Sous le Haut Patronage du Ministère de la Santé - SFAP

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Sous le Haut Patronage
du Ministère de la Santé

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8ème Congrès National
Ensemble,
soigner et accompagner :
une utopie ?
27, 28, 29 juin 2002
Lille Grand Palais
SOCIÉTÉ FRANÇAISE
D’ACCOMPAGNEMENT
ET DE SOINS PALLIATIFS

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Henri DELBECQUE, Président
Georges CASTELAIN, Secrétaire Général C.R.S.P.
Jocelyn CAZEEL, Secrétaire C.R.S.P.
Gilbert CHRETIEN, Bénévole
Pierre DE BEER, A.V.E.C. JAMALV (59)
Chantal DELPLANQUE, Vice-Présidente de la C.R.S.P.
Philippe HUBAULT, Président du Comité Scientifique, médecin, CHU Angers
Daniel D’HÉROUVILLE, Président de la SFAP, médecin FX Bagnoud
Régis AUBRY, Vice Président de la SFAP, médecin, CHU Besançon
Jacques CHRETIEN, Médecin, Hôpital Local du Croisic
Philippe COLOMBAT, Président du GRASPHO, médecin, CHU Tours
Jean-Paul COTINAT, Médecin Généraliste, Angers
COMITÉ D’ORGANISATION
COMITÉ SCIENTIFIQUE
9
André DEVIENNE, Bénévole, chargé des finances
Régine DORP, Bénévole
François DUISIT, Bénévole
Isabelle LEROUGE, Cadre Infirmier
Luc SAUVAGE, Médecin généraliste
Annick SOUDANT, Assistante Sociale
Francis VANHILLE, Médecin d’U.S.P., Rueil-Malmaison
Mireille FERREOL, Psychologue clinicienne, CHU Bordeaux
Doris LINSIG, Assistante sociale, Bagnols sur Sèze
Pierra LEYNIA, Pharmacien, Centre de lutte contre le cancer, Angers
Marylène PIERROT, cadre infirmier, Hôpital Local, Houdan
Nathalie VIDAL, Psychologue, Hôpital Montélimar
Maïté WATTIEZ, Bénévole JAMALV, Hôpital Local, Houdan
SOCIÉTÉ FRANÇAISE D’ACCOMPAGNEMENT ET DE SOINS PALLIATIFS
SFAP
Président : Daniel d’HEROUVILLE
106-110, avenue Emile Zola
75015 PARIS
Tél. 01 45 75 43 86 - Fax : 01 45 75 43 13 - e-mail : sfap@wanadoo.fr
SECRÉTARIAT GÉNÉRAL
COMM SANTÉ
51, route du Port-de-l’Homme
BP 33
33360 LATRESNE - BORDEAUX
Tél. 05 57 97 19 19 - Fax : 05 57 97 19 15- e-mail : info@comm-sante.com
RÉSUMÉS DES SYMPOSIUM PHARMACEUTIQUES
Symposium “Sédation en fin de vie”
organisé en partenariat avec les laboratoires ROCHE
Les textes sont disponibles en contactant
LABORATOIRES ROCHE
Caroline MARCHE
Tél. 01 46 40 41 24
Symposium “Quelles organisations à l’interface des plans
ministériels “cancer”, “douleur” et Soins Palliatifs”
organisé en partenariat avec les laboratoires GRÜNENTHAL
Les textes sont disponibles en contactant
LABORATOIRES GRÜNENTHAL
e-mail : dept.med@grunenthal.fr
Tél. 01 41 49 45 93

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SOMMAIRE DES COMMUNICATIONS PRÉSENTÉES
LE MALADE A LA FIN DE SA VIE : REGARDS CROISES
Le malade à la fin de sa vie : regards croisés, Philippe HUBAULT - A PIGNON - P LEYNIA - M.P OMBREDANE 12
Qu'est-ce que l'autonomie ? Qu'est-ce que la dignité ? Jacques RICOT 14
Le malade à la fin de sa vie : regards croisés, Martine NECTOUX 15
PRESENTATION DES MEILLEURS TRAVAUX EN SOINS PALLIATIFS
Le malade, sa famille et les soignants en unité de soins palliatifs.Etude psychopathologique, philosophique et éthique de leur relation.
Réflexion sur la relation soignants - familles des malades, Marie-Sylvie RICHARD 17
Media pour une éthique de la démarche interdisciplinaire d'accompagnement, M.M DESOUCHES-MIROGLIO 19
Projet pour une réhabilitation des soins de bouche aux personnes âgées en fin de vie : mobilisation des équipes soignantes,
Marie-Fleur BERNARD 20
QUELLE PLACE POUR LA FAMILLE AUPRES DU MALADE EN FIN DE VIE ?
Quelle place pour la famille auprès du malade en fin de vie ? Annick ERNOULT 21
Quelle place pour la famille auprès du malade en fin de vie ? Catherine LEGRAND-SEBILLE 22
VERS UNE AUTRE CONCEPTION DU SOIN
Vers une nouvelle conception du soin, Marie-Sylvie RICHARD 23
ENSEMBLE, SOIGNER ET ACCOMPAGNER : UNE UTOPIE ?
Ensemble, soigner et accompagner, une utopie ? Godefroy HIRSCH 25
Ensemble, soigner et accompagner, une utopie ? Hedwige MARCHAND 26
ATELIER 1 - LE MALADE ACTEUR DE LA FIN DE SA VIE ?
Lorsque la personne malade est le chef d'orchestre… de sa fin de vie, S. AMAR 28
La mort, domaine d'un" pur possible " ? Rosa CARON 29
ATELIER 2 - QUELLE PLACE POUR LA FAMILLE ?
L'accueil des enfants de parents hospitalisés en unité de soins palliatifs, L. AYOUN 30
Intégration des familles aux soins des patients atteints d'hémopathie maligne en hospitalisation, MC FEDOR 31
ATELIER 3 - PARTENARIAT ET BENEVOLAT ?
Après un deuil, quel soutien possible à domicile ? Françoise ROMAIN - Marie-Laure GOMMICHON - Annick ERNOULT -
Simone VERCHERE 32
Bénévole et Partenariat : le bénévole dans la société, Françoise PERROT 34
ATELIER 4 - EQUIPES DE SOUTIEN : NE PAS SE SUBSTITUER AUX EQUIPES DE SOIN, EST-CE POSSIBLE ?
Equipes mobiles et non substitution : quel avenir ? Dialogue entre un médecin, un psychologue d'une EMSP et un chirurgien
Jérôme ALRIC, Josyane CHEVALLIER, Françoise GUILLON 35
Fonction de conseil et rôle pédagogique d'une équipe mobile, Lucie HACPILLE, Alain BERCOVITZ 37
Fonctionner comme équipe de "deuxième ligne", France LERT, Laurence ROUX, Jean-Christophe MINO 38
ATELIER 5 - COMMENT S'ORGANISER A DOMICILE ?
Comment s'organiser à domicile ? M. ESTRATE - F. DIEZ 39
L'organisation des soins palliatifs à domicile, E. FREDERIC et C. GENTY 40
Rôle du pharmacien dans une équipe de SP à domicile, Sophie de LA MARANDAIS 41
La réunion de fin de prise en charge dans le cadre du réseau Ensemble, réseau de SP à domicile, Jean-Marc MOLLARD 42
ATELIER 6 - PEUT-ON GARANTIR L'ACCES AUX SOINS PALLIATIFS DANS TOUS LES SERVICES DE SOINS ?
L'abord du patient psychotique en fin de vie, L. MEKAOUI 43
Peut-on garantir l'accès aux SP dans tous les services de soins ? B. THUBERT 44
La prise en charge des patients âgés en phase palliative ou en fin de vie, M. G. DEPUYDT 45
ATELIER 7 - PRISE EN CHARGE DE LA DEPENDANCE ET SOINS PALLIATIFS :
ASPECTS SOCIAUX ET ADMINISTRATIFS
Des gardes-malades à domicile : réalités et perspectives de la prise en charge financière, Marie-Pierre SARRAZY 46
Prise en charge de la dépendance et soins palliatifs : aspects sociaux et administratifs, Isabelle QUIQUANDON, Isabelle VERMES 47
ATELIER 8 - L'EQUIPE MULTIDISCIPLINAIRE EST-ELLE UN MYTHE ?
L'interdisciplinarité : réalités et objectifs ? Anne-Marie DICKELE 49
De la multidisciplinarité à l'interdisciplinarité ou du mythe à la réalité, M. ROUGIER 51
A propos des tensions dans l'équipe de SP : gestion de l'agressivité, E. FELDMAN 51
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ATELIER 9 - PERTES ET DEUILS
La crise du mourir, C. MANEVAL et A. FERNANDES 52
Le suivi de deuil par l'hôpital ? A. PIGNON 53
ATELIER 10 - AVANCEES ET FORMATION ?
Former ensemble les étudiants du secteur santé à l'accompagnement du malade cancéreux : une utopie ? D. de BROUCKER 54
En soins palliatifs, quel soutien pour un changement durable des pratiques ? Domitille PEUREUX 55
Soigner ensemble : une formation pour chacun, MC GRACH 56
Organisation d'une formation aux soins palliatifs pour les aides-soignants, MC GRACH 57
COMMUNICATIONS LIBRES
Pertes et impasses temporelles en fin de vie, Danielle FROMENT 58
Comment entendre le désir de mort du patient cancéreux en phase avancée ? M REICH 60
Société, médecine et souffrance des soignants, D. MALLET 61
Soins palliatifs et spiritualités : une utopie ? Dominique BEAUFILS 62
A Dieu ton visage, J. BOIVIN 63
Prescriptions anticipées en fin de vie et rôle infirmier : des difficultés de l'évaluation et de la décision, S. BRAUD 64
Ne pas se substituer aux équipes de soins : est-ce possible pour une infirmière en équipe mobile de SP ? Corinne RICHOUX-PERO 65
Quelle place pour les soins palliatifs PMSI ? Y. TIBI-LEVY 66
Démarche palliative et modèle de société, Philippe COLOMBAT 67
Sexualité et soins palliatifs, Françoise OUVRARD 68
La relaxation dans les soins d'accompagnement, C. MEUGE-MORAW 69
Le bain, Yvette CORVEZ 70
Utilisation du Reptilase en traitement local des rectorragies en SP, I. GANTOIS 71
Nouveaux morphiniques de niveau 3 : quel intérêt pour les équipes de SP ? B. DEVALOIS, S. MICHELET 72
Intérêt du mélange équimolaire protoxyde d'azote-oxygène en SP, K. HEBBAR 74
Comment soulager les accès douloureux en fin de vie de façon efficace tout en limitant les effets secondaires ? A. PIGNON, P. HUBAULT 75
Evolution sociologique d'un rite. Crémation ou enterrement ? Aujourd'hui quel choix de chacun et pourquoi ? Josette LE BARBIER 76
Une psychologue à la chambre mortuaire : témoignage d'une expérience, Claire-Marie GAGNEBIN 77
La toilette mortuaire : dernier soin pour le patient mais quand s'arrête notre rôle de soignant ? Lucie WARREN 78
Est-ce une utopie de former les professeurs des écoles sur les notions de deuil et de mort chez l'enfant ? Marie-Ange ABRAS 79
Coma végétatif chronique : une prise en charge palliative ? Yvette BARBERIH 80
Equipe mobile de réadaptation palliative et d'accompagnement continu à domicile de personnes et familles frappées par SLA, B. POLLEZ 81
Glioblastomes et fin de vie : pas si simple ! Marianne RECH-BILLAUD 82
Pourquoi s'intéresser à la confusion mentale en fin de vie ? M.-J. GOMES 83
NOUVEAUTES THERAPEUTIQUES
Soulagement de la douleur provoquée par des actes douloureux, Philippe HUBAULT 84
Radiothérapie métabolique, Régis AUBRY 86
Hydropulseur en soins palliatifs, Marylène PIERROT 87
EVOLUTION DU SYSTEME DE SOINS : ORGANISATION, PERSPECTIVE, PROPOSITIONS
Les soins palliatifs, moteurs de l'évolutivité du système de santé, Régis AUBRY 88
Coopérer en service social aux soins palliatifs dans l'Evolutivité du Système de Soins : Organisation, Perspectives, Propositions, C. RICHARD 89
POSTERS
Le malade acteur de la fin de sa vie, E. CABOTTE 90
La place du patient dans un réseau de santé ayant pour thématique : l'éducation des maladies chroniques
et les Soins Palliatifs à propos du pôle santé du Douaisis, M. DERUELLE ET D.MOREAU 91
Désir de mort des malades - interprétation des soignants, G. BARON ET L.SILOVE 92
Prévenir la souffrance des familles dans un centre médical spécialisé en onco-hématologie, M. MORICEAU 93
L'évaluation des besoins en SP favorise-t-elle l'intégration d'une EM d'accompagnement et de SP dans une institution ? A. DE LA TOUR 94
Impact d'une EMSP dans un hôpital de Gériatrie, A.PETROGNANI 95
La souffrance des équipes, rôle de l'EMASP dans le soutien, M.A. VERDON 96
Pourquoi une H.A.D. Soins Palliatifs ? O. COLLARD 97
L'hôpital, acteur de la fin de vie à domicile, A. PIGNON 98
La souffrance en onco-hématologie : une souffrance globale, une souffrance totale, M. MORICEAU 99
Mise en place en Maison de Retraite médicalisée d'un projet de SP et d'Accompagnement, Philippe THOMAZEAU 100
Maison d'accueil spécialisée, soins palliatifs, un autre cadre : un lieu de vie, mais aussi un lieu de mourir, B. THUBERT 102
Intérêt de la présence d'une USP dans un centre de lutte contre le cancer, D. HORNER VALLET 103
Programme d'information du public de la région grayloise sur les possibilités d'accompagnement, B. GLAESSNER 104
L'équipe multidisciplinaire au sein d'une USP, C.COCHEZ 105
EMSP - Equipe de soutien - Non - substitution et Pédagogie, A. BONNAUD 106
L'approche culturelle en soins infirmiers pour les patients musulmans maghrébins relevant de S.P, Catherine LE PAIN 107
Création d'un réseau Internet francophone de partage des ressources concernant les soins palliatifs, M.DEVALOIS 108
La mise en pratique de l'interdisciplinarité en équipe mobile de soins palliatifs, D. LECOMTE 109
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LE MALADE A LA FIN DE SA VIE : REGARDS CROISES
Dr Philippe HUBAULT - Dr A PIGNON - Mr P LEYNIA -Dr M.P OMBREDANE - CHU - 4 rue Larrey - 49033 ANGERS Cedex
L'arrivée des soins palliatifs témoigne d'une modification de la conception des soins, c'est-à-dire de la façon de soigner.
Pour en percevoir l'évolution, je vous propose d'en suivre l'historique.
Autrefois soigner une personne était une démarche de savoir et de maîtrise du " soignant qui sait " sur le soigné, le patient, qui doit suivre
l'ordonnance (j'ordonne). Il n'y avait pas de notion de choix, celui que l'on appelle aujourd'hui le " consentement au soin ".
Ainsi en 1950, le Dr Louis PORTE, président du Conseil de l'Ordre des médecins, écrivait que cette notion de consentement était mythique car
à aucun moment un malade ne pouvait être conscient de l'état de sa misère.
Il fallait donc choisir pour lui et imposer de nombreux examens et traitements pour respecter la démarche de soins précisée dans le code de
déontologie médicale de cette époque.
Ce véritable " code de la route des médecins " nous imposait de mettre en œuvre tous les moyens disponibles pour préserver la vie.
Mais l'apparition récente de traitements très efficaces et très utiles au prix parfois d'effets secondaires redoutés et très pénibles, a poussé des
malades à s'opposer à leur utilisation pour eux-mêmes.
Pour exemple, en 1982, Valérie, 14 ans, donc mineure, a décidé en accord avec sa mère d'arrêter sa chimiothérapie.
A cette époque, c'est le médecin de l'hôpital qui a porté plainte contre la jeune fille ! Craignait-il de ne pas tout essayer ? Craignait-il d'être accusé
de non-assistance à personne en danger ? Ou tout simplement de perdre de son pouvoir de décision. ?
Pour la première fois, le tribunal a donné raison au malade.
C'est à cette époque également que les patients atteints du SIDA ont bouleversé les repères des soignants en réclamant que leur parole soit prise
en compte. Puis le changement des lois a suivi le changement des mentalités. C'est ainsi, que des nouveaux articles sont apparus dans le code de
déontologie médicale modifié en1995 :
- L'article 36 : le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas ; si le malade n'est pas d'accord, le
médecin doit respecter ce refus.
- L'article 35 : le médecin doit à la personne qu'il examine ou qu'il soigne, une information loyale, claire et appropriée, ce qui est indispensable
pour qu'un malade puisse réellement choisir.
C'est également vers 1985 qu'émergent les soins palliatifs en France d'abord sur un modèle organisationnel comme chez les Anglo-saxons qui ont
cherché à répondre à la question suivante :
" Quelle structure mettre en place pour accueillir les mourants ? "
Aujourd'hui cette démarche s'est recentrée sur le malade, comme la loi de Juin 1999 qui stipule que "toute personne a droit aux soins palliatifs. "
Mais cette évolution, cette véritable révolution des rapports soignants/soignés suscite quelques réflexions. Je vous en propose 5.
1ère remarque :
Cette évolution de la conception du soin nécessite une prise en compte globale de la personne, tant sur le plan organique, psychologique que
socioculturel.
Par exemple, vis-à-vis d'un malade il est nécessaire de prendre en compte ses interrogations, ses craintes mais aussi ce qui fait sens dans sa vie.
Par exemple " le cancer qui est perçu comme une " maladie irrémédiable qui vous ronge tout cru ", donc on en meurt et en plus dans la souffrance
" Le cancer a souvent en plus une connotation de faute, entretenue par notre discours médical ; le cancer du poumon est le cancer du fumeur "
c'est de votre faute ,vous avez trop fumé ".Le cancer des voies aero-digestives supérieures est repéré comme le cancer des alcooliques " vous avez
trop bu "celui de la peau aux profiteurs du soleil et celui du col utérin aux prostituées.
Or il existe des cancers du poumon chez des personnes qui n'ont jamais fumé, des cancer ORL chez des buveurs d'eau… De plus, même si des
habitudes ou des excès sont à l'origine d'une maladie,c'est peut-être une erreur mais pas une FAUTE , " serait-ce notre rôle de juger ? "
D'ailleurs les malades ne disent-ils pas " mais qu'ai-je fait pour avoir cela ? "
Pour le SIDA, sa représentation symbolique est également souvent bien mauvaise ! Dans ce cas quelle faute pourraient avoir commise ces enfants
hémophiles qui ont contracté la maladie lors d'une transfusion ?
Dans cette démarche de soins et d'accompagnement il est nécessaire aussi, de resituer le patient dans son contexte historique, culturel et familial.
Par exemple l'importance de l'accueil de la famille, surtout en milieu hospitalier. Quelle place laissons-nous aux relations intimes en
institutions ? Alors qu'elles sont bien naturelles et qu'une chambre est considérée comme un domicile, même à l'hôpital.
2ème remarque :
Cette évolution de la conception des soins concerne les médecins ainsi que tous les autres soignants. Par exemple : pour une infirmière, il
deviendra délicat d'effectuer un soin, une prise de sang… sans l'avoir expliqué et obtenu un accord.
Pour les aides-soignantes, compte tenu des libertés évoquées et du fait qu'en institution, une chambre de malade doit être considérée comme son
logement, il faudrait négocier l'heure des toilettes et des repas. " Pourquoi réveiller les malades à 6 heures du matin, pourquoi les faire dîner à
17 h 30 si ce n'est pas indispensable? "
Mais l'accompagnement n'est pas qu'une affaire de soignants, elle concerne aussi la société civile, famille, bénévole, c'est une réflexion en cours
au CHU de Nantes qui vient d'inclure un " jury citoyen " dans le cadre de son projet d'établissement.
3ème remarque :
Cette révolution peut sembler un peu utopique aujourd'hui par le manque chronique de moyens et les nécessités de rendement.
De plus, il faudra du temps pour apprendre à ne pas se substituer aux autres, apprendre à travailler en coordination, car personne ne peut plus
assurer tout cela tout seul.
4ème remarque :
Ceci est incontournable en soins palliatifs mais tout aussi valable en soins curatifs, l'une de nos collègues disait "pourquoi attendre la fin de vie
pour être considérée comme une personne ?" C'est une question d'humanité en somme.
5ème remarque :
Informer est devenu une obligation prévue par la loi, les codes de déontologies...Or l'important aujourd'hui, compte tenu de ces directives, est
d'apprendre à informer, "que dire ? Faut-il tout dire ? Tout de suite? Comment le dire ?
Il faut essayer aussi de percevoir ce que le malade entend et comprend, pouvoir ré-expliquer, accompagner une information surtout si elle est "
mauvaise " et penser que les mots n'ont pas forcement la même signification chez les soignants ou chez les malades.
Par exemple les marqueurs tumoraux dosés le vendredi avec un résultat donné le soir lorsque tout le monde est parti, or pour beaucoup de malades
atteints de cancer ils sont synonymes de vie ou de mort, surtout si on leur a régulièrement dit "tout va bien votre A.C.E est normal", qu'en serat-il
quand ce marqueur aura un peu augmenté ? Parfois sans signification pour nous les médecins
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En conclusion :
Le malade ne cherche pas à être le centre, mais au centre des décisions qui concernent sa propre vie, il ne souhaite pas forcement tout savoir (par
exemple "trucmachinchouettebidulome du foie" mais il a besoin des informations suffisamment claires et précises pour répondre à ses questions
comme :
* Est-ce grave ? * Puis-je guérir ? * Vais-je mourir ? * Aurai-je mal ?
Au travers du dialogue, il peut conserver l'espoir que l'on peut vivre encore, même très malade et nourrir des projets. Pour l'accomplissement de
ses projets il a parfois besoin d'être accompagné par des soignants. Des soignants en tant que partenaires pour que les regards puissent se soutenir
et ne fassent pas que de se croiser.
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QU'EST-CE QUE L'AUTONOMIE ? QU'EST-CE QUE LA DIGNITE ?
Jacques RICOT - Philosophe, Nantes
Une dissymétrie originaire structure la relation entre soignant et soigné : le premier accueille et s'efforce de soulager la plainte et la souffrance
exprimée par le second. Le soignant prend souci du soigné, non l'inverse : celui-ci s'expose dans sa faiblesse et donc fait preuve d'une certaine
passivité, celui-là apporte sa compétence et s'efforce d'agir au mieux des intérêts de quiconque se confie à lui. On reconnaît ici le schéma ancestral
de la relation médicale, schéma qualifié de " paternaliste " et qui souligne la dissymétrie inévitable du rapport entre le médecin et son patient : à
la confiance du malade répond la conscience du praticien.
Or la rencontre humaine entre le soignant et le soigné laisse désormais la place à une meilleure prise en compte de la parole du sujet. S'invente
sous nos yeux une nouvelle modalité du pacte de confiance : la faiblesse de l'un ne le livre pas à la seule toute-puissance de l'autre, le soignant
ne doit pas substituer sa volonté à celle du soigné, sa compétence et sa bienveillance rencontrent ici une limite, celle de l'autonomie du soigné
désireux de maîtriser son destin et de définir les critères de sa propre dignité.
Ce nouveau schéma qui s'installe irréversiblement et recherche encore son point d'équilibre, complique singulièrement la relation soignant-soigné,
guettée maintenant par une perversion inverse de celle contre laquelle on s'insurge : désormais le soignant pourrait devenir l'instrument passif
d'une volonté toute-puissante, celle du malade, qui viendrait le transformer en prestataire de services. Ce n'est certes pas ce que l'expérience
quotidienne des soins palliatifs indique, mais le discours social devient perméable à l'idée d'une maîtrise de soi qui passerait par la maîtrise de la
mort et à l'instrumentalisation du soignant, réduisant le pacte de confiance à néant.
Il me semble possible d'abandonner le " paternalisme " médical sans réduire le soin à une prestation, condamnant le soignant à n'être qu'un
exécutant. Mais cela requiert certainement une reprise philosophique des mots employés. Deux d'entre eux me paraissent frappés d'une lourde
ambivalence : l'autonomie et la dignité. Or je crois qu'en les restaurant dans leur rigueur native, on évite le ruineux face à face du principe de
bienveillance et du principe d'autonomie. En effet, ceux-ci loin de s'opposer, s'articulent si l'on se souvient que l'autonomie n'est pas la libre
disposition de soi, mais le fait de se donner une loi qui soit universalisable, et que la dignité n'est pas une convenance personnelle, mais le principe
constitutif de l'humanité de chacun. Ainsi la rencontre humaine, dont la relation médicale est une modalité, redevient possible, le pacte de
confiance peut, à nouveau s'installer. Car l'autonomie ainsi définie n'est plus l'indépendance autarcique, mais le moyen de tisser une relation entre
individus authentiquement libres, et la dignité, soustraite à l'appréciation subjective, devient l'englobant par où se reconnaissent soignants et
soignés en leur commune humanité.
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LE MALADE À LA FIN DE SA VIE : REGARDS CROISÉS
Martine NECTOUX, Infirmière Clinicienne - EMSP CHU D'ARGENTEUIL
II y a quelques semaines, un patient m'accueillait dans sa chambre d'hôpital par ces mots : " lorsqu'on vous annonce que vous avez un cancer,
que l'on ne va pas vous guérir, vous
savez qu'il va falloir y aller... mais vous ne savez pas quand ni comment ....
Et ça, c'est dur…"
Ces paroles résonnent encore en moi et m'ont longtemps bloquée dans ma capacité à intervenir aujourd'hui pour apporter le regard d'une
infirmière sur la personne en fin de vie.
Que dire de lui, que dire sur lui, alors que le malade, proche de sa mort, s'engage dans un univers inconnu, parfois terrifiant et toujours unique et
mystérieux, nous laissant un jour sur le bord de sa route.
Comment témoigner de cette preuve dont on ignore encore tant de choses ?
Comment ne pas demander pardon ? Cet homme et tous ceux que nous côtoyons au quotidien d'oser parler en leur nom alors qu'ils devraient,
comme nous le rappelle le comité scientifique de ce congrès, occuper une place centrale et bien visible.
Ne sommes-nous pas déjà, en train d'alimenter une forme d'utopie en choisissant d'ouvrir ce congrès sur ce thème alors que le principal intéressé
ne peut lui-même s'exprimer ?
Néanmoins, nous avons tous accepté de participer à cet échange entre bien portants, si je puis me permettre, accompagnés pour chacun d'entre
nous de nos convictions, de nos valeurs, riches d'un savoir professionnel, nourri de compétences soit disant complémentaires.
En effet, c'est bien en croisant mon regard avec celui du médecin, de la psychologue, de l'aide soignante, du kinésithérapeute ou bien encore de
la bénévole que je peux me reconnaître comme un des maillons de cette chaîne de soins et apprendre tous les jours à pouvoir soutenir le regard
de celui qui va mourir.
Mais pouvons-nous prétendre aujourd'hui, transmettre pleinement au nom de la pluridisciplinarité d'une équipe, ce que le malade nous montre à
voir ?
Ce travail en équipe, ce partenariat est à la fois une richesse incontestable et une nécessité absolue. Mais l'énergie que nous investissons pour oeuvrer ensemble au
service du malade et de ses proches ne nous éloigne-t-elle pas parfois de la préoccupation majeure de celui que l'on soigne ?
Nos valeurs professionnelles, nos concepts de la santé, de la vie, de la mort peuvent avoir une base commune mais sont aussi révélateurs de notre
rôle, de notre statut au sein de l'équipe.
Nous sommes donc sollicités dans notre subjectivité personnelle. Nous allons de ce fait interpréter le message du patient selon notre champ de
compétences, notre cadre de référence et notre autonomie d'action afin de lui donner un sens et adopter un comportement adéquat.
Autant de regards croisés sur le patient, me direz-vous, qui sont censés enrichir la connaissance et la compréhension que nous avons de lui, de
ce qu'il vit, de ce qu'il attend de nous.
Mais tous ces regards croisés ne risquent-ils pas de détourner notre attention du malade en nous berçant d'une douée illusion de maîtriser la
situation ?
La pluridisciplinarité pourrait-elle ainsi être au détriment du malade ? Il nous faut en effet reconnaître qu'il est parfois difficile de travailler
ensemble et avec le poids du regard de l'autre sur nos gestes, nos actes et notre comportement quotidien.
Quel regard en effet, porte le médecin sur cette infirmière qui à ses yeux prend trop de place ?
Quelle incidence peut avoir le regard de l'infirmière sur un médecin qui reste à son goût trop centré sur le symptôme ?
Quel regard la psychologue peut avoir sur l'infirmière qui a acquis des compétences relationnelles certaines ?
Quel regard, entre autre, est posé sur ce kinésithérapeute qui fait tant de bien à travers ses massages tout en douceur ?
Quel regard, par ailleurs, est offert à l'aide soignante qui s'ingénue pourtant à trouver des réponses au confort du malade en déployant ce que l'on
nomme, des petits moyens ?
Nos regards croisés devraient traduire ce que vit le malade mais ils analysent aussi, sans cesse, le regard de l'autre dans l'équipe, nous éloignant
parfois de la préoccupation majeure du patient : sa mort à venir...
Ce constat fait partie de notre réalité professionnelle et ne se veut en aucun cas accusateur, bien au contraire. Il est en effet de notre devoir de
repérer les limites humaines que sont les nôtres et nous protéger ainsi d'une image idyllique du soin palliatif.
En effet, nous savons bien qu'à vouloir atteindre l'inaccessible étoile de l'idéal du soin palliatif, on peut se brûler les ailes, emportés par le
tourbillon de nos valeurs pour ne plus entendre le patient, et trop naïfs pour croire en une équipe sans conflits, travaillant dans une totale
harmonie… !
Que faisons-nous néanmoins de tous ces regards croisés ? Osons-nous les nommer ?
Pouvons-nous sentir suffisamment de confiance dans l'équipe pour réussir à les aborder ?
N'y a-t-il pas dans ce partage authentique des regards, la seule et unique manière de nous REUNIR autour des soins offerts au malade ?
Nos divergences de perception deviennent dans ce cas extrêmement bénéfiques pour le patient si nous recentrons le débat sur lui et avec lui.
Est-ce donc alors si utopique de croire en cette dynamique professionnelle où la volonté individuelle et collective permet d'affiner nos réponses
aux besoins de la personne soignée ?
Libérés ainsi du poids du regard des autres, nous pouvons nous ouvrir et recevoir de la part du malade tout ce qu'il y a de plus inattendu.
La force d'une équipe ne repose-t-elle pas sur notre capacité à nous laisser surprendre par cet être en souffrance ? Et cet homme, cette femme qui
souvent disent s'en remettre entre nos mains, trouvent-ils suffisamment de confiance et de respect dans notre regard pour se sentir exister jusqu'au
bout ?
Si l'engagement et la reconnaissance de chaque membre de l'équipe ne se fait pas au détriment des autres, cette synergie de regards peut replacer
alors le malade de manière centrale et enrichit considérablement, par des interactions harmonieuses, le contrat de soins qui nous lie à lui.
En débutant cette intervention, je vous disais combien il me semblait délicat de prendre la parole au nom du malade et en quoi cela m'avait
longtemps bloquée.
Aujourd'hui et après de longues journées d'interrogations et de vide total, je pense avoir compris d'où venaient mes réticences.
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En effet, bien que je me sois autorisée à bousculer l'image et la symbolique de la pluridisciplinarité, il n'en reste pas moins qu'elle représente pour
moi la condition sine qua none pour accompagner le malade et la loyauté d'une équipe que j'ai pu tenir si longtemps en soins palliatifs.
Néanmoins, le regard que porte le malade sur nous ne restera t'il pas le fondement de notre évolution, le moteur de notre progression d'équipe ?
Sommes-nous prêts à entrer dans cet autre partenariat ? Sommes-nous prêts à lui laisser jouer ce rôle et nous guider lorsque l'on se laisserait
volontiers aveugler par nos certitudes ou bien encore lorsque l'espace du soin se fait plus obscur…?
Alors, lorsque le doute nous envahit, que l'impuissance nous gagne, sommes-nous capables de nous entendre dire : " j'aimerais tellement être
aidante pour vous mais je ne sais pas comment je peux l'être. Aidez-moi à vous aider.... "
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LE MALADE, SA FAMILLE ET LES SOIGNANTS EN UNITE DE SOINS PALLIATIFS.
ETUDE PSYCHOPATHOLOGIQUE, PHILOSOPHIQUE ET ETHIQUE DE LEUR RELATION.
REFLEXION SUR LA RELATION SOIGNANTS - FAMILLES DES MALADES.
Par le Docteur Marie - Sylvie Richard
Thèse d'éthique médicale. Université R Descartes, Paris - Mars 2001
Cette thèse est le résultat de quatre années de travail, de 25 ans de pratique clinique dont 15 en soins palliatifs à la Maison Médicale Jeanne
Garnier et en équipe mobile dans différents hôpitaux, et d'une recherche dans le domaine de la psychanalyse, durant toutes ces années.
L'éthique du dialogue en est l'axe principal.
I. Ma pratique m'a fait poser cette question : Pourquoi la relation entre les soignants et les proches des malades est-elle si difficile ?
Plusieurs enquêtes ont montré que les difficultés de cette relation étaient pour les soignants un important facteur de stress. En unité de soins
palliatifs, dont la mission comporte l'accueil et le soutien des proches des malades, les relations avec les proches y sont aussi parfois très
éprouvantes pour les soignants. L'amélioration des conditions matérielles de l'hospitalisation et la motivation des soignants ne suffisent pas donc
pas à résoudre cette difficulté relationnelle. D'où l'urgence de l'analyser pour tenter d'y remédier. C'est l'objectif de ma recherche.
Je me suis engagée dans une recherche-action, que j'ai décrite dans la première partie
J'ai focalisé ma recherche sur les familles des malades. Mon étude est qualitative.
L'échantillon, construit de façon empirique, comporte 38 familles. Les entretiens avec les familles sont mes entretiens habituels dans le cadre de
mon activité clinique. Je me suis astreinte toutefois à respecter un cadre et à poser une question, la consigne : "Qu'est-ce qui est le plus difficile
pour vous ?" Cela souligne la particularité du milieu étudié : une unité de soins palliatifs, où sont accueillis des malades en phase avancée ou
terminale d'une maladie grave irréversible et évolutive.
L analyse thématique des entretiens avec les 38 familles a mis en évidence ce qui était le plus difficile pour les familles, mais également pour les
malades et les soignants. Elle met très fortement en évidence l'interaction de la souffrance des trois partenaires de la relation malades, familles,
soignants.
Au terme de l'enquête ma problématique a évolué et se formulait ainsi : les difficultés relationnelles avec les familles des malades s'expliquent
par l'intensité de leur souffrance. En effet si la maladie grave agresse le malade et bouleverse sa vie, elle perturbe aussi l'équilibre familial jusqu'à
provoquer parfois une situation de crise. De ce fait il est indispensable que les soignants établissent une relation avec la famille. En cherchant à
déceler la souffrance de la famille, interdépendante de celle du malade et de la leur, les soignants trouveront, comment aborder les conflits qui
les opposent à elle.
Tenant davantage compte de l'interdépendance des trois partenaires, mon champ de recherche s'est élargi. J'ai souhaité mieux comprendre la
souffrance de tous et leur quête de relation dans la deuxième partie qui est à la fois descriptive et théorique :
a) La souffrance est pour une part spécifique à chacun et pour une autre commune à tous. Chacun des partenaires souffre de façon particulière ;
j'ai retenu parmi d'autres sources de souffrance :
- La dépendance et l'inquiétude du malade qui, à l'approche de la mort, reconnue ou niée, s'engage dans un travail psychologique et spirituel
- La culpabilité des familles, et leur travail de séparation à l'égard de leur proche, tout en étant de plus en plus investie auprès de lui du fait de sa
dépendance.
- L'impuissance des soignants et leur confrontation à l'agressivité des malades parfois et plus souvent à celle des familles qui remettent en cause
leurs décisions, leurs soins et même leur identité professionnelle.
* Les entretiens révèlent également une souffrance commune à tous, liée à :
- La proximité de la mort, (inquiétude, peur, angoisse, effet miroir de la mort d'autrui.)
- L'ambivalence qui habite chacun, c'est-à-dire la présence simultanée dans la relation à l'autre, d'attitudes et de sentiments opposés, l'amour et la
haine par exemple.
- Les difficultés de la communication et de la parole en un tel moment. Le désir de protéger l'autre conduit fréquemment au non dit, voire au
mensonge, ce qui accentue l'isolement, et l'angoisse.
b) Au cœur même de cette souffrance la quête de relation de chacun est manifeste.
Les familles éprouvent un certain apaisement lorsqu'elles peuvent parler à quelqu'un qui écoute. Les malades sont encore capables d'établir des
liens alors qu'ils semblent épuisés (travail du trépas). Les soignants reconnaissent combien la relation donne sens à leur travail.
A l'aide de certains concepts psychanalytiques, en me référant à Freud principalement mais aussi à Lacan, j'ai voulu montrer la mise en jeu de
l'inconscient dans la relation de soin, et la place du désir dans les plaintes, et les demandes. J'ai rappelé la fonction essentielle de la parole, de
l'écoute.
La relation concerne tout autant la philosophie que la psychanalyse, c'est pourquoi j'ai souhaité nourrir ma réflexion des écrits de certains
philosophes : Buber, Levinas, Ricœur plus particulièrement. Après avoir rappelé la visée éthique où s'inscrit ce désir de relation, j'ai envisagé
plusieurs aspects et enjeux de la relation humaine.
Mon travail ouvre plusieurs perspectives, c'est la troisième partie. J'en développe trois qui nécessitent l'évolution de certaines pratiques
médicales, soignantes et hospitalières. C'est bien l'un des objectifs d'une recherche-action.
* Encourager l'accueil des familles à l'hôpital. Les malades sont dépendants d'elles et de nous soignants. De ce fait, le soutien des familles
m'apparaît davantage encore, comme l'une des tâches du soignant : en prenant soin d'elles il prend également soin des malades.
- Comment faciliter leur présence à l'hôpital et leur apporter le soutien nécessaire ? Améliorer les conditions matérielles d'accueil ne suffit pas,
un changement de mentalité est nécessaire pour accepter la famille en position de tiers. Pour les soignants, ce tiers peut faciliter leur relation avec
le malade ou la troubler, il peut être l'allié mais aussi l'adversaire en cas de conflit. Comment voir en cette relation triangulaire, une richesse ?
L'alliance thérapeutique, établie entre le soignant et le malade, s'enrichit de ce troisième pôle.
- Il me paraît très important d'aider les familles à vivre le temps qui reste. Nombre de malades souhaitent qu'il soit un espace où vivre encore. Par
l'aide et le soutien qu'ils apportent aux familles, les soignants accomplissent un travail de prévention du deuil anticipé.
Ils devraient également favoriser le travail de deuil en le prenant en compte
* La deuxième perspective consiste à développer l'interdisciplinarité.
Si la pluridisciplinarité est fréquente à l'hôpital, l'interdisciplinarité est moins habituelle et plus exigeante. Elle concerne les soignants et les
bénévoles dont la présence et l'intervention au sein de l'équipe sont d'une grande richesse, encore trop méconnue.
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Le bénévole n'est pas seul à susciter une réaction d'étrangeté chez les soignants. Les psychologues et plus encore les psychanalystes n'ont pas été
facilement admis auprès des soignants. Si la collaboration entre médecin et psychanalyste n'est pas évidente, elle est bénéfique.
Elargissant encore l'interdisciplinarité à l'hôpital, je me suis interrogée sur la place et le rôle du philosophe. Ne pourrait-il par exemple aider les
soignants à réfléchir et à cultiver leur jugement moral, sans devenir "un maître à penser" ?
* Comment améliorer la relation entre tous et développer alors l'interdisciplinarité sans promouvoir une éthique dialogique ? C'est autour du
dialogue que se noue le travail de cette thèse d'éthique médicale. J'aurais pu me contenter d'analyser et de chercher à résoudre les conflits entre
les soignants et les familles sans faire un tel détour. Mais ma pratique clinique m'a conduite à une réflexion plus théorique. Réflexion qui "va et
vient" entre la pratique médicale et la lecture -psychanalytique et philosophique- l'une influant sur l'autre dans un sens critique. Elle procède ainsi
d'une démarche herméneutique.
II. Comment suis-je parvenue à cette démarche herméneutique ? La souffrance et la proximité de la mort, la sienne ou celle de l'autre, nous
obligent, dans le cadre des soins palliatifs, à un questionnement existentiel, philosophique.
Par ailleurs, avant toute autre investigation, la pratique médicale clinique commence par l'écoute et l'observation du malade.
*. E. Levinas m'a fait découvrir l'impérative requête du visage d'autrui, non par sa force ou sa puissance mais par sa nudité, et sa vulnérabilité.
