estudio de caso - Sida Studi

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoVivencia de la sexualidad de las personas portadorasdel Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH),estudio de casoMarcela Coromina GimferrerTutora: Meritxell PachecoMáster Universitario en Psicología Clínica y de la SaludSeptiembre del 2009Fundació BlanquernaUniversitat Ramon Llull

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoÍNDICE1. Introducción…………………………………………………..22. Objetivos del estudio…………………………………………103. Fundamentos metodológicos…………………………………114. Método……………………………………………………….19a. Sujeto...………………………………………………19b. Material………………………………………………20c. Procedimiento………………………………………...25d. Consideraciones éticas………………………………..265. Resultado y discusión………………………………………...27a. Análisis de la entrevista con el método GroundedTheory…………………………………………………27b. Análisis de la técnica de la rejilla……………………..35c. Conclusiones generales……………………………….426. Referencias……………………………………………………44

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de caso1. INTRODUCCIÓN. Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras delVirus de Inmunodeficiencia Humana (VIH): estado de la cuestión.Desde el primer caso diagnosticado en 1981, el Sida (Síndrome deInmunodeficiencia Adquirida) es una de las enfermedades más devastadoras que afectanal ser humano, tanto por su gravedad como por su transmisibilidad. Son veinticincomillones las personas que han muerto a causa de este virus y se estima que actualmentehay cuarenta millones de seres humanos viviendo con el VIH o el Sida (ONUSIDA,2008).El Sida consiste en la incapacidad del sistema inmunitario para hacer frente a lasinfecciones y otros procesos patológicos, y se desarrolla cuando el nivel de linfocitos TCD4 desciende por debajo de 200 células por mililitro de sangre (una persona sana tieneentre 800 y 1.200). Los glóbulos blancos y los anticuerpos atacan y destruyen acualquier organismo extraño que entra en nuestro cuerpo. Esta respuesta es coordinadapor un tipo de células llamadas linfocitos CD4. El VIH ataca específicamente a estascélulas, entrando dentro de ellas. Una vez se introduce, el virus transforma su materialgenético de ARN a ADN y lo utiliza para replicarse. Cuando las nuevas copias del virussalen de las células de la sangre, buscan otras células para atacar. Mientras, las célulasde donde salieron mueren. Este ciclo se repite una y otra vez.Para defenderse de la producción de virus, el sistema inmune de una personaportadora produce muchas células CD4 al día, pero poco a poco el número de dichascélulas disminuye, por lo que la persona sufre inmunodeficiencia y el organismo nopuede defenderse de otros virus, bacterias, hongos parásitos que causan enfermedades,lo que la hace susceptible de sufrir enfermedades que puede ser incapaz de afrontar,llamadas oportunistas.Muchos son los estudios (p. e. Bayés, 1994; Piña, 2004) que se preocupan poraveriguar cómo prevenirnos del VIH/Sida, pero pocos se centran en estudiar cómoviven las personas que ya están infectadas. Desde que en 1996 apareció el tratamientoantirretroviral de gran actividad (TARGA) las tasas de personas muertas por Sida enpaíses desarrollados han disminuido notablemente, por lo que un portador puede teneruna vida prácticamente igual a la de una persona no infectada, siendo la esperanza de

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casovida de los seropositivos de 75 años. Por ello, nos encontramos ante una nueva situaciónque hace que tengamos que preocuparnos por atender a las personas infectadaspensando en cómo podemos garantizar una buena calidad de vida conviviendo con lapatología (Remor, 2009).La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS):Refleja la experiencia individual y subjetiva de la persona, variable en el tiempo,y limitada en aquellos aspectos que están relacionados con lograr o mantener ungrado de funcionamiento general que permita dar seguimiento al proyecto vitalindividual, y que se refleje en el bienestar general del individuo (Remor, 2009 p.88).Desde esta perspectiva, la CVRS no incluye únicamente los aspectosfisiopatológicos de una enfermedad, sino también los factores psicosociales inherentes ala misma, además de las posibles limitaciones que comporte. Dicho concepto permiteanalizar el impacto de la enfermedad y su tratamiento desde la perspectiva personal ysingular de la persona afectada. En este sentido, para las personas que viven con el VIH,los factores psicosociales pueden constituirse en preocupaciones específicas -y por lotanto repercutir en la CVRS percibida: la revelación del seroestatus (estado serológico,en este caso VIH positivo), la estigmatización, la estética o imagen corporal, y lasexualidad (Remor, 2009).El presente estudio se centrará en explorar una de estas preocupacionesrelacionadas con la CVRS: la vivencia de la sexualidad de las personas seropositivas.Lo haremos mediante el análisis de un caso clínico, lo cual nos permitirá extraer datosdescriptivos que nos darán información sobre un tema que ha sido poco estudiado y quees importante en la vida de todo ser humano.El diccionario de la Real Academia Española (2005) la define la sexualidadcomo: 1 conjunto de condiciones anatómicas y fisiológicas que caracterizan a cadasexo; 2 apetito sexual, propensión al placer carnal.

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoOtra definición relevante sobre sexualidad es la de Organización Mundial de laSalud (OMS, 2006), que entiende que:Es un aspecto central del ser humano, presente a lo largo de su vida. Abarca alsexo, las identidades y los papeles del género, el erotismo, el placer, laintimidad, la reproducción y la orientación sexual. Se vivencia y se expresa através de pensamientos, fantasías, deseos, creencias, actitudes, valores,conductas, prácticas, papeles y relaciones interpersonales. La sexualidad puedeincluir todas estas dimensiones, no obstante, no todas ellas se vivencian o seexpresan siempre. La sexualidad está influida por la interacción de factoresbiológicos, psicológicos, sociales, económicos, políticos, culturales, éticos,legales, históricos, religiosos y espirituales.Siguiendo estas definiciones, entendemos que la sexualidad engloba tresdimensiones básicas del ser humano: biológica, psicológica y social (Ochoa, 1991). Lastres están íntimamente relacionadas y condicionadas unas por otras, por lo queconforman una unidad holística e indivisible.La dimensión biológica provee del sustrato anatómico fisiológico sobre el que sedesarrollarán los distintos matices de la sexualidad de la persona. Es crucial endiferentes ámbitos de la vida sexual como son la procreación, el deseo y la respuesta,todos influenciados por la anatomía. Vemos que la alteración física puede acarreartrastornos o enfermedades que afecten a la vida sexual de la persona.En cuanto a la dimensión psicológica de la sexualidad, la psique tiene un papelfundamental en nuestro modo de vivir y sentirla (Ochoa, 1991). Nuestra identidad ynuestra orientación sexual dependen en gran medida de nuestro modo de vernos y deentendernos psicológicamente en relación a lo sexual.Por último, la dimensión social, hace referencia al papel de la familia, losamigos, la educación, la religión, etc. sobre la sexualidad. Las distintas sociedadesposeen modelos distintos de entender y vivir la sexualidad. Dependiendo del lugar y elmomento histórico en el que vivimos tenemos una concepción de la sexualidad u otra.Cada sociedad entiende la sexualidad de una forma diferente, por lo que se posiciona

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoante ella de forma particular. Estas diferencias se dan entre comunidades grandes y entrepersonas a nivel individual.Como veremos más adelante y teniendo presente la información expuesta,entendemos que la vivencia de la sexualidad forma parte de la identidad de la persona ysu posicionamiento hacia ella nos aporta información acerca de su estructura interna.Los significados atribuidos a la sexualidad son parte de la percepción de uno mismo.Por lo tanto estudiar el sí mismo en relación a este tema nos ayudará a conocer mejor ala persona y a comprender la manera de organizar su mundo interno.La revisión bibliográfica revela que las personas portadoras del VIH nodemuestran un nivel positivo de adaptación sexual, social y emocional, tal comodemuestran Freitas y Furegatto (2000), mediante el análisis de una entrevista a cincopersonas portadoras del virus que causa el Sida.En otra investigación de Freitas y Furegatto (2002), cuyo objetivo fue identificary analizar las dificultades sexuales y sus interrelaciones con las dificultades sociales yemocionales vividas por sujetos con crisis de VIH, se observó que la muestra noconsiguió un nivel positivo de adaptación en ninguno de los tres ámbitos. Losmecanismos de afrontamiento fueron generalmente negativos, teniendo incapacidadpara tener relaciones y por tanto una sexualidad no sana.Siguiendo con la revisión de los estudios realizados y centrándonos en el deseosexual, observamos en un estudio realizado en México que las personas que handesarrollado SIDA no tienen relaciones sexuales y las que tienen VIH continúanteniéndolas y utilizan el condón de forma esporádica. Ello indica que los pacientes seenfrentan a su seroestatus en el momento en el que empiezan a tener síntomas (SánchezNuncio, Vázquez y Ferreira, 1999).En concordancia con lo concluido en los estudios mencionados, un elementoimportante a tener en cuenta a la hora de investigar sobre personas VIH positivas es queel tratamiento antirretroviral puede generar efectos secundarios como: nauseas,cansancio, depresión, fiebre y diarrea. Además, el miedo a la discriminación y elsentimiento de soledad que sufren las personas seropositivas, dejan al deseo sexual en

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casosegundo plano. Todo ello, como afirma Lopes (1994), influye en la calidad de larespuesta sexual humana, ya que está directamente relacionada con aspectos biológicosy psicológicos.Por otro lado, en el estudio de Kerrigan, Bastos, Malta, Carnero, Pilotto yStrathdee (2006) se demuestra que las creencias optimistas que giran entorno altratamiento antirretroviral influyen en algunas de las personas portadoras del VIH. Estosautores analizaron a un grupo de sujetos, que estaban recibiendo TARGA, en relación asu actividad sexual. Vieron que algunos de ellos decidían no utilizar el preservativoporque al recibir tratamiento su carga viral era indetectable.Otro tema relevante en relación a la vivencia de la sexualidad investigado porLatka, Metsch, Mizuno, Tobin, Mackenzie, Arnsten y Gourevitch (2006) es lainfluencia que ejerce el hecho de que una relación sea esporádica o estable y el géneroen el uso del preservativo por parte de las personas VIH positivas. En el estudio seconstata que las mujeres portadoras tienden a proponer más el uso del preservativo quelos hombres, siendo la respuesta de ellos negativa. Las mujeres portadoras tienen unsentimiento de responsabilidad muy elevado y mucho miedo a transmitir el virus, por loque proponen más el uso del preservativo. También se llega a la conclusión de que larevelación del estado serológico hace que se fomente el uso del condón en parejasserodiscordantes (un miembro de la pareja es portador del VIH y el otro no).En el estudio de Schiltz y Sandfort (2000) se tratan las posibles situacionesproblemáticas con las que se enfrentan las personas VIH positivas como son losconflictos de pareja y problemas sexuales (disfunciones eréctiles y orgasmo retardado oprematuro). Estos autores consideran que la enfermedad puede disminuir el deseosexual y la satisfacción, llegando a la conclusión de que las personas seropositivaspueden enfrentarse a la ausencia de parejas dispuestas, especialmente si revelan suseroestatus. Ello genera en algunos casos sentimientos de pérdida de la atracción sexualy sentimientos de culpa o de temor acerca de infectar, que hacen que su expresiónsexual se vea frustrada. El estudio concluye que por estos motivos, en general, lasparejas seroconcordantes (ambos miembros de la pareja son VIH positivos) se sientenmás cómodas y tienen un repertorio sexual mejor que las serodiscordantes.

