Lebenslange Sorge - Lebenshilfe Esslingen

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Ausgabe 01/2012
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Das aktuelle Magazin der Lebenshilfe Esslingen e.V.
Nachrichten
Seite 5

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Inhalt

INHALT 3
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EINFÜHRUNG 04 Editorial
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TITELTHEMA 05

4 EDITORIAL
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Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer der Lebenshilfe,
Menschen mit schweren und mehrfachen Behinderungen und ihre Angehörigen
stehen täglich neu vor großen Herausforderungen. Der Alltag
ist nie einfach, vieles muss bedacht werden, meist muss sich die ganze
Familie auf das schwer mehrfach behinderte Familienmitglied einstellen
und viele für andere selbstverständliche Aktivitäten sind nicht möglich.
So sind diese Familien besonders großen Belastungen ausgesetzt – auch,
weil zuweilen geeignete Hilfs- und Unterstützungsangebote fehlen oder
erst mühsam erkämpft werden müssen. Die Lebenshilfe Esslingen hat
ihre Angebote für schwer mehrfach behinderte Menschen in den letzten
Jahren ausgebaut. Doch vieles ist noch zu tun.
In diesen „Lebenshilfe-Nachrichten“ stellen wir die Situation und die
Nöte von Familien mit schwer mehrfach behinderten Angehörigen in den
Mittelpunkt. Eltern schildern ihren Alltag und die Probleme, die dieser mit
sich bringt. Dass diese vor mehr als 5

TITELTHEMA 5
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Alltagsprobleme relativieren sich
Elisas Familie meistert das Leben mit einem schwerst mehrfach behinderten
Kind – Ohne Unterstützung geht das nicht
Text: Caroline Habrik, Vorstandsmitglied
Unsere Familie besteht aus vier
Kindern im Alter von zwei bis
sieben Jahren und uns Eltern.
Wir haben drei Töchter und einen
Sohn. Unsere älteste Tochter
Elisa ist sieben Jahre alt und
schwer mehrfach behindert. Sie
hat einen seltenen Gendefekt,
mehrere kleinere Herzfehler,
Epilepsie aufgrund einer Hirnfehlbildung,
Muskelschwäche
und damit eine ausgeprägte
Entwicklungsstörung. Sie hat
den Entwicklungsstand eines ca.
drei Monate alten Säuglings. Sie
kann nicht kauen und schlucken
und daher eine Magensonde. Sie
kann nicht frei sitzen, nicht krabbeln,
nicht laufen. Sie lacht und
spricht nicht und hat auch kein
Sprachverständnis. Im vergangenen
Jahr hat sie eine starke
Spastik entwickelt, die sie in
ihren Bewegungen einschränkt
und es ihr unmöglich macht die
Arme auszustrecken, nach Gegenständen
zu greifen und sich
selber zu beschäftigen.
Nachts benötigt Elisa zeitweise
Sauerstoff. Sie ist daher jede
Nacht an ein Überwachungsgerät
angeschlossen, das eventuell
Alarm schlägt. Angeblich sieht
Elisa nur 10 – 20 %, aber wenn
Elisa mit ihren Geschwistern
sie etwas interessiert, verfolgt
sie es mit den Augen. So ist sie
meist aufmerksam und neugierig,
was ihre drei jüngeren,
gesunden Geschwister machen.
Elisa geht im zweiten Jahr in die
Rohräckerschule, Bereich Mehrfachbehinderung.
Dort erhält
sie eine auf sie zugeschnittene
Förderung unter anderem mit
Krankengymnastik, Ergotherapie
und basaler Stimulation.
Dadurch reduzieren sich die
Therapietermine, die ich mit ihr
nachmittags wahrnehmen muss.
Einmal wöchentlich bekommt
Elisa zu Hause Krankengymnastik
und einmal in der Woche gehe
ich mit ihr zu einer Logopädin.
Da unsere drei anderen Kinder
jünger als Elisa sind und in der
gleichen Kindergarteneinrichtung
betreut werden, bleiben mir die
Vormittage für Einkauf, Haushalt
u.ä. - wenn nicht gerade Ferien
sind oder eines der Kinder krank
ist.
Auch haben die anderen Kinder
bisher nur wenige Freizeittermine.
Es ist jedoch abzusehen,
dass sobald sie älter werden,

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weitere Termine wie Fußball,
Turnverein, Chor oder Musikunterricht
dazukommen werden.
Wir haben das große Glück, dass
meine Schwiegereltern ebenfalls
in Esslingen wohnen und uns
tatkräftig unterstützen. Auch
sind unsere Kinder an Babysitter
gewöhnt, die regelmäßig
nachmittags kommen und sich
sowohl um Elisa als auch um die
Geschwister kümmern.
So lassen sich die Therapietermine
von Elisa, die Freizeitbeschäftigungen
der Geschwisterkinder,
Kindergeburtstage u.ä.
und auch meine Termine organisieren.
Aufgrund der Belastungen
versuchen wir als Eltern ganz
bewusst Freiräume für die
gesunden Kinder zu schaffen.
Wir haben damit begonnen, Elisa
einmal im Monat für ein Wochenende
in eine Kurzzeitunterbringung
zu geben. Auch fahren
wir einmal im Jahr für ca. zehn
Tage ohne Elisa mit den anderen
Kindern in Urlaub. Dies muss
rechtzeitig geplant werden, da
die Plätze in einer Kurzzeitunterbringung
sehr begrenzt und
vor allem in den Ferienzeiten ein
Jahr im Voraus bereits ausgebucht
sind. Bedauerlich ist, dass
es im Landkreis Esslingen keine
Kurzzeitpflege für Kinder gibt.
Bereits die Suche nach einer geeigneten
Tagesbetreuung in den
Ferien ist nicht einfach. Elisa
darf nur über die Magensonde
ernährt werden und es kann
sein, dass sie einen epileptischen
Anfall bekommt. Das passiert
zwar nur selten, aber nicht jeder
traut sich daher die Betreuung
von Elisa zu. Auch kann Elisa
weder basteln, noch malen oder
etwas selber gestalten. Man
kann sie lediglich am Leben und
„Treiben“ der anderen Kinder
teilnehmen lassen, indem man
sie in ihrer Sitzschale dazu stellt.
Man kann mit ihr spazieren gehen
oder ihr etwas vorsingen.
Elisa liebt es, bei anderen Kindern
zu sein und Körperkontakt
zu haben. Wenn es ihr gefällt,
ist sie aufmerksam und ruhig,
missfällt ihr etwas , dann beginnt
sie zu jammern. Es braucht
jedoch Zeit, bis man ihre Mimik
und auch ihr Jammern richtig
„interpretieren“ kann.
Insgesamt unterscheidet sich
unser Familienalltag vermutlich
bereits durch vermehrte Arztbesuche
und Therapietermine von
anderen Familien. Doch es gibt
auch Zeiten, in denen es kaum
möglich ist, einen geregelten und
„normalen“ Familienalltag zu leben.
Elisas Konstitution bringt es
mit sich, dass harmlose Infekte
bei ihr zu starken gesundheitlichen
Beeinträchtigungen führen
können und sie häufiger statio-
när in der Klinik aufgenommen
werden musste. 2007 war sie im
Sommer für zwölf Wochen und
2011 insgesamt sogar fast 29
Wochen im Krankenhaus.
Als Mutter würde man sich in
diesen anstrengenden Lebensphasen
gerne „teilen“. Da das
nicht funktioniert, hat man immer
ein schlechtes Gewissen – egal
für wen man gerade Zeit findet.
Natürlich ist das Leben mit einem
schwer mehrfach behinderten
Kind zeitweise anstrengend
Die jüngere Schwester kümmert sich liebevoll um Elisa
und noch weniger planbar. Man
kommt an Grenzen der Belastbarkeit
und der eigenen Kräfte.
Aber es gibt auch die positiven
Seiten: Wir sind dankbar für
unsere drei gesunden Kinder,
die relativ selbständig sind, sich
schnell an neue Situationen und
Menschen gewöhnen und für die
behinderte Menschen „normal“
sind.
Manches „Problem“ im Alltag
relativiert sich und man kann
einige Dinge gelassener angehen
als andere Eltern.

