08.07.2020 Views

MaculaVisie Magazine 2 3894 020 A4 JAN HR WEB

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

Macula Visie<br />

informatieblad voor mensen met macula-degeneratie<br />

Nummer 2<br />

juli 2<strong>020</strong><br />

jaargang 27<br />

Digitaal<br />

De Algemene LedenVergadering<br />

en de lezingen van de Macula-dag<br />

worden dit jaar digitaal gehouden<br />

Nieuwe penningmeester<br />

Monic Jansdam stelt zich<br />

aan u voor<br />

Resultaten<br />

Drie onderzoeken met mooie<br />

resultaten kunt u lezen in de<br />

rubriek medische zaken<br />

1


COLOFON<br />

2<br />

Secretariaat MaculaVereniging<br />

Het secretariaat is op werkdagen<br />

telefonisch bereikbaar van 08.30-17.00 uur,<br />

tel. 030-298 07 07.<br />

Als u belt, krijgt u een keuzemenu:<br />

keuze 1 = Ledenadministratie<br />

Voor vragen over het lidmaatschap, adreswijzigingen<br />

en opzeggingen. Per e-mail:<br />

ledenadministratie@maculavereniging.nl<br />

keuze 2 = Macula-infolijn<br />

Voor vragen over macula-degeneratie,<br />

hulpmiddelen, lotgenotencontact, of overige<br />

vragen. Per e-mail:<br />

macula-infolijn@maculavereniging.nl<br />

Vragen voor het Belteam kunnen per e-mail<br />

gestuurd worden naar: info@maculavereniging.nl<br />

of schrijven naar: MaculaVereniging,<br />

Postbus 3071, 1801 GB Alkmaar.<br />

Bestuur MaculaVereniging<br />

• Voorzitter: Bram Harder, 06-26 53 66 01,<br />

voorzitter@maculavereniging.nl<br />

• Secretaris a.i.: Karin Terbraak,<br />

06-20 75 63 80,<br />

secretaris@maculavereniging.nl<br />

• Penningmeester: Monic Jansdam,<br />

06-21 25 13 73,<br />

penningmeester@maculavereniging.nl<br />

• Informatie & communicatie: Heleen<br />

Schoots-Wilke, 06-37 22 75 94,<br />

communicatie@maculavereniging.nl<br />

• Voorlichting & contact: Peter Derks,<br />

06-23 20 60 93,<br />

voorlichting@maculavereniging.nl<br />

• Juveniele macula-degeneratie (JMD):<br />

Karin Terbraak, 06-20 75 63 80,<br />

JMD@maculavereniging.nl<br />

• Algemeen bestuurslid: Roger Ravelli,<br />

06-21 66 90 78,<br />

project@maculavereniging.nl<br />

Bankrek.nr: NL 85 RABO 03 75 92 15 40<br />

(ISSN1570-6877)<br />

Redactie <strong>MaculaVisie</strong><br />

Marie-José Rijnders, Mieke Gruintjes en<br />

Ria Dekker. Redactie <strong>MaculaVisie</strong> nr. 3:<br />

Bram Harder a.i., Bram Rutgers van der<br />

Loeff en Frans Strijk. Kopiëren, uitzenden of<br />

openbaar maken van tekst is alleen toegestaan<br />

met bronvermelding. De <strong>MaculaVisie</strong><br />

bevat eigen bijdragen van de redactie en<br />

deskundigen, evenals selecties uit andere<br />

media. De redactie verklaart de tekst zorgvuldig<br />

te hebben samengesteld, maar staat<br />

niet in voor de volledigheid ervan of eventuele<br />

fouten en aanvaardt dan ook geen aansprakelijkheid<br />

voor schade als gevolg van<br />

handelingen of beslissingen, gebaseerd op<br />

de inhoud van de tekst.<br />

Wilt u reageren op de inhoud van de<br />

<strong>MaculaVisie</strong> of kopij insturen, dan kan<br />

dit naar: Redactie <strong>MaculaVisie</strong>,<br />

Postbus 3071, 1801 GB Alkmaar,<br />

redactieMV@maculavereniging.nl.<br />

MaculaVereniging<br />

Het lidmaatschap bedraagt € 32,50 per jaar,<br />

het wordt aangegaan voor het kalenderjaar<br />

en automatisch verlengd. Opzeggen dient<br />

schriftelijk of per e-mail vóór 30 november<br />

te gebeuren. Niet-leden kunnen voor<br />

€ 32,50 een jaarabonnement afsluiten.<br />

<strong>MaculaVisie</strong><br />

De <strong>MaculaVisie</strong> is het informatieblad van de<br />

vereniging en verschijnt vier keer per jaar in<br />

zwartdruk, op Daisy-cd, via de Webbox en via<br />

e-mail. Eén leesvorm (zwartdruk of Daisy-cd)<br />

is inbegrepen bij het lidmaatschap. Een tweede<br />

leesvorm kost € 10 extra per jaar.<br />

MaculaVereniging op Facebook<br />

Er zijn vier Facebook groepen: de algemene<br />

Facebook-pagina, JMD Plaza, JMD Ouders<br />

en LMD Plein. Lid worden? Ga naar je eigen<br />

Facebook-account, typ in het zoekvenster de<br />

groep in, kies de pagina die wordt gevonden<br />

en vraag het lidmaatschap aan.


