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ATELIER 1 - LE MALADE ACTEUR DE LA FIN DE SA VIE ?
LORSQUE LA PERSONNE MALADE EST LE CHEF D'ORCHESTRE… DE SA FIN DE VIE
S. AMAR*, C. MONIER**, L. CHAUMETTE***, S. BOULESTEIX***, M. HERY****
Suivre le malade et non le précéder. Que signifie, au fond, sur le terrain, cette conviction que nous partageons en soins palliatifs ? Pour
reprendre l'intitulé du présent congrès, est-ce une utopie que de laisser au patient, plus qu'un rôle d'acteur, celui de chef d'orchestre de sa fin de
vie ?
Nous tenterons un questionnement des conditions rendant applicable dans le champ clinique une telle vision éthique en abordant les difficultés
auxquelles cette attitude expose les soignants.
C'est à partir de la prise en charge de Mme V., 43 ans, qui aura été de ce point de vue une expérience d'une richesse proportionnelle aux
interrogations et aux efforts d'adaptation des acteurs de soin que s'est imposée à nous cette réflexion. Mme V. est transférée en SP pour "
rentrer chez elle ". Elle vient " reprendre des forces " pour reprendre une nouvelle cure de chimiothérapie " curative ". Pour elle, personne n'est
au courant de sa maladie, ni ses jeunes filles, ni ses parents, ni sa famille hormis son époux. " Le " médecin reste le chirurgien du service
adresseur. Les médicaments antalgiques restent pour la plupart sur la table de nuit, puisqu'" elle ne souffre d'aucune douleur " Elle est " dans
une maison de repos " (pas un service hospitalier)… Médecins, soignants, psychologue et bénévoles du service sont gentiment invités à la
laisser tranquille: rien ne doit évoquer le spectre de la maladie volontairement maintenue. La note est donnée : le non-dit doit régner en maître.
D'un point de vue éthico-clinique, peut-on laisser cette personne sans soin ? Peut-on ne pas l'examiner réellement ? Jusqu'où et comment
respecter ce qui nous apparaît comme des mécanismes de défense massifs de la patiente, auquel s'est soumis l'époux (déni, dénégation,
évitement, minimisation, rationalisation…) ? Cette volonté de la patiente s'étayant sur son déni (et sur notre jeu de la partition qu'elle nous
orchestre) ne lui permettra-t-il pas d'aller elle-même jusqu'à faire les achats de Noël pour ses filles ? Peut-on, pour autant, faire l'économie
d'évoquer l'évolution terminale de la maladie et les réserves médicales concernant la permission alors qu'elle prend le risque potentiel de
mourir brutalement à domicile dans un contexte d'hémorragie digestive, et d'en imposer le traumatique de la scène jusqu'à ses enfants…?
Jusque nos positions idéologiques qui fondent nos attitudes cliniques sont interrogées. Qu'est-ce pour nous une " bonne mort " dans le service ?
Quelle valeur de nécessité accordons-nous à la parole sur la maladie, la séparation, la douleur, la mort ? Que pouvons-nous savoir du devenir
du processus de deuil, des proches et notamment des enfants, engagé dans ce contexte de non-dits réputés pathogènes ? Quel est notre savoir
(et notre pouvoir) sur le vécu de l'autre ?
Du point de vue de nos contre-attitudes, quelles modalités relationnelles soutiennent nos assises narcissiques (professionnelles et personnelles)
? Car dans le jeu de miroir, si fréquemment évoqué, de la relation soignant-soigné mourant, n'avons-nous pas parfois besoin de démarcations
franches ? " Il est le malade, je suis le soignant ; il est mourant, je suis vivant ! " Mme V. ne se reconnaît manifestement pas plus dans ce statut
de personne en fin de vie qu'elle ne nous reconnaîtra dans notre statut de professionnel du soin. Or, nous n'aimons pas être remis en question
dans notre rôle propre de soignant qui nous assure d'un supposé savoir-faire). Maintenir ou retrouver un sentiment de continuité d'être (professionnel,
voire personnel) en dépit du regard de l'autre, tel sera un des axes de travail contre-transférentiel.
D'autant que les charges affectives impliquées dans cette relation soignants-soignée majoreront les processus d'identification et de projections
qui accentueront eux-mêmes le flou des limites.
Plus que jamais, il nous faudra échanger au sein de l'équipe. Jamais transmissions formelles et informelles, réunions d'équipe, groupe de parole
ne nous auront été aussi indispensables.
Il nous semble à la lumière de cette expérience que permettre à la personne malade d'orchestrer sa fin de vie en institution hospitalière
confronte inéluctablement à la mise en question des positions de chaque acteur de soins. La pluri-disciplinarité, la fonction des transmissions
en équipe, du groupe de parole, des réflexions éthiques, pierres angulaires des soins palliatifs, retrouvent tout leur caractère de nécessité.
* Psychologue, ** Médecin Chef de service, *** Médecins Assistants, **** Cadre Infirmier,
CSP La Tournelle, Syndicat Inter-hospitalier de Juvisy-sur-Orge
Nous en profitons pour remercier A. Guillemot, Psychologue.
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