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REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:44 Página 1<br />
Nº 151<br />
4 or trimestre año 2009<br />
REPORTAJE:<br />
¿Te duele?<br />
Algo va mal<br />
“La UDETMA cambia el<br />
paradigma: del paciente<br />
renal, al paciente cardiovásculorrenal”<br />
ALBERTO CONTADOR<br />
“Seguir luchando alegres junto a la gente que os<br />
quiere, cuando menos lo esperéis llegará el<br />
trasplante deseado”<br />
XXII Jornadas<br />
Nacionales de<br />
Enfermos Renales<br />
Expertos españoles<br />
estudiarán un nuevo<br />
enfoque para la nefropatía<br />
diabética
Opción Renal<br />
Aprender más sobre<br />
la enfermedad<br />
renal<br />
www.opcionrenal.com<br />
Cuando sus riñones fallan....<br />
....le ayudamos a decidir su mejor tratamiento
DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994<br />
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:44 Página 1<br />
INDICE<br />
• “La UDETMA cambia el paradigma: del paciente renal,<br />
al paciente cardiovásculorrenal”<br />
• Expertos españoles estudiarán un nuevo enfoque para<br />
la nefropatía diabética<br />
• Claves del proceso de información y elección de<br />
modalidad de diálisis en pacientes con insuficiencia<br />
renal crónica<br />
• La Federación Nacional <strong>Alcer</strong> premiada con un accésit<br />
en los premios de la fundación farmaindustria<br />
• III Torneo Benéfico de Golf de la Fundación Renal ALCER<br />
• Foro con VIDA<br />
• Alberto Contador: Seguir luchando alegres junto a la<br />
gente que os quiere, cuando menos lo esperéis llegará<br />
el trasplante deseado<br />
• XXII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales<br />
• El papel de la enfermería de atención primaria para la<br />
prevención de la IRC<br />
• ¿Te duele? Algo va mal<br />
• Hablamos con Maricel Julve<br />
• Salud buco-dental en el enfermo renal<br />
• La alimentación en la enfermedad renal<br />
• El Tribunal Supremo ratifica la compatibilidad entre la<br />
pensión de invalidez y el trabajo<br />
• Breves<br />
P5<br />
P8<br />
P10<br />
P12<br />
P14<br />
P14<br />
P16<br />
P20<br />
P24<br />
P28<br />
P32<br />
P38<br />
P42<br />
P44<br />
P48<br />
24<br />
El papel de la<br />
enfermería de<br />
atención primaria<br />
para la prevención<br />
de la IRC<br />
32<br />
Hablamos con<br />
Maricel Julve<br />
38<br />
Salud buco-dental<br />
en el enfermo renal<br />
42<br />
La alimentación en<br />
la enfermedad renal<br />
SUMARIO 1<br />
FEDERACIÓN NACIONAL ALCER<br />
(Asociación para la lucha Contra las<br />
Enfermedades Renales)<br />
CONSEJO EDITORIAL ALCER<br />
Equipo de Dirección:<br />
Alejandro Toledo Noguera<br />
Roberto Rodríguez Bustillo<br />
Clemente Gómez Gómez<br />
Equipo de Redacción:<br />
Roberto Ortíz Lora<br />
Juan Carlos Julián Mauro<br />
Antonio Vaquero Fernández<br />
Sara Muñoz Carrasquilla<br />
Ana Belén Martín Arcicollar<br />
Julio Bogeat Acat<br />
María José González López<br />
Consejo de Redacción:<br />
Dr. Rafael Matesanz Acedos<br />
Dr. Carlos Romeo Casabona<br />
Dr. Rafael Selgas Gutiérrez<br />
Dra. Paloma Sanz Martínez<br />
D. Antonio Ochando García<br />
D. Juan Carlos Sánchez González<br />
REDACCIÓN ADMINISTRATIVA<br />
PUBLICIDAD FEDERACIÓN NACIONAL ALCER<br />
c/ Don Ramón de la Cruz, 88, despacho 2 y 3<br />
28006 Madrid<br />
T. 91 561 08 37 • F. 91 564 34 99<br />
fedracion@alcer.org<br />
www.alcer.org<br />
Producción<br />
Mabegraf Diseño y Comunicación Gráfica, S.L.L.<br />
C/ San Romualdo 26, 2ª planta • 28037 Madrid<br />
T. 91 375 87 64 • F. 91 375 92 01<br />
www.mabegraf.com<br />
mabegraf@mabegraf.com<br />
Maquetación / Mabegraf<br />
Impresión / Mabegraf<br />
Fotografía / Archivo ALCER&Mabegraf<br />
Depósito Legal / M-4180-1978<br />
ISSN / 1885-9313<br />
ALCER no comparte necesariamente el criterio de<br />
sus colaboradores en los trabajos publicados en<br />
estás paginas. Ninguna parte de esta publicación,<br />
incluido el diseño de la cubierta, puede ser reproducida,<br />
almacenada o transmitida de manera<br />
alguna ni por ningún medio, ya sea electrónico,<br />
químico, óptico, de grabación o de fotocopia, sin<br />
permiso del editor.<br />
COLABORA:<br />
Nº 151 - 2009
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:44 Página 2<br />
2<br />
DIRECTORIO<br />
FEDERACIÓN NACIONAL DE<br />
ASOCIACIONES ALCER<br />
C/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 3<br />
28006 Madrid<br />
Tfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99<br />
e-mail: federacion@alcer.org<br />
• Presidente<br />
D. Alejandro Toledo Noguera<br />
• Vicepresidente 1º<br />
D. Roberto Rodríguez Bustillo<br />
• Vicepresidente 2º<br />
D. Clemente Gómez Gómez<br />
• Secretaria<br />
Dña. Amelia Monterrubio Ayo<br />
• Tesorero<br />
D. Jesús Ángel Molinuevo Tobalina<br />
• Vocales<br />
Dña. Candelas Soto Álvarez,<br />
D. Pablo León Jiménez,<br />
D. Mariano Martínez Luque<br />
D. Evaristo Martín Sánchez<br />
ALCER ÁLAVA<br />
D. José Antonio Rioja Imaz<br />
C/ Arquillos, 9<br />
01001 Vitoria<br />
Tel. 945 231895 / Fax. 945 133991<br />
info@alceralava.org<br />
ALCER ALBACETE<br />
D. Fernando Fuentes García<br />
C/ Del Cura, 5 – 9º A<br />
02001 Albacete<br />
Tefl.: 967 66 97 13<br />
alceralbacete@hotmail.com<br />
ALCER ALICANTE<br />
D. Enrique Galindo Agulló<br />
C/ Martín Luther King, 4 - pta. 4-2 - bajo<br />
03010 Alicante<br />
Tels. 96 5251451 - 636 985118<br />
Fax. 96 5255350<br />
asociacion@alceralicante.org<br />
ALCER ALMERÍA<br />
D. José Fenoy Ibáñez<br />
C/ D. Carracido, nº 19, 7º - 3, Edifi cio Alfa-A<br />
04005 Almería<br />
Tel. 950 857000 / Fax. 950 257043<br />
alcer@cajamar.es<br />
Delegaciónes:<br />
C/ Reyes Católicos nº 28, 3º 4<br />
04001 Almería<br />
ALCER ASTURIAS<br />
D. Rogelio García Suárez<br />
C/ Emilio Rodríguez Vigil, s/n<br />
33006 Oviedo<br />
Tel. 985 256250 / Fax. 985 256250<br />
alcerasturias@asturias.infonegocio.com<br />
ALCER ÁVILA<br />
D. José Jiménez Yáñez<br />
C/ La Plaza, 25<br />
05196 Tornadizos (Ávila)<br />
Tel. 920 276000 / Fax. 920 276098<br />
alceravila@yahoo.es<br />
Delegaciónes:<br />
C/ Moraña 3 local 2<br />
05002 Ávila<br />
Telefono 920257809<br />
ALCER BADAJOZ<br />
D. Melchor Trejo Balsera<br />
C/ Padre Tomás, 2<br />
06011 Badajoz<br />
Tel. 924 233465 / Fax. 924 260449<br />
alcerbad@terra.es<br />
Delegaciónes:<br />
Villanueva de la Serena<br />
Plaza de España 4, 2ª Planta<br />
06700 Villanueva de la Serena<br />
Teléfono y Fax 924 84 30 38<br />
alcervillanueva@telefonica.net<br />
LLerena<br />
Centro de Participación Ciudadana<br />
C/ Isabel La Católica nº 4<br />
06900 Llerena<br />
Teléfono y fax 924 87 20 45<br />
alcerllerena@telefonica.net<br />
ALCER BARCELONA<br />
Dña. Beatriz Silva Franco<br />
C/ Jocs Florals, 159<br />
08014 Barcelona<br />
Tel. 93 3310331 / Fax. 93 3313262<br />
alcerbarcelona@hotmail.com<br />
ALCER BIZKAIA<br />
D. Antonio Peinado López<br />
Plaza Aro, 1 - bajo<br />
48006 Bilbao<br />
Tel. 94 4598750 / Fax. 94 4598850<br />
alcerbizkaia@sarenet.es<br />
ALCER BURGOS<br />
D. Óscar Francisco de Unzaga Hierro<br />
C/ Juan de Padilla, 18 - bajo<br />
09006 Burgos<br />
Tel. 947 229701 / Fax. 947 229701<br />
alcerburgos@hotmail.com<br />
ALCER CÁCERES<br />
D. José Antonio Sánchez Lancho<br />
C/ Roche Sur Yone, 9 - bajo, 4<br />
10005 Cáceres<br />
Tel. 927 210384 / Fax. 927 210384<br />
alcercaceres@eresmas.com<br />
ALCER CÁDIZ<br />
Dña. Auxiliadora Moreno Hurtado<br />
C/ Dora Reyes, 3 - local, 5<br />
11009 Cádiz<br />
Tel. 956 255101 / Fax. 956 283728<br />
alcercadiz@terra.es<br />
Delegaciónes:<br />
C/ Tanguillo nº19 , Bajo B<br />
11404 Jerez de la Frontera<br />
Tel: 956 18 14 48<br />
Fax: 956 18 25 46<br />
alcerfrone@terra.es<br />
ALCER CANTABRIA<br />
D. Roberto Rodríguez Bustillo<br />
Plaza de Rubén Darío, s/n - edificio Feygón<br />
39005 Santander<br />
Tel. 942 276061 / Fax. 942 272348<br />
alcercantabria@telefonica.net<br />
ALCER CASTALIA<br />
D. Juan Domenech Galarza<br />
C/ Enmedio, 22 - 2º E<br />
12001 Castellón<br />
Tel. 964 228363 / Fax. 964 228363<br />
alcer@alcercastalia.org<br />
ALCER CEUTA<br />
Dña. Mercedes Medina Rodríguez<br />
C/ Antioco, 12 - local, 1º<br />
50001 Ceuta<br />
Tels. 956 515183 - 630 713930<br />
Fax. 956 511895<br />
alcerceuta@hotmail.com<br />
ALCER CIUDAD REAL<br />
D. Pablo León Jiménez<br />
Avda Pio XII, Edifi cio Especialidades (SESCAM),<br />
1ª Planta Apartado de Correos 432<br />
13002 Ciudad Real<br />
Tels. 926 217532 / Fax. 926 215300<br />
alcerciudadreal@hotmail.com<br />
ALCER CÓRDOBA<br />
Dña. Mª Dolores Ayllón Muñoz<br />
Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2<br />
14010 Córdoba<br />
Tel. 957 434385 / Fax. 957 434385<br />
alcer@alcercordoba.org<br />
ALCER CORUÑA<br />
D. Rafael Rodríguez Martínez<br />
Hotel de pacientes<br />
del Hospital Juan Canalejo<br />
C/ Xubias de Arriba, 84 - planta semisótano<br />
15006 La Coruña<br />
Tel. 981 298759 / Fax. 981 298759<br />
info@alcercoruna.org<br />
ALCER CUENCA<br />
D. Clemente Gómez Gómez<br />
C/ Hermanos Becerril, 3 - bajo<br />
16004 Cuenca<br />
Tel. 969 236695 / Fax. 969 236695<br />
alcercuen@terra.es<br />
ALCER EBRO<br />
D. Jacinto Lasheras<br />
C/ Santa Teresa, 29-35<br />
50006 Zaragoza<br />
Tel. 976 359001 / Fax. 976 111218<br />
alcerebro@teleline.es<br />
ALCER GIRALDA<br />
D. José Soto Cobos<br />
C/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local, 3<br />
Mód. A y B • 41018 Sevilla<br />
Tels. 95 4423885 - 649 434437<br />
Fax. 95 4411216<br />
alcer_gi@hotmail.com<br />
ALCER GUIPÚZKOA<br />
Dña. Koro Aldaz Iraola<br />
C/ Real Compañía Guipuzcuana de Caracas, 12<br />
20011 Donostia<br />
Tels. 943 469047 - 943 473636<br />
Fax. 943 444473<br />
alcergi@terra.es<br />
ALCER GRANADA<br />
D. Francisco Montero Barranco<br />
C/ San Julián nº 18 – Bajos<br />
Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada<br />
Tel. 958 152213<br />
Fax. 958 171006<br />
alcergr@teleline.es<br />
Delegaciónes:<br />
C/ Maestro Alonso s/n Edif. Masalof 1ª planta<br />
18800 Baza (Granada)<br />
Tel. 661 003 691<br />
ALCER GUADALAJARA<br />
D. Enrique Peñuelas Sánchez<br />
Centro Social Municipal<br />
C/ Cifuentes, 26<br />
19003 Guadalajara<br />
Tel. 606 457226<br />
ALCER HUESCA<br />
D. Jose Gracía Charte<br />
Vicente Campo nº 2 Bajos<br />
Apartado de Correos 298<br />
22080 Huesca<br />
Tel. 974 240993 / Fax. 974 240993<br />
info@alcerhuesca.com<br />
ALCER ILLES BALEARS<br />
Dña. Manuela de la Vega Llompart<br />
Nº 151 - 2009
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:44 Página 3<br />
DIRECTORIO 3<br />
C/ Sor Clara Andreu, 15 - bajos<br />
07010 Palma de Mallorca<br />
Tel. 971 498777 / Fax. 971 498778<br />
alcerib@telefonica.net<br />
ALCER JAÉN<br />
D. José López Garzón<br />
C/ García Rebull, 10, entreplanta A<br />
23007 Jaén<br />
Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244<br />
alcerjaen@alcerjaen.org<br />
ALCER LEÓN<br />
Dña. Candelas Soto Álvarez<br />
C/ Descalzos, 10<br />
24003 León<br />
Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640<br />
alcerleon@telefonica.net<br />
Delegaciónes:<br />
El Bierzo<br />
Bajos del Toralín, Local 17<br />
24400 - Ponferrada (León)<br />
Tfno. y Fax: 987 428 953<br />
E-mail: bierzo@alcerleon.org<br />
ALCER LUGO<br />
D. Jesús Purriños Rodríguez<br />
C/ Infanta Elena, 11<br />
Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 Lugo<br />
Tel. 982 243231 / Fax. 982 243231<br />
alcerlugo@cogami.es<br />
ALCER MADRID<br />
Dña. Iluminada Martín Crespo García<br />
C/ Virgen de la Oliva, 67-69<br />
28037 Madrid<br />
Tel. 91 7543604 / Fax. 91 7540298<br />
alcermadrid@alcermadrid.org<br />
ALCER MÁLAGA<br />
D. José Pérez Martín<br />
Avda. Carlos Haya, 41 – 1º B<br />
29010 Málaga<br />
Tel. 952 640036 / Fax. 952 641238<br />
info@alcermalaga.org<br />
ALCER MELILLA<br />
Dña. Pilar Pérez Bermúdez<br />
C/ Carlos de Arellano, 17 - bajo drcha.<br />
52003 Melilla<br />
Tel. 952 682688 / Fax. 952 682688<br />
alcermelilla@hotmail.com<br />
ALCER MENORCA<br />
Dña. Coloma Marqués Taltavus<br />
Cami del Castell 222 (librería catalana)<br />
07702 Maó - Menorca<br />
Tel. 971 362799 / Fax. 971 350070<br />
alcer@alcermenorca.com<br />
ALCER MURCIA<br />
D. Jorge Moreno Llacer<br />
C/ Neptuno, 4 – Barrio de S. Pio<br />
30010 Murcia<br />
Tel. 968 222990 / Fax. 968 222738<br />
alcermurcia@hotmail.com<br />
ALCER NAVARRA<br />
Dña. Dolores Roldán<br />
C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo.<br />
31011 Pamplona<br />
Tel. 948 278005 / Fax. 948 278005<br />
haztedonante@alcernavarra.com<br />
ALCER ONUBA<br />
D. Evaristo Martín Sánchez<br />
Avda. Diego de Morón, 5<br />
21005 Huelva<br />
Tels. 959 805441 / 959 157205<br />
Fax. 959 80 54 41<br />
asociacionalcer@terra.es<br />
ALCER ORENSE<br />
Dña. Rosa Iglesias de Dios<br />
A. S. Discacis<br />
C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense<br />
Tel. 988 229615<br />
alcerourense@hotmail.com<br />
ALCER PALENCIA<br />
D. Marcos Giraldo Valenceja<br />
C/ Salvino Sierra, 4, bajo<br />
34004 Palencia<br />
Tel. 979 752715<br />
alcer.palencia@terra.es<br />
ALCER LAS PALMAS<br />
Dña. Jacqueline Martel Padrón<br />
C/ Domingo Rivero, 7<br />
35004 Las Palmas de Gran Canarias<br />
Tel. 928 230898<br />
Fax. 928 247963<br />
alcerlp@yahoo.es<br />
ALCER RIOJA<br />
Dña. Aurora Cortés Bailón<br />
Hospital San Pedro<br />
C/ Monasterio de Yuso nº 3 Bajo<br />
23006 Logroño<br />
Tels. 941 257766 / 941 257755<br />
Fax. 941 258587<br />
coordinacion@alcerrioja.org<br />
ALCER SALAMANCA<br />
D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez<br />
Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6<br />
37006 Salamanca<br />
Tel. 923 257140 / Fax. 923 257140<br />
alcersalamanca@alcer.org<br />
ALCER SEGOVIA<br />
D. Luis Marugán Moterrubio<br />
Apartado de correos 545<br />
40080 Segovia<br />
Tels. 921 462016 / 921 436917<br />
Faxs. 921 462016 / 921 461435<br />
alcersegovia@terra.es<br />
ALCER SORIA<br />
D. José Antonio García Romero<br />
C/ Ferial, 3 - 5º A • 42001 Soria<br />
Tel. 975 232810<br />
alcersoria@terra.es<br />
ALCER TARRAGONA<br />
D. Carlos Mora Ripoll<br />
C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona<br />
Tel. 977 241600<br />
alcer@infonegocio.com<br />
ALCER TEIDE<br />
C/ Cruz de la Gallega Esq. C/ Cigarrito S/N Nave 8<br />
38109 (Santa Cruz de Tenerife)<br />
Tel. 922 648300 / Fax. 922 648211<br />
<strong>Alcer</strong>-incavi@hotmail.com<br />
ALCER TERUEL<br />
D. Vicente Ortiz Hernández<br />
Centro Social de la Ciudad de Teruel<br />
C/ Yagüe de Salas, 16<br />
44002 Teruel<br />
Tel. 978 609258 / Fax. 978 61 83 88<br />
alcerteruel@yahoo.es<br />
ALCER TOLEDO<br />
D. Juan Carlos García del Villar<br />
Residencia Virgen de la Salud<br />
Avda. Barber, 30<br />
45005 Toledo<br />
Tel. 925 252858 / Fax. 925 252858<br />
alcertoledo@hotmail.com<br />
ALCER TURIA<br />
D. Paulino García-Moreno Rodríguez-Barbero<br />
C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia<br />
Tel. 96 3850402 / Fax. 96 3856025<br />
asociacion@alcerturia.org<br />
ALCER VALLADOLID<br />
D. Pedro Castaño Largo<br />
C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid<br />
Tel. 983 398683 / Fax. 983 398683<br />
alcervalladolid@yahoo.es<br />
ALCER ZAMORA<br />
D. Pedro Martínez Valero<br />
Avda. Libertad nº5 - 3ºB<br />
49600 Benavente (Zamora)<br />
Tel. 980 636 075<br />
Nº 151 - 2009
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:44 Página 4<br />
4<br />
EDITORIAL<br />
El Dr. Matesanz y la ONT,<br />
20 años trabajando con éxito<br />
Alejandro Toledo<br />
Noguera<br />
Presidente<br />
Federación Nacional<br />
ALCER<br />
EDITORIAL<br />
Durante este año 2009 han acontecido varias cuestiones de importancia para el colectivo<br />
de enfermos renales. En primer lugar me gustaría destacar la proposición no de ley<br />
aprobada por todos los grupos políticos de la Comisión de Sanidad del Congreso de los<br />
Diputados. Esta proposición insta al Gobierno a promocionar las terapias renales sustitutivas<br />
menos desarrolladas: el trasplante renal de donante vivo y la terapéutica de diálisis<br />
peritoneal. Nos alegra especialmente esta decisión en tanto o en cuanto puede mejorar la<br />
información y equidad en el acceso a las diferentes opciones de tratamiento renal sustitutivo.<br />
No obstante esto tendrá un largo camino que seguiremos de cerca. Estamos seguros<br />
que será más complicada la promoción de la terapia de diálisis peritoneal ya que en relación<br />
al trasplante renal de donante vivo contamos con la solvencia de la ONT, quienes están<br />
apoyando firmemente esta opción.<br />
El otro aspecto a destacar de este 2009, en cuanto a la actualidad renal se refiere, es el programa<br />
de donación cruzada que ha puesto en marcha la ONT, ya que, aunque no creemos<br />
que vaya a aumentar de forma significativa la donaciones, sí ha servido para difundir la<br />
donación en vivo y la importancia que tiene para colectivos tan especiales como los jóvenes<br />
con insuficiencia renal. No en vano, desde nuestra entidad, y con el apoyo de la ONT y<br />
Astellas Pharma hemos puesto en marcha una serie de Jornadas Informativas sobre la<br />
terapia de Trasplante Renal de Donante Vivo que hemos denominado “Foro conVIDA” y que,<br />
de momento, ha visitado las ciudades de Zaragoza, Alicante y Coruña las con participación<br />
y colaboración de las entidades ALCER de la Comunidades Autónomas de Aragón, Valencia<br />
y Galicia, respectivamente.<br />
En el punto negativo continua la reducción de derechos sociales de los pacientes trasplantados<br />
renales que pierden su condición de personas con discapacidad. Aunque hemos tenido<br />
avances en el diálogo social y había buenas perspectivas para avanzar en este tema, hay<br />
que seguir trabajando para poder ver resultados a medio plazo. Será un objetivo para este<br />