INFORMATIE<br />

Macula-degeneratie<br />

Macula-degeneratie (MD) is een oogaandoening waarbij<br />

de gezichtsscherpte afneemt ten gevolge van het<br />

afsterven van kegeltjes in de gele vlek (macula lutea)<br />

in het centrale gedeelte van het netvlies. Het perifere<br />

gezichtsveld blijft wel bestaan: mensen worden dus<br />

niet volledig blind.<br />

MD komt voor in juveniele vorm (JMD) en op oudere<br />

leeftijd (LMD). Juveniele vormen zijn erfelijk en treden<br />

in vroege levensjaren op maar zijn zeldzaam: de ziekte<br />

van Stargardt, de ziekte van Best, kegeldystrofie en kegel-staafdystrofie.<br />

LMD ontstaat meestal niet voor het 50e levensjaar en<br />

bestaat in een droge en een natte vorm. De eerste symptomen<br />

van droge LMD zijn: minder goed contrast kunnen<br />

zien, kleuren niet goed meer kunnen onderscheiden en<br />

achteruitgang van het gezichtsvermogen in het algemeen.<br />

Men merkt soms dat bij het lezen stukken van woorden<br />

ontbreken. De aandoening wordt langzaam erger en leidt<br />

tot slechtziendheid. Bij de natte variant is naast het afsterven<br />

van de kegeltjes, ook sprake van de groei van kleine<br />

bloedvaten onder het netvlies. De eerste symptomen zijn:<br />

vervormingen van het beeld, teksten lijken te golven, rechte<br />

lijnen lijken krom en een verminderd gezichtsvermogen.<br />

De natte vorm verloopt sneller dan de droge vorm.<br />

De belangrijkste risicofactoren voor het ontstaan van deze<br />

aandoening zijn roken en een hogere leeftijd. Onvolwaardige<br />

voeding met tekorten aan vitamines, mineralen en<br />

antioxidanten dragen waarschijnlijk ook bij tot het ontstaan<br />

van de MD.<br />

Voor meer informatie: www.maculavereniging.nl<br />

JA!<br />

[] ik word lid<br />

[] ik wil meer informatie<br />

[] ik word donateur<br />

van de MaculaVereniging en<br />

ontvang het welkomstpakket<br />

en vier keer per jaar de<br />

<strong>MaculaVisie</strong><br />

naam:<br />

voorletters:<br />

man/vrouw<br />

straat:<br />

huisnr.:<br />

postcode:<br />

plaats:<br />

tel. nr.:<br />

e-mail:<br />

geb.jaar:<br />

banknr.:<br />

3


INHOUDSOPGAVE<br />

02 - COLOFON<br />

03 - INFORMATIE<br />

03- Macula-degeneratie<br />

datum:<br />

handtekening:<br />

Deze strook opsturen naar:<br />

MaculaVereniging<br />

Antwoordnummer 237<br />

1800 VB Alkmaar<br />

(een postzegel is niet nodig)<br />

04 - INHOUDSOPGAVE<br />

04/05 - Inhoudsopgave<br />

04 - Belteam<br />

05 - Advies van de MaculaVereniging<br />

05 - Kopijdata 2<strong>020</strong><br />

05 - Advertentietarieven 2<strong>020</strong><br />

06 - REDACTIONEEL<br />

07 - ALGEMEEN<br />

07 - Visueel beperkt en de corona-regels<br />

07 - NS Perronwijzer<br />

08 - Valys-vervoer wordt weer opgestart<br />

08 - ING behoudt TAN-code via SMS<br />

09 - Ruim 80.000 gesproken boeken<br />

10 - Veilig deelnemen aan het langzaam<br />

gemotoriseerd verkeer: Veilig en verantwoord<br />

op een E-bike<br />

15 - BESTUURSZAKEN<br />

13 - Digitale ALV<br />

13 - Macula-dag 2<strong>020</strong> in webinar vorm<br />

13 - Afscheid redactie <strong>MaculaVisie</strong><br />

14 - Een breed palet van sociale media<br />

14 - Project Bellen tegen eenzaamheid<br />

14 -Even voorstellen ……………<br />

16 - Macula-bijeenkomsten en de coronacrisis<br />

18 - Oogartsen slaan alarm<br />

Belteam<br />

Voor informatie en lotgenotencontact<br />

kunt u een gesprek<br />

aanvragen met het Belteam.<br />

Een verzoek hiertoe kunt u richten<br />

aan het secretariaat in Alkmaar,<br />

tel. 030-298 07 07. Eén van de leden van het Belteam<br />

neemt dan zo spoedig mogelijk contact met u op.<br />

4


KOPIJDATA<br />

20 - COLUMN<br />

20 - Barre Coronatijden<br />

22 - HULPMIDDELEN<br />

22 - Hulpmiddelen aangeboden<br />

24 - MEDISCHE ZAKEN<br />

24 - Komt een patiënt bij de dokter:<br />

Maculabehandelingen tijdens COVID-19 en daarna<br />

26 - Aandacht voor bijziendheid<br />

26 - De eikenprocessierups<br />

26 - Nieuws uit onderzoeksland<br />

29 - RECREATIE<br />

29 - De opmars van Running Blind<br />

29 – Komt het Zien! Thuis<br />

30 - Unieke stadswandeling voor blinden en<br />

slechtzienden<br />

31 - Tip voor een ontspannen stedenbezoek<br />

32 - Musea bezoeken mag weer<br />

33 - BIJEENKOMSTEN<br />

33 – Maculabijeenkomsten<br />

36 – JMD-bijeenkomsten<br />

37 - OOGCONTACT, NIEUWSBRIEF VAN HET<br />

OOGFONDS/MACULAFONDS<br />

ADVERTENTIES<br />

12 - Passend Lezen<br />

19 –Horus Pharma Nederland B.V.<br />

23 – Medivital<br />

31 – Iris Huys<br />

40 – Solutions Radio<br />

Kopijdata 2<strong>020</strong><br />

<strong>MaculaVisie</strong> 3<br />

Inleveren kopij voor<br />

3 augustus, bij de leden<br />

begin oktober<br />

<strong>MaculaVisie</strong> 4<br />

Inleveren kopij voor<br />

12 oktober, bij de leden<br />

half december<br />

ADVERTENTIETARIEVEN<br />

2<strong>020</strong><br />

achterzijde € 700<br />

1/1 pagina € 630<br />

1/2 pagina € 350<br />

1/4 pagina € 190<br />

1/3 pagina liggend € 220<br />

2/3 pagina liggend € 450<br />

4x dezelfde advertentie in<br />

alle 4 nummers 10% korting.<br />

Advies van de MaculaVereniging<br />

Laat, voordat u de aankoop van een hulpmiddel of apparaat<br />

doet, eerst duidelijk uitleg geven over de mogelijkheden<br />

van het apparaat zodat u krijgt wat u verwacht als u<br />

tot aanschaf overgaat. Met betrekking tot voedingssupplementen<br />

en medicijnen geeft de MaculaVereniging één<br />

duidelijk advies: overleg, voordat u een voedingssupplement<br />

of medicijn aankoopt, eerst met uw oogarts. In de<br />

Richtlijn LMD voor oogartsen is een passage opgenomen<br />

over voedingssupplementen, ziewww.maculavereniging.nl.<br />

5


REDACTIONEEL<br />

Laat ik het niet hebben over het COVID-19<br />

virus, beter bekend als corona. Laat ik<br />

positief zijn en zeggen dat ik genoten<br />

heb van het mooie weer in april. Mei was<br />

iets minder, maar juni heeft zich weer<br />

van haar beste kant laten zien: veel zon<br />

maar ook veel regen en daar snakte de<br />

natuur (en ook mijn tuin) erg naar.<br />

Voor deze <strong>MaculaVisie</strong> heeft de redactie<br />

weer veel artikelen gevonden die voor<br />

u de moeite waard kunnen zijn. In de<br />

rubriek Bestuurszaken stelt de nieuwe<br />

penningmeester Monic Jansdam zich aan<br />

u voor. De macula-bijeenkomsten kunnen<br />

dan wel niet fysiek worden bezocht, de<br />

JMD-ers hebben daarvoor een oplossing<br />

gevonden! Misschien ook iets voor de<br />

andere bijeenkomsten.<br />

Maarten Copper – de oogarts - heeft een<br />

interessant artikel geschreven over<br />

“Maculabehandelingen tijdens de COVID-19<br />

‘lockdown’ en daarna” en Marie-José<br />

Rijnders heeft haar Amsterdamse humor<br />

ook weer aan het papier toevertrouwd. Bart<br />

Melis-Dankers vertelt ons hoe we we veilig<br />

en verantwoord op een E-bike aan het<br />

verkeer kunnen deelnemen. En nu we toch<br />

een beetje naar buiten mogen ook nog wat<br />

tips over musea die u kunt bezoeken.<br />

Ik hou het deze laatste keer dat ik het<br />

redactioneel schrijf kort, want ik sta graag<br />

wat ruimte af aan Mary Ruskamp, jarenlang<br />

hoofd bureau van de MaculaVereniging.<br />

Ook de redactie sluit zich aan bij haar<br />

woorden waarin zij u dankt voor de<br />

samenwerking en het gestelde vertrouwen.<br />

Ik wens u een mooie zomer toe.<br />

Ria Dekker, eindredacteur<br />

Beste leden<br />

en belangstellenden,<br />

Sinds 1 maart<br />

ben ik officieel<br />

uit dienst van de<br />

MaculaVereniging<br />

door de reorganisatie<br />

van het<br />

landelijk bureau.<br />

De Macula-dag van 4 april moest helaas<br />

afgelast worden. Daarop zou er tijdens<br />

de Algemene LedenVergadering afscheid<br />

van mij worden genomen. Met deze ingezonden<br />

brief wil ik graag nog even van mij<br />

laten horen.<br />

In de afgelopen 11 jaar heb ik plezierig<br />

samengewerkt met vrijwilligers en bestuursleden.<br />

Met de leden van de<br />

Adviesraad en andere relaties heb ik mij<br />

ingezet voor meer bekendheid van en<br />

informatie over MD. Diverse leden heb<br />

ik in de loop van de tijd aan de telefoon<br />

gehad en met hen gesproken over waar<br />

zij tegenaan lopen in het leven met MD.<br />

Hartelijk dank voor de samenwerking en<br />

het gestelde vertrouwen.<br />

Ik ben nu op zoek naar nieuwe uitdagingen.<br />

Als vrijwilliger ga ik mij inzetten voor<br />

Buurtbemiddeling in de gemeente De Bilt.<br />

Alle lezers wens ik het allerbelangrijkste<br />

toe, namelijk een goede gezondheid! En<br />

sommigen kom ik vast wel ergens tegen<br />

als het leven weer normaler wordt. Voor<br />

nu een heel hartelijke groet!<br />

Mary Ruskamp<br />

6


Visueel beperkt en de<br />

corona-regels<br />

Pijlen voor looproutes in winkels, mededelingen<br />

op A-viertjes, stickers om zitplaatsen<br />

aan te wijzen in de trein. Vrijwel<br />

alle corona-richtlijnen worden visueel<br />

gepresenteerd, want dat maakt zaken<br />

snel inzichtelijk. Behalve wanneer je een<br />

visuele beperking hebt. En hoe schat je<br />

die anderhalve meter in?<br />

Ilse Verhagen, zelf visueel gehandicapt, is<br />

bestuurder bij Gehandicapten Platform Best<br />

en een van de organisatoren van de macula-bijeenkomsten<br />

in Eindhoven. Ilse begrijpt<br />

het heus wel. “Er moeten natuurlijk in heel<br />

korte tijd allerlei zaken worden geregeld en<br />

duidelijk gemaakt. Dat gebeurt vaak met<br />

stickers en briefjes om mensen in één oogopslag<br />

duidelijk te maken wat de bedoeling<br />

is. Maar dat werkt natuurlijk niet wanneer je<br />

slechtziend of blind bent.” Verhagens gezichtsvermogen<br />

is ongeveer 4%. Buiten op<br />

straat loopt ze met een stok.<br />

“Die anderhalve meter inschatten om de<br />

juiste afstand van iemand te houden, dat is<br />

heel moeilijk. Mensen staan dan ook nog<br />

eens in groepjes bij elkaar en daar moet ik<br />

dan tussendoor zien te manoeuvreren. Ook<br />

als je een hulphond hebt, want die is daar<br />

natuurlijk niet op getraind.”<br />

Beetje begrip<br />

Hoe dat opgelost kan worden? Volgens<br />

Verhagen zou een beetje begrip al heel fijn<br />

zijn. Volgens haar voelen visueel beperkten<br />

zich sowieso al een stuk onzekerder door<br />

alle corona-maatregelen. Als anderen dan<br />

ook nog eens geïrriteerd raken omdat je per<br />

ongeluk te dichtbij komt, maakt dat de boel<br />

er niet makkelijker op.<br />

Verhagen heeft ook tips. “Maak stickers<br />

voelbaar. Stel standaardregels op die voor<br />

alle winkels gelden, zodat we weten waar<br />

we aan toe zijn. En markeer vooral ook die<br />

plexiglazen schermen die ineens overal zijn<br />

opgedoken, zodat ze beter opvallen.”<br />

Openbaar vervoer<br />

Verhagen heeft ook moeite met de beperkende<br />

regels voor gebruik van het openbaar<br />

vervoer. “Voor mij is dat de enige manier om<br />

me te verplaatsen, want ik kan niet autorijden<br />

of fietsen. Er wordt nu gezegd dat het<br />

OV alleen gebruikt moet worden als het<br />

nodig is. Maar wat is nodig? Alleen als je<br />

naar je werk gaat? Dat zou betekenen dat<br />

ik nergens meer naar toe kan. Daarnaast<br />

begrijp ik dat straks ook op de treinstations<br />

looproutes zullen worden uitgezet. Hopelijk<br />

wordt dan rekening gehouden met ons.”<br />

Patiëntenorganisaties zoals de Oogvereniging<br />

en de MaculaVereniging zijn in overleg<br />

met de overheid over deze kwesties. Ook<br />

Gehandicapten Platform Best gaat binnenkort<br />

het gesprek aan met de gemeente Best.<br />

Ilse Verhagen wil onder meer afspraken<br />

maken over de terrassen die weer open<br />

mogen. Zij wil dat bij de inrichting rekening<br />

wordt gehouden met gehandicapten, zoals<br />

een goede doorgang voor mensen in een<br />

rolstoel. (Bron: Eindhovens Dagblad)<br />

NS Perronwijzer<br />

NS en de Oogvereniging introduceren<br />

een speciale app die perroninformatie<br />

toegankelijk maakt voor reizigers met<br />

een visuele beperking: de NS Perronwijzer.<br />

Reizigers die de borden boven de<br />

perrons niet of moeilijk kunnen lezen,<br />

krijgen via de app informatie over de<br />

eerstvolgende vertrekkende trein van het<br />

desbetreffende perron, de vertrektijd, de<br />

eindbestemming, het treintype (sprinter<br />

of intercity) en bijzonderheden zoals vertraging<br />

of niet instappen.<br />

7


8<br />

Afhankelijk van uw voorkeuren leest de NS<br />

Perronwijzer-app voor wat er op de borden<br />

boven de perrons staat of toont deze informatie<br />

bijvoorbeeld in extra grote letters.<br />

Dat werkt heel eenvoudig: al met een paar<br />

kliks krijgt u de belangrijkste reisinformatie<br />

van het betreffende perron. In de app is de<br />

informatie van alle stations in Nederland<br />

beschikbaar, dus ook van de stations waar<br />

NS niet rijdt.<br />

De app is beschikbaar in de App Store en<br />

Google Play. De gratis app is geoptimaliseerd<br />

voor schermlezers en beschikbaar<br />

voor Android en iOS.<br />

Valys-vervoer wordt weer<br />

opgestart<br />

Het Valys-vervoer was stilgelegd om de<br />

verspreiding van het coronavirus en de<br />

gezondheidsrisico’s voor reizigers en<br />

chauffeurs te beperken. Bij de Regiotaxi<br />

werden de richtlijnen van het RIVM gevolgd.<br />

Het gaat bij deze reizigers in veel<br />

gevallen om ouderen en/of mensen met<br />

een kwetsbare gezondheid.<br />