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoEn relación a todo ello, como afirma Rodrigues (1996), el ser humano buscaconstantemente el equilibrio, cuando ocurre un problema busca la homeostasis. Si losestímulos que provocan el problema son muy acentuados y las formas reequilibradorasque el sujeto busca no consiguen actuar dentro de un margen de tiempo determinado, seentra en crisis. La vivencia de la sexualidad está íntimamente relacionada con elmantenimiento de dicho equilibrio interno, ya que como hemos visto es una parteimportante de la estructura del sí mismo.Como se desprende de la literatura revisada y teniendo en cuenta lasimplicaciones para la práctica clínica del presente estudio, pensamos que la intervenciónprofesional se ha de centrar en ayudar a la persona a integrar el VIH como una parte desí misma, por tanto, en conseguir que pueda disfrutar de una vida normalizada, lo cualincluye necesariamente abarcar el tema de la vivencia de la sexualidad. Para ello esnecesario construir y reconstruir significados que favorezcan una vida plena. Es unaenfermedad crónica que requiere articular, elaborar y revisar aquellas construccionesque utiliza el sujeto para organizar su experiencia y sus actos (Neimeyer y Mahoney,1998).En este sentido, partimos de la visión del ser humano como ser intencional queatribuye significados a la realidad, que construye y reconstruye en continua interaccióncon el entorno (Pacheco, 2006).A la luz de lo expuesto, mediante el estudio de un caso exploraremos ydescribiremos los significados personales que atribuye una persona portadora delVIH/Sida a su vivencia de la sexualidad y la construcción que hace de sí misma engeneral y en relación a este tema. El análisis profundo de la vivencia de la sexualidad denuestro sujeto de estudio nos ayudará a detectar conocimiento relevante sobre dichavivencia y, por lo tanto, a poder mejorar la intervención psicoterapéutica con laspersonas portadoras del VIH que lo precisen.El sí mismo es un aspecto muy relevante en la estructura psicológica global y enel bienestar mental y emocional por sus propiedades organizativas. Dichas propiedadesy sobretodo “las diferencias individuales en cuanto a la diferenciación y la integración

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casode las construcciones sobre uno mismo, conforman la respuesta emocional y conductuala los acontecimientos” (Pacheco, 2006 p. 49).Por tanto, entendemos que explorar la estructura del sí mismo nos ayudará aconocer a la persona y a comprender su manera de organizar su mundo interno. SegúnGuidano (1994), como narran Neimeyer y Mahoney (1998, p. 205), “explicar lanaturaleza y estructura del sí mismo significa describir la identidad entendida como elconjunto organizado de cogniciones, percepciones y recuerdos correlacionados con lossentimientos, experiencias emocionales y patrones psicofisiológicos vividos”En relación a ello, el propio Guidano (1987) nos dice que en el sí mismo, desdeel marco teórico del constructivismo, se pueden analizar dos procesos fundamentales. Elprimero es que el autoconocimiento es inseparable del conocimiento de la realidad. Así,toda información sobre el mundo implica información sobre uno mismo. Actuar yexperimentar está siempre un paso por delante de la valoración de la situación(Guidano, 1994; Neimeyer y Mahoney, 1998). El segundo se refiere al hecho de que elsí mismo individual es inseparable del sí mismo en relación. “El sí mismo es unaestructura transformadora que se mantiene a través de realizaciones proyectivascontinuas en el mundo interpersonal de la realidad” (Neimeyer y Mahoney, 1998, p.206). Las personas se ven a sí mismas teniendo en cuenta lo que son cuando están enrelación, por tanto, cuando ven lo que los demás ven en ellas.En este punto aclararemos qué se entiende por sí mismo dialógico o relacional,ya que será mediante el análisis del mismo que conoceremos cómo se percibe lavivencia de la sexualidad de las personas VIH positivas.Para Hermans (2004, p.14), “el sí mismo dialógico puede considerarse como unesfuerzo teorético para dejar de ver el sí mismo como una entidad autocontenida, yconsiderarlo como un proceso que se extiende hacia las otras personas y hacia lasociedad de la que el propio sí mismo forma parte”. Como el mismo autor afirma, el símismo “puede definirse como una multiplicidad dinámica de posiciones del Yo en unpaisaje imaginario” (Hermans, 2002, p. 71) Como afirma Pacheco (2006, p.65): “desdeesta perspectiva, el sí mismo no opera como una entidad unificada en un contexto

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casocambiante y polifónico, sino que es polifónico en sí mismo puesto que las múltiplesvoces están en un sí mismo”.

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de caso2. OBJETIVOS DEL ESTUDIOObjetivo principal• Describir los significados atribuidos a la sexualidad, entendida como unposicionamiento del sí mismo, por parte de una mujer portadora del VIH/Sida.Objetivo secundario• Implicaciones de la exploración de este caso clínico concreto para mejorar lapráctica psicoterapéutica con personas portadoras del VIH/Sida que la precisen.

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de caso3. FUNDAMENTOS METODOLÓGICOS: EL PLURALISMOMETODOLÓGICO EN LA INVESTIGACIÓN EN PSICOLOGÍAEl pluralismo metodológicoLa presente investigación nos permite describir cómo vive la sexualidad unamujer seropositiva mediante el análisis del contenido de los distintos posicionamientode su sí mismo.Tradicionalmente se ha enfatizado la diferencia entre metodologías cuantitativasy cualitativas. Vemos que se asocian los enfoques paradigmáticos positiva y postpositivistacon la metodología lógico- científica, ya que parte del supuesto de que existeun mundo que se puede explorar objetivamente. Así mismo, “la investigación narrativa,asociada a una visión moderna propia del paradigma constructivista, se ocupa de lasparticularidades de la experiencia co-construida, es inductiva, y encuentra sus mejoresaliados metodológicos en la hermenéutica y el uso de métodos cualitativos provenientesde la sociología (p. e. método de la Grounded Theory), la psicología social e incluso laliteratura” (Pacheco, 2006, p. 92).Actualmente, se tiende a considerar la metodología al servicio de la metateoríadesde la que se parte, independientemente de si se trata de metodología cuantitativa ocualitativa. Ambas metodologías tienen puntos fuertes y débiles y las investigaciones sepueden beneficiar de las dos en función del objeto de estudio y de las necesidades de lainvestigación, siempre i cuando se preserve la coherencia epistemológica, tal comoafirma McLeod (2001).El presente estudio utiliza la metodología cualitativa del método de análisis de laGrounded Theory (GT) (Glasser y Strauss, 1967), ampliamente avalada por losinvestigadores constructivistas (Pacheco, 2006), y la metodología cuantitativa, medianteel análisis de la Técnica de la Rejilla de Kelly (1955) referida al sí mismo social/relacional (Butt, Burr y Bell, 1997).Por todo ello, esta investigación es epistemológicamente constructivista ymetodológicamente plural.

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoMuchos estudios de caso único se llevan a cabo a partir de la combinación dedatos cuantitativos obtenidos sobretodo a partir de cuestionarios, y datos cualitativos,como es el análisis de una entrevista semiestructurada (Pacheco, 2006). Como afirmaMcLeod (2001, p. 192) refriéndose a la investigación plural de caso único:La tensión entre los dos tipos de información y la posibilidad de utilizar datoscuantitativos para situar el caso en un amplio universo de casos, hacen que laaproximación plural a los estudios de caso único sea más interesante que laaproximación plenamente cuantitativa o cualitativa.Una vez expuesta el tipo de metodología que vamos a utilizar y los fundamentosde dicha elección, a continuación, pasamos a describir concretamente los dosinstrumentos de evaluación utilizados en el este estudio.Técnica de la RejillaTal como hemos mencionado, como método de análisis cuantitativo usamos la(TR) (Kelly, 1955), técnica de fundamento fenomenológico, creada en base a la Teoríade los Constructos Personales (TCP) (Kelly, 1955/1991), que forma parte delconstructivismo (Feixas y Cornejo, 1996). Es la técnica más ampliamente utilizada deentre todas las técnicas de evaluación psicológica basadas en la TCP (Pacheco 2006,Botella y Feixas, 1998; Feixas y Cornejo, 1996).Una de las virtudes de la TR (Kelly, 1955) es que se centra en la persona, en laexploración de los procesos idiosincrásicos de construcción individual. Así mismo,combina el análisis matemático de los datos con el enfoque fenomenológicoconstructivista.Concretamente, la TR (Kelly, 1955) es un instrumento de evaluación de lasdimensiones y la estructura del significado personal. Es decir, que su objetivo es captarla forma en la que una persona da sentido a su experiencia en sus propios términos. Enpalabras de Feixas y Cornejo la TR:

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoEn una forma de entrevista estructurada orientada a explicitar los constructoscon los que la persona organiza su mundo. Pretende la exploración de laestructura y el contenido de las teorías implícitas o redes de significado a travésde las cuales la persona percibe y actúa en relación con los acontecimientos desu vida (1996, p. 11).Se basa en la perspectiva centrada en la persona, caracterizada por el estudio desus constructos personales. Por tanto, “ayuda a analizar cómo el sujeto organiza laspercepciones de su propia experiencia” (Feixas y Cornejo, 1996, p.11). En el presenteestudio nos centraremos en las que conciernen a la sexualidad.Para Kelly (1955) el ser humano es como un científico que elabora hipótesispara interpretar y dar sentido al los acontecimientos en los que se encuentra. Estashipótesis están formadas por constructos personales que son de naturaleza bipolar(Feixas y Cornejo, 1996). La palabra constructo aquí se usa como un concepto cardinalde los procesos activos de organización de la experiencia de la persona. Así, losconstructos personales representan distinciones individuales o compartidas impuestas ala experiencia como una manera de anticipar y definir las propias opciones para laacción (Neimeyer y Mahoney, 1998).Para entender cómo es una rejilla, explicaremos las partes que la componen.Consta de una serie de elementos representativos del área de construcción a estudiar (eneste estudio la vivencia de la sexualidad), unos constructos personales que sirven paradiscriminar entre los elementos, y un sistema de puntuaciones que valora los elementosen función de la dimensión bipolar que representa cada constructo.Conociendo sus partes, vemos que el proceso de aplicación implica tres fases:diseño, administración, análisis de los resultados. Concretamente, la fase de diseño de larejilla se basa en la elección de los elementos representativos del área a estudiar, de losconstructos y del sistema de puntuación.La elección de los elementos, se realiza en función del objeto de estudio. Loselementos pueden obtenerse del sujeto en cuestión, mediante títulos de roles, oproporcionarlos directamente para estudiar un área concreta. Para estudiar un área

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casodeterminada de la vida del sujeto, los elementos usados suelen ser personas osituaciones importantes para en su mundo. Se eligen una serie de roles que representanuna muestra de las personas más significativas para el entrevistado (e. g. madre, padre,amigo, pareja…). Además, se incluye en la rejilla a una persona non- grata, alguien queno gusta a la persona estudiada, y el Yo- ideal, que representa cómo le gustaría ser alsujeto.Si queremos analizar la construcción del sí mismo y de los otros, ya que “esdonde se hallan los constructos más nucleares que pueden estar relacionados con losproblemas clínicos” (Feixas y Cornejo, 1996, p. 15), se incluyen elementos querepresentan roles del sujeto como Yo- antes del problema, Yo- como hermano, yocomopareja… Además, se incluye también al Yo- actual, es decir, la persona con elproblema.Así, se pueden crear diseños específicos para analizar una parte concreta de lavida de una persona.Los constructos se pueden elicitar directamente por los sujetos, o los puededeterminar el entrevistador. En el primer caso, nos interesamos por los constructosidiosincrásicos de la persona y los que son característicos de sus significadospersonales, ya que los elige él mismo. En el segundo caso, estaremos investigando unárea concreta de la vida de la persona y querremos comparar a varios sujetos, por lo quenecesitaremos que todos evalúen los mismos constructos. La mayoría de profesionalesutilizan constructos elicitados por el sujeto entrevistado para garantizar que seancaracterísticos del mismo y que representen sus significados personales (Feixas yCornejo, 1996,).Tal como explican Feixas y Cornejo (1996), la elicitación se puede hacermediante varios procedimientos, los más utilizados son por díadas y por tríadas deelementos. Los dos consisten en hacer preguntas de similitud y de diferencia entre seriesde elementos, dos o tres según el caso. Las características que describe el sujeto enrelación a cada comparación son los constructos personales. Por tanto, un constructo seve expresado por un adjetivo o por una frase adjetiva. Se sigue este procedimiento hastaque llegamos a la saturación y se repiten constructos o se utilizan sinónimos.

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoUna vez tenemos los constructos y los elementos, se anotan en una tabla dedoble entrada protocolarizada cuya intersección genera una cuadrícula o rejilla (anexoII: Modelo de Rejilla).La entrevista propiamente dicha consiste en puntuar cada elemento en funciónde si se acerca más al polo de un constructo o a otro. El sistema de puntuación puede serde varios tipos: dicotómico, ordinal y tipo Likert. En este estudio utilizaremos esteúltimo.Como ya hemos visto, la tercera fase consiste en el análisis de los resultados. LaTR (Kelly, 1955) permite múltiples análisis, tanto cualitativos como cuantitativos y sedecide cuáles llevar a cabo en función de los objetivos que se quieren conseguir.El análisis de tipo cualitativo consiste en hacer una lectura atenta de la matriz dedatos fijándonos: en el número de elementos, que nos proporciona información acercade las redes de relación del sujeto; de constructos, que da datos acerca de la complejidadde su sistema de construcción; el contenido temático de estos últimos, viendo porejemplo que si hay varios constructos de contenido similar indica cuáles son las áreasmás relevantes para él (Botella y Feixas, 1998).El análisis de tipo cuantitativo actualmente se lleva acabo mediante soporteinformático, uno ellos es el RECORD v 4.0 (Feixas y Cornejo, 1996), que es el queutilizamos en el presente estudio.Este tipo de análisis estadístico es muy rico, su manejo es fácil y ademásproporciona gráficos. Concretamente, se usa el Análisis de correspondencias (AC), quepermite reducir los datos a unas pocas dimensiones explicando el máximo de varianzaposible. Es una técnica de factorialización dimensional.Botella y Feixas (1998) y Feixas y Cornejo (1996) aportan algunas sugerenciaspara el análisis de la TR (Kelly, 1955). Destacamos las que son útiles para el presenteestudio. En primer lugar fijarnos en las relaciones entre constructos, que nos permiteformular hipótesis sobre el significado de cada constructo en relación con los demás,

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casopor tanto, analizar el sistema de construcción de significados del entrevistado. Ensegundo, ver las relaciones entre elementos, para indagar más en las vinculaciones delsujeto. Y por último, también se destaca como factor a analizar la relación entreelementos y constructos, que nos aporta conocimiento acerca de los significadosatribuidos a cada elemento.Los criterios de bondad en la TR son difíciles asegurar y clarificar debido a sucarácter reflexivo (Pacheco, 2006; Feixas y Cornejo, 1996). La persona estudiada puededescubrir cosas que desconocía de sí misma, y ello puede generarle cambios y vivenciasdifíciles.Respecto a la fiabilidad, como señalan Feixas y Cornejo (1996, p. 70): “Elprincipal problema de la rejilla con la fiabilidad es que tienen, en su concepción,finalidades contrapuestas: la fiabilidad pretende ser un instrumento de medida y larejilla pretende ser un instrumento de medida sensible a la inestabilidad y al cambio”.Es un instrumento de medida muy sensible al cambio, pero su fiabilidad global sianalizamos los elementos, los constructos y las puntuaciones de los índices cognitivos,es “en términos generales satisfactoria” (Pacheco, 2006; Feixas y Cornejo, 1996).En cuanto a la validez (Feixas y Cornejo, 1996), vemos que la elicitación de losconstructos y de los elementos presenta una favorable validez de contenido. La validezde constructo se fundamente en que la TR (Kelly, 1955) es uno de los instrumentos máscoherente de la TCP.Grounded TheorySiguiendo con la exposición de la metodología, a nivel cualitativo utilizamos elanálisis de la Grounded Theory (Glasser y Strauss, 1967).La GT fue elaborada por Glaser y Strauss en 1967. Consiste en descubrir lateoría desde los datos a través de un método general de análisis comparativo. La idea esconstruir una teoría en base a los datos recogidos.

