aufzählung

nicht vollständig):

- Bettgitter oder Schutzdecken

um das Verlassen des Bettes zu

verhindern

- Sitzhosen, Anlegen von Sitzgurten

- Abschließen der Zimmertür

- Trickschlösser

- Medikamente, die den Bewohner

am Verlassen der Einrichtung

hindern oder um die Pflege

zu erleichtern

- Arretieren des Rollstuhls

- elektronische Maßnahmen

(strittig)

Rechtliche Situation bei

Erwachsenen

Willigt der einwilligungsfähige

Betroffene in die Maßnahme

selbstständig ein, dann ist keine

Zustimmung des rechtlichen Betreuers

bzw. Vollmachtnehmers

und keine Genehmigung des

Betreuungsgerichts erforderlich.

Eine Genehmigung des Gerichts

ist ebenfalls nicht erforderlich,

wenn der Betreute zu einer

Fortbewegung überhaupt nicht

mehr in der Lage ist. Unabhängig

davon ist die freiheitsentziehende

Maßnahme auch nur dann

genehmigungspflichtig, wenn sie

über einen längeren Zeitraum

oder regelmäßig erfolgt. Ebenfalls

ist die freiheitsentziehende

Maßnahme in der Regel nur

in Einrichtungen und nicht im

häuslichen Bereich genehmigungspflichtig.

Vor der Einwilligung des Betreuers

bzw. Vollmachtnehmers hat

dieser u.a. zu tun und zu prüfen:

- Rücksprache mit dem Betroffenen

- Prüfung der Notwendigkeit und

Geeignetheit

- Prüfung von Alternativen

Rechtliche Situation bei

Minderjährigen

Hier ist in der Regel nur die

Zustimmung der Eltern bzw.

Sorgeberechtigten und keine Genehmigung

des Familiengerichts

notwendig. Einschränkungen

hierzu sind nur im Falle einer

Gefährdung des Kindeswohls

zulässig.

Es ist in der Rechtsprechung

strittig, ob dies auch dann gilt,

wenn der Minderjährige in einer

stationären Einrichtung lebt (siehe

Rechtsdienst der Lebenshilfe

04/2011, S. 189-191).

Zusammenfassung

Vor der Durchführung und/oder

der Zustimmung zu freiheitsentziehenden

Maßnahmen sollten

alle Beteiligten immer sehr

genau prüfen, ob es nicht weniger

einschneidende Maßnahmen

gibt. Alle Möglichkeiten der

Prävention und alle Alternativen

sind vorzuziehen. Freiheitsentziehende

Maßnahmen können

immer nur das letzte Mittel sein.

Weitere Informationen können

Sie gerne beim Verein für Betreuungen

e. V. einholen.

Kontakt:

Verein für Betreuungen e. V.

Bernd Seifriz-Geiger

Katharinenstr. 46

73728 Esslingen

Tel. 0711 882 409-11

seifriz-geiger@verein-fuer-betreuungen.de


TITELTHEMA 27

............................................................................................................................................................................................................................................

Information und Beratung

Eine Auswahl von Anlaufstellen

www.landkreis-esslingen.de Sozialamt, Amt für besondere Hilfen,

Interdisziplinäre Frühförderstelle

www.rohräckerschule.de Sonderpädagogische Beratungsstellen

www.familienratgeber.de Online-Servicestelle

www.lebenshilfe.de Bundesvereinigung Lebenshilfe

www.lebenshilfe-bw.de Landesverband der Lebenshilfe in Stuttgart

www.lebenshilfe-esslingen.de Lebenshilfe Esslingen e.V.

Falls Sie zu einzelnen Angeboten

und Hilfen weitere Fragen haben,

können Sie sich jederzeit auch an

uns wenden. Werktags von 10 bis

15


28 INTERESSANTES

............................................................................................................................................................................................................................................

Down Syndrom - unzumutbar?

Bluttest zum frühen Erkennen von Trisomie 21

Text: Verena Könekamp, Vorstandsmitglied

Das Down Syndrom werde die

erste Form der Behinderung

sein, die aus der Gesellschaft

verschwindet, nämlich durch

Abtreibung. So warnte Professor

Wolfram Henn, Humangenetiker

und Mitglied des Deutschen

Ethikrats. Ein neuartiger Bluttest

der Konstanzer Biotechnologie-

Firma LifeCodexx soll im zweiten

Quartal 2012 für Schwangere

anwendungsbereit sein. Anders

als die Fruchtwasseruntersuchung

gefährdet der Praena-

TestTM das Leben der Frau und

des Ungeborenen nicht. Es ist

deshalb damit zu rechnen, dass

er weit verbreitet Anwendung

finden wird. Für die Diagnose

genügt die Abnahme des mütterlichen

Bluts.

