Lebenslange Sorge - Lebenshilfe Esslingen

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weitere Termine wie Fußball,
Turnverein, Chor oder Musikunterricht
dazukommen werden.
Wir haben das große Glück, dass
meine Schwiegereltern ebenfalls
in Esslingen wohnen und uns
tatkräftig unterstützen. Auch
sind unsere Kinder an Babysitter
gewöhnt, die regelmäßig
nachmittags kommen und sich
sowohl um Elisa als auch um die
Geschwister kümmern.
So lassen sich die Therapietermine
von Elisa, die Freizeitbeschäftigungen
der Geschwisterkinder,
Kindergeburtstage u.ä.
und auch meine Termine organisieren.
Aufgrund der Belastungen
versuchen wir als Eltern ganz
bewusst Freiräume für die
gesunden Kinder zu schaffen.
Wir haben damit begonnen, Elisa
einmal im Monat für ein Wochenende
in eine Kurzzeitunterbringung
zu geben. Auch fahren
wir einmal im Jahr für ca. zehn
Tage ohne Elisa mit den anderen
Kindern in Urlaub. Dies muss
rechtzeitig geplant werden, da
die Plätze in einer Kurzzeitunterbringung
sehr begrenzt und
vor allem in den Ferienzeiten ein
Jahr im Voraus bereits ausgebucht
sind. Bedauerlich ist, dass
es im Landkreis Esslingen keine
Kurzzeitpflege für Kinder gibt.
Bereits die Suche nach einer geeigneten
Tagesbetreuung in den
Ferien ist nicht einfach. Elisa
darf nur über die Magensonde
ernährt werden und es kann
sein, dass sie einen epileptischen
Anfall bekommt. Das passiert
zwar nur selten, aber nicht jeder
traut sich daher die Betreuung
von Elisa zu. Auch kann Elisa
weder basteln, noch malen oder
etwas selber gestalten. Man
kann sie lediglich am Leben und
„Treiben“ der anderen Kinder
teilnehmen lassen, indem man
sie in ihrer Sitzschale dazu stellt.
Man kann mit ihr spazieren gehen
oder ihr etwas vorsingen.
Elisa liebt es, bei anderen Kindern
zu sein und Körperkontakt
zu haben. Wenn es ihr gefällt,
ist sie aufmerksam und ruhig,
missfällt ihr etwas , dann beginnt
sie zu jammern. Es braucht
jedoch Zeit, bis man ihre Mimik
und auch ihr Jammern richtig
„interpretieren“ kann.
Insgesamt unterscheidet sich
unser Familienalltag vermutlich
bereits durch vermehrte Arztbesuche
und Therapietermine von
anderen Familien. Doch es gibt
auch Zeiten, in denen es kaum
möglich ist, einen geregelten und
„normalen“ Familienalltag zu leben.
Elisas Konstitution bringt es
mit sich, dass harmlose Infekte
bei ihr zu starken gesundheitlichen
Beeinträchtigungen führen
können und sie häufiger statio-
när in der Klinik aufgenommen
werden musste. 2007 war sie im
Sommer für zwölf Wochen und
2011 insgesamt sogar fast 29
Wochen im Krankenhaus.
Als Mutter würde man sich in
diesen anstrengenden Lebensphasen
gerne „teilen“. Da das
nicht funktioniert, hat man immer
ein schlechtes Gewissen – egal
für wen man gerade Zeit findet.
Natürlich ist das Leben mit einem
schwer mehrfach behinderten
Kind zeitweise anstrengend
Die jüngere Schwester kümmert sich liebevoll um Elisa
und noch weniger planbar. Man
kommt an Grenzen der Belastbarkeit
und der eigenen Kräfte.
Aber es gibt auch die positiven
Seiten: Wir sind dankbar für
unsere drei gesunden Kinder,
die relativ selbständig sind, sich
schnell an neue Situationen und
Menschen gewöhnen und für die
behinderte Menschen „normal“
sind.
Manches „Problem“ im Alltag
relativiert sich und man kann
einige Dinge gelassener angehen
als andere Eltern.