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoEste método marca una inflexión en el desarrollo de la investigación en el campode las ciencias sociales (Pacheco, 2006). Supuso un cambio de concepción de lametodología cuantitativa como la única posibilidad de investigación sistemática en lasciencias sociales.En este sentido (Pacheco, 2006 y Neimeyer y Mahoney, 1998), la creación delmétodo de Grounded Theory (Glasser y Strauss, 1967) fue una revolución porquedesafiaba las siguientes premisas: las divisiones arbitrarias entre teoría e investigación;la consideración de la investigación cualitativa principalmente como un precursora demétodos cuantitativos más “rigurosos”; la pretensión de que la búsqueda del rigor haceque se tenga que considerar la investigación cualitativa como no legítima; la creencia deque los métodos cualitativos son impresionistas y carentes de sistematización; lanecesidad de que la recogida de datos y el análisis se den de forma separada; y laasunción de que la investigación cualitativa sólo puede producir estudios descriptivos decaso, en lugar de desarrollos teóricos.Los tres principios básicos del método GT son: (1) la tarea principal delinvestigador es descubrir nuevos modos de dar sentido al mundo social, (2) el objetivodel análisis es generar teoría, para comprender el fenómeno estudiado, y (3) la teoríadebe ser fundamentada en datos (Glaser y Strauss, 1967: Pacheco, 2006).La GT ha sufrido transformaciones a los largo del tiempo y ha generadocontroversias, pero en la actualidad sigue siendo el método de análisis cualitativo másutilizado y referenciado.Centrándonos en el análisis propiamente dicho, vemos que existenprocedimientos ligeramente distintos para llevarlo a cabo. Nosotros presentamos lapropuesta resumida de Strauss y Corbin (1990), ya que su estructuración en un conjuntode normas procedimentales sintetiza los aspectos básicos del método.Así, primero se divide el texto en unidades significativas de análisis. La decisiónsobre qué constituye una unidad de análisis depende del analista y del materialanalizado. En segundo lugar, se hace una síntesis del significado de cada unidad deanálisis, creando tantas categorías diferentes como sea necesario y siendo fieles a la

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casofilosofía del método, es decir, reconstruyendo el significado del texto de un modo másinformado pero fundamentado en el propio texto. En este punto puede ser útil buscar elconsenso con otros analistas independientes. En tercer lugar, se jerarquizan lascategorías obtenidas en el paso anterior en forma de mapa conceptual, de modo queconfluyan en una categoría raíz. El siguiente paso consiste en asignar cada una de lasunidades de análisis a las categorías que conforman el mapa jerárquico. Cada unidad seasigna a tantas categorías como sea necesario.Vemos que es un procedimiento dialéctico, ya que el mapa se perfecciona amedida que la codificación avanza y ésta cambia a medida que el mapa se perfecciona.Destacamos que actualmente se puede usar apoyo computerizado para hacer el análisis(Herrero y Neimeyer, 2006).Desde el marco del constructivismo, en el método GT, el observador crea losdatos y el análisis a partir de la interacción con lo observado. El material que se creaemerge de un proceso interactivo y siempre está abierto a una nueva reconsideración.Las acciones y los significados de las personas estudiadas tienen protagonismo, y sepriorizan los intereses del investigador. Se pretende construir significado y no buscar laverdad (Charmaz, 2003).En conclusión, esta investigación se fundamenta en la epistemologíaconstructivista, usando una metodología de estudio pluralista, que se beneficia deinstrumentos de evaluación cuantitativos (Técnica de la Rejilla (Kelly, 1955)) ycualitativos (método de la Grounded Theory (Glasser y Strauss, 1967)).

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de caso4. MÉTODO4.a. SujetoClara.Mujer de 36 años portadora del VIH/ Sida desde hace dos años. Su nombre esEs la menor de cinco hermanos, todos ellos casados y con hijos. Su padrefalleció cuando ella tenía siete años y su madre vive en una residencia geriátrica en lasafueras de Barcelona. Visita a su madre regularmente y habla con ella por teléfono todaslas semanas, sin embargo tiene muy poca relación con sus hermanos, aunque el trato esbueno. Entre ellos tampoco mantienen una relación estrecha.Tiene una hija y un hijo. Está separada y no mantiene relación con su exmarido.Él tiene problemas de alcoholismo y la maltrataba física y psicológicamente.Destacamos que en la familia de Clara ya existían antecedentes de maltrato, del padrehacia la madre.En la figura I se expone el genograma donde se recogen todos los datos:+36Figura I: Genograma de Clara.Los servicios de atención a la infancia estudiaron su situación y valoraron quelos niños recibirían una mejor atención y educación en un centro de acogida, por lo queles retiraron la custodia a los padres. Después de esto, se separó de su marido, hace diezaños.

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoDurante los siguientes ocho años no tuvo relaciones de pareja con ningúnhombre.Después de la separación, ejerció de trabajadora sexual, ya que no tenía recursospara salir adelante. Conoció a un señor que le ofreció trabajo de camarera en un bar y loaceptó. Pasaron siete años y sintió que necesitaba un cambio a nivel laboral y personal,por lo que buscó trabajo en un hotel, donde sigue actualmente.Hace dos años, a raíz de una neumonía que la llevó a ingresar en un hospital, lediagnosticaron VIH. Desde entonces sigue tratamiento antirretroviral de formaconstante y su estado de salud es muy bueno. Los servicios sociales del hospital legestionaron una plaza en un centro de acogida para personas afectadas por el VIH/ Sida,Vive allí desde entonces.Desde que ingresó en el centro de acogida, Clara ha tenido dos relaciones depareja. La primera con uno de los residentes del piso que duró seis meses, y la segundacon un chico con el que lleva saliendo siete meses. Ambos son seropositivos.Se ha puesto en contacto con servicios sociales de atención a la infancia pararecuperar el contacto con sus hijos.El nivel formativo de Clara es básico.4. b. MaterialComo ya hemos expuesto y justificado, los métodos utilizados para estudiar lavivencia de la sexualidad de una mujer portadora del VIH/Sida son: la Técnica de laRejilla (Kelly, 1955) y el método de análisis de la Grounded Theory (Glasser y Strauss,1967)A continuación explicaremos las decisiones que fuimos tomando respecto aldiseño de la rejilla y a su análisis. Siempre teniendo en cuenta que usamos la rejillareferida al sí mismo social/ relacional, basada en el estudio de Butt, Burr y Bell (1997),

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casopara facilitar el acceso a la construcción del sí mismo en función de las distintasposiciones relacionales.Para que quede bien representada al área de estudio, se proporcionan algunos delos elementos: el Yo Actual (que incluye la condición de ser seropositivo), Yo antes deldiagnóstico, Yo recién diagnosticado, Yo como pareja sexual estable, y Yo como parejasexual esporádica. Así mismo, se incluye el Yo Ideal, como otro rol del sujeto, y no seincluye a la persona non-grata porque valoramos que no es un elemento significativopara este estudio.La consigna para la elicitación de los elementos, siguiendo a Butt, Burr y Bell(1997) y a Pacheco (2006) fue:Piensa en nueve personas con las que tengas algún tipo de relación. Puedesincluir tanto relaciones íntimas y estables como superficiales y esporádicas.Puedes incluir relaciones satisfactorias e insatisfactorias, pero deben serrelaciones en las que tengas una idea clara de cómo eres tú cuando estás conestas personas. Si lo crees oportuno puedes incluir grupos de personas (e. g.familia en general) o situaciones sociales (e. g. en el trabajo).En total tenemos 15 elementos: 9 elicitados por el sujeto estudiado y 6 por elentrevistador.Hemos considerado que los elementos sean homogéneos, corroborando quecorresponden a un mismo ámbito de convivencia; que son representativos del área deestudio; y que son fácilmente comprensibles para la persona que participa en el estudio.La selección de los constructos se ha hecho con los que nos proporciona elsujeto a partir de la comparación diádica de elementos y mediante esta consigna,inspirada también en Butt, Burr y Bell (1997) y Pacheco (2006).Considerando estas relaciones piensa en qué hay en común en cómo eres, cómote ves a ti mismo, en ellas. Si no encuentras ninguna similitud, puedes pensar enqué es distinto en ti en una y otra relación.

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoEn caso de que Clara respondiera a la comparación con una similitud, se lesolicitaba el polo opuesto del constructo. Si respondía con una diferencia, se anotabandirectamente los dos polos del constructo.Este procedimiento se repite en comparaciones de varios elementos de formaque todos sean utilizados. Feixas y Cornejo (1996) recomiendan usar el procedimientodiádico ya que es sencillo, induce a menos errores de administración que el triádico, yevita la elicitación de polos opuestos correspondientes a otros constructos de granproximidad semántica.La elicitación de los constructos prosiguió hasta la saturación, generando 15.En cuanto al sistema de puntuación, decidimos que fuera la escala de Likert de 7intervalos, ya que discrimina y permite un análisis estadístico informatizado muypotente (Feixas y Cornejo, 1996).Por último, el análisis de la rejilla se ha hecho mediante el programa RECORDv4.0, concretamente analizando los resultados referidos a la construcción del sí mismorelacional, poniendo especial interés en el análisis de los elementos que describenposicionamientos relacionales de la vivencia de la sexualidad.En todo momento, al realizar la entrevista, se tiene en cuenta el enfoquefenomenológico de la TR, para captar los procesos de construcción del entrevistado yreducir al mínimo la influencia del entrevistador, tal como sugieren Feixas y Cornejo(1996).A nivel cualitativo, utilizamos una entrevista semiestructurada, creada pornosotros en base a temas concretos que resultan relevantes en estudios previos sobre eltema de la sexualidad y el VIH (Remor, 2009, Rodrigues, 1996), que posteriormenteanalizamos con el método de la GT.Esta entrevista nos permite conocer la particularidad de un caso clínico, suidiosincrasia. Teniendo en cuenta que el objetivo del estudio es explorar en profundidad

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casola vivencia de la sexualidad de una mujer portadora del VIH/Sida, la mejor manera dehacerlo es mediante el análisis de su propia narrativa. Además nos avala la metodologíade la GT que, como ya hemos fundamentado, es uno de los métodos más utilizados porla psicología constructivista (Pacheco, 2006; Glaser y Strauss, 1967).A continuación exponemos las preguntas que componen la entrevistasemiestructurada:ENTREVISTA SEMIESTRUCTURADASer seropositivo• ¿Cómo te hace sentir ser seropositivo?ο ¿Te sientes diferente que antes?ο ¿Qué ha cambiado?• A nivel personal, ¿te ha aportado algo positivo? ¿Crees que te ha hecho crecercomo persona?• A nivel sexual, ¿qué te ha aportado?• ¿Qué partes de ti mismo se han movilizado?• ¿Crees que tu forma de ser ha cambiado? ¿En qué sentido?• ¿Has tenido o tienes miedos? (A infectar a otros, a la muerte, al rechazo...)o ¿Qué te ha ayudado a vencer tus miedos?• ¿Has integrado el VIH como una parte de ti?o ¿Qué te ha ayudado a esta integración?o ¿Qué no te ha ayudado?o ¿Qué herramientas has utilizado para integrar esta parte de ti?o ¿Has necesitado ayuda externa, profesional?o ¿En qué te han ayudado las personas significativas para ti?Sexo• ¿Cómo vives tus relaciones sexuales?ο ¿Igual de placenteras que antes?ο ¿Has experimentado falta de deseo o placer?ο ¿Situaciones dolorosas o de rechazo?ο ¿Falta de lívido?