2010 seguir trabajando en la modificación del baremo (RD. 1971/1999 de 23 de diciembre)<br />
que limita los derechos sociales de nuestros colectivo de trasplantados.<br />
Por lo que respecta a nuestra entidad, ALCER ha consolidado su trabajo en este año 2009 y<br />
forma parte activa de varios grupos de trabajo con los profesionales y con la<br />
Administración pública. En este apartado seguimos formando parte del llamado “Foro<br />
Abierto de Salud”, órgano de interlocución con el Ministerio de Sanidad y Política Social y<br />
que congrega a las principales Federaciones de pacientes españolas.<br />
En este 2010 la Federación Nacional de Asociaciones ALCER tratará de afianzar su trabajo<br />
de mejora de la calidad de los pacientes renales, colaborando con todas aquellas instituciones<br />
con las que compartimos objetivos y enfatizando en la defensa de sus derechos.<br />
En nombre de la Junta Directiva y del equipo técnico de la FNA, esperamos que este 2010<br />
nos traiga buenas noticias para el colectivo de enfermos renales, un cordial saludo.<br />
Alejandro Toledo<br />
Presidente<br />
Nº 151 - 2009
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:44 Página 5<br />
CIENTIFICO<br />
5<br />
“La UDETMA cambia el<br />
paradigma: del paciente renal,<br />
al paciente cardiovásculorrenal”<br />
Elvira Fernández / Blai Coll<br />
Las enfermedades aterotrombóticas<br />
cardíacas (infarto de miocardio y angina<br />
de pecho) y cerebrales (ictus/embolia)<br />
representan la principal causa de mortalidad<br />
en los pacientes con enfermedad<br />
renal.<br />
La aparición de estas enfermedades<br />
está lejos de verse reducida a pesar de la<br />
identificación y control de los factores<br />
de riesgo como el sedentarismo, el<br />
colesterol alto, el tabaco, la obesidad etc.<br />
Por ello, además del control de los factores<br />
de riesgo, son necesarias herramientas<br />
diagnósticas que sean sensibles<br />
para detectar aquellos individuos<br />
que en un futuro podrían tener algún<br />
evento cardiovascular (cardíaco, cerebral<br />
o renal). Es decir, detectar cuanto<br />
antes los sujetos susceptibles.<br />
¿UDETMA, qué es, dónde está y cuál es<br />
su misión?<br />
La UDETMA (Unidad de Diagnóstico y<br />
Tratamiento precoz de las enferemedades<br />
aterotrombóticas) es una unidad<br />
dedicada al diagnóstico precoz de<br />
posibles eventos cardiovasculares globales<br />
(cardiovasculorrenales). Realiza<br />
sus funciones clínicas en el Hospital<br />
Arnau de Vilanova de Lleida y nace con<br />
la misión de reducir la incidencia y<br />
complicaciones de las enfermedades<br />
cardiovasculares vía el diagnóstico<br />
precoz.<br />
Nº 151 - 2009
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:44 Página 6<br />
6<br />
CIENTIFICO<br />
Pruebas realizadas durante las<br />
pasadas Jornadas Nacionales de<br />
Enfermos Renales.<br />
¿Qué novedades aporta UDETMA?<br />
• Esta unidad utiliza herramientas<br />
diagnósticas precoces lo<br />
suficientemente sensibles para<br />
detectar aquellos individuos<br />
que en un futuro podrían tener<br />
algún evento cardiovascular global.<br />
• UDETMA cambia el paradigma<br />
de la prevención, yendo más allá<br />
de los factores de riesgo. Nace<br />
bajo la convicción de que es<br />
mejor detectar antes (mediante<br />
el diagnóstico de arteriosclerosis)<br />
que sólo estimar el riesgo (a<br />
partir de las cifras de colesterol,<br />
por ejemplo).<br />
¿Qué beneficios proporciona UDET-<br />
MA al paciente?<br />
• La UDETMA ofrece al paciente<br />
una valoración integral de su<br />
salud vasculorrenal.<br />
• El paciente esta en el “centro”<br />
del proceso diagnóstico. Se<br />
pone a su disposición a profesionales<br />
de especialidades muy<br />
diferentes y complementarias<br />
(endocrino, internista, nefrólogo,<br />
cardiólogo, etc.) evitando su<br />
peregrinaje.<br />
• Al poner al paciente en el centro<br />
del proceso diagnóstico éste<br />
cuenta con todas las pruebas del<br />
diagnóstico precoz en una sola<br />
mañana (las pruebas se realizan<br />
a primera hora de la mañana y<br />
se interpretan y explican a última<br />
hora de la misma mañana al<br />
paciente).<br />
• Atención altamente individualizada.<br />
• Gran flexibilidad al paciente<br />
para solicitar las pruebas de<br />
diagnóstico precoz (por teléfono,<br />
mail o página web)<br />
¿Qué pruebas de diagnóstico precoz<br />
se ponen a disposición del<br />
paciente en UDETMA?<br />
• Examen de las arterias carótidas<br />
mediante ecografía.<br />
• Estudio funcional de la circulación<br />
en las piernas (medida del<br />
índice tobillo-brazo).<br />
• En casos seleccionados TAC de<br />
arterias coronarias.<br />
• Extracción de sangre para su<br />
análisis.<br />
• Analítica de orina.<br />
• Exploración física.<br />
• Por último el paciente es visitado<br />
por los especialistas de UDET-<br />
MA (endocrinólogos, nefrólogos,<br />
internista, neurólogos, cardiólogos<br />
y expertos en medidas dietéticas),<br />
explicándole el resultado<br />
de todas las pruebas.<br />
UDETMA en las XXII Jornadas<br />
Nacionales de Enfermos Renales 2009<br />
En las pasadas XXII Jornadas<br />
Nacionales de Enfermos Renales<br />
2009, la UDETMA realizó el diagnóstico<br />
precoz a más de 500 asistentes<br />
(carpa situada a la entrada<br />
del Ministerio de Sanidad y Política<br />
Social).<br />
Gracias al compromiso y colaboración<br />
entre ALCER, la Sociedad<br />
Española de Nefrología (SEN), la<br />
UDETMA y Abbott, se desarrollaron<br />
este tipo de pruebas pioneras e<br />
indoloras con el objetivo de reducir<br />
los eventos cardivásculorrenales<br />
futuros.<br />
Los resultados de estas pruebas,<br />
mostraron que el 42.2% de los asistentes<br />
presentaban placas de ateroma<br />
en las arterias carótidas<br />
(depósitos de grasa en las arterias).<br />
Estos resultados son altamente<br />
interesantes, ya que nos indican la<br />
necesidad de establecer campañas<br />
de detección precoz, especialmente<br />
en población con enfermedad<br />
renal.<br />
¿Si quisiera realizarme el diagnóstico<br />
precoz en UDETMA cómo puedo<br />
hacerlo?<br />
Esta unidad pionera que tiene como<br />
misión reducir los eventos cardiovasculorrenales<br />
futuros a través del<br />
diagnóstico precoz, ofrece además<br />
una atención altamente individualizada<br />
al paciente, poniéndole en el<br />
centro del proceso diagnóstico y<br />
facilitándole la solicitud de estas<br />
pruebas diagnósticas de forma realmente<br />
flexible (página web, teléfono<br />
o mail).<br />
Tres posibles formas de solicitar<br />
cita en UDETMA:<br />
• A.- Entrar en la página<br />
www.udetma.com y cumplimentar<br />
sus datos en el apartado<br />
“Contactar” para pedir cita.<br />
• B.- Llamar al 618 012 637 para<br />
pedir cita.<br />
• C.- Enviar mail a info@udetma.com<br />
para pedir cita<br />
Nº 151 - 2009
Instantes que nos unen...<br />
Comprometidos con la prevención y tratamiento<br />
de la Enfermedad Renal Crónica.<br />
con Enfermedad Renal.<br />
Lagunas de Ruidera (21-30 de junio de 2009).<br />
p<br />
2139001 00 (Sep 09)<br />
PRENSA ALCER A4 V6.indd 1 21/09/09 9:53
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:44 Página 8<br />
8<br />
I+R CIENTIFICO<br />
Expertos españoles estudiarán<br />
un nuevo enfoque para la<br />
nefropatía diabética<br />
Alvaro Cabello<br />
La enfermedad renal asociada a la<br />
diabetes (habitualmente llamada<br />
nefropatía diabética), es la principal<br />
causa de insuficiencia renal crónica<br />
en España, y responsable del 23,6%<br />
de los casos de esta patología.<br />
Durante los próximos tres años, un<br />
enfoque novedoso en la investigación<br />
sobre esta enfermedad va a ser<br />
desarrollado por Científicos de la<br />
Red de Investigación Renal<br />
(REDinREN) perteneciente al<br />
Instituto de Salud Carlos III del<br />
Ministerio de Ciencia e Innovación,<br />
coordinados por el Dr. Carlos<br />
Martínez Salgado de la Unidad de<br />
Investigación del Hospital<br />
Universitario de Salamanca y en<br />
colaboración con diferentes diversos<br />
Centros de Asistencia Primaria de<br />
dicha ciudad.<br />
La investigación analizará tanto el<br />
desarrollo de la nefropatía diabética,<br />
como una de sus principales consecuencias,<br />
la disfunción endotelial<br />
y el daño arterial periférico. Los<br />
pacientes con daño arterial periférico<br />
tienen un mal pronóstico<br />
a largo plazo,<br />
con un riesgo de<br />
mortalidad cardiovascular<br />
15 veces<br />
mayor a los 10 años<br />
que en pacientes sin<br />
esta patología.<br />
Además las complicaciones<br />
que originan<br />
son las responsables<br />
del elevado<br />
coste sanitario de<br />
estos pacientes diabéticos.<br />
La principal novedad de la investigación<br />
consiste en estudiar la participación<br />
de dos mediadores<br />
intracelulares (endoglina y osteoprotegerina)<br />
en el desarrollo de<br />
esta enfermedad. Para ello se realizarán<br />
dos estudios, uno en pacientes<br />
diabéticos y otro en animales<br />
de laboratorio.<br />
En el estudio con pacientes se<br />
determinará el daño arterial periférico<br />
valorando la rigidez arterial<br />
(mediante la velocidad de la onda<br />
de pulso) en extremidades inferiores,<br />
relacionando estos valores con<br />
los niveles plasmáticos de osteoprotegerina<br />
(citocina cuyos niveles<br />
aumentan durante la diabetes) y de<br />
endoglina (proteína cuyos niveles<br />
también se modifican durante la<br />
diabetes). Los científicos de la<br />
REDinREN podrán establecer así<br />
una correspondencia entre la severidad<br />
del daño arterial periférico<br />
con los niveles de endoglina y osteoprotegerina.<br />
A lo largo de los 3<br />
años del proyecto se pretenden<br />
reclutar unos 350 pacientes diabéticos<br />
para la consecución de este<br />
estudio.<br />
La segunda de las investigaciones<br />
consistirá en establecer durante<br />
estos 3 años diferentes grupos experimentales<br />
de ratas diabéticas, en las<br />
cuales se reproducirán las características<br />
que la diabetes presenta en los<br />
pacientes, analizándose la relación<br />
entre diabetes, fibrosis renal y disfunción<br />
endotelial desarrolladas con<br />
los niveles plasmáticos de osteoprotegerina<br />
y endoglina.<br />
La importancia de este proyecto<br />
financiado por el Instituto de Salud<br />
Carlos III radica en que avanzar en el<br />
conocimiento del papel de estos<br />
mediadores (endoglina y osteoprotegerina)<br />
puede contribuir al<br />
desarrollo de terapias o estrategias<br />
farmacológicas destinadas a atenuar,<br />
reducir o eliminar la progresión<br />
de esta enfermedad, que en algunos<br />
casos, especialmente en pacientes<br />
diabéticos, origina la aparición de<br />
úlceras y un dolor persistente incluso<br />
durante el reposo. Estos efectos,<br />
junto con la reducción del aporte de<br />
oxígeno (isquemia) provocada por<br />
esta patología, suelen motivar la<br />
amputación del miembro afectado.<br />
Desafortunadamente, a día de hoy<br />
un 30% de los pacientes con isquemia<br />
en extremidades no pueden ser<br />
tratados.<br />
Además en esta investigación de<br />
la REDinREN se valorará la posibilidad<br />
de emplear las dos moléculas<br />
(endoglina y osteoprotegerina)<br />
como predictores de mortalidad<br />
cardiovascular en pacientes diabéticos.<br />
Nº 151 - 2009
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:44 Página 9<br />
ALIMENTACION 9<br />
Alimentación en diálisis<br />
peritoneal<br />
Merche Tejuca Marenco / Enfermera de diálisis peritoneal del Hospital Puerto Real de Cádiz<br />
En la<br />
Enfer medad Renal Crónica<br />
Perseverancia<br />
Integridad<br />
Compromiso<br />
La información sobre la alimentación<br />
en diálisis peritoneal es uno de<br />
mis cometidos dentro de mi trabajo.<br />
Lo hago en primer lugar porque<br />
forma parte de mi labor como enfermera,<br />
pero la verdad es que no<br />
puedo separarlo de mi pasión por la<br />
gastronomía, que como la Real<br />
Academia la define es por un lado el<br />
arte de preparar una buena comida y<br />
por otro la afición por comer regladamente;<br />
es decir, no puedo evitar<br />
sentir un amor muy grande por la<br />
cocina, y además, me encanta comer.<br />
En las comidas además se intercambian<br />
sentimientos, esta presente en<br />
todas nuestras celebraciones por lo<br />
que podríamos decir que forma<br />
parte de nuestras vidas.<br />
La Diálisis Peritoneal tiene a veces<br />
algunas restricciones de alimentos,<br />
pero esto no significa que no podamos<br />
hacer una dieta rica, atractiva y<br />
buena para nuestros sentidos.<br />
Como he dicho antes la cocina es<br />
una de mis aficiones preferidas, creo<br />
que es una manera de hacer felices<br />
a las personas para las que cocinas.<br />
Es por esto por lo que a veces me<br />
cuesta mucho tener que prohibir<br />
que coman una serie de alimentos<br />
que a ellos les encantaría comer.<br />
Este motivo me hace no prohibir<br />
Innovación<br />
prácticamente casi ningún alimento,<br />
solo enseño el contenido que<br />
tiene cada uno de ellos, y de estos<br />
cuales pueden comer con libertad,<br />
otros que deben de tomar con<br />
moderación y otros que no deben de<br />
comer o solo hacerlo con muchísima<br />
prudencia.<br />
Al saber el contenido de los alimentos<br />
y la cantidad que deben de<br />
tomar de cada uno, ellos mismos eligen<br />
cada día las porciones de alimentos<br />
que tienen que tomar, algunos<br />
pacientes pueden menos, otra<br />
más cantidad, dependiendo de los<br />
valores analíticos y las indicaciones<br />
médicas que tenga cada uno.<br />
Nº 149 150 - 2009
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:44 Página 10<br />
10<br />
FUNDACION RENAL ALCER<br />
Claves del proceso de información y elección de<br />
modalidad de diálisis en pacientes con insuficiencia<br />
renal crónica.<br />
INTRODUCCIÓN<br />
La Fundación Renal ALCER<br />
España, junto a la empresa<br />
Decide Research, especializada<br />
en estudios de opinión, ha<br />
desarrollado un amplio estudio<br />
sobre los procesos de información<br />
y decisión del paciente que<br />
necesita el TSR. El estudio se elaboró<br />
durante el primer semestre<br />
del año 2009.<br />
OBJETIVOS<br />
La investigación tiene como<br />
objetivo profundizar en los<br />
aspectos que afectan directamente<br />
al nivel de satisfacción<br />
del paciente, identificando los<br />
factores críticos en el proceso<br />
actual de atención e información,<br />
así como las inquietudes y<br />
puntos de mejora que rodean<br />
cada una de las etapas en la<br />
información y elección de la<br />
modalidad de diálisis.<br />
PACIENTES Y MÉTODOS<br />
Sobre una población de referencia<br />
objeto de estudio de aproximadamente<br />
N=50.000 pacientes,<br />
se han seleccionado n=202<br />
sujetos investigados mediante<br />
entrevista personal. Las entrevistas<br />
personales fueron realizadas<br />
por los profesionales de las<br />
Asociaciones ALCER de Alicante,<br />
Almería, Baleares (Illes Balears),<br />
Barcelona, Bizkaia, Cáceres,<br />
Cantabria, Castellón (Castalia),<br />
Córdoba, Coruña, Cuenca,<br />
Madrid, Sevilla (Giralda) y<br />
Zaragoza (Ebro).<br />
RESULTADOS<br />
Fase 1: Detección de la enfermedad<br />
En lo referente a notoriedad<br />
espontánea, entre los pacientes<br />
que iniciaron Tratamiento<br />
Sustitutivo Renal (TSR) con<br />
Hemodiálisis (HD), el 74% de<br />
los pacientes conocen la HD,<br />
mientras que la Diálisis<br />
Peritoneal (DP) sólo es conocida<br />
por el 30%. Estos resultados<br />
contrastan con las respuestas<br />
obtenidas de los<br />
pacientes de DP, que manifiestan<br />
un grado de notoriedad<br />
espontáneo del 88% para la<br />
HD y un 85% para la DP, porcentajes<br />
mucho más equilibrados.<br />
Sin embargo, es destacable<br />
la diferencia de conocimiento<br />
de la DP entre los distintos<br />
rangos de edad.<br />
Fase 2: Proceso de información:<br />
La consulta del médico nefrólogo<br />
es el espacio habitual<br />
donde fueron informados,<br />
tanto para los pacientes de DP<br />
(77%), como los tratados con<br />
HD (74%). La práctica totalidad<br />
(90%) de los pacientes<br />
entrevistados señala que su<br />
actitud, tras la noticia de la<br />
necesidad de tratamiento de<br />
diálisis, fue dejarse aconsejar<br />
por el médico nefrólogo y no<br />
buscar más información adicional.<br />
El siguiente gráfico<br />
(figura 1) recoge las calificaciones<br />
globales que los<br />
pacientes asignan a la calidad<br />
de la información recibida.<br />
Figura 1. Calificación otorgada a la<br />
calidad de la información recibida<br />
De todos los apartados que se<br />
valoraron en el proceso de información,<br />
las diferencias entre los<br />
pacientes de HD y DP se detallan<br />
en el siguiente gráfico (figura 2),<br />
que muestra aquellos apartados<br />
peor valorados, es decir, los que<br />
obtuvieron respuestas del tipo<br />
“Inadecuado”y “Muy inadecuado”.<br />
Al respecto de las modalidades<br />
sobre las que habían recibido<br />
información, el 82% de los<br />
pacientes consultados comunicó<br />
haber sido informados sobre<br />
la HD, y un 21% indicó haberlo<br />
sido sobre la DP, siendo éste último<br />
porcentaje muy distinto en<br />
función del rango de edad.<br />
Figura 2. Columna izquierda<br />
representando las respuestas de<br />
los pacientes de HD y la derecha<br />
los pacientes de DP.<br />
Nº 151 - 2009
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:44 Página 11<br />
FUNDACION RENAL ALCER 11<br />
De modo global, el 46% de los<br />
pacientes dice haber recibido<br />
folletos informativos donde se<br />
explicaban las distintas opciones<br />