E. Levinas décrit la rencontre du visage comme un événement qui surprend, qui saisit et blesse celui qui s'y expose, car celui-ci sait que le visage
est menacé par la violence et la mort. Regarder le visage c'est alors en être responsable et entendre "tu ne tueras pas."
Me tournant vers P. Ricœur, j'ai découvert la place centrale de la sollicitude, seconde composante de sa visée éthique, définie comme la "visée
d'une vie bonne accomplie avec et pour autrui, et dans des institutions justes. " La sollicitude se situe "avec et pour autrui, elle est spontanéité
bienveillante."
Sans atténuer la responsabilité à l'égard d'autrui, mais, "fondée sur l'échange du donner et recevoir, la sollicitude vise à établir de la réciprocité
là où il n'y a pas de réciprocité."
*La découverte la plus décisive de ma recherche concerne le dialogue. L'expérience que j'en ai fait avec les malades ou leurs proches, seule ou
en équipe, m'a ouverte au " dialogue événement " tel que le qualifie le philosophe M. Buber. Celui-ci insiste sur le nécessaire revirement de
chacun, qui permet de sortir d'une perception chosifiante et scientiste d'autrui, de retournement de toute la personne. Cet événement, toujours
nouveau, est responsabilité. Le dialogue n'est pas un simple échange d'idées, c'est "prendre intimement connaissance de l'autre" , c'est lui être
présent et le laisser devenir présence pour moi.
Dans la réciprocité s'opèrent la reconnaissance et la confirmation de chacun par l'autre. Chacun devient ainsi un sujet. Pour des auteurs
contemporains tels J-F Malherbe, le dialogue apparaît également primordial. Il propose une éthique dialogique dont la visée est l'humanisation
réciproque des personnes. J Patenaude considère le dialogue comme un paradigme éthique. "L'éthique est condition du dialogue et le dialogue,
condition de l'éthique." Sa finalité est l'élaboration commune de sens.
Comment l'éthique dialogique peut-elle contribuer à l'évolution de la pratique voire de la conception actuelle de la médecine ?Promouvoir une
éthique dialogique, affirmer le dialogue comme paradigme éthique. C'est s'opposer à ce que le dialogue soit réduit à une technique ou à une
stratégie de communication et de décision, alors qu'il relève d'un changement intérieur suscité par l'événement toujours nouveau de la rencontre.
Comment concevoir alors une formation au dialogue ? Ne relève-t-elle pas d'un apprentissage ?
Cette importance accordée au dialogue est-elle spécifique aux soins palliatifs ? Non, même si les soins palliatifs en radicalisent l'expérience et
offrent un lieu privilégié d'apprentissage.
Le dialogue tel que nous l'avons envisagé suppose la prise en compte du vécu psychique de chacun. L'apport de la psychanalyse me parait
indispensable à la réflexion éthique. En ce lieu biotechnomédical où prévaut l'objectivation, la psychanalyse, comme la philosophie, apporte une
ouverture essentielle.
Alors que la médecine devient de plus en plus technicienne, il me paraît important et même essentiel de réaffirmer l'importance du dialogue au
sens d'événement de la rencontre.
Le dialogue est souvent réduit à une technique de communication ou de résolution de conflits, il convient d'en reconsidérer les fondements
anthropologiques. Par le dialogue chacun, malade, proche, soignant et tout autre intervenant, devient davantage ce qu'il est : une personne, un
sujet libre malgré les diminutions et les contraintes que lui impose la maladie par exemple.
L'éthique naît de la rencontre avec autrui en son altérité, où présence, réciprocité et responsabilité se conjuguent. Si elle interroge la pratique de
médecines, n'interroge-t-elle pas plus globalement notre vie en société ?
Lévinas E, Ethique et Infini, Livre de poche, biblio essais, 1988, p81
Ricoeur P, Soi-même comme un autre, Paris, Essais, Livre de poche, 1996, p202.
Ricoeur P, Soi-même comme un autre, Paris, Essais, Livre de poche, 1996, p262.
Buber M, La vie en dialogue, Paris, Aubier, 1959, p209.
Patenaude J, "Le dialogue comme paradigme éthique", Revue Réseaux, 1999, n°82-83-84, p73-80.
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MEDIA POUR UNE ETHIQUE
DE LA DEMARCHE INTERDISCIPLINAIRE D'ACCOMPAGNEMENT
M.M Desouches-Miroglio
Près de 2/3 des fins de vie ont lieu dans des services hospitaliers non spécialisés en soins palliatifs. Même lorsque les patients y sont connus pour
y avoir déjà été soignés, les logiques de ces services relèvent du soin curatif immédiat et de l'efficacité thérapeutique, plus que de
l'accompagnement. Ce dernier, souvent essentiel pour le patient dès le début de la maladie, le sera d'autant plus en fin de vie, où tout reste à faire
quand il n'y a " plus rien" à faire.
Les Equipes Mobiles de Soins Palliatifs diffusent cette nouvelle culture dans les services hospitaliers qui les sollicitent à propos des besoins de
ces patients, pour avis, intervention, ou soutien.
Beaucoup d'entre elles éprouvent aujourd'hui le besoin d'évaluer leur activité, sur le fond plus que sur la forme ou la quantité, pour faire évoluer
leur projet. Comment faire avec leurs partenaires le point du chemin parcouru ensemble, renouveler leur démarche, chercher de nouveaux
moyens, accroître l'intérêt de tous pour l'accompagnement de la vie ?( tout aussi précieux pour des malades qui guériront).
M.E.D.I.A. est un outil de communication et de projet conçu dans ce but.
Il devrait être testé puis utilisé par les équipes hospitalières qui souhaiteront se l'approprier avec l'aide des E.M.S.P., selon des modalités adaptées
à leurs besoins :
- outil d'évaluation de l'accompagnement dans sa forme actuelle, soit avec des évaluateurs extérieurs, soit en auto-évaluation partenariale (EMSP/
service de soins)
- support de formation interne pour les équipes soignantes des services
- support de recherche pour développer un projet d'accompagnement dans un service
- support de " projet individualisé " en réunion de synthèse, pour un patient difficile à accompagner, à partir des items concernant le patient et sa
famille.
Le questionnement porte sur 21 items répartis en trois parties :
Pour chaque item, sont précisés le sens de la démarche souhaitée (référentiel) et un certain nombre d'indicateurs, ainsi que la description
qualitative de quatre niveaux dégressifs.
· Quatre items concernent les modalités du partenariat entre le service de soins et l'équipe mobile : Historique et évolution du projet
d'accompagnement dans le service / Cohérence du projet au vu des besoins et attentes / Positionnement des partenaires et modalités de
collaboration / Positionnement éthique.
· Douze items concernent la démarche d'accompagnement du patient :
- les éléments de confort physique et matériel mis en œuvre : Contrôle de la douleur / contrôle des autres symptômes / adaptation de
l'environnement
- l'accompagnement proprement dit : Globalité de la démarche et pluridisciplinarité / Prise en compte de l'histoire du patient et de ce qui fait sens
à ses yeux
- le respect des droits du patient : Droit à l'expression, à la parole / Droit à l'information qu'il attend / Droit à l'autonomie / Droit à la dignité /
Droit à l'intimité / Droit à la vie jusqu'à la mort naturelle / Droit de transmettre avant de mourir.
· Cinq items concernent l'accompagnement des proches du patient, condition importante de leur présence auprès du malade : Accueil /
Information / Soutien et accompagnement / Participation des proches / Suivi de deuil.
Les quatre niveaux proposés pour chaque item incitent à repérer le degré de dynamique institutionnelle instaurée. Le niveau 4 définit la valeur -
cible, où l'on constate des efforts coordonnés de l'équipe de soins, avec l'équipe mobile, qui tendent à la prise en compte rigoureuse des besoins
des patients, et à l'amélioration continue de la qualité pour l'item considéré. Le niveau 1 met en évidence un décalage important des pratiques
avec le référentiel des Soins Palliatifs, voire des contradictions majeures, car l'accompagnement ne fait pas partie des objectifs du service.
La lecture finale porte essentiellement sur le système, qui induit tel ou tel positionnement chez ses acteurs. Elle évite de porter tout jugement sur
des personnes, mais tente d'identifier les leviers permettant au système d'évoluer pour mieux accompagner les malades et leurs proches.
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PROJET POUR UNE REHABILITATION DES SOINS DE BOUCHE
AUX PERSONNES AGEES EN FIN DE VIE : MOBILISATION DES EQUIPES SOIGNANTES
Marie-Fleur Bernard - Infirmière Spécialiste Clinique - UMSP - E. Roux Limeil Brévannes 94456
Les personnes âgées en fin de vie présentent une altération de la cavité buccale, qui augmente les douleurs et leur inconfort et les infirmières
réalisent assez peu les soins de bouche. Cette insuffisance serait liée à des difficultés qui semblent relever de plusieurs domaines : les réactions
des personnes soignées, les aspects techniques et organisationnels du soin, les aspects institutionnels, la méconnaissance des protocoles et
procédures et le ressenti des soignants.
L'objectif est de comprendre les difficultés des soignants et de les aider à les identifier dans le but d'améliorer la prise en charge des soins buccaux.
Une enquête qualitative a été réalisée en gériatrie afin de caractériser la nature des difficultés rencontrées dans la réalisation des soins de bouche
et quelles en sont les causes, afin de déterminer un plan d'amélioration à mette en œuvre et de construire un projet mobilisateur visant aussi en
finalité à développer une attitude réflexive dans les pratiques.
L'analyse des résultats conduit à proposer quatre types d'actions d'amélioration :
> Le développement du compagnonnage des membres de l'U.M.A.S.P. auprès des soignants des équipes référentes pour susciter une prise de
conscience autour des soins de bouche.
> Une réflexion en groupe de travail interdisciplinaire pour tendre vers une résolution des problèmes et déterminer les actions à conduire.
> Une formation spécifique centrée sur les aspects techniques des soins de bouche et sur les difficultés liées au vécu des soignants.
>La supervision clinique infirmière, pour les soutenir dans la cherche de moyens de résoudre leurs difficultés.
>La mise en place conjointement de groupes de parole dans les différents services pour que les soignants puissent exprimer leur ressenti dans la
réalisation du soin.
L'altération de l'état buccal bien qu'il ne soit que l'un des symptômes de la fin de vie, que l'un des problèmes rencontrés par les équipes, n'est pas
sans conséquence. Il est indispensable, l'enquête le prouve, de réfléchir plus globalement aux pratiques et à l'art de soigner pour améliorer la
qualité des soins et la qualité de vie.
Mots clés : " Gériatrie - Fin de vie - Altération de l'état buccal - Soins infirmiers - Souffrance des soignants - Amélioration - Qualité des soins -
Qualité de vie "
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QUELLE PLACE POUR LA FAMILLE AUPRES DU MALADE EN FIN DE VIE ?
Annick ERNOULT, Animatrice et Formatrice,
Centre François Xavier Bagnoud, 9, rue Yvart, 75015 PARIS
Tél : 01 45 30 62 50, Fax : 01 45 30 62 51, Mel : afxbacdi@wanadoo.fr Site Internet : http://www.fxb.org
Les enjeux autour de cette question sont grands. En effet, la place que la famille aura pu tenir auprès de son proche en fin de vie a des effets
concrets sur la façon dont elle pourra continuer à vivre les jours, semaines et années qui suivront le décès de son proche.
Chaque malade en fin de vie, chaque famille et chaque soignant au sein de son équipe est unique et ce qui caractérise leurs relations c'est la
diversité des individus et de leurs histoires de vie. Cela invite le soignant ou l'accompagnant à inventer la relation au jour le jour, en s'adaptant à
l'évolution de chacun des partenaires.
La fin de vie peut alors devenir une période de créativité intense pour le malade comme pour son entourage.
- Quelques repères :
1) La fin de la vie appartient d'abord à la personne concernée et à sa famille, mais ils entrent dans une contrée inconnue et ont besoin d'aide.
Cette période de la vie d'un malade et de sa famille va être le "trésor " dans lequel la famille pourra puiser les forces de continuer la route sans
la personne malade. Soit ils ont des idées claires et précises sur la façon dont elle désire vivre ce temps de fin de vie, soit, privés brutalement
des repères habituels de vie, ils ont besoin qu'on leur fasse des suggestions.
Il est donc important de vérifier les désirs et les besoins des uns et des autres : la personne malade désire-t-elle la présence de sa famille ? la
famille désire-t-elle rester auprès de son malade ou non et en a-t-elle la possibilité ? Comment l'y aider concrètement ?
2) Pour rester acteurs les membres de la famille ont besoin d'être informés régulièrement de l'évolution de la maladie, des décisions à prendre et
de participer à la vie de leur proche malade (en leur confiant par exemple des tâches à leur mesure, en veillant à ne pas les charger d'un fardeau
de responsabilité de décisions qui pourrait devenir écrasant.)
Pour le soignant et l'accompagnant, informer et partager les tâches c'est accepter de renégocier sa place pour que l'autre puisse aussi prendre la
sienne dans ce qui est en train de se vivre. (ex : participation des familles à la toilette mortuaire).
3) Pour vivre ce temps bouleversant de la vie familiale dans lequel les repères font cruellement défaut, les familles ont besoin d'être guidées,
soutenues, épaulées, conseillées parfois et aidées concrètement dans la prise en charge matérielle et affective de leur proche. Un travail en réseau
avec les associations et une prise en charge multidisciplinaire s'avèrent alors indispensables.
La collaboration malade, famille, soignants, bénévoles provoque des remises en cause et des réajustements fréquents, invite à une écoute très fine
des besoins et à une capacité à faire des propositions.
Les moments de la fin de vie ont un impact important sur le travail de deuil des familles.
Chaque mot, chaque geste, chaque regret reste imprimé à jamais dans le cœur des proches endeuillés.
Plus les choses se seront passées dans la communication, l'écoute, le respect des besoins exprimés par la famille et la proposition concrète de
soutien et plus le souvenir sera serein. Cela représentera une aide incomparable dans le travail de séparation que devra commencer la personne
en deuil.
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QUELLE PLACE POUR LA FAMILLE AUPRÈS DU MALADE EN FIN DE VIE ?
Catherine Le Grand-Sébille
La place de la famille, de l'entourage du mourant s'était restreinte considérablement depuis les années 1950, au prix d'une "confiscation" de la
mort par l'hôpital. Pendant une quarantaine d'années, le territoire du mourir s'est donc déplacé de l'espace domestique à l'espace hospitalier.
Depuis plus de 10 ans, un mouvement inverse est engagé. Deux problèmes apparaissent avec ce que nous appelons le renouveau de la mort:
* Nous ne savons quasiment plus mourir à la maison. L'espace domestique n'est plus celui qui héberge les temps de la naissance et de
la mort
* Il semble difficile de concilier l'hyper médicalisation du mourir et un accompagnement qui ne soit pas seulement le fait de spécialistes.
"Faute de penser l'autre, on construit l'étranger". Dans la fin de vie aussi, l'altérité culturelle peut générer des incompréhensions. Faisons des
familles de vrais partenaires dans la compréhension d'autres coordonnées symboliques quant aux manières de préparer le passage dans la mort,
quant au traitement du corps, quant aux rituels indispensables à accomplir pour que les vivants et les morts soient à leur bonne place. "Faire des
morts, des proches de loin", comme on dit dans de nombreuses sociétés.
Ne pas ajouter de blessures, pendant la phase palliative, là où les proches souffrent déjà tant. Les parents d'enfants décédés d'un cancer en ont
témoigné.
Le désarroi des familles qui se sentent "lâchées" par tous les autres acteurs (bénévoles compris) qui s'étaient montrés très actifs pendant les temps
d'hospitalisation curative. Une gestion très serrée du temps, fait hyperactivité qui mobilisait des affects guidés par l'espoir de guérison, fait place
à la vacuité, et à quelque chose d'inconnu : être parent d'un enfant mourant. Ça, ils ne l'ont pas appris, il faut qu'ils l'inventent, dirions-nous. Ceux
que nous sommes allés écouter ont eu trop souvent le sentiment de faire ce tout dernier chemin, tous seuls :
"Vous savez quand vous arrivez en hôpital de jour, à la fin, la porte ne s'ouvre plus. Pourquoi ? Parce qu'on se dit que peut-être, ils ont besoin
de tranquillité, pourquoi aller les embêter ? Mais personne ne nous embête et c'est, je pense, à ce moment-là qu'il faut multiplier les visites, les
signes de présence".
Le "désordre" des familles quand la mort advient :
* La fratrie éprouvée, dispersée, mise de côté
* Le couple bouleversé, le désir qui se retire, l'amour tout entier donné à celui qui va mourir
* L'épuisement des soutiens et des solidarités
* La vie professionnelle affectée
Penser toujours, à côté du soin, à accueillir cette parole difficile du désarroi et du désordre intérieur, familial, amical pour le malade qui ne va pas
guérir, comme pour ceux qui devront lui survivre.
Pour une meilleure continuité de l'accompagnement il faudrait restituer au plus grand nombre les informations recueillies auprès des familles
endeuillées : faire passer à la fois l'idée de lien, de relation indispensable entre les personnes et les différents lieux, et faire connaître le sentiment
de solitude ou d'abandon que ressent un grand nombre de personnes en deuil.
Ce que vivent les soignants en contact avec la mort possible de l'enfant a toujours de très forts retentissements qui demandent à être exprimés et
entendus. Un groupe de parole, de soutien peut leur être très utile pour cheminer aux côtés du malade et de ses proches.
Dans le suivi de deuil, un geste envers les familles pour dire la force des liens tissés au cours de la relation de soins serait très apaisante pour
tous.
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VERS UNE NOUVELLE CONCEPTION DU SOIN
Marie-Sylvie Richard
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades suppose, pour son application, une révolution des pratiques médicales soignantes et
hospitalières. Le malade quitte le statut de patient plutôt passif pour devenir un véritable acteur, partenaire des décisions qui concernent sa santé
et sa vie. Nous ne pouvons que nous réjouir de cette évolution à laquelle nous sommes déjà ouverts en soins palliatifs. En effet, le malade,
considéré comme une personne quel que soit son état et jusqu'à sa mort, est bien notre premier interlocuteur, même s'il ne peut s'exprimer que
par un battement de paupière. Après avoir hésité à commenter cette nouvelle loi dans le contexte des soins palliatifs, j'ai choisi de prolonger la
réflexion d'hier, c'est-à-dire d'envisager plus fondamentalement le soin et la relation qui lui est intimement liée. Cette approche nous disposera à
entrer dans les perspectives de la loi.
Mon exposé se déroulera en trois parties. La première concernera le nécessaire surcroît d'attention à la qualité de la relation d'accompagnement
et la deuxième les difficultés et les chances de l'interdisciplinarité. Dans la troisième, j'envisagerai le dialogue comme une expérience créatrice.
A. La place prépondérante de la technique exige un surcroît d'attention à la qualité de la relation d'accompagnement.
Loin de mépriser les progrès techniques médicaux dont ils bénéficient également, les acteurs des soins palliatifs affirment que la valeur et la
qualité des soins ne dépendent pas seulement de l'efficacité ni des prouesses techniques. La relation fait partie intégrante du soin. Relation avec
le malade mais aussi ses proches dont la souffrance spécifique est souvent sous estimée. L'une des priorités en soins palliatifs est d'établir un
climat de confiance, de dialogue entre tous. Cela se traduit par une constante négociation avec tous et entre nous, soignants, pour les petites choses
comme pour les grandes décisions. Pour cela une information sincère, délicate, respectueuse de chacun s'avère indispensable.
Informer le patient ne consiste pas à lui dire une fois pour toutes des choses difficiles, mais à entretenir avec lui une communication attentionnée,
tout au long de sa maladie. Cela est rappelé dans la loi du 4 mars 2002 à laquelle je faisais allusion. Si l'information des familles est nécessaire,
elle ne doit pas nous dispenser d'informer le malade ni être à son détriment.
S'il n'est pas suffisamment informé, le malade ne peut pas participer aux décisions qui le concernent comme l'exige la loi. Le malade, toutefois,
peut interrompre, avec ou sans raison compréhensible, le dialogue que nous tentons d'établir avec lui. Situation inconfortable, douloureuse, pour
nous soignants, ressentie parfois comme un échec mais qui nous provoque à consentir, avec prudence certes, au refus de la part de l'autre à l'égard
de nos propositions.
Impuissance radicale qui nous rappelle que nous n'avons pas tout pouvoir sur l'autre, même si nous lui voulons du bien. Cela ne nous dispense
pas, pour autant, de rester vigilants à toute fluctuation des souhaits du malade ou de ses proches. Attitude ouverte qui refuse d'enfermer l'autre
dans la décision d'un moment. Le respect d'autrui est à ce prix.
La place prépondérante de la technique en médecine peut retenir notre attention et nous faire oublier la personne malade qui est pourtant devant
nous. Pour souligner l'importance de la relation à établir avec le malade et ses proches, je vous propose de réfléchir à trois de ses enjeux.
1. La relation rompt l'isolement du malade et de ses proches
Si la maladie grave isole progressivement le malade et ses proches, la relation rompt cet isolement; elle leur permet de trouver à la fois des mots
pour dire leur souffrance et quelqu'un capable d'écouter. Partagée à d'autres, la souffrance devient moins accablante.
Les difficultés de communication entre le malade, ses proches et le médecin accentuent la solitude du malade, l'isolent et peut même provoquer
des troubles du comportement. Quand l'épreuve est trop lourde, le malade n'a plus la force nécessaire de sortir de lui-même. Il s'isole, se livre à
l'introspection, adopte parfois un comportement agressif à l'égard des soignants ou de ses proches, manifestant ainsi son mal-être. Nous en faisons
tous l'expérience. Si nous ne pouvons diminuer la solitude, nous pouvons tenter d'agir contre cet isolement, c'est bien l'un des objectifs de
l'accompagnement dont personne ne peut assurer un total succès.
Tout comme les malades, les familles ont le sentiment d'être isolées. Chacun hésite à faire peser sur l'autre son angoisse et ses inquiétudes et
s'estime finalement seul à porter son épreuve. De plus, même des amis s'éloignent quand la maladie se prolonge, ne sachant plus ni que dire, ni
que faire.
Or, nous rencontrons chaque jour des familles étonnées de l'accueil qu'elles reçoivent dans notre structure.
Il faut évoquer là, mais je le ferai plus loin, le rôle très spécifique et bénéfique des bénévoles à l'égard des familles, des malades et parfois des
soignants eux-mêmes.
Nos échanges avec les familles ne doivent pas se réduire aux informations concernant l'état du malade. Ils sont l'occasion de désamorcer des peurs
et des craintes. Mais, en cas de conflits familiaux, nous n'avons pas à tout savoir, ni à tout comprendre. Nous ne pouvons que favoriser des
ouvertures et assumer un rôle de tiers, voire de médiateur, faisant circuler la parole, tout en prenant garde à ne pas projeter nos propres modèles
familiaux.
Les soignants s'enferment parfois eux aussi, trop touchés par le malade ou tel membre de sa famille. Ils devront prendre conscience des
identifications et des projections inconscientes. Le groupe de parole peut les y aider. Il est en effet un lieu privilégié pour parler de cette relation
existante ou défaillante entre les trois pôles du triangle "soignants-malades-familles", et la réguler parfois.
La qualité de la vie d'équipe n'enlève rien à la solitude de chacun, mais évite que l'un ou l'autre membre ne s'isole ou ne soit délaissé.
2. La relation contribue à réunifier et pacifier le malade et ses proches.
La maladie et la proximité de la mort font craindre le morcellement du corps et l'effondrement de soi; la relation, à l'inverse, prend en compte la
personne dans son ensemble et respecte sa singularité. Elle restaure alors l'unité du malade qu'elle apaise.
La médecine, de plus en plus spécialisée, donne l'impression au malade qu'il est rarement pris en compte dans la globalité de son être. .Les
investigations complémentaires et les traitements sont effectués par des équipes différentes, chacune étant compétente dans un domaine
particulier. Le malade ignore parfois qui l'a pris en charge, tant il voit de médecins sans vraiment les rencontrer.
Serait-il réduit à un objet qu'étudie et soigne la science médicale ?
Les progrès médicaux, tant au niveau des connaissances que des capacités techniques, sont obtenus au prix d'une objectivation du corps humain,
la rigueur scientifique l'exige. L'objectivation et l'abstraction sont donc indispensables à la science médicale ; mais, si le chercheur doit faire
abstraction de la personne singulière pour étudier l'être humain, le clinicien doit passer de cette abstraction à la personne singulière. En soins
palliatifs tout particulièrement, les médecins sont amenés à considérer davantage le malade comme sujet. Ils ont le souci de la globalité de sa
personne.
Définir le sujet serait une entreprise trop ambitieuse ; contentons-nous d'en mentionner quelques traits. Le sujet n'est pas seulement un individu,
ni un acteur qui tient son rôle social, ni même un "soi" bien affirmé, il se constitue dans la vérité du désir qui circule entre un "je" et un "tu" La
définition du sujet n'est pas statique, mais dynamique : le sujet advient.
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3. La relation permet l'élaboration de sens
Souvent, le malade doute du sens de sa vie. Les familles s'interrogent aussi sur la valeur de cette vie de dépendance et de souffrance parfois
interminable. Les soignants eux-mêmes perdent, dans certains cas, le sens de leur travail. La relation établie entre ces différents partenaires
contribue à l'élaboration de sens.
Seul celui qui traverse l'épreuve de la maladie ou s'approche de la mort peut donner sens à ce qu'il vit. L'entourage est réduit au silence, même
s'il est tenté d'imiter les amis de Job, abreuvant le malade de conseils ou d'explications rationnelles. Plus souvent, les proches entrent dans cette
quête de sens pour eux-mêmes, et les membres de l'équipe, témoins de la recherche des uns et des autres, ne sont pas dispensés de cette
interrogation existentielle ou spirituelle.
Qu'il est difficile des rester aux cotés de celui qui ne trouve plus de sens à sa vie !! C'est un défi. Pourquoi le relever ? Ne pourrait-on pas
confirmer le sentiment du malade ? L'épuisement des familles parfois extrême et le " burn out " des soignants peuvent conduire à pareille
attitude !
La relation ouvre au contraire un espace ! Je fais mienne cette citation de C Chalier : " Entendre sans détenir de réponse, écrit-elle, sans rien
savoir sur le sens attendu, cela signifie que l'on doit trouver en soi assez de disponibilité pour accueillir les paroles et les silences d'un autre sans
aussitôt les couvrir de sa propre volubilité et de sa propre inquiétude.
C'est trouver en soi les ressources nécessaires pour faire entendre à celui qui souffre que, malgré la maladie ou la vieillesse qui s'empare de son
corps, en dépit du malheur qui mutile ses joies et risque d'abîmer son âme, sa vie singulière, sa vie dans son unicité de personne irremplaçable,
n'est pas vaine, n'est pas pour rien. Qu'elle compte pour un autre, non pour ses mérites, non pour ses souffrances, mais parce qu'en elle et par elle,
l'Infini a pris nom et visage"
L'atmosphère de confiance et le dialogue entre tous favorisent cette élaboration de sens qui ne dispense pas de la souffrance ni de la tristesse.
B. Le choix de l'interdisciplinarité modifie, en l'élargissant, la conception du soin
La prise en compte de la souffrance du malade, en ses diverses composantes, et celle de ses proches suppose l'intervention de plusieurs
intervenants. Cette pluridisciplinarité n'est pas nouvelle en milieu hospitalier, où la pratique des staffs qui réunissent des médecins de disciplines
différentes, des infirmières, des assistantes sociales, est fréquente. La cancérologie, pour ne citer qu'elle, est "un vaste terrain de rencontre pour
de nombreux spécialistes, dont aucun n'appréhende l'ensemble. Moins habituelle est l'interdisciplinarité qui est l'un des fondements de la pratique
palliative.
Alors que la pluridisciplinarité est une mise en commun d'informations issues de plusieurs sciences ou disciplines, l'interdisciplinarité est une
interaction entre ces différentes disciplines. Elle relève d'une ouverture d'esprit, d'une curiosité intellectuelle qui pousse à sortir de son domaine
et de son langage propre. Interaction qui peut aller de la simple communication des idées jusqu'à l'intégration mutuelle des concepts, de
l'épistémologie, de la méthodologie, des procédures, et de l'organisation de la recherche et de l'enseignement s'y rapportant.
L'interdisciplinarité est difficile. La diversité des langages évoque parfois la tour de Babel ! La pratique interdisciplinaire risque d'être invalidée
par ce qui la fonde, à savoir la diversité, la différence et la multiplication des langages, des points de vue et des méthodes.
Une autre difficulté réside dans le changement de mentalité que l'interdisciplinarité exige Trop souvent les professionnels de santé travaillent de
façon individualiste, même s'ils font appel à des experts.
Dans un tel contexte, l'équipe ne peut fonctionner sainement ; un climat de méfiance s'instaure, la coopération devient difficile entre les acteurs
et les informations ne sont plus communiquées. Il en résulte, pour le malade, un plus grand morcellement encore. C Saunders, en fondant l'hospice
St Christopher, a initié une conception plus large du soin. Elle a invité ses collaborateurs à modifier leur pratique, à travailler en équipe, en
intégrant différents professionnels et des bénévoles.
Devant la complexité de la médecine et les missions toujours plus nombreuses confiées aux soignants et à l'hôpital, l'interdisciplinarité aujourd'hui
s'impose. Pourquoi ne pas en faire une chance ?
Nombreux d'ailleurs, et nous en sommes, sont ceux qui y trouvent non seulement un enrichissement de leur pratique professionnelle mais aussi
un enrichissement personnel.
A titre d'exemple, je vous propose de réfléchir, à la collaboration des médecins et des psychologues et à la place -dans l'équipe interdisciplinairedes
bénévoles dont le rôle est particulier en soins palliatifs.
Nous accordons, en SP, beaucoup d'importance à la vie psychique du malade mais également à celle des proches et des soignants. Les
psychologues, de formation analytique, nous ont ouvert à la dimension psychique de la souffrance de chacun. Ils nous ont encouragés à privilégier
l'écoute du malade et de son entourage, à décoder certains comportements ou attitudes et à mieux comprendre nos propres mécanismes
psychiques.
Cette attention du médecin, mais également de tous les membres de l'équipe, à la vie psychique du patient est-elle légitime et bénéfique ? Relèvet-elle
d'une compétence particulière ? Est-ce le rôle des médecins et des autres soignants ? Dans certains cas, soignants et bénévoles ne jouentils
pas aux apprentis sorciers en écoutant le malade alors qu'ils ne peuvent pas assurer un accompagnement thérapeutique ?
Pourtant, l'intérêt porté au vécu psychique du patient devient essentiel. En effet le médecin doit répondre à de multiples appels. Quelle est la limite
de son action et à quoi doit-il répondre ? "Le nouveau droit de l'homme à la santé, écrit J Lacan, entraîne une modification du rapport à la santé
et au médecin : chacun peut s'adresser à lui pour lui demander son ticket de bienfait dans un but immédiat. Nous voyons se dessiner l'originalité
d'une dimension qu'est la "demande" du malade."
J Lacan souligne la "faille entre la demande et le désir qui met en jeu l'inconscient. "Il y a désir parce qu'il y a de l'inconscient, c'est-à-dire du
langage qui échappe, dans sa structure et ses effets, au sujet. Il y a toujours dans le langage quelque chose qui est au-delà de la conscience, et
c'est là que peut se situer la fonction du désir. Il existe toujours un au-delà de la demande au niveau du désir." Le désir trouve son origine dans
l'expérience du manque. Désir, à la fois, de se faire reconnaître par l'autre et de s'imposer à l'autre.
Entendre l'appel du malade débouche sur ce dont le médecin et les autres soignants se protégeaient en restant au niveau de l'objectivité :
l'inconscient du malade.
Or, la parole du malade est celle d'un sujet qui n'est pas figé en sa demande; comme d'autres manifestations de son être : "maux de son corps,
mots de son dire, silence de son agir" , par lesquelles le malade veut se faire entendre. La parole est appel à l'Autre
G Raimbault, en décrivant son travail d'analyste dans le service de pédiatrie de P Royer, parle de la psychanalyse comme "science du
déchiffrement du discours inconscient et de ses effets". Alors que le médecin cherche à soulager le malade en répondant au mieux au plus grand
nombre de ses demandes, le psychologue n'a pas d'autre ambition que de "laisser se déployer la souffrance dans la parole et de servir de digue
pour éviter qu'elle ne se transforme en angoisse."
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ENSEMBLE, SOIGNER ET ACCOMPAGNER, UNE UTOPIE ?
Docteur Godefroy HIRSCH
Equipe d'Appui Départementale en Soins Palliatifs
Centre Hospitalier - Mail Pierre Charlot - 41016 BLOIS Cedex
> Essayer de travailler ensemble nous renvoie tous à notre pratique quotidienne d'équipe transversale en soins palliatifs, à domicile ou en
institution. Et la réalité que nous constatons le plus souvent, c'est d'abord de multiples difficultés plutôt que d'une situation idéale.
- Approche et perception différentes (et parfois radicalement) du patient et de sa famille, du sens du projet de vie à bâtir.
- Priorités non partagées, en terme de traitement de la douleur ou de symptômes gênants, de confort.
- Méconnaissance du rôle de chacun, voire méfiance.
- Difficultés à s'approcher, à communiquer, au point qu'il faut parfois déployer de gros efforts pour simplement se retrouver ensemble.
> Travailler ensemble reste cependant un idéal au sens d'un but à atteindre :
- Parce que nous avons la conviction que nous ne devons pas " faire à la place de " mais " avec ", malgré toutes les frustrations que
cela entraîne : combien de patients insuffisamment calmés, de familles trop malmenées, d'accompagnements gardant un goût d'amertume,
laissons-nous sur le bas-côté de notre route pour que cet idéal de travailler ensemble reste possible ou s'accroisse ?
- Parce que ce qui est en jeu, c'est d'abord de respecter l'autre, de chercher à mieux le connaître et apprendre à communiquer avec lui,
à accepter ses différences, à donner corps à une vraie complémentarité, à passer de rapports de prestataires à des relations de partenaires.
> Travailler ensemble, est-ce porter la même vision d'idéal ?
Il ne s'agit pas là de la représentation d'une complémentarité parfaite de tous les acteurs autour du patient (parfois réelle, mais plutôt rare), ni
du phantasme de bonne mort ou de soignants parfaits, deux obstacles majeurs qui peuvent miner la justesse de notre place de soignants.
Ce qui est du domaine de l'idéal serait le partage de valeurs communes
avec en premier lieu l'écoute et la prise en compte du désir du patient et de sa famille.
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ENSEMBLE, SOIGNER ET ACCOMPAGNER : UNE UTOPIE ?
Hedwige MARCHAND
Infirmière- Centre François Xavier Bagnoud - Paris
Je suis infirmière, infirmière de base, formée donc à soigner, à écouter, à accompagner en quelque sorte. Depuis 20 ans, bien passés, j'essaie,
du mieux que je peux, de remplir cette difficile mission confiée depuis ses origines au corps infirmier car soigner et accompagner sont bien
inhérents à notre fonction. Alors ce serait donc le 1er mot du titre de notre congrès - et de cette table ronde -, l'adverbe " ENSEMBLE " qui, à
lui tout seul, ferait basculer le soin et l'accompagnement dans l'utopie ?
Ainsi, à plusieurs, l'accompagnement deviendrait irréalisable, sans lieu matériel où prendre racine ?
Arrivée là, après quelques secondes de paroles, je me demande bien où les organisateurs du congrès ont voulu nous embarquer.
Pourquoi nous avoir réunis, et en plus vouloir nous réunir tous les ans dorénavant, avec cette suspicion-là ?
Quoi que vous fassiez, l'interdisciplinarité est un mythe !
Alors, provocation de leur part ? Sans doute.
Mais peut-être aussi que le principe de réalité du travail au quotidien, de l'âpreté, de la rudesse des tentatives de partenariat, de coopération les
a conduits à nous pousser à nous questionner ENSEMBLE durant ce congrès.
Pour ma part, ce questionnement s'est si fortement posé à moi, déjà en équipe mobile intra-hospitalière puis, plus encore, en équipe mobile à
domicile que je m'y suis penchée durant une année, le temps de l'aboutissement d'un travail de recherche auquel je me suis livrée en 1999.
En effet, infirmière dans une équipe de soins palliatifs à domicile, je ne pouvais que relever une évidence : dans le travail quotidien, en
nécessaire relation avec médecins généralistes et infirmières libérales, pour ne citer qu'eux, je constatais des différences fondamentales dans
l'accueil que ceux-ci nous réservaient : cela oscillait entre une réelle volonté de coopération et le refus catégorique de toute action commune.
Autrement dit, de la coopération au conflit.
Cette évidence devint une question donc un problème. Je le posais comme tel.
En réponse provisoire à ce problème, j'ai émis -non sans crainte- l'hypothèse que la présence d'une équipe mobile de soins palliatifs à domicile
révèle des intérêts divergents et induits des relations de pouvoir entre les acteurs concernés.
Cette hypothèse me semblait être une piste fondamentale mais elle m'effrayait un peu.
Je vous l'ai dit, je suis infirmière et aller regarder du côté de l'intérêt et du pouvoir allait à contre-courant de toute ma formation et de mon
environnement beaucoup plus axés sur l'aide, la générosité, la compassion…et j'en passe.
Mais je savais que cette piste était à explorer et, grâce à de nombreux soutiens, je m'y suis lancée.
Le cadre solide, éprouvé, reconnu de la sociologie des organisations m'a permis de confronter ce que je récoltais comme observations lors
d'entretiens avec médecins et infirmières avec les écrits principaux de cette discipline. En effet, la sociologie des organisations s'applique
également aux acteurs indépendants de soins à domicile parce que -et je cite là Erhard Friedberg- " il y a action organisée partout où
l'interdépendance oblige les hommes à s'organiser et à se coordonner pour réussir leur coopération ".
J'ai observé, entre autres, que la crainte de la perte du rôle (surtout pour les médecins), le besoin de s'adapter continuellement à d'autres, la
nécessaire disponibilité à avoir et la non-reconnaissance financière et politique, tout cela incite les intervenants des soins à domicile à rester sur
la réserve en ce qui concerne un partenariat de soins bien onéreux, jusqu'à rejeter la collaboration qui leur est proposée.
Mais, à l'opposé de cette attitude, pour (et je les cite) " soigner et accompagner jusqu'au bout " les patients qui se sont confiés à eux, ces
acteurs du soin sont prêts à faire appel à des personnes ressources (qui peuvent être très différentes selon les besoins qu'ils évaluent) dans la
mesure -et dans la mesure seulement- où cela ne leur retire pas la responsabilité des décisions. Nous savons tous que nous avons à veiller à
cela.
Deux paramètres fondamentaux pour les soins palliatifs à domicile m'ont permis ensuite de mesurer la volonté réelle d'implication dans un
partenariat des acteurs concernés : il s'agit de l'acquisition des connaissances et de la circulation des informations. Tout cela va apparemment
de soi mais la pratique décrite est en fait bien autre notamment en ce qui concerne l'apprentissage qui reste essentiellement celui du terrain.
Cela aussi nous le savions déjà.
A partir de ces faits mis en perspective avec les écrits des auteurs principaux de l'analyse stratégique, j'ai pu élaborer quelques interprétations
dont voici les principales.
> La première est probablement la relation au pouvoir, comme enjeu principal du savoir, que tout acteur du soin peut détenir, en dehors
de toute logique hiérarchique. Pour y parvenir, il peut s'appuyer sur des experts prêts à lui transmettre leurs connaissances.
> La deuxième en découle car l'acteur de soin peut également refuser cette proposition pour préserver un prestige, à ses yeux menacé,
en fonction des ressources d'action dont il dispose (savoir sur le patient, maîtrise des informations, maîtrise des moyens et des règles
de fonctionnement) et qui détermine ses marges de manœuvre.
> Enfin la troisième met en lumière l'impact des transformations culturelles profondes des soins à domicile sur les comportements des
acteurs qui y sont confrontés, d'autant plus brutalement que cela touche leur relation à la vie et à la mort.
Pour nous aujourd'hui, j'ai juste envie de souligner quelques axes de réflexion :
> L'usage du savoir, sa maîtrise, notamment dans sa dimension relationnelle, enjeu particulier pour les soignants.
Qui possède ce savoir ? Quelle profession ? Cela est d'autant plus important lorsque ce savoir relationnel rejoint des valeurs
fondamentales (respect, dignité de l'autre, entraide et compassion) qui accroissent la renommée du soignant.
> La transmission du savoir ou sa rétention. L'expert (celui qui est capable de mobiliser des savoir-faire techniques et relationnels
particuliers) ne communique-t-il que partiellement informations ou connaissances pour accroître son pouvoir ? Y a-t-il réciprocité
dans la communication ou est-elle à sens unique ?