Dass diese Methode zur Erkennung

von Trisomie 21 vorgesehen

ist, macht nur eine

Minderheit hellhörig. Die gesellschaftlichen

und individuellen

Folgen dieser Untersuchung

bezüglich des Lebensrechts von

Ungeborenen mit Trisomie 21

können in ihrem Umfang bisher

nur erahnt werden. Es ist nach

Ansicht von Experten jedoch

damit zu rechnen, dass durch die

einfachere Diagnosestellung die

Zahl der Abtreibungen steigen

wird. So startete das Deutsche

Down Syndrom InfoCenter eine

Aufklärungs-Kampagne: Die

Postkarte „unzumutbar?“ will

zur öffentlichen Diskussion über

die Pränatal-Diagnostik anregen.

Jule, die junge Lebenshilfe, hat

sich der Kampagne angeschlossen.

Der Wunsch der Menschen mit

Trisomie 21 sollte durch den

Welt-Down-Syndrom-Tag 2012

einer breiten Öffentlichkeit nahe

gebracht werden: Nehmt uns

wahr, wir sind da! Wir gehören

dazu – im Kindergarten, in der

Schule, im öffentlichen Raum.

Wir wollen spielen und lernen,

als Erwachsene wollen wir arbeiten,

weil wir vieles können.

Fragt euch nicht nur, wie uns

geholfen werden kann. Wir haben

euch auch etwas zu geben!


AKTUELLES 29

............................................................................................................................................................................................................................................

Gottesdienst und Wellnesstage

Neues aus der Seelsorge für Familien mit behinderten Kindern

Die Seelsorge für Familien mit

behinderten Kindern begleitet

Menschen mit Behinderung und

deren Familien partnerschaftlich,

sie ermutigt zur Begegnung von

Menschen mit und ohne Behinderung

und steht für die Seelsorge

in Schulen für Geistigbehinderte

und Körperbehinderte.

Gerne können Sie regelmäßige

Informationen per Mail erhalten,

melden Sie sich bei Seelsorger

Tobias Haas.

Aktuelle Angebote:

So, 1.Juli, 10.30 Uhr

Inklusiver Familiengottesdienst

in der kath. Kirche St. Josef in

Esslingen-Hohenkreuz, Barbarossastr.

5


30 AKTUELLES

............................................................................................................................................................................................................................................

Offen für neue Impulse

Gedanken zum veränderten Erscheinungsbild

Text: Elisabeth Bidinger

Vor über 30 Jahren ließ mich die

Geburt unserer dritten Tochter

das „beschützte Kind“ - so

deutete ich das damalige Logo

der Lebenshilfe - wahrnehmen.

Ich war nun selbst betroffen,

suchte Hilfe und fand sie bei der

Lebenshilfe Esslingen.

Inzwischen hat sich vieles entwickelt,

verändert und die Kinder

von einst und mit ihnen die

Lebenshilfe sind immer wieder

„anders“ geworden. Unsere

Gesellschaft, die sozialen Bezüge,

die Ansprüche und damit die

Ziele und Wege dorthin haben

sich sehr verändert.

Viele langjährige Mitglieder werden

manche Bewegungen in der

Lebenshilfe kopfschüttelnd und

mit wenig Wohlwollen beobachten,

weil ihnen einiges fremd,

unnötig oder gar falsch erscheint

- auf dem Hintergrund ihrer

bisherigen Erfahrungen. Mir geht

es da nicht anders.

Und doch: Im Schauen auf die

jetzt „modernisierte“ Erscheinungsform

des Logos gingen mir

so einige Gedanken durch den

Kopf. Ich möchte mich nämlich

weiterhin um Offensein, kons-

truktive Kritik und positives

Denken in unserer Lebenshilfe

bemühen —auch wenn es

manchmal schwierig scheint.

Persönlich ist es mir besonders

wichtig, weder den

„Zeitgeist“ unkritisch zu übernehmen,

noch das Gewohnte

ausschließlich zu verteidigen.

Bewährtes, dem einzelnen

Menschen Angemessenes

und Realisierbares dürfen

nicht aus dem Blick geraten—

besonders wenn Visionen im

Raum stehen, die auf Veränderungen

drängen.

Das Logo in Graffiti-Form

deute ich auf aktuelle Bestrebungen

in der Lebenshilfe bezogen

nun so: Der Kern, das Wohl geistig

behinderter Menschen bleibt

wichtig und sofort erkennbar.

Er schließt auch weiterhin die

Angehörigen mit ein.

Im Umfeld sind inzwischen aber

unzählige „Spritzer“, Punkte,

Spuren entstanden. Sie ergänzen,

verwirren, erweitern,…

(Schlagwörter, Bewegungen,

Bedrohung wie z.B. Pränatale

Diagnostik, Integration, Selbstbestimmung,

PID, neuer Bluttest,

Inklusion usw.) Manches „tropft

ab“, trocknet weg, verblasst

wieder.

Ich denke, das veränderte vielgestaltige

Tun in und mit der

Lebenshilfe kann in dieser neuen

„Streu“-Form des Logos durchaus

positiv erkannt werden.

Wichtig ist doch, dass der zentrale

Punkt, das Engagement für

die Belange ALLER Menschen

mit geistiger Behinderung, bleibt.