de tratamiento. De nuevo, los<br />
pacientes en DP tuvieron más<br />
acceso a este tipo de materiales<br />
informativos. Un 67% recibió<br />
folletos, frente a un 42% de los<br />
pacientes de HD. La mitad de los<br />
pacientes, 50%, considera que la<br />
información y explicación recibida<br />
no permite comprender las<br />
diferencias básicas entre HD y DP.<br />
De nuevo, aparecen diferencias<br />
entre los pacientes en función de<br />
su tratamiento de diálisis, dado<br />
que un 80% de los pacientes de<br />
DP sí consideraba adecuada la<br />
información recibida para este<br />
fin, frente a solo un 43% de los<br />
pacientes de HD. Por rangos de<br />
edad, como muestra el gráfico, los<br />
más jóvenes comprenden mejor<br />
las diferencias que los más mayores.<br />
Además, la DP es la técnica<br />
más difícil de entender, tanto<br />
para pacientes de HD (73%), como<br />
para los de DP (54%).<br />
Fase 3: Elección de la modalidad de<br />
diálisis<br />
De las respuestas de los pacientes<br />
se desprende que la figura más<br />
influyente en la toma de decisión<br />
final es, en un 73% de los casos, la<br />
de su médico especialista. Por<br />
último, es importante destacar<br />
que el 42% de los pacientes de HD<br />
indicó que no eligió la modalidad,<br />
sino que le fue asignada.<br />
CONCLUSIONES<br />
Mientras que la DP es una opción<br />
de tratamiento que los pacientes<br />
eligen en base a un adecuado<br />
conocimiento de las diferentes<br />
modalidades de diálisis, la HD se<br />
asocia en gran medida al desconocimiento<br />
de los pacientes de la<br />
posibilidad de escoger la opción<br />
domiciliaria.<br />
De acuerdo a los resultados obtenidos,<br />
podemos concluir que la mayor<br />
parte de los pacientes con insuficiencia<br />
renal crónica no disponen<br />
de conocimiento suficiente sobre la<br />
DP. A medida que incrementa la<br />
edad media del paciente, el conocimiento<br />
de las modalidades sufre<br />
una caída progresiva, afectando<br />
muy especialmente a la DP que<br />
prácticamente es desconocida<br />
entre los mayores de 75 años.<br />
En cuanto a la fuente de la información,<br />
es el médico especialista<br />
el profesional que los pacientes<br />
mencionan de manera casi<br />
unánime. Los pacientes de DP,<br />
sin embargo, también han obtenido<br />
información de la enfermería,<br />
grupo profesional que apenas<br />
mencionan los pacientes de<br />
HD.<br />
No se utilizan materiales informativos<br />
escritos, folletos informativos,<br />
de manera general, ya<br />
que menos de la mitad de los<br />
pacientes recibieron materiales<br />
escritos, y tan solo un 4% de<br />
pacientes recibieron un video<br />
explicativo.<br />
Se hace necesario disponer de<br />
materiales adecuados y garantizar<br />
que los pacientes reciben<br />
con tiempo suficiente dichos<br />
materiales y tienen la oportunidad<br />
de comentarlos con profesionales<br />
que les ayuden a solventar<br />
sus dudas, ya que mitad<br />
de los pacientes indica que la<br />
información recibida no les permitió<br />
conocer las diferencias<br />
básicas entre HD y DP.<br />
Si a todo esto añadimos que los<br />
pacientes, tanto los de HD como<br />
los DP, indican que la DP es más<br />
difícil de entender que la HD,<br />
entenderemos nosotros también<br />
porque la proporción de<br />
pacientes que inician en DP es<br />
tan reducida.<br />
A la vista de los resultados, confirmando<br />
estudios previos, se<br />
hace necesario la creación formal<br />
de procesos adecuados que<br />
garanticen la información a los<br />
pacientes en unidades ERCA<br />
incluyendo profesionales expertos<br />
que dediquen el tiempo<br />
necesario para que los pacientes<br />
comprendan las distintas modalidades<br />
y elijan libremente<br />
aquella que mejor se adapte a<br />
su estilo de vida.<br />
La Fundación Renal <strong>Alcer</strong> está<br />
decidida a impulsar la creación<br />
de las consultas de ERCA que<br />
garanticen el derecho a la información<br />
y libre elección de la<br />
alternativa terapéutica que cada<br />
paciente desee.<br />
Nº 151 - 2009
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:44 Página 12<br />
12<br />
FUNDACION RENAL ALCER<br />
LA FEDERACIÓN NACIONAL ALCER PREMIADA CON<br />
UN ACCÉSIT EN LOS PREMIOS DE LA FUNDACIÓN<br />
FARMAINDUSTRIA<br />
El pasado 15 de diciembre tuvo<br />
lugar, en la Real Frábrica de<br />
Tapices de Madrid, la entrega de<br />
la 5ª Edición de los Premios de la<br />
Fundación Farmaindustria. Los<br />
galardones se otrorgan a<br />
Asociaciones de Pacientes,<br />
Colectivos Sociales, Medios de<br />
Comunicación, Reconocimientos<br />
del Entorno Sanitario y a la<br />
Mejor Trayectoria Profesional,<br />
todo ello dentro del mundo<br />
Sanitario.<br />
En esta ocasión la Federación<br />
Nacional de Asociaciones<br />
ALCER fue reconocida con un<br />
Áccesit en el apartado de<br />
Compromiso con la investigación,<br />
que es uno de los fines<br />
fundacionales de nuestra entidad<br />
ya desde sus orígenes en el<br />
año 1976. El premio en esta<br />
categoría correspondió a la<br />
Fundación para la Investigación<br />
de Enfermedades Raras. Es la<br />
segunda ocasión que nuestra<br />
Federación alcanza un Accésit<br />
en estos premios, la primera<br />
vez fue en el año 2007 en la<br />
categoría de Presencia en la<br />
Sociedad.<br />
TRAYECTORIA DE ALCER EN LOS PREMIOS FUNDACIÓN<br />
FARMAINDUSTRIA<br />
• Federación Nacional de Asociaciones ALCER:<br />
• Finalista en el año 2005 (Presencia en la Sociedad): por su trayectoria<br />
en el fomento de la donación de órganos.<br />
• Accésit en los años 2007 (Presencia en la Sociedad)<br />
• Accésit en el año 2009 (Compromiso con la Investigación): por su<br />
compromiso con la RedinRen (Red de investigación Renal) y su<br />
apoyo a la investigación en general.<br />
• Fundación Renal ALCER España<br />
• Finalista en el año 2006 (Mejor Iniciativa de Educación<br />
Sanitaria): por su Centro de Información sobre las Enfermedades<br />
Renales.<br />
• Finalista en el año 2008 (Compromiso con la Investigación): por<br />
su proyecto de información e investigación psicosocial Foro<br />
Cumplimenta.<br />
• ALCER Almería<br />
• Finalista en este año 2009 (Mejor Iniciativa de Concienciación<br />
Social): por su proyecto el voluntariado y la sensibilización de la<br />
población andaluza en la donación de órganos.<br />
• ALCER Granada<br />
• Finalista en el año 2007 (Calidad en el Servicio a los Asociados):<br />
por las actividades propias de la entidad.<br />
• ALCER Ebro<br />
• Finalista en el año 2007 (Compromiso con la Investigación): por<br />
su estudio de Intervención dietética en el control de la hiperfosforemia<br />
en pacientes en hemodiálisis periódica.<br />
ALCER ha sido finalista en todas<br />
las ediciones de estos premios,<br />
desde su creación en el año<br />
2005 en prácticamente todas las<br />
categorías de Asociaciones de<br />
Pacientes:<br />
• Presencia en la Sociedad<br />
• Compromiso con la<br />
Investigación<br />
• Mejor iniciativa de<br />
Educación Sanitaria.<br />
• Calidad en el Servicio a los<br />
Asociados.<br />
Nº 151 - 2009
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:44 Página 13<br />
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FUNDACION RENAL ALCER<br />
III Torneo Benéfico de Golf de la Fundación Renal ALCER<br />
El III Torneo de Benéfico de Golf que celebra la<br />
Fundación Renal ALCER, se llevó a cabo en la localidad<br />
Navarra de Ulzama, en el club de Golf de<br />
dicha localidad. Como en las ocasiones anteriores<br />
el torneo se realizó aprovechando la celebración<br />
del XXX. Congreso de la Sociedad Española de<br />
Nefrología.<br />
Participaron 18 golfistas, entre nefrólogos y<br />
pacientes, que pudieron disfrutar al término de un<br />
aperitivo y la correspondiente entrega de premios<br />
a los ganadores.<br />
Foro con VIDA<br />
Durante el último trimestre de este 2009 se han<br />
celebrado 2 nuevas sesiones del Foro conVIDA que<br />
coordina la Fundación Renal ALCER con la colaboración<br />
de la Organización Nacional de Trasplantes<br />
y de Astellas Pharma. Este Foro cuenta además<br />
con el aval de la Sociedad Española de Nefrología<br />
(SEN) y la Sociedad Española de Enfermería<br />
Nefrológica (SEDEN).<br />
Complejo Hospitalario Universitario A Coruña.<br />
Como ocurrió en las anteriores ocasiones asistieron<br />
pacientes de toda la Comunidad Gallega.<br />
La próxima reunión del Foro conVIDA está prevista<br />
para el 21 de enero de 2010 en Madrid, en el salón<br />
de actos del Hospital Universitario La Paz.<br />
La primera de las reuniones se celebró el pasado<br />
10 de junio en Zaragoza y en éste trimestre han<br />
sido Alicante (12 de noviembre) y La Coruña (10 de<br />
diciembre) las ciudades elegidas.<br />
En la reunión de Alicante, celebrada en el salón de<br />
actos del Hospital General de dicha ciudad, contó<br />
con la ayuda en su organización de la Federación<br />
Valenciana ALCER y la colaboración del Hospital<br />
General de Alicante. En esta ocasión el Foro estuvo<br />
enmarcado dentro de las II Jornadas Valencianas<br />
de Enfermos Renales y asistieron pacientes de<br />
toda la Comunidad Valenciana.<br />
En la reunión de La Coruña, celebrada en el salón<br />
de actos del Complejo Hospitalario Universitario<br />
de La Coruña, contó con la ayuda en su organización<br />
de ALCER Coruña y la participación de ALCER<br />
Ourense y ALCER Lugo. Colaboró también la<br />
Coordinación de trasplantes de Galicia, así como el<br />
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Mirando al nuevo campeón,<br />
lo último que preocupa al paciente<br />
es su nivel de fosfato.<br />
Nuestro compromiso contra la hiperfosfatemia<br />
nos permite simplificar su tratamiento.<br />
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16<br />
EN PORTADA<br />
Nº 151 - 2009<br />
Jordi Vicente / EL PAÍS
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ALBERTO CONTADOR<br />
17<br />
“Seguir luchando alegres junto a la gente que os<br />
quiere, cuando menos lo esperéis llegará el<br />
trasplante deseado”<br />
Roberto Ortiz Lora<br />
Alberto Contador, es considerado<br />
el mejor ciclista del mundo en<br />
activo, a sus veintisiete años, ya<br />
tiene en su palmares dos tours de<br />
Francia, una vuelta a España y un<br />
Giro de Italia, con tan solo 25<br />
años entra en la leyenda del<br />
ciclismo al convertirse en el quinto<br />
corredor de la historia en<br />
ganar las tres grandes vueltas<br />
por etapas del calendario mundial<br />
o lo que es lo mismo la 'Triple<br />
Corona', después de Anquetil,<br />
Gimondi, Hinault y Merckx.<br />
También se ha convertido en el<br />
tercer corredor de la historia en<br />
ganar en el mismo año el Giro y<br />
la Vuelta. A los 24 años de edad<br />
supo lo dura e injusta que podía<br />
llegar a ser la vida. Mientras disputaba<br />
la primera etapa de la<br />
Vuelta a Asturias, sufrió una dura<br />
caída y se le diagnosticó un<br />
cavernoma cerebral del que tuvo<br />
que ser operado. Esa temporada<br />
ya no volvió a competir, pero tras<br />
una ardua recuperación, Alberto<br />
volvió a subirse a una bici en<br />
2005, ya en la primera carrera, el<br />
Tour Down Under, en Australia,<br />
consiguió la victoria en la etapa<br />
reina. Como él mismo le dijo a su<br />
madre a las tres horas de su grave<br />
intervención quirúrgica, "querer<br />
es poder".<br />
1. Su carrera profesional comenzó<br />
en 2003, pero al año siguiente<br />
durante la cuarta etapa de la<br />
Vuelta ciclista a Asturias, sufrió<br />
una caída a causa de un desvanecimiento<br />
provocado por un<br />
cavernoma cerebral que a punto<br />
estuvo de quitarle la vida. ¿Qué<br />
recuerda de aquel día? ¿Qué significo<br />
para usted posteriormente<br />
en su vida esta experiencia tan<br />
dura y complicada?<br />
De aquel día tan solo recuerdo<br />
que antes de la salida de la etapa<br />
me dolía mucho la cabeza, del<br />
momento del desvanecimiento<br />
no recuerdo nada.<br />
Experiencias como esta te hacen<br />
madurar y valorar otras cosas a<br />
las que antes no prestabas tanta<br />
atención<br />
2. Fue trasladado rápidamente a<br />
un hospital de Asturias, de aquí<br />
se le trasladó al hospital Ramón y<br />
Cajal de Madrid donde posteriormente<br />
fue operado, ¿Cómo vivió<br />
los momentos previos a la operación?,<br />
las primeras noticias que<br />
les dio el doctor fue que podría<br />
volver a caminar pero que su<br />
carrera deportiva como profesional<br />
se había terminado. ¿Cómo<br />
encajo esa noticia?, ¿Cómo transcurrió<br />
la recuperación posterior.?<br />
Los momentos previos a la operación<br />
todo el mundo me dice que<br />
los viví aparentemente muy tranquilo,<br />
no obstante en muy fuero<br />
interno había algo de nerviosismo.<br />
Recién operado me dijeron<br />
muchas cosas, pero la verdad es<br />
que todo era una incógnita, yo<br />
sabía que sería una recuperación<br />
larga y sacrificada pero en ningún<br />
momento pensé en que no<br />
me podría subir de nuevo en una<br />
bicicleta para competir.<br />
3. Paradojas de la vida, durante la<br />
recuperación usted leyó un libro<br />
titulado "Mi vuelta a la vida", de<br />
un tal Lance Armstrong. ¿Qué<br />
significo en aquel momento la<br />
lectura de aquel libro?, en aquel<br />
momento ¿El autor de ese libro<br />
fue una referencia para usted?<br />
Al leer ese libro en algunos<br />
momento me sentí muy identificado,<br />
me ayudo a pasar de forma<br />
más amena mi estancia en el<br />
Hospital.<br />
4. Contra todo pronostico un año<br />
después Alberto Contador, rea-<br />
Nº 151 - 2009
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18<br />
EN PORTADA<br />
parece en el Tour Down Under de<br />
Australia donde gana la etapa reina,<br />
¿Ha sido esta la victoria más importante<br />
de su vida?<br />
yo sabía que sería una recuperación larga y sacrificada<br />
pero en ningún momento pensé en que no me podría<br />
subir de nuevo en una bicicleta para competir.<br />
Sino la más importante, ha sido las<br />
más emotiva. Fue realmente un<br />
momento muy especial que jamás<br />
olvidaré.<br />
5. Desde este momento llega su primer<br />
tour, pero el año siguiente su<br />
carrera vuelve a sufrir otro revés al<br />
verse su equipo implicado en una operación<br />
de dopaje de la cual usted salió<br />
completamente limpio, además usted<br />
acostumbrado a no desaprovechar<br />
oportunidades se proclama vencedor<br />
del Giro de Italia y de la Vuelta a<br />
España. ¿Cómo vivió usted esta temporada?,<br />
¿Piensa que fue el año de su<br />
consagración definitiva como el mejor<br />
ciclista del momento?<br />
Primero quisiera hacer una aclaración<br />
sobre el planteamiento de la pregunta,<br />
el equipo no se vio implicado en ninguna<br />
operación de dopaje, sino que el<br />
equipo no fue invitado al Tour de<br />
Francia.<br />
Para mi esta temporada fue muy especial,<br />
el no haber disputado el Tour ese<br />
año me dio la posibilidad de ganar<br />
Giro y Vuelta. Por esta razón y como<br />
me preguntas pienso que esta temporada<br />
fue la de mi consagración.<br />
6. El tour del año 2009 desde fuera ha<br />
parecido ser el más largo ya que desde<br />
el 9 de septiembre de 2008 en el que<br />
Lance Amstrong confirmó su vuelta al<br />
ciclismo en activo se abrió el debate de<br />
quien sería el jefe de filas. ¿Usted tenia<br />
claro desde ese momento, que era lo<br />
que iba a suceder meses después en el<br />
transcurso de la carrera?<br />
Si, lo tuve claro desde el principio, no<br />
me pilló de sorpresa.<br />
7. Dicen que usted estuvo veintiún días<br />
corriendo el tour ya que al terminar las<br />
etapas, el ambiente del equipo no invitaba<br />
a la desconexión y el descanso.<br />
¿Tan hostil fue el ambiente?<br />
La verdad es que el ambiente no era<br />
como el de otras ocasiones, pero tampoco<br />
hostil.<br />
8. Dicen que su fuerza mental le ha<br />
hecho ganar este tour, ¿Cuál fue el<br />
momento más complicado de la carrera?,<br />
¿En que momento vio que el tour<br />
era suyo?<br />
No recuerdo un momento en concreto,<br />
todo el Tour hubo que estar alerta<br />
porque además no había muchas<br />
posibilidades de hacer diferencias.<br />
Cuando gané la última crono de<br />
Annecy di un gran paso para ganar el<br />
Tour, pero no te sientes ganador<br />
hasta que no atraviesas la línea de<br />
meta de París.<br />
9. ¿Cuáles son sus objetivos para la<br />
temporada 2010? ¿Qué ciclistas creé<br />
que son los rivales a batir para la temporada<br />
que viene?<br />
Los objetivos para la temporada que<br />
viene dependerán también del equipo<br />
donde me encuentre, lo que es seguro<br />
que el Tour será el principal objetivo.<br />
Pienso que Andy será el rival más a<br />
tener en cuenta.<br />
10. ¿Qué opinión tiene sobre la donación<br />
de órganos?<br />
Pienso que la donación es algo ncesario<br />
y fundamental en nuestra sociedad.<br />
11. ¿Qué mensaje mandaría a nuestros<br />
enfermos que hoy se encuentran en<br />
tratamiento de diálisis a la espera de<br />
un trasplante de riñón que les permita<br />
seguir viviendo?<br />
Que no se desanimen y luchen alegres<br />
junto a la gente que les quiere, cuando<br />
menos se lo esperen llegará el<br />
momento deseado del transplante.<br />
DIARIO AS<br />
Nº 151 - 2009
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XXII Jornadas Nacionale s<br />
Inauguración de las XXII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales<br />
Durante más de 30 años hemos convocado<br />
a los enfermos crónicos renales<br />
de toda España, y a toda persona<br />
interesada, en las Jornadas<br />
Nacionales de Enfermos Renales. Al<br />
igual que en ediciones anteriores<br />