> Garder en tête les 4 types d'enjeux liés à la communication :
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1. enjeux liés à l'identité de chacun (garder la face devant le patient)
2. enjeux territoriaux (pour protéger son espace personnel)
3. enjeux relationnels (rapports hiérarchiques)
4. enjeux d'influence (manipulation, persuasion)
> Le patient et ses proches, dans une situation extrêmement angoissante, peuvent mettre en place 3 types de stratégies en fonction
desquelles les acteurs du soin pourront coopérer ou pas : dans une médiation positive, ils favorisent la circulation des informations,
rendant possible un projet de soins cohérent ; dans une médiation négative, ils séparent les intervenants, utilisant parfois les uns au
détriment des autres dans une approche souvent médico-centrée ; enfin, ils ne peuvent plus médiatiser les relations. Quelle que soit la
médiation que tente de jouer le patient, les acteurs du soin peuvent vouloir jouer, indépendamment de lui : c'est le patient objet de
soins.
> Dernier point : réfléchir à la menace qu'une pratique collective peut représenter pour une pratique individuelle. Alors, besoins
d'autonomie, d'indépendance et de maîtrise de soi peuvent pousser certains à l'isolement professionnel. Cet aspect-là semble peser
plus lourd dans les conflits entre acteurs que les jeux de pouvoir. Ne plus être le seul référent représente un risque que certains
médecins refusent catégoriquement de prendre, cela malgré même leur besoin de complémentarité et de mise en réseau et en conflit
avec ce besoin. L'enjeu du travail ENSEMBLE va donc être pour l'acteur autonome : accepter de perdre du pouvoir pour gagner des
connaissances et peut-être du prestige ou, soutenu par le patient, garder les rênes d'un pouvoir isolé.
Vu ainsi, le développement des soins palliatifs à domicile ne semble donc possible que dans une vision plus large des enjeux d'intérêts et de
pouvoir.
Pour terminer, je me contenterai de dire que, dans leur fonction de conseil, il y a, au sein des équipes mobiles, glissement d'identités
professionnelles à une identité collective de personnes partageant la même éthique et les mêmes objectifs de soins.
L'utopie de l'accompagnement résiderait alors dans l'impossibilité qu'auraient ces équipes à travailler avec d'autres sans se substituer à elles et
déborderait alors le cadre de nos questionnements habituels sur nos difficultés à travailler ensemble à l'intérieur de nos propres équipes. Mais
je crois que c'est ce que nous allons explorer ensemble au cours de ces journées.
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ATELIER 1 - LE MALADE ACTEUR DE LA FIN DE SA VIE ?
LORSQUE LA PERSONNE MALADE EST LE CHEF D'ORCHESTRE… DE SA FIN DE VIE
S. AMAR*, C. MONIER**, L. CHAUMETTE***, S. BOULESTEIX***, M. HERY****
Suivre le malade et non le précéder. Que signifie, au fond, sur le terrain, cette conviction que nous partageons en soins palliatifs ? Pour
reprendre l'intitulé du présent congrès, est-ce une utopie que de laisser au patient, plus qu'un rôle d'acteur, celui de chef d'orchestre de sa fin de
vie ?
Nous tenterons un questionnement des conditions rendant applicable dans le champ clinique une telle vision éthique en abordant les difficultés
auxquelles cette attitude expose les soignants.
C'est à partir de la prise en charge de Mme V., 43 ans, qui aura été de ce point de vue une expérience d'une richesse proportionnelle aux
interrogations et aux efforts d'adaptation des acteurs de soin que s'est imposée à nous cette réflexion. Mme V. est transférée en SP pour "
rentrer chez elle ". Elle vient " reprendre des forces " pour reprendre une nouvelle cure de chimiothérapie " curative ". Pour elle, personne n'est
au courant de sa maladie, ni ses jeunes filles, ni ses parents, ni sa famille hormis son époux. " Le " médecin reste le chirurgien du service
adresseur. Les médicaments antalgiques restent pour la plupart sur la table de nuit, puisqu'" elle ne souffre d'aucune douleur " Elle est " dans
une maison de repos " (pas un service hospitalier)… Médecins, soignants, psychologue et bénévoles du service sont gentiment invités à la
laisser tranquille: rien ne doit évoquer le spectre de la maladie volontairement maintenue. La note est donnée : le non-dit doit régner en maître.
D'un point de vue éthico-clinique, peut-on laisser cette personne sans soin ? Peut-on ne pas l'examiner réellement ? Jusqu'où et comment
respecter ce qui nous apparaît comme des mécanismes de défense massifs de la patiente, auquel s'est soumis l'époux (déni, dénégation,
évitement, minimisation, rationalisation…) ? Cette volonté de la patiente s'étayant sur son déni (et sur notre jeu de la partition qu'elle nous
orchestre) ne lui permettra-t-il pas d'aller elle-même jusqu'à faire les achats de Noël pour ses filles ? Peut-on, pour autant, faire l'économie
d'évoquer l'évolution terminale de la maladie et les réserves médicales concernant la permission alors qu'elle prend le risque potentiel de
mourir brutalement à domicile dans un contexte d'hémorragie digestive, et d'en imposer le traumatique de la scène jusqu'à ses enfants…?
Jusque nos positions idéologiques qui fondent nos attitudes cliniques sont interrogées. Qu'est-ce pour nous une " bonne mort " dans le service ?
Quelle valeur de nécessité accordons-nous à la parole sur la maladie, la séparation, la douleur, la mort ? Que pouvons-nous savoir du devenir
du processus de deuil, des proches et notamment des enfants, engagé dans ce contexte de non-dits réputés pathogènes ? Quel est notre savoir
(et notre pouvoir) sur le vécu de l'autre ?
Du point de vue de nos contre-attitudes, quelles modalités relationnelles soutiennent nos assises narcissiques (professionnelles et personnelles)
? Car dans le jeu de miroir, si fréquemment évoqué, de la relation soignant-soigné mourant, n'avons-nous pas parfois besoin de démarcations
franches ? " Il est le malade, je suis le soignant ; il est mourant, je suis vivant ! " Mme V. ne se reconnaît manifestement pas plus dans ce statut
de personne en fin de vie qu'elle ne nous reconnaîtra dans notre statut de professionnel du soin. Or, nous n'aimons pas être remis en question
dans notre rôle propre de soignant qui nous assure d'un supposé savoir-faire). Maintenir ou retrouver un sentiment de continuité d'être (professionnel,
voire personnel) en dépit du regard de l'autre, tel sera un des axes de travail contre-transférentiel.
D'autant que les charges affectives impliquées dans cette relation soignants-soignée majoreront les processus d'identification et de projections
qui accentueront eux-mêmes le flou des limites.
Plus que jamais, il nous faudra échanger au sein de l'équipe. Jamais transmissions formelles et informelles, réunions d'équipe, groupe de parole
ne nous auront été aussi indispensables.
Il nous semble à la lumière de cette expérience que permettre à la personne malade d'orchestrer sa fin de vie en institution hospitalière
confronte inéluctablement à la mise en question des positions de chaque acteur de soins. La pluri-disciplinarité, la fonction des transmissions
en équipe, du groupe de parole, des réflexions éthiques, pierres angulaires des soins palliatifs, retrouvent tout leur caractère de nécessité.
* Psychologue, ** Médecin Chef de service, *** Médecins Assistants, **** Cadre Infirmier,
CSP La Tournelle, Syndicat Inter-hospitalier de Juvisy-sur-Orge
Nous en profitons pour remercier A. Guillemot, Psychologue.
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LA MORT, DOMAINE D'UN " PUR POSSIBLE " ?
Rosa CARON, Psychologue en CMP adulte et en EMDSP à Douai
Dire la vérité à un malade est un des guides de la pratique des soins palliatifs. Faire en sorte que les derniers instants soient des instants de vie
en est un autre versant. Mais qu'est ce que la vérité ? Que le malade va mourir ? Le diagnostic avec le mot cancer ? Qu'il n'y a plus de
traitement curatif ?
Il y a quelques temps, ce genre de problèmes était vite réglé puisqu'il était peu fréquent que le diagnostic soit verbalisé au malade. Les
médecins ne disaient rien, et le silence participait à enrayer le fantasme de " la parole qui tue ". Actuellement, l'idée est de restituer au malade
ce qui lui appartient, c'est à dire sa vie et par voie de conséquence sa fin de vie c'est à dire sa mort. " Tout doit être dit au malade ", " La
Parole doit être une parole de vérité ", tentatives de réparation d'un médecine qui craint avoir, durant des décennies, volé à certains de ses
patients, leur mort. Les équipes savent pourtant à quel point cette parole n'est jamais anodine. Certaines questions, qui viennent cristalliser
l'angoisse des soignants face à la mort, se posent et imposent qu'on s'y arrête un tant soin peu : que dire, comment dire ? Qu'est ce qui est agi
dans le dire pour dire ?
Chacun sait que l'annonce d'une maladie grave est, selon l'expression d'E. Kübler Ross (1975), un choc thanatique pour le patient. Celle de
l'annonce de l'abandon de tout traitement -traitement qui représente souvent pour le malade une protection et un moyen de maîtrise selon les
cas- vient faire effraction dans la psyché du malade participant à une déliaison pulsionnelle. Quelles perspectives s'offrent à un malade
confronté à l'imminence d'une mort qui serait annoncée comme inéluctable, comme réelle ? L'expérience montre que certains malades peuvent
s'identifier à ce discours et être précipités vers la mort dans une sorte de décompensation somatique exagérément accélérée. Ce qui n'est pas
sans poser des questions d'ordre éthique éminemment angoissantes aux médecins et aux équipes. Or, pour que la saisie de la mort puisse avoir
du sens et puisse permettre au malade de continuer à vivre ses derniers instants, le soignant ne peut se situer que dans la vérité énoncée par le
malade. C'est à ce moment-là que la parole du soignant peut témoigner de la vérité de son expérience, à savoir celle émanant de sa rencontre
avec le malade, celle dévoilée dans le déni pour certains, dans le silence pour d'autres, peut-être encore dans l'évocation du passé ou la
recherche d'un cadre familier et rassurant, pour d'autres encore.
Pour que la parole du soignant puisse être structurante, le soignant doit pouvoir renoncer à ce fantasme de toute puissance qui lui fait croire
qu'il est le seul à détenir la vérité. La vérité n'est pas forcément celle qui vient se loger au pied du diagnostic. C'est celle qui se découvre et se
révèle au travers de la parole du malade. Dans cette perspective, " Dire " la vérité au malade devient " entendre " la vérité du malade. Il faut
alors s'exercer à la patience et à l'humilité pour l'accompagner sur ce chemin si surprenant parfois, que seule la parole du malade peut tracer.
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ATELIER 2 - QUELLE PLACE POUR LA FAMILLE ?
L'ACCUEIL DES ENFANTS DE PARENTS HOSPITALISES
EN UNITE DE SOINS PALLIATIFS
L. AYOUN
Psychothérapeute l'Unité de Soins Palliatifs des Dames du Calvaire de Bordeaux 30 rue Kléber
Chef de Service : Dr Patrick LEPAULT
février 2002
Le Service reçoit de nombreux patients en phase palliative, père et mère de jeunes enfants.
Une attention est de fait accordée aux enfants en visite ; tant au niveau de l'espace qui est pensé pour eux (tables, jeux, dans le salon des
familles) qu'au niveau de l'équipe, leur manifestant en acte et en parole, une disponibilité particulière (présentation, explications à propos des
soins prodigués, mise à l'écart de la chambre lors de la survenue de symptômes graves).
Néanmoins, une préoccupation demeure : les enfants, ici, peuvent-ils être entendus et reconnus ?
Des réunions institutionnelles mensuelles réunissant les médecins, la psychothérapeute et la surveillante, donnent lieu à des réflexions à propos
de nos expériences cliniques respectives auprès des enfants. Par exemple, nous avons constaté n'effectuer aucun entretien en commun, mais
que par contre, nous partagions longuement leur contenu lors d'échanges informels.
Travailler séparément est-il l'indice d'un dysfonctionnement institutionnel ou d'une nécessité liée la spécificité de nos champs ? En quoi les
effets sont-ils thérapeutiques pour les enfants ou pas ?
Quelles incidences nos entretiens et nos paroles ont-ils? Que devons-nous explorer, abandonner, améliorer ? Pourquoi ?
Nous tentons dans ce .premier temps de préciser les enjeux de cet accueil et souligner l'importance et les effets de cette parole adressée aux
enfants et échangée, ceci, singulièrement lors des entretiens réalisés par le médecin.
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INTEGRATION DES FAMILLES AUX SOINS DES PATIENTS
ATTEINTS D'HEMOPATHIE MALIGNE EN HOSPITALISATION
MC FEDOR** - C AIGUESPARSES****- A ANTHUNES* - B BELGACEM **
C CHEVROTA FERNANDES *** - L GERBAUD** - R HERMET***
E MANHES **** - O TOURNILHAC * - P TRAVADE * - …..
Les modalités d'hospitalisation ont beaucoup évolué ces dernières années. Les séjours sont plus brefs, le patient souhaitant préserver son
autonomie et bénéficier du soutien de ses proches.
Les contraintes propres aux maladies hématologiques compliquent ces attentes puisque certaines hospitalisations sont prolongées, à l'occasion
de phases où le pronostic est souvent incertain, ainsi qu'en fin de vie. La famille vit difficilement cette situation, souvent d'une façon passive.
Les équipes concernées par ces patients souhaitent associer d'avantage l'entourage en le rendant acteur, notamment par la réalisation d'actes de
soins qui lui seront proposés.
C'est pourquoi grâce au soutien de la Fondation de France, une étude est actuellement en cours, programmée sur 3 ans. Elle est destinée à
évaluer les bénéfices et les limites d'une telle participation de la famille en milieu hospitalier.
Nous posons l'hypothèse que faire participer la famille aux soins l'intègrera plus naturellement dans le service, favorisera les liens avec le
patient, en donnant du sens à sa présence, et permettra des échanges plus confiants avec l'équipe de soins. A terme le travail de deuil devrait
être amélioré.
Cela suppose une mise en forme très rigoureuse de l'étude qui comprend plusieurs étapes. Au stade actuel nous avons recueilli tous les types
d'interventions réalisés au lit du patient sur 24 heures, quel que soit l'intervenant : médecin, infirmière aide-soignante, ASH, kinésithérapeute,
diététicienne, entourage et le patient lui-même, acteur de certains soins.
Partant de la participation actuelle et spontanée des familles, non cadrée et donc hors de l'étude, nous avons défini les soins susceptibles d'être
proposés aux familles. Chaque acte de soin donne lieu à une définition détaillée, validée par l'ensemble des soignants selon la méthode " delphi
", et à la mise en forme d'une fiche de transfert, éducative et sécurisante pour l'entourage.
Cette démarche nécessite impérativement l'accord du patient et la participation volontaire de la famille. C'est pourquoi des entretiens semi
directifs ont été réalisés tant auprès des patients que des familles. Quarante entretiens ont eu lieu : dix concernent uniquement le patient, dix
s'adressent à l'entourage sans lien avec le patient correspondant et dix recueillent l'avis du couple patient famille.
Dans le cadre de notre étude, il s'agit dans un premier temps d'identifier le positionnement du patient vis à vis de sa maladie, ses mécanismes
adaptatifs les plus habituels, les bases de la relation patient famille au sein du fonctionnement familial, et les liens entre la famille et
l'institution.
L'objectif étant d'établir un instrument d'analyse et d'évaluation qui nous permette d'inclure dans l'étude les patients et les familles, de suivre
quotidiennement l'évolution de cette intégration afin de la réajuster si besoin. L'exploitation de ces entretiens fera l'objet de notre présentation.
* service d'Hématologie clinique Hôtel Dieu
** Unité d'Evaluation Médicale . Service d'Epidémiologie Hötel Dieu
*** Service de Soins Palliatifs Hôpital Nord CHU de Clermont Ferrand BP 69 630003 Clermont Ferrand Cedex 1
**** Centre Médical " Les Sapin " 63122 CEYRAT
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ATELIER 3 - PARTENARIAT ET BÉNÉVOLAT ?
APRES UN DEUIL QUEL SOUTIEN POSSIBLE A DOMICILE ?
Françoise ROMAIN (Centre François-Xavier Bagnoud, Paris) Marie-Laure GOMMICHON (Maison Médicale Jeanne Garnier, Paris),
membres de l'équipe de soutien de deuil à domicile.
Annick ERNOULT (CFXB, Animatrice et Formatrice), Simone VERCHERE (MMJG) Coordinatrices des bénévoles
" Je ne peux plus en parler à personne "…
Cette phrase entendue si souvent, d'autant plus quand meurt le parent, le conjoint ou l'enfant qui donnait sens à la vie, nous a conduits à
chercher quelle proposition faire aux personnes qui vivent un deuil dans une grande solitude.
Convaincus que la neutralité du bénévole facilite le " dire " de la personne en deuil, qu'elle lui permet d'exister à nouveau au sein de la société,
nous avons mis en place une équipe de soutien de deuil à domicile, qui regroupe une dizaine de bénévoles, sous la houlette commune de la
Maison Médicale Jeanne Garnier et du Centre François-Xavier Bagnoud, grâce au financement de la Fondation Adrienne et Pierre Sommer
(Fondation de France).
Ce soutien s'organise selon trois axes :
1) L'écoute : il est clair que les accompagnants vont au domicile des personnes en deuil pour écouter le chagrin, la souffrance de l'absence et
le manque généré par cette absence. Cette écoute les amène aussi à accompagner l'évolution des représentations de la personne décédée de
l'idéalisation du début à une acceptation des défauts et limites de la personne décédée.
2) L'accompagnement des changements survenus dans la vie quotidienne à cause du décès. La présence des accompagnants prend alors
des formes très concrètes : ils aident la personne en deuil à faire les papiers administratifs liés au décès, l'accompagnent chez le médecin,
aident à l'achat d'appareils auditifs ou de lunettes, font des courses pour préparer une valise de vacances, vont au cinéma ou simplement
prennent une tasse de thé sur une terrasse.
Les hommes en deuil ont une demande différente des femmes en deuil car souvent, en perdant leur épouse qui prenait tout le quotidien
matériel en charge, ils ont tout perdu et se retrouvent complètement coupés de la vie sociale. Le transfert fait sur l'accompagnant est très fort
mais reste au niveau de la communication plutôt que de l'affectif, la personne en deuil cherchant à retrouver un interlocuteur.
3) Le soutien des projets qui signalent un réinvestissement possible pour la personne en deuil à domicile. Au bout de quelques temps cela
redevient envisageable de retourner dans une maison ou un lieu très prégnant de la présence de la personne décédée, se rapprocher des enfants,
reprendre contact avec les amis, lorsqu'il y en a, voire envisager et préparer sereinement une entrée en maison de retraite. Le rôle de
l'accompagnant est alors de soutenir ces projets et cette ouverture et de les faciliter lorsqu'il le peut.
Cette fonction de soutien nécessite une formation pour répondre avec compétence à certaines situations complexes. Les apports théoriques y
jouent un rôle secondaire et c'est plutôt à l'analyse des pratiques des accompagnants et de leur expérience que s'attachent les formateurs. La
supervision, également indispensable, offre aux bénévoles un lieu pour nommer ce qui les inquiète ou les questionne, l'analyser et confronter
leurs expériences. Cette activité ne se conçoit qu'au cœur d'un travail en réseau et les accompagnants sont vigilants à informer les partenaires
qui les ont mis en lien avec les personnes qu'ils accompagnent : services de soins à domicile, centres ou unités de soins palliatifs, associations,
etc…
La parole des personnes accompagnées a confirmé notre intuition de départ :
" Quand je me prépare le matin, je me dis : ce ne sera pas une journée comme les autres. Je vais pouvoir vous dire ce qui me chagrine…J'ai
confiance en vous, je vous appelle ' la bénévole du deuil ' "
1) En premier lieu l'ECOUTE.
Ecouter quoi ?
> le chagrin
> la souffrance de l'absence
> accompagner l'évolution des représentations de la personne décédée. Au début, la personne est irremplaçable et est idéalisée. Quand la
personne arrive à voir la personne décédée comme elle était, le deuil avance car la personne en deuil est en prise avec la réalité. ( Mme G. qui
avoue, au bout de quelques mois, que son mari était violent avec elle.)
2) L'accompagnement des changements survenus dans la vie quotidienne à cause du décès.
Accompagnement de la solitude et réactivation de l'envie d'aller vers les autres.
L'accompagnement peut prendre plusieurs formes :
> Faire des démarches indispensables pour la santé (accompagner chez le médecin, acheter un appareil auditif…)
> Faire des courses ensemble. (changer un pantalon qui ne va pas, préparer une valise de vacances d'été pour une personne qui partait en séjour
chez les Petits Frères des Pauvres…)
> Aller prendre une tasse de thé ensemble (ou un verre de porto à trois heures de l'après-midi…)
> Aller au cinéma
> Faire les papiers administratifs liés au décès…
Différences entre l'accompagnement des hommes et des femmes.
Les messieurs sont complètement perdus pour le quotidien. Leur femme s'occupait de tout et ils ne savent plus se prendre en charge. La
demande d'un homme peut être : il se lamente sur le fait d'avoir perdu son amour, et comme is vivaient en autarcie, coupés de l'extérieur, plus
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rien n'existe. La vie était reportée sur une seule personne et lorsqu'elle disparaît, tout s'écroule, surtout lorsqu'il n'y a plus d'enfant.
Dans ces cas-là, le transfert est très fort lorsque l'accompagnante est une femme. Mais il reste très ponctuel. Pas de débordement en dehors des
visites. C'est plutôt un transfert au niveau de la communication, pas forcément un transfert affectif. La personne en deuil est heureuse d'avoir à
nouveau un interlocuteur (certains cherchent activement cette communication avec l'au-delà.
L'accompagnant essaie alors d'ouvrir.
Pour les uns ce sera les livres, pour un autre, la santé devient la préoccupation constante. Dans certains quartiers on peut faire connaître des
activités (club troisième âge, réunions des Petits Frères…). Mais cette proposition rencontre souvent des résistances.
> Cas sociaux.
L'accompagnement doit s'organiser avec le réseau.
Pour Mme B. suivie par l'assistante sociale de son quartier qui l'a signalée à FXB pour le suivi de deuil de son mari. Des bénévoles des Petits
Frères lui rendaient aussi visite, et des associations de sa confession religieuse. Une réunion avec tous les intervenants a pu être organisée au
CFXB (y compris avec le vétérinaire du chien de cette dame !) et a abouti au placement décidé par cette dame en maison de retraite.
3) Le soutien du projet
Quelques personnes avaient encore une maison en province. Le retour dans cette maison peut être aussi un but à soutenir. Le désir de retourner
faire des séjours dans cette maison et éventuellement de retourner y mourir peut constituer un projet. La nature est apaisante.
Certaines personnes veulent se rapprocher de leurs enfants. On peut donc les y aider. Pour d'autres, l'accompagnement pourra les aider à
envisager une entrée en maison de retraite. C'est un long travail de patience !
Ces projets peuvent aussi réveiller des conflits familiaux. La personne en deuil en veut à ses enfants qui ne s'occupent pas assez d'elle.
Place du bénévole
Il n'a pas à s'immiscer dans les relations établies par les professionnels qui l'ont pris en charge et lui-même. D'autant plus que ce sont ces
mêmes professionnels qui nous ont demandé d'effectuer le soutien de deuil.
Relations avec les professionnels : comment faites-vous ?
Il peut être bon d'aller les voir quand on a déjà rencontré les personnes plusieurs fois afin d'avoir des éléments d'échange et de les informer de
la façon dont les choses se déroulent, sans toutefois casser la confidentialité.
La présence des deux institutions instigatrices de l'action est importante car elles peuvent servir de tampon dans certaines situations et restent
référentes en cas de difficultés.
Difficultés du domicile
Autant en hôpital ou USP l'équipe est présente immédiatement en cas de difficulté, autant à domicile, le bénévole est très seul.
Chaque cas est unique. Le lieu fait que nous sommes invités et que nous avons à nous adapter. Il y a un apprivoisement indispensable et il faut
que la personne en deuil ait des affinités avec l'accompagnant. L'accompagnant met toujours la personne accompagnée à l'aise en lui disant que
si elle ne convient pas, elle doit se sentir libre de le dire. Si aucune affinité, les bénévoles passent le relais.
Formation
Ce type d'accompagnement demande une formation spécifique (journées annuelles) et continue grâce à la supervision. La formation ne se
compose pas d'apports théoriques mais d'analyse d'expériences qui permet des prises de conscience, l'acquisition de savoir-faire. Les qualités
requises pour l'accompagnant sont : grande ouverture d'esprit, tolérance, humilité, souplesse, adaptabilité, rapidité de réaction.
Comme pour tous les bénévoles, il est capital d'être bien dans ses baskets…
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BENEVOLE ET PARTENARIAT : LE BENEVOLE DANS LA SOCIETE
Françoise PERROT
Bénévoles : latin benevolus = bienveillant
Qui fait quelque chose de bonne grâce et qui fait quelque chose sans obligation, gratuitement
Définition sociologique : rapport à autrui
De tous temps : social, équitable, charitable.
Dans les pays anglo-saxons le bénévolat est plus développé qu'en France où il est en cours de reconnaissance. A la fin du XIXème siècle le
bénévole était militant voire héroïque.
Le bénévole choisit de " travailler " en fonction de ses motivations. Il existe parfois des difficultés relationnelles entre les professionnels et les
bénévoles : le bénévole a besoin d'aimer et d'être aimé ! Autres difficultés : mettre en doute la motivation, le manque de formation ou alors on
peut instituer un véritable partenariat. 10 millions de bénévoles, 170 000 associations, le bénévolat génère des emplois, c'est une force
dynamique.
Les Etats-Unis et la Grande Bretagne comptent encore plus de bénévoles. En France, cette activité n'est pas reconnue, elle est mal protégée,
mal vue et souvent mal organisée. La gestion administrative des associations, la médiation, la revendication : " ces activités de services
pourraient être remplacées par un emploi ".
Mouvement des soins palliatifs : l'homme dans sa globalité, resocialisation du malade et de la mort.
On va tout d'abord comprendre qui sont les bénévoles, observer le bénévolat ou la citoyenneté active et enfin ce qui change dans le bénévolat
actuel.
BENEVOLES D'ACCOMPAGNEMENT : qui sommes-nous ?
Une présence, une écoute à la limite de l'inutilité.
Bénévoles par idéalisme, rémunération invisible sauf dans l'intimité, intimité du malade et de sa famille, gratification, prise de conscience de
nos limites, sentiment de devoir quelque chose à la vie…
BENEVOLAT ou citoyenneté active
> Activité non rémunérée
> Acte libre donc non obligatoire,
> Activité tournée vers les autres, vers la communauté
> Bénévole très militant : insertion sociale, bénévole " expiation ", bénévole " jeu de rôle ".
CHANGEMENT DANS LE BENEVOLAT
> Beaucoup de jeunes avec des motivations très particulières : expérience professionnelle, insertion
> Bénévolat spécialisé pour éviter l'amateurisme
> Encadrement formation beaucoup d'horizons sociaux.
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ATELIER 4 - ÉQUIPES DE SOUTIEN : NE PAS SE SUBSTITUER AUX ÉQUIPES DE SOIN, EST-CE POSSIBLE ?
EQUIPES MOBILES ET NON SUBSTITUTION : QUEL AVENIR ?
DIALOGUE ENTRE UN MEDECIN, UN PSYCHOLOGUE D'UNE EMSP ET UN CHIRURGIEN
Jérôme ALRIC*, Josyane CHEVALLIER*, Françoise GUILLON**
* UMSP, ** Chirurgie Digestive A, CHU de MONTPELLIER
J.C. : l'UMSP du CHU de Montpellier existe depuis 6 ans. Une trentaine sur les 60 services de soins font régulièrement appel à son soutien.
Petit à petit, les autres appellent ponctuellement si bien qu'aujourd'hui le nombre de patients pris en charge avoisine les 600 par an.
Parallèlement, la mission de formation s'est développée et représente aujourd'hui 50 % de l'activité de l'équipe. Devant cette montée en charge
de notre activité, nous avons pensé à une réorganisation de notre action dans les services visant plus le soutien indirect des malades par le
travail direct avec les équipes. Nous avons ainsi décidé de présenter cette nouvelle orientation avec les services que nous connaissons depuis le
début comme le service de chirurgie digestive A. Le débat qui a suivi s'est orienté vers la place de chacun donc vers des définitions de la
substitution ou de la non substitution d'une équipe pour l'autre auprès du malade. Les conclusions de nos entretiens nous ont amené une
lumière nouvelle sur le rôle réel de l'UMSP vu par les utilisateurs médicaux comparé à celui dicté par notre cahier des charges et nos missions
ainsi définies.
C'est ce débat que nous voulons porter à votre connaissance aujourd'hui, en sachant que le travail que nous effectuons avec les médecins de ce
service est idéal comparé avec certains autres services de chirurgie de notre CHU.
F.G. : Effectivement, nous vous avons vu arriver dans le service en 1996, sans demande réelle de la part des médecins et de l'équipe soignante.
Vous nous avez exposé préalablement vos objectifs dans la prise en charge des malades en fin de vie. Pour être honnête, nous n'en n'avions
initialement pas forcément compris toute la portée et nous nous sommes placés en position d'observateurs pour juger de l'intérêt pour le malade
de cette collaboration entre nos deux services.
J.C. : En effet, l'arrivée de l'UMSP dans les services n'est pas facile, les soignants ne sont pas forcément demandeurs comme l'a dit Françoise.
On peut dire qu'il y a 3 étapes dans notre installation.
La première étape consiste à se présenter et à démarrer notre activité au sein d'une équipe qui est au départ certes accueillante (nous ne nous
imposons pas, puisque ce sont eux qui nous appellent) mais surtout méfiante. Il faut donc convaincre et pour cela, nous nous impliquons plus
sur le plan clinique, passages fréquents, voire, en chirurgie, prescriptions. Dans ces services de chirurgie, on s'aperçoit très vite qu'il y a
rarement un interne ou un senior en permanence sur place et que nos recommandations ne sont pas suivies, si nous ne prescrivons pas
directement sur le dossier. Notre attitude a donc été de mettre une explication précise de notre évaluation et de prescrire en mettant un
protocole d'évolution de cette prescription. Dans cette première étape, nous sommes à la limite de la substitution.
F.G. : Cette prise en charge, telle que tu viens de la définir, nous a rapidement convaincus. Bien entendu l'intérêt pour le malade et sa famille
nous est apparu évident, mais en plus, il amenait une sérénité et un confort indéniables pour le personnel médical et pour l'équipe soignante.
Dans ce contexte, les limites de la substitution peuvent être franchies vers la substitution complète avec l'exemple d'une prescription de
l'UMSP portant sur la réanimation du malade. Une vigilance est nécessaire pour éviter ce qu'on peut considérer d'un côté comme de l'autre
comme une dérive d'autant plus que le fonctionnement universitaire peut la favoriser avec le changement des internes tous les six mois, eux,
qui sont les plus présents dans le service.
J.C. : Ce fonctionnement à la limite de la substitution correspondait à notre mise en place et il n'a pas empêché avec votre service l'évolution
vers une collaboration dans la prise en charge clinique et notamment pour la prise en charge de la douleur où on constate que le palier 3 des
antalgiques est déjà mis en place avant notre arrivée alors que ce n'était pas le cas au départ. Ceci a été favorisé par la décision commune d'une
prise en charge précoce des malades bien en amont de la fin de vie. Cela nous permet de collaborer sur l'anticipation de l'apparition des
symptômes par exemple et de discuter sur la démarche palliative, cela permet également au malade de ne pas voir arriver de nouvelles têtes au
moment des complications ultimes. Après cette installation de " routine de l'UMSP " nous devrions passer, en théorie, à la troisième étape qui
serait le retrait progressif de l'UMSP de la clinique, une fois le retard comblé de la formation des soignants en place et son positionnement
dans les formations systématiques des écoles professionnelles. Nous serions donc amenés à mourir de notre " belle mort " après la tache
accomplie.
J.A. : Dans ce que tu dis, il s'agirait finalement de créer une relation serrée, une relation de confiance puis de se retirer après avoir amené aux
soignants un "plus de moyens", un "gain de sérénité" pour faire face... Disons un "plus d'autonomie" pour affronter des situations de fin de vie
difficiles.
On retrouve là, à mon sens, la dynamique de la psychothérapie où le psychothérapeute doit toujours avoir en tête que le patient volera de ses
propres ailes, que le patient n'aura plus besoin de nous, de nous en tant que psychothérapeute.
F.G. : je ne suis pas d'accord, vous nous avez montré l'efficacité et la sérénité que le malade et nous pouvions retirer d'un travail en
collaboration et vous voudriez nous abandonner en quelque sorte pour vous cantonner dans un rôle doré de formateur et d'expert détaché de
toute implication directe.
J.A. : tu n'es pas d'accord avec notre retrait clinique. Je ne sais pas si nous avons vraiment un rôle doré de formateur mais précise-nous
comment en tant que chirurgien tu vois ton rôle et ton implication dans la prise en charge des malades en fin de vie ?
F.G. : En tant que chirurgien, je revendique totalement la prise en charge médicale palliative qui peut aller jusqu'à des décisions de chirurgie
palliative, et nous l'avons toujours fait même avant l'arrivée des soins palliatifs. Dans ces décisions, la notion de qualité de vie intervient
toujours, particulièrement chez ces patients à projets thérapeutiques palliatifs et ainsi que la volonté du malade et de sa famille.
L'autre versant de la démarche palliative que j'appellerai la relation d'aide correspond, pour le chirurgien, à une information sur sa maladie, sur
les données scientifiques de cette maladie, les projets thérapeutiques à mettre en œuvre et éventuellement le pronostic et cela tout au long du
suivi.
Par contre l'accompagnement de nos patients à la mort tel que vous nous le montrez qui peut aller jusqu'à une véritable assistance de la famille
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et du patient ne me semble pas du ressort du chirurgien pour des questions de disponibilité d'esprit, de temps et de compétence. Je pense même
qu'elle ne doit pas l'être pour garantir une objectivité et un recul par rapport aux décisions chirurgicales qui doivent être prises de façon
sereine jusqu'à la fin.
Si vraiment l'UMSP se retirait de la clinique, est-ce que cette prise en charge que nous ne pouvons et même que nous ne voulons pas faire,
pourrait être assumée par un psychologue attaché au service ?
J.A. : La question serait donc "appeler l'UMSP ou appeler un psychologue", il nous faudrait préciser les choses car les "UMSP" ne sont pas là,
que je sache, pour pallier l'absence de psychologues dans les services.
De toute façon, la prise en charge psychologique lorsqu'elle se réfère au modèle psychanalytique, obéit à une éthique bien spécifique, en
rupture avec les soins médicaux… que ce soit vis à vis du secret professionnel, de la non-interchangeabilité ou du rapport à la demande...
Par exemple, le rapport à la demande diffère fondamentalement... La logique médicale a le souci de tout mettre en oeuvre pour que le patient
évite, bien sûr, d'éprouver des douleurs mais aussi d'éprouver de la souffrance, pour l'éponger. Alors que la logique du psychologue laisse la
souffrance s'éprouver et la demande d'aide émerger.
D'ailleurs, dans la pratique, les champs ne sont pas superposables, les fonctions d'un psychologue travaillant dans un service somatique ne
recouvrent évidemment pas entièrement le champ des soins palliatifs. Le psychologue n'est pas forcément le mieux armé pour faire face à des
situations extrêmes...
Je rappellerai que la mission fondamentale du psychologue est de faire reconnaître et de respecter la personne dans sa dimension psychique,
son activité porte donc essentiellement sur la composante psychique des individus…
Par conséquent, c'est vrai qu'une partie de ce que nous faisons en soins palliatifs relève du domaine du psychologue dans le sens où l'on aide
les patients à mettre du sens et à prendre de la distance par rapport aux événements qu'ils vivent, à mentaliser des affects… Il serait d'ailleurs
intéressant de repérer "qui prend en charge quoi" dans la part psychologique des situations.
C'est à dire :
- A quel moment une attitude et une écoute humaine des soignants des services suffisent-t-ils à apaiser et réconforter le malade et ses proches ?
- A quel moment l'UMSP peut-t-elle proposer et engager un soutien relationnel de type "relation d'aide"?
- Et puis, quand doit-t-on faire intervenir un psychologue pour répondre à une demande d'aide ?
Je laisse tout cela en question mais, ce que je voudrais dire c'est que : pour nombres de situations de fin de vie, la dimension psychique devient
secondaire ou du moins, se travaille en parallèle. Il est souvent avant tout question de réalité immédiate par rapport à un corps qui défaille, ou
un corps qui meurt. C'est à dire que les préoccupations et les actions visent le corps réel, dont on ne peut pas faire l'impasse, corps réel qui
n'est pas du tout l'objet du psychologue clinicien.
F.G. : En parlant de corps réel, il est vrai qu'en fin de vie en particulier, il existe très souvent des situations cliniques extrêmes qui nécessitent
des réponses médicales et paramédicales adaptées, alliées en plus à une présence auprès de la famille pour expliquer et pour contenir l'émotion.
Cette situation dépasse le rôle du psychologue mais aussi parfois celle du chirurgien et correspond à une place privilégiée de l'UMSP tant pour
le versant adaptation des traitements que soutien aux familles. En particulier, dans ces situations où la famille, voire même les soignants sont
demandeurs d'un geste d'euthanasie, les membres de l'UMSP ont cette place plus spécifique.
J.C. : En fait, nous prenons souvent ces situations de façon anticipée car nous connaissons le malade depuis longtemps. Nous voyons bien là,
l'intérêt d'une collaboration clinique précoce qui permet ce cheminement progressif des 2 équipes autour du malade et de sa famille jusqu'à la
mort. Le dégagement complet de la clinique de l'UMSP n'est donc pas logique dans cette démarche. Il nous faut donc parler de
complémentarité entre les 2 équipes comme nous l'a dit récemment le mari d'une patiente décédée.
J.A. : Ce mode de collaboration basé sur l'intervention clinique directe semble pertinent dans les services de chirurgie comme on vient de le
voir mais aussi dans les services de médecine. Je voudrais prendre l'exemple d'un service de médecine avec lequel nous travaillons depuis
longtemps.
Dans un premier temps, nous sommes intervenus souvent en clinique directe pour des patients en fin de vie. Puis, peu à peu, nous avons
davantage axé nos interventions sur les soignants eux-mêmes, nous avons organisé des formations internes au service, mis en place un groupe
de parole mensuel qui fonctionne favorablement.
Ce service continue de faire appel à nous ; et ce malgré la présence d'une psychologue !
Même si pour les soignants de ce service, les expériences partagées en commun avec l'UMSP semblent fonctionner comme un idéal de pensées
et d'actions pour les soins, nous restons là encore sur un fonctionnement complémentaire. "Prendre en compte le malade dans sa globalité"
reste lié au concept de complémentarité.
Pour finir, je dirai qu'il est pour nous toujours question d'un rapport singulier entre une équipe mobile de soins palliatifs et un service. Pour ce
qui est de la collaboration, un "jeu", "une marge de manœuvre" doit être laissée pour que chaque service puisse "utiliser l'UMSP" en fonction
de ses limites, de sa culture, de son histoire.
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FONCTION DE CONSEIL ET ROLE PEDAGOGIQUE D'UNE EQUIPE MOBILE
Lucie HACPILLE, Médecin, UMSP du CHU , 1 rue Germont
76031 ROUEN cedex -Tel.: 02. 32.88.86.12 - Fax : 02.32.88.83.75
Alain BERCOVITZ, Psychosociologue, CFXB , 9 rue Yvard
75015 PARIS - Tel : 01.45.30.62.50 - Fax : 01.45.30.62.51
De décembre 2000 à décembre 2001 un Groupe d'Analyse des Pratiques (GAP) a été constitué au sein de l'EMSP du CHR de Rouen. Il était
animé par un psychosociologue extérieur à l'équipe. L'intention du projet était de combiner trois catégories d'objectifs : 1.- Mettre en place un
lieu de rencontre et de coordination entre praticiens de ville et membres de l'équipe mobile. 2.- Offrir aux participants l'occasion d'un
perfectionnement. 3.- Capitaliser la production du groupe en vue de la diffuser.
Au fil des réunions, il est apparu que travailler dans une équipe mobile, c'était changer de rôle, renoncer à guérir, certes, mais renoncer pour
une part à soigner directement. " Nos malades sont dans le lit des autres ; ce ne sont pas les nôtres..., on est tout le temps chez les autres". Les
situations analysées en commun portaient de plus en plus souvent sur les rôles de consultant et de formateur informel à l'égard des équipes
soignantes. Comme si, sans changer de nature, le travail avait lieu selon d'autres modalités.
