Lebenslange Sorge - Lebenshilfe Esslingen

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6 ............................................................................................................................................................................................................................................ weitere Termine wie Fußball, Turnverein, Chor oder Musikunterricht dazukommen werden. Wir haben das große Glück, dass meine Schwiegereltern ebenfalls in Esslingen wohnen und uns tatkräftig unterstützen. Auch sind unsere Kinder an Babysitter gewöhnt, die regelmäßig nachmittags kommen und sich sowohl um Elisa als auch um die Geschwister kümmern. So lassen sich die Therapietermine von Elisa, die Freizeitbeschäftigungen der Geschwisterkinder, Kindergeburtstage u.ä. und auch meine Termine organisieren. Aufgrund der Belastungen versuchen wir als Eltern ganz bewusst Freiräume für die gesunden Kinder zu schaffen. Wir haben damit begonnen, Elisa einmal im Monat für ein Wochenende in eine Kurzzeitunterbringung zu geben. Auch fahren wir einmal im Jahr für ca. zehn Tage ohne Elisa mit den anderen Kindern in Urlaub. Dies muss rechtzeitig geplant werden, da die Plätze in einer Kurzzeitunterbringung sehr begrenzt und vor allem in den Ferienzeiten ein Jahr im Voraus bereits ausgebucht sind. Bedauerlich ist, dass es im Landkreis Esslingen keine Kurzzeitpflege für Kinder gibt. Bereits die Suche nach einer geeigneten Tagesbetreuung in den Ferien ist nicht einfach. Elisa darf nur über die Magensonde ernährt werden und es kann sein, dass sie einen epileptischen Anfall bekommt. Das passiert zwar nur selten, aber nicht jeder traut sich daher die Betreuung von Elisa zu. Auch kann Elisa weder basteln, noch malen oder etwas selber gestalten. Man kann sie lediglich am Leben und „Treiben“ der anderen Kinder teilnehmen lassen, indem man sie in ihrer Sitzschale dazu stellt. Man kann mit ihr spazieren gehen oder ihr etwas vorsingen. Elisa liebt es, bei anderen Kindern zu sein und Körperkontakt zu haben. Wenn es ihr gefällt, ist sie aufmerksam und ruhig, missfällt ihr etwas , dann beginnt sie zu jammern. Es braucht jedoch Zeit, bis man ihre Mimik und auch ihr Jammern richtig „interpretieren“ kann. Insgesamt unterscheidet sich unser Familienalltag vermutlich bereits durch vermehrte Arztbesuche und Therapietermine von anderen Familien. Doch es gibt auch Zeiten, in denen es kaum möglich ist, einen geregelten und „normalen“ Familienalltag zu leben. Elisas Konstitution bringt es mit sich, dass harmlose Infekte bei ihr zu starken gesundheitlichen Beeinträchtigungen führen können und sie häufiger statio- när in der Klinik aufgenommen werden musste. 2007 war sie im Sommer für zwölf Wochen und 2011 insgesamt sogar fast 29 Wochen im Krankenhaus. Als Mutter würde man sich in diesen anstrengenden Lebensphasen gerne „teilen“. Da das nicht funktioniert, hat man immer ein schlechtes Gewissen – egal für wen man gerade Zeit findet. Natürlich ist das Leben mit einem schwer mehrfach behinderten Kind zeitweise anstrengend Die jüngere Schwester kümmert sich liebevoll um Elisa und noch weniger planbar. Man kommt an Grenzen der Belastbarkeit und der eigenen Kräfte. Aber es gibt auch die positiven Seiten: Wir sind dankbar für unsere drei gesunden Kinder, die relativ selbständig sind, sich schnell an neue Situationen und Menschen gewöhnen und für die behinderte Menschen „normal“ sind. Manches „Problem“ im Alltag relativiert sich und man kann einige Dinge gelassener angehen als andere Eltern.
TITELTHEMA 7 ............................................................................................................................................................................................................................................ Spontane Aktivitäten sind unmöglich Das Leben mit einem schwerst mehrfach behinderten Erwachsenen fordert viel Kraft - Der Tagesablauf ist ganz auf Ines eingestellt Text: Waltraud Breuning Unsere Tochter Ines ist 29 Jahre alt und leidet seit ihrer Geburt an sogenannter Spastischer Tetraplegie. Sie kann nicht sprechen, sitzen oder stehen, sondern nur auf dem Boden robben. Sie muss gefüttert, gewaschen und gewickelt werden. Trotzdem nimmt sie viel wahr. Für mich war es nie ein Problem, dass Ines nicht sprechen kann. Ich merke trotzdem, was sie möchte oder wenn es ihr nicht gut geht. Wie stark ihre geistige Behinderung ist, konnte man nie testen. Ein schwerst mehrfach behindertes Kind zu haben bedeutet, dass die Verantwortung, Sorge und Fürsorge - anders als bei nicht behinderten Kindern - ein Leben lang wie bei einem Kleinkind oder sogar Baby bleibt. Man muss immer, sieben Tage die Woche, präsent sein. Wir haben immer versucht, Ines‘ beiden älteren Geschwistern Melanie (36) und Ingo (34) nicht zu viel Verantwortung aufzubürden. Doch das ging oft nicht. Außerdem mussten sie viel auf Ines Rücksicht nehmen. So müssen im Haus immer alle Türen geschlossen sein, damit Ines nicht Ines mit ihren Eltern Waltraud und Richard Breuning wegkrabbelt. Und die Kinder mussten abends immer ganz still sein, bis Ines tief schlief, weil sie sonst die ganze Nacht wach gewesen wäre. Ich bin überzeugt, dass Ines‘ Geschwister dadurch viel sozialer eingestellt sind. Unser Tagesablauf hat sich schon seit vielen Jahren ganz auf Ines eingestellt. Das heißt, jeden Morgen früh aufzustehen und sich vor dem Frühstück immer erst um die Belange unserer Tochter zu kümmern. Allein eine dreiviertel Stunde brauche ich, um Ines zu waschen und anzuziehen. Sie besucht den Förder- und Betreuungsbereich der WEK. Wenn sie um 16 Uhr nach Hause gebracht wird, muss immer jemand da sein. Das gilt natürlich auch für Kleinkinder mit Behinderungen. Doch als Eltern einer erwachsenen Tochter sind wir um Jahrzehnte älter. Das ganze Umfeld hat sich verändert, bei Bekannten und Freunden sind die Kinder inzwischen selbständig. Bei uns sind spontane Einladungen oder Kurzurlaube nicht möglich. Alles
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