contamos con la participación de los<br />
profesionales más relevantes en su<br />
campo. Como en los últimos años,<br />
tuvieron lugar en el Ministerio de<br />
Sanidad y Política Social. Este año, en<br />
su XXII edición, también se trataron<br />
temas de reciente actualidad y que<br />
más preocupan a nuestros pacientes<br />
renales y a sus familias.<br />
La asistencia del sábado veinticuatro<br />
de octubre superó las quinientas personas,<br />
en concreto quinientas sesenta<br />
y cuatro fueron registradas en<br />
recepción, lo que sumado a las trescientas<br />
treinta y tres del domingo<br />
confirman la buena salud de este<br />
evento contabilizando un total de<br />
ochocientas noventa y siete personas<br />
en todo el fin de semana.<br />
Trasplante de donante vivo cruzado<br />
El doctor Rafael Matesanz y<br />
Coordinador Nacional de Trasplantes<br />
explicó esta opción de tratamiento<br />
sustitutivo renal, la más novedosa en<br />
la actualidad. El día 21 de julio de<br />
2009 se realizó el primer trasplante<br />
de donante vivo cruzado en España<br />
entre una pareja aragonesa y otra<br />
andaluza que tuvieron la generosidad<br />
de donar vida en vivo a un desconocido,<br />
por ello profundizamos sobre<br />
su concepto y dinámica y la mejor<br />
forma era que nos lo presentara de<br />
primera mano el Coordinador<br />
Nacional de Trasplantes.<br />
“Mitos y Leyendas” de la donación en<br />
vivo. Criterios para tomar la mejor<br />
decisión<br />
El Jefe del Servicio de Nefrología del<br />
Hospital Clinic de Barcelona, Federico<br />
Oppenheimer comentó detalladamente<br />
la complejidad de decidir<br />
donar un riñón en vida y más aún<br />
hacerlo si existe un añadido de dudas<br />
y de miedos. En este espacio, desmitificamos<br />
las cuestiones más relevantes<br />
sobre este tema para poder tomar la<br />
decisión más acertada y analizamos<br />
los datos que indican por qué es la<br />
mejor opción terapéutica para la persona<br />
con insuficiencia renal crónica.<br />
Valoración del proceso de información<br />
en el paciente renal y de su<br />
experiencia con las diferentes técnicas<br />
de diálisis<br />
José Luis Pastor es un profesional que<br />
trabaja en una empresa de estadística<br />
externa (Decide Research S.L).<br />
Julio Bogeat presentó las jornadas<br />
el día 25 de Octubre<br />
Expuso un estudio que ha realizado<br />
nuestra Fundación a través de unas<br />
encuestas minuciosamente elaboradas<br />
para el colectivo renal. El paciente<br />
renal, ante la posibilidad de elegir<br />
entre varios tratamientos renales<br />
sustitutivo se encuentra con la realidad<br />
de que por diferentes razones su<br />
distribución en la población renal crónica<br />
española no es equitativa.<br />
Analizamos la necesidad del enfermo<br />
renal crónico en tomar un papel protagonista<br />
en la decisión de su tratamiento<br />
junto a los profesionales sanitarios<br />
que les atienden.<br />
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s de Enfermos Renales<br />
Dr. José Mª Portolés premiado en la categoría<br />
Prevención y Diálisis<br />
D. Antonio González Alfonso premiado en la categoría<br />
de Reconocimiento Social, a título póstumo<br />
(Recoge el premio su madre Rosa Alfonso.)<br />
Dr. Lluis Guirado, Categoría Trasplante (Recoge en su<br />
nombre Beatriz Silva Presidenta de ALCER Barcelona)<br />
Mesa 2: ¿Está adecuadamente informado<br />
el paciente renal?<br />
Álvaro Cabello Longue, periodista de<br />
Medysalud Comunicación S.L moderó<br />
este debate, y tomando como punto de<br />
partida la información que proporcionó<br />
en su exposición, Jose Luis Pastor en la<br />
primera mesa, debatimos sobre la cantidad<br />
y calidad de la información que<br />
los pacientes crónicos renales reciben<br />
por parte del personal sanitario.<br />
Analizamos de nuevo una cuestión fundamental:<br />
¿debe o no el paciente renal<br />
crónico adoptar una posición participativa<br />
y responsable en el transcurso de su<br />
enfermedad? Contamos para el debate<br />
con la participación de Representantes<br />
de la Nefrología (Presidente SEN, el doctor<br />
Alberto Martinez Castelao y<br />
Coordinador del Grupo de Ética, el doctor<br />
José Antonio Sánchez Tomero),<br />
Enfermería Nefrológica (Vicepresidenta<br />
SEDEN, Maria José Arnau) y Pacientes<br />
(Presidente ALCER, Alejandro Toledo<br />
Noguera).<br />
Presentación del libro de cocina para<br />
enfermos renales<br />
Natividad Conde, (Profesora de la<br />
Escuela Superior de Hostelería de<br />
Madrid), Alberto Caverní (Dietista de<br />
ALCER Ebro), Antonio Ochando<br />
(Enfermero del Hospital Universitario<br />
Fundación de Alcorcón) y Sergio<br />
Fernández (Cocinero del Programa de<br />
televisión “Saber Vivir”) presentaron<br />
un libro dirigido tanto a pacientes<br />
renales como a sus familiares, un libro<br />
tremendamente preciso y muy elaborado<br />
por sus autores que sin duda<br />
constituirá un nuevo recurso para responsabilizar<br />
a este colectivo y promover<br />
el cuidado de la salud renal.<br />
Mesa 3: Nuevas terapias y avances en<br />
el paciente renal<br />
Avances en la investigación renal: La<br />
investigación en red y el biobanco de<br />
muestras de pacientes renales<br />
Manuel Rodríguez Puyol, Catedrático<br />
de Fisiología en la Universidad de<br />
Alcalá de Henares nos habló de que<br />
los nuevos retos en investigación<br />
renal requieren nuevas formulas para<br />
optimizar recursos y progresar en la<br />
misma. Enfatizó el hecho de que las<br />
redes de investigación temática son<br />
un esfuerzo institucional para avanzar<br />
en este sentido y que las necesidades<br />
de muestras, correctamente recogidas<br />
y analizadas, objetivo del Biobanco,<br />
nos permitiría dar un paso cualitativo<br />
en la calidad y repercusión de nuestros<br />
trabajos.<br />
Procedimos a la cuarta entrega de los<br />
premios de la Fundación renal ALCER<br />
España. Leyó el acta de premiados<br />
Juan Carlos Julián, Secretario de La<br />
FRAE.<br />
Las categorías fueron las siguientes:<br />
Categoría Prevención y Diálisis: Al Dr.<br />
José Mª Portolés, en reconocimiento a<br />
su trabajo de promoción del cuidado<br />
colectivo de los pacientes en diálisis a<br />
través de la SOMANE y del Grupo<br />
Centro de Diálisis Peritoneal.<br />
Categoría Trasplante: Al Dr. Lluis<br />
Guirado, en reconocimiento a su trabajo<br />
en la creación del programa de<br />
trasplante de donante vivo cruzado.<br />
Categoría Reconocimiento Social: A<br />
D. Antonio González Alfonso, a título<br />
póstumo, en reconocimiento a su trabajo<br />
y compromiso como impulsor<br />
del Encuentro de Jóvenes con<br />
Enfermedad Renal Crónica.<br />
Entrega de placas de la Federación: Se<br />
entregó una placa a ALCER Ciudad<br />
Real en reconocimiento a su colaboración<br />
en el Proyecto CRECE (Vacaciones<br />
socioeducativas para niños y niñas<br />
con enfermedad renal) y el II<br />
Encuentro de Jóvenes con<br />
Enfermedad Renal. Ambos proyectos<br />
celebrados en la provincia de Ciudad<br />
Real.<br />
Entrega insignia de oro de la<br />
Federación: Se hizo entrega de la<br />
insignia de oro de la Federación,<br />
21
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XXII Jornadas Nacionale s<br />
Entrega de la insignia de oro de la<br />
Federación a Severiano Gimeno Capdevila,<br />
ex-Presidente de ALCER Ebro<br />
donde se reconoce la labor a aquellas<br />
personas que han dedicado parte de<br />
su vida de forma desinteresada a<br />
mejorar la calidad de vida del colectivo<br />
de enfermos renales, a través del<br />
movimiento asociativo ALCER.<br />
Severiano Gimeno Capdevila, ex-<br />
Presidente de ALCER Ebro, recibió<br />
esta insignia por los magníficos años<br />
dedicados a la causa.<br />
Visita cultural y talleres prácticos<br />
Al finalizar el programa del sábado<br />
24 propusimos, como todos los años,<br />
dos actividades a elegir :<br />
• Por un lado una visita cultural al<br />
Madrid de los Austrias y Madrid<br />
Medieval.<br />
• Por otro lado también se ofreció un<br />
taller de alimentación en la enfermedad<br />
renal. Para ello contamos con la<br />
presencia de cocineros especializados<br />
en enfermedad renal que deleitaron<br />
a los asistentes con platos y<br />
trucos referidos a cada fase de la<br />
enfermedad renal: prediálisis, diálisis<br />
y trasplante.<br />
Una carrera contra el tiempo. ¿Cómo<br />
ralentizar el progreso de nuestra<br />
enfermedad renal crónica?<br />
Es importante saber utilizar nuestros<br />
recursos propios con el fin de enlentecer<br />
el ritmo de la evolución de la<br />
enfermedad renal crónica y demorar<br />
así la entrada en diálisis. Con este<br />
propósito pretendimos que los participantes<br />
tomaran conciencia de la<br />
necesidad de llevar una dieta y medicación<br />
adecuadas.<br />
Almudena Pérez Torres, dietista en<br />
el Servicio de Nefrología del<br />
Hospital Universitario La Paz , expuso<br />
la necesidad de conservar lo<br />
máximo posible nuestra función<br />
renal, y para ello ofreció unas pautas<br />
dietéticas al servicio de este<br />
objetivo tan fundamental.<br />
Enma Huarte Loza, Nefróloga en el<br />
Complejo Hospitalario San Millán de<br />
Logroño, hizo lo propio respecto a la<br />
importancia de mantener la función<br />
renal a través de una medicación<br />
adecuada como son los quelantes<br />
del fósforo, del calcio y la medicación<br />
antihipertensiva como los IECA y los<br />
ARA II.<br />
Minimizar los riesgos cardiovasculares<br />
La patología cardiovascular correlaciona<br />
directamente con enfermedad<br />
renal y es primera causa de muerte<br />
en pacientes renales crónicos.<br />
Sabiendo que el riñón es el “centinela”<br />
del corazón, es necesario saber de<br />
que manera podemos atajar su evolución.<br />
Para ello, Josep María<br />
Gutierrez (Enfermero en el servicio<br />
de nefrología del Hospital<br />
Universitario Arnau de Vilanova de<br />
Lleida) y Antonio Ochando García<br />
(Enfermero en el Hospital<br />
Universitario Fundación Alcorcón.),<br />
deleitaron al público con una intervención<br />
fundamentalmente dinámica<br />
donde los ponentes demostraron<br />
que además de ser unos grandes<br />
profesionales teóricos, también reunían<br />
facultades teatrales.<br />
MESA 5: Derecho y enfermedad renal<br />
El testamento vital: Un derecho que<br />
hay que saber gestionar<br />
Aitziber Emaldi Cirión, Profesora de<br />
Derecho, Biotecnología y Bioética.<br />
Cátedra de Derecho y Genoma<br />
Humano en la Universidad de<br />
Deusto, nos instruyó acerca de que el<br />
derecho a tener una muerte digna<br />
siempre ha supuesto un derecho de<br />
vida. De esta manera aparece la<br />
necesidad de gestionarlo por parte<br />
de los pacientes crónicos, debido a la<br />
Visita cultural al Madrid de los Austrias y Madrid Medieval<br />
Taller de cocina para enfermos renales<br />
22
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:45 Página 23<br />
s de Enfermos Renales<br />
Ana Belén Martín presentó las jornadas el<br />
día 26 de Octubre<br />
precariedad de su salud. En esta ocasión<br />
se informó sobre cómo se registra<br />
y qué requisitos eran necesarios para<br />
ejercer este derecho.<br />
30 años de la Ley de Trasplantes: ¿Se<br />
adapta a las necesidades actuales?<br />
El Dr Carlos María Romeo Casabona,<br />
Doctor en Derecho y en Medicina,<br />
Catedrático de Derecho penal y<br />
Director de la Cátedra<br />
Interuniversitaria de derecho y<br />
Genoma Humano, en la Universidad<br />
de Deusto, siguió muy de cerca la creación<br />
de esta Ley hace ya 30 años. En<br />
el transcurso de éstos, muchas cosas<br />
han cambiado en el panorama de la<br />
donación y trasplante de órganos,<br />
como son la obtención de órganos con<br />
fallecidos por parada cardíaca, la utilización<br />
de células madre para usos clínicos<br />
y las investigaciones sobre el<br />
xenotrasplante (órganos de origen<br />
animal). Además de hablar de este<br />
proceso de creación también nos hizo<br />
saber que hoy en día el comercio ilegal<br />
de órganos desafía esta Ley que se<br />
instauró para igualar la oportunidades<br />
de todos los ciudadanos.<br />
Durante muchos años se ha creído<br />
que un paciente renal, al ser trasplantado,<br />
desaparecía su enfermedad<br />
como por arte de magia.<br />
Desgraciadamente la realidad es<br />
muy diferente: La enfermedad renal<br />
crónica en sí y la medicación inmunosupresora<br />
que evita el rechazo del<br />
injerto también tiene efectos secundarios<br />
que no se habían considerado<br />
hasta ahora. Para ello contamos con<br />
la participación de José Luis Orihuela<br />
Villegas (Médico de Valoración de<br />
Discapacidad en Cádiz) , Pilar<br />
Rodríguez Médico D.C.C.U. del<br />
Distrito Sanitario Jerez (S.A.S.), Javier<br />
Raso (Paciente renal trasplantado y<br />
testimonio de retirada de Certificado<br />
de Minusvalía al recibir el trasplante<br />
renal) y Juan Carlos Julián (Coordinador<br />
General de Federación).<br />
Campaña de prevención de riesgos<br />
cardiovasculares<br />
Durante la jornada del sábado día 24<br />
de octubre se realizaran gratuitamente<br />
pruebas para prevenir y<br />
detectar los riesgos cardiovasculares<br />
a los asistentes a las XXII Jornadas<br />
Nacionales. Las pruebas se realizaron<br />
en una carpa situada frente a la<br />
entrada del Ministerio de Sanidad y<br />
Politica Social. Para ello hemos contado<br />
con la colaboración de la<br />
Unidad de Detención y Tratamiento<br />
de Enfermedades Aterotrombóticas<br />
(UDETMA) del Hospital Universitario<br />
Arnau de Vilanova (Lleida) y los<br />
enfermeros Encarna Hernández<br />
(Hospital Universitario Fundación<br />
Alcorcón), Juan Carlos Sánchez y<br />
Bárbara Gaviro (Fundación Jiménez<br />
Díaz).<br />
Asistentes a las XXII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales<br />
23
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24<br />
CURSOS BASICOS<br />
El papel de la enfermería de<br />
atención primaria para la<br />
prevención de la IRC<br />
Encarna Tornay Muñoz. Enfermera. C. Salud Los Fresnos. A. Primaria. A.3. Torrejón de Ardoz. Madrid<br />
Introducción:<br />
Una de las metas de los profesionales<br />
de enfermería en pacientes con patologías<br />
crónicas, es la prestación de cuidados<br />
que integren actividades no<br />
sólo de curación y rehabilitación sino<br />
también de prevención y promoción<br />
para la salud, a través de programas<br />
de educación que eviten la aparición<br />
de nuevas complicaciones.<br />
Las enfermedades crónicas representan<br />
uno de los principales retos a los<br />
que tienen que hacer frente los sistemas<br />
sanitarios. Según los datos del<br />
estudio de Epidemiología de la<br />
Insuficiencia Renal Crónica en España<br />
(EPIRCE), el 9,2% de la población española<br />
sufre enfermedad renal crónica<br />
(ERC). Las alteraciones renales son<br />
especialmente importantes en hipertensos,<br />
diabéticos y mayores de 65<br />
años, grupo de edad en el que su incidencia<br />
se eleva al 25%.<br />
El papel de los enfermeros y médicos<br />
de familia es fundamental en la prevención<br />
y diagnóstico temprano de la<br />
enfermedad renal, no sólo por su alta<br />
prevalencia, sino porque muchas de<br />
las personas que la padecen no lo<br />
saben, lo que se denomina<br />
Enfermedad Renal Oculta (12%), la<br />
cual, mantiene una estrecha relación<br />
con las enfermedades cardiovasculares,<br />
entre el 40% y el 75% de los<br />
pacientes que comienzan los programas<br />
de diálisis tiene enfermedad cardiovascular<br />
(ECV). El plan de acción se<br />
basa en dos líneas básicas: diagnóstico<br />
precoz de la enfermedad y atención<br />
integral del paciente. Si se tiene en<br />
cuenta que más del 40% de la población<br />
tiene riesgo potencial de padecer<br />
una ERC, el mejor consejo que se<br />
puede dar a los pacientes es: mantener<br />
controlada la hipertensión, el<br />
colesterol, la glucosa, infecciones urinarias;<br />
evitar la obesidad, el tabaco, el<br />
alcohol; fomentar el ejercicio físico, la<br />
alimentación equilibrada y los hábitos<br />
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CURSOS BASICOS 25<br />
saludables. Es importante que el<br />
paciente entienda que el principal responsable<br />
de su salud es él mismo, y<br />
que cuando acude a los servicios sanitarios,<br />
su problema no se queda allí,<br />
sino que debe poner en practica las<br />
recomendaciones para resolverlo y<br />
evitar o minimizar las posibles complicaciones.<br />
Uno de cada cinco españoles que<br />
pasan por las consultas de atención<br />
primaria (AP) presenta insuficiencia<br />
renal. De ahí la conveniencia de adoptar<br />
desde los servicios sanitarios de<br />
primera instancia (AP) una serie de<br />
medidas higiénico dietéticas y farmacológicas<br />
para lograr un buen control<br />
de la presión arterial, del colesterol o<br />
la diabetes, entre otros indicadores. La<br />
base para prevenir la enfermedad<br />
renal es coordinar atención primaria<br />
con atención especializada, por ello se<br />
elaboró el Documento de Consenso<br />
entre la sociedad Española de<br />
Nefrología (SEN) y la Sociedad<br />
Española de Medicina Familiar y<br />
Comunitaria (semFYC) acordado a su<br />
vez con las Organizaciones de<br />
Enfermería, Pacientes y Trasplantes, el<br />
cual se presentó en 2008 como Plan<br />
de Salud Renal al Ministerio de<br />
Sanidad para establecer los criterios<br />
sobre detección precoz, abordaje terapéutico<br />
y derivación adecuada.<br />
Atención Primaria (AP):<br />
Dos de cada tres usuarios acuden al<br />
menos una vez al año a los Servicios<br />
de Atención Primaria. La enfermera en<br />
el equipo de AP, tiene un papel relevante<br />
