Lebenslange Sorge - Lebenshilfe Esslingen

8 TITELTHEMA
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muss vorher geplant und organisiert
werden.
Schon früher war es schwierig,
mit Ines Urlaub zu machen, weil
sie das Autofahren nicht verträgt
und sich sehr verkrampft.
Das bedeutet, dass sie dann die
ganze Nacht nicht schlafen kann.
Auch das hat zugenommen.
Heute kann man mit ihr überhaupt
keine längeren Strecken
mehr fahren.
Auch ein geeignetes geschlossenes
Bett muss da sein, aus dem
sie nicht herausfallen kann. Von
einer Matratze auf dem Boden
würde Ines wegrobben. Außerdem
ist der Rollstuhl bei einem
Erwachsenen größer und sperriger,
so dass es oft unmöglich
ist, in ein Café oder Restaurant
zu gehen. Als Kind konnte man
Ines tragen, heute überlege ich
mir sehr, ob ich mit ihr fortgehe.
Ich weiß, dass es ihr oft
fehlt, etwas anderes zu sehen.
Manchmal gehe ich mit ihr in
das Café gegenüber unserem
Haus, wo es einen ebenerdigen
Zugang gibt. Dort ist sie immer
willkommen und bekommt einen
Tisch mitten im Raum. Das ist
ein Beispiel, dass Integration
gelingen kann, doch es erfordert
viel Einsatz der Angehörigen,
Mut, Energie und Durchhaltevermögen.
Schon allein durch die körperliche
Belastung, die die Versorgung
von Ines mit sich bringt,
wird es zunehmend schwerer,
jemanden zu finden, der sie
kurzfristig beaufsichtigt und versorgt
und damit uns entlastet.
Momente der Lebensfreude mit Ines
Unsere Tochter ist zwar zierlich
und wiegt nicht viel, aber durch
die starken Verkrampfungen ist
es Schwerstarbeit, sie anzuziehen
oder in den Rollstuhl zu
setzen. Schon seit einer ganzen
Weile kann ich sie nicht mehr
alleine tragen. Da brauche ich
immer die Hilfe meines Mannes.
Außerdem hat die Spastik mit
dem Alter zugenommen. Ines
liebt es, Schwimmen zu gehen,
weil sie das entspannt. Leider
klappt es nur sporadisch, dass
sich zwei Helfer finden, die sich
das zutrauen.
Wegen des großen Betreuungsaufwands
und der körperlichen
Belastung kann man auch kaum
Freunde oder Familienmitglieder
bitten, sich um Ines zu kümmern.
Seit einigen Jahren geben wir sie
deshalb in Kurzzeitpflege, wenn
mein Mann und ich ein paar Tage
Urlaub machen wollen. Damit
haben wir gute Erfahrungen gemacht.Trotz
all der Belastungen
ist vieles zur Routine geworden
und auch die Erfahrungen über
die vielen Jahre der Pflege machen
es leichter. Ich kann zudem
von meinem Beruf als Krankenschwester
profitieren.
Schwerst mehrfach behinderte
Menschen bauen schneller
als andere Menschen in ihren
körperlichen Funktionen ab, das
macht häufig die Pflege anstrengender.
Ines dagegen ist in den letzten
Jahren viel ruhiger geworden,
schläft mehr. Früher litt sie sehr
darunter, dass sie so unbeweglich
war. Dann war ihr oft
langweilig. Das war für mich
sehr anstrengend.
Mit dem Alter kommt auch immer
wieder die Frage, was wird,
wenn ich Ines einmal nicht mehr
versorgen kann. Weil es nicht nur
uns so geht, braucht es dringend
gute Pflegeplätze für mehrfach
behinderte Erwachsene.