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REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:44 Página 4<br />
4<br />
EDITORIAL<br />
El Dr. Matesanz y la ONT,<br />
20 años trabajando con éxito<br />
Alejandro Toledo<br />
Noguera<br />
Presidente<br />
Federación Nacional<br />
ALCER<br />
EDITORIAL<br />
Durante este año 2009 han acontecido varias cuestiones de importancia para el colectivo<br />
de enfermos renales. En primer lugar me gustaría destacar la proposición no de ley<br />
aprobada por todos los grupos políticos de la Comisión de Sanidad del Congreso de los<br />
Diputados. Esta proposición insta al Gobierno a promocionar las terapias renales sustitutivas<br />
menos desarrolladas: el trasplante renal de donante vivo y la terapéutica de diálisis<br />
peritoneal. Nos alegra especialmente esta decisión en tanto o en cuanto puede mejorar la<br />
información y equidad en el acceso a las diferentes opciones de tratamiento renal sustitutivo.<br />
No obstante esto tendrá un largo camino que seguiremos de cerca. Estamos seguros<br />
que será más complicada la promoción de la terapia de diálisis peritoneal ya que en relación<br />
al trasplante renal de donante vivo contamos con la solvencia de la ONT, quienes están<br />
apoyando firmemente esta opción.<br />
El otro aspecto a destacar de este 2009, en cuanto a la actualidad renal se refiere, es el programa<br />
de donación cruzada que ha puesto en marcha la ONT, ya que, aunque no creemos<br />
que vaya a aumentar de forma significativa la donaciones, sí ha servido para difundir la<br />
donación en vivo y la importancia que tiene para colectivos tan especiales como los jóvenes<br />
con insuficiencia renal. No en vano, desde nuestra entidad, y con el apoyo de la ONT y<br />
Astellas Pharma hemos puesto en marcha una serie de Jornadas Informativas sobre la<br />
terapia de Trasplante Renal de Donante Vivo que hemos denominado “Foro conVIDA” y que,<br />
de momento, ha visitado las ciudades de Zaragoza, Alicante y Coruña las con participación<br />
y colaboración de las entidades ALCER de la Comunidades Autónomas de Aragón, Valencia<br />
y Galicia, respectivamente.<br />
En el punto negativo continua la reducción de derechos sociales de los pacientes trasplantados<br />
renales que pierden su condición de personas con discapacidad. Aunque hemos tenido<br />
avances en el diálogo social y había buenas perspectivas para avanzar en este tema, hay<br />
que seguir trabajando para poder ver resultados a medio plazo. Será un objetivo para este<br />
2010 seguir trabajando en la modificación del baremo (RD. 1971/1999 de 23 de diciembre)<br />
que limita los derechos sociales de nuestros colectivo de trasplantados.<br />
Por lo que respecta a nuestra entidad, ALCER ha consolidado su trabajo en este año 2009 y<br />
forma parte activa de varios grupos de trabajo con los profesionales y con la<br />
Administración pública. En este apartado seguimos formando parte del llamado “Foro<br />
Abierto de Salud”, órgano de interlocución con el Ministerio de Sanidad y Política Social y<br />
que congrega a las principales Federaciones de pacientes españolas.<br />
En este 2010 la Federación Nacional de Asociaciones ALCER tratará de afianzar su trabajo<br />
de mejora de la calidad de los pacientes renales, colaborando con todas aquellas instituciones<br />
con las que compartimos objetivos y enfatizando en la defensa de sus derechos.<br />
En nombre de la Junta Directiva y del equipo técnico de la FNA, esperamos que este 2010<br />
nos traiga buenas noticias para el colectivo de enfermos renales, un cordial saludo.<br />
Alejandro Toledo<br />
Presidente<br />
Nº 151 - 2009