reforzado con la puesta en marcha<br />
de iniciativas y experiencias en la<br />
prevención y promoción de la salud y<br />
sobre todo al centrar su objetivo en la<br />
promoción y abordaje de los problemas<br />
de autocuidado, realizando en el<br />
centro de salud, el domicilio y la<br />
comunidad. Es importante resaltar el<br />
potencial profesional y la capacidad<br />
de resolución de las enfermeras, en lo<br />
que se refiere a los problemas de cuidados<br />
y desarrollo de sus funciones<br />
específicas dentro del equipo, y<br />
requiere de marketing debido a que<br />
no es lo suficientemente conocido por<br />
parte de los ciudadanos que, entre<br />
otros conceptos, no tienen claro o no<br />
conocen la oferta de servicios de<br />
enfermería. De este papel sobre el<br />
autocuidado de la población se derivan<br />
las siguientes responsabilidades:<br />
* Ayudar a la persona a alcanzar el<br />
máximo nivel de autocuidado posible,<br />
aumentando así la responsabilidad<br />
sobre su propia salud.<br />
* Ayudar a la persona a superar sus<br />
limitaciones en el ejercicio del autocuidado<br />
o del cuidado a personas<br />
socialmente dependientes.<br />
* Completar los déficits del autocuidado<br />
causados por la diferencia existente<br />
entre las exigencias de autocuidado<br />
y las actividades realizadas<br />
por la persona.<br />
* Proporcionar, a las personas y/o<br />
grupos, asistencia directa en su autocuidado<br />
según sus requerimientos,<br />
debido a las incapacidades que vienen<br />
dadas por sus situaciones personales.<br />
* Supervisar las acciones de cuidado<br />
para garantizar la seguridad.<br />
* Sustituir al cuidador en las acciones<br />
de cuidado complejo en el periodo de<br />
aprendizaje de este y/o ante situaciones<br />
que supongan riesgo para las<br />
personas.<br />
* Acompañar desde la presencia cuidadora<br />
en el proceso de salud y de la<br />
muerte.<br />
Las funciones y responsabilidades de<br />
la enfermera de Atención Primaria<br />
son:<br />
*Clínico-Asistencial: Promoción de<br />
cuidados, prevención y rehabilitación.<br />
*Atención Directa en centro y domicilio<br />
a personas y familia.<br />
*Educación para la Salud individual y<br />
grupal.<br />
*Investigación.<br />
*Gestión y Organización.<br />
*Participación Comunitaria.<br />
*Gestión de Casos.<br />
*Formación continuada.<br />
La Organización Mundial de la Salud<br />
(OMS) definió en 1983 la Educación<br />
para la Salud (EpS) como cualquier<br />
combinación de actividades informativas<br />
y educativas que llevan a una<br />
situación en la que la gente desee<br />
vivir sana, sepa cómo alcanzar la<br />
salud, haga lo que pueda individual y<br />
colectivamente para mantenerse en<br />
salud y busque ayuda cuando la necesite.<br />
Ahora bien, educar es más que<br />
informar, pues no se trata sólo de<br />
aportar conocimientos que, aunque<br />
son útiles a la educación, no lo son<br />
todo. Cada persona dispone de sus<br />
propios recursos, en el área del conocimiento,<br />
y en las áreas emocionales y<br />
de las habilidades. La EpS, mediante el<br />
aprendizaje significativo permite que<br />
la persona aprenda desde sus vivencias<br />
y conocimientos previos, y así<br />
podrán desarrollar capacidades que<br />
les permitan modificar los comportamientos<br />
propuestos. No se trata tampoco<br />
de obligar utilizando el miedo o<br />
la imposición, ni de persuadir, sino de<br />
motivar, para facilitar el desarrollo<br />
personal de modo que las personas<br />
tomen decisiones sobre su propia<br />
salud de forma consciente y con autonomía.<br />
La característica fundamental<br />
es enseñar a pensar y aprender desde<br />
la experiencia propia, teniendo en<br />
cuenta creencias, actitudes, valores y<br />
habilidades. Esto requiere conseguir<br />
una de las finalidades de la educación<br />
para la salud (EpS), la conquista de la<br />
autonomía.<br />
Y es en este terreno donde la Atención<br />
Primaria ocupa un lugar privilegiado<br />
para contribuir a cambiar definitivamente<br />
la forma en que cada persona<br />
cuida de su salud y se compromete<br />
con ella, permitiendo el derecho a<br />
adoptar, pero también a rechazar,<br />
medidas que eleven de forma progresiva<br />
su nivel de salud. Para ello contamos<br />
con profesionales capacitados y<br />
habilitados en promocionar la salud y<br />
fomentar el autocuidado. Además la<br />
enfermera cuenta, en especial, con<br />
conocimientos y bases teóricas que<br />
contemplan los valores y creencias de<br />
las personas como imprescindibles<br />
para poder establecer una relación de<br />
ayuda que permita intervenir y, en<br />
este caso, educar. Pero sobre todo,<br />
cuenta con intervenciones propias de<br />
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26<br />
CURSOS BASICOS<br />
su disciplina que están específicamente<br />
definidas para la educación para la<br />
salud, puesto que apoyan el funcionamiento<br />
psicosocial y facilitan los cambios<br />
en los estilos de vida:<br />
* Intervenciones para reforzar y/o<br />
fomentar conductas deseables y/o alterar<br />
conductas indeseables (facilitar la<br />
autorresponsabilidad, prevención del<br />
consumo de sustancias nocivas,…)<br />
* Intervenciones para reforzar y/o<br />
fomentar el funcionamiento cognitivo<br />
deseable y/o para alterar el funcionamiento<br />
cognitivo indeseable (entrenamiento<br />
de la memoria, facilitar el<br />
aprendizaje…)<br />
* Intervenciones para potenciar la<br />
comunicación (escucha activa, potenciación<br />
de la socialización…)<br />
* Intervenciones para ayudar a hacer<br />
frente a situaciones difíciles (apoyo<br />
emocional, asesoramiento, potenciación<br />
de la autoestima…).<br />
* Intervenciones para facilitar el<br />
aprendizaje (enseñanza ejercicio,<br />
enseñanza sexo seguro, potenciación<br />
de la disposición de aprendizaje…)<br />
* Intervenciones para el fomento de la<br />
comodidad psicológica (disminución<br />
de la ansiedad, técnicas de relajación,<br />
distracción…).<br />
Servicios de Enfermería: niños, adultos<br />
y mayores<br />
* Conductas generadoras de salud –<br />
Actividades de prevención.<br />
* Situaciones de déficit de autocuidados.<br />
* Situaciones de afrontamiento y<br />
adaptación.<br />
* Procedimientos diagnósticos y terapéuticos.<br />
Temática actual de actividades de<br />
educación para la salud (EpS) a grupos<br />
e individualizada, desarrolladas en los<br />
centros de salud:<br />
* Dirigidos a personas con patologías:<br />
Diabetes. Hipertensión. Obesidad.<br />
Riesgo cardiovascular. Emociones en<br />
pacientes con patología crónica.<br />
Tratamiento con anticoagulantes.<br />
EPOC. Poliartrosis. Escuela de espalda.<br />
Asma en adultos e infantil. Algias vertebrales.<br />
Espondilitis. Fibromialgias.<br />
Taller de incontinencia.<br />
* Dirigidos a personas que se encuentran<br />
en etapas vulnerables de la vida:<br />
Autoestima y comunicación.<br />
Cuidar al cuidador. Cuidadores de<br />
pacientes con demencia, enfermos<br />
de Alzheimer, patologías crónicas,<br />
dependencias. Entrenamiento de la<br />
memoria. Fase de duelo. Mayores<br />
saludables. Osteoporosis. EpS<br />
para la maternidad/paternidad.<br />
Enuresis. Problemática psicosocial.<br />
Adolescencia: dirigido a padres.<br />
Consulta joven. Madres adolescentes.<br />
Cuidados del lactante/recién<br />
nacido. Habilidades sociales para<br />
adolescentes. Sexualidad de los<br />
adolescentes: dirigido a padres<br />
y madres. Sexo y prácticas de riesgo<br />
seguras en adolescentes.<br />
Prevención de drogas y hábitos<br />
tóxicos en adolescentes. EpS dirigida<br />
a padres de niños difíciles.<br />
* Grupos para el fomento de estilos de<br />
vida saludables:<br />
Manejo del estrés y relajación.<br />
Deshabituación tabáquica. Hábitos<br />
saludables. Alimentación y nutrición.<br />
Desayuno saludable. Ejercicio:<br />
promoción de la actividad.<br />
Lactancia materna. Masaje infantil.<br />
Salud bucodental. Taller de espalda:<br />
niños en etapa escolar y adultos.<br />
Planificación familiar y sexualidad.<br />
Prevención de riesgos: primeros<br />
auxilios y prevención de accidentes.<br />
Como se puede comprobar, la enfermera<br />
de atención primaria tiene un<br />
papel importante y relevante en la<br />
prevención de la enfermedad renal<br />
crónica. Tras muchísimos años de<br />
dedicación (rondando los treinta) a la<br />
nefrología pediátrica (Hospital Virgen<br />
del Rocío, Sevilla), ahora por avatares<br />
de la vida me encuentro en Atención<br />
Primaria, y como me dijo un compañero<br />
(Josep Mª Gutiérrez Vilaplana), en el<br />
ultimo Congreso de SEDEN (sigo y<br />
seguiré vinculada a nefrología), estoy<br />
en un puesto privilegiado como<br />
Educadora en Salud; y tiene razón,<br />
porque desde la Consulta de<br />
Enfermería de Atención Primaria se<br />
puede hacer mucho para ayudar tanto<br />
a las personas con enfermedad renal<br />
crónica, como y principalmente por la<br />
prevención y detección precoz de la<br />
misma, identificando y poniendo<br />
freno a múltiples factores que pueden<br />
generar una enfermedad renal: diabetes,<br />
hipertensión, riesgo cardiovascular,<br />
entre otros, dado que no voy a profundizar<br />
en ninguno de ellos ya que,<br />
por si solos, aportan base suficiente<br />
para otros artículos.<br />
Espero y también me gustaría haber<br />
puesto “mi granito de arena en marketing”<br />
para acercar la Atención<br />
Primaria a las personas con algún problema<br />
renal u otro problema de salud<br />
relacionado o no; que sepan que existen<br />
y que pueden contar con unos profesionales<br />
muy capacitados, a los que<br />
acudir y demandar servicios de salud<br />
al igual que lo demandan de los profesionales<br />
de Atención Especializada.<br />
Quizás el problema por el que no acuden<br />
a estos profesionales es que no<br />
saben que existen y si lo saben “piensan<br />
que los únicos que conocen sus<br />
problemas son los de atención especializada”,<br />
y os puedo asegurar que los<br />
que piensan así se equivocan de extremo<br />
a extremo. Incluso yo misma,<br />
antes de llegar a conocer desde dentro<br />
a estos equipos tenia una idea de ellos<br />
equivocada en muchos conceptos,<br />
afortunadamente en los 3 años que<br />
llevo formando parte de este equipo,<br />
he podido comprobar que son grandes<br />
profesionales, es decir, plenamente<br />
formados y capacitados.<br />
Y una ultima sugerencia, consejo y/o<br />
recomendación: lo mismo que<br />
demandan citas para su médico de<br />
familia (recetas o cualquier otro problema<br />
de salud), deben saber que<br />
pueden demandar o concertar citas<br />
con su enfermera de familia (independientemente<br />
del médico, sin<br />
tener que consultárselo) para consultas<br />
y/o soluciones a sus problemas de<br />
salud psico-físico-social. Una gran<br />
mayoría de ciudadanos piensan que<br />
solo tienen “su médico de cabecera” y<br />
deben saber que eso quedó ya en el<br />
pasado y que actualmente disponen<br />
de una Enfermera de Familia en consultas<br />
separadas e independientes, y<br />
coordinadas con el resto del equipo<br />
sanitario.<br />
Nº 151 - 2009
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:45 Página 27<br />
Changing tomorrow<br />
Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso<br />
de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar<br />
el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos<br />
en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas.<br />
Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando<br />
y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes.<br />
Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas<br />
de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que<br />
conlleva cambiar el mañana.
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:45 Página 28<br />
28<br />
REPORTAJE<br />
¿Te duele? Algo va mal<br />
Alvaro Cabello<br />
Nos ayuda a ir por la vida sin clavarnos<br />
un clavo en el pie, sin tocar<br />
demasiado el plato muy caliente o<br />
evitando que adoptemos una postura<br />
incómoda durante mucho tiempo.<br />
Pero también puede convertirse en<br />
un martirio mantenido en el tiempo,<br />
sin que nos expliquemos porqué<br />
aquello tiene que seguir doliendo. El<br />
dolor tiene doble cara, la buena y la<br />
mala. Su tratamiento, puede que<br />
también. Con todos los avances científicos<br />
actuales y los tratamientos<br />
disponibles ¿hay que seguir resignándose<br />
y soportando el dolor? Es<br />
evidente que cuando te duele… algo<br />
va mal.<br />
El dolor siempre llama dos veces<br />
Tenemos millones de sensores repartidos<br />
por nuestro cuerpo. Detectan<br />
cuando algo interno falla o algún<br />
peligro externo nos amenaza.<br />
Transforman la agresión externa (un<br />
golpe, calor, etc) en una corriente<br />
eléctrica que viaja por nuestros nervios<br />
hasta el cerebro para informar<br />
de lo sucedido. ¿A qué velocidad<br />
recorre esa "electricidad" nuestros<br />
nervios?. Puede hacerlo a dos velocidades,<br />
porque tenemos dos tipos de<br />
nervios que producen dos tipos de<br />
dolores distintos.<br />
Los nervios más gruesos conducen la<br />
electricidad a unos 30 metros por<br />
segundo y producen el llamado dolor<br />
rápido, ese que notamos como un<br />
pinchazo. Los nervios más finos conducen<br />
la electricidad a 1 metro por<br />
segundo y producen el dolor lento<br />
que identificamos como sensación<br />
de quemazón.<br />
Cuando nos damos un golpe, primero<br />
sentimos un pinchazo y después<br />
quemazón. ¿Para qué queremos dos<br />
velocidades y dos dolores? Porque el<br />
pinchazo informa al cerebro de que<br />
puede producirse una lesión. Por eso<br />
lo notamos rápida e intensamente,<br />
para que el cerebro se entere cuanto<br />
antes de que algo puede dañar el<br />
organismo. Pero dura poco. Aunque<br />
todo está calculado. Viene después el<br />
segundo dolor, el que nos “quema”<br />
hasta obligarnos a retirar el miembro<br />
golpeado para evitar que se produzca<br />
la lesión.<br />
Cuando el calor se<br />
convierte en dolor<br />
Ponemos el dedo sobre una<br />
llama. Primero sentimos simplemente<br />
calor y pasado un tiempo<br />
nos duele. ¿Qué ha pasado? Por<br />
debajo de 45ºC se estimulan los<br />
receptores del calor. Por encima<br />
de esa temperatura, los del<br />
dolor.<br />
¿Y por qué 45ºC? Porque por<br />
encima de esta temperatura el<br />
calor provoca lesiones en los<br />
tejidos. Para avisarnos de ese<br />
posible daño, el organismo produce<br />
dolor.<br />
Nº 151 - 2009
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:45 Página 29<br />
REPORTAJE 29<br />
impulsivamente sin saber por qué.<br />
¿Para que lo hacemos entonces?<br />
¿Puede el roce vencer al dolor?<br />
¿Puede el dolor no ser desagradable?<br />
¿Qué pasa en el cerebro cuando sentimos<br />
dolor? El Dr Manuel Rodríguez-<br />
Puyol, Catedrático de Fisiología de la<br />
Facultad de Medicina de la<br />
Universidad de Alcalá de Henares,<br />
explica que el impulso nervioso llega<br />
a dos zonas del cerebro, la corteza<br />
somatosensorial y la corteza cingular.<br />
La primera hace que percibamos el<br />
dolor y la segunda que esa percepción<br />
resulte desagradable.<br />
El dolor provoca mucho más que dolor<br />
Hay personas que tienen una lesión<br />
en la corteza cingular, perciben el<br />
dolor pero no componente emocional<br />
de sufrimiento. Notan el dolor, pero no<br />
sufren con el mismo. Para ellos el<br />
dolor no es una sensación desagradable.<br />
¿Por qué nos frotamos cuando sentimos<br />
dolor?<br />
Cuando sentimos dolor tenemos la<br />
tendencia a frotarnos. Y lo hacemos<br />
No sólo la sensación desagradable que llamamos dolor. El dolor es<br />
mucho más que eso. Se manifiesta por todo el cuerpo para prepararlo<br />
ante el peligro ¿De qué manera?<br />
• Contrae las arterias.<br />
• Dilata las pupilas.<br />
• Aumenta de la frecuencia cardíaca y la presión arterial.<br />
• Aumenta la sudoración.<br />
• Aumenta la cantidad de sangre que impulsa el corazón por minuto.<br />
• Disminuye la actividad del sistema digestivo y el vaciamiento del<br />
estómago.<br />
• Disminuye la contracción de la vejiga de la orina y facilita la retención.<br />
El Dr Ángel Luis García Villalón,<br />
Profesor de Fisiología de la Facultad<br />
de Medicina de la Universidad<br />
Autónoma de Madrid, explica que lo<br />
hacemos para activar el llamado<br />
mecanismo de compuerta, gracias al<br />
cual la sensación de frotar o rozarnos<br />
sustituye a la sensación de dolor. Esto<br />
es posible porque cuando llegan a la<br />
médula ósea al mismo tiempo las sensaciones<br />
del tacto y las dolorosas, las<br />
del tacto interrumpen el paso a las<br />
dolorosas, impidiendo que avancen<br />
camino del cerebro. El roce parece<br />
vencer al dolor.<br />
Pero a pesar del roce el dolor no termina<br />
por desaparecer. ¿Por qué no se elimina<br />
del todo? Porque la sensación de<br />
frotar sólo interrumpe una cierta cantidad<br />
de impulsos nerviosos, pero no<br />
todos, haciendo que si el dolor es poco<br />
intenso desaparezca totalmente, pero<br />
si es muy intenso sólo disminuya en<br />
parte.<br />
El cuerpo segrega calmantes<br />
Segregamos nuestros propios calmantes,<br />
como si lleváramos la farmacia<br />
incluida en nuestro cuerpo. Una<br />
investigación publicada en la revista<br />
científica Proceedings of the National<br />
Academy of Sciencies ha demostrado<br />
que los queratinocitos, unas células<br />
que todos tenemos en la piel, al ser<br />
estimulados por elementos químicos<br />
liberan beta-endorfinas, una sustancia<br />
natural del cuerpo que alivia el<br />
dolor.<br />