Op 8 juni is het vervoer via Valys weer<br />

opgestart. Om het vervoer veilig en verantwoord<br />

te laten zijn, heeft Valys in overleg<br />

met het Ministerie van Volksgezondheid,<br />

Welzijn en Sport maatregelen genomen die<br />

overeen komen met het protocol voor veilig<br />

taxi- en zorgvervoer opgesteld door KNV.<br />

• Reis alleen als u geen klachten heeft en<br />

als u geen andere vervoersmogelijkheid<br />

heeft dan Valys.<br />

• U kunt uw reis alleen telefonisch<br />

reserveren, bij deze reservering zullen wij<br />

u enkele gezondheidsvragen stellen.<br />

• U dient uw reis (heen- en terugreis) minimaal<br />

48 uur van te voren te reserveren.<br />

• Tijdens de reis dient u een mondkapje te<br />

dragen. Het gebruiken van uw sjaal of de<br />

kraag van uw jas of een mondkapje gemaakt<br />

van een sok voldoet niet.<br />

• Het is niet toegestaan om te reizen met<br />

uw scootmobiel in een Valystaxi.<br />

De chauffeurs dragen een mondkapje als<br />

er geen fysieke afscheiding tussen hen<br />

en u geplaatst is. Als de chauffeur u komt<br />

ophalen en u heeft klachten (verkoudheid,<br />

hoesten, etc.) dan mag hij besluiten u niet<br />

te vervoeren.<br />

Als u vragen heeft over Valys kunt u contact<br />

opnemen met de klantenservice, op werkdagen<br />

van 9.00 tot 17.00 uur via 0900-9630.<br />

U kunt ook chatten, op werkdagen van 9.00<br />

tot 20.00 uur en is te benaderen via www.<br />

valys.nl/. Als een reis wilt boeken, kunt u<br />

contact opnemen met de boekingscentrale<br />

via 0900-9630.<br />

ING behoudt TAN-code via SMS<br />

Vorig jaar heeft ING Bank aangekondigd<br />

dat de TAN-codes vervangen worden<br />

door een scanner. Voor mensen die met<br />

deze scanner niet uit de voeten kunnen<br />

zou een XL-scanner ontwikkeld worden<br />

met spraak. Onlangs heeft ING laten weten<br />

dat de XL-scanner er niet komt. Voor<br />

iedereen die niet met de gewone scanner<br />

overweg kan, blijft daarom de TAN-code<br />

via SMS gehandhaafd.<br />

TAN-code via SMS gebruikt u om opdrachten<br />

in Mijn ING te bevestigen. Dit kan


desgewenst met gebruik van de belfunctie.<br />

Naast de TAN-code via SMS kunt u ook<br />

gebruik maken van de Saldolijn.<br />

Met de Saldolijn kunt u 24 uur per dag, 7<br />

dagen per week bankieren. U kunt uw saldo<br />

checken, geld overmaken, geld opnemen of<br />

overmaken van en naar uw spaarrekening,<br />

het restsaldo opvragen en geld opnemen<br />

van uw doorlopend krediet. Dit kan met uw<br />

vaste of mobiele telefoon. Zowel in binnen<br />

als buitenland. Voor meer informatie kijk op<br />

www.ing.nl, handleiding saldolijn.<br />

Gebruikt u Mijn ING en bent u overgezet<br />

naar de gewone scanner maar kunt u daar<br />

niet mee overweg? Neem dan contact op<br />

met de ING en geef dit aan. De ING zal u<br />

dan weer de TAN-code via SMS aanbieden.<br />

Als u nog vragen hebt kunt u altijd met de<br />

ING klantenservice contact opnemen via<br />

<strong>020</strong>-22 888 88.<br />

Ruim 80.000 gesproken boeken<br />

Wie slecht ziet of om een andere reden<br />

niet op de reguliere manier kan lezen,<br />

krijgt via Bibliotheekservice Passend Lezen<br />

toegang tot een bibliotheek met ruim<br />

80.000 gesproken boeken, kranten, tijdschriften,<br />

hoorspelen en hoorcolleges.<br />

Passend Lezen is gestart met een landelijke<br />

campagne: Zo blijf je lezen. Ook als<br />

je ogen minder worden.<br />

achteruitgang van het gezichtsvermogen,<br />

maar ook neurologische aandoeningen<br />

als afasie en dementie, of motorische<br />

problemen waardoor het vasthouden van<br />

een boek of krant moeilijk wordt. Met<br />

Passend Lezen kunnen deze mensen<br />

alsnog het plezier en de ontspanning van<br />

lezen ervaren.<br />

De bibliotheek groeit en heeft inmiddels<br />

50.000 klanten. De lectuur uit de collectie<br />

is op verschillende manieren te bestellen<br />

en te beluisteren, bijvoorbeeld via de site<br />

en de gratis app. Maar ook voor personen<br />

die minder digitaal vaardig zijn, is een oplossing<br />

beschikbaar. Zo is het mogelijk om<br />

de lectuur op Daisy-cd thuis te ontvangen<br />

en/of via verschillende andere leeshulpmiddelen<br />

te beluisteren.<br />

Bibliotheekservice Passend Lezen<br />

biedt onder andere boeken, kranten en<br />

tijdschriften in een aangepaste leesvorm<br />

wanneer ‘gewoon’ lezen niet (meer) gaat.<br />

De stichting stelt zich ten doel om mensen<br />

met een leesbeperking toegang te geven<br />

tot de wereld van kennis en cultuur om zo<br />

de persoonlijke ontplooiing van mensen<br />

met een leesbeperking te stimuleren en hun<br />

positie in de samenleving te verbeteren.<br />

Passend Lezen is een onderdeel van het<br />

stelsel van openbare bibliotheken<br />

(www.passendlezen.nl).<br />

Het lidmaatschap kost € 30 per jaar voor<br />

volwassenen met een leesbeperking.<br />

Jeugdleden met een leesbeperking zijn<br />

gratis lid tot hun 18e jaar.<br />

Passend Lezen wil met de campagne<br />

kenbaar maken dat leesplezier mogelijk<br />

is, ook als men problemen ervaart met<br />

lezen door een leesbeperking. Denk<br />

hierbij aan ouderen met een toenemende<br />

9


Veilig deelnemen aan het langzaam<br />

gemotoriseerd verkeer<br />

In vorige <strong>MaculaVisie</strong>s hebt u al kunnen<br />

lezen over slecht zien en fietsen en<br />

over de scootmobiel. Deze keer schrijft<br />

Bart Melis-Dankers een artikel over de<br />

E-bike. Bart is werkzaam bij Koninklijke<br />

Visio, zijn specialisatie is mobiliteit en<br />

toegankelijkheid voor visueel beperkte<br />

mensen en hij is lid van de Adviesraad<br />

van de MaculaVereniging.<br />

Veilig en verantwoord op een<br />

E-bike<br />

dr. Bart Melis-Dankers, klinisch fysicus<br />

visueel systeem bij Koninklijke Visio.<br />

Zelfstandige mobiliteit is heel belangrijk<br />

om mee te kunnen blijven doen in<br />

de maatschappij. Zelfstandig uw boodschappen<br />

kunnen doen, uw familie en<br />

vrienden bezoeken, naar de sportclub<br />

gaan. Als iemand niet meer mobiel is,<br />

ligt eenzaamheid op de loer.<br />

In Nederland is fietsen een van de meest<br />

gebruikte vormen van vervoer, zeker in de<br />

eigen woonomgeving. Fietsen is gezond en<br />

niet milieubelastend. Maar als je slechter<br />

ziet, kan de vraag rijzen of zelfstandig<br />

fietsen nog wel veilig en verantwoord is.<br />

Koninklijke Visio doet daarom samen met<br />

de Rijksuniversiteit Groningen (RuG) en<br />

Bartiméus wetenschappelijk onderzoek<br />

naar de mogelijkheden om veilig en<br />

verantwoord te kunnen blijven fietsen bij<br />

mensen met een visuele beperking. Dat<br />

gebeurt in het project Veilig op de Fiets.<br />

In eerdere edities van de <strong>MaculaVisie</strong><br />

deed onderzoeker Bart Jelijs van de RuG<br />

al verslag van de eerste bevindingen.<br />

Onlangs is het derde wetenschappelijke<br />

artikel verschenen dat gaat over de vergelijking<br />

tussen slechtziende en normaalziende<br />

mensen bij het fietsen op een<br />

10<br />

gewone fiets en een E-bike. In principe<br />

mag iedereen fietsen, want er bestaan in<br />

Nederland geen wettelijke eisen aan het<br />

kunnen zien om een fiets te mogen gebruiken.<br />

Maar als u slechter ziet, kan de vraag<br />

rijzen of dat wel veilig en verantwoord is.<br />

Tegenwoordig is meer dan de helft van de<br />

nieuw verkochte fietsen een E-bike.<br />

Deze fietsen bieden elektrische trapondersteuning<br />

tot een maximum van 25 km/uur.<br />

Als u ouder bent of minder conditie hebt,<br />

is dat natuurlijk ideaal. Deze fietsen zijn<br />

dan ook populair, maar gaan vaak harder<br />

dan een gewone fiets. Nog snellere fietsen<br />

bestaan ook. Dat zijn de zogenaamde<br />

‘speedpedelecs’. Daar is echter wel een<br />

rijbewijs (AM) voor nodig, evenals een<br />

helm en een blauw nummerplaatje.<br />

Dit artikel gaat specifiek over de normale<br />

E-bike (maximaal 25 km/uur). In het onderzoek<br />

is het fietsen op zo’n E-bike vergeleken<br />

met het fietsen op een gewone fiets.<br />

Deelnemers fietsten dezelfde route van<br />

8 km door een onbekende, dorpse omgeving<br />

op een gewone fiets en een E-bike.<br />

Het betrof 12 mensen met een lage<br />

gezichtsscherpte (tussen 0,03 en 0,25),<br />

9 mensen met perifere gezichtsvelduitval<br />

en 10 normaal zienden. Alle ritten werden<br />

opgenomen met GPS-camera’s waardoor<br />

de onderzoekers goed inzicht kregen in<br />

de snelheid, maar ook informatie zoals de<br />

positie op de weg, de afstand tot de stoep<br />

en mogelijk gevaarlijke situaties.<br />

Globale uitkomst is dat normaal ziende<br />

mensen gemiddeld genomen 2 km/uur<br />

sneller rijden op een E-bike dan op een<br />

gewone fiets. Opvallend is dat slechtziende<br />

mensen, die nog gewend zijn om te fietsen,<br />

in zijn algemeenheid niet langzamer<br />

rijden dan goedziende mensen en dat<br />

ze ook geen meetbaar andere afstand<br />

houden ten opzichte van de kant van de<br />

weg. Feitelijk gedroegen de slechtziende


fietsers in het onderzoek zich heel vergelijkbaar<br />

met de normaal ziende fietsers.<br />

Daarbij waren er overigens wel grote verschillen<br />

tussen de deelnemers onderling.<br />

Slechtziende mensen moeten tijdens het<br />

fietsen compenseren voor hun slechtziendheid.<br />

Het aanpassen van de snelheid<br />

aan de omstandigheden is daarbij heel<br />

belangrijk. Wanneer men lekker recreatief<br />

tussen de weilanden fietst, kan men best<br />

wat vaart maken, want het is (meestal)<br />

rustig en de weg is recht en overzichtelijk.<br />

Maar wanneer u dan een dorpje in rijdt,<br />

moet u de snelheid aanpassen. En bij een<br />

kruispunt moet u nog langzamer gaan<br />

rijden, om voldoende tijd te hebben om de<br />

verkeerssituatie tijdig te overzien.<br />

Uit het onderzoek blijkt dat een (zeer) lage<br />

gezichtsscherpte (zelfs minder dan 0,05)<br />

en/of een beperkt gezichtsveld het veilig en<br />

verantwoord fietsen niet in de weg hoeven<br />

te staan. Dat geldt ook voor het rijden op<br />

een E-bike, mits u daar maar verantwoord<br />

mee omgaat. Belangrijke tips daarbij zijn:<br />

• Pas uw snelheid doorlopend aan aan de<br />

omstandigheden.<br />

• Houd voldoende afstand tot andere weggebruikers.<br />

Fiets defensief.<br />

• Ken uw plaats op de weg of het fietspad.<br />

Rijd niet te dicht op de berm of stoeprand.<br />

• Anticipeer goed en kijk zo ver mogelijk<br />

vooruit.<br />

• Kies het juiste moment van de dag<br />

(vermijd drukte en de spits).<br />

• Houd rekening met het weer (bijvoorbeeld<br />

zonlicht, gladheid of mist).<br />

• Verken uw routes samen met iemand<br />

anders. Mijd lastige verkeerssituaties of<br />

kruisingen. Rijd liever een blokje om.<br />

• Zorg dat uzelf goed zichtbaar bent.<br />

Gebruik de verlichting van de fiets en trek<br />

eventueel een opvallend hesje aan.<br />

• Zorg dat u de verkeersregels goed kent<br />

en houd u eraan.<br />

• Kies een fiets met lage instap (ja, ook<br />

de heren!) en zorg dat u met de voeten<br />

stevig bij de grond kunt.<br />

• Laat u goed voorlichten over welke fiets<br />

of E-bike voor u de beste is. Let bij een<br />

E-bike goed op de gewichtsverdeling van<br />

de fiets en de manier waarop de elektromotor<br />

u ondersteunt, vooral tijdens het<br />

op- en afstappen. Overweeg de aanschaf<br />

van een driewielfiets. Daarop zit u veel<br />

stabieler.<br />

• Vraag persoonlijk advies bij een van de<br />

revalidatiecentra voor slechtziende<br />

mensen. Volg indien nodig een training.<br />

De ergotherapeuten van Koninklijke Visio<br />

(www.visio.org) of Bartiméus<br />

(www.Bartimeus.nl) helpen u graag<br />

verder om veilig mobiel te blijven.<br />

Natuurlijk maakt het veel uit waar u woont<br />

en fietst. Fietsen in hartje Amsterdam<br />

vraagt meer van u dan fietsen op een rustige<br />

polderweg. Maar met het juiste gedrag<br />

en bewustzijn, een goede fiets en de juiste<br />

vaardigheden, is het vaak nog best mogelijk<br />

om, ondanks de slechtziendheid, toch<br />

veilig en verantwoord aan het verkeer deel<br />

te blijven nemen en te genieten van het<br />

fietsen. Maak dus gebruik van de mogelijkheden<br />

om u goed voor te laten lichten en<br />

blijf veilig mobiel op de fiets!<br />

11


(advertentie)<br />

Lezen<br />

kan<br />

altijd!<br />

Is lezen lastig door slecht zicht of is een boek vasthouden moeilijk? Dan kun je ook gaan luisteren!<br />

Passend Lezen biedt 75.000 gesproken boeken, kranten en tijdschriften, hoorspelen én hoorcolleges.<br />

Zo geniet je altijd en overal van de mooiste verhalen. Lid worden kan via het invullen van de bon of via<br />

www.passendlezen.nl/maculavisie<br />

Ja, ik word lid van Passend Lezen<br />

Voor het jaarabonnement van € 30,- per jaar ontvang ik automatisch een acceptgirokaart.<br />

Voorletters Achternaam M/V<br />

Geboortedatum<br />

Straatnaam<br />

Postcode<br />

Telefoon<br />

E-mailadres<br />

Plaats<br />

Huisnummer<br />

Ik verklaar dat ik een leesbeperking heb*. Mijn leesbeperking is:<br />

Ik ontvang graag de digitale nieuwsbrief van Passend Lezen.<br />

Handtekening<br />

Stuur de bon naar: Bibliotheekservice Passend Lezen, Antwoordnummer 206, 2504 WB Den Haag.<br />

Frankeren is niet nodig.<br />

30-2-Ad-O<br />

12<br />

* De collectie van Passend Lezen is exclusief voor mensen met een visuele, cognitieve of fysieke beperking.