La finalité reste le soin des malades et de leurs familles, mais l'action devient indirecte : elle passe par d'autres soignants, soutenus et formés
pour mieux prendre en compte les situations de fin de vie. Il s'agit toujours d'une relation d'aide, d'un accompagnement, analogue à une prise
en soin. Les intentions restent les mêmes, mais elles ont changé d'objets : pour soigner les malades, on s'intéresse aux soignants. Le postulat est
que quand l'équipe va mieux, les patients vont mieux !
Cette relation de conseil combine toujours trois grands types d'activité :
> Ecouter les soignants et réfléchir avec eux ; entendre et montrer qu'on cherche à comprendre les problèmes ou les difficultés auxquels ils
sont confrontés ; contribuer à l'analyse des situations, favoriser la prise de décision. Délibérer, débattre, " tenir conseil ".
> Donner un avis ; indiquer des moyens, des méthodes, des manières de soigner, des traitements, … Transmettre des connaissances (c'est-àdire
les rendre disponibles, accessibles par ceux qui éprouvent le besoin ou le désir de se les approprier). " Donner des conseils " et " former ".
> Faire, agir directement sur tel ou tel point particulier (non pas à la place, mais pour aider, montrer et provoquer des apprentissages). Prêter
son concours. "Contribuer".
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FONCTIONNER COMME EQUIPE DE "DEUXIME LIGNE"
France LERT*, Laurence ROUX*, Jean-Christophe MINO**
* INSERM U88 - 14 rue du Val d'Osne - 94415 Saint-Maurice
** DIES - 17 avenue de Choisy - 75013 Paris
La diffusion du modèle des soins palliatifs passe aujourd'hui par leur développement en dehors des unités résidentielles afin d'en offrir une
large accessibilité, notamment aux malades hospitalisés. Dans le cadre d'un projet européen sur l'intégration des équipes mobiles l'hôpital, sept
équipes dans 4 pays (Angleterre, Belgique, France et Suisse) ont été étudiées par des entretiens réalisés auprès des professionnels, à travers une
triple approche sociologique, psychologique et éthique. Cette recherche visait à dégager les traits caractéristiques d'une équipe mobile de soins
palliatifs quant à son fonctionnement concret, aux valeurs qui fondent sa pratique et à ce qu'elle engage de l'identité des soignants.
Les équipes mobiles posent pour principe de ne pas se substituer aux soignants référents dans la responsabilité de la prise en charge des
patients. La mise en oeuvre de ce principe est fortement déterminée par ses choix de développement et d'organisation et par l'organisation
hospitalière.
La première dimension réfère explicitement au choix de l'équipe mobile quant à la répartition de son activité entre le conseil direct auprès des
équipes au cas par cas et la formation et l'organisation visant à construire les compétences chez les soignants de première ligne.
La deuxième dimension renvoie au mode d'organisation de l'hôpital et a la forme de la relation soignants-malade avec deux pôles : d'un côté, le
service spécialisé avec le modèle de l'équipe référente entièrement responsable du patient dans une attitude de bienfaisance et de bienveillance,
de l'autre le modèle du département dans lequel interviennent les consultants de diverses spécialités et où la notion de soignant référent du
patient tout au long de la maladie s'est fortement atténuée.
Le croisement de ces deux dimensions détermine les conditions concrètes d'intervention en deuxième ligne des équipes hospitalières.
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ATELIER 5 - COMMENT S’ORGANISER À DOMICILE ?
COMMENT S'ORGANISER A DOMICILE ?
M. ESTRATE - F. DIEZ - Réseau Quiétude - PARIS
L'émergence des réseaux de soins palliatifs en ville fait ressortir la nécessité, comme à l'hôpital, d'une pluridisciplinarité dans laquelle les
psychologues ont un rôle à jouer.
L'expérience du Réseau Quiétude montre qu'il faut s'attacher à résoudre les problèmes aussi bien réglementaires (financement) que
l'organisation même du travail des psychologues (travail clinique auprès des patients, des familles ou des soignants, la formation et la
recherche).
Depuis 2 ans d'existence du Réseau Quiétude il est apparu une réelle demande de collaboration avec les psychologues du côté des soignants
libéraux tant dans leur travail clinique que dans leur besoin de formation et de soutien.
La souffrance des patients, des familles, des soignants existe aussi en ville, l'amélioration de la prise en charge en soins palliatifs au domicile
ne doit pas faire l'économie de la participation des psychologues dans la multidisciplinarité.
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L'ORGANISATION DES SOINS PALLIATIFS A DOMICILE
L'expérience vécue dans le secteur du Pévèle (Lille)
Par E. FREDERIC et C. GENTY, Infirmières libérales
1 rue Jules FERRY - 59273 FRETIN (Nord)
De plus en plus de malades terminent leurs vies à domicile. Cette pratique, qui rencontre l'assentiment des hôpitaux, des pouvoirs publics et
des familles, mérite une attention et un engagement des différents partenaires afin d'éviter de faire reposer l'essentiel des initiatives et de prise
en charge aux seuls soignants libéraux au risque de perturber l'organisation de leurs services et de préjudicier la qualité des soins.
Ce travail se propose de montrer les particularités de l'administration des soins à domicile, d'en souligner les difficultés, de proposer des
éléments de réponse et de poser les préalables à la réussite de nos activités.
Dans le secteur libéral, la demande de soins vient souvent du médecin traitant et moins du malade. La majorité des contacts se déroule au
domicile du patient et non à l'hôpital ce qui instaure un autre type de relations "soignant - soigné". De ceci découle une appréhension sur
l'attitude que les familles adopteront devant le soignant face à la réalisation de leurs attentes. L'ambiance de la présence et de la pression
familiale sur le soignant peut tourner à l'épreuve de force ou à son rejet. Le malade qui se trouve dans ses installations n'affiche pas le même
comportement de collaboration et la même attitude d'infériorité qu'à l'hôpital.
La dispersion de nos malades sur un secteur étendu, la longueur et parfois la complexité des soins ainsi que les charges administratives rendent
les soignants moins disponibles à répondre à tous les appels et à toutes les demandes des malades. De plus, ne connaissant l'histoire ou le vécu
du malade que partiellement et directement à l'occasion de l'administration des soins, il est souvent difficile d'établir une relation de confiance
avec le malade et sa famille qui veut en savoir plus sur la maladie et le devenir du malade. S'ajoute le manque de personnes ressources pour
partager avec nous les tâches quotidiennes et discuter avec nous de la meilleure conduite à tenir. Le plateau technique restreint ne permet pas
d'exécuter immédiatement toutes les prescriptions médicales. Il nous est difficile d'assurer seuls la surveillance continue et certains gestes tels
que la toilette du malade. Nous devons réussir seuls tous les gestes techniques même les plus complexes au risque de provoquer le doute, de se
faire rejeter du malade, d'occasionner une perte de temps et même de nuire au malade.
L'organisation des activités est indispensable dans ces conditions. Une meilleure gestion du temps et des rendez-vous doit être une priorité. Il
importe en outre de renforcer la formation technique, psychologique et de cultiver une éthique (morale).
La formation technique assure une maîtrise des gestes et les rend efficaces, la formation psychologique permet de soutenir le malade et de ne
pas craquer soi-même, tandis que la culture d'éthique garantit au malade un regard juste, équitable, sans crainte d'être dépouillé de ses biens.
Nous établissons des relations avec les médecins du secteur, les hôpitaux et les cellules d'accompagnement pour faire bénéficier au malade de
la collaboration de différents partenaires. Nous formons les familles à la pratique de soins courants, à répondre à certaines demandes du malade
et à le soutenir psychologiquement. Il existe des préalables qui doivent être pris en compte immédiatement.
C'est l'approfondissement de notre formation, la mise à notre disposition de moyens financiers et matériels conséquents, l'obtention de pouvoirs
publics, de la reconnaissance de l'énorme travail que nous effectuons qui permettra de renforcer la collaboration entre les différents acteurs
impliqués dans la prise en charge du malade et de bénéficier d'un soutien psychologique conséquent.
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ROLE DU PHARMACIEN DANS UNE EQUIPE DE SOINS PALLIATIFS A DOMICILE (HAD ET EQUIPE MOBILE)
Sophie de la Marandais - pharmacien
Centre François-Xavier Bagnoud - 9 rue Yvart 75015 Paris
Tél : 01.45.30.62.50 - Fax : 01.45.30.62.51
Pour une personne à domicile, l'approvisionnement et la gestion des médicaments sont souvent une des sources d'angoisse pour elle et ses
proches : il suffit de voir les stocks de médicaments retrouvés au domicile des patients pour s'en convaincre.
C'est là que le pharmacien de l'équipe pluridisciplinaire trouve sa place. Il est le lien entre la famille, le pharmacien de ville, le médecin traitant
et l'équipe soignante sans pour autant se substituer à l'un ou à l'autre.
Il joue un rôle de facilitateur, de coordination et de soutien avec :
- l'équipe soignante en facilitant les problèmes administratifs, techniques et logistiques. Il intervient pour des conseils d'ordre thérapeutique,
législatifs…
- le pharmacien de ville, en échangeant sur les pratiques spécifiques des soins palliatifs et du domicile de telle façon que celui-ci fasse partie
intégrante de l'équipe qui prend en charge le patient.
- les familles en répondant à certaines demandes particulières (alimentation, petit matériel pour améliorer le confort du patient…)
Il est clair que l'intégration d'un pharmacien au sein d'une équipe de soins palliatifs apparaît novateur. Il a totalement sa place dans une équipe
pluridisciplinaire, s'il fait preuve d'inventivité, d'adaptation à chaque situation, de réactivité et du souci permanent d'actualiser ses
connaissances et de les transmettre. Tout ceci pour répondre au mieux aux besoins du patient et de sa famille.
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LA REUNION DE FIN DE PRISE EN CHARGE DANS LE CADRE DU RESEAU ENSEMBLE
RESEAU DE SOINS PALLIATIFS A DOMICILE
Dr Jean-Marc MOLLARD, coordinateur du Réseau Ensemble (Paris)
avec la relecture bienveillante de Martine RUSZNIEVSKI, psychanalyste.
Depuis le 10 février 02, le réseau Ensemble tend à favoriser la prise en charge à domicile des malades en fin de vie et demeurant dans les
5ème, 13ème et 14ème arrondissements parisiens. Le Réseau s'appuie sur les soignants habituels du patient et contribue à la coordination de
tous les acteurs en contact avec celui-ci.
A l'occasion de ces coopérations entre la ville et l'hôpital, le public et le privé, le médical et le social... le rôle de l'équipe de coordination est de
tisser du lien et de mettre à la disposition du malade, de ses proches mais aussi des professionnels, différents outils et services destinés à rendre
l'"aventure du domicile" moins difficile : garde médicale spécifique et sécurisée, dossier médical partagé, réunions diversifiées, formations...
La réunion de fin de prise en charge est un des dispositifs mis au service des professionnels.
Après le décès du patient, elle rassemble les personnes qui ont été en contact direct avec lui, quelque soit leur profession et leur lieu d'exercice
: infirmière libérale, médecin généraliste, kinésithérapeute, soignants de l'HAD, médecin hospitalier référent, garde-malade, assistante sociale,
bénévole d'accompagnement, responsable de maison de retraite, orthophoniste, pharmacien, etc. Leur présence est volontaire. Il n'y a pas de
lien hiérarchique entre les personnes présentes. Les infirmières et le médecin de l'équipe de coordination y participent ainsi qu'une
psychologue, psychanalyste. Grâce au FAQSV, le Réseau verse aux professionnels libéraux une indemnisation correspondant au temps passé à
se réunir. La réunion dure une heure et quart environ.
Plus de 60% des prises en charge sont suivies d'une telle réunion.
L'objectif a évolué avec le temps. Au début il s'agissait de faire une sorte de révision de la prise en charge surtout du point de vue technique
mais aussi, si besoin, du point de vue relationnel, la présence de la psychologue permettant une distanciation.
Rapidement est apparu le caractère exceptionnel et privilégié de ce temps pris pour se retourner vers une histoire vécue ensemble autour d'une
personne depuis lors disparue. Une parenthèse apaisée dans le tourbillon de nos vies professionnelles frénétiques.
Bien sûr les questions techniques sont largement abordées : selon l'infirmière le manque d'audace du médecin généraliste pour utiliser les
opiacés, l'inadaptation au domicile de certaines prescriptions hospitalières, les difficultés d'utilisation de tel matériel médical, etc.
Mais il est aussi question du défunt qui, au fur et à mesure de la réunion, revit une dernière fois dans les paroles croisées des soignants,
apparaît dans toute son humanité et dans la complexité esquissée de son histoire personnelle. Il semble bien qu'autour du disparu, les personnes
présentes se rapprochent et ressentent qu'elles ont été les acteurs d'une aventure unique : avec l'aide des proches, elles ont accompagné un
homme ou une femme jusqu'à la fin de sa vie. Et, à leur manière, elles lui font leurs adieux.
Enfin il est question des soignants, de leur vécu de la prise en charge, des épisodes qu'ils ont mal supportés, des questions personnelles ou
éthiques qui ont émergé, des moments de satisfaction qu'ils ont traversés, des conflits qui ont pu survenir dans l'équipe. Du fait de son rôle
s'efforçant d'allier disponibilité et discrétion, conseil et humilité, l'équipe de coordination ne paraît pas brider la parole des soignants. Et il
semble bien que ces réunions soient parfois l'occasion de paroles vraies ou de paroles qui soulagent. Et puis elles permettent aux soignants de
se dire au revoir jusqu'à une éventuelle autre prise en charge.
Le travail en réseau dans toutes ses dimensions et notamment lors des réunions de fin de prise en charge contribue à faire sortir les
professionnels de leur isolement délétère et à ranimer en nous cette petite flamme d'humanité que tout le système de santé actuel tend à
étouffer.
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ATELIER 6 - PEUT-ON GARANTIR L’ACCÈS AUX SOINS PALLIATIFS DANS TOUS LES SERVICES DE SOINS ?
L'ABORD DU PATIENT PSYCHOTIQUE EN FIN DE VIE
L. Mekaoui, - A.L.Ulazewski - G.M.Reich.
Unité de psycho-oncologie - Centre Oscar Lambret - Lille.
L'observation clinique de patients psychotiques atteints de maladie organique peut rendre compte de descriptions de fin de vie identiques à
celle de patients non psychotiques.
Cependant, elle peut aussi témoigner de difficultés d'intensité variable, qui s'avèrent parfois être des obstacles à la réalisation des objectifs des
soins palliatifs.
En effet, certaines problématiques propres aux situations de fin de vie peuvent alors révéler, compliquer ou démultiplier des symptômes
psychiatriques latents ou pré-existants.
Il peut être complexe d'instaurer une relation d'aide et de soutien auprès d'un patient présentant des troubles du contact et de la relation, tels
que froideur affective ou réticence.
Des mécanismes de défense archaïques tels que le clivage peuvent compromettre la création d'un lien thérapeutique.
Une perte d'autonomie et la survenue d'un handicap physique peut venir se greffer à des symptômes tels qu'un repli autistique ou une passivité.
Une modification de l'image du corps peut venir concerner un patient à l'intégrité corporelle déjà fragile, ou à la conscience du corps perturbée.
Les troubles du cours de la pensée et les productions délirantes sont parfois à l'origine de mécanismes de déni partiel ou complet qui peut
déposséder le patient et sa famille de cette fin de vie.
L'interprétation des plaintes somatiques, et notamment algiques, n'est pas aisée dans le contexte d'une psychose évolutive ou décompensée.
Enfin, la "crise" de la fin de vie peut s'accompagner de réactivations de délire et/ou de résurgence de troubles anxieux.
Ces situations, bien que non majoritaires, suscitent une question tant pragmatique qu'éthique : " quels soins palliatifs pour les patients
psychotiques et leur famille ? ".
L'existence de troubles psychiatriques ne doit pas être une contre-indication formelle à la prise en charge d'un patient en soins palliatifs.
L'un des objectifs de soins est celui d'aider la famille à s'approprier cet instant de vie.
Un travail en réseau permettra d'anticiper ou d'identifier ces situations.
L'alliance des soins psychiatriques aux soins palliatifs paraît être une des clefs de l'accompagnement du patient psychotique en fin de vie.
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GARANTIR L'ACCES AUX SOINS PALLIATIFS DANS TOUS LES SERVICES DE SOINS
SOINS PALLIATIFS ET ACCUEILS AUX URGENCES
B. THUBERT° - N. FADEL* - N. VESCOVALLI **- V.LACHAUX*-S.HAEGMANN
*Urgences, CH de Rambouillet - ** réseau ville hôpital Le Pallium - ° EMSP CH de Rambouillet
Les services d'urgences sont souvent en lien étroit avec la réanimation. C'est un lieu ou les gestes de réanimation ont une place importante. Et
pourtant dans la population qu'ils accueillent arrivent des personnes en fin de parcours, connues ou non de l'établissement.
Avec la mise en place à 9 mois d'écart entre un réseau de Soins Palliatifs à Domicile (Le pallium) et une équipe de soins palliatifs intrahospitalière
est apparue une activité clinique palliative spécifique aux urgences. Elle représente près de 10 % des appels de l'équipe mobile et
permet dans la moitié des cas un retour à domicile, avec dans un quart des appels la possibilité d'organiser le décès à la maison.
Ainsi sur l'année 2001 on a observé le profil suivant des interventions de l'équipe mobile aux urgences :
> 55 % de retour à domicile dont 10 % de décès à domicile dans les 10 jours et 10 % de retour dans leur lieu de vie (maison de retraite)
> 25 % de décès aux urgences
> 20 % d'hospitalisation dont 10 % de transfert si possible vers une USP ou une structure disposant d'une USP
Les motifs d'interventions étaient essentiellement l'organisation de la prise en charge sur une altération de l'état général ou le contrôle d'une
dyspnée. Près de 75 % des patients arrivés aux urgences étaient suivis par un autre centre pour leur maladie évolutive.
Ainsi même dans un service conçu pour des soins agressifs, interventionnistes et rapides, la pratique des soins palliatifs peut se mettre en place
et peut être une alternative à des soins réanimatoires (un seul patient est passé en réanimation). L'existence d'un réseau de soins palliatifs à
domicile permet alors d'éviter des hospitalisations non indispensables à la réalisation d'un accompagnement de qualité.
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LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS AGES EN PHASE PALLIATIVE OU EN FIN DE VIE
Expérience d'un groupe de travail pluridisciplinaire à l'hôpital gériatrique les Bateliers de Lille
M.G. DEPUYDT, C. GIRES, D. HUVENT, Ph. DEWAILLY
Service de médecine interne et gériatrie
Hôpital Gériatrique les Bateliers CHRU de LILLE
Créé en 1997, ce groupe est composé de : 1 Psychologue, 6 Infirmières de jour et de nuit, 2 Bénévoles d'accompagnement, 1 Surveillante de
soins, 1 Cadre administratif, 2 Gériatres, 3 Aides-soignants, 1 Aumônier et se réunit selon un calendrier établi en début d'année . Un référent
dans chaque unité de soins informe l'ensemble de son l'équipe des propositions d'action du groupe.
L'objectif est d'optimiser la prise en charge et l'accompagnement des personnes âgées en phase palliative ou en fin de vie et de leur famille en
tenant compte des besoins médicaux, psychologiques, spirituels, sociaux avec toutes les spécificités gériatriques.
Les actions réalisées à ce jour sont :
>La création d'une " Charte de la prise en charge des personnes âgées en fin de vie " validée par l'ensemble des personnels médicaux,
paramédicaux et administratifs de l'établissement
>L'élaboration d'un classeur décès contenant les formulaires à remplir en cas de décès ainsi que les démarches à accomplir par la famille.
>Création de cartes de condoléances
>L'aménagement d'un local destiné au repos des familles accompagnant un proche appelé " la Source "
>La mise en place de groupes de paroles animés par une psychologue
>L'élaboration d'un protocole soins de bouche
>Mise en place d'une équipe mobile de bénévoles d'accompagnement
>La création d'un dossier de soins spécifiques.
>L'organisation d'une journée " Accompagner le Grand Age à l'Hôpital" destinée à tous les soignants et les cadres administratifs de notre
hôpital ainsi que les associations de bénévoles d'accompagnement.
Les objectifs pour 2002 sont :
>La réalisation d'une enquête dans l'établissement afin de répertorier les problèmes rencontrés par les soignants dans la prise en charge
palliative ou terminale.
>L'organisation d'une journée sur le thème de " rites funéraires et deuil "
>L'élaboration de protocoles de soins de nursing
>Réflexion sur les aides à la décision d'ordre éthique.
La pluridisciplinarité de ce groupe permet une approche globale du patient et de sa famille, de sensibiliser l'ensemble des équipes soignantes à
la prise en charge palliative.
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ATELIER 7 - PRISE EN CHARGE DE LA DÉPENDANCE ET SOINS PALLIATIFS :
ASPECTS SOCIAUX ET ADMINISTRATIFS
DES GARDES - MALADES A DOMICILE :
REALITES ET PERSPECTIVES DE LA PRISE EN CHARGE FINANCIERE
Marie-Pierre SARRAZY-VIDAL- assistante sociale
Centre François-Xavier Bagnoud - 9 rue Yvart - 75015 Paris
Tél : 01.45.30.62.50 - Fax : 01.45.30.62.51
Certaines personnes en fin de vie nécessitent une présence plus ou moins continue et particulièrement dans les derniers jours de leur vie.
La loi du 9 juin 1999 garantit le droit à l'accès aux soins palliatifs pour tous les malades dont l'état le requiert. La CNAMTS (circulaire de mars
2000) s'est engagée à contribuer à la mise en place de mesures de maintien à domicile dans ce cadre. Ces mesures bien qu'expérimentales
constituent une avancée considérable.
Elles nous ont permis :
- De mettre en place dans certaines situations particulièrement critiques, des gardes-malades qui sans ces mesures n'aurait pu être financées par
les malades eux-mêmes ou leurs proches
- D'éviter des hospitalisations dans l'urgence
- D'accéder au désir du patient de rester chez lui voire d'y mourir.
Nous nous sommes cependant confrontés à un certain nombre de difficultés :
- Mise en place difficile dans l'urgence renforcée par le nombre limité d'associations conventionnées avec les CPAM
- Limitation de l'accès par les barèmes de ressources
- Montant de l'aide proposé insuffisant par rapport aux besoins
- Manque de formation des gardes-malades concernant la fin de vie
- Incompréhension et réticence par rapport à une fin de vie au domicile
Ce type de mesures s'inscrit tout à fait dans le développement des soins palliatifs à domicile mais nécessiterait des aménagements afin de
répondre à l'objectif premier : permettre à davantage de personnes d'accéder aux soins palliatifs à domicile.
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PRISE EN CHARGE DE LA DEPENDANCE ET SOINS PALLIATIFS :
ASPECTS SOCIAUX ET ADMINISTRATIFS
Isabelle QUIQUANDON - RESEAU ANGEVIN DE SOINS PALLIATIFS (RASP)
BP 40 330 49 003 ANGERS 01 - 8 sq Dumont d'Urville - Tél. 02 41 45 25 46
La dimension sociale de la personne en fin de vie : une dimension essentielle pour permettre à la personne en fin de vie de rester acteur
jusqu'au bout.
Réalisé par l'équipe de la cellule d'aide à la coordination en soins palliatifs à domicile du RASP (ANGERS)
La cellule d'aide à la coordination en soins palliatifs du RASP (Réseau Angevin de Soins Palliatifs) est une équipe pluridisciplinaire du
domicile pour le domicile. Elle a pour missions le soutien, le conseil et l'aide à la coordination des acteurs du domicile sans intervention
directe auprès du patient et de sa famille (réunions de coordination rémunérées, dossier du patient, soutien psychologique, recueil des besoins
de formation, diffusion de protocoles…) Des assistantes sociales font partie intégrante de l'équipe de la cellule (deux AS du Service Social de
la CRAM, et une AS déléguée par la Mairie d'Angers).
La prise en compte de la dimension sociale se fait sur trois axes principaux :
- Le premier auprès du patient et de la famille (lorsque des difficultés sont repérées lors des réunions de coordination). Elle peut permettre de
trouver et d'organiser les aides financières, matérielles et humaines nécessaires à la personne pour qu'elle puisse rester chez elle dans des
conditions satisfaisantes tant sur un plan de confort que de sécurité. Le manque de moyens financiers ne doit pas être aujourd'hui un obstacle
au maintien à domicile jusqu'au bout. De plus, la grande réactivité de l'assistante sociale de la cellule est un atout primordial pour permettre le
maintien à domicile.
- Le second auprès des professionnels de santé (y compris les membres de la cellule !). La dimension sociale de la personne en fin de vie (de
par son habitat, son art d'habiter, ses ressources, son environnement psychologique et social…) est un élément incontournable pour permettre à
la personne d'élaborer son projet de vie. Le projet de soins établi lors des réunions de coordination par les soignants habituels dans le cadre du
réseau, est alors à construire autour du projet de vie (dont l'assistante sociale de la cellule est bien souvent le témoin ainsi que les bénévoles
en soins palliatifs ou les aides à domicile).
Les intervenants à domicile, ensemble peuvent ainsi tout mettre en œuvre pour aider la personne en fin de vie à rester acteur de ses soins, de
son histoire, de ses valeurs et de ses désirs. Les professionnels non soignants témoignent de l'accompagnement dans sa globalité et ne laissent
pas les soignants " spécialistes " de l'accompagnement.
- Le troisième auprès des structures. La personne en fin de vie a souvent un parcours un peu chaotique entre le domicile et les structures de
soins et d'hébergement. La cellule a pour rôle de faciliter les liens entre les soignants institutionnels et les intervenants du domicile. Lorsque la
personne en fin de vie est hospitalisée et que le retour à domicile est envisagé, une réunion de coordination se déroule dans la structure
permettant ainsi aux soignants du domicile d'anticiper et d'adapter leurs interventions. L'assistante sociale de la cellule (en lien avec l'assistante
sociale de la structure, si elle existe) est alors la personne ressource pour cette organisation.
De même, la personne en fin de vie peut souhaiter ou son état nécessiter une structure d'accueil temporaire. L'assistante sociale de la cellule est
également une aide précieuse par sa connaissance des institutions possibles, de leurs fonctionnements pour permettre la meilleure adéquation
possible entre le projet de vie du patient (et de sa famille) et son nouveau lieu d'accueil.
Sur Angers, un réseau informel existe depuis 12 ans grâce à l'ADESPA (association pour le Développement et l'Etude des Soins Palliatifs
Angevin), ce qui permet une cohérence de " l'esprit soins palliatifs ", une complémentarité des acteurs et une plus grande facilité pour trouver
les relais nécessaires.
Conclusion :
La prise en charge de la dépendance dans sa dimension sociale ne se résume pas à trouver des moyens financiers. Elle dérange parfois les
soignants car ceux-ci ne peuvent faire l'économie de questionnements sur le sens de leur pratique et sur les choix à faire pour aider la personne
dans son projet de vie.
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AVANT 60 ans
Personnes travaillant :
- Arrêt maladie : effectué
par le médecin traitant à la
caisse de Sécurité Sociale
du patient :
• Indemnités payées par la
Sécurité Sociale.
- Pension d’invalidité :
• 1 ère catégorie ;
• 2 ème catégorie ;
• 3 ème catégorie + ACTP
(Allocation compensatrice
Tierce Personne) payée par la
Sécurité Sociale du patient.
Personnes ne travaillant pas :
- Allocation Adulte
Handicapé
• Formulaire en mairie du
domicile ;
- Allocation Tierce
Personne
• Formulaire en mairie du
domicile.
PRISE EN CHARGE DE LA DEPENDANCE ET SOINS PALLIATIFS :
ASPECTS SOCIAUX ET ADMINISTRATIFS
Isabelle QUIQUANDON - Isabelle VERMES
APRES 60 ans
- Retraite pour inaptitude
avec majoration tierce
personne ;
- Allocation Personnalisée
d’Autonomie (APA)
• formulaire au CCAS du
domicile
- Placement en Maison de
Retraite Médicalisée ou long
séjour ;
- Allocation Compensatrice
Tierce Personne
Formulaire au CCAS du
domicile
-----------
Grille AGGIR
Autonomie Gérontologie Groupe Iso Ressources
SANS CRITERE D’AGE
- Affection Longue Durée
(ALD)
• Caisse de Sécurité Sociale
de la personne.
- Macaron GIC
• Formulaire au CCAS du
domicile.
- Carte d’invalidité ;
- Orientation :
• Foyer de vie
• Maison d’Accueil
Spécialisée.
Pour toutes prestations non
remboursées intégralement, il
existe des aides financières
auprès des différents
organismes
− Permet d'évaluer le degré de perte d'autonomie des demandeurs
− Bilan se basant sur la cohérence, l'orientation, la toilette, l'habillage, l'alimentation, l'élimination, les
transferts, les déplacements intérieur et extérieur, la communication.
Classement en 6 groupes :
GIR 1 Personne confinée au lit dont les fonctions mentales sont altérées et qui nécessite une présence
indispensable ou Personne en fin de vie.
GIR 2 Personne confinée au lit dont les fonctions mentales ne sont pas complètement altérées ou
Personne ayant gardé ses capacités à se déplacer mais dont les fonctions mentales sont altérées.
GIR 3 Personne ayant gardé son autonomie locomotrice, son autonomie mentale, mais qui nécessite une
aide pour son autonomie corporelle.
Personne n'assumant pas ses transferts mais pouvant se déplacer à l'intérieur. Aide pour la toilette
GIR 4 et l'habillage, personne n'ayant pas de problème locomoteur mais aide pour activités corporelles et
repas.
GIR 5 Personne assumant seule ses déplacements à l'intérieur, s'alimentant et s'habillant seule. Aide
ponctuelle pour la toilette, la préparation des repas et le ménage.
GIR 6 Personne n'ayant pas perdu son autonomie pour les actes discriminants de la vie courante.
Les quatre premiers GIR ouvrent droit à l'APA.
Les GIR 5 et 6 peuvent bénéficier des prestations d'aide ménagère servies par leur régime de retraite.
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INTERDISCIPLINARITE EN EQUIPE MOBILE
AVANTAGES ET QUESTIONS
ANNE-MARIE DICKELÉ, VIRGINIE PÉROTIN, CHANTAL VERDELHAN
(PSYCHOLOGUE, MÉDECIN, INFIRMIÈRE UMSP CHU MONTPELLIER)
C'est en 2001 au congrès des équipes mobiles de soins palliatifs de Montpellier que notre équipe s'est interrogée sur l'interdisciplinarité entre
réalité et objectifs. Nous revenons cette année à Lille avec une nouvelle variation sur le thème " avantages et questions " en résonance avec le
mythe évoqué dans le titre de cet atelier.
Les soins palliatifs auraient-ils déjà une histoire suffisamment longue pour avoir des mythes dont ferait partie l'interdisciplinarité ? Le mythe
est un modèle parlant d'un universel humain, c'est une construction collective d'un monde spécifique organisé sur des valeurs communes.
L'activité mythique est facteur de cohésion et de protection face aux difficultés extérieures qu'un groupe doit affronter. L'interdisciplinarité
serait à la fois une bouée de sauvetage et l'idéal de la collaboration professionnelle.
L'interdisciplinarité est une gestion particulière de l'intervention de professionnels de différentes spécialités ; ces professionnels mobilisent
leurs compétences propres et acceptent le partage avec celles de leurs collègues.
L'objectif principal de l'interdisciplinarité est une prise en charge globale des personnes. Elle se traduit généralement dans une équipe mobile
par une intervention à plusieurs au chevet du patient et reste à l'œuvre cependant même si nous nous y présentons seul. En ce sens, elle devient
une culture professionnelle du lien des différentes expertises.
Pourquoi l'interdisciplinarité modèle de la coopération interprofessionnelle est-elle particulièrement revendiquée dans le champ des soins
palliatifs ?
En soins palliatifs nous sommes confrontés aux limites. Les problématiques de limites sinon d'impuissance amènent le besoin de partage,
d'échanges et légitiment l'interdisciplinarité à la fois comme pratique et comme modèle. Nous sommes dans un champ porteur et générateur de
traumatismes tant au niveau somatique que psychique puisque nos patients sont confrontés au réel de la mort. Les soignants sont exposés aux
affects intenses des patients et de leur entourage. La mythologie ne reflète pas un âge d'or de l'humanité, elle rend compte de choses très dures
: l'horreur, la terreur et le sacrifice.
L'interdisciplinarité présente à la fois des avantages mais suscite aussi des questions ou plutôt elle serait pour nous toujours en question parce
que le monde dans lequel évoluent les équipes de SP ne peut fournir ni certitudes ni habitudes
Le groupe de travail qui s'est constitué dans notre équipe autour du projet de communication pour ce congrès fait parfois penser à un groupe
de parole où chacun met en mot ce qui est en jeu : les modalités de son travail, sa spécialité face aux collègues, ses difficultés.
Il n'y a pas d'équipe idéale et les échanges sont toujours complexes et il y a toujours à gérer la part de l'affectif dans les interactions
personnelles. Néanmoins il paraît essentiel que chacun puisse dire ce dont il a besoin pour travailler (plus ou moins de présence de l'autre
professionnel par exemple) et quels sont les contours de son territoire. On ne peut taire la question du besoin de gratification et d'initiative
personnelle que chacun peut ressentir.
Nul ne peut accepter d'être toujours dilué dans le groupe et la gestion de l'équipe doit tenir compte de la manière dont les différentes
personnalités gèrent le regard des autres sur son travail et sur soi.
Dans ce retour où chacun s'investit, une parole émerge qui montre le besoin de sens toujours renouvelé qu'il nous faut donner à notre travail :
ce que l'on est, ce que l'on a appris, la définition sociale de notre identité professionnelle sont remis sur le métier comme une nécessité. Les
modalités pratiques de la relation à l'autre, le collègue de notre équipe ou celui de l'équipe qui nous appelle exigent une adaptation permanente
et le respect du rythme de chacun. Tourner autour de cette rencontre, c'est une façon de sécuriser la voie d'accès au patient et au monde si peu
sécurisé de la maladie grave et de la mort.
L'interdisciplinarité évoque la question des limites des champs et des niveaux de compétences mis en jeu dans une prise en charge.
La mobilité de l'équipe ajoutée à son fonctionnement interdisciplinaire fait de nous des gens de passage en écho avec ce à quoi nous
confrontent les patients. Cela peut être source de frustration mais c'est de l'acceptation de cette frustration-là que nous pouvons avoir la
certitude que nous restons à notre place. Pour un accompagnement qui n'a pas nécessairement une durée importante, l'interdisciplinarité nous
oblige à penser sans cesse les modalités de la relation de transfert ou d'accrochage avec une légèreté que le sujet abordé est loin d'avoir.
L'interdisciplinarité, ce serait ce dialogue qui bouscule sans cesse nos assurances pour éviter que notre projet ne se substitue à celui du patient.
Qui peut affirmer que telle décision médicale repose uniquement sur des facteurs scientifiques et qu'elle n'est pas infléchie par les
représentations et la subjectivité du praticien ? Qui peut déterminer que telle évaluation du dynamisme psychique n'est pas colorée par des
identifications personnelles ? Qui peut dire que son attitude ne recouvre pas une volonté de convaincre et d'influencer la décision du patient ?
Qui peut affirmer que le retour à domicile n'est pas plus l'idéal du professionnel que celui des patients et de leur famille ?
Evitons le retour masqué de la toute puissance : la recherche de la reconnaissance par l'autre comme sachant mieux, réparant dans l'irréparable,
remettant de l'illusion dans le réel. Le colmatage des demandes pour faire taire l'angoisse née du refus et de la peur du mourir se traduit dans
des attitudes qui pour nous sont le signe de dérives tels l'acharnement relationnel, la fascination pour la mort…A défaut de toute puissance
médicale, les fantasmes peuvent être psycho sociaux : impact sur la dynamique familiale avec illusion de réparation : voyages, argent…
L'interdisciplinarité serait ainsi un garde-fou contre ces dérives parce que tous étant sous le regard de tous quelque chose du savoir des uns est
intégré par les autres et nul n'étant enfermé dans ses techniques et compétences, nul ne peut être non plus enfermé dans ses certitudes. Nous ne
restons pas dans la seule impuissance et nous recherchons l'efficacité, les résultats de nos interventions, sédation de la douleur physique,
l'apaisement de la souffrance psychique, la résolution de difficultés matérielles.
Prenons garde aussi à ne pas perdre notre diversité dans des formations trop homogènes. L'homogénéisation des pratiques ferait perdre son
sens et sa richesse à l'interdisciplinarité. Il faut conserver nos différences professionnelles comme personnelles et travailler dans la dynamique
des relais : chacun a une culture professionnelle différente, celle des infirmières est centrée sur le travail en équipe ; ce n'est pas
nécessairement le cas des autres membres de l'équipe mais elle peut se transmettre, se diffuser et générer des collaborations et des pratiques plus créatives.
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Ensemble au chevet du patient nous représentons des cultures professionnelles différentes pour entrer en communication avec une personne qui
doit affronter la fin de sa vie. L'interdisciplinarité pourrait être une façon plus ou moins expérimentale et donc en partie aléatoire d'élaboration
d'un langage commun avec le patient mais aussi entre professionnels sur la question de ce territoire de silence qu'est la mort. La pratique de
l'interdisciplinarité au sein d'une équipe toujours en recherche de son équilibre serait le garde-fou pour conserver un regard critique et ne pas
sombrer dans les dérives que le sujet est toujours en risque d'induire : certitudes, fermetures de l'esprit, volonté de maîtrise. Le soin palliatif
pionnier se croirait devenu le territoire des héros et c'est là que le mythe est susceptible de prendre place comme un ensemble de croyances. Le
mythe doit plutôt être examiné comme un système de cohésion et de protection mais rester ouvert sans cesse à des questions pour éviter de se
transformer en dogme.
Entre objectif et réalité, à côté de ses avantages évidents comme constitution d'un réseau soignant dans la richesse de la diversité,
l'interdisciplinarité ne cesse de susciter des questions et donc nous vous donnons rendez-vous en 2003.
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DE LA MUTIDISCIPLINARITE A L'INTERDISCIPLINARITE
OU DU MYTHE A LA REALITE
M. ROUGIER ; C GANGLER ; M MATTER ; B D' ARGENLIEU ; Dr T ROUX ;
N. DELFORGE ;C. ESPOSITO ; Dr BIRKUI de FRANCQUEVILLE ; V. GERARD
Unité Mobile de Soins Palliatifs et d'Accompagnement - CH de Compiègne
La personne en fin de vie est prise en compte dans sa globalité, physique, psychique, familiale, sociale et spirituelle.
Le dialogue nécessaire entre les membres de l'équipe mobile de soins palliatifs, médecins, infirmières, psychologues, assistantes sociales et les
intervenants extérieurs, permet d'interagir afin de lier les connaissances de chacun suivant la complexité, les besoins, les désirs, et de
s'organiser autour de la personne atteinte de maladie grave, voire incurable.
En Partant de la définition du mythe, nous nous interrogerons sur la façon dont s'élabore le fantasme dans la multidisciplinarité et poserons la
question de la nécessite de la notion d'interdisciplinarité dans l'équipe en partant de l'histoire de l'unité
A PROPOS DES TENSIONS DANS L'EQUIPE DE SOINS PALLIATIFS
GESTION DE L'AGRESSIVITE
E. FELDMAN
Unité de Soins Palliatifs
Alors qu'on aurait pu penser le groupe de paroles comme exutoire d'émotions très dures liées à des fins de vie ou à des accompagnements
difficiles, on s'aperçoit que les problèmes d'équipe, et l'agressivité qui y circule y occupent une place très importante, parfois prépondérante.
Cette agressivité est-elle celle de tout groupe humain amené à vivre ensemble ? Y aurait-il une originalité liée au lieu palliatif, aux enjeux
émotionnels investis par les soignants ?
Les exclusions - meurtres symboliques s'il en est - sont-elles la seule issue et ne s'apparentent-elles pas à une mise à mort, dans ce lieu où la
mort est omniprésente ?
Quelle place pathogène tiendrait le discours des soins palliatifs avec ses idéaux (son idéologie ?) inaccessibles ?
Ces groupes de parole, arrachés à l'origine de haute lutte aux gestionnaires hospitaliers, n'ont plus la ferveur d'antan. On n'y va plus, parce que
" on n'a rien à dire ".
C'est cet argument qui peut, à juste titre, inquiéter. En effet, les cercles concentriques qui englobent le moment de la mort se caractérisent, chez
le malade, par une raréfaction du langage, jusqu'au grand silence. Les soignants en éprouveraient-ils des effets contagieux ? (" Plus rien à dire
"), et la violence entre les membres de la même équipe en serait-elle un symptôme ?
Quelques textes de Freud croiseront une expérience de dix ans d'animation groupes de parole en USP.