TITELTHEMA 7
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Spontane Aktivitäten sind unmöglich
Das Leben mit einem schwerst mehrfach behinderten Erwachsenen
fordert viel Kraft - Der Tagesablauf ist ganz auf Ines eingestellt
Text: Waltraud Breuning
Unsere Tochter Ines ist 29 Jahre
alt und leidet seit ihrer Geburt an
sogenannter Spastischer Tetraplegie.
Sie kann nicht sprechen,
sitzen oder stehen, sondern nur
auf dem Boden robben. Sie muss
gefüttert, gewaschen und gewickelt
werden. Trotzdem nimmt
sie viel wahr. Für mich war es
nie ein Problem, dass Ines nicht
sprechen kann. Ich merke trotzdem,
was sie möchte oder wenn
es ihr nicht gut geht. Wie stark
ihre geistige Behinderung ist,
konnte man nie testen.
Ein schwerst mehrfach behindertes
Kind zu haben bedeutet,
dass die Verantwortung, Sorge
und Fürsorge - anders als bei
nicht behinderten Kindern - ein
Leben lang wie bei einem Kleinkind
oder sogar Baby bleibt. Man
muss immer, sieben Tage die
Woche, präsent sein.
Wir haben immer versucht, Ines‘
beiden älteren Geschwistern Melanie
(36) und Ingo (34) nicht zu
viel Verantwortung aufzubürden.
Doch das ging oft nicht. Außerdem
mussten sie viel auf Ines
Rücksicht nehmen. So müssen
im Haus immer alle Türen geschlossen
sein, damit Ines nicht
Ines mit ihren Eltern Waltraud und Richard Breuning
wegkrabbelt. Und die Kinder
mussten abends immer ganz
still sein, bis Ines tief schlief, weil
sie sonst die ganze Nacht wach
gewesen wäre. Ich bin überzeugt,
dass Ines‘ Geschwister
dadurch viel sozialer eingestellt
sind.
Unser Tagesablauf hat sich
schon seit vielen Jahren ganz
auf Ines eingestellt. Das heißt,
jeden Morgen früh aufzustehen
und sich vor dem Frühstück immer
erst um die Belange unserer
Tochter zu kümmern. Allein eine
dreiviertel Stunde brauche ich,
um Ines zu waschen und anzuziehen.
Sie besucht den Förder-
und Betreuungsbereich der WEK.
Wenn sie um 16 Uhr nach Hause
gebracht wird, muss immer
jemand da sein.
Das gilt natürlich auch für Kleinkinder
mit Behinderungen. Doch
als Eltern einer erwachsenen
Tochter sind wir um Jahrzehnte
älter. Das ganze Umfeld hat
sich verändert, bei Bekannten
und Freunden sind die Kinder
inzwischen selbständig. Bei uns
sind spontane Einladungen oder
Kurzurlaube nicht möglich. Alles

8 TITELTHEMA
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muss vorher geplant und organisiert
werden.
Schon früher war es schwierig,
mit Ines Urlaub zu machen, weil
sie das Autofahren nicht verträgt
und sich sehr verkrampft.
Das bedeutet, dass sie dann die
ganze Nacht nicht schlafen kann.
Auch das hat zugenommen.
Heute kann man mit ihr überhaupt
keine längeren Strecken
mehr fahren.
Auch ein geeignetes geschlossenes
Bett muss da sein, aus dem
sie nicht herausfallen kann. Von
einer Matratze auf dem Boden
würde Ines wegrobben. Außerdem
ist der Rollstuhl bei einem
Erwachsenen größer und sperriger,
so dass es oft unmöglich
ist, in ein Café oder Restaurant
zu gehen. Als Kind konnte man
Ines tragen, heute überlege ich
mir sehr, ob ich mit ihr fortgehe.
Ich weiß, dass es ihr oft
fehlt, etwas anderes zu sehen.
Manchmal gehe ich mit ihr in
das Café gegenüber unserem
Haus, wo es einen ebenerdigen
Zugang gibt. Dort ist sie immer
willkommen und bekommt einen
Tisch mitten im Raum. Das ist
ein Beispiel, dass Integration
gelingen kann, doch es erfordert
viel Einsatz der Angehörigen,
Mut, Energie und Durchhaltevermögen.
Schon allein durch die körperliche
Belastung, die die Versorgung
von Ines mit sich bringt,
wird es zunehmend schwerer,
jemanden zu finden, der sie
kurzfristig beaufsichtigt und versorgt
und damit uns entlastet.
Momente der Lebensfreude mit Ines
Unsere Tochter ist zwar zierlich
und wiegt nicht viel, aber durch
die starken Verkrampfungen ist
es Schwerstarbeit, sie anzuziehen
oder in den Rollstuhl zu
setzen. Schon seit einer ganzen
Weile kann ich sie nicht mehr
alleine tragen. Da brauche ich
immer die Hilfe meines Mannes.
Außerdem hat die Spastik mit
dem Alter zugenommen. Ines
liebt es, Schwimmen zu gehen,
weil sie das entspannt. Leider
klappt es nur sporadisch, dass
sich zwei Helfer finden, die sich
das zutrauen.
Wegen des großen Betreuungsaufwands
und der körperlichen
Belastung kann man auch kaum
Freunde oder Familienmitglieder
bitten, sich um Ines zu kümmern.
Seit einigen Jahren geben wir sie
deshalb in Kurzzeitpflege, wenn
mein Mann und ich ein paar Tage
Urlaub machen wollen. Damit
haben wir gute Erfahrungen gemacht.Trotz
all der Belastungen
ist vieles zur Routine geworden
und auch die Erfahrungen über
die vielen Jahre der Pflege machen
es leichter. Ich kann zudem
von meinem Beruf als Krankenschwester
profitieren.
Schwerst mehrfach behinderte
Menschen bauen schneller
als andere Menschen in ihren
körperlichen Funktionen ab, das
macht häufig die Pflege anstrengender.
Ines dagegen ist in den letzten
Jahren viel ruhiger geworden,
schläft mehr. Früher litt sie sehr
darunter, dass sie so unbeweglich
war. Dann war ihr oft
langweilig. Das war für mich
sehr anstrengend.
Mit dem Alter kommt auch immer
wieder die Frage, was wird,
wenn ich Ines einmal nicht mehr
versorgen kann. Weil es nicht nur
uns so geht, braucht es dringend
gute Pflegeplätze für mehrfach
behinderte Erwachsene.

TITELTHEMA
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Kaum Hilfsmöglichkeiten vor Ort
Der schwere Entschluss ein behindertes Kind ins Heim zu geben
Text: Eugen Fritz Wagner und Ingrid Wagner, Ehrenvorsitzende
Man schrieb das Jahr 195

10 TITELTHEMA
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gung wurde immer schwieriger,
für einen Ortswechsel musste
man sie tragen. Da ich als Vater
beruflich und allmählich vermehrt
durch die Aufgaben als
Vorsitzender der Lebenshilfe
stark beansprucht wurde, war
vor allem meine Frau Ingrid
gefordert.
Ingrid Wagner erinnert sich:
„Hilfsmöglichkeiten für unsere
sehr schwer geistig und körperlich
behinderte Birgit gab
es vor Ort nur sporadisch. Die
Lebenshilfe Esslingen steckte ja
zunächst noch in den allerersten
Anfängen. Also musste ich z.B.
eine Krankengymnastin suchen.
In der Beutauklinge fand ich
eine. Ich musste Birgit zweimal
wöchentlich hinfahren und von
der Straße einen steilen Weg mit
Treppen zum Haus hinauf tragen
und nachher wieder zurück. Als
die Lebenshilfe in ihrer Tagesstätte
in Sirnau später eine entsprechende
Betreuung anbieten
konnte, fuhr ich Birgit dreimal in
der Woche für zwei Stunden dort
hin. An Schulbesuch war für sie
nicht zu denken.
Auch zu Hause wurde es immer
schwieriger: Ich musste sie füttern,
waschen, wickeln, spazieren
fahren usw., und nachts schlief
sie sehr unruhig. Da saßen wir
oft mit einer Kantele, einem
kleinen, ursprünglich finnischen
Zupfinstrument mit zarten Tönen,
an ihrem Bett, um sie zu beru-
Birgit Wagner
higen. Da wurde uns allmählich
klar: Wir schaffen das auf Dauer
nicht, auch unsere anderen
drei Kinder mussten ja zu ihrem
Recht kommen. Also machten
wir uns landesweit auf die Suche
nach einem geeigneten Heim.
Letztlich fiel die Entscheidung
für die „Anstalt“ Stetten.
Es war ein schwerer Entschluss,
Birgit weg zu geben. Sie war
neun Jahre alt und kam dort
zunächst im sogenannten „Krankenhaus“
in ein Sechser-Zimmer,
zusammen mit anderen schwer
behinderten Frauen. Aber es
erwies sich, dass sie dort gut
und liebevoll aufgenommen und
versorgt wurde. Die Verbindung
zu ihr ist nie abgerissen, wir
holten und holen sie regelmäßig
sonntags - allmählich in längeren
Abständen - zu uns nach Hause
zu Ovomaltine, Kuchen und
Klavierspiel.“
Wenn man die Zeit damals und
heute vergleicht, können wir von
der Lebenshilfe dankbar sein,
dass es möglich war, in diesen
Jahrzehnten all das aufzubauen,
was heute für viele so selbstverständlich
hier an Hilfs- und Fördermöglichkeiten
zur Verfügung
steht – wie differenzierte Wohnund
Arbeitsangebote, Hilfen für
Familienentlastung und Freizeit,
wie auch vielfältige Beratungsangebote
und Möglichkeiten zum
Gedanken- und Erfahrungsaustausch
mit Fachleuten und
anderen Eltern in vergleichbaren
Situationen.