BESTUURSZAKEN<br />

Het bestuur besloot deze dag met sprekers<br />

en negen workshops te verplaatsten naar<br />

24 oktober. Wij hebben besloten ook op<br />

deze dag geen fysieke Macula-dag te houden.<br />

Een groot evenement als onze Macula-dag<br />

levert een te groot risico op voor<br />

coronabesmetting voor onze veelal oudere<br />

deelnemers zolang er geen deugdelijk vaccin<br />

voorhanden is.<br />

Digitale ALV<br />

U heeft al maanden het Geel Katern<br />

2<strong>020</strong> in huis met het Jaarverslag 2019,<br />

de Jaarrekening 2019 in concept en de<br />

verantwoording van onze activiteiten in<br />

het afgelopen jaar.<br />

De Macula-dag wordt altijd gecombineerd<br />

met de Algemene LedenVergadering voor<br />

goedkeuring van de jaarrekening en toelichting<br />

op onze activiteiten maar ja, de<br />

coronacrisis……….<br />

Het bestuur heeft besloten dit jaar geen<br />

fysieke Algemene LedenVergadering te<br />

houden maar een digitale en wel op 3 september<br />

2<strong>020</strong> van 16.00 uur tot 17.00 uur. U<br />

kunt zich dan uitspreken over het Jaarverslag<br />

2019 en de Jaarrekening 2019.<br />

Aanmelden voor de digitale ALV kan via<br />

info@maculavereniging.nl.<br />

Macula-dag 2<strong>020</strong> in<br />

webinar vorm<br />

In de <strong>MaculaVisie</strong> van november 2019<br />

schreven we enthousiast dat het programma<br />

van de Macula-dag al vaste<br />

vorm begon te krijgen. Begin maart<br />

2<strong>020</strong> stond de teller op 255 deelnemers<br />

voor deze dag in april en toen twee weken<br />

later ging Nederland op slot.<br />

In de plaats daarvan zal een webinar worden<br />

gehouden. Een webinar is een lezing,<br />

workshop of demonstratie die plaatsvindt<br />

via het internet. Deelnemers kunnen het<br />

webinar rechtstreeks op hun eigen computer<br />

volgen en de spreker(s) zien en horen.<br />

Op de website en in de volgende Macula-<br />

Visie zullen wij u op de hoogte houden van<br />

het programma.<br />

Afscheid redactie <strong>MaculaVisie</strong><br />

In deze <strong>MaculaVisie</strong> nemen we afscheid<br />

van de zittende redactie. Alle hulde voor<br />

het werk van Ria Dekker, Mieke Gruintjes<br />

en Marie-José Rijnders! Heel veel<br />

dank voor al jullie tijd, energie en toewijding<br />

die jullie zo lang in dit prachtige<br />

blad hebben gestoken. Op papier alvast<br />

een cadeaubon namens de vereniging.<br />

In oktober hopen wij u de eerste Macula-<br />

Visie te kunnen aanbieden in een nieuwe<br />

lay-out en met telkens een thema dat is uitgediept<br />

door deskundigen. Thema’s die niet<br />

alleen patiënten zullen aanspreken maar<br />

ook nabije naasten. Dit naast de vaste<br />

rubrieken die u gewend bent te lezen in ons<br />

blad. Bram Harder wordt tijdelijk de nieuwe<br />

eindredacteur met een team van nieuwe<br />

redacteuren in opbouw. Kopij kunt u sturen<br />

naar redactieMV@maculavereniging.nl.<br />

Op 17 april liep het arbeidscontract met<br />

Ria Dekker af en is zij met pensioen ge-<br />

13


gaan. Vanaf deze datum is Ria niet meer<br />

werkzaam voor de MaculaVereniging. Op<br />

projectbasis zal zij nog werkzaamheden<br />

voor de vereniging verrichten.<br />

Haar werkzaamheden worden overgenomen<br />

door MEO, tel. 030 - 298 07 07, e-mail<br />

info@maculavereniging.nl.<br />

Een breed palet van<br />

sociale media<br />

Naast de <strong>MaculaVisie</strong> heeft de Macula-<br />

Vereniging ook een vernieuwde website<br />

die op dit moment gemiddeld 3.800 keer<br />

per week wordt bezocht, een Nieuwsbrief<br />

voor de snelle informatie, Facebook<br />

waarin veel leden en vrienden van<br />

de vereniging elkaar vinden, LinkedIn<br />

met een bestand van 1.800 connecties<br />

in de oogwereld en Twitter met 930 volgers.<br />

Kortom de <strong>MaculaVisie</strong> is bij lange<br />

na niet meer het enige informatiekanaal<br />

waarin de vereniging van zich doet horen<br />

en wederhoor krijgt.<br />

Van de website kunnen we zeggen dat ondanks<br />

de vernieuwing en het succes ervan<br />

deze site nog volop in ontwikkeling is en er<br />

druk wordt gewerkt aan de vervolmaking<br />

ervan. De benutting van informatie bijvoorbeeld;<br />

zoals wie zijn de bezoekers, wat<br />

kunnen we voor ze betekenen en zijn hier<br />

mogelijk leden te werven?<br />

Project Bellen tegen<br />

eenzaamheid<br />

In april is onder leiding van Peter Derks,<br />

bestuurslid voorlichting en contact,<br />

het project Bellen tegen eenzaamheid<br />

gestart. Een groep van 47 vrijwilligers<br />

belt 1200 van onze oudste leden die<br />

alleen bereikbaar zijn per telefoon.<br />

Eenvoudige vragen worden gesteld als hoe<br />

gaat het met u en wat kan de vereniging<br />

voor u betekenen in deze coronacrisis die<br />

voor velen eenzaamheid met zich meebrengt.<br />

De reacties zijn hartverwarmend en<br />

Peter schrijft daarover in dit nummer.<br />

Bemoedigend ook en van groot belang<br />

voor de cohesie van onze vereniging dat<br />

zo’n grote groep van onze leden zich wil<br />

inzetten voor een verenigingsactiviteit!<br />

Namens het bestuur,<br />

Bram Harder, voorzitter<br />

Even voorstellen ……………<br />

In januari 2<strong>020</strong> tijdens de Algemene<br />

Ledenvergadering zijn door de aanwezige<br />

leden benoemd Monic Jansdam<br />

Begin mei is een aanzet gegeven tot de<br />

oprichting van de Werkgroep Contentredactie.<br />

Deze werkgroep zal zich buigen over<br />

aangeleverde content en verdelen over de<br />

meest geschikte sociale media kanalen. Er<br />

wordt hard gewerkt om alle posities in te<br />

vullen met de juiste personen.<br />

14


(penningmeester) en Roger Ravelli<br />

(bestuurslid projecten). Zoals gebruikelijk<br />

is hun gevraagd zich via de <strong>MaculaVisie</strong><br />

aan u voor te stellen. In dit nummer stelt<br />

Monic zich aan u voor.<br />

Je kijkt zo neerbuigend<br />

Mijn naam is Monic Jansdam, ben gehuwd<br />

met Frank en heb twee studerende zoons,<br />

die nu in verband met COVID-19 weer tijdelijk<br />

gezellig thuis wonen. Ik ben naast mijn<br />

gezin dol op lezen en het strand. Daarnaast<br />

loop en fiets ik veel en zwem ik jaarlijks de<br />

Amsterdam City Swim voor ALS. Sinds 2<br />

jaar weet ik dat ik MD heb.<br />

Volgens onze jongste zoon keek ik neerbuigend,<br />

had ik last van mijn nek en liep bij<br />

de fysiotherapeut. Allemaal geen reden om<br />

naar de oogarts te gaan. Maar aangezien<br />

de zomer er aan kwam en je na je 50-ste<br />

toch iets slechter gaat zien, besloot ik dat<br />

een zonnebril op sterkte geen overbodige<br />

luxe was. Daarbij kwam dat ik nog een<br />

tegoedbon had voor een gratis optometristenonderzoek.<br />

Toen ik in de stoel zat<br />

en de letters moest lezen schrok ik enorm,<br />

wat bleek ik kon maar één letter tegelijk<br />

lezen en hoe kon het dat ik dat nooit had<br />

gemerkt. Bleek dat ik gewoon het best kon<br />

zien onderin mijn blikveld, dus hooghartig<br />

kijkend. De volgende dag kon ik terecht in<br />

de oogkliniek en de dag daarna in de VU<br />

kreeg ik de uitslag: macula-degeneratie.<br />

Links de natte vorm met een zicht van 30%<br />

en rechts de droge vorm. Links kreeg ik dezelfde<br />

dag mijn eerste injectie. En ik kreeg<br />

een brochure mee met wat uitleg en waarin<br />

in grote letters stond vermeld:<br />

Maar het is wel zo dat het ziekteproces<br />

bij LMD kan worden vertraagd/gestabiliseerd<br />

in 20% tot 30% van de gevallen.<br />

Dat was wel even schrikken. Zou ik tot de<br />

20-30% behoren? Hoe moet dat bijvoorbeeld<br />

met mijn werk als accountant? De<br />

fout tussen een 6 en een 8 is immers snel<br />

gemaakt. Wat zijn de vooruitzichten? Vragen<br />

die ik wel had, maar op het moment<br />

zelf niet aan de dokter heb gesteld. Ik ben<br />

op het internet gaan zoeken en daar vond<br />

ik de MaculaVereniging. Ik heb mij direct<br />

aangemeld en er toen even niets mee gedaan.<br />

Na een paar weken werd ik opeens<br />

gebeld door iemand van het Belteam. Dat<br />

heb ik als heel waardevol ervaren, bij hem<br />

kon ik mijn verhaal kwijt en van hem kreeg<br />

ik ook praktische tips. Zo voelde ik er niets<br />

voor om naar de macula-bijeenkomsten te<br />

gaan, ik was immers veel jonger dan de<br />

gemiddelde bezoeker en nog fulltime aan<br />

het werk. Hij gaf als tip dan eens een<br />

JMD-bijeenkomst te bezoeken.<br />

Vorig jaar was ik onverwacht op een<br />

JMD-bijeenkomst in Amsterdam. Dat was<br />

zeer confronterend, want het bleek dat ik<br />

de enige was die de menukaart nog kon lezen<br />

en ik was ook gewoon met de auto gekomen.<br />

Dat was voor de anderen niet meer<br />

weggelegd. Ik kreeg energie van deze vaak<br />

jonge enthousiaste en positief ingestelde<br />

mensen die ondanks hun slechtziendheid<br />

nog een manier hadden gevonden om<br />

hetzij betaald hetzij onbetaald aan het werk<br />

te zijn. Zo heb ik ook Karin Terbraak leren<br />

kennen en zij was het die mij vroeg of ik<br />

penningmeester wilde worden. Als jullie<br />

Karin kennen weet je dat je iemand die zich<br />

zo enthousiast inzet voor de MaculaVereniging<br />

niet snel iets kunt weigeren. Zo ben ik<br />

dus op deze plek gekomen.<br />

Het traject met de injecties is direct na het<br />

vaststellen gestart en pas na negen maanden<br />

was verbetering zichtbaar. Ik heb nu<br />

een zicht van circa 70%, een geweldige<br />

verbetering. Als ik soms lees dat mensen<br />

willen stoppen met injecties omdat het niet<br />

beter wordt, denk ik: ‘geef niet op, het kan<br />

nog komen’. Inmiddels zitten er tien weken<br />

tussen mijn injecties. Fijn is anders, maar<br />

15


het is een ongemak waarmee goed te leven<br />

valt.<br />

Ondertussen werk ik nog steeds fulltime en<br />

zet ik mij in voor gelijke kansen op de werkvloer<br />

en in het onderwijs. Maak ik mij nog<br />

steeds druk over het feit dat kinderen met<br />

allochtone ouders een lager schooladvies<br />

krijgen dan andere kinderen en dat het niet<br />

doorgaan van de CITO-test dit jaar voor<br />

deze kinderen dus extra nadelig uitpakt. En<br />

dat de gevolgen van COVID-19 een negatieve<br />

impact hebben op de werkverdeling<br />

thuis tussen mannen en vrouwen en dus op<br />

de carrière van deze vrouwen. En tot slot<br />

maak ik mij ook nog druk over het financiële<br />

wel en wee van de vereniging. Maar al<br />

deze gedachten vervliegen aan het strand.<br />

De JMD-ers speelden daar meteen op in<br />

door de JMD-netwerkborrels digitaal te<br />

gaan houden; bijvoorbeeld door Zoom te<br />

gebruiken. Dat zou ook voor alle andere<br />

bijeenkomsten een goed alternatief kunnen<br />

zijn, zeker nu we weten dat onze huidige<br />

1,5 meter samenleving als het nieuwe<br />

normaal wordt bestempeld en niet als het<br />

tijdelijke abnormaal wordt gezien. Ook nu in<br />

een gestaag tempo versoepelingen worden<br />

toegestaan, blijft het organiseren van<br />

macula-bijeenkomsten risicovol. Het RIVM<br />

houdt in haar richtlijnen namelijk geen rekening<br />

met de mate waarin mensen kunnen<br />

zien en dat levert een verhoogd risico op.<br />

Voorlopig blijft de mogelijkheid van een<br />

digitaal samenzijn het meest veilige maar<br />

voor sommigen wel een wat lastiger alternatief.<br />

Daarna zou een fysiek samenzijn<br />

in de buitenlucht de minst onveilige optie<br />

kunnen zijn, en pas daarna komt een fysiek<br />

samenzijn binnen in beeld als dit veilig volgens<br />

de richtlijnen mogelijk is.<br />

Op de website, via de nieuwsbrief en via de<br />

<strong>MaculaVisie</strong> zullen wij u op de hoogte houden<br />

van de standpunten van het bestuur.<br />

Macula-bijeenkomsten en de<br />

coronacrisis<br />

Peter Derks,<br />

bestuurslid voorlichting en contact<br />

Toen half maart van dit jaar alle fysieke<br />

macula-bijeenkomsten werden gecanceld,<br />

was de verwachting dat dit een<br />

tijdelijke maatregel betrof en dat de<br />

bijeenkomsten na enkele maanden weer<br />

hervat zouden kunnen worden.<br />

Project ‘Bellen tegen<br />

eenzaamheid’<br />

Peter Derks,<br />

bestuurslid voorlichting en contact<br />

Begin maart van dit jaar werd duidelijk<br />

dat Nederland wel eens te maken kon<br />

gaan krijgen met een ernstige uitbraak<br />

van een zeer besmettelijke ziekte.<br />

De Ziezo-beurs werd op het laatste moment<br />

afgelast en ook de Macula-dag van<br />

onze vereniging sneuvelde. Half maart<br />

werd bekend dat de situatie zeer ernstig<br />

was en dit vroeg om verregaande maatregelen<br />

om een rampscenario te voorkomen.<br />

De intelligente lockdown werd een feit en<br />

het werd erg stil op straat. Bezoek in het<br />

16


algemeen, maar aan ouderen in het bijzonder,<br />

werd afgeraden en in bejaarden- en<br />

verpleeghuizen zelfs verboden. Hierdoor<br />

werden veel mensen, maar vooral ouderen<br />

in een sociaal isolement geplaatst.<br />

Omdat het overgrote deel van onze leden<br />

uit deze doelgroep komt, verontrustte deze<br />

situatie het bestuur zeer. Dit konden wij<br />

door middel van de nieuwsbrief uiten en zo<br />

ook iedereen een hart onder de riem steken.<br />

Maar omdat we van maar liefs 1.200<br />

leden geen e-mailadres hebben, kunnen<br />

wij deze groep leden niet digitaal bereiken<br />

om ook met hen onze bezorgdheid te delen.<br />

Bovendien - zo realiseerden wij ons<br />

- zou deze groep door het ontbreken van<br />

internet en waarschijnlijk ook facebook en<br />

WhatsApp veel sneller dan andere groepen<br />

het risico lopen te vereenzamen. Daarom is<br />

besloten simpelweg deze mensen te gaan<br />

bellen om te informeren naar hun situatie<br />

en ze te bemoedigen met een praatje.<br />

Maar 1.200 mensen gaan bellen met een<br />

beperkte groep vrijwilligers is onbegonnen<br />

werk. Daarop besloot het bestuur een oproep<br />

te doen via een mail aan onze leden,<br />

waar zich in eerste instantie 21 mensen<br />

aanmeldden. Deze gingen enthousiast aan<br />

de slag en merkten vaak dat hun telefoontje<br />

door de ontvanger zeer werd gewaardeerd.<br />

Er ontstonden lange geanimeerde<br />

gesprekken die door beide partijen als zeer<br />

prettig en waardevol werden ervaren. Maar<br />

lange en vooral fijne gesprekken betekenen<br />

ook veel tijd, en daardoor dreigde het<br />

project te stranden door haar eigen succes.<br />

Na een tweede oproep meldden zich maar<br />

liefst bijna 60 mensen aan om te helpen.<br />

Dit overtrof onze stoutste verwachtingen<br />

en hierdoor moesten we een deel van deze<br />

mensen bedanken voor hun bereidwilligheid,<br />

want met de helft van de aanmeldingen<br />

bleken we alle nog openstaande<br />

adressen te kunnen verdelen onder de vrijwilligers<br />

en kon het project worden voortgezet<br />

en naar verwachting succesvol worden<br />

afgerond.<br />

Ook vanuit de tweede groep bellers kwamen<br />

enthousiaste verhalen over de leuke<br />

maar vooral zeer gewaardeerde telefoontjes.<br />

En ook nu weer bleken mensen aangenaam<br />

verrast met een blijk van interesse<br />

vanuit de MaculaVereniging. Een groot deel<br />

van deze mensen blijkt een goed sociaal<br />

vangnet te hebben en ondanks de coronamaatregelen<br />

en het gemis van de naasten<br />

geven zij aan het wel te gaan redden. Maar<br />

ook een deel van deze mensen zegt zich<br />

bij gebrek aan aanspraak vaak erg eenzaam<br />

te voelen. Deze mensen hebben we<br />

in kaart gebracht en we gaan proberen ze<br />

onderling met elkaar in contact te brengen,<br />

zodat zij iemand hebben om mee te praten<br />

en mogelijk later samen een kop koffie te<br />

gaan drinken zodra de coronamaatregelen<br />

dit weer toelaten en deze mensen het zelf<br />

ook weer verantwoord achten.<br />

Het bellen is door zowel bellers als diegenen<br />

die gebeld zijn als zeer positief en<br />

prettig ervaren en het is duidelijk een schot<br />

in de roos geweest. Als het ons ook gaat<br />

lukken om mensen met elkaar in contact<br />

te brengen dan is dit project aan alle kanten<br />

geslaagd. Dit was echter niet mogelijk<br />

geweest zonder de enthousiaste inzet van<br />

de tientallen vrijwilligers die uren en uren<br />

aan de telefoon hebben gezeten. Maar ook<br />

dankzij de tomeloze inzet van onze webmaster<br />

Rob Otten die bergen werk verzet<br />

heeft om alles digitaal mogelijk te maken.<br />

Mensen bedankt, zonder jullie was dit<br />

niet mogelijk geweest!<br />

17


In Nederland hebben ruim 150.000 mensen<br />

macula-degeneratie. Een deel daarvan<br />

heeft regelmatig injecties nodig om achteruitgang<br />

van het oog te vertragen. “Tussen<br />

de 15% en 20% van de mensen met natte<br />

macula-degeneratie die regelmatig een<br />

ooginjectie nodig hebben, zeggen momenteel<br />

hun afspraak af”, zegt prof.dr. Carel<br />

Hoyng. “Dit kan onherstelbare verslechtering<br />

van het zicht opleveren.”<br />

Oogartsen slaan alarm<br />

Heleen Schoots-Wilke,<br />

bestuurslid communicatie<br />

In deze tijd is het voor de mensen met<br />

natte MD die injecties krijgen een hele<br />

belangrijke vraag: gaat dat mijn behandeling<br />

gewoon door? En tegelijkertijd is<br />

er ook de angst voor een risico op besmetting,<br />

want we horen iedere dag dat<br />

juist deze groep patiënten tot de risicogroep<br />

horen vanwege de leeftijd. Van de<br />

oogartsen krijgt de MaculaVereniging het<br />

bericht dat vele – vooral oudere mensen<br />

– hun afspraak voor een injectie afzeggen.<br />

Het dringend advies aan patiënten wanneer<br />

zij zelf injecties willen afzeggen (bijvoorbeeld<br />

als ze niet naar het ziekenhuis<br />

durven te komen), dit in ieder geval alleen<br />

in overleg met de oogarts te doen en eventueel<br />

een alternatief behandelplan af te<br />

spreken. In geval van patiënten die in een<br />

soort lockdown in een verpleeghuis zitten<br />

en in principe niet naar het ziekenhuis mogen:<br />

dringend advies om de verpleeghuisarts<br />

en oogarts te laten overleggen over<br />

de noodzaak van de injecties en eventuele<br />

uitzonderlijke toestemming om toch voor<br />

een injectie naar het behandelcentrum te<br />

mogen gaan.<br />

Om te proberen hiervoor aandacht in de<br />

media te krijgen, is een podcast gemaakt.<br />

Heleen Schoots gaat in gesprek met prof.<br />

dr. Carel Hoyng van het Radboudumc over<br />

de gevolgen van het afzeggen van de afspraak<br />

voor een ooginjectie. Voor haar natte<br />

macula-degeneratie krijgt Heleen om de<br />

4 à 6 weken een ooginjectie. De podcast<br />

is technisch mogelijk gemaakt door Bayer<br />

B.V. en te beluisteren op<br />

www.maculavereniging.nl.<br />

18


(advertentie)<br />

Ne peut être remis. Document réservé à l’usage exclusif des délégués médicaux Horus Pharma<br />