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ATELIER 9 - PERTES ET DEUILS
LA CRISE DU MOURIR
A. VAN LANDER-FERNANDES C. MANEVAL
afernandes@chu-clermontferrand.fr cmaneval@chu-clermontferrand.fr
Psychologues cliniciennes de l'unité de Soins Palliatifs du CHU de Clermont-Ferrand
Membres du groupe " psy " de la Société Régionale Auvergne d'Accompagnement et de Soins Palliatifs.
Unité de soins palliatifs, Hôpital Nord BP.56, 63118 CEBAZAT.- Tél. : 04.73.750.960
Selon René KAES " L'homme est un être en crise ". La crise est " synonyme de tournant nécessaire, de moment crucial dans le développement
lorsque le sujet doit choisir entre des voies parmi lesquelles se répartissent toutes les ressources de croissance, de rétablissement et de
différenciation ultérieure ". Ce passage permet au sujet d'intégrer les pertes, les modifications de son organisme ou de son environnement. Il
vieillit psychiquement. Son identité change, elle s'adapte aux mouvances de sa réalité.
Les patients, auprès desquels nous intervenons parfois très en amont dans leur maladie (dans le cadre de l'équipe mobile de soins palliatifs),
vivent ce que nous pouvons qualifier de " crise du mourir ". Celle-ci débute à partir du moment où leur pronostic vital est engagé (parfois dès
le diagnostic). Cette crise se décline en plusieurs temps, plusieurs pertes et séparations. Elle est conditionnée par le deuil partiel de soi-même
réalisé à chaque étape du vieillissement : ainsi, les crises antérieures résolues servent de points d'appui pour traverser cette ultime crise, les
crises non résolues resurgissent sous forme de conflits majeurs.
Les personnes en fin de vie n'ont pas toutes, au vue de leur âge, traversé l'ensemble des crises jalonnant habituellement le parcours de vie
(crise de la naissance, d'adolescence, du milieu de vie, de sénescence). Ainsi, une personne âgée, qui a, entre autres, bien négocié sa crise de
sénescence, au cours de laquelle la mort prend une place centrale dans la construction identitaire, sera mieux préparée à la perspective de sa
mort qu'un adolescent, dont l'identité ne l'a généralement pas encore intégrée.
Aussi, le décalage entre l'identité acquise au cours du cheminement de vie et la réalité du pronostic fatal conditionne le degré d'importance du
vécu de rupture psychique chez le patient.
* : 8ème congrès national de la Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs
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SUIVI DE DEUIL A L'HOPITAL
Dr A. Pignon - K. Nardin (psychologue)
Equipe d'Accompagnement et de Soins Palliatifs du CHU d'ANGERS
La définition de la SFAP de 1996 déclare que la prise en charge palliative du patient propose un soutien aux proches en deuil.
Lorsque l'on fait partie d'une unité d'hospitalisation, comment répondre à cette attente, en sachant que le processus de deuil est étendu dans le
temps sur plusieurs mois, voire plusieurs années ?
A l'ouverture de l'unité Boumard (unité mixte de soins palliatifs et de médecine interne du CHU d'Angers), les soignants ont constitué un
groupe de réflexion concernant le deuil et l'accompagnement des familles, dans le cadre de l'élaboration pluridisciplinaire du projet de service.
> Avant toute chose, il semblait important de réfléchir au concret de la mort : les soins au corps, en respectant les rituels, l'ambiance de la
chambre, l'accueil de la famille, le devenir du corps…
> Dans un deuxième temps, les soignants ont réfléchi au suivi des familles endeuillées, en observant que la prise en considération du deuil
représente un travail à réaliser en amont du décès et que les échanges entre le patient, les familles et les soignants avant la mort, teinte
beaucoup le vécu du deuil que la famille traversera ensuite.
* L'accompagnement du patient vivant est un accompagnement indirect de la famille. Ainsi tout ce qui contribue à l'apaisement du patient,
apaise également son entourage.
* De la prise en compte directe de la famille avant le décès du patient, va également dépendre la façon dont la famille va vivre l'après. Ainsi
recevoir les familles, reconnaître leurs difficultés, entendre leur culpabilité, les intégrer dans le projet de soins, peut les aider à affronter cette
épreuve plus paisiblement.
* L'anticipation de la mort influe sur le processus de deuil de la famille. Même si la mort est toujours un choc, nous pouvons cependant
préparer cet événement en en parlant et en anticipant certaines questions. Notre équipe a établi une feuille de dispositions à prendre en cas de
décès, remplie quand la famille et le patient sont prêts à aborder ces questions : qui prévenir ? quand ? combien de temps garder le patient
décédé dans le service ? ira t-il au service funéraire ?…
Cette réflexion d'équipe a évolué avec l'expérience et le vécu de certaines situations :
> les soignants ont réalisé que leur totale disponibilité et leur grande volonté de bien faire n'aidaient peut-être pas les familles à se séparer
d'eux
> les contraintes liées à la charge de travail font qu'il n'est pas toujours possible d'être disponible pour le suivi des familles endeuillées
> pour s'investir auprès des patients vivants, les soignants ressentent le besoin de faire le deuil des patients décédés et de se séparer des
familles
Ainsi l'équipe continue à s'engager auprès des familles au-delà du décès de leur proche, mais en imposant des limites à leur disponibilité, en
apprenant à passer le relais et en faisant des propositions en adéquation avec leurs possibilités.
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ATELIER 10 - AVANCÉES ET FORMATION ?
FORMER ENSEMBLE LES ETUDIANTS DU SECTEUR SANTE
A L'ACCOMPAGNEMENT DU MALADE CANCEREUX : UNE UTOPIE ?
D. de BROUCKER (1) - J. BONNETERRE (2) - Ph. MACQUET (3) - Y. CAUCHET (4)
(1) Faculté Libre de Médecine, Université Catholique de Lille (2) Centre Oscar Lambret de Lille.
(3) DRASS Nord/Pas-De-Calais (4) Conseil Régional Nord/Pas-De-Calais.
- JUSTIFICATION ET HISTORIQUE DU PROJET
Chaque Faculté, Ecole ou Institut a développé la formation initiale de ses étudiants en privilégiant les compétences techniques propres à
chaque profession au risque, parfois, de ne pas connaître les pratiques des autres acteurs d'une prise en charge que beaucoup souhaitent de plus
en plus globale. Dans le domaine de la cancérologie tout particulièrement, la difficulté d'établir une relation faite de confiance auprès d'un
patient atteint d'une maladie grave, et afin de l'accompagner dans un climat de vérité, peut limiter, voire pénaliser toutes les étapes de la prise
en charge, du diagnostic au traitement. Tous les professionnels sont concernés, certes à des degrés de responsabilité différents, mais que ce soit
dans l'annonce du diagnostic, l'écoute, le soutien ou l'accompagnement d'un malade cancéreux, les spécificités de chacun s'estompent pour faire
face à une problématique générale commune : Aider sans trahir. Chacun peut y apporter sa contribution en essayant de trouver des moyens
communs à développer dès la formation initiale.
- OBJECTIF GENERAL
Sensibiliser les étudiants à aborder les problèmes de communication pour améliorer la relation d'aide et l'accompagnement du patient
cancéreux dans le cadre d'un apprentissage en commun interprofessionnel sur un même lieu de stage.
Qui sont les étudiants ? Ceux des Facultés de Médecine (2ème cycle) et de Pharmacie (externes), ceux des IFSI, des Ecoles de Kinésithérapie
et des Ecoles de Travailleurs Sociaux en fin de cursus. Cette action expérimentale, qui se déroule hors du cadre réglementaire universitaire, est
basée sur le principe du volontariat des étudiants et des formateurs.
- OBJECTIFS SPECIFIQUES
Après une sensibilisation catégorielle respectueuse du cadre réglementaire propre à chaque formation, ce stage en commun doit permettre aux
étudiants de progresser ensemble dans des échanges fructueux interactifs sur la question de la vérité aux malades cancéreux (diagnostic et
évolution), sur la capacité d'écouter le malade (relation d'aide), pour permettre une plus grande cohérence des différents acteurs du soin dans
un esprit d'équipe, ce qui devrait, à terme, faciliter tout à la fois, le travail en Institution et au domicile.
A plus long terme, cette action de formation expérimentale devrait permettre l'émergence dans chacune des professions concernées, d'une
formation initiale à la relation d'aide et à l'accompagnement.
- REALISATION CONCRETE DE CETTE FORMATION EXPERIMENTALE
Il s'est agi de mettre en situation des étudiants par l'organisation de stages multidisciplinaires dans des services sélectionnés et par la
constitution de groupes de travail (groupes de parole, mises en situation, échanges avec les malades, échanges avec les soignants, et
confrontation avec chaque acteur du soin en cancérologie).
Les services volontaires concernent la cancérologie, l'hématologie et les soins palliatifs. Chaque service a accueilli un à deux étudiants de
chaque filière de formation pour une durée de un à deux mois, en stage en commun, encadré et suivi de quatre rencontres : pendant le stage
pour les ateliers concernant les échanges avec les soignants, les mises en situation, et les échanges avec les malades, et enfin, à distance du
stage, un dernier atelier de synthèse avec les enseignants et les soignants.
Cette action expérimentale, s'inscrivant dans le PROGRAMME REGIONAL DE SANTE DE CANCEROLOGIE de la région Nord/Pas-De-
Calais, a débuté pour l'année universitaire 2001/2002 et se prolongera pendant trois ans. Les résultats sont préliminaires mais font ressortir le
grand engouement, tout à la fois des formateurs et des étudiants, pour ce stage en commun. Si difficultés il y a, elles sont du domaine de
l'organisation concrète permettant à chaque Institut d'inscrire cette formation dans son cursus réglementaire car chacun apprécie la possibilité
de mieux connaître le travail des autres.
Le projet ambitieux du groupe de pilotage de cette formation consisterait à le faire valider au niveau des tutelles pour l'inscrire dans la
formation régulière de chacun.
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EN SOINS PALLIATIFS,
QUEL SOUTIEN POUR UN CHANGEMENT DURABLE DES PRATIQUES ?
Domitille PEUREUX
Infirmière Spécialiste Clinique
EMSP - Groupe Hospitalier du Havre - Hôpital J. Monod - BP 24 - 76083 Le Havre Cedex
Face la complexité de la prise en charge des personnes atteintes de maladies graves, les soignants élaborent des stratégies d'adaptation
efficaces. Certains ont recours à des structures spécifiques comme l'Equipe Mobile de Soins Palliatifs, d'autres décident de se former à la
démarche palliative à travers des sensibilisations et / ou à un Diplôme Universitaire de soins palliatifs.
Ces soignants une fois formés sont confrontés à de multiples difficultés, ce qui rend le plus souvent, le réinvestissement de ces formations peu
efficace dans la pratique des soins. A cette étape de leur cursus d'acquisition et de mise en pratique de compétences nouvelles, les soignants
semblent avoir besoin d'une aide spécifique.
L'élaboration et la mise en place d'un processus de soutien alliant à la fois l'intérêt de la supervision infirmière, de la médiation et du tutorat
peut motiver leur souhait de réinvestir une stratégie de soin plus adaptée aux attentes et aux besoins des personnes et de leur entourage. La
valorisation de compétences relevant du rôle autonome infirmier, dynamise leur désir de prendre soin.
Cette démarche s'appuie sur le concept de résilience (Cyrulnik 1996) et développe la notion de professionnalité. (Aballea 1997). Elle est en
lien avec les projets de la Direction des Soins Infirmiers, et la politique institutionnelle d'amélioration de la prise en charge de la douleur. Elle
participe aux missions de l'équipe mobile de soins palliatifs. Elle améliore le retour sur investissement des formations dispensées par la
formation continue. Elle concourt à la promotion de la qualité des soins et de l'accompagnement auprès des personnes relevant de soins
palliatifs à l'hôpital et/ou au domicile.
Cette démarche initiée et conduite par une infirmière spécialiste clinique, a pour but de motiver les soignants, de réinvestir leurs compétences
dans leur pratique de soins comme référent et de les soutenir pour devenir expert.
Mots - clés :
Soins palliatifs - Soignants formés - Réinvestissement des acquis - Soutien actif - Supervision infirmière - Médiation - Tutorat - Référent -
Expert - Professionnalité
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OBJECTIFS
SOIGNER ENSEMBLE : UNE FORMATION POUR CHACUN.
A PROPOS D'UNE FORMATION AUX SOINS PALLIATIFS DES AIDES SOIGNANTS BAS-NORMANDS
MC Grach. J. Jenvrin-Breton, G. Mathos, A. Lagrue
Centre Régional François Baclesse - 14076 Caen cedex 5
Les aides soignants sont confrontés tous les jours à la douleur, l'anxiété, et la détresse des patients. Le dialogue avec les médecins et les
infirmières n'est pas toujours aisé. Prenant conscience de ces difficultés rencontrées par ces membres de l'équipe soignante d'une part, et d'autre
part de la difficulté pour tous les patients d'accéder à une même qualité de prise en charge, nous avons organisé des sessions de formation aux
soins palliatifs ouvertes aux aides soignants des services de moyen et long séjour des hôpitaux, des cliniques, des maisons de retraite, des
services d'HAD et des SIAD de la région.
MOYENS
Chaque cycle de formation comprend 6 journées (une journée tous les quinze jours). Le programme des journées comprend des sessions
plénières et des travaux de groupe au sein desquels les échanges sont extrêmement nombreux et forts. Le nombre de participants est limité à 42
afin de préserver la qualité des échanges, notamment lors des travaux de groupe pour lesquels il est indispensable de ne pas dépasser 14
participants afin de sauvegarder les échanges.
Le programme des journées comprend des séances plénières qui abordent la philosophie des soins palliatifs : évaluation et prise en charge de la
douleur et des symptômes autres, situations spécifiques (telles que les maladies cancéreuses, neurologiques, la personne âgée, l'enfant, ...),
soins de confort pour lesquels les aides soignants sont particulièrement impliqués, deuil, burn-out des soignants,... ainsi que des travaux de
groupe qui permettent à chaque participant d'exprimer entre eux et avec les animateurs du groupe, leurs expériences personnelles.
Lors de chaque session, il est demandé aux participants de préparer (sur un thème défini en fonction de la session précédente) un cas clinique
de patient traité dans leur établissement. Ces formations ont révélé l'intense souffrance des aides soignants qui se sont exprimés lors des
travaux de groupe et de la restitution des cas pratiques préparés.
Les intervenants et animateurs sont des médecins, des cadres infirmiers, des infirmiers et des aides soignants de notre centre et de notre réseau
de soins.
CONCLUSION
Depuis quelques années le choix de notre région est de promouvoir le développement des soins palliatifs et de créer des réseaux de soins sous
forme d'équipe mobile de soins palliatifs, ceci afin d'offrir une qualité et une égalité de soins à chaque patient bas-normand.
Ces aides soignants formés deviennent alors un potentiel de personne ressource : intégrés aux équipes déjà en place, ils permettent une
meilleure prise en charge en soins palliatifs des patients.
D'autre part, ils participent activement à la création et au développement de nouvelles équipes.
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ORGANISATION D'UNE FORMATION AUX SOINS PALLIATIFS
POUR LES AIDES SOIGNANTS
MC Grach - J. Jenvrin-Breton - G. Mathos - A. Lagrue
Depuis 2000, afin de satisfaire aux besoins de développement de compétences en soins palliatifs, nous avons organisé des sessions de
formation pour les aides soignants des hôpitaux, cliniques, maisons de retraite, SIAD, HAD, de Basse-Normandie.
Session 1 Introductions aux soins palliatifs
Session 2 Douleur et autres symptômes
Session 3 Soins de confort
Session 4 Situations spécifiques
Session 5 Ethique, bénévoles, après la mort
Session 6 Relation soignant - soigné
> Travail de groupe, sujets de réflexion
Fait l'objet d'un travail personnel préparé et concerne des cas cliniques de patients -maximum 14 personnes par groupe.
· " soins palliatifs " : qu'évoquent ces mots ?
· Difficultés rencontrées à la prise en charge de patients en soins palliatifs et pourquoi ? (par rapport au patient, à l'équipe, à la famille)
· Mise en application de moyens, de comportement, de relation en matière d'évaluation de la douleur
· Mise en œuvre de soins de confort
· Vécu personnel concernant des situations spécifiques
· Burn out, deuil
Participants
Nombre d'aides soignants formés :
73 personnes formées en 2000 (1 groupe de 36 personnes, 1 groupe de 37)
84 personnes formées au cours du 1er semestre 2002 (2 groupes de 42 personnes)
Au cours du 2ème semestre 2002, 84 autres personnes seront formées (2 groupes de 42 personnes)
Evaluation
Lors de chaque session, les participants évaluent les exposés et les séances de travail de groupe. Les résultats sont traités et transmis aux
enseignants et aux animateurs.
4 – Très satisfait 3 - Satisfait 1 – Peu satisfait 0 - Insatisfait
ÉVALUATION D’UN EXPOSÉ ÉVALUATION D’UNE SÉANCE DE TRAVAIL
Intérêt de l’exposé 4 3 1 0
Intérêt pour ma pratique 4 3 1 0
Possibilité de poser des 4
questions
Commentaires
3 1 0
Je me suis senti à l’aise dans le 4
groupe
3 1 0
J’ai pu m’exprimer librement 4 3 1 0
Les autres membres du groupe
ont pu m’écouter
Le rapporteur a été fidèle à nos
débats
La discussion entre les groupes a
été enrichissante
RESULTATS
Les aides soignants appartiennent à une catégorie professionnelle souvent oubliée de la formation. Ils ont souvent un sentiment de frustration
dans les équipes. Cet enseignement leur permet de retrouver leur place qui est tellement importante par rapport au patient et de leur donner
confiance pour prendre la parole au sein de leurs équipes.
Les échanges entre les enseignants, animateurs et participants sont toujours très appréciés. L'équipe de formation progresse grâce aux
évaluations qui lui permettent d'améliorer ses compétences.
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4 3 1 0
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COMMUNICATIONS LIBRES
PERTES ET IMPASSE TEMPORELLE EN FIN DE VIE
Danielle Froment
UMSP CHU MONTPELLIER
L'homme, dit le poète, dans ses pérégrinations n'est qu'un captif du temps. Sera-t-il délivré ?
La vie est une impasse temporelle.
Le temps est traversé.
La peur de mourir empêche Mme L. de faire des projets et d'investir le présent. Cette souffrance refoulée se traduit au départ par une douleur
incontrôlable.
Je vais vous exposer à partir de cette vignette clinique la pertinence du concept psychosomatique en soins palliatifs et le lien entre douleur et
impasse temporelle.
L'APPROCHE PSYCHOSOMATIQUE est une approche spécifique qui pense la pathologie humaine dans sa double appartenance au
psychique et au somatique en restituant la place fondamentale de la relation. Elle est une approche globale du patient. Elle s'appuie sur la
situation que vit le patient. Le fonctionnement psychique n'est pas en rapport avec la pathologie organique. La relation peut présenter des
aspects conflictuels (on bien je fais ou bien je ne fais pas). Le conflit peut aboutir à l'impasse quoiqu'on fasse, on retrouve toujours le même
problème. Les situations d'impasse marquées par l'enfermement peuvent être mises en rapport avec la pathologie organique.
La relation n'est plus simplement considérée comme support du diagnostic et du traitement médical mais devient un véritable levier
thérapeutique pouvant déterminer l'évolution de la maladie et de son traitement.
" Elle s'est fracturé le col du fémur gauche : ses jambes se sont dérobées sans malaise, sans obstacle alors qu'elle était restée se reposer chez
son fils après l'enterrement de sa fille. Elle se sentait trop fatiguée pour rester seule dans sa maison. Elle vient de perdre sa dernière sœur, son
neveu et sa deuxième fille ces trois derniers mois. Après l'intervention, elle est hospitalisée en gériatrie pour rééducation. Elle a 89 ans. Elle a
été traitée pour une néoplasie de la vessie deux ans avant. "
Le motif d'appel fut une douleur rebelle, mais IL NE PEUT Y AVOIR DE DOULEUR SANS SOUFFRANCE.
La douleur touche le corps réel, la souffrance est une atteinte du corps pris dans la globalité de l'histoire du sujet qui touche à l'existence même
du sujet. La douleur peut être la souffrance bridée, refoulée.
Quand la douleur résiste au traitement, c'est qu'il s'agit d'autre chose. Quelle est la souffrance non dite exclue qui apparaît dans cette douleur ?
Au cours du premier entretien, l'approche est surtout médicale, elle se plaint de symptômes touchant le corps (douleur, amaigrissement,
fracture, insomnie…) Elle exprime la peur de la maladie "je suis très inquiète d'avoir mal, est ce grave ?" Devant l'exploration somatique de sa
douleur, l'investigation diagnostic elle relie la douleur et la maladie, la maladie et le pronostic. Dans notre rencontre, la peur peut se dire, peur
de la maladie.
Par contre la neutralité de l'évocation des deuils n'est pas une invitation à approfondir. Le refoulement de l'affect est net. De plus elle ne se
souvient pas de ses rêves pas. Elle dort mal.
La situation particulière, qui apparaît au premier entretien est l'hospitalisation. De par la fracture, elle perd son autonomie, il y a 21 jours
encore elle vivait seule, elle ne peut pas poser le pied par terre .Va-t-elle s'en sortir (vous pouvez entendre : vais-je mourir mais elle ne peut pas
le dire, ni même le penser).
La fracture est liée à l'impasse relationnelle de la mort de sa fille.
LA RELATION
Au deuxième entretien, elle m'a reconnue. C'est très important dans la prise en charge d'un patient. Suivant leur fonctionnement,
- soit les patients ne vous reconnaissent pas, c'est à dire qu'un soignant équivaut un autre
- soit vous êtes investis en tant que personne. C'est une relation transférentielle de sujet à sujet.
Au départ la demande n'est pas du côté du patient, je dirais du sujet. C'est une demande des soignants. L'approche relationnelle n'est possible
que si le patient s'investit dans la rencontre, la demande apparaissant dans un deuxième temps. C'est un accompagnement du patient là où il en
est.
Pendant l'exploration clinique et l'aménagement thérapeutique, l'approche relationnelle permet d'avoir une autre approche du symptôme. Penser
la clinique avec la dimension subjective.
La relation est fondatrice de tout le fonctionnement psychosomatique. L'inconscient est d'abord une relation à l'autre.
Elle demande de la protection qu'elle a par la présence de ses enfants et par l'hospitalisation.
Elle aimerait contrôler la situation, rester maître de sa vie et elle demande la vérité.
Elle souhaite nous revoir.
Pour Mme L., j'avais l'âge de sa fille décédée.
Pour moi, elle ressemblait à ma grand-mère que j'aimais beaucoup.
Et j'occuperais aussi dans la relation une position de mère.
LE CADRE THERAPEUTIQUE ET LA TEMPORALITE
L'approche relationnelle est différente de la psychothérapie. Il s'agit de l'accompagner à son rythme, de repérer les situations et les impasses en
jeu et essayer de les dépasser.
La rencontre a lieu dans la chambre du patient. On vient chez elle.
Le moment de la rencontre s'inscrit dans l'organisation des soins du service et des rythmes de la patiente.
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La durée de la rencontre est fonction de l'état de santé du jour. Un entretien peut être annulé si le patient souffre trop, dort… Elle doit pouvoir
dire non.
Le problème du temps s'ouvre dans la relation à l'autre. Cette relation est médiatisée à la relation maternelle, en ce sens que c'est la personne à
laquelle est imparti le rôle d'organiser le temps.
Nous la verrons tous les 15 jours à peu près. Les deuils récents confrontent Mme L à la perte et à l'absence. Il y a une alternance de présence et
d'absence entre les différents rendez-vous ; nous fixons toujours un autre rendez-vous pour dépasser la perte et maintenir le lien.
A chaque rencontre, elle nous attend. Il y a une récupération de la perte.
La prise en charge va passer par différentes phases.
Elle aborde tour à tour la question des repères, de l'autonomie, de la maison de retraite, elle fait le bilan de sa vie et des deuils qu'elle a eus et
il est question de la vérité sur son état de santé et de la communication avec ses enfants…
Au moment où la douleur est soulagée, un nouveau symptôme apparaît, elle devient somnolente, est-ce lié au traitement ou l'expression d'une
position dépressive ?
Par rapport à la perte, le plus naturel est la souffrance. Le partage de la tristesse dans la relation (pleure) permet d'accepter que la personne
aimée ne soit plus. Il se fait en relation avec une personne qui prend à un moment la place maternelle d'antan. Par rapport à la chute, se relever
est possible car quelqu'un sera le support de la consolation comme les bras maternels. Et si je peux exister dans cette souffrance et dans cette
relation à l'autre, je peux continuer à vivre. Continuer à vivre et mettre cette perte à une autre place.
Elle va pouvoir exprimer la tristesse qu'elle ressent.
Elle va avoir la possibilité de rester en long séjour dans le même service.
Il sera à nouveau QUESTION DE LA VERITE. Cela fait 4 mois qu'elle est hospitalisée.
Elle ne demande pas de nouvelle des résultats au médecin référent.
Elle sait et ne veut pas savoir ce qui ne se dit pas entre ses enfants et elle.
Elle se sert alors de la douleur pour ne pas sortir de sa chambre. Elle pense qu'elle va bientôt mourir d'un cancer digestif (comme ses parents),
expliquant son amaigrissement, et donc elle ne peut avoir de projet, ce qu'elle a interprété dans la sollicitude anxieuse de son fils. Elle pense
que ses enfants savent des choses qu'elle ne sait pas.
Le fils, sachant la maladie de sa mère, est très angoissé de sa mort prochaine ce qu'elle ressent très justement. De même sa fille n'est pas
retournée rejoindre son mari en Nouvelle Calédonie. Ses enfants ne veulent pas qu'on lui parle des résultats. Elle ressent l'angoisse de son fils.
Il y a une impasse circulaire. Elle n'arrive pas à se projeter dans le futur. Elle ne peut non plus poser de questions aux médecins de peur
d'entendre la réponse. Elle ne peut non plus en parler avec ses enfants qui ne veulent pas en parler.
Elle est très étonnée quand nous lui disons qu'elle va vivre dans cette nouvelle maison et qu'elle a le temps d'y faire des projets. Avoir une
maladie grave ne veut pas dire mourir de suite.
La douleur réapparaît dans la plainte, elle la met en lien avec sa peur de mourir. Amaigrissement comme ses parents correspond au cancer et à
la mort.
Un mois plus tard, Mme L. nous accueille en nous disant qu'elle a été informée par le médecin sur sa maladie cancer ; elle dira :
" C'est difficile de le dire, je voulais le savoir sans le savoir ",
" J'ai du mal à le croire, mais mon père est mort d'un cancer quand j'avais 15 ans ",
" Je ne pense pas que je vais m'en aller. ",
" Je n'aurais jamais cru que je mourrai ".
Mme L. a réussi à parler de toute cette difficulté autour de la vérité, le temps qu'il faut pour pouvoir réaliser que l'on va mourir, ce
cheminement.
Et savoir que la maladie continue, ne veut pas dire que je meurs demain : " il faut vivre sa vie tant qu'elle est là ", dira-t-elle.
La communication autour des résultats des examens a eu lieu quand Mme L a pu les demander.
Depuis qu'elle a pu parler de sa maladie, de sa mort elle va découvrir la maison de retraite. C'est une phase de vie, avec le maximum
d'autonomie et de relation.
Elle s'était occupée des personnes en souffrance dans sa famille tout au long de sa vie, elle avait peu exprimé ses souffrances. Elle a pu
accueillir la consolation qu'elle avait prodiguée toute sa vie et accepter le réconfort. Pendant l'été elle verra les différents membres de sa
famille. Elle avait terminé ses tâches, elle ne laissait rien en friche.
L'approche en soins palliatifs permet d'accompagner la personne âgée dans ses différentes pertes. La maladie peut s'aggraver du fait du
vieillissement, ou en lien avec une impasse. Les pertes successives font impasse, aggravent l'état de santé. Les principales pertes repérées ont
été :
- mort de sa fille et fracture du fémur
-hospitalisation et perte de l'autonomie
-perte de l'autonomie et abandon de la maison.
La douleur est due au cancer (atteinte du corps réel qui s'aggrave en fonction du rythme de la maladie, et des impasses). La douleur sera en lien
avec l'impasse temporelle, combien de temps me reste-t-il à vivre ou je ne peux pas mourir déjà. Elle s'aggrave avec l'angoisse de mort. Il
s'agit aussi d'une douleur du corps imaginaire face à cette impasse temporelle.
Du temps est nécessaire pour l'acceptation de la maladie et du temps qui est compté. Il faudra 4 mois à Mme L pour parler avec le médecin des
résultats de ses examens. Mois pendant lesquels elle a pu s'appuyer sur de nouveaux repères, sa récupération (tenir debout et marcher), sur les
soignants et ses enfants, et sur nos rencontres.
L'acceptation du temps compté a permis de dépasser l'impasse temporelle et permis à Mme L de vivre le présent avec une ouverture sur
demain.
C'est récupérer un temps imaginaire et se projeter sur un futur.
" Je n'aurais jamais imaginé que je mourrai " a-t-elle dit.
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COMMENT ENTENDRE LE DESIR DE MORT DU PATIENT CANCEREUX EN PHASE AVANCEE ?
LE POINT DE VUE DU PSYCHO ONCOLOGUE
Michel Reich*, Lila Mekaoui*, Fazya Aït-Kaci *, Peggy Thebault*, Dany Horner**
* Unité de psycho oncologie - ** Unité de soins palliatifs - Centre Oscar Lambret
3 rue Frédéric Combemale, 59020, Lille, BP 307
Le désir de mort fait partie inhérente des problématiques rencontrées chez les patients cancéreux en phase avancée. Il peut survenir dans les
suites d'un épisode évolutif de la maladie ou être l'aboutissement d'une longue période de déchéance, de dégradation et de souffrance du corps
malade et épuisé.
Souvent redoutés, parfois anticipés, la mort et plus particulièrement le désir de mort revêtent de multiples facettes qu'il convient de pouvoir
décrypter.
Pour le psycho-oncologue, le désir de mort peut s'entendre sur un plan psychopathologique comme la traduction d'un syndrome dépressif sous
jacent avec idéations suicidaires ou comme l'expression d'un syndrome de démoralisation, d'un syndrome de glissement ou d'un deuil
pathologique. Le désir de mort peut aussi s'exprimer sous la forme d'une demande d'euthanasie, de suicide médicalement assisté ou du souhait
de hâter le processus physiologique de la mort. Enfin, ce désir de mort peut s'intégrer dans le concept de mort psychique avec la perte d'espoir
et de sens donné à la vie et la disparition des capacités d'élaboration psychique. Dans la pratique quotidienne, il importe de bien différencier
ces situations cliniques afin de pouvoir apporter au patient l'écoute et la réponse thérapeutique la plus adéquate.
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SOCIETE, MEDECINE ET SOUFFRANCE DES SOIGNANTS
D.Mallet, A.Herbaut, S.Soyer, M.Delerue, H.Chekroud.
Hôpital d'Haubourdin. 59481. Haubourdin
La souffrance des soignants est un thème régulièrement abordé dans les milieux de soins. L'approche actuelle favorise une lecture
psychologique de cette souffrance. Cette approche a toute sa pertinence mais ne faut-il pas l'élargir par une vision plus sociologique.
Nous aborderons ce sujet en soulignant combien cette demande émerge dans un univers qui privilégie l'autonomie de la personne. Puis nous
examinerons comment cette autonomie tente de se déployer chez un être souffrant. Technique, instrumentalisation du corps, recherche de la
maîtrise engendrent l'utopie collective d'un corps parfait; la médecine devient une nouvelle croyance.
Nous formulons l'hypothèse qu'une partie de la souffrance du soignant est générée par la rencontre entre cette utopie collective de la santé et la
réalité de l'homme souffrant.
1. Du collectif à l'individualisme, de l'individualisme à l'autonomie
L'évolution de nos sociétés se caractérise par un amoindrissement des référentiels collectifs et une montée de l'individualisme. Parallèlement, le
système d'économie de marché se déploie, proposant une autre cohérence. Cette fragmentation des organisations collectives ou des
représentations symboliques partagées, cette diffusion du système libéral conduit chacun à s'affirmer indépendant des autres. Loin d'être choisi,
cet individualisme apparaît comme une nouvelle réalité sociale à laquelle chaque citoyen doit concéder pour continuer à être dans la
collectivité.
2. Le déploiement de l'autonomie dans le corps souffrant
Cette mise en avant de l'autonomie du sujet va trouver comme champ d'application le corps. Le corps est associé à l'avoir et non plus à l'être. Il
est individualisé, séparé, délié de ses liens.
Dans notre société libérale, cet avoir du corps devient disponible. Il est matière sur lequel l'individu peut déployer son autonomie. Le corps est
une matière plastique, modélisable selon ses désirs. Pour notre société, la médecine est la technique qui permet de vivre son autonomie en son
corps.
Ce corps individualisé, plastique, sous la volonté du sujet par l'intermédiaire de la médecine peut-il être un corps souffrant ? Si l'autonomie
peut exister dans le corps souffrant, ce n'est pas dans un rapport de maîtrise car le propre de la souffrance est le subir.
3. L'utopie d'un corps parfait
Ce corps individué, plastique, obéissant à la volonté rejoint une utopie collective dans laquelle la médecine est partie prenante. La technique va
faire disparaître la souffrance. Une partie de la société s'engouffre dans cet imaginaire. La médecine apparaît comme une nouvelle croyance.
4. La fonction médiatrice du soignant
Dans le contexte social actuel, une des missions du soignant est l'exercice d'une fonction médiatrice. Bruno Cadoré distingue plusieurs espaces
de médiation.
· Un premier réside dans la médiation entre le sujet et l'expérience de la maladie. Le soignant témoigne qu'il cherche à accompagner
l'expérience de la souffrance dans un réseau de solidarité humaine. Celui qui souffre n'est pas tenu à demeurer dans son individualisme
défaillant.
· Le soignant exerce une médiation dans le rapport de l'homme avec les représentations qu'il se fait de son corps, de sa santé, de sa temporalité.
Le corps n'est pas qu' " un brouillon à corriger…Phénoménologiquement, l'homme est indiscernable de sa chair. Le corps est une épaisseur, un
" vivre incarné ".
· Une autre médiation d'exerce dans l'élaboration de la culture sociétale. " La médecine comme institution est une sorte de corps intermédiaire
par lequel une société organise son rapport à la maladie et à la mort ".
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SOINS PALLIATIFS ET SPIRITUALITÉ : UNE UTOPIE ?
Docteur Dominique BEAUFILS
Chirurgien des Hôpitaux
Membre de la SFAP
Diacre orthodoxe
La fin de vie est la période par excellence où tout être est amené à se poser les problèmes fondamentaux: Y a-t-il une vie après la mort, ou la
mort est-elle la porte du néant ? La maladie et la souffrance ont-elle une signification, débouchent-elles sur une espérance, ou sont-elles stériles
et désespérantes ? Nous sommes là au coeur même de la réflexion spirituelle, qui est en même temps la question existentielle. Nous sommes
bien loin de l'utopie, car elle représente l'aboutissement, la finalité pratique de toute la vie du malade. Elle participe à part entière à sa
"souffrance totale", reflet du "mystère de l'être", et ne peut être ignorée des soignants, médecins ou paramédicaux.
Cette composante spirituelle détermine en grande partie le comportement du malade face à la fin de vie, à la souffrance. Elle peut avoir pour
lui une signification rédemptrice, ou celle d'une déchéance. Elle peut avoir un rôle anxiolytique et co-antalgique, comme elle peut, à l'opposé,
le plonger au plus profond d'une angoisse qui ne pourra qu'accroître la douleur. A ce titre également, elle doit être prise en compte.
La fin de vie est la période par excellence où il n'est plus possible de dichotomiser le malade en un corps physique, siège d'une maladie
terminale, unique préoccupation des soignants, et un élément spirituel, que l'on réserve aux seuls ministres des cultes ou aux accompagnants. Il
est une unité où le physique et le spirituel sont indissociables, agissant l'un sur l'autre dans une interdépendance qui ne permet plus d'envisager
l'un sans l'autre, dans un accompagnement global. Si cette unité doit être prise en compte dans le projet thérapeutique, elle doit en même temps
être un guide dans le langage du soignant. En un mot, la spiritualité du patient doit être un fil d'Ariane qui permet au soignant d'être en
syntonie avec lui.
Nous avons ainsi d'un côté un malade, un être souffrant confronté à une mort qu'il sait proche, dans un face-à-face ultime avec son Dieu ou
avec lui-même et ses proches, échappant à tout dogme. De l'autre, nous avons un soignant qui, quelle que soit sa foi ou sa philosophie sait que
le malade ne demande ni un enseignement ni une catéchèse, mais uniquement à être aidé, à être aimé, et qu'il ne peut imposer sa propre
spiritualité à un être défini par une liberté qui appelle le plus grand respect, en particulier à ce stade de la vie où elle représente le dernier
espace de sa dignité humaine. Il doit aider le malade à vivre sa propre mort comme le moment ultime de sa vie, qu'on n'a pas le droit de lui
voler: La mort de notre frère ne nous appartient pas.
Le soin palliatif est une rencontre dans une unité centrée sur le malade, et où thérapeutique et spiritualité vont de pair. Si le malade - et lui seul
- peut exprimer ouvertement sa spiritualité et en guider le dialogue, le soignant peut l'exprimer totalement dans son comportement. Il
l'exprimera par sa compassion, non pas pitié teintée de condescendance, mais consistant étymologiquement à "souffrir avec" le malade. Il
l'exprimera par son regard, ce miroir dans lequel le malade contemple l'image de sa dignité humaine. Il l'exprimera par la qualité de son
écoute, qui conditionne la qualité du dialogue en y puisant ce que le malade a besoin d'entendre, et même les mots pour lui dire. Il l'exprimera
dans son attitude, cherchant à transfigurer un état de dépendance en une relation d'Amour.
Tout cela peut être sous-tendu par un Dieu, invisiblement présent sans qu'il soit obligatoirement nécessaire d'en parler. Ou tout cela peut être
sous-tendu par la qualité du coeur, exprimant en cela une spiritualité laïque dont le point commun avec une foi religieuse est la qualité de
l'Amour.
Non: Soins palliatifs et spiritualité ne sont pas une utopie: Elles forment une unité.
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A DIEU TON VISAGE
Regards croisés sur la mort
Dr J. BOIVIN- EMSP CH de CRAY
Lorsque je quitte la résidence Notre Dame de la Visitation, le 1er novembre 1999, dix ans se sont écoulés au contact immédiat de religieuses,
pour la majorité contemplatives (2/3 moniales, 1/3 apostoliques).
Dans cet établissement, sanitaire à l'époque, de type Long Séjour, créé à l'initiative du service des moniales (SDM) et confié à une association
confessionnelle parisienne, arrivent des malades de toute la France - et même au-delà - et de tous ordres. En effet, cette population est
confrontée avant la nôtre aux réalités démographiques avec l'avance en âge de l'ensemble des congrégations ; ce phénomène abordé dans les
années 70 par les soeurs apostoliques n'est pris en compte qu'à partir du milieu des années 80 par les soeurs contemplatives. Elles consacrent
une part de plus en plus importante de leurs forces vives à un rôle de soignantes qui les distrait de leur vocation de priantes. Ceci dans des
infirmeries de communauté aux moyens limités mais évitant jusque là le déracinement de la malade.
Femme âgée, malade, religieuse : triptyque dont la mise en perspective suscite bien des controverses. Le médecin s'efforce pour sa part de
rejoindre la religieuse dans son humanité, au moment où son corps pèse de tout son poids sur l'âme. A-corporéité mais aussi a- temporalité qui
vole en éclat lorsque la maladie éloigne la religieuse de sa communauté et fait qu'un jour ne ressemble plus à un autre jour.
Cette rupture annonce à la femme âgée malade sa fin prochaine et signifie aussi pour la religieuse la fin d'un monde, son monde.
Terrible destin pour celle qui s'est effacée derrière la consacrée, dont l'individualité s'est totalement dissoute dans le collectif, de ce fait existant
davantage pour ce qu'elle représente que pour ce qu'elle est et qui, au moment de plus grande fragilité, se retrouve seule au milieu des " autres
". De sorte que, pour avoir engagé sa vie, cette malade ne semble plus en mesure de la défendre lorsque se distendent les liens de dépendance
communautaire. L'arrachement à la communauté n'en est que plus pénible, avant l'arrachement à soi qu'est la mort. Livrée à elle-même, elle se
fraie un passage dans le cahot de sa fin de vie entre matérialité et spiritualité, humanité et divinité.
D'autant plus seule, qu'elle est d'origine modeste, sans scolarité, soeur converse, sans avoir porté de responsabilité communautaire et surtout
démente.
En novembre 1999, la psycho gériatrie représente 85 % des motifs d'admission. D'une solitude choisie elle bascule dans une solitude imposée.