TITELTHEMA
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Heikos Verfassung bestimmt den Tag
Hausbesuch bei Familie Kugel - Ein Erfahrungsbericht
Text: Antonia Romero, Bereichsleitung Wohnen
Während ich von den Eltern
herzlich empfangen wurde,
begegnete mir Heiko bei meinem
Hausbesuch zunächst
kritisch und zurückhaltend. Erst
im Verlauf des Gesprächs, bei
dem ich meine Fragen auch
immer wieder an Heiko selbst
stellte, entstand zwischen uns
eine vertrauensvolle Beziehung.
Aufmerksam hörte Heiko zu, wie
seine Eltern stellvertretend für
ihn antworteten und aus seinem
Leben berichteten:
Heiko kam vor 44 Jahren
durch einen Notkaiserschnitt
mit Sauerstoffmangel zur Welt.
Kleine epileptische Anfälle und
Fieberkrämpfe traten auf, als
er etwa ein Jahr alt war. Mit
zunehmendem Alter wurden
die Anfälle immer häufiger und
immer heftiger. Trotz guter
medizinischer Betreuung treten
weiterhin zu immer unterschiedlichen
Tages- und Nachtzeiten
schwere Anfälle auf, die Heiko
sehr beeinträchtigen und die
den Tagesablauf bestimmen. Als
Folge der starken Medikamente
kann Heiko nicht mehr über
längere Zeit gehen und benötigt
bei längeren Unternehmungen
inzwischen einen Rollstuhl.
Heiko Kugel mit seinen Eltern
Die Zeit in der Rohräckerschule
ist mit guten und weniger guten
Erinnerungen verbunden. Heikos
Tendenz als Jugendlicher wegzulaufen
war damals eine große
Herausforderung für manche
Lehrer. Da sich Heiko weder orientieren
noch mitteilen konnte,
erlebten die Eltern viele sorgenvolle
Stunden, Tage und Nächte,
wenn Heiko „verlorenging“.
Seit dem Schulbesuch ist Heiko
zuhause. Der Besuch einer Tageseinrichtung
ist nicht möglich,
da er durch seine Anfälle viel
Ruhe und Schlaf auch tagsüber
braucht. Flexibilität und die
Anpassung an Heikos Tagesverfassung
sind für seine Eltern
selbstverständlich.
Bis vor wenigen Jahren noch
von der Mutter alleine versorgt,
richtet sich auch der Vater im
Ruhestand mit großer Hingabe
nach Heikos Befinden und
beteiligt sich an der notwendigen
Rund-um-die Uhr-Versorgung
seines Sohnes. Dann bummelt
Heikos Mutter auch mal ohne
ihre beiden Männer alleine in der
Stadt und gönnt sich eine kleine
Auszeit.

12 TITELTHEMA
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Heiko gilt mit seiner Epilepsie
und seiner geistigen Behinderung
als schwer mehrfach behindert.
Er benötigt ständige Aufsicht.
Seine aktive Sprache ist nur
gering entwickelt, vielmehr teilt
er sich durch Blicke und Gesten
mit, die seine Eltern verstehen.
Trotz der Beeinträchtigungen,
die die Anfälle von Heiko mit sich
bringen, haben sich die Eltern
eine positive Lebenseinstellung
und Lebensfreude bewahrt. In
vielen gemeinsamen Urlauben
an schönen Orten und in schönen
Unterkünften erleben sie die
Umwelt als überwiegend aufgeschlossen
und zuvorkommend
- auch dann, wenn sich plötzlich
ein Anfall ereignet.
Traurigkeit und Enttäuschung
klingen mit, wenn die Mutter
von Untersuchungen und Tests
berichtet, die von Amts wegen
durchgeführt werden mussten.
Während die Eltern glücklich und
stolz über jeden kleinen Entwicklungsschritt
ihres Sohnes waren,
wurden stets seine Defizite in
den Mittelpunkt gestellt und alles,
was er nicht konnte, wurde ihnen
schmerzhaft vorgeführt. Positive
Begegnungen hingegen erlebten
die Eltern durch die Frühbetreuung
der Lebenshilfe Esslingen,
der sie seit über 40 Jahren als
Mitglied angehören.
„So lange es geht“ soll Heiko
zuhause wohnen können. Noch
sind die Eltern beide rüstig und
gestalten ihr Leben nach Heikos
Befinden, immer aber mit positiver
Einstellung, mit Lebensfreude,
mit familiärem Zusammenhalt
und mit ihrer Liebe zu ihrem
Sohn. Heiko bedankt sich während
des Gesprächs mehrmals
mit körperlicher Zuwendung bei
seinen Eltern.
Kindheit im Rollstuhl

TITELTHEMA 13
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Die Angst der Grosseltern
Eine Herzoperation führt bei Moritz zu einer schweren Behinderung
Text: Antonia Romero
Wie groß war die Freude, als
Frau und Herr Müller* erfuhren,
dass ihr zweites Enkelkind
unterwegs ist. Die Schwangerschaft
der Schwiegertochter war
gut verlaufen und Moritz* durfte
zuhause auf die Welt kommen.
Er war ein süßes Bübchen.
Doch als Moritz nach wenigen
Tagen dem Kinderarzt vorgestellt
wurde, hatten sich seine
Lippen dunkler gefärbt. Schnell
wurde der Verdacht auf einen
Herzfehler geäußert, der sich
dann bei einem Klinikaufenthalt
auch bestätigte. Moritz sollte mit
drei Monaten operiert werden,
bis dahin sollte er noch kräftiger
werden.
Irgendetwas war bei oder nach
der Operation schiefgelaufen.
Moritz war wohl längere Zeit
ohne Sauerstoff, sodass er reanimiert
werden musste. Schon
bald nach der Operation war der
Schwiegertochter aufgefallen,
dass etwas nicht mehr in Ordnung
war. Moritz bewegte sich
kaum und er konnte nicht mehr
schlucken.
Von da an hatten die Großeltern
Angst. Es war die Angst, dass
sich das Schicksal, ein behinder-
tes Kind zu haben, in ihrer Familie
wiederholen könnte. Nur zu
gut wussten sie, was das bedeuten
würde. Ihre eigene Tochter
ist seit ihrer Geburt geistig- und
mehrfach schwerbehindert und
lebt seit vielen Jahren in einem
Heim, weil die Pflege zuhause
nicht mehr möglich war. Und
nun hing das Leben ihres Enkelkindes
an einem seidenen Faden,
es wurde um sein Überleben
gekämpft und seine Zukunft war
ungewiss.
Moritz verbrachte ab da mehr
Zeit im Krankenhaus als zuhause.
Seine Nahrung wurde ihm
über eine Sonde gereicht. Auf
Spielzeug reagierte er nicht.
Er lernte weder sprechen noch
sitzen, er konnte weder lachen
noch weinen. Irgendwann stellte
sich heraus, dass sein Sehen
und Hören stark beeinträchtigt
waren. Seine Spieluhr konnte er
vermutlich nicht hören.
Immer in Sorge, weil sein Leben
ein ständiger Über-Lebens-
Kampf war, benötigte er Betreuung
und Überwachung rund um
die Uhr, meist von der Mutter,
und wenn es beruflich ging auch
vom Vater, ab und zu auch durch
eine Krankenschwester.
Frau Müller und ihr Mann schämen
sich nicht zu sagen, dass
sie oft gebetet haben, Gott
möge den kleinen Moritz zu sich
nehmen. Und Urgroßmutters
Wunsch war, erleben zu dürfen,
dass Moritz vor ihr sterben darf.
Und dann ist Moritz mit fünf
Jahren im Arm seiner Mutter
gestorben. In den Augen seiner
Großeltern ist Moritz nun erlöst
und sie wissen ihn „dort oben“
gut aufgehoben.
* Name von der Redaktion geändert