19


COLUMN<br />

Barre Coronatijden<br />

Marie-José Rijnders<br />

De kapper zou weer open gaan! Na al<br />

die weken alleen thuis zitten, had ik<br />

nu een goede reden om naar buiten<br />

te gaan en stemde ik de datum af met<br />

mijn assistente die de rolstoel weer zou<br />

duwen. En zo gingen wij op een zonnige<br />

ochtend op weg door de twee straatjes<br />

naar mijn kapper. Ik wist niet wat me<br />

overkwam.<br />

Het leek wel alsof er een oorlog dreigde.<br />

Geen mens op straat, behalve een eenzame<br />

fietser. De ene na de andere winkel,<br />

restaurant of koffietent was dicht. Soms<br />

zelfs met de rolluiken naar beneden. Ik had<br />

het drukke gezellige centrum van mijn stad<br />

nog nooit zo doods meegemaakt, ik vond<br />

het bijna griezelig. De kapper was opgewekt<br />

dat hij weer gewoon aan het werk kon, maar<br />

had voor de zekerheid zijn zaak toch maar<br />

even “Coronaproof” gemaakt, wat het er niet<br />

echt gezelliger op maakte. Toch was ik weer<br />

zeer tevreden met mijn frisse hoofd en mijn<br />

begeleidster en ik besloten een wat ruimer<br />

rondje door de buurt te maken om even<br />

te zien hoe kaal het plein wel niet zou zijn<br />

zonder levendige terrassen.<br />

Het was een bijzondere ervaring om op<br />

straat te zijn na al die weken, maar ook<br />

omdat het allemaal zo ontzettend ongewoon<br />

was. Andere bewoners waren er blijkbaar<br />

al langer aan gewend, maar voor mij was<br />

het de eerste keer dat ik echt kon zien hoe<br />

Corona er op klaarlichte dag uit zag. Ik keek<br />

mijn ogen uit!!!<br />

We wandelden rondom het plein. Omdat het<br />

voortdurend stoep-op en stoep-af zo lastig<br />

is, liepen we over de rijweg. Er was in de<br />

verste verten geen auto te zien. Ik vroeg me<br />

nog even af hoe het nou precies zat met die<br />

anderhalve meter tussenruimte, je kunt toch<br />

de handvaten van de rolstoel niet verlengen<br />

tot de juiste afstand? Alle terrassen waren<br />

dicht, nergens een mens te zien. Ik deed<br />

ontzettend mijn best om alles te ZIEN, ook<br />

wat er níet te zien was.<br />

Daar komt ons een auto tegemoet, blijkbaar<br />

eentje van de Dienst Toezicht of de Dienst<br />

Handhaving. Ze stoppen naast ons, het<br />

raampje wordt opengedraaid en er ontspint<br />

zich een gesprek tussen de bestuurder<br />

en mijn begeleidster. Dat we niet op de<br />

rijweg mogen lopen, maar op de stoep<br />

moeten gaan want daar is NU plaats<br />

genoeg. Cynisch grapje richting de gesloten<br />

terrassen.<br />

Mijn begeleidster biecht op dat het bijna<br />

onmogelijk is om met de rolstoel de hoge<br />

stoepranden op of af te rijden en dat dit<br />

ook veel prettiger rijdt dan het hobbelige<br />

plein. Oh nou, daar hadden de heren geen<br />

boodschap aan, want “er wordt hier meestal<br />

erg hard gereden en als er zo iemand<br />

langs komt rijden is dat heel gevaarlijk<br />

voor mevrouw-hier”. Dat ben ik natuurlijk.<br />

“Mevrouw-hier”, die zielige grijze mevrouw<br />

20


met haar verse kapsel die zo aan het<br />

genieten is van de stille ochtend. Onderdeel<br />

van de risicogroep ook nog eens, wat doet<br />

die ook hier op straat? Zoals gebruikelijk<br />

wordt er niet tegen mij gepraat, want<br />

zoals bekend zijn mensen in rolstoelen en<br />

dergelijke in allerlei opzichten gehandicapt<br />

of niet goed bij hun hoofd, dus daar kun je<br />

beter niet tegen praten.<br />

O NEE????<br />

Op dat moment schiet de boosheid van<br />

onder naar boven door mijn lijf.<br />

“Goedemorgen heren”, zeg ik met een erg<br />

vriendelijke stem. “Als hier een auto langs<br />

komt die te hard rijdt, dan sla ik zijn spiegel<br />

er af met mijn elleboogkruk en dan rijdtie<br />

wel langzamer”. Gelukkig begrijpt mijn<br />

begeleidster dat ze nu beter kan doorlopen<br />

met die kar en mij. Vanaf de bijrijdersplaats<br />

in de auto stijgt een bulderende lach op. De<br />

chauffeur sluit met een klap het raampje en<br />

geeft gas.<br />

Hé, wat was dit toch een bevredigende<br />

ochtend, zo vol Corona!<br />

Nieuwmarkt Amsterdam<br />

21


HULPMIDDELEN<br />

Hulpmiddelen aangeboden<br />

Nu mijn man, Marius Snoeck is<br />

overleden kijk ik aan tegen een flink<br />

aantal leeshulpmiddelen die ik graag<br />

een goed tweede leven zou willen geven.<br />

Ik hoop dat ik een aantal leden van de<br />

MaculaVereniging hier blij mee kan<br />

maken. Voor meer informatie kunt u mij<br />

een mail sturen: elscrusio@hotmail.com<br />

of bellen op 070-8875321.<br />

Els Crusio-Snoeck, Den Haag<br />

Twee mobiele telefoons (Handle Easy),<br />

waarvan mogelijk een defect<br />

Twee Victor Readers Stratus voor CD-roms<br />

Twee zakformaat Victor Readers voor<br />

SD-kaarten (waarop luisterboeken etc.<br />

kunnen worden gestreamd)<br />

Een mobiele telefoon (Fysic) met<br />

oplaadstandaard<br />

22


Een draadloos toetsenbord met daarop<br />

vergrote letters geplakt<br />

Een Daisy-speler Plextor<br />

(advertentie)<br />

23


MEDISCHE ZAKEN<br />

Komt een patiënt bij de dokter<br />

Maarten Copper, oogarts uit Tiel (tot<br />

2018 verbonden aan het Ziekenhuis<br />

Rivierenland) en nu werkzaam bij het<br />

UMC Utrecht, is bereid gevonden artikelen<br />

te schrijven voor de <strong>MaculaVisie</strong> over<br />

diverse oogaandoeningen. Gekozen is<br />

voor het format: Komt een patiënt bij de<br />

dokter. Aan de hand daarvan zal hij de<br />

klacht beschrijven, de onderzoeken die<br />

daarbij nodig zijn, de behandelvoorstellen<br />

met uitleg en de behandeling zelf.<br />

Maculabehandelingen tijdens<br />

COVID-19 en daarna<br />

Maarten Copper, oogarts<br />

Dokter, ik word toch niet blind? Een<br />

vraag die niet iedereen durft te stellen<br />

als er wat met je ogen aan de hand is.<br />

Wel een vraag die door je heengaat nu<br />

het risico bestaat niet direct naar de oogarts<br />

te kunnen vanwege de maatregelen<br />

die er zijn genomen bij deze COVID-19<br />

(Corona) pandemie. Ongetwijfeld hebben<br />

de meesten van u ermee te maken gehad;<br />

telefonisch consult van uw oogarts<br />

over uw poliklinische controle, uw vraag<br />

of behandeling kan doorgaan en of er<br />

besmettingsgevaar bestaat, etc., etc. Of<br />

u heeft zelf gebeld met uw vragen….<br />

24<br />

In de ziekenhuizen zijn er voldoende maatregelen<br />

getroffen voor een veilige rondgang<br />

zijn de behandelingen en ingrepen al op<br />

steriel werken ingericht, zodat het besmettingsgevaar<br />

nihil is. Wellicht zijn er kleine<br />

aanpassingen gedaan, zoals meer wegwerpspulletjes<br />

of instrumenten voor eenmalig<br />

gebruik. Maar in essentie is dat niet<br />

wezenlijk anders.<br />

We zien dat veel ziekenhuizen de zorg hebben<br />

teruggebracht tot spoed/semi-spoed en<br />

noodzakelijke behandelingen, die gewoon<br />

doorgang kunnen vinden, waardoor de niet<br />

dringende (electieve) operaties/controles<br />

werden uitgesteld. Het precieze beleid zal<br />

per ziekenhuis licht verschillen.<br />

De injecties voor de macula-aandoeningen<br />

gingen in principe gewoon door of werden<br />

hooguit één tot twee weken uitgesteld, afhankelijk<br />

van de ernst van de macula-aandoening<br />

en of de eerdere behandelingen<br />

goed zijn aangeslagen. Dit altijd na een<br />

telefonisch consult van het oogheelkundig<br />

team of van de oogarts zelf.<br />

Ook bij de reeds geplande controlebezoeken<br />

is gekeken welke patiënten echt gezien<br />

moeten worden en welke controles op een<br />

later moment kunnen plaatsvinden of omgezet<br />

kunnen worden in een telefonisch<br />

consult. Dit omzetten is niet altijd mogelijk,<br />

omdat soms aanvullend onderzoek nodig<br />

is of de oogarts in het oog moet kijken. Eén<br />

ding is zeker, je kunt niet blijven uitstellen! U<br />

werd hier altijd over gebeld.<br />

Maar wat nu als je door de maatregelen niet<br />

kunt komen? Denk hierbij aan hen die in een<br />

verzorgingshuis wonen en in quarantaine<br />

zitten, of zij die afhankelijk zijn van het openbaar<br />

vervoer of een mantelzorger die hen<br />

altijd vergezelt. Het overgrote deel van deze<br />

patiënten hebben de kwetsbare leeftijd en/<br />

of één of andere ‘kwetsbare aandoening’.


Maar in geval van medisch noodzakelijke<br />

zorg zal uw (huis)arts direct moeten overleggen<br />

met uw oogarts hoe dit te regelen valt.<br />

Misschien is er wel een kliniek vlakbij u in<br />

de buurt die ook deze behandelingen doet,<br />

maar waar u om de een of andere reden<br />

nooit bent geweest en nu (tijdelijk) naar toe<br />

kunt. Met de huidige communicatiemiddelen<br />

kan uw dossier met alle onderzoeken<br />

eenvoudig worden opgestuurd. U moet dan<br />

natuurlijk wel toestemming geven dat u naar<br />

deze kliniek wordt (terug)verwezen.<br />

Nu het grootste besmettingsgevaar lijkt te<br />

zijn geweken, zijn de klinieken zich aan het<br />

voorbereiden op de 1,5 m regel. De spreekuren<br />

moeten minder vol en wachtkamers<br />

worden opnieuw ingedeeld om aan het<br />

nieuwe werken te voldoen. De belangrijkste<br />

aanbevelingen zijn:<br />

• zorgvuldige screening van patiënten en<br />

medewerkers op – ook milde – klachten<br />

passend bij COVID-19<br />

• afstand houden en volgen van de basis<br />

hygiënemaatregelen<br />

• gebruik van persoonlijke beschermingsmiddelen<br />

door de medewerkers in de<br />

(poli)klinische situatie.<br />

Dit gaat ongetwijfeld leiden tot langere<br />

wacht- en toegangstijden en we moeten<br />

ons bezinnen hoe we in het nieuwe werken<br />

hiermee moeten omgaan. Juist om de ruimte<br />

te creëren de noodzakelijke zorg op tijd te<br />

kunnen blijven leveren met voortdurend de<br />

afweging: “wat moet nu gezien worden en<br />

wat kan nog even wachten?”<br />

De toegankelijkheid van de oogheelkundige<br />

zorg gaat hierdoor veranderen, dat is<br />

zeker. Denk aan telefonisch/video consult.<br />

Maar ook dat er, naast de oogartsen in de<br />

klinieken, anderen - zoals optometristen,<br />

orthoptisten en ook huisartsen - een eerste<br />

(screenend) oogonderzoek moeten gaan<br />

doen. Dan kan bij spoed direct worden<br />

doorverwezen naar de oogarts. In sommige<br />

regio’s/klinieken wordt al op deze manier<br />

samengewerkt met de ‘eerste lijn’.<br />

Stel nu dat de inmiddels 56 jarige Dirk van<br />

Leeuwen - u weet wel, die met zijn bijziende<br />

MD - na diverse injecties nu anderhalf jaar<br />

geen injecties meer nodig had. Er is wel<br />

een litteken, maar al met al gaat en blijft het<br />

redelijk. De lijntjes op de Amslerkaart kronkelen<br />

nog wel wat, maar niet anders dan anders.<br />

Hij moest ieder halfjaar voor controle<br />

komen voor een OCT-scan en een oogonderzoek<br />

bij de oogarts (of de assistent). Hij<br />

wordt gedruppeld, kan niet terug rijden en er<br />

moet dan ook altijd iemand mee. Is het dan<br />

niet praktischer dat hij deze controles bij de<br />

opticien in het dorp laat verrichten? Deze<br />

had hem destijds ook doorgestuurd. En stel<br />

dat de lijntjes nu anders kronkelen of het<br />

zien is veranderd? Dan kan hij ook snel bij<br />

deze optometrist terecht en als het nodig is,<br />

direct worden doorgestuurd om op tijd (binnen<br />

één week) bij de oogarts voor behandeling<br />

te zijn. Of misschien ziet hij wel minder<br />

omdat de bril moet worden aangepast? Of<br />

staar? Dit kan de optometrist in het dorp<br />

heel goed beoordelen. Dan hoef je niet eens<br />

direct doorgestuurd te worden!<br />

Hoe weet u nu of de optometrist bij u in<br />

de buurt hiervoor is toegerust?<br />

- De optometrie-opleiding is een BIG geregistreerde<br />

HBO-opleiding en voldoet<br />

daarmee aan de wettelijke eisen: kwaliteit<br />

en verantwoording.<br />

- De HBO-opgeleide optometrist onderzoekt<br />

en constateert pluis - niet pluis<br />

en mag die benoemen. Een optometrist<br />

onderzoekt met professionele apparatuur<br />

het voorste en achterste oogsegment op<br />

mogelijke afwijkingen. Als de optometrist<br />

eenvoudige oogaandoeningen constateert<br />

(bril, droge ogen), kan hij of zij deze<br />

in sommige gevallen zelf behandelen.<br />

Bij niet pluis verwijst de optometrist de<br />

25


cliënt naar de huisarts, de oogarts of de<br />

orthoptist. De optometrist verricht ook<br />

controle-onderzoeken op verwijzing van<br />

de huisarts of de oogarts. Hierbij gaat het<br />

bijvoorbeeld om vervolgonderzoeken naar<br />

oogaandoeningen bij cliënten met chronische<br />

ziekten die het risico op oogziekten<br />

vergroten. Denk aan diabetes mellitus,<br />

familiair glaucoom, maar ook de stabiele<br />

of uitbehandelde macula-degeneratie.<br />

(www.optometrie.nl/client)<br />

- Gedragscode OVN (Optometristen Vereniging<br />

Nederland): uitgangspunt van de<br />

gedragscode is dat de optometrist een<br />

onafhankelijke professionele hulpverlener<br />

is en dus onafhankelijk (niet commercieel)<br />

adviseert. Zie website OVN (www.optometrie.nl/relaties/de-optometrist/het-beroep).<br />