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoο ¿Cómo lo has gestionado?• ¿Qué emociones sientes cuando practicas sexo? (temor a infectar, culpa…)• ¿Te sientes seguro cuando practicas sexo?• ¿Revelas en tus relaciones sexuales el estado serológico? ¿Te ayuda hacerlo ote genera rechazo?• ¿Cómo es la relación con tu pareja? ¿Ha cambiado?• ¿Tu manera de vivir la masturbación ha cambiado o la vives igual?• ¿Te sientes atractivo como antes?• ¿Has experimentado una manera nueva de ver tu cuerpo? ¿Y a ti mismo a nivelglobal?Sexualidad• ¿Cómo vives tu sexualidad?• ¿Cómo la vivías antes de ser seropositivo?• ¿Cómo has vivido el proceso desde que te diagnosticaron VIH hasta laactualidad en relación a la sexualidad?• ¿Ha cambiado tu forma de pensar sobre la sexualidad?• ¿Tu forma de relacionarte con los demás ha cambiado en relación al tema de lasexualidad?• Con los amigoso ¿Cómo hablas de la sexualidad? ¿Igual que antes? ¿Qué ha cambiado?o ¿Ellos han cambiado su forma de hablar de ella contigo? ¿En quésentido?• ¿Y con la familia?Figura II. Entrevista semiestructuradaComo vemos en la figura II, la entrevista se divide en tres apartados: (1) serportador del VIH/Sida, (2) sexo y (3) sexualidad. El orden planteado a la hora de hacerlas preguntas se mantiene así, ya que es más fácil para la persona entrevistada hablar desu condición de seroestatus, después de sus relaciones sexuales y por último, es máscostoso hablar de sexualidad. La investigadora puede establecer mejor vínculo con lapersona estudiada, haciendo que se sienta cómoda.

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoDentro del apartado que trata el tema de (1) ser portador del VIH hacemospreguntas en torno a (a) cómo se siente por ser seropositiva, si ha experimentadocambios, y qué partes de sí misma se han movilizado; (b) en torno a los miedos y lasherramientas que ha usado para vencerlos; y acerca del (c) proceso de integración de laenfermedad en su identidad, incidiendo en los aspectos que la han favorecido.En cuanto al sexo (2), diferenciamos seis temas: (a) vivencia de las relacionessexuales; (b) emociones experimentadas entorno al acto sexual; (c) sentimientos; (d)revelación del estado serológico; (e) masturbación; y (f) percepción del propio cuerpo.Tratamos de identificar cambios y dificultades sexuales vivenciadas, teniendo presentela forma de superación de los mismos.Por último, entorno a la sexualidad (3), en primer lugar le explicamos qué seentiende por sexualidad, para después hacerle preguntas acerca de (a) su modo devivirla y los cambios que ha podido experimentar; (b) el proceso desde el diagnóstico;(c) su forma de pensar acerca de la sexualidad, a nivel meta analítico; (d) y respecto a laforma de relacionarse con los demás entorno a este tema.Las preguntas están predefinidas, pero se pueden incluir más o modificar elorden a medida que avanza la entrevista, como se verá en la transcripción de laentrevista de Clara (anexo III).4. c. ProcedimientoPara contextualizar, queremos explicar que se detectó la necesidad de algunaspersonas de recibir atención psicoterapéutica sobre aspectos relacionados con lasexualidad en un centro de acogida para personas afectadas por el VIH/Sida público quegestiona una Organización No Gubernamental (ONG) del territorio español.Tal como hemos comentado en la introducción, la realidad con la que nosencontramos es que existen numerosos estudios sobre prevención del virus, y pocosacerca de la vivencia de la sexualidad de este colectivo. Además, los que tratan este

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casotema en concreto, utilizan muestras grandes, por lo que no exploran en profundidadningún caso concreto.Mediante esta ONG, nos pusimos en contacto con una mujer que vive en la casade acogida. El contacto se hizo por medio de los profesionales que trabajan en estecentro. Es representativa del objeto de estudio ya que es portadora del VIH, por lodemás, como ya hemos visto, toda persona tiene sexualidad, por lo que también cumpleeste requisito.En todo momento le informamos del tipo de estudio que estábamos haciendo yde la metodología a seguir. Se le entregó el consentimiento informado.Fuimos al centro y mantuvimos dos encuentros con la persona entrevistada.Primero hicimos la entrevista semiestructurada y después administramos la TR. Laentrevista la grabamos y la transcribimos, para después analizarla con el método de laGT. Le administramos la TR y la analizamos con la ayuda del soporte informático delprograma RECORD v 4.0. Una vez analizados los resultados de de cada uno de losinstrumentos y triangulamos los datos obtenidos, extrajimos las conclusiones que nosguiarán en la práctica profesional y nos ayudarán a generar intervenciones efectivas.4. d. Consideraciones éticasQueremos profundizar en la explicación de las consideraciones éticas de esteestudio. La investigación cumple los requisitos establecidos por la AmericanPsychological Asociation (APA, 2003) y con los del Col·legi Oficial de Psicòlegs deCatalunya (1989).Destacamos que el consentimiento informado (anexo I) es la herramienta quenos garantiza que se cumplen los principios éticos. Nos lo proporcionó el Departamentode Investigación de la ONG que gestiona el piso de acogida.

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de caso5. RESULTADOS Y DISCUSIÓNLa fase de análisis de datos la dividimos en dos apartados en función de losinstrumentos utilizados: el análisis de la entrevista semiestructurada mediante laGrounded Theory (Glaser y Strauss, 1967) y el análisis de la Técnica de la Rejilla(Kelly, 1955).5. a. Análisis de la entrevista con el método Grounded TheoryEl tema central de la entrevista semiestructurada de Clara (anexo III) es serportador del VIH/Sida, y entorno a él gira el objeto de estudio, la vivencia de lasexualidad. Haciendo el análisis inductivo de la Grounded Theory (Glaser y Strauss,1967), podemos generar conceptos y desarrollar teoría a parir del material procedentedel estudio de este caso. El trabajo mediante esta metodología requiere un acercamientoíntimo al área de estudio y conduce esa relación cercana con los datos a la construcciónde términos teóricos (Pacheco, 2006).Ser portadora del VIHMe hace sentirCambiosEmociones negativas Emociones positivas Si lo aceptas Si no lo aceptasSexualidadDel tema central, se desprenden dos categorías principales: (1) cómo le hacesentir a la mujer investigada su seroestatus y (2) qué cambios ha conllevado. En cuantoa sus sentimientos, tenemos dos categorías subsidiarias: emociones negativas ypositivas. En cuanto a los cambios experimentados vemos que diferencia entreaceptación o no aceptación de la patología. Dice:”Si no aceptas, psicológicamente nopuedes reconocer que tienes un problema”. Hemos incluido la sexualidad en esteapartado, ya que Clara ha experimentado cambios entorno a su forma de vivirla. En suspalabras, cuando le preguntamos qué ha cambiado su condición de seropositiva nos

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casodice: “Hombre quizás un poco en mi sexualidad, porque tienes que ir con másprecauciones y….”.En este punto queremos aclarar que en el anexo IV y V podemos ver el mapaconceptual del estudio de la entrevista de Clara mediante el método GT y el cuadrodonde se especifican las unidades de análisis.De la primera lectura, destacamos que ser seropositiva ha generado emociones ycambios positivos en Clara. En sus propias palabras: “Te hace crecer mucho, mejoras”(Unidad de análsis (UA) 2), si bien es cierto que también narra que ha sufridoemociones negativas, “Tengo miedo a la muerte y…. aun sigue este miedo ahí”(UA6).Queremos enfatizar la construcción positiva que hace de su realidad, aunque tambiénsabe reconocer los negativos e integrarlos en su estructura personal. Por lo quepodríamos deducir que tiene un funcionamiento psicológico adaptativo y que suautoconcepto seguramente está compuesto por una estructura estable que ha sabido darun significado constructivo a su realidad: ser portadora del VIH.Aun así, centrándonos en lo que le hace sentir a Clara tener VIH también hayaspectos negativos. Engloban el hecho de sentirse mal porque es una enfermedadcrónica. Ella dice: “Me siento un poco mal porque bueno… es una enfermedad que notiene cura, de momento, pero tengo la esperanza de que se pueda curar… ¿no? Un día uotro…” (UA1). Y el miedo, en varios aspectos de su vida, generado por tener el VIH.En primer lugar, dice: “Tengo miedo a la muerte” (UA6).También teme hacer sufrir a personas significativas revelando su estadoserológico. Concretamente narra lo siguiente (UA6):Tengo miedo de que me pase algo o de que un día le pueda hacer daño a otrapersona. Hay gente que aun hoy día no acepta esta enfermedad y… Una amistad,por ejemplo, si se lo dices… a veces no se le puedes decir, porque no sabes lareacción y le puedes hacer daño. Te lo haces a ti mismo porque si esta persona teda la espalda te haces daño a ti mismo, pero también le estás haciendo daño aesta persona. Una amistad, un familiar… perjudicas su estado.

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoOtra de las cosas que le generan temor es el rechazo (UA6):Tengo miedo al rechazo. Este miedo todavía existe. La gente no tiene tantainformación como para… Por ejemplo en el trabajo, miedo a decirlo porque tequedas sin trabajo. Todavía no está esto… Yo en el trabajo no lo diría nunca. Auna relación se lo tienes que decir, has de tomar precauciones. A la familia creoque también porque es bueno que vean que lo dices cuando estás bien porque site ven cuando estás mal, les viene como un bocajarro supongo.Así mismo, tiene miedo a infectar a otras personas, tanto en relaciones sexuales,donde incluye el miedo a reinfectar a su pareja también seropositiva (“…ahora Juan noestá tomando medicación porque no la necesita, pues me preocupa que una reinfecciónle mande a tomar la medicación” (UA17)) y a infectar alguien en un accidente donde lavayan a socorrer y tengan contacto con su sangre, por lo que se plantea llevar unamedalla identificando su seroestatus. Esta unidad de análisis refleja este miedo: “…tener un accidente y que alguien lo pueda coger… pienso en ello. A veces pienso enllevar una medalla o algo en la que ponga que tengo VIH, por si un día me pasa algopoder informar a la persona que me vaya a socorrer” (UA7 a).Vemos en la revisión bibliográfica que “el miedo a infectar puede motivar eldistanciamiento físico y restringir la intimidad sexual” (Freitas y Furegatto, 2000, p.260). En el caso de Clara, hay consciencia de realidad, ya que existe un peligro real,pero a la vez hay gestión de emoción e integración. Si bien en un primer momento,sintió este aislamiento y era incapaz de tener relaciones íntimas (“He estado ocho añossin tener relaciones sexuales” (UA11)), ha sabido coger las herramientas necesarias paragestionar estos miedos y aprender a vivir con el VIH (“Me veo mucho mejor a nivelgeneral” (UA13 a)).Además, siguiendo en la línea de los miedos de infectar, en relación al uso delpreservativo y conectando con la bibliografía revisada, vemos que el hecho de estar entratamiento con antirretrovirales no hace que Clara se confíe y deje de usarlo. Estaunidad de análisis lo clarifica: “porque hay que ir con mucho cuidado. Pienso más en laotra persona y en mí, pero sobretodo en la otra persona” (UA17). Observamos que elladecide usar protección por miedo a reinfectar a su pareja y a sí misma y que las

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casocreencias optimistas entorno al tratamiento no hacen que deje de tomar precauciones.Este dato va en contra del estudio de Kerrigan et al (2006), en el que personas VIHpositivas en tratamiento optaban por no cuidarse.En cuanto a las emociones positivas que le ha supuesto ser portadora del VIHvemos: la esperanza (“…es una enfermedad que no tiene cura, de momento, pero tengola esperanza de que se pueda curar…” (UA1)), por los avances de la medicina (“Lamedicina, la información que tengo que antes no me preocupaba de buscarla. Cuandoestás afectado es cuando más buscas la información” (UA 6 a)), y haber integrado elvirus como una parte de ella (“… forma parte de mí. Sé que no se va a ir y lo acepo. Sepuede seguir viviendo con esta enfermedad, teniendo tus cuidados no tienes por qué….”(UA 8)). Esto le aporta seguridad y tranquilidad, incorporando este acontecimiento devida estresante a su estructura interna. Ha sabido generar un significado adaptativo quele permite tener una vida plena y crecer a nivel personal. Dice así: “Yo creo que todo elque lo supera, consigue mejorar su vida y es mejor persona” (UA 2).Otra categoría de análisis son las herramientas que han ayudado o handificultado el proceso de superación de estos miedos.Como elementos facilitadotes tenemos: “la confianza en uno mismo, en mímisma” (UA 8c), el apoyo de personas significativas (“… no me dieron la espaldacuando se lo dije. Reaccionaron bien” (UA 8 e)), la información (sobretodo de losavances médicos y saber que no va a morir), y compartir sus inquietudes con personasque están en su misma situación, en el piso de acogida en el que reside y en recursossocio sanitarios para gente VIH positiva. Esta unidad de análisis 6 a deja constancia deello:La medicina, la información que tengo que antes no me preocupaba de buscarla.Cuando estás afectado es cuando más buscas la información. Ver que hay genteafectada, estar en el piso, ver que todos estamos igual y que estamos bien… eso teayuda bastante.Por otro lado, como elementos que han dificultado la superación de sus miedos,explicita el ver a gente enferma, que ha desarrollado la enfermedad del Sida o que ha