14 TITELTHEMA
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Entlastung für Familien
Mehr Angebote für mehrfach behinderte Kinder und Jugendliche
Text: Erika Synovzik, Bereichsleitung Offene Hilfen
Seit 1988 gibt es das Angebot
der Offenen Hilfen / Familienentlastende
Dienste (FED) bei der
Lebenshilfe Esslingen. Angehörige,
deren behinderte Kinder,
Jugendliche und Erwachsene
zu Hause in den Familien leben,
soll dieser ambulante Dienst
entlasten, beraten und begleiten.
Finanziell bezuschusst wird das
Angebot durch das Land Baden-
Württemberg und den Landkreis
Esslingen.
In letzter Zeit wurde das Angebot
auch für schwer mehrfach
behinderte Kinder und Jugendliche
ausgebaut. Die Anforderungen
an diese Familien sind oft
sehr groß und eine Entlastung
und Unterstützung dann ganz
besonders wichtig. Die Lebenshilfe
berät und informiert Familien
über verschiedene Hilfsangebote.
Sie vermittelt Helferinnen
und Helfer, die in Einzelbetreuungen
die Familien entlasten
und sie bietet verschiedene
Gruppenangebote, Sommerferienprogramme
und Wochenendfreizeiten
an. Gerade in diesem
Bereich hat die Lebenshilfe ihr
Angebot vergrößert und ihre
Räumlichkeiten entsprechend
verändert, damit auch schwer
Das Spielzimmer in der Flandernstraße
mehrfach behinderte Kinder und
Jugendliche teilnehmen können.
In unseren vier neuen Kinder-
und Jugendgruppen bei der
flexiblen Nachmittagsbetreuung
am Mittwoch und Freitag nachmittags
sind nun in jeder Gruppe
auch schwerer behinderte Kinder
und Jugendliche mit Rollstuhl.
Nils, Tim, Maike und Anne
sind ganz selbstverständlich mit
dabei.
Auch an unseren Kinderwochenenden
und am Ferienprogramm
nehmen jetzt mehr Kinder mit
schweren Behinderungen teil.
Vor allem das Übernachten ohne
Eltern ist für viele ein großes
Abenteuer. Tim braucht z.B. ein
eigenes Zimmer, weil er auch in
der Nacht sehr aktiv ist. Anne
wacht schon mit den ersten Vogelstimmen
auf und hat deshalb
ebenfalls ein eigenes Zimmer.
Jedes Kind bringt seine eigenen
ganz speziellen Bedürfnisse mit.
Die wichtigsten Anschaffungen
waren deshalb auch ein Auto mit
Rampe und ein Wickeltisch. Aber
auch kleinere Anschaffungen wie
geeignete Autositze, Fallschutz-

TITELTHEMA 15
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gitter für Übernachtungsbetten
waren unter anderem notwendig.
Im Alltag wird im Laufe der Zeit
noch vieles hinzukommen, da
jedes Kind andere Dinge braucht.
Hier ist die Lebenshilfe auch
darauf angewiesen, dass Eltern
ihr mit ihren persönlichen Erfahrungen
weiterhelfen und gezielte
Tipps geben.
Egal welche Einschränkung ein
Kind hat, mit der entsprechenden
Unterstützung ist meist mehr
möglich, als man zunächst denkt.
Nebenan das Kinderzimmer

16 TITELTHEMA
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Wenn das bestehende Hilfeangebot
nicht ausreicht
Aufstockende Hilfen des Landratsamts unterstützen im Einzelfall
Text: Erika Synovzik
Das Angebot an Hilfen für behinderte
Kinder, Jugendliche und
Erwachsene hat sich im Laufe
der letzten Jahre sehr verbessert.
Aber was ist, wenn diese
Hilfen trotz allem nicht ausreichen?
Es gibt viele Lebenslagen,
in denen Familien in Not kommen
können: längere Krankheitsphasen,
Arbeitslosigkeit, Probleme
mit Geschwisterkindern,
Probleme in der Partnerschaft,
wodurch eine Familie zusätzlich
noch belastet wird. Es kann auch
sein, dass sich im Laufe der Entwicklung
eines Kindes die Ausprägung
der Behinderung verschärft.
Was ist, wenn Familien
dann an ihre Grenzen kommen,
erschöpft sind und einfach nicht
mehr alleine zurechtkommen?
Für diesen Fall können aufstockende
Hilfen beantragt werden.
Zuständig ist das „Amt
für besondere Hilfen“ beim
Landratsamt Esslingen. Es
handelt sich dabei um Leistungen
der Eingliederungshilfe im
besonderen Einzelfall. In einem
beratenden Gespräch wird der
Hilfebedarf ermittelt und ein
Hilfeplan erstellt. Gemeinsam
wird überlegt, was hilfreich sein
könnte: Einzelbetreuung durch
einen zusätzlichen Helfer zu
Hause in der Familie oder vielleicht
Kurzzeitunterbringungen
in einer Wohngruppe, während
der Ferien oder an bestimmten
Wochenenden.
Frau M., die alleinerziehend ist,
bekommt für ihre behinderte
Tochter eine bestimmte Anzahl
von Samstagsbetreuungen und
Wochenendbetreuungen zusätzlich
bezahlt, damit sie sich
auch um ihre anderen Kinder
besser kümmern kann. Familie
K. bekommt für ihre Tochter
zusätzliche Helferinnen zur
Einzelbetreuung, da ihre Tochter
wegen einer sehr schweren
Behinderung nicht in die Schule
darf. Familie S. ist wegen der
sehr aufwendigen Pflege ihres
schwerbehinderten Sohnes oft
so erschöpft, dass sie kaum
mehr Zeit füreinander im Alltag
haben.
Welches zusätzliche Angebot
durch die Eingliederungshilfe
übernommen wird, richtet sich
ganz nach dem Einzelfall.
Manchmal gibt es auch einen
„runden Tisch“, an dem zum
Beispiel ein Vertreter der Offenen
Hilfen, vielleicht ein Lehrer
oder jemand von einer Kurzzeiteinrichtung
dabei ist. Bei den
aufstockenden Hilfen geht es um
passgenaue Hilfen in Notlagen.
Die betroffenen Familien sollen
in diesen ganz besonderen
Situationen auch die nötige Hilfe
erhalten können.
Falls Sie dazu noch Fragen
haben, können Sie sich jederzeit
gern an uns wenden, oder direkt
an das Amt für besondere Hilfen
beim Landratsamt Esslingen.
Kontakt:
Ansprechpartner für aufstockende
Hilfen
Landratsamt Esslingen
Pulverwiesen 11
73726 Esslingen
Amt für besondere Hilfen
Sachgebiet Eingliederungshilfe
Andrea Leuthe
Telefon 0711 3902-2901

TITELTHEMA 17
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Hürden für Unterstützung sind hoch
Der Alltag im Bürokratie-Dschungel ist für Eltern häufig ein Kampf
Text: Erika Synovzik
Wenn ein Kind in Teilbereichen
„Entwicklungsverzögerungen“
aufzeigt, wenn es keine eindeutigen
Beeinträchtigungen hat
oder es keine klare Diagnose
gibt, ist es für Familien besonders
schwer, Hilfen zu bekommen.
Oft müssen sie lange um
ihre Rechte kämpfen.
Vor allem in den ersten Jahren
wollen Eltern alle verfügbaren
Therapien nutzen. Therapieform
und Häufigkeit sind aber sehr
eng festgelegt. Wer unterstützende
Leistungen der Pflegekasse
beantragen will, steht oft
vor einer noch viel größeren
Hürde. Die Familien müssen eine
Pflege-Einstufung beantragen.
Nicht der behandelnde Arzt, der
das Kind gut kennt, sondern ein
fremder Gutachter des Medizinischen
Diensts der Krankenkassen
nimmt die Einstufung vor.
Die betroffenen Familien haben
Angst, wichtige Dinge zu vergessen,
oder befürchten, dass das
Kind genau zu diesem Zeitpunkt
nicht die Verhaltensweisen zeigt,
die den normalen Alltag bestimmen.
Außerdem werden bei
der Einstufung nur ganz wenige
Bereiche des Lebens berücksichtigt:
Körperpflege, Ernäh-
rung, Aufstehen, Zubettgehen,
An- und Ausziehen oder die
Dauer von Therapiebesuchen.
Dass ein Kind vielleicht rund um
die Uhr auch in anderen Lebensbereichen
Beaufsichtigung
oder Begleitung braucht, wird
bei der Pflegeeinstufung nicht
berücksichtigt. Sehr oft erhalten
„entwicklungsverzögerte Kinder“
keine Pflegeeinstufung, obwohl
sich im Alltag der Familien alles
um ihre Betreuung dreht.
Wenn die Leistungen von Krankenkassen
und Pflegekassen
ausgeschöpft sind, ist es im
Einzelfall möglich, aufstockende
Hilfen durch die Eingliederungshilfe
zu erhalten (siehe S.16).
Auch vor diesem Schritt schrecken
Familien zurück, weil so
ihr Wunsch nach Unterstützung
im Alltag amtlich registriert wird
und der Eindruck entstehen
könnte, dass sie als Eltern versagt
hätten.
In vielen Fällen stellen Eltern
auch keinen Antrag auf einen
Schwerbehindertenausweis,
weil sie die amtliche Registrierung
der Beeinträchtigung ihres
Kindes scheuen. Die Angst vor
späteren Nachteilen bei der
Schulauswahl, der Berufswahl
oder auch Partnerwahl ist groß.
Eltern wollen die Zukunft ihrer
Kinder nicht verbauen. Damit
verzichten sie auf Unterstützung
wie z.B. Freifahrten im öffentlichen
Nahverkehr oder Steuervergünstigungen.
Was, wenn eine Familie für ihr
Kind statt der sonderpädagogischen
Einrichtungen den normalen
Regelkindergarten, die
Regelschule, einen Arbeitsplatz
auf dem freien Arbeitsmarkt,
vielleicht eine eigene Wohnung
will?
In vielen Bereichen des alltäglichen
Lebens gibt es noch
ungenügende Strukturen und
Standards für unterstützende
Hilfen. Viele Familien erkämpfen
sich sehr mühselig ihren selbstverständlichen
Wunsch nach
Normalität und Teilhabe.
Die Lebenshilfe möchte sie dabei
unterstützen. Hier können sie
sich mit anderen Eltern austauschen,
Beratung über ihnen zustehende
Hilfen und Entlastung
im Alltag bekommen. Bei Fragen
oder Problemen können sich
Eltern jederzeit an den Familienentlastenden
Dienst wenden.