Marginalisée depuis longtemps d'un destin familial, déchue de son statut communautaire, le vide se fait autour d'elle, confinant à l'abandon.
Du 6 novembre 1989 au 31 décembre 1998, 90 soeurs décèdent à la résidence Notre Dame de la Visitation. Quatre d'entre elles meurent
entourées de leur communauté.
La parole est alors donnée à chaque composante du trépied relationnel : malade - famille / communauté - soignants, pour tenter de remédier à
cet apparent " manque d'humanité ".
Le film " A Dieu ton visage " en est la trace, la mémoire, inaltérable...
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PRESCRIPTIONS ANTICIPEES EN FIN DE VIE et ROLE INFIRMIER :
DES DIFFICULTES DE L'EVALUATION ET DE LA DECISION
S. BRAUD, S. POUZOL, C. MANEVAL, M.O. HAGER, R. HERMET
Centre de Soins Palliatifs - Hôpital Nord - C.H.U. de CLERMONT FERRAND
B.P. 56 - 63118 CEBAZAT - Tél. 04. 73. 75. 09. 60 - Fax 04. 73. 75. 09. 61
Le contrôle des symptômes incidents est un des objectifs prioritaires du soin, ce qui nécessite que l'équipe soignante soit formée à l'évaluation
et à l'utilisation des outils adaptés, et qu'elle dispose de prescriptions anticipées, destinées à garantir la continuité des soins sur les 24 heures.
Confronté(e) à ces situations, l'infirmier(e) doit alors décider d'appliquer le protocole.
La décision est habituellement aisée lorsqu'il s'agit d'une douleur connue et identifiée chez le patient. Evaluer l'intensité de la dyspnée et son
mécanisme est beaucoup plus difficile, conditionnant les options thérapeutiques.
Qu'il s'agisse d'une douleur ou d'un épisode de dyspnée aggravée, la composante anxieuse est habituelle en fin de vie, ce qui pose alors le
problème de l'option à prendre : faut-il opter prioritairement pour un anxiolytique qui va permettre de maîtriser l'inconfort observé, dont la part
physique n'est qu'induite par l'angoisse, ou bien, au contraire, la bonne option thérapeutique est-elle celle qui va agir sur la composante
physique de la plainte. Le choix est souvent difficile.
Il l'est encore davantage face à une phase de majoration anxieuse ou d'insomnie. Le soignant impliqué dans l'accompagnement offre alors au
patient un temps relationnel et de dialogue destiné à apaiser la personne. Lorsque cela n'a pas eu l'effet escompté, recourir ensuite à l'emploi
d'un psychotrope questionne le soignant et le confronte à ses limites.
Le contrôle médicamenteux symptomatique des symptômes extrêmes repose sur un protocole thérapeutique pré-établi, validé en équipe, l'effet
de son application ayant pour conséquence d'induire rapidement une sédation qui sera souvent définitive. Décider d'appliquer ce protocole
confronte l'infirmier(e) aux repères déontologiques et éthiques de sa pratique.
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" NE PAS SE SUBSTITUER AUX EQUIPES DE SOINS "
EST-CE POSSIBLE POUR UNE INFIRMIERE
EN EQUIPE MOBILE DE SOINS PALLIATIFS ?
Mme Corinne RICHOUX-PERO
Infirmière clinicienne
E.M.S.P. - C. H. A.2, bd Verdun - 89000 AUXERRE
Il ne faut jamais perdre de vue, dans cet exposé, que l'infirmière en E.M.S.P. travaille en équipe multidisciplinaire et de manière transversale.
Elle exerce une fonction de lien, de vecteur d'information entre le patient et l'équipe, le patient et sa famille, les différents membres de
l'équipe.
Démarche de formation continue de terrain au lit du patient
> Le compagnonnage au lit du patient :
¨ En apportant un savoir technique (évaluation de la douleur par exemple)
¨ En apportant un savoir faire
¨ En apportant un savoir être dans l'observation et la tâche partagée tout en pratiquant " la positivité " afin de motiver le soignant à renouveler
les soins de confort proposés
¨ " La positivité ", ce serait valoriser tout le travail déjà réalisé par les soignants référents, montrer qu'ils ont les ressources et les compétences
au même titre que l'infirmière de l'E.M.S.P.
Démarche de soutien direct du patient et de sa famille
¨ Favoriser le développement de compétences relationnelles.
¨ Pratiquer " la positivité " sur ce qu'ils ont déjà observé, compris, analysé.
¨ Apporter des conseils relationnels pour la poursuite de la prise en charge.
¨ Aider à rétablir des liens dans la communication entre les familles et le patient.
¨ Etablir " un contrat " de soutien (par exemple deux fois par semaine) avec le patient, sa famille et l'équipe afin de ne pas devenir l'infirmière
référente.
¨ Montrer de la confiance en la capacité des soignants à poursuivre l'accompagnement dans la relation.
Démarche de soutien aux équipes de soins
¨ Partage, réflexion après chaque intervention sur le ressenti et les difficultés des soignants
¨ " Soutien de couloir " partage avec le soignant en grande souffrance en entretien individuel
¨ Redonner une place à la réflexion éthique là où les habitudes sont un frein à l'évolution des pratiques
La pratique des soins directs se fait dans un but formateur mais aussi pour le confort et le bien-être du patient comme le toucher-massage ou la
relaxation.
Posséder ces compétences, peut être un atout dans la mise en place d'une équipe mobile en soins palliatifs à l'hôpital, d'autant plus si
l'infirmière en E.M.S.P transmet ses connaissances par le biais de la formation en I.F.S.I. et (ou) au sein de son établissement.
Son désir de ne pas se substituer aux soignants référents lui donne de l'humilité et de l'humanité. Ses qualités d'écoute, de communication dans
l'information et la formation, sa capacité à " redonner sa place à chacun " font d'elle une ressource pour les soignants.
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QUELLE PLACE POUR LES SOINS PALLIATIFS DANS LE PMSI ?
Yaël TIBI-LEVY(1), Daniel d'HEROUVILLE (2)
(1) Centre de Recherche en Economie et Gestion Appliquée à la Santé (INSERM/CNRS, Le Kremlin-Bicêtre, France), ylevy@kb.inserm.fr,
(2) Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (Paris, France).
Comité d'experts : ARNAUD Pascal, BAUTHAMY Françoise, BURUCOA Benoît, DESFOSSES Gilbert, DUBROEUCQ Olivier, LEVY-
SOUSSAN Michelle, OPATOWSKI Lisette, PATERNOSTRE Bernard, SOUABRIA Mohammed.
Contexte : Le Programme de Médicalisation des Systèmes d'Information hospitaliers (PMSI) est entré en vigueur en 1997 dans les discussions
budgétaires entre les établissements MCO et la Tutelle. Chaque séjour est décrit par un Groupe Homogène de Malades (GHM), auquel est
associé un coût standard, issu de l'échelle nationale de coûts par activité médicale. L'extension du PMSI aux Soins de Suite et de Réadaptation
(SSR) a été mise en œuvre, au travers d'une classification en Groupes Homogènes de Journées (GHJ). Si le PMSI SSR prend mieux en compte
l'activité palliative que le PMSI MCO (groupes de patients spécifiques, raisonnement à la journée), les deux systèmes peuvent être améliorés.
Objectifs : La recherche présentée ici s'inscrit dans un cadre plus large que le PMSI (décrire les caractéristiques sociodémographiques,
médicales et économiques des patients pris en charge). Les données collectées permettent, néanmoins, d'étudier la relation entre le coût
journalier par patient et les différentes variables. L'objectif de la communication est de faire le point sur la façon dont les soins palliatifs sont
pris en compte par le PMSI et de mettre en évidence des indicateurs plus pertinents que ceux utilisés par le système actuel.
Méthode : Un recueil de données prospectif et exhaustif a été mis en place en 2000 (3 semaines distantes d'un mois, N = 139). Quatre Unités
de Soins Palliatifs (USP) y ont participé : 2 USP MCO (N=68) et 2 USP SSR (N=71). Une analyse explicative des coûts journaliers (entretiens
avec des professionnels, corrélation entre le coût et les différentes variables, analyse factorielle, segmentation) a été réalisée à l'aide de deux
outils : SPSS 10.0.7 pour WINDOWS et SPAD 4.
Résultats : Le coût journalier par patient varie de 1973 à 4376 FF (301 à 667 ). Dans chaque type de structure, six éléments induisent des
coûts élevés : 4 actes techniques (perfusion, seringue électrique, aspiration, oxygénothérapie), le degré d'angoisse du patient et/ou de ses
proches, la proximité du décès, le degré de dépendance du malade, l'âge peu élevé et le fait d'avoir un cancer ORL. Une typologie médicoéconomique
de la population a été établie : les cancers métastasés avec importants besoins psychologiques (N=55), les cancers ORL (N=9), les
maladies neurologiques (N=10), la toute fin de vie (N=32) et les personnes âgées (N=33).
Discussion : La discussion porte sur les modalités de passage d'un modèle explicatif des coûts à un modèle d'allocation de ressources, sur la
reproductibilité des recueils de données entre les sites, sur la nécessité d'élargir la recherche à plus d'équipes et sur les différences observées
entre les deux types d'USP.
Conclusion : L'étude met en évidence les indicateurs qui expliquent le mieux les coûts journaliers de prise en charge. Ses résultats ont été
présentés en Mars 2002 à la Mission PMSI (Direction des Hôpitaux, Ministère de la Santé), ce qui devrait la conduire au lancement d'une
étude régionale sur la question et une remontée d'information au niveau du Pôle d'Expertise et de Référence National des Nomenclatures de
Santé (PERNNS).
Cette recherche a bénéficié du soutien financier de la Fondation de France et a été primée par le GRAPH.
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DEMARCHE PALLIATIVE ET MODELE DE SOCIETE
Ph. COLOMBAT , D. D'HEROUVILLE .
La démarche palliative est l'ensemble des actions permettant une meilleure prise en charge de la fin de vie, quel que soit l'endroit où les
malades se trouvent (institution ou domicile).
Si l'amélioration de la prise en charge des symptômes passe par une meilleure formation des soignants, l'amélioration de l'accompagnement des
patients et de leurs proches par les soignants nécessite la mise en place d'une dynamique d'équipe vis-à-vis de cet accompagnement et la prise
en compte de la souffrance des soignants.
Dans le modèle que nous proposons, la démarche palliative associe quatre points :
1) La mise en place d'une formation interne directement auprès des soignants concernés
2) L'évaluation d'un projet de soins palliatifs (SP)
3) La mise en place d'espaces de paroles pour les soignants : réunions de discussion des cas des patients et groupes de paroles
4) L'apport d'une aide extérieure dans certains cas difficiles : référents en SP ou EMSP, bénévoles -accompagnants, psychologues
Or ce modèle de démarche participative est applicable à tout milieu professionnel, à la politique locale, voire à la macro politique.
Pour pouvoir être mis en place et fonctionner, il nécessite de respecter certaines valeurs : l'écoute et la tolérance (le respect de chacun),
la complémentarité et l'interdisciplinarité, la communication et la collaboration entre milieux professionnels différents, l'humilité (accepter que
certains soient plus compétents que vous). Enfin, ce modèle repose sur la compétence et la responsabilisation de chacun et non plus sur un
schéma hiérarchique.
Les soins palliatifs ont apporté, par l'interdisciplinarité un nouveau modèle de soins au sein des institutions. Puissent-ils aller plus loin pour
proposer un nouveau modèle de société participative.
EMSP de TOURS
Président du Groupe de Réflexion sur l'Accompagnement et les Soins Palliatifs en Hématologie et Oncologie
(GRASPHO).
Centre François Xavier Bagnoud - Maison Médicale Jeanne Garnier - Président de la SFAP.
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SEXUALITE ET SOINS PALLIATIFS
Françoise OUVRARD
Infirmière
5 place des Tellières - 49800 Trélazé
Infirmière depuis 20 ans, je travaille dans un service accompagnant des personnes handicapées ou ayant des maladies évolutives, désirant vivre
à domicile.
Dans le cadre d'un diplôme universitaire en soins palliatifs à la Faculté de Médecine d'Angers, en juin 2001, j'ai désiré réfléchir sur la "
sexualité et soins palliatifs au sujet de la femme atteinte de sclérose en plaques ".
Grâce à :
- un questionnaire distribué à des soignants,
- des entretiens avec des femmes atteintes de SEP et des médecins,
j'ai élaboré 2 hypothèses.
D'une part, le soignant a du mal à imaginer que la personne en soins palliatifs a une sexualité ; d'autre part, pour que la prise en charge d'une
femme soit globale, il est nécessaire de prendre aussi en compte sa sexualité.
Au travers de cette réflexion, il apparaît que le sujet n'est pas facile à aborder même s'il est important.
La sexualité de la personne en phase palliative de sa maladie est difficilement imaginable par les soignants.
Il y a un besoin de formation et nécessité de réflexion personnelle.
Grâce à la prise de conscience de l'importance de la sexualité dans les soins palliatifs, le soignant réduira le chemin qui lui reste à parcourir
pour évoluer vers une prise en charge de la personne dans sa globalité.
Françoise OUVRARD
Tel : 02.41.69.91.41
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LA RELAXATION DANS LES SOINS D'ACCOMPAGNEMENT
C. Meugé-Moraw, M.Moriceau, S.Drony
Centre Médical Spécialisé de Praz-Coutant - Plateau d' Assy - Haute-Savoie
Objet de l'étude :
Cette étude apprécie l'efficacité physique et psychologique de la relaxation chez des malades atteints d'une pathologie maligne évolutive.
Matériel et méthode :
43 patients (36 femmes, 7 hommes) âgés de 24 à 68 ans (âge médian : 50), suivis de Juillet 2000 à Décembre 2001.
Pathologie : 23 hémopathies, 19 cancers, 1 Sida.
Etat fonctionnel: Karnofsky 100 % à 70 % - état de conscience satisfaisant - qualité de vie assez bonne.
Indications : tension intérieure, peurs, état anxio - dépressif, insomnie, désir d'aide, recherche d'un " cheminement " intérieur, conscience de la
nécessité d'un travail sur soi-même.
- Les séances de relaxation sont menées par un médecin retraité, ayant reçu une formation spécifique.
- La proposition de relaxation répond à une demande profonde du malade .
- A la suite d'un dialogue préalable, elle s'appuie sur une explication de la méthode (" training autogène " de Schultz) , et accorde un délai de
réflexion.
Résultats :
3 échecs (3 femmes) : refus / peur de "lâcher-prise ", de perdre le contrôle de soi.
Répartition : les femmes ont été plus nombreuses à accepter la relaxation, mais les hommes qui l'ont désirée et pratiquée ont eu de très bons
résultats.
Durée d'une séance : 1 heure.
Fréquence : 1 fois / semaine. Le nombre de séances par patient est en relation avec la durée du séjour, de 1 à 12 semaines.
- 32 patients ont bénéficié préalablement de " massages relaxants ", qui ont été en général poursuivis en alternance avec la relaxation.
- 10 patients ont acquis, après plusieurs séances, la possibilité de se relaxer seuls (es), et 12 en étaient sur la voie, à leur départ.
- 21 patients avaient besoin d'une présence et d'une voix pour accéder à la détente.
- Une amélioration physique (relâchement musculaire, bien-être, atténuation des douleurs et de la sensation de fatigue, mise en sommeil) a été
observée chez tous les patients, souvent de façon intense.
- L'amélioration psychologique (retour du calme, de la confiance en soi, du contrôle de soi, prise de recul par rapport à la maladie ) a été
parfois atteinte dès la première séance, plus souvent progressivement après 2 ou 3 séances.
Discussion
Il n'y a pas de contre-indications, mais des indications à porter avec discernement.
Il est conseillé d'éviter les patients très fatigués, désorientés, ou " manipulateurs ".
Les personnes à l'esprit réaliste, peu tournées vers l'introspection, sont satisfaites par les " massages relaxants " seuls.
Ce Travail en lenteur nécessite du temps. Cette méthode doit être pratiquée par des professionnels de santé, formés par des thérapeutes
compétents, et participant à des groupes de parole. Ce Travail est effectué dans le cadre d'une équipe pluridisciplinaire (médecins, infirmières,
aide-soignantes, kinésithérapeutes, psychologues).
Conclusion :
La relaxation est d'un apport très positif dans la relation d'aide aux personnes atteintes d'une maladie grave.
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Définitions :
LE BAIN
Yvette CORVEZ - I.D.E
Brigitte FILLAUDEAU - A.S
Centre M.G.E.N - U.S.P Denis Forestier - 78320 La Verrière
> Immersion du corps ou d'une partie du corps dans l'eau
> Le bain fut très tôt une pratique religieuse de purification. Il est très important chez les hindous et chez les musulmans.
> Le bain a été considéré également comme un élément de santé et de confort dans certaines sociétés, notamment chez les grecs et les romains
ainsi que dans les sociétés occidentales des temps modernes.
> Le bain peut enfin avoir une fonction sociale, comme en Turquie, en Chine ou au Japon.
Evaluation de la pratique du bain :
> Dans le monde antique, l'Europe et l'Orient, en Europe du Sud et au Moyen Orient et enfin dans l'Occident moderne.
Législation
> Décret n° 2002-194 du 11 février 2002 relatif aux actes professionnels et à l'exercice de la profession I.D.E (article 2 alinéa 5).
Le bain :
> Le bain, soin d'entretien avant tout puis soin de réparation.
> Ce soin d'entretien a toujours été l'apanage des femmes, elles donnaient la vie et elles en assuraient la continuité.
Les moyens humains :
> L' I.D.E et l'A.S travaillent en binôme de préférence pour éviter des efforts au soigné et des douleurs inutiles.
> Dans un bain, le " dénude ment " n'est pas totalement progressif. Essayons de pratiquer ce soin avec respect, pudeur, sans curiosité.
> Qu'on le veuille ou non, l'intervention d'une tierce personne, et en l'occurrence, celle de l'I.D.E et de l'A.S est avant tout une intrusion dans
l'intimité de l'autre.
> Pour que ce bain ne soit pas synonyme de douleur, nous devons associer ce bain à une notion de plaisir.
> Ce moment doit être un moment d'observation générale du corps, renforçant sa connaissance de la personne, permettant d'identifier les
sources d'inconfort ou de douleur (l'I.D.E et les S.P Masson, Paris janvier 2002).
Cas clinique :
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UTILISATION DE REPTILASE EN TRAITEMENT LOCAL
DES RECTORRAGIES EN SOINS PALLIATIFS.
I. Gantois* B. Noblot ** F. Perrin***
* Assistante généraliste, Centre Hospitalier de Saint-Nicolas de Port
** Médecin généraliste, attaché, Centre Hospitalier de Saint-Nicolas de Port
*** Neuro-gériatre, Chef de Service, Centre Hospitalier de Saint-Nicolas de Port
Les rectorragies ne sont pas rares chez les patients porteurs d'une tumeur colique ou rectale en soins palliatifs. Outre leur aspect anxiogène
pour le patient, elles peuvent avoir, selon leur abondance, un retentissement plus ou moins important sur l'état général ( anémie, asthénie…), et
nécessitent une prise en charge efficace et la moins invasive possible.
Concernant les tumeurs recto-sigmoïdiennes ou situées à proximité d'une colostomie de décharge, un traitement local simple par lavement
comprenant de l'hémocoagulase (Reptilase) peut être proposé pour stopper des rectorragies d'abondance faible à moyenne.
La Reptilase est utilisée comme hémostatique en application locale ou par voie injectable pour traiter de façon symptomatique les hémorragies
chirurgicales ou médicales (épistaxis, hémoptysie, hématémèse…).
Initialement, nous avons été amenés à réfléchir à l'utilisation de la Reptilase en soins locaux pour un patient qui présentait des saignements
buccaux importants, dans un contexte de cancer ORL en récidive.
Les trois cas cliniques suivants nous ont ensuite amenés à utiliser la Reptilase en lavement :
-Patiente de 80 ans prise en charge pour un carcinome épidermoïde ano-rectal avec carcinomatose péritonéale dans un contexte de démence.
Des rectorragies quotidiennes nécessitaient une transfusion de CGR toutes les 48 heures. Ces transfusions étaient mal tolérées par la patiente
sur le plan psychique puisqu'elles nous contraignaient à poser des contentions en raison des troubles du comportement. Ceci était de plus très
mal vécu par l'équipe soignante vu le contexte. Un lavement avec 2 ampoules de Reptilase dans 250 cc de sérum physiologique a été
administré 3 jours de suite faisant disparaître toute rectorragie. Durant les trois mois suivants, 2 épisodes de rectorragies sont survenus et ont
été traités de la même façon. La qualité de vie durant ces trois mois était donc nettement améliorée. Enfin de nouvelles rectorragies beaucoup
plus abondantes sont apparues, ne répondant plus au traitement local, nécessitant l'administration de Glypressine.
-Patiente de 71 ans porteuse d'une tumeur sigmoïdienne avec envahissement abdomino- pelvien, ayant bénéficié d'une colostomie de décharge.
Au cours du séjour, un épisode de rectorragie est survenu sur la colostomie. Un seul lavement par Reptilase a été efficace.
- Patiente de 81 ans, présentant des rectorragies sur muqueuse rectale très suspecte en recto-sigmoïdoscopie, non explorée plus avant en raison
d'une grande altération de l'état général et de l'âge. Un épisode de rectorragie a également bien répondu au traitement local par Reptilase.
Dans les trois cas, le traitement a été parfaitement toléré, sans effet secondaire observé. Ce traitement local permet une prise en charge non
invasive des rectorragies, et représente une bonne alternative aux traitements injectables classiques.
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NOUVEAUX MORPHINIQUES DE NIVEAU 3 :
QUEL INTERET POUR LES EQUIPES DE SOINS PALLIATIFS ?
1ERE PARTIE : HYDROMORPHONE ET OXYCODONE.
Devalois B, Michelet S, Burbaud F, Bourzeix JV : UMASC Institut Curie 75005 Paris
et EMSP - CHU Dupuytren 87000 Limoges. Bernard.devalois@curie.net
L'introduction sur le marché français de nouveaux morphiniques oraux élargit l'arsenal thérapeutique à la disposition des équipes prenant en
charge des patients et de l'oxycodone - Oxycontin ©. Leur place doit être précisée dans la pratique des équipes de soins palliatifs.
Il n'existe actuellement aucune preuve d'une meilleure efficacité ou d'une meilleure tolérance de ces 2 molécules par rapport à la morphine
orale qui reste donc la molécule de première intention (1, 3). L'utilisation de ces 2 nouveaux morphiniques entre donc dans le cadre de la
théorie dite " de la rotation des opioïdes ". Il s'agit en fait de proposer le changement de molécules en cas d'échec de la morphine orale en
rapport avec la survenue d'effets secondaires. Il existe un risque certain de mésusage et d'effets de mode. Avant tout, la notion d'échec de
traitement par la morphine orale doit être analysée le plus précisément possible lors d'une réévaluation de la situation. Il faut vérifier qu'il s'agit
bien d'une bonne indication de traitement morphinique (mécanisme nociceptif plutôt que neuropathique, composante sensorielle prédominante
plutôt que composante émotionnelle, cognitive ou comportementale, douleur et non pas souffrance psychologique), que le traitement oral est
bien conduit (doses de bases et doses de secours adaptées, respect des formes galéniques, etc.) et enfin que les effets secondaires allégués sont
bien imputables à la morphine ou à ses métabolites (nausées, vomissements, constipation, sueurs, manifestations hallucinatoires - visuelles,
auditives, olfactives - ou oniriques, etc…). Si, et seulement si, à l'issue de cette réévaluation, l'échec du contrôle de la douleur peut être imputé
aux effets secondaires, il est licite de s'interroger soit sur le changement de morphiniques (rotation), soit sur le changement de voie
d'administration (voie parentérale). Mais cela n'est pas logique si d'autres causes expliquent l'échec du traitement : mauvaises indications
(=>mettre en place un traitement adapté : co-antalgiques, accompagnement, …), contrôle insuffisant de la douleur (=>réévaluation des doses),
Accès Douloureux Paroxystiques (=>doses de secours adaptées - citrate de fentanyl transmuqueux - Actiq ©). Le changement de molécule
morphinique à doses équianalgésiques suppose l'utilisation de valeurs précises d'équianalgésie. Malheureusement, celles-ci restent discutées et
le ratio entre 2 produits varie selon les études et même selon le sens de la rotation (5,7). Il n'existe donc pas d'arguments décisifs permettant de
fixer des règles précises pour le changement d'opioïdes (3). L'absence de commercialisation en France des formes à libération immédiate
d'hydromorphone et d'oxycodone est très préjudiciable à l'intérêt pratique de ces produits. De plus la molécule qui est présentée comme la plus
intéressante en alternative à la morphine est la méthadone (2, 4, 6). Malheureusement sa commercialisation à visée antalgique ne semble pas à
l'ordre du jour en France !
En conclusion et conformément aux recommandations (R) de l'EAPC (1), il convient de réaffirmer que la morphine orale reste la référence en
1ère intention (R 1&2), que chez un petit nombre de patients il peut être nécessaire de changer d'opioïdes ou de voie d'administration en raison
d'effets secondaires empêchant un contrôle satisfaisant de la douleur (R 16), que, dans ce cas (et seulement dans ce cas), l'hydromorphone et
l'oxycodone peuvent être des alternatives intéressantes (R 17). Si ces recommandations sont correctement appliquées, on peut espérer que ces 2
nouvelles molécules contribueront à l'amélioration de la prise en charge des patients douloureux par les équipes de soins palliatifs.
1. Hanks et col. The EAPC recommandations. British Journal of Cancer. 2001;84(5), 587-593.
2. Mancini I, Lossignol A, Body JJ. Opioid switch to oral methadone in cancer pain. Current opinion in Oncology. 2000;12:308-313
3. Mc Quay H. Opioids in pain management. Lancet 1999;353 :2229-32.
4. Mercadante S, Casuccio A, Calderone L. Rapid switching from morphine to methadone in cancer patients with poor response to
morphine. J Clin Oncol 1999;17(10):3307-12.
5. Portenoy RK, Lesage P. Management of cancer pain. Lancet 2001;357(S1).
6. Ripamonti C, Dicskerson ED, Strateges for the treatment of cancer pain in the new millenium.Drugs 2001;61(7):955-77.
7. Shah S, Hardy J. Oxycodone: a review of the literature EJPC. 2001;8(3)..
NOUVEAUX MORPHINIQUES DE NIVEAU 3 :
QUEL INTERET POUR LES EQUIPES DE SOINS PALLIATIFS ?
2EME PARTIE : CITRATE DE FENTANYL TRANS MUQUEUX (CFTM).
Michelet S, Devalois B, Burbaud F, Bourzeix JV : UMASC Institut Curie 75005 Paris
et EMSP - CHU Dupuytren 87000 Limoges. Bernard.devalois@curie.net
Le citrate de fentanyl transmuqueux - Actiq ©, Laboratoire Lafon - fait l'objet d'une autorisation temporaire d'utilisation (ATU de cohorte)
depuis 2001. Il est exclusivement réservé aux traitements des ADP (accès douloureux paroxystiques). Ceux-ci sont identifiés depuis plus de 10
ans comme des événements fréquents (65 % d'incidence chez les cancéreux douloureux dans l'étude princeps de Portenoy) et très gênants pour
la qualité de vie des patients (4). L'intérêt de ce "comprimé avec dispositif pour application buccale" mérite d'être discuté dans le cadre des
soins palliatifs du fait de ses particularités d'utilisation. Ce dispositif particulier est destiné à favoriser l'absorption transmuqueuse du fentanyl,
liée à sa grande liposolubilité. C'est par cette voie que s'explique 25 % de la bio disponibilité du produit et surtout son profil
pharmacocinétique presque comparable à une administration intraveineuse. Si le fentanyl est avalé avec la salive (notamment si le dispositif est
sucé et non pas laissé contre la muqueuse une quinzaine de minutes) la bio disponibilité devient faible et surtout le profil pharmacocinétique
sans aucun intérêt par rapport à la morphine orale. Il convient donc d'obtenir une parfaite compréhension et une parfaite collaboration du
patient pour tirer bénéfice du dispositif. Le CFTM doit être exclusivement réservé à des patients 1) qui ne sont pas "morphine naïfs",2) avec
des doses stables de morphiniques en dose de base, 3) qui présentent entre 1 et 4 ADP par jour. L'ATU française (de manière un peu
incompréhensible) exige même "des patients stabilisés depuis au moins 3 semaines". Outre l'absence de justification claire, cela pose des
questions éthiques car cela revient à imposer à un patient présentant des ADP d'attendre 3 semaines avant de lui proposer un traitement
efficace ( ??? !!!). Il conviendra probablement de revoir rapidement ce point (qui semble un particularisme français) si l'on veut pouvoir utiliser
ce produit.
La dose efficace de CFTM doit être déterminée au cas par cas, en commençant systématiquement par le dosage le plus faible (200 µg,
équivalent à 2 mg de morphine IV), et en augmentant (chaque jour) la posologie utilisée (de 200 à 1 600 µg) jusqu'à obtenir une efficacité
suffisante pour traiter chaque ADP par un seul dispositif de CFTM. Cette question de la titration de la dose de CFTM, démontrée par plusieurs
études (1,3,4) méritera probablement de nouveaux développements. Elle pourrait même déboucher sur la remise en cause du calcul
systématique de 1/10 à 1/6 de la dose de base quotidienne pour la morphine en suggérant l'intérêt de faire également une titration pour en
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déterminer la dose la plus efficace … L'intérêt du dispositif de CFTM par rapport à l'utilisation de morphine per os en dose de secours a été
mis en évidence par une étude récente (randomisée, double aveugle, cross-over). Au vu de cette étude, il est clair que pour les patients
concernés (mais ils sont peut être peu nombreux en soins palliatifs) et capables de répondre à l'ensemble des consignes complexes (ce qui en
réduit encore le nombre) le CFTD est supérieur à l'utilisation de la morphine per os pour traiter les ADP. Cependant l'intérêt du dispositif de
CFTM par rapport aux pompes d'analgésie contrôlée par le patient (PCA) lui permettant de s'administrer des bolus (sous-cutanés ou IV) de
morphiniques reste à évaluer. Cette évaluation devra intégrer la question du coût (15 le dispositif de CFTM, jusqu'à 4/jours, soit 60 , versus
30 environ le coût journalier d'une pompe PCA à domicile, intégrant l'ensemble des coûts afférents). Elle devra également intégrer
l'efficacité, la rapidité et la facilité de mise en œuvre, et surtout l'amélioration de la qualité de vie dont le malade reste le seul juge.
Au total le dispositif de CFTM est un nouvel outil qui devra s'intégrer progressivement dans notre arsenal thérapeutique. Il nécessite un
apprentissage de la part des soignants (qui doivent en apprendre les particularités) et de la part du patient (qui doit en apprendre l'utilisation et
les précautions d'emploi draconiennes). Il ne concerne probablement qu'une minorité de nos malades en soins palliatifs mais peut leur apporter
un service rendu très significatif.
1. Coluzzi et al. Breakthrough cancer pain: a randomized trial comparing OTFC and MSIR. Pain. 2001;91:123-130.
2. Hanks G. OTFC for the management of breakthrough pain. EJPC. 2001;8(1):6-9.
3. Payne R et al. Long term safety of OTFC for breakthrough cancer pain.JPSM.2001 ;22(1).
4. Portenoy RK et al. OTFC for the treatment of breakthrough pain in cancer patients: a controled dose titration study. Pain. 1999;79:303-312.
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INTERET DU MELANGE EQUIMOLAIRE PROTOXYDE D'AZOTE
OXYGENE EN SOINS PALLIATIFS
K Hebbar, V Duchène, P Heuclin.
Le mélange équimolaire protoxyde d'azote - oxygène est utilisé de longue date en anesthésie pour ses propriétés antalgiques et dysphorisantes.
Ce mélange gazeux diffuse très rapidement vers la circulation sanguine (délai d'action de l'ordre de 3 minutes) et est rapidement éliminé par
voie respiratoire (en 5-6 minutes). Il ne présente donc pas de risque d'accumulation.
L'intérêt de son utilisation réside dans le fait qu'il permet d'obtenir une analgésie de surface associée à un effet anxiolytique.
Chez des patients ayant un passé douloureux ancien, les intérêts sont multiples : analgésie, 'anxiolyse, amnésie de la douleur et modification de
l'état de conscience (la vigilance restant conserve).
Dans l'Unité de Soins Palliatifs du Centre Hospitalier de Roubaix, ce mélange a été utilisé à plusieurs reprises pour effectuer des soins
douloureux tels que pansements d'ulcère ou d'escarres, soins de plaies tumorales, pose de sonde vésicale ou gastrique, ou pose de voie
veineuse. Dans le cadre de soins hyperalgiques qui nécessitaient auparavant une sédation, les antalgiques seuls se révélant insuffisants, nous
avons pu maintenir une vigilance normale en associant ce gaz aux antalgiques.
Ceci a ainsi permis de réaliser ces soins douloureux dans des conditions satisfaisantes pour le patient et le personnel soignant.
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COMMENT SOULAGER LES ACCES DOULOUREUX EN FIN DE VIE
DE FAÇON EFFICACE TOUT EN LIMITANT LES EFFETS SECONDAIRES ?
Dr A. Pignon, Dr Ph Hubault, Dr MP Ombredane
Equipe d'Accompagnement et de Soins palliatifs du CHU d'ANGERS
Même avec un traitement morphinique bien établi, il persiste parfois des accès douloureux suraigus à l'occasion par exemple de soins
d'hygiène, de pansements, de mobilisations…
Face à ces situations, il semble intéressant de disposer de traitements antalgiques puissants, de très courte durée pour couvrir la durée de l'accès
douloureux tout en limitant les effets de surdosage résiduels.
Par exemple, la somnolence de fin de matinée liée au surdosage de traitement antalgique reçu pour prévenir une douleur lors de soins du matin,
est inconfortable voire préjudiciable à l'heure du repas.
Deux thérapeutiques antalgiques, puissantes, de très courte durée d'action (inférieure à 2 heures) sont utilisables en France :
-Le MEOPA (mélange équimolaires de protoxyde d'azote et d'oxygène)
-L'ACTIQ
Le point remarquable est la durée d'action, inférieure à 2 heures ce qui permet d'éviter les effets de surdosage prolongé.
COMPARAISON DES CARACTERISTIQUES IMPORTANTES
DU MEOPA PAR RAPPORT A L’ACTIQ
MEOPA ACTIQ
UTILISATION
Avantages -utilisation quelque soit l’âge
-peu onéreux
-geste non invasif
-ne nécessite pas une
coopération active du
patient.
Inconvénients -utilisation uniquement à
l’hôpital
-matériel encombrant
-effet « masque »
ACTION
Avantages -durée des effets positifs ou
négatifs (effets secondaires)
corrélée à la durée
d’inhalation
Inconvénients -soulagement partiel des
douleurs
-présentation en bâtonnets
-geste non invasif
-nécessite la coopération du patient
-délivrance uniquement hospitalière
-réservé en cancérologie
-nécessité d’une morphinothérapie stable depuis
trois semaines
-le prix
-réservé à l’adulte et à l’enfant de plus de 15 ans
-non utilisable pour de faibles posologies (enfant
et personne âgée)
-efficacité des morphiniques
-effets secondaires des morphiniques
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EVOLUTION SOCIOLOGIQUE D'UN RITE
Crémation ? ou Enterrement ?
Aujourd'hui quel choix de chacun et pourquoi ?
Josette LE BARBIER - Psychologue Clinicienne
Centre Espace Performance Alphasis bat D2-35760 St Grégoire (Rennes)
Tel : 06-07-30-78-68
mail : jo_lebarbier@club-internet.fr
L'animal ne se soucie pas du corps mort de ses congénères, il le délaisse et la nature fait son œuvre. L'homme au contraire et de tout temps a
eu conscience de l'importance d'un rite d'ensevelissement ; les plus anciennes sépultures datent du Neandertal il y a environ 80.000 ans.
- De la plus simple expression d'ensevelissement à même la terre, pour protéger les restes mortels des animaux nécrophages,
- à l'une des plus sophistiquées comme les pyramides d'Egypte, l'ensevelissement est toujours en lien avec les croyances. Les rituels autour du
mort expriment la spiritualité de chaque société, témoignent du respect dû à la dépouille, des sentiments ressentis et du besoin de laisser trace
(souvenirs, mémoire)
Parallèlement, la crémation apparaît, mais on ne sait pas au départ, si c'était pour des raisons hygiéniques (nuisance du cadavre pour les
vivants) ou religieuses. C'est aux Romains que nous devons les premiers développements de la crémation.
Certaines religions s'opposent à cette pratique, d'autres la pratiquent couramment.
La France " fille aînée de l'église " s'est vu imposer par le christianisme l'inhumation en tant que pratique funéraire reconnue.
C'est à la fin du XIXème siècle qu'à la fois le déclin du religieux et l'action des loges maçonniques relancent la crémation comme autre mode
de pratique funéraire en France et en Europe. C'est à Paris que furent créés en 1881 " la société pour la propagation de la crémation " et le
premier crématorium au cimetière du Père-Lachaise (1884)
En 1889 la crémation est légalisée en France, mais c'est en 1963 (concile Vatican II) que l'Eglise laisse le libre choix des obsèques par
crémation ou inhumation.
Aujourd'hui de plus en plus de personnes jeunes ou moins jeunes font le choix de la crémation, ce rituel n'était pas ancré traditionnellement
dans notre culture, mais prend une extension importante.
Quelles réflexions ? Quelles évolutions culturelles et/ou sociologiques participent à ce choix ? Quelle influence, à terme sur notre
représentation de la mort ?
Essai de réponse(s) à partir d'une étude prospective réalisée de janvier à mai 2002 auprès d'une population (150 sujets)
*travaillant dans les milieux gérontologiques et en soins palliatifs.
*participant à des formations centrés sur des thèmes gérontologiques ou soins palliatifs
Janvier 2002
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UNE PSYCHOLOGUE A LA CHAMBRE MORTUAIRE
Témoignage d'une expérience
Claire-Marie GAGNEBIN : psychologue, RESPEL, LE CROISIC
Dans le cadre d'une équipe mobile de soins palliatifs ayant pour mission le soutien aux soignants, une demande d'aide émanant des agents de la
chambre mortuaire est adressée à la psychologue.
Après discussion l'équipe accepte de répondre à cette demande et le psychologue va rencontrer chaque mois les agents de la chambre mortuaire
pendant un an et demi.
La souffrance de ces agents (symptômes somatiques et psychiques) et leurs agissements puis peu à peu leur mise en mots vont permettre de
redécouvrir combien il est nécessaire que les lieux des vivants et les lieux des morts soient séparés de façon étanche mais articulé, et combien
il est important dans ce lieu de soins aux corps morts que les vivants soient entendus.
Ce travail a aussi permis à l'équipe de réaliser que tout ce qui entoure les soins aux corps morts fait partie intégrante de la démarche palliative.
Cela a amené l'équipe à favoriser des rencontres autour de la mort réunissant pompes funèbres, police municipale et soignants, et à poursuivre
une réflexion sur la nécessité des rites mortuaires et les difficultés de leurs mises en place lors des crémations.
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TOILETTE MORTUAIRE : DERNIER SOIN POUR LE PATIENT …
MAIS QUAND S'ARRETE NOTRE ROLE DE SOIGNANT ?
Lucy Warren Infirmière coordinatrice Centre François-Xavier Bagnoud
Annick Ernoult (animatrice) - Agnès Deroual (infirmière) - Marie Le Coguic (aide-soignante)
Toilette mortuaire, dernier soin pour le patient. Mais de qui prenons-nous réellement soin ? Car il est mort celui dont nous prenions tant de
soin…. Les soins peuvent s'adresser à la mémoire du patient mais ne s'adressent-ils pas plutôt aux vivants ? Aux proches, aux absents qui ne
peuvent ou ne veulent être là, et pourquoi pas tout simplement à nous soignants ?
Et pourquoi ces soins nous reviendraient-ils ? Pourquoi pas aux professionnels de la mort ? Les pompes funèbres ? Est-ce pour reculer le
moment de la séparation réelle, du passage du corps soigné mort à l'état de cadavre ? Ces gestes ne restent des soins que s'ils sont réalisés par
un soignant. Ce qui sous-tend cette action, ce sont les liens tissés avec lui et avec ses proches.
Réaliser ce soin ultime, serait quelque chose de l'ordre de s'acquitter jusqu'au bout de nos devoirs de soignants envers le patient, l'entourage.
Respect du corps, de ce que la personne a été et reste, de l'histoire tissée entre nous. Cela nous aide certainement à terminer une histoire,
amorce du deuil des soignants. Gestes aussi posés dans l'idée d'aider les proches à garder une image qui tenterait de rendre la séparation et la
suite moins difficile, " on a tout fait jusqu'au bout pour lui. ".