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casomuerto. En palabras de Clara: “Ver a gente mal, saber que hay gente que se ha muertode esto” (UA8 b).Desde la perspectiva de Clara, la categoría de cambios que genera ser portadoradel VIH tiene dos categorías subsidiarias: aceptas tu condición o no la aceptas. Ella dice(UA2):Yo creo que todo el que lo supera, consigue mejorar su vida y es mejor persona.Te hace crecer mucho, mejoras. Si no aceptas, psicológicamente no puedesreconocer que tienes un problema, y si no puedes reconocer que tienes unproblema nunca puedes superarte a ti mismo. Tienes que reconocer que tienes unproblema, que está ahí, que no se va a ir y que has de seguir adelante.En el primer caso tienes aportes positivos y mejoras tu vida, valoras más lascosas, el día a día, el presente; piensas en lo bueno, nunca en lo malo; eres mejorpersona, ya que tus relaciones se enriquecen, ayudas más a la gente y aprendes a nojuzgar. En sus propias palabras (UA3), el VIH le ha aportado:Ser más persona con la gente que está con lo mismo. Yo antes tenía, pues pensabaque esto lo cogían las personas que no tenían cuidado, pero bueno que te puedevenir en cualquier momento, que nadie está libre de cogerlo. Valoras más las cosasy día a día has de vivir lo mejor… nunca estar pensando en lo malo, siemprepensar en lo bueno para el futuro. No sabemos cuántos días podemos aquí y hayque disfrutar lo que os queda. No juzgar a la gente y vivir como personas. Valorascosas a las que antes no les dabas importancia, pero que sí que la tienen.Clara se ubica en esta categoría, “…forma parte de mí. Sé que no se va a ir y loacepo” (UA8), por lo que su capacidad de integración le ha permitido hacer una lecturapositiva de lo que le ha sucedido y, por tanto, ha resignificado su estructura interna,construyendo un sí mismo con el que se siente mejor que antes de ser portadora. Dice:“Tienes que reconocer que tienes un problema, que está ahí, que no se va a ir y que hasde seguir adelante” (UA2); “Elegiría no tener el VIH, pero sí tener todo lo que heaprendido con él” (UA13 a). Esta frase pone de manifiesto qué le ha supuesto a lapersona investigada contraer el VIH. Es evidente que le ha aportado cosas muy

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casopositivas, como ya hemos explicado mediante su entrevista, pero a la vez los miedosque siente le generar emociones que le preocupan.En cuanto a la no aceptación de la condición de ser seropositivo, Clara cree queimplica tener problemas psicológicos, no poder superarte a ti mismo y no crecer. Comovemos en la transcripción de la entrevista, la siguiente unidad de análisis refleja estedato: “si no aceptas, psicológicamente no puedes reconocer que tienes un problema, y sino puedes reconocer que tienes un problema nunca puedes superarte a ti mismo. Tienesque reconocer que tienes un problema, que está ahí, que no se va a ir y que has de seguiradelante” (UA2). Se deduce que se produce un bloqueo y una negación de laenfermedad. No puedes avanzar ni vivir plenamente. La estructura interna quedadañada.Dentro de la categoría de los cambios, también vemos el tema de la sexualidad.Habla de las relaciones con las parejas anteriores y con su pareja actual. Respecto a lasprimeras, expresa que le hacían sentirse mal (“No he tenido buenas experiencias. Mimarido sólo quería hacer sexo cuando venía borracho” (UA15)) y le generabansensación de distanciamiento. En esta unidad de análisis (UA14) expone estas ideas:Con Pedro, mi ex, que también era positivo, me sentía bastante mal. Él estababloqueado. Siempre se preocupaba, también por la hepatitis. Me hizo vacunarmey se tranquilizó bastante. Pero te hace sentir mal, porque bueno se siente comoun bicho raro y no es un bicho raro. Siempre intentaba mantenerte fuera, lejos deél.Debemos recordar en este punto que su ex marido era alcohólico y la maltrataba.Sólo practicaban el sexo cuando había bebido y ella no gozaba. Su pareja posterior,también seropositiva, tenía muchos miedos y estaba bloqueada, no era capaz de tenerrelaciones íntimas de forma sana, ya que apenas tenía deseo sexual. Sin embargo, con supareja actual, Clara concibe la sexualidad como “una vía de escape, te relajas, te sientesbien. Es amor y sexo” (UA14). Este último se traduce en disfrutar de relaciones íntimasmás placenteras (en cuanto a sus relaciones sexuales dice: “La verdad es que hanmejorado” (UA11)) que con sus ex parejas, destacando que su compañero actual esseropositivo, ya que explicita que si no lo fuera tendría tanto miedo a infectarle que se

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casosentiría insegura y se bloquearía, por lo cual expresa que seguramente no las tendría. Ensus propias palabras (UA9):Que mi pareja sea seropositiva me da más confianza. Si mi pareja no fuerapositiva no creo que tuviera relaciones, por miedo a infectarle. Aun sabiendo quehay métodos… siempre está ese miedo... Si mi pareja no fuera positiva sentiríamiedo. Aunque tomando las precauciones… quizás me podría relajar… pero noporque has de pensar en usar el condón y no dejar que se te vaya la cabeza haciaotro lado. No podría relajarme y disfrutar del sexo, aunque usara condón. No,porque si se rompe… me sentiría muy mal. No me sentiría segura.Así mismo, tal como afirma Lopes (1994) la calidad de la respuesta sexualhumana está directamente relacionada con los aspectos psicológicos, de lo queconcluimos que la pareja actual de Clara ha influido en esta nueva manera de vivir lasexualidad, pero también que ella tiene herramientas para generar cambiosconstructivos, como es “la confianza en uno mismo, en mí misma. Creo que lo puedohacer bien” (UA8 c).El caso investigado contradice el estudio de Freitas y Furegatto (2000), donde losindividuos analizados no demuestran un nivel positivo de adaptación sexual, social yemocional. Ella ha generado cambios que le han permitido esta adaptación. Susmecanismos de afrontamientos han sido positivos, teniendo capacidad para tenerrelaciones y, por tanto, una sexualidad sana.Se corrobora en parte el estudio de Schiltz y Sandfort (2000), que dice que engeneral, las parejas seroconcordantes se sienten más cómodas y tienen un repertoriosexual alto. Observamos que Clara se siente tranquila y segura por el seroestatus de supareja, lo que le permite disfrutar de su sexualidad (UA9). También estamos de acuerdoen que la expresión sexual se ha visto frustrada en el pasado por sentimientos de culpa otemor a infectar (“Aun sabiendo que hay métodos… siempre está ese miedo” (UA9)).Sin embargo, los resultados del presente estudio, discrepan al negar que las personasseropositivas sufran conflictos de pareja y problemas sexuales como disminución deldeseo, la satisfacción y la atracción. Como ya hemos visto, según el análisis, lasrelaciones sexuales de Clara han mejorado significativamente.

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoComo ella misma describe, el proceso que ha seguido desde que lediagnosticaron el VIH, en cuanto a su manera de vivir la sexualidad es: “Primero tuvemiedo, luego vi que podía seguir adelante y ahora veo que no hace falta ir para atrás”(UA16). Vemos que es una reacción sana, ya que es adaptativa y le ha permitido gozar ytener una sexualidad saludable. El miedo es un sentimiento natural que nos permiteafrontar situaciones e integrarlas en nuestra estructura interna. Tal como hemosexplicado mediante las unidades de análisis, estuvo ocho años sin poder tener relacionessexuales cuando se separó de su marido, no a causa de su seroestatus, que desconocía,sino a causa del maltrato y de la mala vivencia de la sexualidad que había tenido hastaentonces. Una vez diagnosticada, hace dos años, ingresó en un piso de acogida parapersona enfermas de VIH/Sida y poco a poco fue viendo que su mundo podía seguiradelante. Conoció a personas en su misma condición y tuvo una relación de pareja.Sintió que podía seguir adelante. Actualmente siente que puede avanzar, gracias a suforma de afrontamiento e integración, y gracias también a su relación de pareja que, porprimera vez, le permite disfrutar de la sexualidad.De todo ello se desprende que Clara es una mujer que ha sufrido mucho pero queha sabido afrontar las dificultades, rescatando aquellos aspectos positivos yresignificando los negativos para generar una organización interna saludable. Serportadora del VIH le ha permitido conocer una nueva forma de vida y establecer unosvínculos que le aportan bienestar y plenitud. En todo ello Clara es el agente activo ytiene unas características internas que hacen que afronte las dificultades generandosignificados constructivos. Por ejemplo, vemos que a lo largo de la entrevista usapalabras como: esperanza, crecimiento, mejora personal, crecer, integración, ayudar alos demás, superación…La sexualidad la concibe como el cuidado de sí misma y de la pareja. Antes deinfectarse no le daba tanta importancia al uso del preservativo, ni se planteaba laposibilidad de que ella se podía infectar. Ahora se protege y protege a su pareja, ya quetiene miedo de infectarse o de infectarla con su cepa.Lo primero que me sale de la boca – cuando habla de sexo- es el preservativo. Sihay precaución… Hay que tomar siempre precaución. Antes tenía en cuenta que

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casopodía pasar, que tenías que ir con cuidado, pero ya no era latente, que lo primeroque te saliera era esto (UA18).Sabe disfrutar del sexo, pero es consciente de los peligros que comporta tener unavida sexual desprotegida.Desde que sabe que es seropositiva Clara usa el preservativo en todas susrelaciones sexuales. Dice: “Hay que tomar siempre precaución” (UA18). Ella propone yfomenta el uso de este profiláctico. Como afirman Latka et al (2006), las mujeresportadoras tienen un sentimiento de responsabilidad muy elevado y mucho miedo atransmitir el virus (“Tengo miedo de infectar a alguien” (UA7 a)), por lo que proponenmás el uso del preservativo que los hombres. En este caso concreto, vemos que elanálisis de la entrevista está en concordancia con este estudio.Clara se siente cómoda hablando de la sexualidad con personas VIH positivas,ya que comparten inquietudes y formas de afrontamiento. Expresa que “según con quéamigos lo hablo y según con quien no. Con los portadores estoy más a gusto, porque meentienden más que uno que no es portador” (UA18 a). Con su familia no habla, ni lohacía antes, de este tema (UA18 c).En conclusión, el sujeto explorado tiene una percepción de sí mismo en la que seintegra el VIH, y dentro de él la vivencia de la sexualidad. Acepta los aspectos positivosy negativos que le ha generado su seroestatus, generando significados constructivospara su estructura interna. Estas frases lo reflejan, por ejemplo, las unidades de análisis8, 11 y 13 a.5. b. Análisis de la técnica de la rejillaPresentamos las datos tal como se presentan en el análisis del programaRECORD (Feixas y Conerjo, 1996):

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de caso³RECORD³ An lisis de Correspondencias de Constructos Personales.³ 2002 ³ v 4.0 @ Drs. JM. Cornejo y G. Feixas.ÀÄÄÄÄÄÄÙ09-12-2009 INFORME COMPLEMENTARIO DE LA REJILLA: JULIA.datJULIADatos originalesCONSTRUCTOS Iz³ A B C D E F G H I J K L M N O³ CONSTRUCTOS Deº ELEMENTOS ³ÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÅÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÅÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÎÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄÄ´1-triste ³ 6 2 4 7 6 7 6 6 6 6 6 4 5 5 7³ 1-feliz ºA-YO ACTUAL (VI³2-contento ³ 2 6 4 1 2 1 2 2 2 2 2 4 3 3 1³ 2-enfadado ºB-MADRE ³3-union ³ 1 6 4 1 2 2 2 2 2 2 2 6 2 3 1³ 3-distancia ºC-HERMANOS ³4-trabajador ³ 2 6 5 1 2 2 2 2 5 2 2 7 2 5 1³ 4-vago ºD-HIJOS ³5-preocupado ³ 6 2 2 1 6 7 5 6 6 6 2 4 5 2 7³ 5-tranquilo ºE-CAMS (COMPAÑE³6-seguro ³ 1 7 7 6 1 1 2 1 1 1 5 4 2 3 1³ 6-inseguro ºF-EL DEL BAR ³7-inestable ³ 6 2 2 2 6 6 5 6 6 6 6 3 5 5 7³ 7-estable ºG-PAREJA ³8-respetuoso ³ 1 5 5 2 2 2 2 2 2 2 2 5 2 2 1³ 8-irrespetuoso ºH-EXPAREJA ³9-buen amigo ³ 1 3 3 1 2 2 2 2 2 2 2 5 2 3 1³ 9-mala amiga ºI-CAMS (EDUCADO³10-loca ³ 7 3 3 1 6 6 6 6 6 6 3 5 5 5 6³10-cuerda ºJ-MARIA (AMIGA)³11-confianza ³ 2 5 5 2 2 2 3 2 2 2 5 5 5 5 1³11-desconfianza ºK-PJSEXESTB ³12-valiente ³ 3 5 5 7 2 2 2 2 2 2 3 5 3 5 1³12-cobarde ºL-PJSEXESP ³13-sereno ³ 2 3 3 5 5 2 2 2 2 2 2 5 5 3 1³13-travieso ºM-ANTES VIH ³14-compañerismo ³ 1 5 5 1 1 1 1 1 1 1 1 7 5 3 1³14-frialdad ºN-RECIEN VIH ³15-sentirte algui³ 1 5 5 5 2 2 2 2 2 2 2 5 3 5 1³15-sentrite nadiºO-YO IDEAL ³Tabla I: Análisis de la Rejilla de Clara. Datos originales.Centrándonos en el contenido de los constructos elicitados por Clara, vemos queen general están relacionados con el control (preocupado- tranquilo, seguro- inseguro,inestable- estable, loca- cuerda, valiente- cobarde, sereno- travieso, trabajador- vago).También vemos aspectos relacionados con las emociones (triste- feliz, contentoenfadado,sentirse alguien- sentirse nadie). Por último, hay otros constructos centradosen las relaciones humanas y los valores (unión- distancia, respetuoso- irrespetuoso, buenamigo- mal amigo, confianza- desconfianza, compañerismo- frialdad).Si nos fijamos en los datos del sí mismo que nos proporciona el análisis de larejilla, vemos que el Yo ideal y el Yo actual no correlacionan significativamente (r= -0,262), por lo que no podemos extraer datos acerca de la autoestima de Clara.En la tabla II vemos cómo Clara se define a sí misma. Es un dato significativo yaque nos aporta información acerca de su forma verse y a la vez acerca de su autoestima,poniéndose de manifiesto que es satisfactoria, ya que tiene la puntuación extrema enseis de los constructos elicitados. Podemos saber cuáles son los constructos másdescriptivos de cómo se ve (unión, segura, respetuosa, buena amiga, cuerda, compañeray se siente alguien) y por tanto también aquellos de los que está más alejada (distancia,insegura, irrespetuosa, mala amiga, loca, frialdad y sentirse nadie).