Dat betekent dat hij geen financieel belang<br />

mag hebben bij behandeling of verwijzing<br />

naar bepaalde klinieken.<br />

- Vraag uw huisarts waar in uw buurt een<br />

goed opgeleide optometrist werkt.<br />

Ik ben benieuwd hoe het post COVID-19<br />

tijdperk eruit gaat zien, samen met u. Zo<br />

werken we aan zinnige en zuinige zorg op<br />

de goede plek bij u in de buurt!<br />

Aandacht voor bijziendheid<br />

Op 18 mei werd in het televisieprogramma<br />

Dokters van morgen aandacht besteed<br />

aan bijziendheid. Dit is een steeds<br />

groter probleem dat ook op jonge leeftijd<br />

voorkomt.<br />

De helft van de twintigers in ons land is bijziend.<br />

Dat is een verdubbeling ten opzichte<br />

van 40 jaar geleden, en dit aantal zal alleen<br />

maar stijgen. Als er niets aan gedaan wordt,<br />

zal myopie in 2050 de belangrijkste oorzaak<br />

van blindheid en slechtziendheid zijn.<br />

26<br />

Op https://zorgnu.avrotros.nl/uitzendingen/uitzending/item/ogen-dokters-van-<br />

morgen-18-05-2<strong>020</strong> kunt u de uitzending<br />

bekijken. Meer informatie over myopie is<br />

te vinden op www.myopie-educatie.nl/.<br />

De eikenprocessierups<br />

Ziekenhuizen hebben vorig jaar veel<br />

patiënten behandeld met oogklachten<br />

als gevolg van de eikenprocessierups.<br />

De haren van de jeukrups zijn minuscuul<br />

en bevatten weerhaakjes waardoor de haren<br />

heel lastig uit het oog of van de huid te<br />

verwijderen zijn. Door te gaan wrijven, duw<br />

je de haartjes alleen maar dieper in het oog,<br />

Het lichaam vertoont een allergische reactie<br />

in de hoop de haartjes weg te krijgen. Dit<br />

kan littekenweefsel op het hoornvlies veroorzaken.<br />

De problemen zijn te verhelpen met medicijnen<br />

die de allergische reactie tegengaan.<br />

Mensen die door een besmet gebied lopen<br />

met klem een bril of zonnebril op te zetten<br />

om de ogen zo goed mogelijk te beschermen.<br />

Liefst eentje die goed aansluit op het<br />

gezicht. Als u al een bril draagt, kunt u een<br />

overzetbril kopen.<br />

Nieuws uit onderzoeksland<br />

Ria Dekker, redactie<br />

Eiwit in bloed zet oogonderzoekers<br />

op nieuw spoor bij MD<br />

Zo is te lezen in een artikel van prof.dr.<br />

Anneke den Hollander, hoogleraar moleculaire<br />

oogheelkunde Radboudumc, dat


De droge vorm is op dit moment nog niet te<br />

behandelen. Mogelijk levert dit onderzoek<br />

aanknopingspunten op voor de ontwikkeling<br />

van nieuwe behandelingsmethoden. In elk<br />

geval hebben de onderzoekers het idee dat<br />

zij een enorme sprong hebben gemaakt<br />

in het doorgronden van deze, vooral voor<br />

ouderen, sterk invaliderende ziekte.<br />

onderzoekers uit Nijmegen en het Verenigd<br />

Koninkrijk een nieuw eiwit gevonden hebben<br />

dat een belangrijke rol speelt bij leeftijdgebonden<br />

macula-degeneratie (LMD). De ontdekking<br />

opent nieuwe mogelijkheden voor<br />

diagnose en behandeling van de ziekte.<br />

In bloed van patiënten met LMD vonden<br />

de onderzoekers hogere niveaus van het<br />

eiwit F<strong>HR</strong>-4 dan bij mensen zonder LMD.<br />

Dit eiwit komt ook voor in de macula en<br />

kan daar bijdragen aan het ontstaan van de<br />

oogziekte.<br />

Het F<strong>HR</strong>-4 eiwit speelt een rol in een deel<br />

van het afweersysteem, het zogenoemde<br />

complementsysteem. Dit systeem<br />

beschermt ons tegen infecties en is ook<br />

betrokken bij ontstekingsprocessen. De<br />

onderzoekers hebben een techniek gebruikt<br />

waarmee genetische veranderingen zijn<br />

op te sporen die samenhangen met die<br />

verhoogde eiwitniveaus in LMD-patiënten.<br />

Den Hollander: “Zo vonden we dat<br />

genetische veranderingen in genen van het<br />

complementsysteem een grotere kans op<br />

LMD geven, en ook een hogere concentratie<br />

van F<strong>HR</strong>-4 in het bloed veroorzaken.<br />

Dat zorgt er dan weer voor dat het<br />

complementsysteem niet voldoende wordt<br />

afgeremd in het oog, waardoor de kans op<br />

LMD toeneemt.”<br />

Er zijn twee vormen van LMD: een natte en<br />

een droge vorm. Voor de natte vorm zijn<br />

enkele behandelingen beschikbaar.<br />

Onzichtbare mutaties bij<br />

Stargardt nu ook op te sporen<br />

Met een nieuwe, relatief goedkope, techniek<br />

is bij 448 patiënten met de ziekte van Stargardt<br />

alsnog de genetische oorzaak van de<br />

aandoening opgespoord. Dat schrijft een<br />

groep internationale wetenschappers onder<br />

leiding van genetici van het Radboudumc.<br />

Stargardt is een oogziekte die ontstaat<br />

door fouten (mutaties) in het gen ABC<strong>A4</strong>.<br />

De ziekte, die meestal begint op de kinderleeftijd,<br />

tast het centrale deel van het<br />

netvlies (de macula) aan, waardoor scherp<br />

zien steeds moeilijker wordt. ABC<strong>A4</strong> is een<br />

vrij lang gen. Fouten op veel verschillende<br />

plaatsen in dat gen leiden tot de ziekte.<br />

In een groot internationaal onderzoek, gecoördineerd<br />

door Claire-Marie Dhaenens<br />

en Frans Cremers van de afdeling Genetica<br />

van het Radboudumc, is bij meer dan<br />

duizend patiënten met Stargardt zonder<br />

duidelijke genetische oorzaak nu naar het<br />

complete gen gekeken. Daarvoor is een<br />

nieuwe next generation sequencing techniek<br />

gebruikt, die half automatisch en kosten-<br />

27


effectief kon worden uitgevoerd. Op deze<br />

manier werd alsnog bij 448 patiënten een<br />

genetische oorzaak gevonden, waarvan<br />

meer dan een kwart buiten de gebruikelijke<br />

locaties vielen.<br />

Het onderzoek maakt duidelijk dat mutaties<br />

die buiten de eiwit-coderende onderdelen<br />

vallen, óók invloed kunnen hebben op de<br />

aanmaak van het eiwit en daarmee op het<br />

ontstaan van de ziekte. Er staan diverse<br />

onderzoeken op stapel om de ziekte van<br />

Stargardt te behandelen. Onder meer via<br />

het gebruik van genetische pleisters, de<br />

zogenoemde antisense oligonucleotiden,<br />

kortweg AONs, maar ook via medicijnen en<br />

gentherapie. Als men de genetische fouten<br />

op een van deze manieren wil corrigeren,<br />

is het essentieel om eerst de juiste oorzaak<br />

vast te stellen.<br />

28<br />

Moleculencocktail geeft blinde<br />

muizen zicht terug<br />

In de Volkskrant schreef Cor Speksnijder<br />

(journalist) het artikel dat Amerikaanse wetenschappers<br />

een snellere en eenvoudiger<br />

manier ontdekt hebben om het gezichtsvermogen<br />

bij muizen deels te herstellen.<br />

Zij ontwikkelden een nieuwe techniek om<br />

lichtgevoelige zenuwcellen op het netvlies<br />

achterin het oog – de staafjes – te maken uit<br />

huidcellen van muizen en mensen. Nadat de<br />

in het lab gefabriceerde lichtgevoelige cellen<br />

in de ogen van de muizen waren geïmplanteerd,<br />

konden ze beter zien.<br />

Tot nu toe gebruiken wetenschappers stamcellen<br />

voor een vergelijkbare ingreep om<br />

het zicht bij blinde muizen terug te brengen.<br />

De onderzoekers zeggen dat ze het mogelijk<br />

hebben gemaakt de tussenstap van de<br />

stamcellen over te slaan en weefselcellen<br />

op chemische wijze om te vormen tot lichtgevoelige<br />

staafjes die in het netvlies kunnen<br />

worden aangebracht. Ze ontdekten dat een<br />

combinatie van vijf moleculen de transformatie<br />

van de huidcellen tot stand kan brengen.<br />

Het her-programmeren van stamcellen<br />

tot bruikbare cellen voor transplantatie<br />

duurt ongeveer een half jaar. Met de nieuwe<br />

methode zijn huidcellen binnen tien dagen<br />

omgetoverd tot lichtgevoelige cellen.<br />

Oogarts Camiel Boon, hoogleraar bij het<br />

LUMC en als bijzonder hoogleraar verbonden<br />

aan de Universiteit van Amsterdam,<br />

prijst de ontdekking dat met een relatief<br />

simpele cocktail van moleculen een mechanisme<br />

in gang kan worden gezet waarbij<br />

bindweefselcellen zich kunnen omvormen<br />

tot staafjescellen. Dat vindt hij het belangrijkste.<br />

Minder overtuigd is hij van de relevantie<br />

voor de klinische praktijk. “De nieuwe route<br />

is eenvoudiger dan de stamcelroute, maar<br />

de vraag is of die ook beter is. De auteurs<br />

geven toe dat ze dat niet weten. Immers,<br />

hoe meet je hoe scherp een muis kan zien?”<br />

Met deze studie is de gereedschapskist<br />

van de oogheelkundige wat uitgebreid, zegt<br />

Boon. “We hebben nieuw gereedschap en<br />

een recept hoe we mooie dingen in elkaar<br />

kunnen sleutelen. Maar een kapotte auto<br />

kunnen we nog niet laten rijden.”<br />

Staafjes kunnen in het lab ook worden<br />

gemaakt van menselijke stamcellen, maar<br />

ze zijn nog nooit bij mensen geïmplanteerd.<br />

Bij mensen met macula-degeneratie is het<br />

geprobeerd met donorstamcellen, maar dat<br />

leverde geen visueel voordeel op voor de<br />

patiënt, aldus Boon.