Um ihn herum müssen wir immer

offen sein für neue Bedürfnisse

und Impulse!


31

............................................................................................................................................................................................................................................

Ausstellungseröffnung im CafeéSonne

Anlässlich des Europäischen Protesttages

zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen

Die Fotos in dieser Ausstellung

zeigen Teilnehmer der rund 30

Freizeit- und Sportgruppen

aus dem Bereich Offene Hilfen

der Lebenshilfe Esslingen.

„Wie jeder andere auch“ wollen

auch Kinder, Jugendliche

und Erwachsene mit Handicaps

gemeinsam Spaß haben, Sport

treiben, Ausflüge machen, künstlerisch

kreativ sein, sich weiterbilden,

Freunde treffen und

„ganz normale Sachen machen“.

Um die Broschüre für die Angebote

der Offenen Hilfen ansprechend

und lebendig zu gestalten

wurden im vergangenen Jahr

die Teilnehmer in Aktion fotografiert.

Einige dieser Fotos sind

auch in unsere Nachrichten.

Die Ausstellung ist noch bis zum

27. 6. 2012 zu sehen.


32

............................................................................................................................................................................................................................................

Vorstand

Mitglieder des Vorstands sind für unterschiedliche Bereiche zuständig

Caroline Habrik

Mitglied im Leitungsteam

des Vorstandes

Ressort Offene Hilfen

Mutter einer schwer mehrfach

behinderten Tochter

Dieter Munk

Mitglied im Leitungsteam

des Vorstandes

Ressort Offene Hilfen

Ressort Wohnen

Dr. Walter Pross

Mitglied im Leiungs

team des Vorstandes

Ressort Finanzen

Ressort Wohnen

Vorsitzender des Vorstandes

Stiftung Lebenshilfe

Esslingen

Vertreter der Lebenshilfe

als Gesellschafter der WEK

Vater eines erwachsenen

behinderten Sohnes

Barbara Bär

Mitglied im Vorstand

Ressort Wohnen

Ressort Arbeit

Lehrerin an der Rohr

äckerschule

Friedrich Beutel

Mitglied im Vorstand

Ressort Arbeit

Verwaltungsratsvorsitzender

der WEK

Vater einer Tochter mit

Down Syndrom

Michael Buck

Mitglied im Vorstand

Ressort Offene Hilfen

Ressort Jule

Vater einer Tochter mit

Down Syndrom

Verena Könekamp

Mitglied im Vorstand

Ressort Offene Hilfen

Ressort Jule

Ressort Öffentlichkeitsarbeit

Mutter eines Sohnes mit

Down Syndrom


33

............................................................................................................................................................................................................................................

Reiten,Backen und Schnitzeljagd

Familienfreizeit auf dem Pfeifferhof im Allgäu

Text: Alena Metzger, Mitarbeiterin der Offene Hilfen

13 Kinder mit und ohne Behinderung

genossen zusammen mit

ihren Familien die Familienfreizeit

der Lebenshilfe im Allgäu.

Auf dem Pfeifferhof konnten

sie spielen, basteln, ein riesiges

Lagerfeuer entzünden, eine

Schnitzeljagd an den Bibersee

wie auch einen gemeinsamen

Ausflug zu einem Maimarkt

machen.

Die Dinkelbrötchen, die in einer

gemeinsamen Backaktion

im hauseigenen Backsteinofen

entstanden, gab es am nächsten

Morgen zum Frühstück.

Der Pfeifferhof wird von einer

Familie betrieben, die alle eine

reittherapeutische Ausbildung

haben.

An zwei Tagen konnten die jungen

Teilnehmer der Freizeit auf

den Pferden reiten. Die anfängliche

Scheu war bei allen schnell

überwunden. Selbst die Allerkleinsten

wollten gar nicht mehr

runter vom Pferd.

Vielleicht gibt es im nächsten

Jahr ja eine Fortsetzung.


34

............................................................................................................................................................................................................................................

Impressum

Herausgeber: Lebenshilfe Esslingen e.V.

Flandernstraße 49, 73732 Esslingen

Tel. 0711 - 93 78 88 - 0

Fax. 0711 - 93 78 88 - 5


35

............................................................................................................................................................................................................................................


36

............................................................................................................................................................................................................................................

Persönlicher ist besser

Eigentlich mü̈ssten Ihnen hier ü̈ber 1.600 Gesichter entgegenlächeln. Denn so viele Menschen sind bei der Kreissparkasse Esslingen-Nü̈rtingen

dafü̈r da, die finanziellen Wü̈nsche unserer Kunden im gesamten Landkreis zu erfü̈llen und das Beste auch aus Ihrem Geld zu machen. Mit

umfassendem Know-how, modernster Technik und vor allem mit individueller Beratung, die ganz auf Ihre Ziele abgestimmt ist. Kreissparkasse

Esslingen-Nü̈rtingen: Persönlicher ist besser. Ihre Filiale vor Ort • www.ksk-es.de • 0711 398-5000

Weitere Magazine dieses Users
Ähnliche Magazine