18 TITELTHEMA
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Unsere Wohnheime bieten auch schwer
behinderten Bewohnern Platz
Unterschiedliche Wohnformen für den individuellen Hilfebedarf
Text: Antonia Romero
Seit 1978 bietet die Lebenshilfe
Esslingen Wohnplätze für
erwachsene Menschen mit
geistiger Behinderung an. Das
Karl-Reiz-Haus, ursprünglich für
15

TITELTHEMA 19
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Haus Flandernstraße die Nächte
mit Bereitschaftsdienst abgesichert
sind, bietet das Wohnhaus
in der Palmstraße auch Nachtdienste
an. In beiden Häusern
kann zusätzlich denjenigen eine
Tagesstruktur außerhalb des
üblichen Wohnalltags angeboten
werden, die aufgrund von Alter
oder Schwere ihrer Behinderung
die Werkstatt oder den Förder-
und Betreuungsbereich nicht
mehr besuchen können.
Mit zunehmender Anzahl von
schwer- und schwerstbehinderten
Bewohnern wurde im
Wohnbereich die berufliche
Qualifikation der Mitarbeiterschaft
angepasst. Während noch
vor zehn Jahren ausschließlich
sozialpädagogisch ausgebildete
Mitarbeiter eingestellt wurden,
arbeiten in den Häusern Palm-
und Flandernstraße inzwischen
auch anerkannte Pflegefachkräfte.
Die multiprofessionelle Besetzung
hat sich bewährt, sodass
sowohl sonderpädagogische als
auch pflegerisch-medizinische
Betreuung rund um die Uhr gewährleistet
ist.
Während in früheren Jahren
die Bewohner der Wohnheime
von eigenen Mitarbeitern zu
Aktivitäten außer Haus begleitet
wurden, müssen aufgrund der
Schwere der Behinderung vieler
Bewohner inzwischen viele Angebote
intern vorgehalten werden.
Damit die Mitarbeiter mehr
Zeit für die Bewohner haben,
wird z.B. das Mittagessen für die
Lisa Fröschle Wohngruppe Flandernstraße
Tagesbetreuung angeliefert. Statt
einem oft mühsamen Besuch
zum Friseur kann der „Hausfriseur“
in Anspruch genommen
werden und das „rollende Kaufhaus“,
das ins Wohnheim kommt,
ermöglicht einzelnen Bewohnern
wieder ein selbstbestimmtes
Einkaufen schöner Kleidung.
Inzwischen hat sich herumgesprochen,
dass die Lebenshilfe
bereit ist, dem individuellen
Hilfebedarf in unterschiedlichen
Wohnformen gerecht zu werden.
Für die nächsten Jahre liegen
mehrere Anfragen von Mitgliedern
vor, deren Angehörige auf
intensive Betreuung und ständige
Begleitung angewiesen sind.
Dadurch wird sich die Belegung
in den sogenannten stationären
Wohnheimen ändern, denn andererseits
wünschen sich vor allem
jüngere Frauen und Männer mit
leichteren Behinderungen ambu-
lante Wohnformen. Die zunehmende
und intensive Betreuung
von Bewohnern mit schweren
und schwersten Behinderungen
ist von der Lebenshilfe nur mit
mehr Fachpersonal zu leisten.
Deshalb müssen zwischen der
Lebenshilfe Esslingen und dem
Landkreis Esslingen, der in den
meisten Fällen die Kosten zu
tragen hat, weitere Vergütungsverhandlungen
geführt werden.
Seit einem Jahr kann die Lebenshilfe
fast jederzeit Kurzzeitgästen
mit sehr hohem
Hilfebedarf im Wohnheim Flandernstraße
einen Platz anbieten.
Bedauerlicherweise fehlt
jedoch im Landkreis Esslingen
ein Angebot an Kurzzeit- und
Dauerwohnplätzen für Kinder
und Jugendliche mit schwerer
Behinderung. Diese müssen
nach wie vor in andere Landkreise
vermittelt werden.

20 TITELTHEMA
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Wohnen, wie ich will?
Grenzen der Versorgung – eine juristisch-politische Betrachtung
Text: Elisabeth Bidinger nach einem Text von Vincent Stampehl, Jurist, Landesverband der Lebenshilfe
Behinderte Menschen können
bis heute nicht selber wählen,
wo, in welcher Lebensform und
mit wem zusammen sie wohnen.
Nach heutiger Praxis ist es eine
Selbstverständlichkeit, dass z. B.
schwerstbehinderte Menschen in
ein Heim ziehen, wenn sie in der
Familie nicht mehr betreut werden
können. Dabei entscheidet
bei der Auswahl der Wohnform
lediglich der Hilfebedarf und
nicht der Wunsch des Betroffenen.
Zwar soll nach heutigem Recht
Wünschen der Leistungsberechtigten
nach der Wohnform
entsprochen werden. Allerdings
nur dann, wenn dieser „angemessen“
ist. Darüber hinaus
„soll der Träger der Sozialhilfe
in der Regel Wünschen nicht
entsprechen, deren Erfüllung mit
unverhältnismäßigen Mehrkosten
verbunden wäre.“
Eine weitere Einschränkung
sieht eine Regelung vor, wonach
der Vorrang ambulanter Leistungen
dann keine Gültigkeit hat,
„wenn eine Leistung für eine
geeignete stationäre Einrichtung
zumutbar und eine ambulante
Leistung mit unverhältnismäßi-
gen Mehrkosten verbunden ist.“
Das Wunsch- und Wahlrecht
behinderter Menschen in Bezug
auf die Gestaltung der Wohnform
findet insoweit eine Begrenzung
und ist damit einer Beurteilung
durch den Sozialhilfeträger unterworfen.
In Artikel 19 Behindertenrechtskonvention
wurde das Recht
festgeschrieben, den Aufenthaltsort
frei zu wählen und zu
entscheiden, wo und mit wem
man leben möchte, und dass
man nicht verpflichtet ist, in besonderen
Wohnformen zu leben.
Damit wurde der Weg in die Unabhängigkeit
der Lebensführung
geebnet und dem heute schon
verfassungsrechtlich verbrieften
Recht auf Freizügigkeit Rechnung
getragen.
Mit dieser Regelung wird behinderten
Menschen unabhängig
von ihrem Hilfebedarf genauso
wie nicht behinderten Menschen
die Möglichkeit eingeräumt, sich
gegen eine „besondere Wohnform“
zu entscheiden und zwar
unabhängig davon, ob sie einen
hohen Wohn-Hilfebedarf haben
oder nicht. Dies gilt selbst dann,
wenn sie nicht in der Lage sind,
außerhalb von „besonderen
Wohnformen“ zu leben. In diesem
Falle könnten sie gemeindenahe
Unterstützungsdienste
zu Hause und in Einrichtungen
sowie persönliche Assistenz
nutzen.
Noch gibt es kaum Erfahrungen,
wie die gesetzlichen Vorgaben
von „Wunsch- und Wahlrecht“
und „Mehrkostenvorbehalt“ in
der Realität umgesetzt werden
können. In welcher Weise
„Selbstbestimmung“ und „Zumutbarkeit“
auf dem Hintergrund
von Hilfebedarf abgewogen
werden, wird vom Einzelfall
abhängen.
Die Justiz und die Sozialverwaltungen
tun sich außerordentlich
schwer mit der unmittelbaren
Anwendbarkeit von Artikel 19 der
Behindertenrechtskonvention.
Zurzeit hat sich die Situation
behinderter Menschen nicht
wesentlich verändert. Es ist daher
Aufgabe der Lebenshilfe als
Selbsthilfeorganisation, dass sie
sich über ihre politischen Interessensvertreter
„ohne Wenn und
Aber“ für die Umsetzung der
UN-Behindertenrechtskonvention
einsetzt.