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de caso___________________________________________________________________________AUTODEFINICIONDISCREPANCIAYO ACTUAL (VIH) YO ACTUAL (V * YO IDEAL7 union vs. distancia7 seguro vs. inseguro7 respetuoso vs. irrespetuoso7 buen amigo vs. mala amiga7 cuerda vs. loca7 compañerismo vs. frialdad7 sentirte alg vs. sentrite nadTabla II: Análisis de la Rejilla de Clara. Autodefinición y discrepancia.Así mismo, se observa en dicha tabla que no existen discrepancias entre el Yoactual y el Yo ideal. Por ello, podemos afirmar que la persona estudiada tiene unapercepción de sí misma que comparte muchos constructos que valora positivamente enel Yo ideal. Este dato nos indica que la autoestima de Clara es buena y siente bienestar.El programa Record también nos permite calcular las correlaciones de Pearsonentre elementos. Si nos fijamos en la tabla III:Matriz de correlaciones elementosYO AC MADRE HERMA HIJOS CAMS EL DE PAREJ EXPAR CAMS MARIA PJSEX PJSEX ANTES RECIE YO ID OTROSYO ACTUAL ( 1,00 0,06 -0,02 0,22 0,31 0,00 0,39 0,39 0,31 0,39 0,09 -0,04 0,25 0,48 -0,26 0,30MADRE 0,06 1,00 0,71 0,07 -0,61 -0,49 0,18 -0,27 0,05 -0,27 0,27 -0,10 -0,37 0,13 -0,07 0,52HERMANOS -0,02 0,71 1,00 0,52 -0,58 -0,27 0,31 -0,45 -0,13 -0,45 0,54 -0,13 -0,17 0,28 0,05 0,52HIJOS 0,22 0,07 0,52 1,00 0,14 0,09 0,37 0,01 -0,23 0,01 0,58 -0,51 0,04 0,32 0,37 0,43CAMS (COMPA 0,31 -0,61 -0,58 0,14 1,00 0,39 0,14 0,49 0,18 0,49 -0,15 -0,07 0,36 -0,05 -0,02 0,00EL DEL BAR 0,00 -0,49 -0,27 0,09 0,39 1,00 0,19 0,55 0,39 0,55 -0,16 0,22 -0,09 0,04 0,19 -0,39PAREJA 0,39 0,18 0,31 0,37 0,14 0,19 1,00 0,50 0,14 0,50 0,56 -0,36 -0,02 0,43 -0,07 0,37EXPAREJA 0,39 -0,27 -0,45 0,01 0,49 0,55 0,50 1,00 0,49 1,00 -0,03 -0,21 -0,16 0,23 0,10 0,00CAMS (EDUCA 0,31 0,05 -0,13 -0,23 0,18 0,39 0,14 0,49 1,00 0,49 -0,15 0,37 -0,30 0,37 -0,02 0,00MARIA (AMIG 0,39 -0,27 -0,45 0,01 0,49 0,55 0,50 1,00 0,49 1,00 -0,03 -0,21 -0,16 0,23 0,10 0,00PJSEXESTB 0,09 0,27 0,54 0,58 -0,15 -0,16 0,56 -0,03 -0,15 -0,03 1,00 -0,59 0,01 0,44 0,38 0,49PJSEXESP -0,04 -0,10 -0,13 -0,51 -0,07 0,22 -0,36 -0,21 0,37 -0,21 -0,59 1,00 0,12 0,09 -0,49 -0,17ANTES VIH 0,25 -0,37 -0,17 0,04 0,36 -0,09 -0,02 -0,16 -0,30 -0,16 0,01 0,12 1,00 0,13 -0,02 0,17RECIEN VIH 0,48 0,13 0,28 0,32 -0,05 0,04 0,43 0,23 0,37 0,23 0,44 0,09 0,13 1,00 -0,16 0,48YO IDEAL -0,26 -0,07 0,05 0,37 -0,02 0,19 -0,07 0,10 -0,02 0,10 0,38 -0,49 -0,02 -0,16 1,00 0,00OTROS 0,30 0,52 0,52 0,43 0,00 -0,39 0,37 0,00 0,00 0,00 0,49 -0,17 0,17 0,48 0,00 1,00Tabla III: Análisis de la Rejilla de Clara. Matriz de correlaciones elementosLa autopercepción de Clara en relación a cuando está con su madre y sushermanos (correlación= 0,71), con su madre y sus compañeros del centro de acogidapara personas afectadas por el VIH (r= 0,61), con sus hermanos y sus hijos (r= 0,52), ycon sus hermanos y sus compañeros del centro (r= 0,58) son posotovas yestadísticamente significativas. Los compañeros del centro de acogida son lo más

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoparecido que tiene actualmente a una familia, lleva casi dos años viviendo con ellos y hacompartido muchas experiencias significativas.Así mismo, destacamos que correlaciona significativamente su forma de versecomo pareja sexual estable con cómo se ve cuando está con sus hermanos (r= 0,54), consus hijos (r= 0,58), y con su pareja actual (r= 0,56). Son datos que indican que secomporta de forma similar en relación a estos tres grupos con los que tiene vínculos. Esnatural, ya que son personas significativas para Clara con las que ha vivido experienciasimportantes y con las que mantiene un lazo muy estrecho. Destacar que su pareja actuales estable, por lo que la forma de verse en cuanto a estos dos elementos es muy similar.Las correlaciones entre los elementos compañeros del piso de acogida y expareja(r= 0,49), y compañeros del piso de acogida y María (0,49) son significativas ysimilares ya que la expareja también vivió en el centro de acogida y mantiene unarelación similar con ella y con los compañeros actuales. Él va mucho al centro ycomparte el cotidiano, aunque ya no reside allí. María es una de las compañeras delcentro con la que Clara tiene una estrecha relación.Vemos que también tiene mucho sentido que correlacione significativamente laautopercepción de Clara en relación al compañero del bar (lugar donde trabajó hace dosaños) y María (r= 0,55). El compañero es una figura de apoyo y María otra, siendo dosamigos realmente importantes para Clara. Ella se ve a sí misma de forma similar conambos. Podemos afirmar que la forma de verse de Clara con el compañero del bar y consu expareja es parecida (r= 0,55). Los dos son personas con las que mantiene una buenarelación y percibe su forma de estar con ellos similar. Su autoconcepto en relación aMaría y a su pareja actual son similares (r= 0,50), así como con su pareja actual y suexpareja (r= 0,51). Seguramente estos elementos correlacionan significativamenteporque las tres personas mantienen un vínculo muy estrecho que incluye la amistad.En cuanto a cómo se ve a ella misma como pareja sexual esporádica y cómo seve con sus hijos (r= 0,51), vemos que hay una correlación significativa. Los constructosque aplica para definirse en relación al primer elemento tienen connotaciones negativas,por lo que no se siente cómo da en relaciones íntimas esporádicas. Respecto a sus hijos,

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casorecordemos que actualmente no tiene su custodia, por lo que concluimos que no pareceque se siente satisfecha del rol que tiene como madre.Respecto al elemento recién diagnosticada, la percepción del Yo actualcorrelaciona con este elemento (r= 0,48), así como la visión que Clara tiene de sí mismacomo pareja (r= 0,43) y como pareja sexual estable (r= 0,44). Podría traducirse en quesu autoconcepto no ha cambiado en exceso y que, por tanto, el diagnóstico no fue vividocomo algo traumático que haya modificado sus constructos.Así mismo, no se extraen datos significativos de las correlaciones del elemento“antes de ser VIH positiva”, quizás porque su identidad se define actualmente tanto porel hecho de ser seropositiva, que a Clara le cuesta recordar cómo era cuando no lo era.Otra de las variables que nos parece relevante analizar en profundidad medianteel programa Record (Feixas y Cornejo, 1996), son las matrices de distancias entreconstructos y elementos. Nos permite conocer mejor la percepción de sí misma deClara, centrándonos especialmente en su vivencia de la sexualidad.En tabla IV, vemos los resultados del análisis informático.Matriz de distancias constructos x elementos(SUBESPACIO DE 5 EJES)YO AC MADRE HERMA HIJOS CAMS EL DE PAREJ EXPAR CAMS MARIA PJSEX PJSEX ANTES RECIE YO IDtriste 0,64 0,08 0,08 0,73 0,54 0,62 0,44 0,54 0,48 0,54 0,39 0,09 0,27 0,18 0,85contento 0,03 0,82 0,58 0,38 0,03 0,04 0,02 0,03 0,07 0,03 0,14 0,72 0,16 0,22 0,10union 0,03 0,90 0,65 0,39 0,04 0,05 0,03 0,04 0,10 0,04 0,13 0,82 0,18 0,27 0,08trabajador 0,07 1,03 0,75 0,41 0,08 0,09 0,07 0,09 0,19 0,09 0,17 0,99 0,22 0,40 0,09preocupado 0,74 0,24 0,12 0,22 0,67 0,77 0,53 0,68 0,66 0,68 0,22 0,43 0,42 0,16 0,98seguro 0,04 1,19 0,96 0,88 0,05 0,04 0,10 0,05 0,06 0,05 0,41 0,89 0,26 0,43 0,07inestable 0,70 0,13 0,04 0,28 0,57 0,68 0,50 0,61 0,59 0,61 0,37 0,21 0,34 0,21 0,92respetuoso 0,03 0,84 0,61 0,44 0,03 0,04 0,02 0,03 0,06 0,03 0,12 0,73 0,15 0,22 0,09buen amigo 0,06 0,67 0,46 0,35 0,05 0,06 0,02 0,04 0,08 0,04 0,09 0,63 0,13 0,19 0,12loca 0,62 0,30 0,14 0,11 0,54 0,63 0,43 0,56 0,59 0,56 0,19 0,50 0,36 0,22 0,80confianza 0,04 0,91 0,68 0,48 0,04 0,03 0,05 0,03 0,06 0,03 0,25 0,80 0,26 0,34 0,07valiente 0,03 0,93 0,75 0,79 0,06 0,03 0,04 0,02 0,05 0,02 0,26 0,79 0,20 0,36 0,05sereno 0,08 0,66 0,50 0,57 0,12 0,08 0,03 0,05 0,05 0,05 0,12 0,66 0,24 0,22 0,13compañerism 0,04 1,00 0,75 0,46 0,09 0,05 0,04 0,05 0,09 0,05 0,16 0,96 0,31 0,34 0,07sentirte al 0,01 0,91 0,70 0,64 0,04 0,02 0,01 0,01 0,05 0,01 0,19 0,80 0,19 0,32 0,03feliz 0,03 0,82 0,58 0,38 0,03 0,04 0,02 0,03 0,07 0,03 0,14 0,72 0,16 0,22 0,10enfadado 0,64 0,08 0,08 0,73 0,54 0,62 0,44 0,54 0,48 0,54 0,39 0,09 0,27 0,18 0,85distancia 0,78 0,08 0,12 0,85 0,66 0,74 0,57 0,66 0,56 0,66 0,56 0,05 0,39 0,24 1,02vago 0,75 0,18 0,21 0,91 0,66 0,72 0,57 0,64 0,50 0,64 0,59 0,08 0,45 0,20 1,01tranquilo 0,07 1,13 0,94 0,96 0,07 0,05 0,11 0,06 0,08 0,06 0,47 0,86 0,28 0,50 0,07inseguro 1,17 0,15 0,10 0,41 1,07 1,18 0,88 1,07 1,06 1,07 0,50 0,50 0,72 0,45 1,42estable 0,01 1,00 0,78 0,73 0,05 0,03 0,03 0,02 0,04 0,02 0,22 0,83 0,20 0,31 0,05irrespetuos 0,67 0,06 0,05 0,61 0,56 0,64 0,47 0,57 0,51 0,57 0,44 0,09 0,32 0,21 0,89mala amiga 0,47 0,21 0,17 0,68 0,37 0,45 0,33 0,39 0,31 0,39 0,38 0,07 0,19 0,09 0,69cuerda 0,05 0,86 0,69 0,80 0,05 0,04 0,06 0,03 0,02 0,03 0,31 0,62 0,17 0,28 0,11desconfianz 0,57 0,19 0,13 0,58 0,49 0,59 0,39 0,50 0,47 0,50 0,24 0,20 0,18 0,09 0,79cobarde 0,63 0,24 0,10 0,18 0,51 0,63 0,45 0,57 0,54 0,57 0,29 0,28 0,32 0,13 0,87travieso 0,45 0,46 0,29 0,33 0,29 0,44 0,35 0,41 0,43 0,41 0,37 0,28 0,11 0,18 0,65frialdad 1,28 0,23 0,29 1,18 1,05 1,25 1,04 1,15 1,08 1,15 0,98 0,09 0,54 0,53 1,59sentrite na 0,68 0,14 0,06 0,32 0,55 0,67 0,49 0,60 0,54 0,60 0,36 0,15 0,31 0,11 0,93Tabla IV: Análisis de la Rejilla de Clara. Matriz de distancias constructos por elementos.