El Dr Rodríguez-Puyol explica que las<br />
beta-endorfinas son compuestos<br />
naturales similares a los opioides. Se<br />
sintetizan en nuestro cerebro y actúan<br />
proporcionándonos una sensación<br />
placentera. Son las responsables por<br />
ejemplo de que ver un plato de comida<br />
nos resulte atractivo. En el caso del<br />
dolor elevan su umbral, es decir, hacen<br />
que el estímulo tenga que ser mucho<br />
más intenso para que el dolor sea percibido.<br />
Nº 151 - 2009
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:45 Página 30<br />
30<br />
REPORTAJE<br />
Curiosamente el estudio de las<br />
endorfinas empezó a finales de los<br />
años setenta, cuando los científicos<br />
las consideraron responsables de<br />
ciertas “euforias” que experimentaban<br />
los corredores de maratón después<br />
de haber recorrido muchos<br />
kilómetros.<br />
En situaciones extremas liberamos<br />
nuestra propia morfina<br />
Un soldado herido de gravedad no<br />
siente el dolor hasta terminada la<br />
batalla. El torero corneado aguanta<br />
hasta concluir su faena. ¿Por qué en<br />
caliente no duelen las cosas? En<br />
situaciones de emergencia, la médula<br />
espinal libera unas sustancias llamadas<br />
encefalinas, muy parecidas a<br />
la morfina. Estas sustancias interrumpen<br />
en la médula la transmisión<br />
de los impulsos dolorosos,<br />
haciendo que no lleguen al cerebro.<br />
Estamos ante un sabio mecanismo<br />
natural para salir del trance.<br />
Nuestro cuerpo nos da una tregua<br />
para poder concentrar toda la energía<br />
en superar la situación de<br />
emergencia. El dolor no debe interferir<br />
con el comportamiento necesario<br />
para escapar del peligro. Se<br />
han descrito casos como el de la<br />
amputación de un brazo en el<br />
campo de batalla, según el relato<br />
de un soldado, que no se acompañó<br />
de dolor porque toda su atención<br />
estaba concentrada en cómo luchar<br />
y sobrevivir en el fragor de la batalla.<br />
A un soldado en medio de una<br />
batalla no le interesa el dolor. Le<br />
interesa salir vivo.<br />
¿Es posible acostumbrarse al dolor?<br />
Que bien vivir sin tener nunca dolor<br />
¿Sería un placer vivir sin dolor? Paradójicamente, sería una tortura. El<br />
dolor es un mal absolutamente necesario. Es nuestra alarma para saber<br />
donde tenemos el límite. Pero hay personas que nunca sienten dolor.<br />
La analgesia congénita es una rara enfermedad que fue descrita por<br />
Dearbon en 1932, en individuos que se exhibían en espectáculos callejeros<br />
circenses donde se les claveteaba repetidamente alguna parte del<br />
cuerpo. Eran capaces de aguantar lo que nadie soportaría, porque ellos<br />
no sentían dolor.<br />
Presente desde el nacimiento, esta enfermedad se caracteriza por la<br />
indiferencia ante el dolor ante estímulos extremos y eliminación de la<br />
sensibilidad al dolor (analgesia) visceral.<br />
Se cree que es debida a un exceso de producción de<br />
endorfinas, sustancias producidas por nuestro cerebro y que actúan de<br />
forma similar a la morfina.<br />
Estas personas presentan con frecuencia signos de autolesión, como<br />
grandes laceraciones, heridas, mordeduras con arrancamiento de la<br />
punta de la lengua o fracturas múltiples, todo ello provocado porque<br />
carecen de un mecanismo que les avise de donde está el límite.<br />
Todo lo contrario. Cuanto más perdura,<br />
más intenso es el dolor. Esto<br />
es debido a la llamada sustancia P<br />
(substance pain o sustancia del<br />
dolor), que se libera en la médula.<br />
Provoca el efecto opuesto a cuando<br />
nos frotamos. Según explica el Dr.<br />
Villalón, “si se libera sustancia P<br />
durante mucho tiempo, cada vez<br />
pasa mayor número de impulsos<br />
nerviosos hacia el cerebro, aumentando<br />
el dolor. Por eso el dolor crónico<br />
se hace progresivamente más<br />
difícil de soportar.”<br />
La trampa del cerebro<br />
El dolor es un mecanismo de defensa<br />
que nos alerta de que algo falla en el<br />
organismo e impide que empeore la<br />
situación. Pero una vez avisados…<br />
¿Porqué nos sigue doliendo?<br />
Una alarma activada a todas horas<br />
sin un porqué, sin que alrededor<br />
nuestro haya algo peligroso, sin que<br />
exista causa orgánica alguna para el<br />
sufrimiento. Cuando esto sucede, el<br />
dolor se ha convertido en una trampa<br />
del propio cerebro.<br />
Posiblemente se deba a un exceso de<br />
liberación de sustancia P, según del<br />
Dr Villalón. La sensibilidad de la<br />
médula aumenta demasiado, se<br />
trasmiten más impulsos eléctricos<br />
de los que deberían, y el dolor continúa<br />
en lugar de cesar. Estamos ante<br />
un fallo del mecanismo encargado<br />
de alertarnos de que algo falla en<br />
nuestro cuerpo.<br />
Dolor en diálisis<br />
A pesar del gran desarrollo de la<br />
ciencia y la medicina, el dolor sigue<br />
siendo frecuente en los pacientes<br />
que se dializan. Durante años ha sido<br />
además un gran olvidado para la<br />
comunidad científica. Ni siquiera<br />
existen instrumentos específicos<br />
para medirlo en estos pacientes. En<br />
los pocos estudios científicos publicados<br />
sobre este tema aparece un<br />
denominador común: entre el 50% y<br />
el 98% de los pacientes en diálisis<br />
padecen dolor.<br />
La Revista de la Sociedad Española<br />
de Enfermería Nefrológica ha publicado<br />
recientemente una investigación<br />
coordinada por Miguel Ángel<br />
Rodríguez de la Fundación Hospital<br />
de Manacor. Es un estudio descriptivo<br />
y transversal sobre el dolor de<br />
pacientes en hemodiálisis realizado<br />
durante más de un mes.<br />
Para medir el dolor utilizaron instrumentos<br />
como el Brief Pain Inventory<br />
(BPI) que valora la intensidad, interacción<br />
con las actividades de la vida<br />
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REPORTAJE 31<br />
diaria, distrés psicológico o impacto<br />
en el aislamiento social. También el<br />
McGill Pain Questionnaire (MPQ) que<br />
evalúa la localización, intensidad, propiedades<br />
temporales y cualidad. La<br />
intensidad fue valorada mediante una<br />
Escala Visual Analógica (EVA). Además<br />
diseñaron una encuesta que valoraba<br />
aspectos del dolor directamente relacionados<br />
con la hemodiálisis.<br />
Finalmente se diseñó también la etiqueta<br />
de paciente "sufridor", teniendo<br />
en cuenta las recomendaciones de la<br />
Sociedad Española de Cuidados<br />
Paliativos (SECPAL).<br />
La principal conclusión del estudio<br />
es que el dolor en hemodiálisis se<br />
presenta con mucha frecuencia<br />
(82.1%), es de intensidad leve a<br />
moderada, cotidiano, preferentemente<br />
diurno y de duración prolongada.<br />
Además limita ciertas actividades<br />
de la vida diaria, principalmente<br />
el desplazamiento/caminar y<br />
la actividad general. El dolor de origen<br />
músculo-esquelético es la causa<br />
más frecuente y afecta predominantemente<br />
a las extremidades inferiores,<br />
pero también un alto porcentaje<br />
de pacientes (31,5%) identifican la<br />
causa en la causa del dolor en la propia<br />
diálisis.<br />
La aplicación de medidas físicas<br />
como el calor, los cambios posturales<br />
o los masajes mejoraban la sintomatología<br />
en el 56%, 43.7% y 31% de<br />
casos respectivamente. No obstante,<br />
resulta especialmente llamativo que<br />
el porcentaje de pacientes "sufridores"<br />
fue del 84.3%.<br />
Cada dolor, una historia<br />
La Plataforma SinDolor, ha puesto en<br />
marcha la campaña destinada a sensibilizar<br />
a los profesionales sanitarios<br />
para que cuantifiquen el dolor<br />
de sus pacientes mediante una<br />
Escala Visual Analógica.<br />
Actualmente sólo el 10% de los<br />
médicos usan estas escalas y su<br />
empleo permitiría realizar una rápida<br />
valoración de la intensidad del<br />
dolor para implantar el tratamiento<br />
más adecuado en cada caso.<br />
Es importante que los profesionales<br />
tomen conciencia sobre lo que para<br />
el paciente y su calidad de vida significa<br />
el dolor. Porque cuando el<br />
paciente dice que le duele… es que le<br />
duele.<br />
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HABLAMOS CON...<br />
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33<br />
MARICEL JULVE<br />
“MI RELACIÓN CON ALCER HA SIDO UN<br />
REGALO QUE VOSOTROS ME HABÉIS HECHO”<br />
Ana Belén Martín<br />
Diplomada Universitaria en<br />
Enfermería por la Universidad de<br />
Barcelona en 1983.<br />
Inicio mi relación con la Enfermería<br />
Nefrológica en 1988 en el Hospital<br />
Universitario de Bellvitge<br />
(Barcelona) en el área de<br />
Hospitalización y Trasplante Renal.<br />
Desde el 2002 desempeño funciones<br />
de supervisora de la Unidad de<br />
Diálisis y Trasplante renal del<br />
mismo hospital.<br />
1.- ¿Por qué eligió la enfermería<br />
nefrológica?<br />
Cuando una enfermera acaba la<br />
carrera y ese fue mi caso, deseas<br />
empezar a trabajar para desarrollar<br />
todos aquellos conocimientos<br />
adquiridos durante tu formación.<br />
Después de cinco años en los que<br />
trabajé en diferentes servicios y<br />
diferentes hospitales, tuve la gran<br />
oportunidad de conocer en 1989 a<br />
los excelentes profesionales de<br />
enfermería y de medicina que<br />
integraban el Servicio de<br />
Nefrología del Hospital de<br />
Bellvitge .<br />
La Nefrología y yo nos elegimos<br />
mutuamente y no nos hemos<br />
separado desde entonces.<br />
Aprendí mucho como enfermera y<br />
desde el 2002 ocupo el cargo de<br />
supervisora del Servicio de Diálisis<br />
y Trasplante Renal de dicho hospital.<br />
2.- ¿Cómo fue su primer día como<br />
enfermera?<br />
Mi primer día como enfermera lo<br />
recuerdo con nerviosismo y mucha<br />
responsabilidad. Fue en el Area de<br />
lactantes del Hospital de San Juan<br />
de Dios de Barcelona. Recuerdo<br />
que las horas pasaron muy lentamente<br />
durante mi turno y que fui<br />
muy afortunada de contar con la<br />
presencia indispensable de expertos<br />
a mi lado que me asesoraron<br />
en todas mis tareas. Es imposible<br />
olvidar el primer día en que ya no<br />
eres estudiante en prácticas sino<br />
responsable de los cuidados y el<br />
tratamiento que debes aplicar a<br />
los pacientes, en este caso de corta<br />
edad.<br />
3.- ¿Cómo es su relación y trato con<br />
los pacientes en el día a día?<br />
El trato con los pacientes es fundamental<br />
a la hora de ejercer nuestro<br />
trabajo.El marco donde lo desarrollo<br />
se divide fundamentalmente<br />
en cuatro áreas:<br />
Hemodiálisis del paciente ambulatorio,<br />
ingresado o agudo, Diálisis<br />
Peritoneal,Trasplante Renal<br />
Como podéis imaginaros, las<br />
características de la Enfermedad<br />
Renal Crónica según el tratamiento<br />
renal sustitutivo que aplicamos<br />
a los pacientes requieren unos cuidados<br />
generales comunes sin olvidar<br />
la importancia de la individualización<br />
del tratamiento y de la<br />
atención que dispensamos.<br />
Nuestro trabajo consiste en buscar<br />
aquel tratamiento que mejor<br />
se adapte al paciente sin olvidar<br />
aquellos condicionantes clínicos<br />
que llegan a determinar la opción<br />
terapéutica elegida.<br />
4.- ¿Cuáles son los principales<br />
retos que la Enfermería<br />
Nefrológica tendrá que resolver en<br />
los próximos años?<br />
En nuestro país cada año, casi<br />
6000 nuevos pacientes ven progresar<br />
su insuficiencia renal hasta<br />
necesitar recibir tratamiento renal<br />
sustitutivo.<br />
Ello va a implicar un enorme trabajo<br />
en común tanto de los profesionales,<br />
las administraciones y de las<br />
asociaciones de pacientes.<br />
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34<br />
HABLAMOS CON...<br />
Sabemos en la actualidad que la ERC no<br />
se cura y el reto es procurar enlentecer lo<br />
máximo posible la progresión de la<br />
enfermedad renal.<br />
“Nuestro trabajo consiste en buscar aquel tratamiento que<br />
mejor se adapte al paciente sin olvidar aquellos condicionantes<br />
clínicos que llegan a determinar la opción terapéutica elegida”<br />
La enfermería nefrológica ha de tener<br />
un papel clave y fundamental en el control<br />
adecuado de los factores de progresión<br />
renal, educación dietética y optimización<br />
de la calidad de vida del paciente<br />
en la etapa pre-diálisis.<br />
Conocemos que la prevalencia de la ERC<br />
se ha visto aumentada por el progresivo<br />
envejecimiento de la población y el<br />
aumento de la incidencia de la diabetes<br />
y la HTA, principales causas de la misma;<br />
y a todo ello hay que añadir el elevado<br />
riesgo cardiovascular asociado.<br />
Ante este panorama, los retos son<br />
importantes y si no trabajamos en equipo<br />
en estrategias de salud renal, los<br />
resultados no serán los que todos deseamos.<br />
5.- ¿Qué le gustaría que cambiara, si<br />
fuese posible, en las unidades de diálisis?<br />
Las unidades de Diálisis deben dar una<br />
atención integral al paciente. No sólo<br />
deben estar diseñadas para aplicar el<br />
tratamiento y nada más. Es muy meritorio<br />
el trabajo que ejercen los profesionales<br />
nefrológicos, tanto de enfermería<br />
como nefrólogos que muchas veces con<br />
recursos muy ajustados y sin poder contar<br />
con la colaboración de otros profesionales<br />
(dietistas, psicólogos, asistentes<br />
sociales...) realizan su trabajo con rigor y<br />
con profesionalidad. Sé que a veces para<br />
el paciente no siempre es suficiente pero<br />
no conozco otra especialidad donde el<br />
trato por parte del profesional a lo largo<br />
de tantas horas de tratamiento y de tantos<br />
años acompañando al paciente con<br />
ERC sea tan valorado.<br />
Es verdad que todo puede mejorarse y si<br />
no lo creyera estaría haciendo un flaco<br />
favor a mis principios pero con los recursos<br />
disponibles en la actualidad, las unidades<br />
de Diálisis de nuestro país siguen<br />
siendo centros donde aparecen todas<br />
las innovaciones posibles de tratamiento<br />
para mejorar la calidad de los cuidados<br />
que aplicamos y en definitiva la calidad<br />
de vida del enfermo renal.<br />
6.- ¿En qué se diferencia un enfermero<br />
de nefrología de un médico nefrólogo?<br />
En pocas ramas de la medicina se le da<br />
tanta importancia al equipo multidisciplinar<br />
como en la Nefrología. Se trata de<br />
sumar conocimientos y no de delimitar<br />
funciones.<br />
El nefrólogo es el médico especialista<br />
que realiza la historia clínica del paciente<br />
y que decide cuál será el mejor tratamiento<br />
en cada caso, realiza la indicación<br />
y prescribe los fámacos a administrar.<br />
La enfermera nefrólogica aplica el tratamiento<br />
prescrito pero la competencia<br />
más importante será los cuidados que<br />
aplicamos durante el tratamiento.<br />
Estamos obligados a conocer y a transmitir<br />
todos aquellos consejos dietéticos,<br />
en hábitos de vida saludables, en opciones<br />
terapéuticas, en incidir en todas<br />
aquellas acciones que mejoren la calidad<br />
de vida del paciente que cuidamos.<br />
Somos los que más tiempo pasamos al<br />
lado del paciente por lo que debemos<br />
mantener siempre una actitud y una<br />
escucha proactiva para detectar cualquier<br />
signo de alarma en la evolución de<br />
su enfermedad o en patologías asociadas<br />
que son tan comunes en la enfermedad<br />
renal.<br />
7.- ¿Qué ha significado para usted los 4<br />
años como Presidenta en la Sociedad<br />
Española de Enfermería Nefrológica?<br />
En octubre del 2005 asumí la presidencia<br />
de la SEDEN como un honor seguramente<br />
inmerecido pero con responsabilidad<br />
e ilusión.He tenido la suerte de<br />
contar con un equipo en la Junta y en las<br />
vocalías que han realizado un excelente<br />
y generoso trabajo en beneficio del<br />
paciente renal y de la Sociedad a la que<br />
representaban.<br />
En estos cuatro años he intentado<br />
tomar las mejores decisiones posibles<br />
teniendo siempre como foco y centro de<br />
atención la mejora de los cuidados del<br />
enfermo renal.<br />
Para ello hemos potenciado programas<br />
de formación en todos los ámbitos de la<br />
Enfermería Nefrológica, establecido<br />
colaboraciones fluidas y frecuentes con<br />
el resto de Sociedades profesionales<br />
para promover el intercambio de conocimientos<br />
y elaborar estrategias comunes,<br />
y como no estrechar los vínculos de la<br />
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36<br />
HABLAMOS CON...<br />
Enfermería Nefrológica (SEDEN) con<br />
asociaciones de enfermos renales como<br />
la vuestra.<br />
Me siento orgullosa de todas las colaboraciones<br />
que con ALCER se han realizado<br />
y del resultado de todas ellas;espero que<br />
vosotros penséis lo mismo.<br />
Representar a la SEDEN en todos los<br />
foros donde se ha reclamado nuestra<br />
presencia ha sido para mi un privilegio y<br />
una fuente de saber por la oportunidad<br />
de estar al lado de grandes expertos de<br />
los que he intentado aprender.<br />
8.- ¿Cuáles han sido los principales problemas<br />
ó inconvenientes con los que se<br />
ha topado durante su carrera profesional?<br />
¿Y como presidenta de la SEDEN?<br />
Yo creo que uno de los principales inconvenientes<br />
de nuestra profesión es el<br />
horario.<br />
Compatibilizar a veces la vida familiar y<br />
personal con trabajar festivos, guardias,<br />
no siempre es fácil. A pesar de ello estas<br />
renuncias que aparecen a lo largo de la<br />
carrera profesional forman parte del trabajo<br />
que uno ha elegido y a pesar que en<br />
determinados períodos de la vida suponen<br />
un esfuerzo extra, el personal de<br />
enfermería sabe que los Servicios de<br />
Nefrología de los Hospitales atienden a<br />