TITELTHEMA 21
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Lust auf Teilnahme am Leben wecken
Die Rohräckerschule Esslingen fördert schwerst- und mehrfach
behinderte Menschen auf vielfältige Weise
Text: Irene Traxl-Kümmel und Carola Weber, Lehrerinnen der Rohräckerschule
Schüler mit schwersten körperlichen
und mehrfachen Behinderungen
werden an der Schule
für Körperbehinderte des Rohräckerschulzentrums
nicht nur in
unterschiedlichen altersgemischten
Klassen im so genannten
Mehrfachbehindertenbereich
(„M-Bereich“) unterrichtet,
sondern auch in Klassen der
Hauptstufe wie auch der Berufsschulstufe.
Da das Recht auf schulische Bildung,
Erziehung und Förderung
in gleicher Weise für alle Kinder
besteht, haben Kinder und
Jugendliche mit umfassender
Behinderung ein Recht auf eine
ihrer Begabung entsprechende
Erziehung und Ausbildung. Sie
werden nach dem Bildungsplan
der Schule für Geistigbehinderte
in Baden-Württemberg unterrichtet.
Auftrag und Ziel der Rohräckerschule
ist es, die Bildung und
Entwicklung von Fähigkeiten und
Fertigkeiten zur aktiven Teilhabe
an der Welt zu fördern. Die
Einzigartigkeit eines Schülers
zu sehen ist eine wesentliche
Grundlage unserer pädagogischen
Arbeit. Dazu wird für
Tim mit seiner Stehhilfe

22 TITELTHEMA
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Anne entspannt sich im Snozelenraum
jeden Schüler ein Förderplan
mit individuellen Zielen erstellt.
Der Unterricht ist grundsätzlich
ganzheitlich ausgerichtet und
findet sowohl mit der ganzen
Klasse als auch in Einzelförderung
statt. Er setzt sich aus
verschiedenen Bestandteilen und
Elementen zusammen.
Kommunikation: Auch wer nicht
sprechen kann, hat viel zu sagen.
Unseren Schülern setzen ihre
Beeinträchtigungen enge Grenzen
in ihren Mitteilungsmöglichkeiten.
Um Beziehungen zu anderen
Menschen selbstbewusst
und aktiv mitgestalten zu können,
werden verschiedene Medien
zur „unterstützten Kommunikation“
(wie einfache elektronische
Hilfsmittel, Tasten und elektronische
Sprechgeräte) eingesetzt.
Bewegung: Die Bewegungsförderung
ist ein durchgängiges
Prinzip, welches im Unterricht
als auch in therapeutischen
Einzelfördersituationen integriert
wird. Außerdem ermöglichen
Tim erzählt mit Sprechtaste
speziell ausgestattete Räume
vielfältige Bewegungsmöglichkeiten.
Wahrnehmung: Damit unsere
Schüler Sinneseindrücke
gezielt wahrnehmen können,
ist es wichtig, einzelne Wahrnehmungsbereiche
isoliert zu
fördern. So kann die visuelle
Wahrnehmung z.B. im Dunkelraum
über intensive Licht- und
Farbreize gefördert werden.
Im Snoezelenraum können in
ruhiger Atmosphäre visuelle und
akustische Erfahrungen gemacht

TITELTHEMA 23
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werden. Dies ermöglicht oft auch
sehr unruhigen Schülern zur
inneren Ruhe und Entspannung
zu finden.
Förderpflege: Pflegesituationen,
wie Nahrungsaufnahme und
Körperpflege stellen eine zentrale
Möglichkeit zum Aufbau und
Erhalt zwischenmenschlicher
Beziehungen und Körperwahrnehmung
dar. So bietet speziell
die Nahrungsaufnahme unseren
Schülern oft die Möglichkeit zur
Selbstbestimmung.
Bei der Unterrichtsgestaltung
werden gezielt verschiedene
Hilfsmittel eingesetzt. Dadurch
können die Schüler in eine
gute körperliche Ausgangslage
gebracht werden, die es ihnen
ermöglicht, dem Geschehen
entspannt und aufmerksam zu
folgen. Einzelne Hilfsmittel sind
z.B. individuell angepasste Stehständer
und Lagerungskeile. Zur
Bewegungsförderung werden
etwa spezielle Gehgeräte, Therapiefahrräder
oder Rollbretter
eingesetzt.
An der Rohräckerschule werden
immer mehr Schüler mit schwerer
und mehrfacher Behinderung
eingeschult. Die Überlebensrate
bei frühstgeborenen und verunfallten
Kindern bzw. bei Kindern
mit schwersten Beeinträchtigungen
ist durch den Fortschritt in
der Medizin deutlich gestiegen.
Dadurch lässt sich die wachsende
Schülerzahl erklären. In
den letzten Jahren haben wir
im Mehrfachbehindertenbereich
zunehmend Schüler mit intensivmedizinischemVersorgungs-
Maliko macht das Tonen mit der Töpferscheibe Spaß
bedarf. Für uns bedeutet dies
zunehmend die Zusammenarbeit
mit medizinischem Fachpersonal,
z.B. Kinderkrankenschwestern,
die ein Kind im Schulalltag
begleiten.
Im Zuge der Inklusion könnten
wir uns für unsere Schüler mit
schwerer und mehrfacher Behinderung
noch mehr kooperative
Angebote und Austauschmöglichkeiten
mit einzelnen Klassen
oder Schülern innerhalb der
Schule aus anderen Schulformen
vorstellen. Auch unsere Schüler
wollen am öffentlichen Leben
teilnehmen können. Verbesserung
im öffentlichen Nahverkehr,
wie z.B. durch die Niederflurbusse
vereinfachen schon heute
eine aktivere Teilnahme am
gesellschaftlichen Leben. Dies
gilt es in Zukunft auszubauen
und verstärkt in Anspruch zu
nehmen.
Denn vor allem geht es uns auch
darum, in unseren Schülern die
Lust auf eine aktive Teilnahme
am Leben zu wecken bzw. zu
erhalten!

24 TITELTHEMA
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Sinnvolle Alltagsgestaltung anbieten
Förder- und Betreuungsbereich der WEK setzt auf Wertschätzung
Text: Zaim Sejdic, Förder- und Betreuungsbereich der WEK
Die Werkstätten Esslingen-
Kirchheim GmbH (WEK) unterhalten
derzeit drei Einrichtungen
in Esslingen-Zell, in Kirchheim
unter Teck und in Ostfildern-Nellingen
und beschäftigen ca. 340
Mitarbeiter mit Behinderung,
die in verschiedenen Bereichen
untergebracht sind: Berufsbildungsbereich,
Arbeitsbereich
(Verpacken, Montage, Schreinerei),
Förder- und Betreuungsbereich
und Hauswirtschaft
(Vesper- und Getränkeservice,
Mittagessen, Reinigungsdienste,
Wäscheservice). Im Förder- und
Betreuungsbereich der WEK
finden erwachsene Menschen
mit schwerst- und mehrfachen
Behinderungen Aufnahme. Jeder
Mensch des Förder- und Betreuungsbereichs
hat ein Recht auf
Arbeit. Wenn er es möchte, muss
ihm eine seinen Fähigkeiten
entsprechende Arbeit angeboten
werden.
In Esslingen-Zell werden 32
Menschen mit Behinderung in
fünf Gruppen betreut und begleitet.
Der Förder- und Betreuungsbereich
in Kirchheim besteht aus
drei Gruppen mit insgesamt 17
Menschen mit Behinderung. In
Nellingen befinden sich zwei
weitere Gruppen mit insgesamt
elf Menschen mit Behinderung.
Unsere primäre Aufgabe ist es,
durch eine tragfähige wertschätzende
Beziehung eine sinnvolle
Alltagsgestaltung zu gewährleisten.
Diesen Alltag charakterisieren
viele unterschiedliche Angebote,
wie gemeinsames Kochen,
Einkaufen, Singen, Basteln, Sport
oder Bewegung, Einzelförderung
etc. Solche herausfordernden
Alltagssituationen, mit denen
sich die Menschen mit Behinderung
auseinandersetzen, tragen
dazu bei, dass personelle, soziale
und praktische Kompetenzen
beim Einzelnen erworben und
erhalten werden können. Außerdem
ist es unsere Aufgabe, Probleme
und Schwierigkeiten oder
Beeinträchtigungen der Einzelnen
zu erkennen, zu minimieren
und wenn möglich zu beseitigen.
Die Menschen aus dem Förder-
und Betreuungsbereich, die
arbeiten möchten und können,
haben die Möglichkeit, einige
Arbeiten aus dem Arbeitsbereich
ausführen wie z.B. Pneumatikbauteile
mit Schrauben für die
weitere Montage zu bestücken,