RECREATIE<br />

De opmars van Running Blind<br />

Op 11 oktober 2007 - World Sight Day -<br />

werd Running Blind opgericht. Toen was<br />

er nog maar een klein groepje slechtzienden<br />

die met een buddy aan hardloopwedstrijden<br />

meedeed. Inmiddels<br />

bestaat de stichting 12,5 jaar en is het<br />

aantal lopers met een visuele handicap<br />

flink toegenomen.<br />

Op 32-jarige leeftijd begonnen voor Joan de<br />

problemen toen ze staar kreeg. Een flinke<br />

klap omdat ze visueel was ingesteld: regelmatig<br />

naar het museum en veel lezen. Na<br />

15 operaties had ze een zeer beperkt gezichtsvermogen.<br />

Aan haar rechteroog is ze<br />

helemaal blind, met haar linkeroog kan ze<br />

alleen nog maar wazig zien. Via een internist<br />

in een Rotterdams oogziekenhuis kwam<br />

ze bij het hardlopen uit.<br />

Deze arts had drie patiënten waarvan ze<br />

wist dat die graag aan hardlopen deden en<br />

daarin beperkt werden omdat ze geopereerd<br />

moesten worden waardoor ze slechter<br />

gingen zien. Joan: “ze heeft ons allemaal<br />

persoonlijk benaderd, bij elkaar gezet en<br />

gevraagd: vinden jullie het een idee om te<br />

kijken of je een groepje kunt vormen?”<br />

Vervolgens werd een trainer gezocht en<br />

uit de kennissenkring vijf buddy’s gekozen<br />

waarna het allemaal kon beginnen.<br />

Hardlopen met een buddy aan je zijde, er<br />

zitten veel haken en ogen aan. Niet iedere<br />

loper heeft dezelfde wensen. Wil je vastgehouden<br />

worden of niet? Wil je met een<br />

lintje lopen? Ook moeten de taken worden<br />

verdeeld: de buddy bepaalt de richting, de<br />

loper neemt het tempo voor haar of zijn<br />

rekening.<br />

Hoewel de sport in de lift zit hebben de<br />

oprichters nog wel wat wensen. Het zou het<br />

enorm helpen als er voor deze sport een<br />

plek zou worden ingeruimd op de Paralympische<br />

Spelen. Dan wordt deze sport nog<br />

aantrekkelijker gemaakt en gaan er nog<br />

meer mensen met een visuele beperking<br />

aan het lopen!<br />

(Bron: radio1.nl - Floris van Hoorn)<br />

Door de maatregelen tegen het coronavirus<br />

moesten de theaters sluiten en<br />

werden alle voorstellingen geannuleerd.<br />

Voor Komt het Zien! betekende dit dat<br />

van het ene op het andere moment de<br />

agenda compleet leeg was en dat de<br />

blindentolken en de rest van het team<br />

sinds half maart thuis zitten. Maar Komt<br />

het Zien! gaat door en heeft Komt het<br />

Zien! THUIS gelanceerd: online theatervoorstellingen<br />

met audiodescriptie.<br />

Komt het Zien! initiatiefnemer Arlette<br />

Hanson: “We zaten midden in een periode<br />

met veel mooie voorstellingen met live<br />

audiodescriptie. Twee dagen voor de lockdown<br />

tolkten we nog voor een grote enthou-<br />

29


siaste groep bij Bert Visscher in Koninklijk<br />

Theater Carré. We zaten in een serie voorstellingen<br />

van Annie en Hendrik Groen.<br />

En we keken uit naar Tineke Schouten, de<br />

Passiespelen en de musical Hello Dolly.”<br />

Nieuw idee<br />

De theaters waren dicht, dus bedacht Komt<br />

het Zien! iets anders. Arlette vertelt verder:<br />

“Ik ben met de producenten gaan bellen en<br />

heb gevraagd of wij bij videoregistraties van<br />

door onze blindentolken eerder beschreven<br />

voorstellingen audiodescriptie mochten<br />

inspreken en online vertonen. Alle producenten<br />

waren enthousiast en we konden<br />

een mooie selectie maken. Zo ontstond<br />

Komt het Zien! THUIS. Het is een cadeautje<br />

van Komt het Zien! en de theatermakers<br />

voor alle theaterliefhebbers met een visuele<br />

beperking.”<br />

De toekomst<br />

Vanaf 1 juni mogen de theaters weer open.<br />

Arlette: “Er zijn helaas nog wel veel beperkingen.<br />

Grote musicals kunnen bijvoorbeeld<br />

nog niet doorgaan, maar er komen wel heel<br />

leuke andere voorstellingen! Ik overleg<br />

regelmatig met de theaters en producenten.<br />

Zodra het veilig kan, zijn we weer met live<br />

audiodescriptie terug in de theaters.<br />

Nu onder andere online<br />

Dave’s Wintervariété: Gastheer Dave van<br />

der Wal brengt samen met zijn internationale<br />

circusvrienden een voorstelling vol comedy,<br />

circus, muziek en Rotterdamse gezelligheid.<br />

De show gaat over dromen. Dave<br />

neemt je in zijn hilarische en oh zo herkenbare<br />

verhalen mee in zijn eigen droomwereld,<br />

afgewisseld met artiesten in mooie en<br />

bijzondere circusacts.<br />

Op hoop van zegen, de musical: Met prachtige<br />

zang van o.a. Bill van Dijk en Mariska<br />

van Kolck als Kniertje. Beperkte periode<br />

beschikbaar!<br />

En nog veel meer! Kijk op<br />

www.komthetzien.nl/agenda voor het<br />

programma-aanbod.<br />

Unieke stadswandeling voor<br />

blinden en slechtzienden<br />

Haarlem heeft sinds kort een stadswandeling<br />

met een reliëfkaart en QR-codes.<br />

Zo kunnen blinden en slechtzienden de<br />

route voelen en locatiebeschrijvingen via<br />

hun telefoon beluisteren, waardoor zij<br />

zelfstandig de wandeling kunnen maken.<br />

Een idee van Dominieke Bos.<br />

“Mijn grote hobby is stadswandelingen<br />

maken,” zegt Dominieke. “Dan ben ik deels<br />

afhankelijk van mijn man. Hij vertelt bijvoorbeeld<br />

hoe een gebouw eruit ziet. Of hij<br />

maakt een foto en vertelt de rest thuis. Ik<br />

wist dat er reliëfkaarten bestaan van een<br />

aantal grote steden in Nederland. Zo is mijn<br />

idee ontstaan voor een Haarlemse stadswandeling<br />

met reliëfkaart.”<br />

30


Sandra Buisman, procesmanager<br />

ontwikkelprojecten van de gemeente<br />

Haarlem: “Ik heb erover nagedacht wat<br />

we over welke gebouwen in Haarlem<br />

willen vertellen. Een deel historie en een<br />

deel uiterlijke beschrijving. “Vervolgens<br />

heb ik teksten geschreven en een<br />

looproute gemaakt. En die met Dominieke<br />

gecontroleerd op veiligheid voor visueel<br />

beperkte wandelaars.”<br />

(advertentie)<br />

VERLICHTING VERGROTING<br />

Bij de VVV op de Grote Markt zijn negen<br />

routekaarten te leen. De borg is € 50. Een<br />

routekaart bestaat uit twee A3-kaarten aan<br />

een ringband. Op de ene kant staat de<br />

reliëfkaart en op de andere kant staan de<br />

QR-codes. Die scan je met je telefoon en<br />

een beeldbeschrijver vertelt over de locatie.<br />

(bron: haarlem.nl - Marieke Serruys)<br />

SPRAAK &<br />

BRAILLE<br />

ADL HULP-<br />

MIDDELEN<br />

Meridiaan 40<br />

2801 DA Gouda<br />

Tip voor een ontspannen stedenbezoek<br />

Door Jeanne Segeren<br />

Voordat ik slechtziend werd, bezocht<br />

ik regelmatig met veel plezier een<br />

stad. Als slechtziende is dit niet altijd<br />

ontspannen en het vergt veel energie.<br />

Maar met een goede voorbereiding kun<br />

je dit voorkomen.<br />

Ik zoek thuis op de computer of tablet de<br />

website van een te bezoeken stad. Vervolgens<br />

maak ik een keus uit gebouwen,<br />

musea, enz. Ook zie je vaak op de site de<br />

beste adressen voor koffie, drankjes en<br />

restaurantjes. Op je iPhone of iPad maak<br />

in in Google Maps een map aan met de<br />

naam van de stad. Hier zet je alle adressen<br />

in die je wilt bezoeken. Ook kun je de<br />

trein of busreis er naar toe thuis plannen.<br />

Tot zover de voorbereidingen. Nu kun je<br />

afreizen naar de stad van je keuze.<br />

Daar aangekomen ga je naar Google<br />

Maps op je iPhone en klikt op een eerder<br />

opgeslagen adres. Vervolgens word je<br />

via spraak begeleid naar dat adres. Op<br />

deze manier hoef je niet meer te letten op<br />

straatnaambordjes en de plattegrond. Zo<br />

kun je op een meer ontspannen manier<br />

een stad bezoeken. Maak het te bezoeken<br />

lijstje niet te lang en bewaar nog wat voor<br />

een volgend bezoek<br />

Veel plezier.<br />

31


Musea bezoeken mag weer<br />

De musea mogen sinds kort weer open<br />

na de lockdown van de laatste maanden.<br />

Maar nog niet volop, er mag voorlopig<br />

slechts een beperkt aantal bezoekers<br />

naar binnen. En iedereen moet zich van<br />

te voren op de website aanmelden voor<br />

een kaartje. In deze <strong>MaculaVisie</strong> staan<br />

tentoonstellingen die speciale dagen<br />

hebben waarop blinden en slechtzienden<br />

welkom zijn.<br />

Escher in Het Paleis<br />

Museum ‘Escher in Het Paleis’ in<br />

Den Haag is in 2019 gestart met een<br />

serie rondleidingen voor blinden en<br />

slechtzienden. Bij de rondleidingen wordt<br />

gebruik gemaakt van voelobjecten die<br />

bedacht zijn door technasium leerlingen<br />

van het ISW. Dit jaar zijn er nog twee<br />

rondleidingen: op 26 september en 19<br />

december van 09.30-11.00 uur. Kijk voor<br />

meer informatie op escherinhetpaleis.nl<br />

of bel 070-322 77 82 of 06-19 20 01 14<br />

(maandag tot en met donderdag).<br />

Amsterdam Museum<br />

Twee bijzondere rondleidingen voor<br />

blinde en slechtziende bezoekers zijn<br />

in het Amsterdam museum gepland: 13<br />

september Wereld-Stad en 13 december<br />

de tijdelijke tentoonstelling met moderne<br />

kunstwerken over migratie in Amsterdam.<br />

Tijd: 14.00-15.30 uur. De rondleidingen zijn<br />

gratis, exclusief toegang tot het museum.<br />

Locatie: Nieuwezijds Voorburgwal 359,<br />

tel. <strong>020</strong>-523 18 22. Aanmelden via<br />

www.amsterdammuseum.nl.<br />

Van Goghmuseum<br />

‘Van Gogh op gevoel’ is een interactief<br />

programma speciaal voor blinden en<br />

slechtzienden én hun ziende vrienden,<br />

familie en begeleiders. Het programma<br />

heeft een permanente plek in het museum<br />

met een 3D replica van het schilderij<br />

Zonnebloemen. Voel daar Van Goghs<br />

verftoets, ruik de zonnebloemen en luister<br />

naar het schilderij.<br />

Door de coronamaatregelen zijn de<br />

tentoonstellingen omgegooid en heeft het<br />

museum opnieuw naar het programma<br />

‘Van Gogh op gevoel’ moeten kijken. Zij<br />

zullen er waarschijnlijk voor kiezen alleen<br />

de rondleidingen in de ‘Van Gogh’s mooiste<br />

brieven’ tentoonstelling door te laten gaan.<br />

Deze tentoonstelling zou in de zomer zijn,<br />

maar is nu dit najaar.<br />

Kijk op www.vangoghmuseum.nl voor de<br />

data en gratis rondleidingen.<br />

Locatie: Museumplein 6, Amsterdam,<br />

tel. <strong>020</strong>-570 52 00.<br />

32


BIJEENKOMSTEN<br />

Genoemde data zijn onder voorbehoud<br />

van de maatregelen<br />

betreffende het coronavirus en<br />

het besluit van het bestuur van<br />

de MaculaVereniging. Kijk op<br />

www.maculavereniging.nl voor<br />

het laatste nieuws over de<br />

macula-bijeenkomsten of neem<br />

contact op de coördinator.<br />

Amsterdam<br />

Geen nieuwe huiskamerbijeenkomst<br />

gepland. Zodra er een datum bekend<br />

is, wordt deze vermeld op www.<br />

maculavereniging.nl/agenda.<br />

Assen<br />

Macula-bijeenkomst juli-augustus<br />

‘zomerse’ activiteiten, op dinsdag<br />

8 september, 20 oktober en 17<br />

november van 14.00-16.00 uur in Pand<br />

17, Stelmakerstraat 17, 9403 VB Assen.<br />

Informatie: Frans Strijk,<br />

e-mail fstrijk@home.nl of<br />

tel. 0592-37 21 68. Graag aanmelden.<br />

Wilt u de verslagen van de bijeenkomsten<br />

via de mail ontvangen? Stuur dan een mail<br />

naar fstrijk@home.nl.<br />

Routebeschrijving: Pand 17 is goed<br />

bereikbaar met stadsbus 1 (o.a. vanaf het<br />

NS-station). Er is een bushalte op<br />

200 meter van de ingang. Ook is er<br />

voldoende gratis parkeerruimte.<br />

Bennekom-Wageningen<br />

Geen nieuwe Macula-bijeenkomst gepland.<br />

Zodra er een datum bekend is, wordt deze<br />

vermeld op<br />

www.maculavereniging.nl/agenda.<br />

Nieuwe organisatoren<br />

Hettie de Vringer heeft besloten zich<br />

terug te trekken als organisator van de<br />

maculabijeenkomsten. Uiteraard respecteert<br />

het bestuur van de MaculaVereniging<br />

dit besluit, maar tegelijkertijd betreuren<br />

zij het ook. Met Hettie verliest de<br />

MaculaVereniging een enthousiaste<br />

vrijwilliger die jarenlang haar steentje<br />

heeft bijgedragen aan het organiseren<br />

van de maculabijeenkomst in Bennekom.<br />

Het bestuur is haar daarvoor veel dank<br />

verschuldigd.<br />

Mevrouw C. Stoffer gaat haar vervangen,<br />

maar zoekt daarbij wel een ‘maatje’.<br />

Het bestuur heeft aan de leden in de<br />

omgeving Bennekom een e-mail of brief<br />

gestuurd met de vraag of iemand bereid<br />

is haar te helpen. Daarop heeft mevrouw<br />

M. Borggreve-Phelps uit Lunteren<br />

gereageerd. Het bestuur heeft de dames<br />

met elkaar in contact gebracht en wenst<br />

hen veel succes met de organisatie van de<br />

maculabijeenkomsten.<br />

Bussum<br />

Macula-bijeenkomst op donderdag<br />

24 september en 26 november (vierde<br />

donderdag van de oneven maanden<br />

behalve juli) van 14.00- 16.00 uur. Let op<br />

nieuwe locatie: Wijkcentrum de Palmpit<br />

(de Heul), Koekoeklaan 3a, Bussum. Het<br />

wijkcentrum ligt aan de andere kant van<br />

de gratis parkeergelegenheid en bushalte.<br />

Informatie en aanmelding (gewenst):<br />

Marijke Vierbergen tel. 035-623 38 38<br />

of 06-22 24 86 80.<br />

33


24 september zal Iris Huys een presentatie<br />

met voorlichting over hulpmiddelen verzorgen.<br />

Het is altijd mogelijk om op te geven welk<br />

speciaal onderwerp u in een volgende<br />

bijeenkomst behandeld wilt hebben.<br />

Zo mogelijk schriftelijk.<br />

De toegang is gratis maar consumpties<br />

zijn voor eigen rekening. Ook niet-leden<br />

van de MaculaVereniging en partners of<br />

familieleden zijn ook welkom. Er is ruime<br />

gratis parkeergelegenheid en de bus stopt<br />

voor de deur.<br />

Cuijk<br />

Macula-bijeenkomst op vrijdag 28<br />

augustus, 30 oktober en 27 november<br />

van 14.00-16.00 uur. De zaal is open vanaf<br />

13.30 uur. Wooncentrum De la Salle, Graaf<br />

Hermanstraat 49, 5431 GR Cuijk. Informatie<br />

en aanmelding: Coen Bergman, tel.<br />

0485–31 56 12, e-mail: c.ber7@kpnmail.nl.<br />

In het wooncentrum vindt jaarlijks een zestal<br />

bijeenkomsten plaats voor mensen met<br />

macula-degeneratie. Op de eerste plaats<br />

willen wij een ontmoetingsplek zijn voor de<br />

leden zelf, maar ook partners, familieleden<br />

en vrienden zijn van harte welkom.<br />

Lotgenoten kunnen in een ongedwongen<br />

sfeer praten, ervaringen uitwisselen, hoe<br />

je met de oogkwaal omgaat, informatie<br />

opdoen, enz. Ook wordt regelmatig<br />

aandacht besteed aan actuele thema’s<br />

waarvoor deskundige gastsprekers worden<br />