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoLos constructos significativos que usa la persona estudiada para definirse a ellamisma en relación a su pareja actual son: contento (distancia= 0,02), unión (d= 0,03),trabajador (d=0,07), respetuoso (d=0,02), buen amigo (d=0,02), sereno (d=0,03),compañerismo (d=0,04), sentirse alguien (d=0,01), feliz (d=0,02) y cuerda (d=0,06).Son consecuentes con la forma de definir a su Yo actual y a su Yo ideal, por lo quevemos que es auténtica cuando está con su pareja y que dicha relación es satisfactoria.Respecto a la autopercepción de Clara en relación al elemento expareja,aparecen como relevantes los constructos: contento (d=0,03), unión (d=0,04), trabajador(d=0,09), seguro (d=0,05), respetuoso (d=0,03), buen amigo (d=0,04), confianza(d=0,03), valiente (d=0,02), sereno (d=0,05), compañerismo (d=0,05), sentirse alguien(d=0,01), feliz (d=0,03), tranquilo (d=0,06), estable (d=0,02) y cuerda (d=0,03). Pareceque mantiene una buena relación con su expareja y que la construcción de suautoconcepción en la misma es satisfactoria.Como pareja sexual estable usa como elementos significativos para definirse a símisma: contento (d=0,14), unión (d=0,13), trabajador (d=0,17), respetuoso (d=0,12),buen amigo (d=0,09), sereno (d=0,12) y feliz (d=0,14). Estos datos concuerdan con losque vemos que usa para definirse a sí misma en relación a su pareja actual, por lo que seve coherencia en su modo de hacer.Para referirse a sí misma como pareja sexual esporádica, los elementos másutilizados son: triste (d=0,09), enfadado (d=0,09), distancia (d=0,05), vago (d=0,08),irrespetuoso (d=0,09), mala amiga (d=0,07) y frialdad (d=0,09). Queda claro que lapersona estudiada no se siente cómo da con su autoconcepto de pareja sexual esporádicay que se auto percibe con constructos de polos opuestos como pareja sexual estable ocomo pareja con su relación actual.Como vemos en la tabla IV, respecto a cómo se ve así misma antes de serportadora del VIH/ Sida, Clara puntúa significativamente en los elementos: contento(d=0,16), respetuoso (d=0,15), buen amigo (d=0,13), feliz (d=0,16) y travieso (d=0,11).Vemos que antes de ser seropositiva se autopercibía con algunos de los constructos que

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoahora utiliza para definir su Yo actual y su Yo ideal, sin embargo no es así en cuanto alconstructo travieso. Podemos deducir que el hecho de ser portadora del VIH no hamodificado aquellos aspectos que Clara considera valiosos de ella misma y de losdemás.Los resultados del análisis de la rejilla nos dicen que en relación al momento deldiagnóstico Clara se ve a sí misma como: triste (d= 0,18), preocupado (d=0,16),enfadado (d= 0,18), vago (d= 0,20), mala amiga (d= 0,09), desconfianza (d= 0,09),cobarde (d= 0,13), travieso (d= 0,18) y sentirse nadie (d= 0,11). En este momentoconcreto de su vida, Clara tiene una visión de sí misma diferente a la actual. Losconstructos con los que se define en el momento del diagnóstico pueden deberse alimpacto del mismo y al momento personal que estaba viviendo. Recordemos que fueentonces cuando decidió abandonar a su exmarido y estuvo viviendo en una situaciónlímite, rozando la marginalidad.Centrándonos en aquellos aspectos del análisis que son relevantes para conocerla vivencia de la sexualidad de Clara, vemos que tiene una mejor percepción de símisma cuando mantiene relaciones sexuales estables que cuando son esporádicas. Losconstructos que usa para definirse en el segundo caso se componen de rasgos ocaracterísticas a las que atribuye connotaciones un tanto peyorativas. No se sientecómoda en relación al sexo casual. Este dato concuerda con su autodefinición, ya quenos muestra que es una persona que mantiene vínculos emocionales estables con lagente que le rodea.En esta misma línea vemos su autopercepción cuando está con su pareja actual.Es relevante ya que puede indicarnos que tiene una vivencia sana de la sexualidad, de laque sabe disfrutar y define con constructos para ella positivos. Así mismo, nos dice quela forma de relacionarse con su pareja y la forma cómo se autopercibe en general y conlas personas significativas (madre, hermanos, María, el del bar…) es similar. Denotaque tiene una buena organización de su estructura interna.Sucede algo similar con su expareja, sin embargo, la percepción de sí misma conella tiene algunos aspectos negativos. Recordemos que, tal como hemos visto en laentrevista, las relaciones sexuales con su excompañero no eran satisfactorias y

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casogeneraban emociones negativas en Clara. Se ve a sí misma mejor con él ahora que sonamigos que cuando eran pareja, ya que igual que se ve en la entrevista, mientras estabanjuntos se sentía rechazada y distanciada.5. c. Conclusiones generalesTeniendo presente la revisión bibliográfica sobre estudios previos, a modo deconclusión, los resultados extraídos de la TR de Clara y del análisis de la entrevistasemiestructurada mediante el método de la GT, revelan que tiene una vivencia de lasexualidad satisfactoria, lo cual está en contradicción con los mimos, ya que hablan deuna vivencia insatisfactoria. Por ello el presente estudio es relevante para mejorar lapráctica psicoterapéutica con las personas VIH positivas que la requieran.Vemos que Clara es una persona que tiene una autopercepción similar entorno atodas sus relaciones significativas. Por ello, podemos afirmar que su funcionamientointerno es saludable y que tiene una buena visión de sí misma entorno a la sexualidad.Después de analizar y revisar los datos extraídos del análisis del caso de Clara,podemos afirmar que es una persona que ha sabido integrar su condición de portadoradel VIH dentro de su estructura interna, lo cual incluye la vivencia de la sexualidad.El acercamiento íntimo al área de estudio mediante la exploración de un casonos permite conocer en profundidad el funcionamiento interno del individuo haciendoespecial hincapié en los detalles que en estudios de mayor amplitud muestral nopodríamos abarcar. La particularidad y complejidad del estudio de este caso nos permitehacer hipótesis para seguir investigando y mejorar la práctica psicoterapéutica.En el estudio, Clara se ha mostrado como una persona que ha sabido dar unsignificado constructivo a su enfermedad, sin olvidar todos los elementos negativos quepara ella conlleva ser VIH positiva. Ha sufrido cambios en la percepción de sí mima. Hasabido gestionar sus miedos, a lo que la han ayudado las personas significativas de suentorno y estar con personas seropositivas compartiendo inquietudes. Los avancesmédicos y la información también le han aportado bienestar, especialmente a nivelemocional.

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoEl caso de Clara es destacable ya que es una mujer que ha hecho una lecturapositiva y constructiva de su condición, mejorando su vida y rescatando aquellosaspectos que la han hecho crecer como persona y tener una mayor calidad de vida.En cuanto a su vivencia de la sexualidad, lo que más la ayuda es que su parejasea seropositiva, ya que se siente tranquila y con menos miedos de infectarla. Usa elpreservativo de forma habitual y valora la protección y el cuidado de ella misma y delos demás.Se siente más atractiva y disfruta más en sus relaciones íntimas que antes de serportadora. En este punto queremos destacar que el hecho de que su expareja lamaltratara es realmente significativo. Aun así, su lectura es positiva y atribuyesignificados constructivos que hacen que su vivencia de la sexualidad sea saludable.Queremos acabar con una frase de la propia Clara que refleja lo que hemoscomentado en este apartado: “Si pudiera elegir, elegiría no tenerlo, claro. Elegiríaaprender todo lo que he tenido con él, pero sin tenerlo”.

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de caso6. REFERENCIASAmerican Psychologists Association (2003). Ethical principles of psychologists andcode of conduct. Recuperado en Abril de 2009, dewww.apa.org/ethics/code2002.htmlBayés, R. (1994). Sida y psicología: realidad y perspectivas. Revista de psicologíageneral aplicada, 47 (2) 125-127. Barcelona.Botella, L., Feixas G. (1998). Teoría de los constructos personales: Aplicaciones ala práctica psicológica. Barcelona: Leartes.Butt, T., Burr, V, Bell, R. (1997). Fragmentation and the sense of self.Constructivism in the human science. 2 (1), 12-29. United Kingdom.Charmaz, K. (2003) Grounded Theory. En J. A. Smith (ed), Qualitativepsychology: a practical guide to research methods, (81-110). London: Sage.Col·legi Oficial de Psicòlegs de Catalunya (1989). Codi deontològic. Recuperadoen Junio Abril de 2009, de www.copc.org/content/category/18/37/83/Feixas, G., Cornejo, J. M. (1996). Manual de la técnica de la rejilla mediante elprograma RECORD. (2ª ed.). Barcelona: Paidós.Freitas, M. R., Furegatto, A. R. (2000). Compreendendo a sexualidades deindivíduos portadores HIV-1. Escuela de Enfermería USP, 34 (3), 258-263.Sao Pablo.Freitas, M. R., Furegatto, A. R. (2002). Sexualidade do portador do vírus daimunodeficencia humana (HIV): um estudio com base na teoria da crise.Revista Latino- Americana Enfermagem, 10 (1), 70-76. Sao Pablo.Glaser, B., Strauss, A. (1967). Discovery of Grounded Theory. Chicago: Aldine.Guidano, V (1987). Complexity of the self. New york: Guilford Press.Guidano, V. (1994). El sí mismo en proceso: hacia una terapia cognitivapostracionalista. Buenos Aires: Paidós.Hermans, H. J. M. & Dimaggio, G. (2004). The dialogical self in psychotherapy:an introduction. New York: Brunner- Rout Ledge.Herrero, O, Neimeyer, R. (2006). Duelo, pérdida y reconstrucción narrativa.Estudio de una caso. En L. Botella (Ed), Construcciones, narrativas y

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Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoAnexos

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoCONSENTIMIENTO INFORMADODECLARACIÓN DE CONSENTIMIENTO INFORMADOEl/ la abajo firmante, D/ Dña ……………………………………, de……..años de edad y con DNI ……………………… MANIFIESTO:Que he sido informado/a de que me encuentro participando en un proyectode investigación y de que mis datos personales serán protegidos de acuerdocon lo que dispone la Ley Orgánica Reguladora de esta materia y no seránusados sin mi consentimiento previo.Que he sido informado sobre el proyecto “Estudio de la vivencia de lasexualidad de las personas portadoras del VIH”, cuyos objetivos son:describir los significados atribuidos a la sexualidad por parte de una personaportadora del VIH/Sida, y las implicaciones de la exploración de este casoclínico concreto para mejorar la práctica psicoterapéutica, del cualD/Dña…………………………………. es responsable.Tomando todo ello en consideración, estoy de acuerdo en participar en esteproyecto y otorgo mi consentimiento a que mis datos sean utilizados paracubrir los objetivos especificados en el mismo.En…………………….., a…..…. de…………………….. de 2009.Fdo: D/Dña…………………………………

ANEXO II: Modelo de rejillaNombre:Fecha:YO actual (en general)Puntuació npreferida1 12 23 34 45 56 67 78 89 910 1011 1112 1213 1314 1415 151 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 151 mucho 2 bastante 3 un poco 4 punto medio 5 un poco 6 bastante 7 mucho

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoANEXO III: Entrevista de ClaraSer seropositivoUA1 ¿Cómo te hace sentir ser seropositivo?Me siento un poco mal porque bueno… es una enfermedad que no tiene cura, demomento, pero tengo la esperanza de que se pueda curar… ¿no? Un día u otro…UA1 a ¿Te sientes diferente que antes?No, me siento igual.UA2 ¿Qué ha cambiado?Hombre quizás un poco en mi sexualidad, porque tienes que ir con más precaucionesy…. Hace dos años que sé que lo tengo.Yo creo que todo el que lo supera, consigue mejorar su vida y es mejor persona. Te hacecrecer mucho, mejoras. Si no aceptas, psicológicamente no puedes reconocer que tienesun problema, y si no puedes reconocer que tienes un problema nunca puedes superarte ati mismo. Tienes que reconocer que tienes un problema, que está ahí, que no se va a ir yque has de seguir adelante.UA3 A nivel personal, ¿te ha aportado algo positivo? ¿Crees que te ha hechocrecer como persona?Sí. Ser más persona con la gente que está con lo mismo. Yo antes tenía, pues pensabaque esto lo cogían las personas que no tenían cuidado, pero bueno que te puede venir encualquier momento, que nadie está libre de cogerlo. Valoras más las cosas y día a díahas de vivir lo mejor… nunca estar pensando en lo malo, siempre pensar en lo buenopara el futuro. No sabemos cuántos días podemos aquí y hay que disfrutar lo que osqueda. No juzgar a la gente y vivir como personas. Valoras cosas a las que antes no lesdabas importancia, pero que sí que la tienen.UA4 ¿Qué partes de ti mismo se han movilizado?Miedo, al principio miedo, por la gente. Ahora ya no. O sales adelante o mejor que temueras, porque sino, no puedes vivir. Ahora una cierta tranquilidad. No es una cosa quese tenga que decir a los cuatro vientos, pero tampoco esconderla.