TITELTHEMA 25
............................................................................................................................................................................................................................................
eine Schraube in die Kunststoffsteckergehäuse
zu stecken
oder Kabelbinder mithilfe eines
Zählholzes abzuzählen und
einzutüten.
Außerdem werden im Förder-
und Betreuungsbereich eigene
Produkte erstellt wie z.B.
Postkarten, Kinderschürzen und
Liköre. Täglich wird die Wäsche
zusammengelegt, der Esstisch
der Gruppe vor- und nachbereitet
und der Müll entsorgt etc.
Für die bestmögliche Betreuung
und Förderung der Mitarbeiter
ist eine Zusammenarbeit mit
Angehörigen und Betreuern der
stationären Wohnstätten notwendig.
Dazu dienen persönliche
Kontakte, Informationshefte,
gegenseitige Besuche, gemeinsame
Feste sowie formelle Kontakte
wie Befragungen, Hausbesuche
und Fallgespräche.
Ausflug mit dem Förder- und Betreuungsbereich
Spaß am Arbeitsplatz im Förder- und Betreuungsbereich
Kontakt:
Förderbereich der W.E.K.
Esslingen
Zaim Sejdic
Tel.: 0711 / 93 08 01-54

26 TITELTHEMA
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Freiheitsentziehende Massnahmen
Ein kurzer Überblick zur rechtlichen Situation
Text: Bernd Seifriz-Geiger, Verein für Betreuungen
Was sind freiheitsentziehende
Maßnahmen?
Als Mittel der Freiheitsentziehung
kommen mechanische
Vorrichtungen, Einsperren, Medikamente
oder sonstige Vorkehrungen
in Betracht, z.B. (Aufzählung
nicht vollständig):
- Bettgitter oder Schutzdecken
um das Verlassen des Bettes zu
verhindern
- Sitzhosen, Anlegen von Sitzgurten
- Abschließen der Zimmertür
- Trickschlösser
- Medikamente, die den Bewohner
am Verlassen der Einrichtung
hindern oder um die Pflege
zu erleichtern
- Arretieren des Rollstuhls
- elektronische Maßnahmen
(strittig)
Rechtliche Situation bei
Erwachsenen
Willigt der einwilligungsfähige
Betroffene in die Maßnahme
selbstständig ein, dann ist keine
Zustimmung des rechtlichen Betreuers
bzw. Vollmachtnehmers
und keine Genehmigung des
Betreuungsgerichts erforderlich.
Eine Genehmigung des Gerichts
ist ebenfalls nicht erforderlich,
wenn der Betreute zu einer
Fortbewegung überhaupt nicht
mehr in der Lage ist. Unabhängig
davon ist die freiheitsentziehende
Maßnahme auch nur dann
genehmigungspflichtig, wenn sie
über einen längeren Zeitraum
oder regelmäßig erfolgt. Ebenfalls
ist die freiheitsentziehende
Maßnahme in der Regel nur
in Einrichtungen und nicht im
häuslichen Bereich genehmigungspflichtig.
Vor der Einwilligung des Betreuers
bzw. Vollmachtnehmers hat
dieser u.a. zu tun und zu prüfen:
- Rücksprache mit dem Betroffenen
- Prüfung der Notwendigkeit und
Geeignetheit
- Prüfung von Alternativen
Rechtliche Situation bei
Minderjährigen
Hier ist in der Regel nur die
Zustimmung der Eltern bzw.
Sorgeberechtigten und keine Genehmigung
des Familiengerichts
notwendig. Einschränkungen
hierzu sind nur im Falle einer
Gefährdung des Kindeswohls
zulässig.
Es ist in der Rechtsprechung
strittig, ob dies auch dann gilt,
wenn der Minderjährige in einer
stationären Einrichtung lebt (siehe
Rechtsdienst der Lebenshilfe
04/2011, S. 189-191).
Zusammenfassung
Vor der Durchführung und/oder
der Zustimmung zu freiheitsentziehenden
Maßnahmen sollten
alle Beteiligten immer sehr
genau prüfen, ob es nicht weniger
einschneidende Maßnahmen
gibt. Alle Möglichkeiten der
Prävention und alle Alternativen
sind vorzuziehen. Freiheitsentziehende
Maßnahmen können
immer nur das letzte Mittel sein.
Weitere Informationen können
Sie gerne beim Verein für Betreuungen
e. V. einholen.
Kontakt:
Verein für Betreuungen e. V.
Bernd Seifriz-Geiger
Katharinenstr. 46
73728 Esslingen
Tel. 0711 882 409-11
seifriz-geiger@verein-fuer-betreuungen.de

TITELTHEMA 27
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Information und Beratung
Eine Auswahl von Anlaufstellen
www.landkreis-esslingen.de Sozialamt, Amt für besondere Hilfen,
Interdisziplinäre Frühförderstelle
www.rohräckerschule.de Sonderpädagogische Beratungsstellen
www.familienratgeber.de Online-Servicestelle
www.lebenshilfe.de Bundesvereinigung Lebenshilfe
www.lebenshilfe-bw.de Landesverband der Lebenshilfe in Stuttgart
www.lebenshilfe-esslingen.de Lebenshilfe Esslingen e.V.
Falls Sie zu einzelnen Angeboten
und Hilfen weitere Fragen haben,
können Sie sich jederzeit auch an
uns wenden. Werktags von 10 bis
15

28 INTERESSANTES
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Down Syndrom - unzumutbar?
Bluttest zum frühen Erkennen von Trisomie 21
Text: Verena Könekamp, Vorstandsmitglied
Das Down Syndrom werde die
erste Form der Behinderung
sein, die aus der Gesellschaft
verschwindet, nämlich durch
Abtreibung. So warnte Professor
Wolfram Henn, Humangenetiker
und Mitglied des Deutschen
Ethikrats. Ein neuartiger Bluttest
der Konstanzer Biotechnologie-
Firma LifeCodexx soll im zweiten
Quartal 2012 für Schwangere
anwendungsbereit sein. Anders
als die Fruchtwasseruntersuchung
gefährdet der Praena-
TestTM das Leben der Frau und
des Ungeborenen nicht. Es ist
deshalb damit zu rechnen, dass
er weit verbreitet Anwendung
finden wird. Für die Diagnose
genügt die Abnahme des mütterlichen
Bluts.
Dass diese Methode zur Erkennung
von Trisomie 21 vorgesehen
ist, macht nur eine
Minderheit hellhörig. Die gesellschaftlichen
und individuellen
Folgen dieser Untersuchung
bezüglich des Lebensrechts von
Ungeborenen mit Trisomie 21
können in ihrem Umfang bisher
nur erahnt werden. Es ist nach
Ansicht von Experten jedoch
damit zu rechnen, dass durch die
einfachere Diagnosestellung die
Zahl der Abtreibungen steigen
wird. So startete das Deutsche
Down Syndrom InfoCenter eine
Aufklärungs-Kampagne: Die
Postkarte „unzumutbar?“ will
zur öffentlichen Diskussion über
die Pränatal-Diagnostik anregen.
Jule, die junge Lebenshilfe, hat
sich der Kampagne angeschlossen.
Der Wunsch der Menschen mit
Trisomie 21 sollte durch den
Welt-Down-Syndrom-Tag 2012
einer breiten Öffentlichkeit nahe
gebracht werden: Nehmt uns
wahr, wir sind da! Wir gehören
dazu – im Kindergarten, in der
Schule, im öffentlichen Raum.
Wir wollen spielen und lernen,
als Erwachsene wollen wir arbeiten,
weil wir vieles können.
Fragt euch nicht nur, wie uns
geholfen werden kann. Wir haben
euch auch etwas zu geben!