los pacientes 24 horas de los 365 días del<br />
año; y ahí estamos.<br />
Como presidenta de la SEDEN es verdad<br />
que se me ha multiplicado el trabajo. Sin<br />
el apoyo del Servicio donde trabajo,de la<br />
dirección de mi hospital y de mi familia<br />
todo hubiera sido más difícil. Quisiera<br />
hacer una mención especial a María<br />
Domingo, supervisora de la Unidad de<br />
Hospitalización de Nefrología que ha<br />
sido la persona que realizaba mi trabajo<br />
cuando yo me ausentaba del Hospital.<br />
Sin su ayuda y la del personal de enfermería<br />
de mi servicio nada hubiera sido<br />
igual.<br />
9.- ¿Qué opinión tiene sobre las<br />
Organizaciones de pacientes como la<br />
nuestra? ¿Qué cree que podemos aportar<br />
a la sociedad?<br />
Una de las informaciones que siempre<br />
damos sobre todo a los pacientes que<br />
debutan con ERC es la de informarles de<br />
la existencia de las Asociaciones de<br />
enfermos renales. Nosotros les informamos<br />
de ALCER y ADER para que puedan<br />
complementar con ellos sus informaciones<br />
e intercambiar sus experiencias.<br />
Creo que es bàsica la existencia de asociaciones<br />
como la vuestra que tenéis un<br />
papel fundamental en la sociedad como<br />
soporte a los pacientes. Los profesionales<br />
no sólo por la presión asistencial sino<br />
por los recursos que son limitados no<br />
pueden abarcar áreas de ayuda social y<br />
asesoramiento que vosotros realizáis.<br />
Vuestra visión es la del sujeto que vive<br />
con la enfermedad y esa realidad es<br />
necesaria que tenga voz<br />
También os diré que a nivel de administraciones<br />
sanitarias las peticiones de los<br />
pacientes a menudo son más escuchadas<br />
que las de los profesionales.<br />
Sois una fuerza que nos complementa y<br />
absolutamente necesaria.<br />
10.- Una queja constante de los pacientes<br />
es la falta de información clara sobre<br />
su enfermedad y las opciones terapéuticas<br />
a su alcance, ¿qué puede ofrecer la<br />
enfermería nefrológica para paliar esta<br />
queja?<br />
Desde la SEDEN y a pesar de múltiples<br />
dificultades, seguimos apostando por la<br />
implantación generalizada de las consultas<br />
de enfermería nefrológica que se<br />
han ido desarrollando a lo largo de estos<br />
años. Todo ello para garantizar la equidad<br />
en la accesibilidad de los pacientes a<br />
las diferentes opciones de tratamiento y<br />
facilitar la sostenibilidad del Sistema<br />
Sanitario.<br />
11.- En este sentido ¿qué cambiaría si la<br />
enfermería estuviera presente en todas<br />
las Consulta de Enfermedad Renal<br />
Crónica Avanzada?<br />
La presencia de la enfermería en todas<br />
las Consultas ERCA garantizaría el derecho<br />
que todos los pacientes tienen por<br />
ley a recibir una información reglada<br />
sobre las opciones de tratamiento renal<br />
sustitutivo, guiando al paciente en un<br />
proceso educacional que le permita<br />
tomar una decisión de calidad y consistente<br />
con su estilo de vida respecto a la<br />
elección de la opción de tratamiento.<br />
Debemos asegurarnos también de que<br />
todo este proceso de información, la<br />
elección de tratamiento de diàlisis y la<br />
realización del acceso vascular o peritoneal<br />
o el trasplante de donante vivo queden<br />
recogidos en los correspondientes<br />
consentimientos informados.<br />
Potenciar el autocuidado y la autonomía<br />
del paciente y conservar el mayor tiempo<br />
posible la función renal van a optimizar<br />
la calidad de vida del paciente en la<br />
etapa pre-diálisis.Todo ello va a provocar<br />
una disminución de la co-morbilidad y<br />
programando la entrada en el tratamiento<br />
renal sustitutivo elegido evitaremos<br />
complicaciones y el uso de accesos<br />
temporales , reduciendo la hospitalización<br />
y la mortalidad y mejorando la eficiencia<br />
de los recursos sanitarios.<br />
12.- Y para terminar ¿Cuáles son sus proyectos<br />
de futuro?<br />
Tan sólo hace dos meses que dejé la presidencia<br />
de la SEDEN y seguiré de asesora<br />
de nuestra Sociedad el tiempo necesario.<br />
Como dije en el Congreso de<br />
Pamplona, dejo el cargo pero no me voy<br />
de vacaciones sino que voy a estar al<br />
sevicio de la SEDEN en todo aquello que<br />
me solicite.<br />
Respecto a mi trabajo diario, seguir gestionando<br />
los recursos de los que dispongo<br />
en beneficio de la calidad de los cuidados<br />
que aplicamos a nuestros pacientes.<br />
No sé que me deparará el futuro (nadie<br />
lo sabe) pero deciros que estos cuatro<br />
años de relación con ALCER han sido un<br />
regalo que vosotros me habéis hecho.<br />
No quisiera despedirme sin agradeceros<br />
vuestra amable invitación para realizarme<br />
esta entrevista, a vuestro presidente<br />
Alejandro Toledo porque iniciamos juntos<br />
esta aventura y a todos los que<br />
habéis sido fieles compañeros en mi<br />
viaje .<br />
Saber que podéis contar conmigo para<br />
lo que necesitéis.<br />
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38<br />
ODONTOLOGIA<br />
Salud buco-dental en el<br />
enfermo renal<br />
Andrés Peláez Flores. Enfermero Hospital General de Ciudad Real<br />
Introducción:<br />
Al igual que cuidamos nuestro cuerpo<br />
para mantenerlo sano y sentirnos<br />
a gusto con él, es importante cuidar<br />
la salud de nuestra boca. En le enfermo<br />
renal se van a dar unas características<br />
que van hacer que este cuidado<br />
sean común durante las diferentes<br />
etapas y con algunas especificidades<br />
en otras.<br />
Los dientes tienen un papel muy<br />
importante por lo que es necesario<br />
mantenerlos en un buen estado.<br />
Para ello es suficiente adoptar unas<br />
simples medidas preventivas. Así<br />
como tenernos incorporados una<br />
serie de hábitos tales como duchamos,<br />
lavarnos las manos, etc... así<br />
mismo es fundamental adquirir el<br />
hábito de cepillamos los dientes diariamente<br />
con un dentífrico fluorado.<br />
De esta manera evitaremos la aparición<br />
de enfermedades tan frecuentes<br />
en la población como la caries o<br />
las enfermedades de las encías.<br />
Si adoptarnos desde la infancia hábitos<br />
sanos, como restringir el consumo<br />
de productos azucarados y una<br />
correcta higiene buco-dental, está<br />
demostrado que es posible evitar la<br />
aparición de estas enfermedades.<br />
Los Dientes:<br />
Los dientes sirven principalmente<br />
para morder y masticar los alimentos(es<br />
elemental que la comida se<br />
mastique de forma adecuada para<br />
que se pueda digerir con facilidad),<br />
forman parte del aspecto de la cara y<br />
de la expresión de las emociones y<br />
también son útiles para hablar normalmente.<br />
Algunos sonidos sólo<br />
pueden producirse con la ayuda de<br />
los dientes. Todo esto nos da una<br />
idea de la importancia de mantener<br />
una buena salud buco-dental evitando<br />
la pérdida de dientes.<br />
El ser humano a lo largo de su vida<br />
tiene dos tipos de dientes:<br />
1 - Una serie formada por 20 dientes<br />
temporales (dientes de leche)<br />
Empiezan a salir hacia los 6 meses y<br />
a los 2-3 años ya han salido todos,<br />
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ODONTOLOGIA 39<br />
cumpliendo su función durante 6 -9<br />
años en la boca de los niños.<br />
2- Una serie de 32 dientes permanentes.<br />
Estos empiezan a salir hacia los 6<br />
años, pero el último puede no aparecer<br />
hasta los 17 años o más (muela del<br />
juicio).<br />
Principales Enfermedades de los<br />
Dientes:<br />
LA CARIES DENTAL<br />
Es la enfermedad más importante y<br />
frecuente que afecta a los dientes. Sus<br />
causas principales son el azúcar y la<br />
placa bacteriana,que es una capa de<br />
bacterias casi invisible que se forma<br />
en los dientes al depositarse los restos<br />
de comida, especialmente en los surcos<br />
y los espacios que quedan entre<br />
las encías, y mezclarse con la saliva.<br />
Cuando una comida o bebida que contiene<br />
azúcar entra en la boca, se pone<br />
en contacto con las bacterias de la<br />
placa. Las bacterias descomponen el<br />
azúcar y producen ácidos que atacan<br />
al diente. Una vez que el azúcar entra<br />
en la boca, los ácidos se forman en<br />
pocos minutos.<br />
Cuanto más a menudo se tome azúcar,<br />
más frecuentes serán los ataques<br />
del ácido al diente y la caries será más<br />
frecuente y severa. En las primeras<br />
fases, la caries puede atajarse y curarse<br />
con medidas preventivas (aplicación<br />
de flúor; reducción del número de<br />
“ataques ácidos” del azúcar, etc...)<br />
LA ENFERMEDAD DE LAS ENCÍAS<br />
Puede comenzar en la infancia como<br />
una inflamación de las encías con<br />
enrojecimiento, hinchazón y sangrado<br />
al cepillarse los dientes, pero a diferencia<br />
de a caries dental sus plenos<br />
efectos destructivos no pueden notarse<br />
hasta la edad adulta. Con el tiempo<br />
se afectan las estructuras que soportan<br />
los dientes, dando lugar a la movilidad<br />
y posterior caída del diente.<br />
La enfermedad de las encías también<br />
está causada por la placa bacteriana.<br />
En las primeras fases el proceso es<br />
reversible y se puede prevenir<br />
mediante un minucioso cepillado de<br />
los dientes, eliminando la placa, sobre<br />
todo la que se encuentra en los bordes<br />
entre las encías y los dientes.<br />
Medidas Preventivas:<br />
1.- REDUCIR EL CONSUMO DE AZÚCAR<br />
Hay alimentos que son especialmente<br />
perjudiciales para los dientes: todos<br />
aquellos que contienen azúcar (pasteles,<br />
chocolates, helados, bombones,<br />
caramelos, bollos, refrescos, zumos<br />
envasados). La asociación entre consumo<br />
de azúcar y caries está ampliamente<br />
demostrada.<br />
Muchos de los alimentos que consumimos<br />
habitualmente contienen azúcar<br />
(frutas, leche etc.) Sin embargo, es<br />
el azúcar refinada, que normalmente<br />
se usa para endulzar alimentos y/o<br />
bebidas la que tiene un mayor poder<br />
cariogénico. Hay alimentos que en su<br />
composición se les ha añadido azúcar,<br />
es el caso de yogures, mermeladas,<br />
etc. Es lo que se denominan “azúcares<br />
ocultos” y su efecto sobre los dientes<br />
es igualmente cariogénico.<br />
Se debe evitar el consumo de alimentos<br />
azucarados entre comidas. En el<br />
caso de los niños para el recreo o la<br />
merienda es más sano sustituir los alimentos<br />
dulces por bocadillos o fruta<br />
que puedan tomar dentro de su dieta.<br />
En caso de dudas es importante contar<br />
con la colaboración del equipo de<br />
profesionales que nos atiende.<br />
2.-EL CEPILLADO DE LOS DIENTES<br />
Una de las cosas más importantes que<br />
se puede hacer por los dientes y<br />
encías es mantener una buena<br />
higiene bucal.<br />
Los cuidados preventivos diarios,<br />
como el cepillado y uso de hilo dental,<br />
evitan problemas posteriores, y son<br />
menos dolorosos y menos costosos<br />
que los tratamientos por una infección<br />
que se ha dejado progresar.<br />
En los intervalos entre las visitas regulares<br />
al odontólogo, hay pautas simples<br />
que cada uno de nosotros puede<br />
seguir para reducir significativamente<br />
el desarrollo de caries, las enfermedades<br />
de las encías y otros problemas<br />
dentales:<br />
• Cepíllese en profundidad y use hilo<br />
dental por lo menos dos veces al día.<br />
• Ingiera una dieta equilibrada y<br />
reduzca las ingestas entre comidas.<br />
• Utilice productos dentales con flúor,<br />
inclusive la crema dental.<br />
• Use enjuagues bucales fluorados si<br />
su odontólogo lo indica .<br />
• Asegúrese de que sus hijos menores<br />
de 12 años beban agua fluorada o si<br />
vive en una zona de agua no fluorada<br />
puede administrarles suplementos<br />
fluorados.<br />
Para el cepillado utilizaremos un cepillo<br />
de cabeza pequeña, mango recto y<br />
cerda de nylon de dureza media o<br />
suave y una pasta de dientes con flúor.<br />
Para muchos, un cepillo dental eléctrico<br />
es una buena alternativa, ya que<br />
hace un mejor trabajo de limpieza de<br />
los dientes, especialmente en aquellas<br />
personas que tienen dificultades para<br />
cepillarse o destreza manual limitada.<br />
El cepillo se debe coger con los dedos<br />
como si se tratase de un lápiz y no con<br />
todo el puño; de esta manera se podrá<br />
orientar mejor para alcanzar todos los<br />
dientes, y se evitará realizar una fuerza<br />
excesiva que puede ser perjudicial<br />
para los dientes y que estropea el<br />
cepillo con mucha rapidez.<br />
Para que el cepillado sea efectivo, el<br />
cepillo tiene que estar en condiciones<br />
adecuadas por lo que habrá que cambiarlo<br />
con regularidad, cuando notemos<br />
que las cerdas se aplastan. La<br />
seda o hilo dental es una técnica de<br />
apoyo al cepillado para limpiar los<br />
espacios entre los dientes, los niños<br />
pueden ir practicándola a medida que<br />
vayan adquiriendo las destreza<br />
manual suficiente.<br />
Para que la limpieza sea eficaz no es<br />
necesario llenar todo el cepillo de<br />
pasta de dientes, una cantidad del<br />
tamaño de un guisante es más que<br />
suficiente. Así evitaremos una excesiva<br />
cantidad de espuma en la boca que<br />
a menudo resulta molesto.<br />
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40<br />
ODONTOLOGIA<br />
Por lo general, se deberán revisar los<br />
dientes de los niños una vez al año a<br />
partir de los tres años, salvo que el<br />
dentista considere necesario un período<br />
más corto. En el período de cambio<br />
de los dientes (entre 6 y 14 años aproximadamente),<br />
es especialmente<br />
importante visitar al dentista, ya que<br />
es el período en el que los dientes tienen<br />
mayor riesgo de cariarse, y en el<br />
que podemos instaurar medidas preventivas<br />
muy eficaces tales como los<br />
selladores de fisura.<br />
Los selladores de fisuras son un<br />
material plástico que se introduce y<br />
adhiere en la fosas o fisuras que<br />
pueden tener las muelas en la superficie<br />
de masticación. La mayoría de<br />
las caries comienzan en estas fosas y<br />
fisuras donde se retienen restos de<br />
comida que es más difícil de eliminar<br />
con el cepillado. Los selladores<br />
evitan que se depositen en ella.<br />
Situaciones especiales:<br />
1.- Tratamiento con anticoagulantes:<br />
Aquellas personas que estén tomando<br />
algún tipo de medicamento específico<br />
como Adiro, Sintron u otros<br />
deberán de informar de esta situación<br />
para ser tenido en cuenta si<br />
fuera necesario la extracción de<br />
alguna pieza o presentase sangrado<br />
ininterrumpido de las encías.<br />
Para tener una boca sana es útil<br />
adquirir la costumbre de lavarse los<br />
dientes y encías después de cada<br />
comida y fundamentalmente a la<br />
hora de acostarse, este último cepillado<br />
es el más importante. Cada<br />
cepillado debe de durar 2-3 minutos<br />
como mínimo.<br />
3.- VISITAR AL DENTISTA CON REGU-<br />
LARIDAD<br />
El dentista no es un profesional al<br />
que tenemos que acudir sólo cuando<br />
tenernos un dolor de muelas. Es ante<br />
todo el profesional que cuida de la<br />
Pasos a seguir para la limpieza:<br />
salud de los dientes y de la boca y<br />
que puede ayudarnos a mantenerla<br />
sana.<br />
1º.- Coger el cepillo con las manos como si se tratara de un lápiz<br />
2º.- Poner pasta o dentrífico en la cabeza del cepillo.<br />
3º.- Cepillar la parte delantera de arriba a abajo.<br />
4º.- Cepillar la parte lateral de arriba a abajo.<br />
5º.- Cepillar la parte interior de arriba a abajo.<br />
6º.- Coger un vaso de agua y enjuagarnos la boca, para eliminar los restos de<br />
pasta.<br />
7º.- Echar el agua con los restos de pasta ala lavabo.<br />
Si se presentase sangrado deberá si<br />
es posible localizar el origen de la<br />
hemorragia. Doblar un pañuelo limpio<br />
y húmedo, o un vendaje, y colocarlo<br />
sobre el lugar de la hemorragia.<br />
Puede morder el pañuelo con el<br />
fin de cortar la hemorragia. No debe<br />
enjuagarse la boca y debe evitar el<br />
ejercicio físico.<br />
2.- Trasplante renal:<br />
En esta situación debido a la inmunosupresión<br />
que forma parte del<br />
tratamiento post-trasplante puede<br />
ser necesario extremar los cuidados<br />
de higiene y vigilar de forma mas<br />
cautelosa la cavidad bucal por si<br />
apareciesen alguna complicación<br />
derivada del tratamiento. En ocasiones<br />
está recomendado el tratamiento<br />
con antifúngicos, siempre bajo<br />
prescripción médica<br />
3.- Prótesis dentales<br />
En aquellas personas que usen algún<br />
tipo de prótesis, ya sea parcial o total<br />
deberán mantener las recomendaciones<br />
dada por los profesionales.<br />
Limpieza y vigilancia del deterioro<br />
de la misma para evitar posibles<br />
lesiones que puedan provocar infecciones.<br />
Nº 151 - 2009
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:46 Página 41<br />
TERAPIA FOTODINÁMICA<br />
La investigación clínica<br />
dermatológica más avanzada ha<br />
dado lugar a una innovadora terapia<br />
que permite eliminar con gran<br />
eficacia, en pocas sesiones y sin<br />
cirugía, lesiones cancerosas y<br />
precancerosas de cáncer de piel<br />
no melanoma.<br />
> Es una técnica segura.<br />
> Cura las lesiones visibles y las que todavía no se ven.<br />
> Actúa selectivamente sobre la lesión, destruyendo sólo el tejido enfermo.<br />
> Tratamiento rápido y muy cómodo, que se realiza en la consulta del Dermatólogo.<br />
> Altas tasas de eficacia, sin cirugía, y con resultado estético excelente.<br />
> Permite al paciente seguir con su vida normal desde el primer momento.<br />
ANUNTFD0909<br />
Consulte a su dermatólogo para más información sobre Terapia Fotodinámica.
