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LE MALADE A LA FIN DE SA VIE : REGARDS CROISES
Dr Philippe HUBAULT - Dr A PIGNON - Mr P LEYNIA -Dr M.P OMBREDANE - CHU - 4 rue Larrey - 49033 ANGERS Cedex
L'arrivée des soins palliatifs témoigne d'une modification de la conception des soins, c'est-à-dire de la façon de soigner.
Pour en percevoir l'évolution, je vous propose d'en suivre l'historique.
Autrefois soigner une personne était une démarche de savoir et de maîtrise du " soignant qui sait " sur le soigné, le patient, qui doit suivre
l'ordonnance (j'ordonne). Il n'y avait pas de notion de choix, celui que l'on appelle aujourd'hui le " consentement au soin ".
Ainsi en 1950, le Dr Louis PORTE, président du Conseil de l'Ordre des médecins, écrivait que cette notion de consentement était mythique car
à aucun moment un malade ne pouvait être conscient de l'état de sa misère.
Il fallait donc choisir pour lui et imposer de nombreux examens et traitements pour respecter la démarche de soins précisée dans le code de
déontologie médicale de cette époque.
Ce véritable " code de la route des médecins " nous imposait de mettre en œuvre tous les moyens disponibles pour préserver la vie.
Mais l'apparition récente de traitements très efficaces et très utiles au prix parfois d'effets secondaires redoutés et très pénibles, a poussé des
malades à s'opposer à leur utilisation pour eux-mêmes.
Pour exemple, en 1982, Valérie, 14 ans, donc mineure, a décidé en accord avec sa mère d'arrêter sa chimiothérapie.
A cette époque, c'est le médecin de l'hôpital qui a porté plainte contre la jeune fille ! Craignait-il de ne pas tout essayer ? Craignait-il d'être accusé
de non-assistance à personne en danger ? Ou tout simplement de perdre de son pouvoir de décision. ?
Pour la première fois, le tribunal a donné raison au malade.
C'est à cette époque également que les patients atteints du SIDA ont bouleversé les repères des soignants en réclamant que leur parole soit prise
en compte. Puis le changement des lois a suivi le changement des mentalités. C'est ainsi, que des nouveaux articles sont apparus dans le code de
déontologie médicale modifié en1995 :
- L'article 36 : le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas ; si le malade n'est pas d'accord, le
médecin doit respecter ce refus.
- L'article 35 : le médecin doit à la personne qu'il examine ou qu'il soigne, une information loyale, claire et appropriée, ce qui est indispensable
pour qu'un malade puisse réellement choisir.
C'est également vers 1985 qu'émergent les soins palliatifs en France d'abord sur un modèle organisationnel comme chez les Anglo-saxons qui ont
cherché à répondre à la question suivante :
" Quelle structure mettre en place pour accueillir les mourants ? "
Aujourd'hui cette démarche s'est recentrée sur le malade, comme la loi de Juin 1999 qui stipule que "toute personne a droit aux soins palliatifs. "
Mais cette évolution, cette véritable révolution des rapports soignants/soignés suscite quelques réflexions. Je vous en propose 5.
1ère remarque :
Cette évolution de la conception du soin nécessite une prise en compte globale de la personne, tant sur le plan organique, psychologique que
socioculturel.
Par exemple, vis-à-vis d'un malade il est nécessaire de prendre en compte ses interrogations, ses craintes mais aussi ce qui fait sens dans sa vie.
Par exemple " le cancer qui est perçu comme une " maladie irrémédiable qui vous ronge tout cru ", donc on en meurt et en plus dans la souffrance
" Le cancer a souvent en plus une connotation de faute, entretenue par notre discours médical ; le cancer du poumon est le cancer du fumeur "
c'est de votre faute ,vous avez trop fumé ".Le cancer des voies aero-digestives supérieures est repéré comme le cancer des alcooliques " vous avez
trop bu "celui de la peau aux profiteurs du soleil et celui du col utérin aux prostituées.
Or il existe des cancers du poumon chez des personnes qui n'ont jamais fumé, des cancer ORL chez des buveurs d'eau… De plus, même si des
habitudes ou des excès sont à l'origine d'une maladie,c'est peut-être une erreur mais pas une FAUTE , " serait-ce notre rôle de juger ? "
D'ailleurs les malades ne disent-ils pas " mais qu'ai-je fait pour avoir cela ? "
Pour le SIDA, sa représentation symbolique est également souvent bien mauvaise ! Dans ce cas quelle faute pourraient avoir commise ces enfants
hémophiles qui ont contracté la maladie lors d'une transfusion ?
Dans cette démarche de soins et d'accompagnement il est nécessaire aussi, de resituer le patient dans son contexte historique, culturel et familial.
Par exemple l'importance de l'accueil de la famille, surtout en milieu hospitalier. Quelle place laissons-nous aux relations intimes en
institutions ? Alors qu'elles sont bien naturelles et qu'une chambre est considérée comme un domicile, même à l'hôpital.
2ème remarque :
Cette évolution de la conception des soins concerne les médecins ainsi que tous les autres soignants. Par exemple : pour une infirmière, il
deviendra délicat d'effectuer un soin, une prise de sang… sans l'avoir expliqué et obtenu un accord.
Pour les aides-soignantes, compte tenu des libertés évoquées et du fait qu'en institution, une chambre de malade doit être considérée comme son
logement, il faudrait négocier l'heure des toilettes et des repas. " Pourquoi réveiller les malades à 6 heures du matin, pourquoi les faire dîner à
17 h 30 si ce n'est pas indispensable? "
Mais l'accompagnement n'est pas qu'une affaire de soignants, elle concerne aussi la société civile, famille, bénévole, c'est une réflexion en cours
au CHU de Nantes qui vient d'inclure un " jury citoyen " dans le cadre de son projet d'établissement.
3ème remarque :
Cette révolution peut sembler un peu utopique aujourd'hui par le manque chronique de moyens et les nécessités de rendement.
De plus, il faudra du temps pour apprendre à ne pas se substituer aux autres, apprendre à travailler en coordination, car personne ne peut plus
assurer tout cela tout seul.
4ème remarque :
Ceci est incontournable en soins palliatifs mais tout aussi valable en soins curatifs, l'une de nos collègues disait "pourquoi attendre la fin de vie
pour être considérée comme une personne ?" C'est une question d'humanité en somme.
5ème remarque :
Informer est devenu une obligation prévue par la loi, les codes de déontologies...Or l'important aujourd'hui, compte tenu de ces directives, est
d'apprendre à informer, "que dire ? Faut-il tout dire ? Tout de suite? Comment le dire ?
Il faut essayer aussi de percevoir ce que le malade entend et comprend, pouvoir ré-expliquer, accompagner une information surtout si elle est "
mauvaise " et penser que les mots n'ont pas forcement la même signification chez les soignants ou chez les malades.
Par exemple les marqueurs tumoraux dosés le vendredi avec un résultat donné le soir lorsque tout le monde est parti, or pour beaucoup de malades
atteints de cancer ils sont synonymes de vie ou de mort, surtout si on leur a régulièrement dit "tout va bien votre A.C.E est normal", qu'en serat-il
quand ce marqueur aura un peu augmenté ? Parfois sans signification pour nous les médecins
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