AKTUELLES 29
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Gottesdienst und Wellnesstage
Neues aus der Seelsorge für Familien mit behinderten Kindern
Die Seelsorge für Familien mit
behinderten Kindern begleitet
Menschen mit Behinderung und
deren Familien partnerschaftlich,
sie ermutigt zur Begegnung von
Menschen mit und ohne Behinderung
und steht für die Seelsorge
in Schulen für Geistigbehinderte
und Körperbehinderte.
Gerne können Sie regelmäßige
Informationen per Mail erhalten,
melden Sie sich bei Seelsorger
Tobias Haas.
Aktuelle Angebote:
So, 1.Juli, 10.30 Uhr
Inklusiver Familiengottesdienst
in der kath. Kirche St. Josef in
Esslingen-Hohenkreuz, Barbarossastr.
5

30 AKTUELLES
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Offen für neue Impulse
Gedanken zum veränderten Erscheinungsbild
Text: Elisabeth Bidinger
Vor über 30 Jahren ließ mich die
Geburt unserer dritten Tochter
das „beschützte Kind“ - so
deutete ich das damalige Logo
der Lebenshilfe - wahrnehmen.
Ich war nun selbst betroffen,
suchte Hilfe und fand sie bei der
Lebenshilfe Esslingen.
Inzwischen hat sich vieles entwickelt,
verändert und die Kinder
von einst und mit ihnen die
Lebenshilfe sind immer wieder
„anders“ geworden. Unsere
Gesellschaft, die sozialen Bezüge,
die Ansprüche und damit die
Ziele und Wege dorthin haben
sich sehr verändert.
Viele langjährige Mitglieder werden
manche Bewegungen in der
Lebenshilfe kopfschüttelnd und
mit wenig Wohlwollen beobachten,
weil ihnen einiges fremd,
unnötig oder gar falsch erscheint
- auf dem Hintergrund ihrer
bisherigen Erfahrungen. Mir geht
es da nicht anders.
Und doch: Im Schauen auf die
jetzt „modernisierte“ Erscheinungsform
des Logos gingen mir
so einige Gedanken durch den
Kopf. Ich möchte mich nämlich
weiterhin um Offensein, kons-
truktive Kritik und positives
Denken in unserer Lebenshilfe
bemühen —auch wenn es
manchmal schwierig scheint.
Persönlich ist es mir besonders
wichtig, weder den
„Zeitgeist“ unkritisch zu übernehmen,
noch das Gewohnte
ausschließlich zu verteidigen.
Bewährtes, dem einzelnen
Menschen Angemessenes
und Realisierbares dürfen
nicht aus dem Blick geraten—
besonders wenn Visionen im
Raum stehen, die auf Veränderungen
drängen.
Das Logo in Graffiti-Form
deute ich auf aktuelle Bestrebungen
in der Lebenshilfe bezogen
nun so: Der Kern, das Wohl geistig
behinderter Menschen bleibt
wichtig und sofort erkennbar.
Er schließt auch weiterhin die
Angehörigen mit ein.
Im Umfeld sind inzwischen aber
unzählige „Spritzer“, Punkte,
Spuren entstanden. Sie ergänzen,
verwirren, erweitern,…
(Schlagwörter, Bewegungen,
Bedrohung wie z.B. Pränatale
Diagnostik, Integration, Selbstbestimmung,
PID, neuer Bluttest,
Inklusion usw.) Manches „tropft
ab“, trocknet weg, verblasst
wieder.
Ich denke, das veränderte vielgestaltige
Tun in und mit der
Lebenshilfe kann in dieser neuen
„Streu“-Form des Logos durchaus
positiv erkannt werden.
Wichtig ist doch, dass der zentrale
Punkt, das Engagement für
die Belange ALLER Menschen
mit geistiger Behinderung, bleibt.
Um ihn herum müssen wir immer
offen sein für neue Bedürfnisse
und Impulse!

31
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Ausstellungseröffnung im CafeéSonne
Anlässlich des Europäischen Protesttages
zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen
Die Fotos in dieser Ausstellung
zeigen Teilnehmer der rund 30
Freizeit- und Sportgruppen
aus dem Bereich Offene Hilfen
der Lebenshilfe Esslingen.
„Wie jeder andere auch“ wollen
auch Kinder, Jugendliche
und Erwachsene mit Handicaps
gemeinsam Spaß haben, Sport
treiben, Ausflüge machen, künstlerisch
kreativ sein, sich weiterbilden,
Freunde treffen und
„ganz normale Sachen machen“.
Um die Broschüre für die Angebote
der Offenen Hilfen ansprechend
und lebendig zu gestalten
wurden im vergangenen Jahr
die Teilnehmer in Aktion fotografiert.
Einige dieser Fotos sind
auch in unsere Nachrichten.
Die Ausstellung ist noch bis zum
27. 6. 2012 zu sehen.

32
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Vorstand
Mitglieder des Vorstands sind für unterschiedliche Bereiche zuständig
Caroline Habrik
Mitglied im Leitungsteam
des Vorstandes
Ressort Offene Hilfen
Mutter einer schwer mehrfach
behinderten Tochter
Dieter Munk
Mitglied im Leitungsteam
des Vorstandes
Ressort Offene Hilfen
Ressort Wohnen
Dr. Walter Pross
Mitglied im Leiungs
team des Vorstandes
Ressort Finanzen
Ressort Wohnen
Vorsitzender des Vorstandes
Stiftung Lebenshilfe
Esslingen
Vertreter der Lebenshilfe
als Gesellschafter der WEK
Vater eines erwachsenen
behinderten Sohnes
Barbara Bär
Mitglied im Vorstand
Ressort Wohnen
Ressort Arbeit
Lehrerin an der Rohr
äckerschule
Friedrich Beutel
Mitglied im Vorstand
Ressort Arbeit
Verwaltungsratsvorsitzender
der WEK
Vater einer Tochter mit
Down Syndrom
Michael Buck
Mitglied im Vorstand
Ressort Offene Hilfen
Ressort Jule
Vater einer Tochter mit
Down Syndrom
Verena Könekamp
Mitglied im Vorstand
Ressort Offene Hilfen
Ressort Jule
Ressort Öffentlichkeitsarbeit
Mutter eines Sohnes mit
Down Syndrom

33
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Reiten,Backen und Schnitzeljagd
Familienfreizeit auf dem Pfeifferhof im Allgäu
Text: Alena Metzger, Mitarbeiterin der Offene Hilfen
13 Kinder mit und ohne Behinderung
genossen zusammen mit
ihren Familien die Familienfreizeit
der Lebenshilfe im Allgäu.
Auf dem Pfeifferhof konnten
sie spielen, basteln, ein riesiges
Lagerfeuer entzünden, eine
Schnitzeljagd an den Bibersee
wie auch einen gemeinsamen
Ausflug zu einem Maimarkt
machen.
Die Dinkelbrötchen, die in einer
gemeinsamen Backaktion
im hauseigenen Backsteinofen
entstanden, gab es am nächsten
Morgen zum Frühstück.
Der Pfeifferhof wird von einer
Familie betrieben, die alle eine
reittherapeutische Ausbildung
haben.
An zwei Tagen konnten die jungen
Teilnehmer der Freizeit auf
den Pferden reiten. Die anfängliche
Scheu war bei allen schnell
überwunden. Selbst die Allerkleinsten
wollten gar nicht mehr
runter vom Pferd.
Vielleicht gibt es im nächsten
Jahr ja eine Fortsetzung.

34
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Impressum
Herausgeber: Lebenshilfe Esslingen e.V.
Flandernstraße 49, 73732 Esslingen
Tel. 0711 - 93 78 88 - 0
Fax. 0711 - 93 78 88 - 5

35
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36
............................................................................................................................................................................................................................................
Persönlicher ist besser
Eigentlich mü̈ssten Ihnen hier ü̈ber 1.600 Gesichter entgegenlächeln. Denn so viele Menschen sind bei der Kreissparkasse Esslingen-Nü̈rtingen
dafü̈r da, die finanziellen Wü̈nsche unserer Kunden im gesamten Landkreis zu erfü̈llen und das Beste auch aus Ihrem Geld zu machen. Mit
umfassendem Know-how, modernster Technik und vor allem mit individueller Beratung, die ganz auf Ihre Ziele abgestimmt ist. Kreissparkasse
Esslingen-Nü̈rtingen: Persönlicher ist besser. Ihre Filiale vor Ort • www.ksk-es.de • 0711 398-5000