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:46 Página 42<br />
42<br />
PUBLICACIONES<br />
Gourmet<br />
ESPUMA DE PIÑA Y ZANAHORIA<br />
INGREDIENTES:<br />
• 200 g de piña en almíbar.<br />
• 200 g de zanahorias.<br />
• 2 dl de nata.<br />
• 3 claras de huevo.<br />
• 200 g de azúcar.<br />
• 1 rama de menta.<br />
• 1/4 l de agua.<br />
• 4 g de gelatina de piña.<br />
6 raciones<br />
El pasado 24 de Octubre, durante la<br />
celebración de las XXII Jornadas<br />
Nacionales de enfermos renales, tuvo<br />
lugar la presentación del libro “La alimentación<br />
en la enfermedad renal<br />
(Recetario práctico para el enfermo<br />
renal y su familia).” En este libro han<br />
participado dos profesionales de la hostelería<br />
y profesores de cocina, un dietista<br />
y un profesional de enfermería.<br />
PREPARACIÓN:<br />
• Pelar y cortar las zanahorias en pequeños dados y dejar en remojo durante<br />
4 horas (cambiar el agua al menos 2 ó 3 veces).<br />
• Cortar la piña en dados.<br />
• Montar la nata hasta que adquiera consistencia. Reservar.<br />
• Montar las claras de huevo hasta llegar al punto de nieve. Reservar.<br />
• Poner la gelatina en remojo con agua fría.<br />
ELABORACIÓN:<br />
1. Preparar la piña: en un cazo ponemos a cocer los dados de piña con 1 dl<br />
de agua y 100 g de azúcar y damos un buen hervor. Trituramos. Reser -<br />
vamos.<br />
2. Preparar las zanahorias: cocemos las zanahorias con un 1 dl de agua. Escurrimos.<br />
Trituramos.<br />
3. Terminación: en un recipiente juntamos los dos purés, añadimos la gelatina<br />
disuelta en ½ dl de agua caliente y mezclamos todo muy bien. Incorporamos<br />
poco a poco las claras montadas, mezclándolo suavemente y,<br />
por último, la nata. Repartimos la mezcla en copas. Servimos frío y decoramos<br />
con una hoja de menta.<br />
182<br />
VALORACIÓN NUTRICIONAL<br />
Alimento<br />
por comensal<br />
Kcal 241,05<br />
Proteínas (g) 2,92<br />
Lípidos (g) 6,78<br />
HC (g) 42,08<br />
Potasio (mg) 195,86<br />
Fósforo (mg) 31,45<br />
Calcio (mg) 51,69<br />
Sodio (mg) 64,80<br />
Importante: las cantidades indicadas en esta tabla se han calculado<br />
sin aplicar los trucos indicados en la receta para reducir el<br />
aporte de algunos minerales.<br />
Sabías que...<br />
Hemos cocido las zanahorias para reducir la cantidad de<br />
potasio.<br />
Esta receta también se puede hacer con manzana y pera.<br />
También podemos presentarlo en forma de pastel en<br />
lugar de copas individuales, para ello debemos añadir<br />
más gelatina, para que la consistencia sea mayor.<br />
Prediálisis, Diálisis y Trasplante<br />
Como podemos apreciar en la tabla, es una receta apta para las tres fases de la enfermedad renal, ya que aporta<br />
poca cantidad de potasio y fósforo. También cabe destacar que es muy apropiado para el enfermo en prediálisis,<br />
ya que aporta muy poca cantidad de proteínas.<br />
Se trata de un postre que aporta muchas calorías. Si tienes problemas de sobrepeso o eres diabético, debes<br />
evitarlo o sustituir el azúcar por un edulcorante no calórico.<br />
Se aconseja que las personas trasplantadas también eviten tomar grandes cantidades de azúcares, aunque no<br />
sean diabéticos.<br />
Este libro contiene una primera parte<br />
con recomendaciones generales, dónde<br />
se indica por qué afecta la enfermedad<br />
renal a la alimentación, se dan algunos<br />
trucos útiles para las personas con<br />
enfermedad renal y se explica cómo utilizar<br />
este libro, también contiene un<br />
recetario con primeros platos (pastas,<br />
arroces, verduras y legumbres), segundos<br />
platos (carnes, pescados y huevos),<br />
postres (lácteos y frutas) y una sección<br />
Gourmet.<br />
183<br />
En cada una de las recetas se han<br />
desarrollado los siguientes apartados:<br />
Nº 151 - 2009
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:46 Página 43<br />
PUBLICACIONES 43<br />
ingredientes, preparación, elaboración<br />
y valoración nutricional, aunque también<br />
se ha querido resaltar dos aspectos<br />
muy importantes, comentar cada<br />
receta en las etapas de prediálisis, diálisis<br />
y trasplante, y hacer un apartado<br />
llamado “Sabías que”, donde se resalta<br />
el por qué de algunos de los trucos<br />
realizados.<br />
YA A LA VENTA<br />
EN TU ALCER<br />
AUTORES<br />
Sergio Fernández Luque<br />
es Técnico Superior en<br />
Hostelería y Diplomado<br />
en Administración de<br />
Actividades Turísticas, ha<br />
dedicado su carrera profesional<br />
a la divulgación<br />
en medios (escritos, radio<br />
y televisión), y también a<br />
la docencia gastronómica, ha publicado<br />
varios libros sobre cocina. Desde 2001 presenta<br />
la sección de cocina en el prestigioso<br />
programa de “La 1” de TVE “Saber Vivir”.<br />
Alberto Caverni Muñoz<br />
es Diplomado en<br />
Nutrición Humana y<br />
Dietética, especializado<br />
en la Enfermedad Renal.<br />
Lleva trabajando más de<br />
5 años en la Asociación<br />
de Lucha Contra la<br />
Enfermedad Renal de<br />
Zaragoza (ALCER EBRO)<br />
como Dietista, donde su labor fundamental<br />
es realizar el tratamiento dietético individualizado<br />
al enfermo renal. Además de<br />
esto, también colabora en grupos de ayuda<br />
mutua, charlas de alimentación y talleres<br />
de recetas, entre otras actividades. El propósito<br />
fundamental de su trabajo es hacer<br />
ver al paciente que su dieta no es tan distinta<br />
a la de una persona sana y que con<br />
pequeñas adaptaciones culinarias puede<br />
disfrutar de platos apetitosos junto al resto<br />
de su familia.<br />
Natividad Conde Herrero<br />
es Técnica en Hostelería y<br />
desarrolla su actividad<br />
profesional como profesora<br />
de la Escuela<br />
Superior de Hostelería de<br />
Madrid desde el año<br />
1992. Licenciada en<br />
Historia, especializada en<br />
Historia Contemporánea. Ha participado<br />
en talleres y sesiones informativas para<br />
enfermos renales, así como, en talleres<br />
organizados por asociaciones de mujeres y<br />
en el proyecto Hombre. Conoce muy de<br />
cerca la enfermedad desde hace más de 3<br />
décadas, por ello, este libro será una herramienta<br />
muy válida, para aquellas personas<br />
que necesiten adaptar su alimentación,<br />
debido a la enfermedad.<br />
Antonio Ochando García<br />
es Diplomado en<br />
Enfermería y lleva trabajando<br />
más de 13 años en el<br />
área de nefrología. Ha participado<br />
activamente en la<br />
Sociedad Europea de<br />
Enfermería en Diálisis y<br />
Trasplante (ETNA/ERCA),<br />
la Sociedad Española de Enfermería<br />
Nefrológica SEDEN) y la Asociación de Lucha<br />
Contra la Enfermedad Renal (ALCER). Amante<br />
de la cocina, siempre ha defendido la idea de<br />
que la alimentación es demasiado importante<br />
como para no disfrutar con ella.<br />
Como autores de este libro nos gustaría<br />
aproechar esta oportunidad para reflexionar<br />
sobra varios aspectos:<br />
- La cocina española tiene un importante<br />
reconocimiento a nivel internacional,<br />
pero de poco serviría este hecho si no la<br />
pueden disfrutar todas las personas;<br />
entre ellas las personas con una enfermedad<br />
renal.<br />
- La intención no era crear un libro de recetas<br />
con los pasos a seguir, sino que se quería<br />
ir un poco más lejos, y a la vez que se<br />
explica la receta, se comenta el porqué<br />
está más o menos indicada en las diferentes<br />
situaciones (prediálisis, diálisis, trasplante)<br />
y para qué se han realizado los trucos<br />
que aparecen en la ella. Se pretende<br />
que de este libro se saque el máximo provecho<br />
y así poder aplicar estos trucos a las<br />
comidas habituales que cada uno realiza.<br />
- Muchos personas con enfermedad renal<br />
comienzan a hacer todas las recomendaciones<br />
tal cuál se indican,pero con el paso<br />
del tiempo aparece el cansancio y la<br />
monotonía y poco a poco se van dejando<br />
de realizar algunas de estas recomendaciones,por<br />
eso esperamos que la variedad<br />
de alimentos y recetas que aparecen en<br />
este libro ayude a que estas personas<br />
puedan ver algunas opciones a sus comidas<br />
habituales. Nuestra intención es que<br />
la dieta de los pacientes sea más variada<br />
y se pierda el miedo a entrar en la cocina<br />
y experimentar.<br />
- El proyecto no finaliza con la publicación<br />
del libro, sino que hay que hacer llegar<br />
los conocimientos de este libro en<br />
un sentido práctico, por ello se ha insistido<br />
mucho en que desde las diferentes<br />
asociaciones de pacientes, entre otras<br />
entidades, se realicen talleres teóricoprácticos<br />
que acerquen los conocimientos<br />
teóricos al día a día de las personas<br />
con enfermedad renal.<br />
Este proyecto nació de la ilusión y el<br />
esfuerzo realizado por Antonio<br />
González Alfonso, paciente renal y trabajador<br />
de la Federación Nacional de<br />
Asociaciones ALCER; es a él a quién<br />
debemos que este libro esté hoy aquí.<br />
El libro se podrá conseguir a través de<br />
las diferentes asociaciones provinciales<br />
ALCER. Para más información consulta<br />
la web: www.alcer.org o ponte en contacto<br />
con la Federación Nacional de<br />
Asociaciones de pacientes ALCER.<br />
Nº 151 - 2009
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:46 Página 44<br />
44<br />
EMPLEO<br />
El Tribunal Supremo ratifica la<br />
compatibilidad entre la pensión<br />
de invalidez y el trabajo<br />
Antonio Vaquero<br />
La Federación Nacional ALCER<br />
valora de forma positiva la sentencia<br />
del Tribunal Supremo que<br />
establece la compatibilidad entre<br />
el trabajo remunerado y el cobro<br />
de una pensión por gran invalidez.<br />
La Sala de lo Social del Tribunal<br />
Supremo ha sentenciado que una<br />
mujer a quien el Instituto<br />
Nacional de la Seguridad Social<br />
reconoce una gran invalidez<br />
puede trabajar como asesora<br />
social en el Instituto Guttman,<br />
recibiendo a la vez su pensión y su<br />
sueldo, en una decisión que sienta<br />
jurisprudencia.<br />
La mujer, C.C., consiguió el grado<br />
de gran invalidez por accidente<br />
laboral el año 2004 con una pensión<br />
de 587,05 euros y, dos años<br />
más tarde, empezó a trabajar<br />
como asesora social en el Instituto<br />
Guttman de Barcelona. Esta institución,<br />
en la que ella misma fue<br />
atendida tras su accidente laboral,<br />
se dedica al tratamiento medicoquirúrgico<br />
y a la rehabilitación de<br />
personas con grandes discapacidades<br />
de origen neurológico. C.C.<br />
comunicó, a través de sus abogados<br />
del Colectivo Ronda, al<br />
Instituto Catalán de Evaluaciones<br />
Médicas del Instituto Nacional de<br />
la Seguridad Social que prestaría<br />
sus servicios en el Instituto<br />
Guttman, especificando sus funciones.<br />
La respuesta que recibió la<br />
mujer fue que no correspondía<br />
revisar su grado de gran incapacidad<br />
pero, sin embargo, se le suspendía<br />
temporalmente su pensión,<br />
una decisión que la afectada<br />
recurrió ante la justicia. Así, el<br />
Juzgado de lo Social número 3 de<br />
Barcelona estimó a su favor que sí<br />
podía compatibilizar la pensión de<br />
gran invalidez con su sueldo -1.016<br />
euros brutos al mes- de asesora en<br />
el Instituto Guttman. Recurrida<br />
esta sentencia por el Instituto<br />
Nacional de la Seguridad Social, la<br />
Sala Social del Tribunal Superior<br />
de Justicia de Cataluña estimó el<br />
recurso de suplicación y dio la<br />
razón al Instituto Nacional de la<br />
Seguridad Social (INSS) en contra<br />
de la mujer.<br />
Ahora, el Tribunal Supremo confirma<br />
la primera sentencia y considera<br />
que se puede permitir que<br />
personas con diferentes grados de<br />
invalidez realicen trabajos ajustados<br />
a sus capacidades sin perder<br />
por ello una pensión obtenida tras<br />
un accidente laboral.<br />
"Este planteamiento -indica la sentencia<br />
del TS- cobra pleno vigor si<br />
se atiende a las nuevas tecnologías,<br />
particularmente informáticas y<br />
de teletrabajo, que consienten pluralidad<br />
de actividades laborales a<br />
jornada completa a quienes se<br />
encuentran en situaciones de<br />
Incapacidad Permanente o Gran<br />
Invalidez, de manera que la compatibilidad<br />
ahora defendida representa<br />
un considerable acicate para<br />
la deseable reinserción de los trabajadores<br />
con capacidad disminuida".<br />
Actualmente, el trabajo de la<br />
mujer consiste en proporcionar<br />
información, orientación y asesoramiento<br />
sobre los recursos y<br />
prestaciones sociales a las personas<br />
hospitalizadas en esa institución,<br />
así como en realizar la valoración<br />
y tramitación de los expedientes.<br />
Esta sentencia viene a clarificar<br />
una situación que creaba una cierta<br />
incertidumbre entre los pensionistas<br />
de invalidez absoluta o gran<br />
invalidez que tomaban la decisión<br />
de realizar algún tipo de trabajo<br />
retribuido. La vigente normativa<br />
ya declaraba que las pensiones de<br />
incapacidad absoluta son compatibles<br />
con el ejercicio de actividades,<br />
lucrativas o no, compatibles<br />
con el estado del inválido, pero<br />
siempre que no representen un<br />
cambio en su capacidad de trabajo<br />
a efectos de revisión.<br />
Esta clara regulación no ha tenido<br />
una aplicación pacífica como ha<br />
demostrado la sentencia del<br />
Tribunal Supremo y estaba sometida<br />
a los criterios del funcionario<br />
de turno que la aplicaba con<br />
mayor o menor rigurosidad en las<br />
diferentes comunidades.<br />
Nadie ponía en duda que la realización<br />
de un trabajo es un derecho<br />
constitucional y que por tanto<br />
no se podía impedir a una persona<br />
desarrollarlo. Ahora bien, el problema<br />
era que pasaba con la pensión<br />
que percibía.<br />
Las pensiones de invalidez son<br />
revisables por mejoría, agravación<br />
o error en el diagnostico. En el<br />
caso de lesiones que por su propia<br />
Nº 151 - 2009
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REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:46 Página 46<br />
46<br />
EMPLEO<br />
naturaleza no son susceptibles de<br />
mejoría, estaba más clara la decisión<br />
de la persona para optar por<br />
realizar un trabajo, ya que solo se<br />
exponía en el peor de los casos a<br />
la suspensión de la pensión mientras<br />
realizaba el trabajo (caso de<br />
las personas afectadas por ceguera,<br />
amputación de miembros o<br />
lesiones similares).<br />
En el caso de otros colectivos en<br />
las que las enfermedades sí podían<br />
ser susceptibles de revisión por<br />
mejoría, la opción era más compleja,<br />
caso de los enfermos mentales<br />
que optan por trabajar, ya que<br />
se exponen a la revisión de su<br />
pensión.<br />
La sentencia del Tribunal Supremo<br />
no resuelve todas las dudas, pero<br />
sí clarifica la situación de las personas<br />
con una pensión no susceptible<br />
de revisión y que por tanto<br />
solo se enfrentan a un problema<br />
de suspensión. No obstante, fija<br />
unos criterios que pueden servir<br />
para resolver el problema del<br />
colectivo de inválidos absolutos o<br />
grandes inválidos con lesiones<br />
susceptibles de revisión que decidan<br />
iniciar una actividad laboral.<br />
Esta sentencia del Tribunal<br />
Supremo ratifica, en un sentido<br />
progresista, el criterio ya mantenido<br />
por otras sentencias de los<br />
Tribunales Superiores de Justicia<br />
de las Salas de lo Social de las diferentes<br />
comunidades, que ya<br />
venían reconociendo la compatibilidad<br />
del trabajo y las pensiones<br />
cuando el empleo era ajustado a<br />
sus capacidades.<br />
Así, el Tribunal Superior de Justicia<br />
de Madrid ya en el año 2003 consideró<br />
compatible la pensión con el<br />
trabajo de un coordinador general<br />
en un Centro Especial de Empleo;<br />
el Tribunal Superior de Justicia del<br />
País Vasco con la de un profesor de<br />
formación vial teórica en el año<br />
2005.<br />
El Tribunal Superior de Justicia de<br />
Cataluña, en el año 1997, consideró<br />
que si el trabajo realizado es<br />
compatible con la incapacidad<br />
permanente absoluta con el estado<br />
del inválido y no supone revisión<br />
de dicho grado, no cabe la<br />
suspensión de la prestación de la<br />
pensión.<br />
Esta sentencia, que crea jurisprudencia,<br />
es una buena noticia para<br />
el colectivo de personas con discapacidad<br />
que esperan de la<br />
Administración una aplicación<br />
progresista de los criterios fijados<br />
en la misma en todos los casos en<br />
los que un pensionista de invalidez<br />
solicite la compatibilidad con<br />
un trabajo retribuido.<br />
El Gobierno aprueba adelantar la<br />
jubilación a discapacitados a los 58<br />
El Consejo de Ministros ha aprobado<br />
una serie de medidas para beneficiar<br />
a las personas con discapacidad,<br />
como el decreto que permitirá<br />
jubilarse a los discapacitados a los<br />
58 años siempre y cuando presenten<br />
un grado de discapacidad igual<br />
o superior al 45%, cuando se trate<br />
de discapacidades en las que se evidencie<br />
una reducción en la esperanza<br />
de vida de las personas afectadas.<br />
Las discapacidades previstas en el<br />
decreto que pueden dar lugar a la<br />
jubilación anticipada se refieren a<br />
discapacidad intelectual; parálisis<br />
cerebral; anoma-lías genéticas, tipo<br />
síndrome de down, acondroplasia o<br />
fibrosis quística, entre otras; trastornos<br />
del espectro autista; anomalías<br />
congénitas secundarias a<br />
Talidomida; síndrome postpolio;<br />
daño cerebral adquirido; enfermedades<br />
mentales como esquizofrenia<br />
o trastorno bipolar; y enfermedades<br />
neurológicas como esclerosis lateral<br />
amiotrófica, esclerosis múltiple, leucodistrofias,<br />
síndrome de Tourette o<br />
lesión medular traumática.<br />
Para acceder a esta jubilación anticipada<br />
será condición indispensable<br />
hallarse en alta o situación asimilada<br />
a la de alta.
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:46 Página 47<br />
El futuro de la impresión,<br />
ya está aquí<br />
EMPLEO 47<br />
catálogos • memorias • revistas • libros • anuncios<br />
catálogos • memorias • revistas • libros • anuncios<br />
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maquetación / preimpresión / impresión / encuadernación<br />
C/ San Romualdo nº 26, 3ª Planta • 28037 Madrid • T. 91 375 87 64 • F. 91 375 92 01<br />
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www.mabegraf.com<br />
Nº 149 - 2009
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:46 Página 48<br />
48<br />
BREVES<br />
Fallece Santiago Expósito,<br />
quien fuera presidente de la<br />
Federación Nacional ALCER<br />
El pasado 4 de noviembre fallecido el<br />
que fuera presidente de la Federación<br />
Nacional de Asociaciones ALCER a<br />
principios de los años 90 (1991-95),<br />
Santiago Expósito. Fue igualmente<br />
presidente de nuestra asociación<br />
miembro ALCER Teide hasta su fallecimiento.<br />
Presentado en Madrid el<br />
Tratado de Diálisis<br />
Peritoneal<br />
El pasado 2 de diciembre se presentó en Madrid, el<br />
Tratado de diálisis peritoneal que ha coordinado el<br />
Dr. Jesús Montenegro (Hospital de Galdakao) y que<br />
ha contado con los principales profesionales expertos<br />
en la materia no sólo de España sino también<br />
de Latinoamérica. En la presentación de dicho libro<br />
fue invitada a participar la Federación Nacional<br />
ALCER, a través de su presidente Alejandro Toledo,<br />
quién pudo dar sus impresiones, junto con los presidentes<br />
de la SEN, Alberto Martínez Castelao y de<br />
la SEDEN, María Jesús Rollán.<br />
ALCER presente activamente<br />
en los Congresos de la SEN y<br />
SEDEN<br />
Como ha ocurrido en los últimos años ALCER ha estado<br />
presente con un Stand en el 39ª Congreso de la Sociedad<br />
Española de Nefrología (SEN) entre el 3. y 6 de octubre, en<br />
Pamplona, con un stand en la exposición comercial. En<br />
dicho stand, la Federación Nacional ALCER contó con la<br />
colaboración y participación de nuestra asociación de<br />
Pamplona, ALCER Navarra. Además, el dietista-nutricionista<br />
de ALCER Ebro, Alberto Caverní, presentó un póster y<br />
una comunicación oral del proyecto que está llevando<br />
nuestra asociación federada con los hospitales de<br />
Zaragoza sobre el control de la hiperfosforemia en pacientes<br />
en hemodiálisis.<br />
Igualmente nuestra entidad estuvo presente, también con<br />
la colaboración de ALCER Navarra, con otro stand en el 34ª<br />
Congreso de la Sociedad Española de Enfermería<br />
Nefrológica, del 7 al 10 de octubre. En este congreso participó,<br />
en un debate sobre ética asistencial, la técnico de<br />
Federación Nacional ALCER, Ana Belén Martín.
REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:46 Página 49
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