uitgenodigd en diverse hulpmiddelen<br />

worden gepresenteerd en toegelicht.<br />

Ook wordt ieder jaar een oogarts uit een<br />

ziekenhuis uit de omgeving uitgenodigd om<br />

ons te informeren over de laatste medische<br />

ontwikkelingen. We richten ons op mensen<br />

uit de regio’s Land van Cuijk, Gennip en<br />

omliggende gebieden.<br />

28 augustus - Optometrist Pantein<br />

30 oktober - de heer W. Koetsier over<br />

Voeding<br />

27 november - mevrouw A. Kischner TOA<br />

(technisch oogheelkundig assistent)<br />

De bijeenkomsten zijn gratis toegankelijk<br />

voor iedereen die wat meer van maculadegeneratie<br />

wil weten, maar de koffie moet<br />

u wel betalen.<br />

Doetinchem<br />

Macula-bijeenkomst in samenwerking<br />

met de Oogvereniging op zaterdag<br />

12 september en 12 december van<br />

13.30-15.30 uur, inloop vanaf 13.00 uur.<br />

Bibliotheek ’t Brewinc, IJsselkade 13,<br />

7001 AN Doetinchem. Coördinator: Hans<br />

Becking, tel. 06-53 36 03 58. Aanmelden en<br />

informatie: oogcafe.achterhoek@gmail.com.<br />

Eindhoven<br />

Macula-bijeenkomst op 31 juli, augustus<br />

geen bijeenkomst, 25 september, 30<br />

oktober, 27 november, december geen<br />

bijeenkomst van 14.00-16.00 uur. Archipel<br />

Zuiderpark, Gagelboschplein 200, 5654 KS<br />

Eindhoven. Informatie: Henrike van den<br />

Langenberg, tel. 06-39 75 33 35, e-mail<br />

henrikelangenberg@gmail.com.<br />

De toegang is gratis. Graag aanmelden.<br />

De macula-bijeenkomsten zijn voor<br />

mensen met macula-degeneratie in de<br />

omgeving Eindhoven en omstreken. Een<br />

informeel samenzijn onder het genot van<br />

een kopje koffie. Voor de auto is er ruimte<br />

in de parkeerkelder en in de nabijgelegen<br />

Palestrinastraat. Bus Bravo met de<br />

buslijnen 15 (richting MMC), 16 (richting<br />

MMC, maar stopt niet bij halte Gagelbosch),<br />

18 (richting Bergeijk-Loo), 19 (richting<br />

Bladel) en 319 (richting Reusel).<br />

34


Enschede<br />

Macula-bijeenkomst op vrijdag 11<br />

september en 13 november van 10.00-<br />

12.00 uur, Speeltuin Voortsweg, Voortsweg<br />

225, 7523 CE Enschede. Informatie:<br />

Lidy Barelds, tel. 06-49 32 52 71,<br />

e-mail barelds6@home.nl of Karen<br />

de Wever, tel. 06-23 63 63 61, e-mail<br />

deweverkaren@gmail.com.<br />

Voor de koffie en thee wordt € 1 gevraagd.<br />

Vooraf graag aanmelden.<br />

Interesse? Voor meer informatie kunt u contact<br />

opnemen met Lidy of Karen. U en eventueel<br />

een begeleider zijn van harte welkom.<br />

Bushalte aan de overkant, lijn 2, het Voortman.<br />

Franeker<br />

Macula-bijeenkomst op donderdag<br />

27 augustus, 24 september, 29<br />

oktober, 26 november en 17 december<br />

(kerstbijeenkomst) van 14.00-16.00 uur.<br />

Eetcafé Poort van Franeker, Stationsweg<br />

1, Franeker. Informatie: Joris Groenevelt,<br />

e-mail: j.groenevelt2@upcmail.nl,<br />

tel. 058-844 39 78.<br />

Al meer dan 13 jaar weten mensen met<br />

macula-degeneratie de weg naar Macula-<br />

Café Franeker te vinden! Elke laatste<br />

donderdag van de maand treffen we<br />

elkaar in Poort van Franeker. Kenmerk<br />

van ons café is: elkaar ontmoeten, op een<br />

ontspannen manier er zijn voor elkaar,<br />

ideeën over hulpmiddelen uitwisselen,<br />

ervaringen delen. Maandelijks zijn er<br />

gemiddeld 25 bezoekers.<br />

Het eetcafé is 4 minuten lopen vanaf het<br />

station richting centrum. Met de trein vanaf<br />

Leeuwarden en Harlingen. Per bus: lijn 35<br />

vanaf Sneek, lijn 75 start in Bolsward en lijn<br />

71 rijdt vanaf Harlingen en via Tzummarum<br />

naar het station in Franeker.<br />

Groningen<br />

Macula-bijeenkomst op woensdag 5<br />

augustus, 2 september, 7 oktober, 4<br />

november en 2 december van 14.00-<br />

16.00 uur. Het Heerenhuis, Spilsluizen 9,<br />

Groningen. Informatie: Nel Lettinga,<br />

tel. 050-535 03 26,<br />

e-mail nellettinga@gmail.com.<br />

Het Heerenhuis is vanaf het hoofdstation te<br />

bereiken met lijn 10, halte Korenstraat.<br />

Haarlem<br />

Heerhugowaard<br />

Hoogeveen<br />

Lisserbroek<br />

Middelburg<br />

Geen nieuwe Macula-bijeenkomst gepland.<br />

Zodra er een datum bekend is, wordt deze<br />

vermeld op<br />

www.maculavereniging.nl/agenda.<br />

Rotterdam<br />

Macula-bijeenkomst op woensdag 28<br />

oktober van 14.00- 16.00 uur. Nieuwe<br />

locatie: Buurthuis “De Buurvrouw“,<br />

Larikslaan 200, 3053 LG Rotterdam<br />

Schiebroek. Informatie: Hans van Rijsinge,<br />

hansvanwijn@gmail.com of<br />

tel. 030-298 07 07 (secretariaat<br />

MaculaVereniging).<br />

Bereikbaar met: tramlijn 25 richting<br />

Schiebroek halte Larikslaan.<br />

Metrolijn E, halte Melanchthonweg<br />

beneden. Verder met tram 25 richting<br />

Schiebroek, halte Larikslaan. Vooraan het<br />

perron de rails oversteken, rechtdoor en<br />

links het buurthuis.<br />

35


Beste leden van de MaculaVereniging<br />

Rotterdam e.o.<br />

Door een samenloop van omstandigheden,<br />

met name het niet meer terecht kunnen op<br />

onze huidige locatie in de Geert Goossenflat<br />

en ook privé-omstandigheden, heb ik mijn<br />

taak als coördinator van de macula-bijeenkomsten<br />

moeten stopzetten.<br />

Ik ben heel blij met de bereidheid van Hans<br />

van Rijsinge om als coördinator te willen<br />

zorgen voor de voortzetting van onze bijeenkomsten<br />

zodat leden elkaar kunnen ontmoeten,<br />

informatie kunnen opdoen en ervaringen<br />

kunnen delen. Hij bezocht al een aantal<br />

keren onze bijeenkomsten.<br />

Ik kijk terug op een periode met veel dierbare<br />

en waardevolle ontmoetingen en hoop<br />

dat ook deze plek een trefpunt zal zijn voor<br />

leden en belangstellenden om elkaar te ontmoeten<br />

en informatie op te doen over leven<br />

en omgaan met macula-degeneratie.<br />

Hartelijke groet,<br />

Tiny Langezaal<br />

JMD-netwerkborrels<br />

Ben je ook een Juveniele MD-er met<br />

Stargardt, Best, CACD, Kegeldystrofie,<br />

Myopie, enz.? Kom dan ook naar de<br />

JMD-netwerkborrels. Elkaar ontmoeten,<br />

ervaringen uitwisselen enz. op een<br />

informele netwerkborrel. Voor actuele<br />

data houdt de agenda op de website of<br />

de aankondigingen op Facebook in de<br />

gaten. De netwerkborrels zijn van 17.30<br />

uur tot ongeveer 20.00 uur. Degenen<br />

die dat willen, kunnen ondertussen een<br />

hapje eten. Leuk je daar te ontmoeten.<br />

Amsterdam<br />

Eindhoven<br />

Enschede<br />

Rotterdam<br />

geen netwerkborrel gepland.<br />

Zwolle<br />

Ander Zicht Zwolle, netwerkborrel<br />

op donderdag 17 september en 19<br />

november om 17.30 uur. Bistronomie<br />

Vidiveni, Jufferenwal 15. Let op: locatie kan<br />

wijzigen. Organisatoren Frederike Sleurink<br />

en Anja Hoekzema.<br />

Meld je aan voor de mailinglijst bij<br />

freddysleurink@ yahoo.co.uk zodat je<br />

het juiste adres voor de netwerkborrel<br />

doorkrijgt. Of kijk voor informatie en nieuws<br />

op www.anderzichtzwolle.weebly.com.<br />

36


MACULAONDERZOEK<br />

OOGCONTACT<br />

MaculaFonds maakt onderdeel uit<br />

van het Oogfonds<br />

Help ernstige bijziendheid voorkomen, doe mee 20-20-2<br />

Hoge myopie, ook wel ernstige bijziendheid genoemd,<br />

neemt enorm toe in Nederland. Myopie is deels<br />

erfelijk, maar verandert door de huidige leefstijl van<br />

kinderen in een groot probleem. Als we niets doen,<br />

zal myopie in 2050 de belangrijkste oorzaak van<br />

blindheid en slechtziendheid zijn. Zicht dat eenmaal<br />

verloren is gegaan, kan niet meer worden hersteld.<br />

Deskundigen luiden de noodklok en roepen heel<br />

Nederland op om de 20-20-2 leefregel onderdeel te<br />

maken van de opvoeding.<br />

Oorzaak<br />

Gebrek aan buitenlicht is de belangrijkste<br />

oorzaak en veel dichtbij kijken in de vroege<br />

jeugd draagt bij aan het ontstaan van ernstige<br />

bijziendheid. Kinderen besteden steeds meer<br />

tijd op mobiele telefoons en tablets en spelen<br />

minder buiten. Het is dan ook geen verrassing<br />

dat het aantal bijziende kinderen wereldwijd<br />

stijgt. Het kinderoog past zich aan op het<br />

vele dichtbij kijken en vergroeit, waardoor<br />

veraf kijken lastiger wordt. En er is geen bril<br />

of behandeling die myopie kan voorkomen of<br />

genezen.<br />

Gevolgen<br />

De groei van het oog vindt plaats in de jeugd,<br />

maar de échte problemen ontstaan meestal<br />

pas op latere leeftijd. Complicaties komen<br />

vooral voor bij mensen met hoge bijziendheid<br />

(brilsterkte -6 of meer). Het vergroot de kans<br />

op ernstige slechtziendheid. Het gros door<br />

myopische maculadegeneratie, maar ze lopen<br />

ook meer kans op netvliesloslating en glaucoom.<br />

Preventie<br />

Het Oogfonds roept iedereen op om<br />

verantwoordelijkheid te nemen voor kinderen en<br />

jongeren die de gevolgen niet overzien en raadt<br />

aan om de volgende leefregel te hanteren:<br />

na 20 minuten dichtbij kijken<br />

een onderbreking van 20 seconden om in<br />

de verte te kijken<br />

en minstens 2 uur per dag buiten zijn/spelen<br />

Myopie-educatie.nl<br />

Om iedereen bewust te maken van deze<br />

leefregel, is het Oogfonds met verschillende<br />

partners gestart met de campagne: Doe mee,<br />

20-20-2!<br />

Meer informatie vindt u op<br />

www.myopie-educatie.nl.<br />

Oogfonds - Beschermvrouwe H.K.H. Prinses Beatrix • Catharijnesingel 40, 3511 GC Utrecht<br />

030 - 254 57 11 • info@oogfonds.nl • www.oogfonds.nl • IBAN: NL21 INGB 000 000 3910<br />

Nieuwsbrief, verschijnt minimaal vier keer per jaar in de <strong>MaculaVisie</strong><br />

37


MACULAONDERZOEK<br />

- - OOGCONTACT<br />

Gezond eten voor uw ogen<br />

Bent u u zich bewust van van de de invloed van van voeding<br />

op op uw uw ogen? Uit Uit onderzoek blijkt dat dat er er een<br />

verband is is tussen een tekort aan antioxidanten<br />

en en het het krijgen van van leeftijdsgebonden maculadegeneratie.<br />

Het Het blijkt dat dat het het risico op op ernstige<br />

maculadegeneratie tot tot wel wel dertig procent<br />

‘weggegeten’ kan worden door de de juiste<br />

voeding. Bestel onze gratis receptenfolder<br />

met informatie én én exclusieve recepten.<br />

Bestel de de gratis folder via via<br />

www.oogfonds.nl/voeding<br />

Hoe weet ik ik dat mijn donatie goed terecht komt?<br />

Als Als u u maculaonderzoek mogelijk wilt wilt maken,<br />

kunt u u op op verschillende manieren doneren.<br />

Alle donaties via: via:<br />

de de donateursbrieven van van mei en en ber ber aan donateurs van van het het voormalige<br />

MaculaFonds,<br />

novem-<br />

en en via via de de bon in in de de <strong>MaculaVisie</strong>,<br />

en en via via het het donatieformulier op op<br />

www.oogfonds.nl/maculadegeneratie,<br />

komen ten ten goede aan wetenschappelijk<br />

onderzoek naar maculadegeneratie. Op Op<br />

het het donatieformulier kunt u u aangegeven<br />

dat dat u u lid lid bent van van de de MaculaVereniging.<br />

Dan wordt daar rekening mee gehouden<br />

bij bij het het bestemmen van van de de donatie.<br />

Twee keer per jaar<br />

Leden van van de de MaculaVereniging krijgen niet<br />

vaker dan twee keer per per jaar een informatieve<br />

brief. Misschien wilt wilt u u één keer per per jaar post<br />

of of simpelweg doneren via via een machtiging en en<br />

verder geen post krijgen. Daar heeft het het<br />

Oogfonds uitgebreide mogelijkheden voor.<br />

Geef dat dat bijvoorbeeld door via via de de website<br />

www.oogfonds.nl/contactopmaat, met een<br />

e-mailbericht via via donateur@oogfonds.nl<br />

of of via via telefoon 030-254575711.<br />

11.<br />

MaculaVereniging: aan de de Macula-<br />

Vereniging betaalt u u een jaarlijkse<br />

contributie om om lid lid te te zijn zijn en en informatie te te<br />

ontvangen, zoals de de <strong>MaculaVisie</strong>.<br />

Oogfonds: aan het het Oogfonds kunt u u<br />

doneren om om zo zo wetenschappelijk onderzoek<br />

naar MD MD mogelijk te te maken.<br />

38


OOGCONTACT -<br />

MACULAONDERZOEK<br />

DONATIEBON<br />

MaculaFonds maakt onderdeel uit<br />

van het Oogfonds<br />

JA, ik maak wetenschappelijk onderzoek naar maculadegeneratie mogelijk.<br />

Daarom machtig ik het Oogfonds om:<br />

éénmalig maandelijks per kwartaal jaarlijks<br />

€ .................. af te schrijven van mijn bankrekening met IBAN-nr.:<br />

U krijgt een bevestiging per<br />

e-mail (of per post als geen<br />

e-mail adres ingevuld).<br />

Dit zijn mijn gegevens:<br />

De machtiging opzeggen<br />

kan eenvoudig via<br />

donateur@oogfonds.nl<br />

030-2545711.<br />

Lid MaculaVereniging<br />

Voornaam .................. Achternaam .......................... M V<br />

Straat ..........................................................................<br />

Huisnummer ..........................................................................<br />

Postcode ..........................................................................<br />

Plaats ..........................................................................<br />

E-mailadres ..........................................................................<br />

Datum ..........................................................................<br />

Handtekening ..........................................................................<br />

Stuur deze bon in een<br />

envelop zonder postzegel<br />

naar Oogfonds,<br />

Antwoordnummer 900,<br />

3500 VB Utrecht<br />

39


(advertentie)<br />

Audi maat e.nl<br />

Specialist in audio hulpmiddelen voor slechtzienden en blinden<br />

In contact met de wereld om je heen…<br />

Voor mensen met een visuele beperking is het vaak een hele opgave om contact met de buitenwereld<br />

te houden. Dankzij de Audiomaatjes zijn allerhande media en actualiteiten eenvoudig<br />

toegankelijk. Het laatste nieuws bijvoorbeeld en de dagelijkse krant, maar ook gesproken boeken,<br />

kranten, tijdschriften, hoorspelen en gesproken ondertiteling.<br />

Er zijn drie Audiomaatjes: het alles-in-één audiomaatje Webbox, de Gesproken Ondertitels app<br />

Go-app die live tv ondertiteling voorleest en de Go-box die alle ondertitels op tv voorleest, ook<br />

opgenomen programma’s en Netflix.<br />

Voor meer informatie en een vrijblijvende kennismaking:<br />

Bel 015 - 26 25 955 of ga naar audiomaatje.nl<br />

Webbox, Go-box en Go-app zijn Audiomaatjes van Solutions Radio,<br />

sinds 2006 specialist in audio hulpmiddelen voor visueel beperkten.

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!