Cette toilette peut être vécue comme un devoir mais il est nécessaire de tenir compte du soignant et de ce qu'il vit afin que ce dernier soin ne
lui fasse pas violence car il perdrait alors une part de cette humanité que nous tentons de garder ou restaurer.
Dans les soins à la personne morte, il y a plusieurs étapes mais le maître mot pourrait être de prendre son temps, prendre le temps de vivre ce
qu'il y a à vivre. Paradoxe de vivre alors que l'autre vient de mourir…
1. Le temps de confirmer l'inéluctable.
Temps où l'inéluctable, l'impossibilité de revenir en arrière, la séparation entre les morts et les vivants vient percuter les proches et parfois
aussi les soignants. Légalement, c'est au médecin qu'il revient de déclarer officiellement la mort mais souvent, au domicile, une étape préalable
passe par la parole d'une infirmière ou d'une aide-soignante. La famille a alors besoin de temps pour réaliser ce qui vient de se passer.
2. Vient le temps de la préparation…
Préparation physique pour aider à la séparation. Il s'agit de proposer d'apprêter le corps quelles que soient la religion et la culture, si c'est le
souhait de la famille.
3. Se préparer à laisser les proches continuer leur route…
Ce temps avec l'entourage se termine souvent par un grand nombre de questions très pratiques. Nous donnons alors quelques informations pour
leur permettre de se tourner vers les professionnels qui prendront la suite.
Conclusion
Les moments passés près du corps de la personne décédée sont comptés et le deuil des familles s'ancre dans la place juste qu'ils ont pu y
trouver.
Chacun des membres de la famille a besoin de la force de proposition des soignants pour identifier le domaine dans lequel il peut redevenir
acteur. Proposer aux proches de participer à la derrière toilette est un moyen privilégié de rendre aux familles des moments qui leur
appartiennent. Cela oblige les soignants à réfléchir sur ce qui peut être confié à tel ou tel membre de la famille au moment de la toilette
mortuaire et à s'ajuster en permanence aux histoires, tempéraments et désirs de chaque membre d'une famille en n'oubliant pas leurs propres
besoins dans ce moment parfois difficile de leur vie professionnelle.
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EST-CE UNE UTOPIE DE FORMER LES PROFESSEURS DES ÉCOLES
SUR LES NOTIONS DE DEUIL ET DE MORT CHEZ L'ENFANT ?
Marie-Ange ABRAS, chercheuse en sciences de l'éducation à l'ORME*, et attachée au laboratoire CRISE*, Université de Paris 8.
Introduction
Actuellement, la notion de deuil ne se limite plus exclusivement à la mort, mais de manière plus précise à l'expérience de la perte (comme
après la perte d'un animal, d'un objet fortement investi ou d'un idéal). Les adultes accompagnent les personnes en fin de vie ou les personnes
endeuillées parce que la maladie et/ou la souffrance sont présentes. Aussi, il est important que les professeurs des écoles puissent répondre aux
questions existentielles des enfants afin de les armer davantage face aux événements de la vie, et de donner les moyens aux enseignants de
repérer un élève en deuil.
En Grande-Bretagne (pays pionnier dans les soins palliatifs), des projets sont conduits pour sensibiliser les professionnels de l'éducation au
thème de la mort et du deuil chez les enfants. Le ministre de l'Éducation britannique a inscrit dans le calendrier scolaire un moment de
réflexion sur le deuil et la mort.
Problématique
Depuis le recul des instances religieuses, le thème de la mort est mis en retrait dans les écoles françaises. De ce retrait émerge un vide que la
pédagogie se dit de combler à sa manière. Mais, bien souvent, en raison d'un déni envers la mort, les adultes évitent de parler de la mort et ne
laissent pas la possibilité aux enfants d'en discuter et de poser des interrogations existentielles. De plus, les enfants sont couramment isolés
dans leur vécu de personnes endeuillées. Le thème de la mort fait logiquement partie de cours comme celui des Sciences de la Vie et de la
Terre, mais dans la plupart des cas, il est survolé ou évincé par les enseignants qui n'ont pas reçu de formation sur la mort dans leur cursus
universitaire ou qui considèrent la mort comme un sujet tabou.
En pratique
Durant l'année 1999, je suis intervenue dans des écoles en Ile-de-France afin de laisser la possibilité aux enfants de parler de la mort, tout en
formant sur le terrain les professeurs des écoles et les maîtres formateurs.
Résultats
Suite à ma démarche, les professeurs des écoles ont été formés afin de laisser les enfants libres de s'exprimer sans censure en acte, et en
réflexions sur la mort, la souffrance ou le deuil. Ainsi, ils ont désormais une capacité à aborder le sujet de la mort et de poursuivre cette
démarche avec autrui. Les enseignants ont également cheminé dans leur propre résolution de deuil. Les professionnels de l'éducation ont
exprimé et compris l'importance de discuter de la mort avec les enfants, contrairement aux idées reçues.
Conclusion
Les enfants soutenus dans leur éveil aux notions universelles améliorent leur mieux être et leur qualité de vie. Aussi, il est essentiel de les
provoquer dans leur interrogation pour qu'ils réfléchissent sur le sens de l'existence.
* Organisme de Recherche sur la Mort et l'Enfant.
* Centre de Recherche sur l'Imaginaire Social et l'Éducation.
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COMA VEGETATIF CHRONIQUE:UNE PRISE EN CHARGE PALLIATIVE?
BABERRIH Y.
Médecin gériatre, service de soins de suite et rééducation fonctionnelle
Centre Hospitalier de La Bassée 59480
Le développement des techniques de réanimation depuis les années cinquante, corrige de multiples défaillances viscérales, aboutissant à des
taux de survie élevés et ce, au prix de situations complexes.
De nouvelles situations cliniques sont apparues dont l'un des exemples extrêmes est celui de la dissociation entre la perte des fonctions
cognitives et la préservation des fonctions végétatives.
Les étiologies de ces comas végétatifs sont variables; pouvant aller du coma lésionnel au coma toxique ou métabolique. Le taux de patients
atteints est estimé à deux pour cent mille habitants. Il touche autant les femmes que les hommes, avec une moyenne d'âge de quarante neuf
ans.
La charge financière est estimée à cinq cent millions de francs par an.
Le statut juridique de ces patients s'apparente à celui de" l'incapable majeur".Les recours au cours de détérioration des capacités physiques et
ou mentales sont par hiérarchie:la mise sous sauvegarde de justice, la curatelle, la tutelle.
Afin de mieux comprendre le vécu des soignants au contact de ces sujets, une enquête a été effectuée au sein d'un service de rééducation
fonctionnelle neurologique de trente lits accueillant cinq patients en coma végétatif chronique. L'étude porte sur quinze soignants (infirmières
et aides soignantes).
On note que les membres du personnel arrivent à exprimer librement leur vécu. Cependant 70 % des soignants estiment qu'il y a beaucoup de
non dits et des conflits au sein du personnel soignant:: manque d'objectifs de soins et de dialogue, sentiment d'isolement de l'unité, assume seul
les relations avec les familles.74 % d'entre eux considèrent ces patients comme tous les autres patients, 50 % des soignants éprouvent à la fois
soulagement et tristesse lors du décès de leur patient.
Mais ce qui explique la complexité de la prise en charge est que ces sujets"ni mourants ni déjà morts " appartiennent à la communauté
humaine".Tout comme dans la prise en charge palliative, d'un contexte paradoxal des questionnements surgissent:le bénéfice des progrès
fulgurants de la médecine et la confrontation aux questions limites de la vie et l'impossibilité de traiter et de guérir. En effet, se pose les
questions d'objectivation du corps, d'arrêt abusif de soins (nutrition et hydratation), de respect et d'accompagnement du patient et de sa
famille, les questions d'expérimentation et de prélèvement d'organes. Des "guidelines"sont élaborés dans le but d'éviter des recours juridiques
abusifs. En effet, le patient fragilisé est très dépendant de son environnement.
La prise en charge palliative de pathologies chroniques apporte des pistes de travail et de réflexion : l'amélioration de la qualité de vie du
patient et sa famille, l'importance de redéfinir régulièrement les objectifs de soins, respecter les principes de justice et d'autonomie, le patient
étant au centre du soin, la nécessité d'un accompagnement des familles et des soignants.
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EQUIPE MOBILE DE READAPTATION PALLIATIVE
ET D'ACCOMPAGNEMENT CONTINU A DOMICILE DE PERSONNES
SOUFFRANT DE SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE ET LEURS FAMILLES
B. Pollez, V. Danel-Brunaud, F. Texier, M.C. Dubrulle, D. Guelton, I. Vermès
(Synergie métropole lilloise)
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est marquée par une progression inexorable vers une fin de la vie à court ou moyen terme. Son
expression essentielle est un handicap évolutif de façon permanente, touchant progressivement et selon un ordre variable toute la motricité
(locomotion, gestualité, statique axiale), l'expression (orale et écrite), l'alimentation orale et la respiration, parmi une constellation de
symptômes pénibles comme les crampes, la spasticité, les douleurs articulaires ou posturales, la grande fatigabilité, les problèmes salivaires ou
stomatologiques, la constipation, les troubles du sommeil, les troubles vaso-moteurs, ou encore une communication douloureusement parasitée
par le rire et pleurer spasmodique pseudo-bulbaire.
La médecine étant encore ici dépourvue d'offres curatives, les propositions thérapeutiques relèvent du registre palliatif et de l'accompagnement.
Trois particularités : les soins palliatifs stricto sensu recourent ici largement à une discipline habituellement moins sollicitée dans ce domaine,
la médecine physique et de réadaptation ; la durée de cet accompagnement en soins palliatifs peut être relativement prolongée (la moyenne de
survie est de trois ans, avec nécessité de soins actifs palliatifs continus, compte tenu de la dégradation permanente de la situation) ; c'est une
maladie vécue essentiellement au domicile, c'est donc là qu'il nous faut pouvoir être actifs.
Etant un service ville-hôpital d'hospitalisation à domicile spécialisé en réadaptation neurologique lourde, c'est tout naturellement que nous
avons été amenés à répondre à cette nécessité d'accompagnement continu de ces personnes et de leurs familles sur leur lieu de vie, là où sont
vécues la maladie et les difficultés et souffrances croissantes qu'elle engendre. Par rapport à notre dimension professionnelle première, la lutte
médico-paramédico-technico-psycho-sociale contre le handicap par l'approche à trois niveaux, analytique (déficiences), fonctionnel
(incapacités) et environnemental (désavantages de situation), le caractère spécifique de cet accompagnement (cinétique, pente d'évolution,
finalité, perspectives, contexte psycho-affectif) a justifié l'extension de notre service à domicile par l'obtention de places dédiées à la SLA (ou à
des situations proches de pathologies neurologiques inexorables, dégénératives ou tumorales en particulier), avec un ajustement de l'équipe à
cette mission, et a suscité chez certains d'entre nous le besoin de se former plus spécifiquement à la médecine des soins palliatifs et de
l'accompagnement, par le diplôme universitaire.
Au delà de la lutte multimodale contre les nombreux symptômes pénibles et invalidants et les handicaps croissants, par des mesures
médicamenteuses, physiques, de réadaptation, d'appareillages, la mise en place d'aides techniques et la mise en œuvre d'aides humaines, ainsi
que la recherche d'éléments qualitatifs de vie, cet accompagnement dans l'intimité du foyer devient naturellement au fur et à mesure des mois
et de l'accroissement des difficultés et des souffrances une relation de grande proximité humaine, proximité ressentie notamment dans
l'angoisse exprimée au travers des questions nombreuses et aussi particulièrement lors des phases de crise ou de décompensation des proches
(conjoint, enfants), soit parce qu'ils sont épuisés par la charge physique et/ou psycho-affective quotidienne, soit parce qu'ils ne parviennent plus
à contenir la révolte, et parfois le dégoût, que leur inspire cette maladie insupportable.
Une étroite collaboration s'est développée avec des structures de soins palliatifs, en particulier pour l'admission itérative en séjours de répit
salutaires quant à ces risques de décompensation familiale, ainsi que parfois avec des consultations médico-psychologiques quand la nécessité
de soutien psychologique dépasse ce que nous pouvons offrir.
L'approche de la fin de vie soulève dans notre pratique beaucoup de questions, d'ordre éthique pour certaines d'entre elles, ainsi que d'ordre
clinique. Comment éviter notamment que des personnes ne soient engagées dans une survie assurée par ventilation mécanique par voie
invasive, en dépendance totale et en asservissement permanent de leurs proches, si ceci ne résulte pas d'un choix personnel correctement
éclairé ? Comment permettre une phase ultime apaisée et accompagnée au domicile (puisque le souhait le plus fréquemment exprimé est de ne
pas aller dans ces circonstances à l'hôpital -quitte pour cette raison à ne pas appeler à l'aide-), par une maîtrise adaptée des symptômes
terminaux ? Dans ce questionnement éthique, et plus en amont, ne faut-il pas aussi réévaluer la proposition de gastrostomie, peut-être un peu
trop systématiquement proposée comme un simple geste de soins et de confort, et non vital, alors que par la suite elle semble parfois chez
certains malades, pyramidaux notamment, devenus totalement tétraplégiques et sans expression formelle possible, un facteur responsable d'une
prolongation du calvaire ? Des PHRC sont en cours quant à ces propositions palliatives.
Cette nécessité d'accompagnement continu et relativement prolongé en soins actifs de nature exclusivement palliative, que ce soit pour une
situation de SLA ou d'une autre maladie neurologique doucement évolutive invalidante et inexorable, semble aussi faire partie de nos missions
et suppose que soient imaginées des modalités nouvelles de réponse et de suivi en soins palliatifs et accompagnement, au domicile, avec une
pluridisciplinarité sans doute encore élargie. A cet égard, la circulaire d'organisation (bipolaire, hôpital et domicile) des soins et services à
offrir aux personnes et familles frappées par la SLA, n°229 du 17 avril 2002, peut être une ébauche de réponse.
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GLIOBLASTOMES ET FIN DE VIE : PAS SI SIMPLE !
Docteur Marianne RECH-BILLAUD
Unité de Soins Palliatifs, Maison des Dames du Calvaire, Bordeaux
Sous le terme de gliomes, on désigne toutes les tumeurs des diverses formations parenchymateuses dérivées du neuro-épithélium primitif.
30 % de ces gliomes sont représentés par une variété cérébrale formée de tissu nerveux à l'état embryonnaire et d'évolution maligne : les
glioblastomes polymorphes.
On compte 2 500 nouveaux cas chaque année en France et ils représentent 2 % des décès par tumeurs cérébrales dans l'ensemble des tumeurs
par cancer.
Ces tumeurs cérébrales qui touchent préférentiellement les hommes autour de la soixantaine sont caractérisées par une évolution lente et
sournoise et leur étiologie reste encore inconnue. Elles provoquent des signes neurologiques variés qui créent un handicap précoce
(hypertension intra-crânienne, convulsions, troubles du comportement, paralysie…). Leur pronostic est très mauvais malgré les différents
traitements proposés (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie).
La prise en charge palliative est longue et difficile pour ces patients devenus rapidement peu autonomes, sans espoir de guérison. Les
symptômes terminaux sont souvent nombreux, difficilement soulagés par les traitements palliatifs proposés et sont particulièrement
inconfortables pour le patient et son entourage. C'est le cas fréquent des convulsions en phase terminale.
Afin de documenter ces observations, nous avons réalisé, à l'Unité de Soins Palliatifs de la Maison des Dames du Calvaire de Bordeaux, une
étude rétrospective portant sur 16 observations de patients sur une période de 2 ans (années 1997 et 1998). Nous nous sommes particulièrement
intéressés aux symptômes survenants en phase terminale (avec une attention particulière pour les manifestations convulsives), à leur
retentissement sur le confort des patients ainsi qu'à l'efficacité ou non des différents traitements utilisés.
Les corticoïdes sont quasi systématiquement utilisés en fin de vie et permettent une ultime amélioration neurologique (40 % des cas) mais sont
aussi la cause de nombreux effets secondaires source de symptômes importants et inconfortables en phase terminale.
De même, les convulsions sont fréquentes (50 % des cas) malgré des traitements préventifs anti-convulsivants. Elles nécessitent un
réajustement thérapeutique permanent qui est limité par des voies d'abord rendues inaccessibles par les effets de la tumeur ou les effets des
traitements antérieurs (troubles de la déglutition empêchant tout traitement per os, œdème généralisé cortico-induit empêchant les perfusions
intra-veineuses et sous-cutanées). D'où la nécessité d'anticipation avec la pose de voies veineuses centrales.
Glioblastomes et fin de vie, à domicile ou en milieu hospitalier : pas si simple !
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POURQUOI S'INTERESSER A LA CONFUSION MENTALE EN FIN DE VIE ?
Par : MJ. GOMES - D. de BROUCKER - E. FELDMAN
Unité de Soins Palliatifs du Groupe Hospitalier de l'Institut Catholique de Lille.
Rien ne permet de dire ni pourquoi la confusion mentale, ni pourquoi à ce moment là, cependant, force est de constater la particulière
fréquence de la confusion en fin de vie.
Devant l'apparition d'un syndrome confusionnel, le devoir de tout médecin n'est pas tant de poser un diagnostic, de mettre un nom sur les
troubles dont souffre un patient, il doit également en vérifier les causes possibles. De ces deux connaissances, dépendra le traitement et donc le
soulagement du sujet.
Pourquoi avancer la question du contenu verbal ou non verbal du syndrome confusionnel ?
Affirmer qu'il s'agit de manifestations liées à l'anoxie d'un cerveau dont le métabolisme dysfonctionne n'aide pas la prise en charge.
L'apparition d'un delirium peut être favorisée par les bouleversements, tant psychiques que somatiques de la fin de vie, favorisant l'infiltration
de l'inconscient. Ainsi, l'on peut découvrir, si on sait y être attentif au travers de propos décousus, une histoire, un fil rouge, qui nous dit ce
qu'est en train de vivre, de traverser un patient.
La confusion mentale avec un désinvestissement d'objets extérieurs mène le sujet à investir une image de soi, à s'identifier lui-même tel qu'il
était à une époque d'indépendance et de bonheur. C'est à ce prix qu'il essaye de se défendre, qu'il effectue une régression temporelle en
annulant la période la plus récente de sa vie, où est apparu l'évènement traumatogène. Cette défense est partiellement adaptative, mais elle
peut permettre de restituer un sens à l'existence.
Le delirium peut être le résultat de la lutte que mène le sujet contre le côté déprimant et angoissant de déclin. Il est vrai qu'il est moins
angoissant de penser "on me vole mes clés " que de se dire "je perds mes facultés ". C'est ainsi reconnaître une valeur défensive à la projection
en estimant qu'elle est un moyen de lutter contre une menace perçue comme venant de l'extérieur que contre une attaque venue de l'intérieur.
Le syndrome confusionnel pourrait également être un moyen pour le sujet de se défendre du temps qui passe et du terme de la vie, le sujet
mettant en place des mécanismes de défense basés sur l'idée d'une continuité. La confusion permet à la mort de ne plus être une échéance, mais
un fait extérieur auquel on peut peut-être échapper. Même si le delirium, comme défense, permet de mettre à distance, son efficacité n'en est
que partielle. La mort conçue comme une menace au travers de la confusion n'en est pas moins angoissante.
Nous savons depuis Freud que la fonction du délire comme auto thérapie, restaure l'insupportable, notamment grâce au déni de réalité, mais est
aussi une solution de compromis pour continuer à être et à vivre. Ne pourrait-on pas envisager la confusion comme une modalité particulière
de demande à l'autre ? Où la réclamation, la plainte, les idées persécutrices toujours plus ou moins présentes de façon manifeste, ouvrent une
voie d'expression certes à valeur de décharge et de manifestation au dehors, mais aussi à valeur relationnelle.
Cependant, ce n'est pas tant vouloir interpréter ni comprendre ce que la personne nous dit qui est important, mais considérer qu'elle est vivante
et qu'une écoute attentive peut lui permettre de cheminer. Et, pour le soignant, considérer la confusion peut parfois avoir valeur de message,
mais en tout cas, toujours de dernier partage.
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NOUVEAUTES THERAPEUTIQUES
SOULAGEMENT DE LA DOULEUR PROVOQUEE PAR DES ACTES DOULOUREUX
Dr Ph Hubault, Médecin responsable des unités de soins palliatifs, CHU Angers
Dr Aude Pignon, Médecin unité fixe de soins palliatifs, CHU Angers
Mr P Leynia , Pharmacien , Centre Régional de Lutte Contre Le Cancer, Angers
DR MP OMBREDANE, Médecin, équipe mobile de soins palliatifs, CHU ANGERS
Préalables
· Le soulagement de la douleur est une urgence.
· Il n'y a pas que la maladie qui peut faire mal.
· Tout acte de soins peut être douloureux,( sauf peut être pour celui qui le réalise.)
· Même un acte très court peut être très violent.
· La meilleure façon de soulager la douleur provoquée par des soins est d'éviter les actes qui ne sont pas utiles.
· Tout acte de soins nécessite la mise en place du projet thérapeutique expliqué et approuvé par le patient. (Conformément au nouveau code de
déontologie médical de 1995 et à la loi de mars 2002 sur les droits malades)
A) Selon les recommandations de l'OMS,(Organisation Mondiale pour la Santé), le niveau de l'antalgie doit correspondre au niveau d'intensité
de la douleur.
l'OMS classe les médicaments antalgiques en trois paliers, I, II, III
I Niveau I :
Palier I
> Acide acétyle salicylique / paracétamol
> Anesthésiques locaux
Lorsque l'acte est consenti pour des douleurs modérées, on utilise les antalgiques de niveau I
Cas du sondage urinaire :
Il existe un gel anesthésique d'action locale et à usage unique (stérile)
Son utilisation est simple, à réaliser par une infirmière sur prescription médicale
(en dehors des contre indications dont l'allergie à la xylocaïne…).
Les deux grands intérêts de ce dispositif sont :
- Efficacité de l'antalgie
> Le produit remonte bien le long de l'urètre, même chez l'homme contrairement au gel visqueux de xylocaïne en tube
> Sous reserve de respecter un temps de latence
- Usage simple
> Après la désinfection usuelle, instiller environ la moitié du produit dans le méat urinaire (chez les femmes comme chez les hommes)
> Utiliser le reste du produit pour lubrifier la sonde
La commercialisation d'un produit spécifique justifie l'idée de proposer une antalgie avant tout sondage urinaire ( pas uniquement en soins
palliatifs)
II Niveau II
Dérivés morphiniques pour les douleurs d'intensité moyenne
Palier II
III Niveau III
Morphiniques pour les douleurs d'intensité forte.
On ne traite pas les douleurs d'intensité faible avec les morphiniques (Exemple : les prélèvements veineux).
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Palier III

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B) Pour des douleurs de forte intensité : Il faut adapter le type d'antalgique à la durée de la douleur.
En pratique clinique aiguë, la courbe de la douleur est plus complexe que la présentation en paliers par l'OMS pour les douleurs chroniques.
0 H
8 H 12 H 20 H 24 H
Il s'agit plutôt d'une douleur de fond sur laquelle se greffent des pics de douleurs, plus ou moins intenses et d'une durée plus ou moins longue.
cf. schéma.
Ces phénomènes douloureux complexes ne peuvent être soulagés " en bloc ",avec un seul type d'antalgique sans risquer des effets de surdosage
0 H 8 H 12 H 20 H 24 H
quand la douleur diminue (en dehors des accès d'exacerbation de la douleur), cf. schéma.
Dans ces situations, nous proposons de traiter la douleur de base indépendamment des pics douloureux.
Pour la douleur de base
> Morphines immédiates (efficaces 4 heures, à renouveler 6 fois par jour)
> Morphines retards (actives 12 donc 2 prises quotidiennes)
> Morphiniques retards prolongés, en patchs, d'une durée de 72 heures.
Pour les pics douloureux,
On ajoute un autre antalgique en fonction de la durée de l'accès de douleur
> Douleur plus intense pendant une douzaine d'heures :morphiniques retards
> Pic durant environ 4 heures :morphiniques immédiats
> Accès douloureux paroxystiques < à 4 heures (pic douloureux, soins , toilette ,qui durent environ 1 heure)
L'utilisation d'une antalgie de 4 heures ou plus provoque un effet de surdosage
lorsque l'accès douloureux s'arrête, par exemple après les mobilisations ou les soins.
Il s'en suit une somnolence parfois très invalidante notamment aux heures des repas.
Pour cette situation nous proposons l'utilisation d'antalgies à courte durée d'action.
- M.E.O.P.A ou KALINOX.® ,c'est un mélange gazeux antalgique dont les effets débutent après 3 à 5 minutes d'inhalation et s'estompent
environ 1 mn suivant l'arrêt de cette inhalation.
- ACTIQ ®, " comprimé "de fentanyl sur un bâtonnet à usage buccal conformément à l'AMM :(Autorisation de Mise sur le Marché ) :
" traitement des accès douloureux paroxystiques, chez des patients recevant déjà un traitement de fond morphinique pour des douleurs
chroniques d'origine cancéreuse "
Les effets persistent moins de 2 heures, ce qui limite la durée de l'effet de surdosage post douloureux..
Cette antalgie vise à soulager des douleurs authentifiées et évaluées. Il n'est pas un traitement " prophylactique ".
Conclusion
L'analyse sémiologique précise des douleurs est primordiale pour optimiser l'indication des thérapeutiques antalgiques (étiologiques puis
symptomatiques ).Il est également indispensable d'intégrer la démarche de soulagement de la douleur dans une approche globale de la personne, en prenant en
considération notamment les angoisses du patient, de sa famille, et les appréhensions des soignants.
Bibliographie : Coluzzi Ph .Cancer pain management : newer perspectives on opioids and épisodic pain . Am J Hosp § Palliat Care .Jan/Feb
1998 : 13-22.
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RADIOTHERAPIE METABOLIQUE
R. Aubry ; C.H.U. Besançon
La radiothérapie métabolique est connue depuis les années 50. Le Phosphsore 32, l'Iode 131, le Stontium 89 sont les plus connus des
radioéléments utilisés en médecine nucléaire comme moyens thérapeutiques anticancéreux complémentaires.
Le SAMARIUM 153-EDTMP ou QUADRAMET est proposé comme alternative thérapeutique en cas de douleurs secondaires à des
métastases osseuses disséminées.
Le mécanisme de l'effet antalgique est mal élucidé. Le radioisotope (Samarium 153), grâce à sa molécule vectrice (un ligand diphosphonate :
l'acide éthylène-diamine-tétraméthylène phosphonique) se concentre de façon élective au niveau des zones à forte activité ostéoblastique (dont
les métastases osseuses). Les radiations ionisantes (rayons bêta et gamma) ont un effet tumoricide et anti-inflammatoire. Il n'y a pas de relation
linéaire entre destruction tumorale et soulagement des douleurs. C'est vraisemblablement la diminution de la tension périostée qui est à
l'origine de l'antalgie.
L'efficacité antalgique du Quadramet a été évaluée. Cette molécule entraîne une diminution significative de la douleur dans 79% des cas pour
le cancer métastatique osseux de la prostate, dans 72 % des cas pour le cancer métastatique osseux du sein.
La toxicité est essentiellement hématologique sans conséquence vitale. Cette myelotoxicité se traduit par une leucopénie et une thrombopénie
de grade 2, maximum 3 à 5 semaines après l'administration. La récupération est totale dans les 8 semaines qui suivent l'administration.
Il est intéressant de constater dans le cancer de la prostate une diminution du taux de PSA dans 42,8 % des cas. Ceci ouvre la voie d'une
réflexion sur une action curative de cette molécule
Ref. bibliogtraphique principale :
Thèse de doctorat en médecine de Sébastien KLINGELSCHMITT soutenue à Besançon le 2 octobre 2001 : traitement des métastases osseuses
douloureuses par Quadramet…
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L'HYDROPULSEUR EN SOINS PALLIATIFS
Marylène Pierrot - Cadre Infirmier - Hôpital HOUDAN
Notre USP a acquis un hydropulseur après conseil d'un stomatologue. Il recommandait l'hydropulseur simple et l'hydropulseur à ultrasons.
Dans un premier temps, nous avons choisi un modèle du premier type, à usage domestique, avec deux sortes de jets (mono jet ou rotatif), 5
niveaux de réglage du jet, une cuve de ½ litre à couvercle.
L'appareil permet des soins d'hygiène, par action mécanique du jet d'eau.
L'utilisation optimum se situe alors après un brossage des dents et réalise une véritable " douche de bouche".
Avantages par rapport au soin au bâtonnet ou à la compresse :
Acceptabilité améliorée
· Introduction de la canule moins intrusive : petite taille et douceur des contours
· Pas de contact " tissu " dans la bouche mais un contact " eau ", plus familier
· Possible même avec une ouverture réduite de la bouche
· Peu d'effet de " surprise " même chez le patient confus
Efficacité supérieure
· Force du jet délogeant les débris et mucosités sans traumatisme de la muqueuse
· durabilité du soin nettement prolongée
· actif même quand la barrière des dents ne peut être franchie
· possibilité de lavage - aspiration chez le patient endormi (couché sur le côté)
· fonction d'hydratation quand le patient avale l'eau
· si utilisation de bicarbonate isotonique, action préventive des mycoses
Autonomie du patient
· participation plus active : crache, avale, régule par ses réactions la durée et la fréquence du jet
· induit la position la plus confortable : souvent ½ assis tenant une petite cuvette et protégé d'une serviette
Economie
· Utilise de l'eau (stérile par précaution) du sérum physiologique ou du bicarbonate 14 %°
· Rapidité de mise à œuvre
· Matériel réutilisable après décontamination et stérilisation à froid des canules
Inconvénients
· prix d'achat de l'hydropulseur (> 80 )
· perte des canules
· réticence des soignants à utiliser un matériel nouveau
UASP - Hôpital local de Houdan - Paulette Daguin (IDE), Dominique Hamiche (AS), Marylène Pierrot (IDE)
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EVOLUTION DU SYSTEME DE SOINS : ORGANISATION, PERSPECTIVE, PROPOSITION
LES SOINS PALLIATIFS, MOTEURS DE L'EVOLUTIVITE DU SYSTEME DE SANTE
Dr R. AUBRY, vice-président de la SFAP, Chef de service des Soins Palliatifs du CHU de Besançon.
Qu'on le souhaite ou non, qu'on le craigne ou non, notre système de santé vit et évolue. Le concept même de santé est vivant et évolutif.
On voit bien chaque jour que la définition de la santé se limite de moins en moins à la notion de soins et de soignants.
La loi de mars 2002 sur les droits des malades vient entre autres nous forcer à réfléchir sur la place de la personne malade en tant qu'acteur
principal de la santé, de sa propre santé. Le "recentrage" de cet acteur essentiel génère un bouleversement dans les rapports entre
professionnels de la santé et personnes malades.
Au-delà même de la personne malade, on assiste à un mouvement inéluctable et citoyen : les associations d'usagers, mais aussi des associations
regroupées autour d'une thématique particulière dans le champ de la santé occupent et vont occuper dans l'avenir une place de plus en plus
importante. Cela doit être regardé comme un facteur de progrès et de maturité dans notre société.
Il est nécessaire de réfléchir aux conséquences du progrès médical : ce qu'il génère en terme d'augmentation de la survie doit s'accompagner
d'une amélioration de la qualité des soins mais aussi d'une amélioration de la qualité de survie.
De toute évidence, les progrès de la médecine génèrent de nouvelles questions en matière de santé publique, de politique et d'économie de la
santé : le champ social de la santé est par exemple un véritable chantier pour l'avenir.
On voit bien également, ces dernières années que l'espace de la réflexion éthique, de la réflexion philosophique envahit fort heureusement les
domaines de la santé. Lois de bioéthique, éthique de la fin de vie … autant d'aspects qui renforcent les questionnements et infléchissent le
concept de santé et la structure même du système de santé.
Les soins palliatifs peuvent être considérés comme un moteur de l'évolutivité du système de soins.
1°) La définition de la mission des soins palliatifs est en elle-même porteur de la notion d'évolutivité.
On peut énumérer à titre d'exemple quelques questionnements qui donnent des soins palliatifs une définition évolutive.
- Evolution des concepts philosophiques.
> Les progrès scientifiques et médicaux, les contraintes économiques et politiques sont-ils compatibles avec la notion d'humanisme dans le
domaine du soin ?
> Que signifie la notion de liberté autour de la fin de vie ?
> L'histoire, la mémoire ont-elles permis une évolution du rapport de l'homme à la mort ?
> La fin de la vie est-elle encore de la vie ?
> L'indignité peut-elle exister dans une humanité ?
- Evolution des concepts éthiques
> De qui dépend la fin de la vie? (Soi, les autres, la loi, la morale, la religion, la culture, l'idéologie...)
> Y a-t-il une éthique du progrès médical? (il "génère" de plus en plus de malades qui vivent de plus en plus longtemps, de plus en plus
malades)
> Respecte-t-on les droits des personnes en fin de vie ? (droit de changer d'avis, droit de choisir son lieu de fin de vie, droit de disposer de son
corps, de sa vie...)
> La fin de vie est-elle de la vie quand elle s'accompagne de dépendance, de perte de maîtrise, de perte d'identité ?
> Le désir de mourir existe-t-il ? Si oui que peut-on faire ?
> Peut on imaginer une évolution de la législation concernant l'euthanasie pour les patients qui seraient réfractaires au désir de vivre en
situation de soins palliatifs ?
> Que fait-on lorsqu'on altère la vigilance des patients en situation de soins palliatifs (question de la sédation) ?
> Qu'est-ce que l'acharnement thérapeutique: ligne de crête entre savoir et croyance médicale, entre espoir et vérité Socratique (la seule chose
que l'on sait bien est que l'on ne sait pas grand chose) ?
> Peut-on parler de qualité de vie en fin de vie ?
- Evolution des concepts économiques
>Le coût engendré par le progrès médical est-il compatible avec la poursuite du progrès ?
> Le coût engendré par l'allongement de la durée de vie permet-il d'imaginer l'avenir ?
> Le coût engendré par la dépendance permet-il de croire en la notion de qualité de vie ?
> Le coût de la fin de la vie, majoritairement social peut-il être pris en charge ?
- Evolutions psychosociologiques
> Mourir "chez soi" est souhaité, mais est-ce possible ?
> Finir sa vie débarrassé de douleurs est possible, mais ne constate-t-on pas une recrudescence de solitudes et de souffrances en fin de vie ?
> Quelle est la place de l'environnement dans la qualité de vie, dans la qualité des soins ?
- Evolution de la politique de santé
> Qu'est-ce qui guide l'évolution du système de santé : les contraintes économiques ou l'évolution politique ?
> La séparation entre champs sanitaire et social est-elle un dogme inébranlable ?
> La " sécurité sociale " ne risque-t-elle pas d'évoluer vers une insécurité sociale si l'avenir est marqué par la problématique de la prise en
compte de la dépendance issue du progrès médical ?
> L'évolution des systèmes de soins vers la pratique des soins en réseau ne condamne-t-elle pas à terme le système actuel (champ hospitalier et
champ ambulatoire) ?
- Evolutions des problématiques en santé publique
> De plus en plus de personnes, de plus en plus malades, vivent de plus en plus longtemps: le progrès médical s'accompagne-t-il d'une
amélioration de la qualité de vie ?
> Quels sont les conséquences des deuils compliqués : émergence accrue de souffrance, de pathologies fonctionnelles, psychosomatiques,
somatiques, psychiatriques ?
> Quels sont les besoins de la population en soins palliatifs ?
2°) La structuration des soins palliatifs est également un moteur d'évolutivité du système de santé.
En effet, le développement du travail en réseau, en équipe, la pluridisciplinarité, l'interdisciplinarité et la multidisciplinarité sont des éléments
consubstantiels à la définition structurelle des soins palliatifs.
Conclusion
On peut penser que la transversalité dans laquelle le soin palliatif trouve sa place pourrait au final se généraliser pour modifier l'ensemble du
système de santé aussi bien dans ses objectifs, dans ses structures que dans ses moyens.
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COOPERER EN SERVICE SOCIAL AUX SOINS PALLIATIFS
DANS L'EVOLUTIVITE DU SYSTEME DE SOINS : ORGANISATION, PERSPECTIVES, PROPOSITIONS
Chantal RICHARD
Assistante sociale de l'Equipe mobile de soutien et de soins palliatifs du CHU de Montpellier
L'attention portée et affirmée aux droits et à la place de la personne malade dans le système de santé depuis la loi du 9/06/99, le premier plan
triennal des SP, l'actuel plan quadriennal, la circulaire ministérielle du 19/02/02 et la loi du 4/03/2002, sont en phase avec la démarche
pionnière des soins palliatifs. L'objectif visé par les politiques sociales est de favoriser une véritable "démocratie sanitaire" :
Ä Au niveau individuel en veillant au respect des choix de chaque personne pour les décisions concernant sa propre santé, et en mettant en
œuvre tous les moyens disponibles pour l'accès et la continuité des soins (dont palliatifs), dans le lieu où le malade souhaite vivre et mourir
Ä Au niveau collectif en valorisant la participation des associations d'usagers du système de santé dans toutes les instances d'élaboration et de
gestion des politiques de santé.
Assistante sociale en UMSP, je témoigne que l'interdisciplinarité pour "ensemble soigner et accompagner", reconnaît la place et le rôle du
travail social dans la prise en compte globale des malades en SP et leurs proches. "Le travail social a pour fonction essentielle d'aider des
personnes ou des groupes sociaux qui, pour des raisons diverses, ne participent plus à toutes les dimensions de la vie sociale, à retisser la trame
des liens de réciprocité avec autrui. Il contribue à les rendre autonomes pour exercer pleinement leurs responsabilités de citoyen" .
La mission du service social, dans la démarche palliative, s'organise en deux axes :
Ä Participer à soulager les souffrances sociales individuelles, dans les situations des patients en SP, en facilitant le projet de vie des malades et
leurs proches
Ä Coopérer aux actions collectives pour développer l'offre de soins palliatifs, faire connaître les difficultés qui peuvent majorer les souffrances,
améliorer la cohérence des réponses. En effet, l'assistant de service social en SP passe beaucoup de temps et d'énergie à la recherche de
solutions, de moyens, pour débloquer les situations difficiles, au plan social. Dans cet objectif, le travail social en SP peut s'impliquer dans
différentes instances régionales d'organisation du système de santé :
Ä Participation collégiale aux instances coopérant avec les tutelles (SROS, commissions consultatives, groupe de pilotage et de suivi, etc.)
Ä Partage de coordination dans les réseaux de soins palliatifs, ou dans des dispositifs spécifiques (CNAM par exemple)
Ä Collaboration aux formations interdisciplinaires en SP de l'ensemble des professionnels et auxiliaires de santé, à l'animation de groupes de
travail avec les bénévoles, avec les endeuillés
Les perspectives sont ouvertes, pour un partenariat constructif.
L'ensemble du corps social, naturellement sensible à cette mise en œuvre, veille à lutter contre les exclusions. Face aux difficultés, il élabore
des propositions. Ainsi, pour les situations sociales complexes, dans la contrainte du temps et en souci de la qualité de vie pour le patient en
SP, le service social de SP se heurte actuellement au manque de moyens financiers adaptés. Quelques aides existent, mais sont réservées aux
patients souffrant de certaines pathologies (ce qui opère une forme de discrimination…). Il est donc prioritaire de créer un fonds social
spécifique aux SP. Il s'agit notamment, de pouvoir soutenir la personne qui prend un congés d'accompagnement pour rester auprès d'un proche
adulte en fin de vie (un travail à temps partiel ou un congés sans solde sont parfois impossibles à envisager quand le budget familial est déjà
précaire du fait de la maladie grave…).
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Projet de soin
interdisciplinaire:
réadaptation
en vue
d’un retour à domicile
Emasp
coordonne
les actions
avec le service
d’analgésie
et soutien de
l’équipe infirmière
POSTERS
LE MALADE ACTEUR DE LA FIN DE SA
Auteurs: Mme Frédérique Debbiche, infirmière
Mme Elisabeth Cabotte, infirmière Equipe Mobile Antalgie et Soins Palliatifs (EMASP)
Mme Emmanuelle Malidin, infirmière responsable d’unité
et l’unité 45 CESCO
Adresse: Département de Gériatrie, Centre de Soins Continus (CESCO), 11 chemin de la Savonnière
CH-1245 Collonge-Bellerive. E. mail: equimobi@hcuge.ch
Il est confronté à l’évolution
de son adénocarcinome
pulmonaire plurimétastatique
extrêmement douloureux.
Il se replie sur lui. Il
manifeste son stress par de
l’anxiété, s’isole socialement.
Psychologue
propose des séances
d’hypnose,
de relaxation
td i li ti
Mr. B
58 ans
est un cadre dynamique, sensible, gère
de grands projets pour son entreprise.
Sa vie familiale est marquée par de
nombreux antécédents de cancer.