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoUA5 ¿Crees que tu forma de ser ha cambiado? ¿En qué sentido?Quizás sí. A ser más… no sé… a ayudar más a la gente, ya que antes no lo pensaba.Pensaba sí, sabía que había gente mal pero… ahora se me ha despertado la idea deayudar más a la gente. Antes no lo había tenido en cuenta. Mis relaciones con la gentese te han enriquecido, han crecido.UA6 ¿Has tenido o tienes miedos? (A infectar a otros, a la muerte, al rechazo...)Tengo miedo a la muerte y…. aun sigue este miedo ahí. De que me pase algo o de queun día le pueda hacer daño a otra persona. Hay gente que aun hoy día no acepta estaenfermedad y… Una amistad, por ejemplo, si se lo dices… a veces no se le puedesdecir, porque no sabes la reacción y le puedes hacer daño. Te lo haces a ti mismoporque si esta persona te da la espalda te haces daño a ti mismo, pero también le estáshaciendo daño a esta persona. Una amistad, un familiar… perjudicas su estado.Tengo miedo al rechazo. Este miedo todavía existe. La gente no tiene tanta informacióncomo para… Por ejemplo en el trabajo, miedo a decirlo porque te quedas sin trabajo.Todavía no está esto… Yo en el trabajo no lo diría nunca. A una relación se lo tienesque decir, has de tomar precauciones. A la familia creo que también porque es buenoque vean que lo dices cuando estás bien porque si te ven cuando estás mal, les vienecomo un bocajarro supongo.UA7 ¿Se lo has dicho a tu familia?Sí.UA7 a ¿Cómo se lo tomaron?Mi madre bien, mis hermanos no sé porque no sé de ellos. Y a mi madre le he dichoque es mejor que se lo diga, porque si saben que estoy bien y que tengo laenfermedad, el día que esté mal y que me vean dirán: “bueno, se puede recuperar”.Pero si me ven mal y en ese momento se enteran será un bocajarro para ellos. Ellosahora pedirán información y verán que hay cosas, pero cuando te viene así de golpecreo que la cosa no es igual.Tengo miedo de infectar a alguien. A nivel sexual y también… de tener unaccidente y que alguien lo pueda coger… pienso en ello. A veces pienso en llevaruna medalla o algo en la que ponga que tengo VIH, por si un día me pasa algo poderinformar a la persona que me vaya a socorrer.

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoUA6 a ¿Qué te ha ayudado a vencer tus miedos?La medicina, la información que tengo que antes no me preocupaba de buscarla.Cuando estás afectado es cuando más buscas la información. Ver que hay genteafectada, estar en el piso, ver que todos estamos igual y que estamos bien… eso teayuda bastante.UA8 ¿Has integrado el VIH como una parte de ti?Sí, forma parte de mí. Sé que no se va a ir y lo acepo. Se puede seguir viviendo con estaenfermedad, teniendo tus cuidados no tienes por qué…UA8 a ¿Qué te ha ayudado a esta integración?Ver a otras personas que son seropositivas y que están bien. Si hubiera visto queestán mal, no me hubiera ayudado tanto.UA8b ¿Qué no te ha ayudado?Ver a gente mal, saber que hay gente que se ha muerto de esto.UA8 c ¿Qué herramientas has utilizado para integrar esta parte de ti?La confianza en uno mismo, en mí misma. Creo que lo puedo hacer bien. Tomar lamedicación, respetar las citas de los médicos….y todo esto. Tener confianzacontigo mismo y ver que lo puedes hacer. Sé que no me voy a morir de esto, mevoy a morir de otra cosa.La parte de que la gente no acepte que lo tengo ya me da más igual que antes. Creoque son más tontos: Los que tienen miedo a esto son tontos porque no tiene sentidoque se aparten de ti.UA8 d ¿Has necesitado ayuda externa, profesional?No.UA 8 e ¿En qué te han ayudado las personas significativas para ti?En que no me dieron la espalda cuando se lo dije. Reaccionaron bien. Primero se lodije a mi amigo Sebas. Vino al hospital y, yo como me lo quería sacar de encimapensé:” si le digo esto ya no viene más. Me dijo que no pasaba nada, que eso no eraun problema. Se lo dije al del bar, a mi madre… El del bar bien... Yo le dije, comono tenía información, “hazte tú también la prueba, por si me he cortado”. Le pedíque por favor se hiciera la prueba. Pero él siempre me ha tratado igual.

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoSexoUA 9¿Cómo vives tus relaciones sexuales?Bien. Que mi pareja sea seropositiva me da más confianza. Si mi pareja no fuerapositiva no creo que tuviera relaciones, por miedo a infectarle. Aun sabiendo que haymétodos… siempre está ese miedo.UA9 a ¿Igual de placenteras que antes?Quizás más. Quizás por la persona que está conmigo, pero no tiene que ver con elVIH.UA9 b ¿Has experimentado falta de deseo o placer?No. Bueno, al principio sí, estaba un poco así… que no… pero ahora no.UA9 c ¿Le dirías a tu pareja tu estatus serológico?Lo primero que le diría.UA10 ¿Qué emociones sientes cuando practicas sexo? (temor a infectar, culpa…)Si mi pareja no fuera positiva sentiría miedo. Aunque tomando las precauciones…quizás me podría relajar… pero no porque has de pensar en usar el condón y no dejarque se te vaya la cabeza hacia otro lado. No podría relajarme y disfrutar del sexo,aunque usara condón. No, porque si se rompe… me sentiría muy mal. No me sentiríasegura.UA11 ¿Cómo es la relación con tu pareja? ¿Ha cambiado?La verdad es que han mejorado. He estado ocho años sin tener relaciones sexuales y nisiquiera me ha llamado la atención, ni se me ha pasado por la cabeza pasar una nocheloca, ni mucho menos. Me ha dado igual. Y ahora no me da igual, pero antes ni lopensaba, ni me paraba a pensar que no tenía relaciones.UA12 ¿Tu manera de vivir la masturbación ha cambiado o la vives igual?No me masturbo nunca.UA13 ¿Te sientes atractivo como antes?Quizás más, ahora más.UA13 a ¿Has experimentado una manera nueva de ver tu cuerpo? ¿Y a timismo a nivel global?

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoNo ha cambiado, me veo igual. Me veo mucho mejor a nivel general. Pero no se lodebo al VIH, se lo debo a otras cosas. Si pudiera elegir, elegiría no tenerlo, claro.Elegiría tener todo lo que he aprendido con él, pero sin tenerlo. Te ayuda mucho avalorar también a otras personas.SexualidadUA14 ¿Cómo vives tu sexualidad?Es una vía de escape, te relajas, te sientes bien. Es amor y sexo. Que Juan tenga VIH meayuda a pasar mis miedos, mucho. Me bloquearía si él no lo tuviera, creo.Con Pedro, mi ex, que también era positivo, me sentía bastante mal. Él estababloqueado.Siempre se preocupaba, también por la hepatitis. Me hizo vacunarme y se tranquilizóbastante. Pero te hace sentir mal, porque bueno se siente como un bicho raro y no es unbicho raro. Siempre intentaba mantenerte fuera, lejos de él.UA15 ¿Cómo la vivías antes de ser seropositivo?Mal… No he tenido buenas experiencias. Mi marido sólo quería hacer sexo cuandovenía borracho. No ayudó a que…UA16 ¿Cómo has vivido el proceso desde que te diagnosticaron VIH hasta laactualidad en relación a la sexualidad?Primero tuve miedo, luego vi que podía seguir adelante y ahora veo que no hace falta irpara atrás.UA17 ¿Ha cambiado tu forma de pensar sobre la sexualidad en estos dos años?Sí, porque hay que ir con mucho cuidado. Pienso más en la otra persona y en mí, perosobretodo en la otra persona. Por ejemplo, ahora Juan no está tomando medicaciónporque no la necesita, pues me preocupa que una reinfección le mande a tomar lamedicación.UA18 ¿Tu forma de relacionarte con los demás ha cambiado en relación al tema dela sexualidad?

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoLo primero que me sale de la boca es el preservativo, nombrar el preservativo. Si hayprecaución… Hay que tomar siempre precaución. Antes tenías en cuanta que podíapasar, que tenías que ir con precaución, pero ya no era tan latente, que lo primero que tesaliera era esto.UA18 a Con los amigos, Cómo hablas de la sexualidad? ¿Igual que antes?¿Qué ha cambiado?Según con qué amigos lo hablo y según con quien no. Con los portadores estoy mása gusto, porque me entienden más que uno que no es portador.UA18b ¿Ellos han cambiado su forma de hablar de ella contigo? ¿En quésentido?No.UA18c ¿Y con la familia?No hablo de estos temas con la familia.UA19 ¿Quieres añadir algo?Creo que hay personas positivas que todavía no lo tienen claro. Piensan que si están conuna persona seropositiva no pasa nada, que no han de usar preservativo. Todavía se oye,que cuando dos personas son seropositivas no hace falta. Creo que los positivos buscanpositivos. También creo que hay gente que sabe que lo tiene y no usa condón, no sé porqué lo hacen. Creen que por una vez no pasa nada… pero luego no es una vez, es otra, yotra, y otra… si lo haces con una persona sin preservativo, luego no entiende que tequieras poner el preservativo ahí viene el problema. ¿Por qué antes no y ahora sí? Creoque todavía no está claro, que todavía estamos muy verdes.

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoANEXO IV: Mapa conceptual del extraído del análisis de la entrevista de ClaraSer portadora del VIHMe hace sentirCambiosEmociones negativas Emociones positivas Si lo aceptas Si no lo aceptasSexualidad

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoSer portadora del VIHMe hace sentirEmociones negativasEmociones positivasNo tiene curaciónMiedosEsperanzaIntegro como parte de míMuerteHacer sufrir apersonassignificativas(Mejor decirlocuando estoybien)RechazoSexo(Infectar yreinfectar)Infectar a otrosAccidente(Llevar medallaidentificativa)Facilitan lasuperación de miedosHerramientasDificultan lasuperación de miedosConfianzaen mí mismaApoyo de personassignificativasInformación(Médicos,saber que novoy a morir)Compartir coniguales, pisopara personasVIH+Ver a genteenferma ymorir

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoCambiosSi lo aceptasSi no lo aceptasSexualidadAportes positivosProblemaspsicológicosMejoras tu vidaNo puedes superartea ti mismoValoras más las cosas,el día a día.Vivir el presentePensar en lobueno,nunca en lomaloSer mejorpersonaEnriquecerlas relacionesAyudar mása la genteNo juzgar

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoSexualidadParejasProceso desdediagnóstico1. miedo2. seguir adelante3. avanzarCuidado de mí misma yde la pareja(uso del preservativo,miedo a la reinfección)Hablar desexualidad mejorcon personas VIH+Ex parejasPareja actualVía de escapeSentirme malRelajaciónDistanciamientoAmorRelaciones másplacenteras que antesSexoConfianza porseroconcordanciaMiedo a infectarBloqueoSi fueraseronegativoInseguridad

Vivencia de la sexualidad de las personas portadoras del VIH, estudio de casoANEXO V: Unidades de Análisis (UA) de la entrevista de ClaraCATEGORÍA SUBCATEGORÍA UNIDAD DE ANÁLISISSer seropositivo Me hace sentir Emociones negativas: UA1,UA4, UA6, UA6 a, UA7, UA7a, UA8 a, UA8bEmociones positivas: UA1 a,UA3, UA4 UA7, UA8, UA8 a,UA8c, UA8d, UA9, UA10CambiosSi los aceptas: UA2, UA3, UA4,UA5Si no lo aceptas: UA2, UA5,UA7, UA7 a, UA8, UA8 a,UA8c, UA8e, UA13 aSexualidad: UA9, UA9 a, UA9b,UA9c, UA10, UA11, UA14,UA15, UA16, UA17, UA18,UA18 a, UA18b, UA18c, UA19