Questions :
Comment lui permettre
d’exprimer ses sentiments,
de gérer ses angoisses ?
Que peut lui offrir l’équipe
interdisciplinaire?
Quelle qualité de vie
pour quel avenir?
Douleur contrôlée
Comment vivre avec
la maladie et non pas
pour elle ?
Cet événement a généré un nouvel élan qui lui a permis de construire
son projet de vie afin de mieux préparer sa mort.
90
Marié
Père de 3 enfants
Ergothérapeute et
Physiothérapeute Diététicienne
favorisent établit un
la stimulation programme
des actes de de nutrition
la vie quotidienne
Le patient devenu Acteur
de la Fin de sa Vie :
Il évalue seul sa douleur avec l’Echelle des symptômes d’Edmonton : ESAS
Il gère et adapte les moyens antalgiques proposés
Il est indépendant pour les activités de la vie quotidienne
Il réalise son agenda quotidien
Il préfère une alimentation froide
Il sort à domicile le week-end et poursuit son traitement antalgique
Il planifie et organise des entretiens de soutien
Il reprend contact avec ses amis à l’aide du courrier électronique.
Gestion de la douleur:
Instauration d’une antalgie péridurale
avec la pompe intrathécale de morphine
Soins Infirmiers
Infirmière référente
diagnostique une
« Stratégie d’adaptation
inefficace »,
instaure un plan de soin,
propose une relation d’aide
et des massages par les
infirmières, des rencontres
avec la famille.
Infirmières spécialisées
lui offrent la possibilité de
participer aux ateliers
« Apprendre à vivre avec le
Cancer »
Autobiographie

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LA PLACE DU PATIENT DANS UN RÉSEAU DE SANTÉ AYANT POUR THÉMATIQUE : L' ÉDUCATION DES MALADIES
CHRONIQUES ET LES SOINS PALLIATIFS A PROPOS DU POLE SANTÉ DU DOUAISIS
LE PÔLE SANTÉ
AUTEURS : M. M. Déruelle, patient diabétique en coopération avec les Drs R. Bresson et D.Moreau, coordinateurs du Réseau, Président de
l'Association des Diabétiques du Douaisis.
POLE SANTE, 33 rue du Gouvernement 59500 DOUAI Tél./Fax : 03.27.91.71.98
E-mail : pole.sante@uni-medecine.fr Site : www.polesante-douai.org
Un symbole significatif :
Ma nomination comme Tuteur des Professionnels de Santé de l'Association Pôle Santé du Douaisis pour gérer les aspects techniques
associatifs du projet
Accueil d'Associations de santé.
oAssociation de Soins Palliatifs du Douaisis
oAssociation des Diabétiques du Douaisis
bénéficient du local du siège du Pôle Santé pour la tenue de réunions
Lieu de ressources
pour l'information et la documentation des patients et des professionnels de santé.
Participation active aux groupes de travail du Réseau
Les groupes de travail sont constitués de médecins généralistes, infirmières libérales et masseurs-kinésithérapeutes libéraux.
L'objectif a été de faire construire les outils du réseau par les utilisateurs eux-mêmes en collaboration avec les prestataires de services.
J'ai contribué en tant que patient et ex-formateur en informatique aux 2 groupes suivants :
- Site Web du Réseau
- Dossier Patient Partagé. Il est à noter que l'accès des professionnels au Dossier ' informatisé 'ne peut être autorisé que par le patient lui-même
qui est détenteur d'un des 2 codes accès nécessaires. D'autre part, la partie ' papier 'du dossier sera détenue par le patient ou son entourage.
J'ai été nommé ' tuteur conseil' des professionnels de santé (PS) dans le cadre d'un processus d'auto-évaluation accompagnée
Le suivi " personnalisé " des professionnels de santé quant à leur utilisation du système d'information est la clé de la réussite d'une utilisation
régulière, fiable et continue des outils de partage de l'information du réseau.
Modalités d'intervention :
- 1 temps de suivi-formation initiale,
- 1 temps d'intervention sur demande, et un complément de formation-information nécessairement très individualisé.
- Un tutorat-conseil à distance (téléphonique ou internet) effectué à la demande
Le Patient " acteur " de sa santé dans le réseau PÔLE SANTE :
L'objectif global du réseau Pôle Santé est de favoriser l'autogestion de la maladie chronique (diabète de type 2, obésité, asthme et insuffisance
respiratoire chronique, insuffisance cardiaque, H.T.A. et patients avec risque cardiovasculaire élevé) et les soins palliatifs en tenant compte de
son environnement notamment familial et en respectant son choix éclairé.
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"Je veux mourir"
"Faites donc quelque chose, je n'en peux plus"
"Ca ne peut plus durer comme cela, faites-moi une piqûre".
DESIR DE MOURIR, DEMANDE D'EUTHANASIE :
PART DE L'INTERPRETATION DU SOIGNANT ?
Ghislaine Baron, I.D.E., EMSP Hôpital St Joseph, Paris XIV.
Lyn Silove, I.D.E., EMSP Hôpital Notre Dame de Bon Secours, Paris XIV
Tous, tôt ou tard, sommes confrontés à ces paroles, qui touchent, frappent, interpellent…
Avant d'y répondre, analysons notre réaction et reprenons conscience de notre capacité à interpréter parfois ces phrases comme une demande
d'euthanasie sous-jacente.
1. Qu'est-ce qui peut motiver une telle parole?
Rappelons-nous toutes ces souffrances que le malade peut traverser à la fin de sa vie. L'existence et la prolongation de fortes douleurs ou
autres symptômes ébranlent les valeurs morales du patient et le font douter de l'importance de poursuivre sa vie dans ces conditions. Diverses
peurs surgissent, en lien avec sa situation de dépendance grandissante. La perte des capacités physiques et mentales, l'altération du corps, ainsi
qu'un sentiment d'inutilité et la peur de ne pouvoir aboutir dans les tâches ou responsabilités de la vie se surajoutent. Tous cela contribue à une
perte d'estime de soi. N'omettons pas non plus que, nombreux sont les malades ressentant la gêne qu'ils suscitent spontanément chez leurs
proches.
Ils savent que leur situation est souvent qualifiée de " perte de dignité " et que leur propre vie n'est plus considérée par certains comme
pleinement humaine. Ils s'accrochent au regard d'autrui qui peut confirmer, ou amplifier leur jugement de perte de valeur. Le souhait de mourir
peut être aussi l'expression d'une grande solitude ou d'une colère, d'une forte appréhension d'un acharnement thérapeutique, ou encore d'un
rejet de la part des soignants. Enfin, certains malades estiment que leur temps est venu de mourir, ayant le sentiment d'avoir accompli leur vie.
Ce désir de mourir peut être ferme et constant ou, bien souvent, ambivalent.
2. Reprenons conscience de tout ce qui oriente notre interprétation.
Plusieurs facteurs entrent en jeu :
· Des facteurs personnels: notre histoire, nos propres peurs vis-à-vis de la mort, nos expériences professionnelles (ex: relations avec des
malades nous ayant particulièrement marquées), nos convictions.
· Le langage : les mots ont-ils les mêmes sens pour tous? Ecoutons-nous vraiment l'autre?
· Le manque de communication au sein de l'équipe…
· L'influence de la société et de la médiatisation de certains faits d'actualité.
· Notre spécificité de soignant de soins palliatifs: l'euthanasie est une question souvent abordée lors de discussions. De plus, nous sommes
confrontés à des pratiques euthanasiques non dites ou déguisées.
Ces facteurs nous sensibilisent et mettent notre esprit en alerte, au point d'entendre des demandes d'euthanasie là où il n'y en a pas.
3. Quelques pistes pour éviter d'interpréter et parvenir à plus d'objectivité
· Prendre conscience de notre manière de réagir face à une telle demande et se poser régulièrement la question de ce que signifie pour chacun
en particulier la phrase: "Je veux mourir".
· Se préparer personnellement à recevoir d'un patient une telle parole : y réfléchir en groupe à partir d'un cas concret en présence d'un
psychologue, ou d'un éthicien.
· Redéfinir avec précision les termes utilisés, clarifier la demande, faire reformuler.
· Ecouter sans répondre d'emblée; ne pas aller plus vite que le malade; se laisser toucher sans fantasmer, ni se protéger à l'avance.
· Citer les paroles du malade lui-même dans nos transmissions, en discuter régulièrement en équipe pluridisciplinaire.
· Rechercher avant tout la ou les souffrances qui sont à l'origine de ce désir de mourir du malade.
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PREVENIR LA SOUFFRANCE DES FAMILLES
DANS UN CENTRE MEDICAL SPECIALISE EN ONCO - HEMATOLOGIE.
M. MORICEAU*
Centre médical spécialisé de Praz - Coutant - 74480 Plateau d'Assy
GRASPHO : groupe de réflexion sur l'accompagnement et les soins palliatifs
en hématologie et en oncologie
Dans un service d'onco - hématologie, la souffrance des familles est un évènement fréquent. Elle est également une source potentielle de
conflits. Il importe de reconnaître et de prévenir les situations de crise opposant les familles aux équipes soignantes.
- Les causes de la souffrance des familles sont multiples : souffrance physique (fatigue - épuisement), souffrance psychologique (liée à la
famille elle-même : angoisse, culpabilité, projection - liée à l'Institution : accueil et communication inadaptés) - souffrance sociale (isolement -
indifférence - coût d'un accompagnement prolongé) - souffrance spirituelle (décalage entre la réalité et la perception de cette réalité par la
famille - incompréhension du sens, de la logique des soins ...)
- Les modes d'expression de cette souffrance des familles sont diversifiés :
- le plus souvent ils traduisent " l'incompréhension " d'une situation injuste : colère ou mutisme
- évitement - stress - critiques.
- exceptionnellement, la souffrance incontrôlée s'exprime de façon excessive (activisme), imprévisible (chantage à la plainte), violente
(révolte).
- Face à ces situations de crises, un centre de soins de suite spécialisé en onco-hématologie apporte les réponses suivantes :
* Une réponse " institutionnelle " :
- privilégier l'accueil des familles (hébergement (chalet d'accueil) - chambre à 2 lits - restauration
- privilégier la formation des soignants : douleur - évaluation de la qualité - relation d'aide (infirmière clinicienne, socio-esthéticienne,
relaxation)
* Une réponse personnalisée à la demande de chaque famille :
- comprendre la révolte, les interrogations, le stress, la perte de sens
- écouter : donner du temps (disponibilité - espace d'échange dans les services
- communiquer : ne pas laisser de question sans réponse.
- anticiper sur l'aggravation programmée de la maladie.
La prévention et le traitement de la souffrance de sa famille, assurent au patient, des conditions de soins apaisées ; ce qui concourt à
l'amélioration de la qualité des soins.
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L'EVALUATION DES BESOINS EN SOINS PALLIATIFS FAVORISE-T-ELLE
L'INTEGRATION D'UNE EQUIPE MOBILE D'ACCOMPAGNEMENT
ET DE SOINS PALLIATIFS DANS UNE INSTITUTION ?
A. DE LA TOUR, C. LEPAIN, S. LEFORT, M. CORNU, M. NECTOUX, J. VILLARET
Lors de la création de l'Equipe Mobile d'Accompagnement et de Soins Palliatifs (EMASP), il nous a semblé indispensable de
questionner les professionnels de santé du centre hospitalier d'Argenteuil (1 000 lits) sur les besoins en soins palliatifs. Ce
questionnaire a été élaboré à partir de la bibliographie existante dans ce domaine.
700 questionnaires ont été distribués, 333 réponses ont été analysées. Le questionnaire a été composé de 6 parties :
- profil du professionnel interrogé : (sexe, catégorie professionnelle, ancienneté, travail de jour ou de nuit…)
- patients concernés :(critères pour une prise en charge en soins palliatifs, symptômes les plus fréquents…)
- besoins des familles (difficultés lors du retour à domicile, soutien des proches…)
- difficultés des soignants : (charge en soins palliatifs, problèmes éthiques, absence de groupe de parole, difficulté/transfert en USP…)
- attentes vis à vis de l'EMASP (formation, bénévoles, soutiens…)
- commentaires
Ce questionnaire s'est déroulé entre le 1er mai et le 30 juin 2000
Les résultats / problèmes rencontrés par les professionnels de santé notent des difficultés aussi bien sur le versant du malade, de la famille, des
soignants que sur celui du manque de formation : fin de vie (84 %), renoncement à la thérapie curative (63 %), douleur (92 %), annonce d'un
diagnostic à pronostic létal (47 %), souffrance morale (85 %), famille (79 %), absence de groupe de parole (82 %), absence de formation (78 %).
Les résultats/ attentes des services à l'égard de l'EMASP montrent le besoin du soutien du patient et de son entourage, des équipes et la
création d'un groupe de bénévoles d'accompagnement : bénévoles d'accompagnement souhaités (75 %), soutien de l'entourage du malade
(80 %), lieu d'accueil pour les familles (45 %), accompagnement du malade (77 %), soutien de votre équipe (67 %), conseil clinique et
thérapeutique (54 %), formation (45 %).
Ce travail a permis de susciter un temps de réflexion pour les professionnels sur l'activité de soins palliatifs dans leur service, et pour nous
d'être plus en phase par rapport aux attentes. Nous avons pu faire évoluer notre projet de service et avons mis en valeur des actions prioritaires.
Par exemple une journée de sensibilisation aux soins palliatifs réunissant sept intervenants extérieurs a été organisée. Tous les sujets abordés
correspondaient aux thèmes de formation demandés par les professionnels. Les réponses par service ont aidé l'EMASP à personnaliser son
fonctionnement dans l'esprit d'un partenariat. Nous avons constaté que les besoins formulés par les professionnels correspondaient aux
missions de l'EMASP : clinique, formation, recherche.
Il reste que les acteurs changent d'où la nécessité dans un deuxième temps d'évaluer " la qualité de l'accompagnement dans les services
hospitaliers collaborant avec des équipes mobiles de soins palliatifs " (Thèse prix SFAP Dr Desouches-Miroglio).
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IMPACT D'UNE EQUIPE MOBILE DE SOINS PALLIATIFS EN GERIATRIE
PETROGNANI A. - JOUSSELIN CH. - GOMAS JM - LAMOUR O - DELATOUR A. - LEGRAND M.
Hôpital Sainte Périne , Paris A.P.H.P.
Le bilan d'activité de 7 ans reflète la variabilité des appels suivant les médecins et les services. La confiance réciproque entre équipes et les
liens de complémentarité conditionne la poursuite de ce travail de fond.
Nombre de malades suivis en équipe mobile (sur tout l'hôpital)
1995 1996 1997(gale) 1998 1999 2000 2001
Patients vus 50 63 45 64 95 115 129
Nb. visites 190 271 224 315 397 374 465
Motif d'appel de l'équipe mobile (en %)
1995 1998 2000
Douleurs et symptômes pénibles 85% 70% 50%
Questions éthiques, aide décision 5% 20% 26%
Demandes de soutien d’équipe 10% 10% 24%
La quasi-totalité des demandes est aussi, de façon implicite, une demande d'aide au niveau de l'équipe, de ses stratégies ou du soutien de la
famille ; mais ces aspects étaient rarement évoqués d'emblée lors des appels les premières années.
L'évolution des motifs d'appel est pour nous un indicateur de la progression des connaissances des équipes appelantes.
La formation et l'état d'esprit de cette équipe mobile multidisciplinaire permettent d'effectuer un travail sur les mentalités et les comportements
soignants, en ouvrant des espaces d'un savoir spécifique, d'une écoute active et d'une réflexion éthique. La dimension pédagogique de ces
interventions est un outil de formation in situ dont les acquis peuvent faire l'objet d'un suivi.
L'expérience montre que l'activité d'une équipe mobile de soins palliatifs remet en question inévitablement les pratiques des équipes, et
ébranle les fondements éthiques des décisions ; les propositions thérapeutiques et relationnelles évoquées sont souvent très différentes
des habitudes. Certes l'équipe mobile doit rester humble, discrète, déontologique. Cependant cette attitude d'empathie ne suffira jamais à
éviter les réticences médicales ou soignantes. Nous avons beaucoup à travailler les uns et les autres pour aboutir à cette complémentarité,
essentielle pour le mieux être du patient et de son entourage.
C'est avec ces ambivalences et ces doutes qu'il faut travailler, avancer, expliquer, nuancer.
En gérontologie, les équipes soignantes vivent dans l'intimité des patients souvent depuis plusieurs mois, voire plusieurs années. Il est d'autant
plus difficile pour ces équipes, au moins dans un premier temps, d'accepter la présence d'autres professionnels. Cependant, à terme, elles
perçoivent combien ce regard extérieur est une ressource dans les situations difficiles.
A terme, même si les équipes de soins intègrent de nouveaux comportements et de nouvelles façons de faire, elles sont désireuses d'être
soutenues, validées, réassurées par la présence de l'équipe mobile dans les situations de soins compliquées et douloureuses.
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LA SOUFFRANCE DES EQUIPES, ROLE DE L'EQUIPE MOBILE D'ACCOMPAGNEMENT
ET DE SOINS PALLIATIFS DANS LE SOUTIEN
Mariannick VERDON,
Cadre infirmier EMASP CHU d'Angers, Maine et Loire
En équipe mobile d'accompagnement, notre rôle est d'abord de soutenir les soignants dans les accompagnements des patients et des familles.
Reconnaître la souffrance des patients et de l'entourage ne semble pas poser de problème. Reconnaître la souffrance des soignants liée à leur
activité semble plus difficile pour les équipes elles-mêmes, mais peut nous aider à comprendre leur difficulté à accompagner.
A) La souffrance des équipes : l'entendre, la reconnaître, responsabilité de l'équipe d'accompagnement et de soins palliatifs
Plusieurs champs d'observation peuvent nous aider à analyser les situations pour mieux comprendre. L'identité soignante est sans doute un
élément qui interfère dans le comportement : "le soignant est le professionnel formé qui aide l'autre souffrant. " Les rôles se trouvent modifiés
dans les accompagnements en fin de vie. La souffrance de l'autre vient télescoper notre propre souffrance de soignant. Ainsi confronté à la
mort de l'autre, le soignant dans sa démarche d'identification se trouve face au miroir de sa propre finitude. L'altération physique et
psychologique du patient provoque doute et perte de sens sur les actions de soins à proposer. Se surajoutent à ces difficultés, les difficultés
organisationnelles liées à la charge de travail, au manque de formation et à l'absentéisme grandissant des personnels. Nous ne sommes plus très
loin du point de rupture, le " burn out " ou épuisement professionnel.
B) Conséquences de l'épuisement professionnel dans la prise en charge palliative
La souffrance des soignants dans la prise en charge des patients en phase palliative est inévitable. Il est important de ne pas véhiculer un
discours sur l'accompagnement et la fin de vie aseptisée et idéale. Travailler en soins palliatifs nécessite de travailler sur soi, ses limites afin de
pouvoir reconnaître en équipe les signes d'épuisement.
C) Risques pour les soignants
- surinvestissement professionnel : tout faire pour " bien faire " malgré le manque de temps, d'effectif ou de formation
- désinvestissement, frustration
- mise à distance du patient et de son entourage, nier la souffrance ou la sous-estimer, lui en vouloir lors d'un accompagnement qui dure
D) Risques pour les patients et leur entourage : le passage à l'acte
- maltraitance
- vouloir transférer le patient
- souhaiter son décès rapide
- euthanasie
E) Comment soutenir, aider, accompagner les équipes :
- Entendre, valoriser les actions déjà entreprises
- Laisser la parole circuler, recevoir les émotions
- Former, soutenir
Aider les équipes dans la démarche d'accompagnement nécessite de redéfinir avec les soignants au travers d'un projet de soin réaliste : les
notions de personne humaine, de qualité de vie, de dignité et surtout de redonner du sens aux soins lorsque nous entendons " il n'y a plus rien à
faire… "
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ACTES SFAP.qxd 09/01/03 17:36 Page 91
-Evaluation des besoins :
POURQUOI UNE HAD SOINS PALLIATIFS ?
ASDR
Association de Soins à Domicile à la Réunion
HAD SOINS PALLIATIFS ET ACCOMPAGNEMENT SUR L'ILE DE LA REUNION
Dr Olivier COLLARD - Médecin coordonnateur
Marie-Paule KANE-FANE - Cadre Infirmier
Claire BLUTTE - Psychologue
Samuel CHEVALIER - IDE Coordonnateur
Ségolen BERNARD - Directrice
Pas d'existant sur l'île, pour un bassin de 750 000 habitants - Estimation à 2 000 personnes justifiant de soins palliatifs - Audit des libéraux -
Continuité des soins(institutions / ville)
Ouverture en novembre 2000 d'un service de 10 places
-Choix du fonctionnement :
1- Equipe de coordination interdisciplinaire (1 Médecin coordonnateur, 1 IDE cadre, 1 IDE coordonnateur, 1 psychologue, 1 Directrice, 2
coordinatrices sociales, 1 Pharmacien) assurant la coordination, le suivi, les évaluations des soins, des pratiques, de satisfaction des différents
acteurs de la prise en charge, la traçabilité, les formations, les groupes de paroles (soignants, bénévoles, et prochainement familles endeuillées),
le suivi post deuil.
2- Intégration des libéraux, choix humain et géographique favorisant la continuité des soins autour du malade. Les médecins ont signé un
engagement et sont rémunérés par l'association à l'acte. Les infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes ont signé une convention d'exercice
et sont rémunérés au forfait hors quotas.
3- Signature de conventions avec les établissements de santé, publics et privés et les services de soins.
4- Partenariat avec les mairies, le conseil général, la région, des associations, des prestataires de services.
5- Convention signée avec les associations de bénévoles.
Un véritable projet de vie est mis en place de manière coordonnée et interdisciplinaire, centré autour du patient en fonction de sa pathologie et
son retentissement et de son environnement socio-culturo-familial.
-Fonctionnement :
1 - Demande d'HAD par le médecin traitant ou un service de soins.2 - Enquête évaluative de faisabilité et pré inclusion. 3 - Inclusion, mise en
place du projet de vie. 4 - Coordination durant l'hospitalisation, réunions hebdomadaires, visites à domicile, rencontres des différents acteurs de
la prise en charge, toujours centrées autour du patient. 5 - Arrêt HAD : décès, ré hospitalisation, maintien à domicile, rupture du projet de vie.
Bilan de fonctionnement :
1 - Taux de remplissage : 98.8 % à 1 an 2 - Durée moyenne de séjour : 37.3 jours dont 59.3 %>15 jours- 3-Moyenne d'âge : 67 ans, médiane
68 ans 4 - Karnofsky £ 40 % dans 90 % des cas 5-Origine des patients : 69.5 % cliniques privées, 15.3 % hôpitaux publics, 15.2 % médecins
libéraux
6-Pathologies : 78 % Cancérologie, 11.9 % Neurologie, 3.4 % Cardiologie, 1.7 % Pneumologie, 5% autres 7-Fins de prises en charge 78 %
Décès au domicile 10.1 %
Ré hospitalisation en institution 11.9% Orientation en maintien à domicile
Perspectives :
Augmentation de la capacité à 30 lits Recrutement d'une psychomotricienne Création d'un réseau de soins palliatifs sur l'île de la Réunion
97

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L' HOPITAL, ACTEUR DE LA FIN DE VIE A DOMICILE
Dr P. HUBAULT- Dr A. PIGNON
C. CHALVET cadre infirmier- C. COATRIEUX infirmière- C. CASADEMONT kinésithérapeute- K. NARDIN psychologue- C. BRUNET
assistante sociale et l'ensemble de l'équipe de l'unité BOUMARD, Service de Médecine B, CHU ANGERS (49) juin 2002
Tél. 02. 41. 35 .36. 13.
L'unité Boumard (service mixte de médecine interne et de soins palliatifs du CHU d'ANGERS) a ouvert ses portes en mars 2000, sur la base
d'un projet de service construit par l'équipe soignante et ayant fait l'objet d'une réflexion multidisciplinaire.
Les objectifs définis par ce projet initial sont d'accueillir des patients relevant des soins palliatifs, en situation aiguë de détresse, et de
répondre au mieux à leur demande dans le cadre d'une hospitalisation de courte durée. Ce projet hospitalier tente donc de rendre possible la
fin de vie au domicile si tel est le souhait du patient et de sa famille, de façon à éviter les ruptures multiples (avec le cadre de vie, avec les
soignants habituels, avec le projet de soins antérieur).
Pendant cette hospitalisation, sont évaluées les difficultés médicales, psychologiques, sociales du patient et de sa famille qui ont compromis le
maintien au domicile. Le projet de soins est alors défini en concertation avec le patient, sa famille et les intervenants extra-hospitaliers. Les
temps de partage sont souvent téléphoniques (médecin/médecin traitant ; IDE, CI/ IDE libérales SSIAD… ; pharmacien, kiné, assistante
sociale avec les différents partenaires…). L'accueil des équipes du domicile peut aussi se faire sous forme d'invitation à participer à une
réunion de synthèse.
Ce projet est bien sûr réactualisé selon les besoins et les souhaits du patient et de ses proches car ceux-ci se modifient au cours de
l'hospitalisation au rythme de l'évolution de la maladie et du cheminement des personnes.
Ces liens ainsi créés entre soignants permettent une entraide, un soutien pour l'amélioration des conditions de vie du patient à domicile. En
commun, le projet de soins peut être discuté, les difficultés à venir anticipées et une réhospitalisation proposée en cas de nécessité
(possibilité d'une entrée directe dans le service). Cette ouverture de l'équipe au-delà de l'hospitalisation rassure patient et famille et conforte
l'entourage dans l'accompagnement de leur proche à domicile. Les allers-retours domicile - hôpital sont alors moins fréquents voire inexistants
et leur finalité discutée.
L'expérience de deux ans de fonctionnement a confronté l'équipe à un certain nombre de situations qui ont fait évolué le projet de service. Les
difficultés rencontrées sont liées au patient lui-même, à son entourage ou à l'équipe soignante :
- désirs contradictoires entre le patient et sa famille
- deuil " anticipé " qui compromet la construction d'un projet de vie du patient
- ambivalence des patients, des familles
- symptômes difficilement contrôlables au domicile ou trop angoissants pour le patient et sa famille
- limites liées aux équipes du domicile qui ne sont pas habituées à certains soins, aux prescriptions anticipées…
- contraintes liées au logement
- contraintes financières.
ENTOURAGE
PATIENT
98
EQUIPE
extrahospitalière
Entraide Soutien Difficultés
anticipées
DISPONIBILITE- CONCERTATION- ADAPTATION- RECIPROCITE
EQUIPE HOSPITALIERE MULTIDISCIPLINAIRE

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LA SOUFFRANCE EN ONCO - HEMATOLOGIE :
UNE SOUFFRANCE GLOBALE, UNE SOUFFRANCE TOTALE.
M. MORICEAU*
Centre médical spécialisé de Praz - Coutant
480 plateau d'Assy
GRASPHO : Groupe de Réflexion sur l'Accompagnement et les Soins Palliatifs
en Hématologie et en Oncologie
Face à une maladie sanguine ou tumorale, le patient est d'emblée confronté à un enchaînement de situations pénibles. Celles-ci retentissent
également sur l'équilibre des familles et l'organisation des soins.
- La souffrance globale a plusieurs composantes :
- souffrance physique (douleurs -symptômes pénibles - complications de la maladie et des traitements)
- souffrance psychologique (angoisse dépression)
- souffrance sociale (isolement, perte d'activité et de revenus)
- souffrance spirituelle (perte de sens et de repères)
La complexité des situations rencontrées au quotidien peut être responsable de situations de crise touchant à la fois le patient, sa
famille et les soignants : d'où la notion de souffrance totale.
- La souffrance totale touche par conséquent le patient (complexité de la souffrance " globale "), la famille (sentiment de défiance ou de
révolte résultant d'une culpabilité excessive ou de problèmes de communication), et les soignants (charge de travail excessive - déficit de
formation, d'informations).
Face à l'intensité de cette souffrance, une approche personnalisée est proposée :
- une prise en charge de la souffrance globale :
- traitement efficace et régulièrement évalués des symptômes pénibles - relation d'aide adaptée (psychologue, infirmière clinicienne, socioesthéticienne,
relaxation)
- accompagnement social (faciliter les démarches administratives - indemnités journalières - aides spécifiques)…
- soutien spirituel (bénévoles - aumônier)
- une prise en charge de la souffrance totale :
- réflexion centrée sur le patient (unicité du patient - compétence et disponibilité du soignant)
- accueil privilégié des familles (restaurant, chambre à 2 lits, structure d'accueil)
- valorisation des équipes (formations - organisation de la parole)
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MISE EN PLACE EN MAISON DERETRAITE MEDICALISEE DE 140 LITS
(DONT 80 EN SECTION CURE MEDICALE)
D'UN PROJET DE SOINS PALLITAIFS ET D'ACCOMPAGNEMENT
Dr Philippe Thomazeau
L'équipe soignante
Maison de retraite d'Orchies - 2 Rue de la Poterne - 59310 Orchies
Tel : 0320616744 - Fax : 0320678705 Email : pthomazeau@nordnet.fr
La souffrance est destructrice ; elle compromet l'équilibre de l'individu, de son entourage familial et soignant.
La prévention et le traitement de la souffrance sous toutes ses composantes, assurent au patient, des conditions de soins apaisées ; ce qui
concourt à l'amélioration de la qualité des soins.
1/ A l'origine, il y a 6 ans, en 1996 prise de conscience Etat des Lieux
Orchies (Nord), 7 300 habitants. Année 1996. La Maison de retraite à l'architecture moderne et au confort du plus haut niveau, voit le
vieillissement progressif de ses résidents et l'augmentation du nombre des décès enregistrés chaque année. Les personnes âgées admises sont
de plus en plus dépendantes et nécessitent un niveau de soins de plus en plus grand.
Si la Maison de retraite était un lieu de vie, il est apparu à l'évidence qu'elle était aussi le lieu du mourir. Cette notion " lieu du mourir " et des
conséquences que cela impliquait n'avait fait l'objet d'aucune réflexion.
L'accompagnement difficile de quelques résidents en fin de vie, la souffrance physique et morale de ces personnes qui n'était pas prise en
compte jusque là de façon satisfaisante, le désarroi des familles et de l'équipe soignante ont permis l'émergence d'une réflexion sur la nécessité
d'une prise en charge globale de la fin de vie.
A l'époque, près d'Orchies, tant en milieu hospitalier qu'en milieu associatif, il n'existait pas de " référents palliatifs et d'accompagnement " de
terrain.
La nécessité de l'élaboration d'un projet de soins palliatifs et d'accompagnement au sein même de la Maison de retraite était devenue une
évidente nécessité,
2/ Elaboration du projet
Le but final du projet était de pouvoir faire bénéficier la personne âgée en fin de vie, qu'elle soit malade ou non, du meilleur accompagnement
possible.
Cela passait par la prise en compte de la pluridisciplinarité de tous et d'un nouvel état d'esprit. Un groupe de travail et de réflexion composé du
médecin, infirmières, aides-soignantes, ASH, personnel administratif et des personnes sensibilisées au problème de l'accompagnement en fin
de vie, a réfléchi à l'élaboration de ce projet.
Plutôt que de vouloir faire tout, tout de suite, avec tout le monde, la réalisation étape par étape a été préférée.
II est apparu très vite que ce projet ne pouvait pas fonctionner sans la formation de tous les acteurs de soins, sans la collaboration avec la
direction de l'établissement, sans le financement des formations et de l'achat du matériel sans la création d'un équipe de bénévoles.
3/ Réalisation du Projet
- Formation des médecins infirmières AS et ASH
Plutôt qu'une formation dispensée par des organismes de formation, il a été préféré la voie universitaire : DIUSP pour le médecin et DU pour
les infirmières. Ces formations sur deux années par la richesse de leur enseignement théorique et par leurs stages pratiques, par l'implication
importante qu'elles imposaient et par les rencontres qu'elles permettaient étaient le meilleur choix. Le financement pour les infirmières était
assuré sur le budget formation de l'établissement.
Les Aides Soignantes ainsi que les ASH ont suivi à la maison de retraite une formation d'initiation aux soins palliatifs et à l'accompagnement
dispensée par des enseignants du milieu professionnel impliqués dans les Soins palliatifs. Ici encore, le financement de cette formation a été
assuré par la Maison de retraite.
- Elaboration du projet en partenariat avec l'administration
Le projet a vite été un " plus " pour l'administration qui a contribué à son financement de par la prise en charge de certains aspects de la
formation du personnel et a permis sa réalisation institutionnelle.
Le projet a permis d'offrir aux familles la garantie que leurs parents resteraient pensionnaires de la Maison de retraite jusqu'à leur dernier
souffle et cela dans les meilleures conditions de prise en charge des symptôme de fin de vie, avec un accompagnement humain et spirituel
digne.
L'application la plus immédiate a été la possibilité du maintien du corps dans la chambre après le décès afin de permettre à la famille, aux
voisins résidents de venir se recueillir devant la personne décédée avant la ritualisation de la présentation du corps en chambre funéraire.
La mort cessant d'être escamotée, enfin connue et ainsi réintégrée au long cheminement de la vie, devient moins angoissante.
Les familles ont ainsi eu la possibilité de veiller leurs proches en fin de vie et se sont vu offrir la possibilité de se réunir dans une pièce
conviviale.
Ce rôle de promotion fait par l'administration est important et officialise auprès du public et des organismes de tutelle l'application d'un tel
projet. La Loi de 1999 offrant à chaque personne le droit aux soins palliatifs a également facilité la mise en place du projet
- Recherche de financement
Le projet a trouvé un parrainage auprès de la Fondation d e France, d'Associations comme les Lions Club, les donneurs de sang bénévoles…
La CNAM avec le relais de la SFAP a assuré en partie le financement de la formation des bénévoles.
Le conseil d'administration de la Maison de retraite a également contribué au financement des diverses actions.
- Achat de matériel
L'expérience prouvant qu'il est parfois difficile de se procurer au pied levé le matériel requis par l'état de santé terminal d'un résident, un
minimum d'achat de matériel s'impose. Disposer de pousse-seringue électrique, d'appareil aérosol, de nutripompe, de matelas anti-escarres
100

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ainsi que de tous les médicaments permettant la prise en charge des symptômes de fin de vie est une nécessité.
- Création d'une association de bénévoles, leur formation, le financement de cette formation, la convention passée avec la Maison de
retraite…
Une Association de bénévoles adhérant à la charte de la SFAP a été créée en 2001. Leur formation à l'écoute (60 heures) a été assurée et
financée pour partie par la CNAM et pour partie par la Maison de retraite avec laquelle l'association a passé une convention.
L'intervention des bénévoles auprès des résidents se fait dans l'esprit d'équipe pluridisciplinaire.
- Mise en place d'un groupe de parole
Afin de pallier à la souffrance morale des bénévoles et des soignants, il a été décidé la création d'un groupe de parole. Le financement des
intervention du superviseur se heurte toujours à l'heure actuelle à des problèmes dans la répartition du financement entre bénévoles et
personnel salarié.
4/ Fonctionnement du projet
- Cadre Ethique
La réflexion éthique doit sous-tendre chaque intervention de l'équipe que nous voulons la plus interdisciplinaire possible.
En Maison de retraite médicalisée, les situations palliatives ne sont pas, loin s'en faut, représentées uniquement par les cancers. Les affections
cardio-vasculaires, neurologiques, rénales ou pulmonaires offrent un large éventail de pathologies diverses qui en fin d'évolution deviennent
des situations palliatives.
Entrer dans le très grand âge, c'est de facto entrer dans une démarche de soins palliatifs.
Le vieillissement n'est pas en soi une maladie il ne fait que diminuer les performances des différents organes, que ce soit bien sûr à l'effort
mais aussi au repos. Ce n'est pas une seule affection mais un ensemble de défaillances, qui fait que le vieillard entre dans un processus
palliatif. Il s'agit d'une situation complexe que l'on doit évaluer attentivement et qui requiert la réponse la mieux adaptée. Il faut bien poser la
question du bénéfice par rapport au risque de chaque examen ou traitement et, chaque fois que cela est possible, respecter l'autonomie du
patient. Chaque situation qui fait la singularité de chaque personne âgée en fin de vie doit être correctement évaluée et constamment réévaluée.
L'information aux familles doit toujours être claire et sans ambiguïté, chaque acte ou décision expliqués.
- Cadre juridique
II n'est pas inutile de rappeler la Loi du 9 juin 1999 qui assure aux soins palliatifs une assise légale et un développement pérenne.
Cette Loi a le grand mérite d'apporter un cadre légal à la pratique des soins palliatifs et de l'accompagnement que ce soit en milieu hospitalier
ou, pour ce qui nous concerne, en Maison de retraite.
Cette Loi comporte :
- Art. L. 1 A. l'établissement du droit d'accéder aux soins palliatifs et un accompagnement pour toute personne dont l'état le requiert ;
- Art. L. l" B. Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils
visent à soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ;
- Art. 7. Alinéas L. 710-3-1 du code de la santé publique : Les établissements de santé et les établissements médico-sociaux mettent en oeuvre
les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu'ils accueillent et à assurer les soins palliatifs que leur état requiert, quelles
que soient l'unité et la structure de soins dans laquelle ils sont accueillis.
L'Association des bénévoles a par ailleurs passé une convention conforme à une convention type définie par décret en Conseil d'Etat. Les
bénévoles, formés à l'accompagnement de la fin de vie et appartenant à l'Association de la Maison de retraite qui les a sélectionnés, avec
l'accord du patient ou de ses proches, sans interférer avec la pratique des soins médicaux ou paramédicaux, en pluridisciplinarité, apportent leur
concours à l'équipe soignante en participant à l'ultime accompagnement du résident.
Chaque membre de l'Association des bénévoles s'engage à respecter les principes d'une charte qui définit les principes qui régissent leur action
Ces principes portent notamment sur le respect des opinions philosophiques on religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa
dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité, et l'absence d'interférence dans les soins.
- Fonctionnement en principe
Quand un résident entre en situation palliative, nous nous appuyons beaucoup sur l'outil méthodologique que le Dr Gomas a développé et qu'il
appelé DDE (démarche pour une décision éthique).
Cette démarche, qui dans tous les cas, restera singulière et unique car centrée sur une personne, permet de faire l'inventaire des données
cliniques, des ressources humaines et des données techniques et scientifiques concernant à la fois le patient et les acteurs des soins ainsi que les
bénévoles. Cet inventaire réalisé, la délibération interdisciplinaire devient possible suivie de la mise en oeuvre de la décision consensuelle.
5/ L'avenir de ce projet, son évolution et ses limites
Constitué autour de l'équipe soignante de base de la Maison de retraite, médecin de 1'établissement, infirmières, AS et ASH, élaboré pas à pas
et étape à étape, l'avenir de ce projet et sa pérennité tiennent à son ouverture aux intervenants extérieurs à la Maison de retraite. Son existence
doit être connue des autorités de tutelle.
L'information doit se -faire d'abord en direction des médecins traitants qui ne sont pas toujours formés aux soins palliatifs, sont parfois
réticents ou craignent de perdre leur primauté décisionnelle. Il convient de les informer de la possibilité qu'ils ont de s'appuyer sur une équipe
diplômée, formée et compétente.
L'information également diffusée auprès du public, des résidents, de leurs proches est importante et valorisante pour la Maison de retraite.
L'existence du projet contribue à créer un sentiment de sérénité pour les personnes âgées et leur famille.
L'évaluation de l'exécution du projet doit être constante et permet son amélioration. La supervision permettra une relecture régulière de ce qui
est entrepris.
Les limites du projet sont de deux sortes : institutionnelle et humaine. La continuité des soins et l'accompagnement la nuit ne sont bien assurés
que grâce à la participation bénévole notamment des infirmières de la Maison de retraite, avec le risque d'épuisement qu'ils font courir.
L'embauche de personnel supplémentaire, la mise à disposition de personnel pour une durée par définition imprécise ou de nouvelles formes de
rémunération sont des pistes à explorer pour améliorer le service rendu la nuit.
Ce projet a 6 ans. D'une situation de carence dans la prise en charge palliative et dans 1'accompagnement des personnes âgées résidentes, on
est passé à une meilleure prise en charge globale de ces personnes, on a pris l'habitude de l'interdisciplinarité et des décisions éthiques
consensuelles et on a complètement intégré aux projets de vie et de soins l'accompagnement de la fin de vie des résidents.
101

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MAISON D'ACCUEIL SPECIALISEE, SOINS PALLIATIFS, UN AUTRE CADRE : UN LIEU DE VIE, MAIS AUSSI UN LIEU DE MOURIR
B. THUBERT 5, J.M. LEHMANN 6, I. ALLARD, M. ROBIN-LEBAILLY, C. GAUDILLIERE.
Les maisons d'accueil spécialisées sont des centres médico-sociaux qui accueillent des adultes handicapés atteints de troubles physiques ou
psychiques.
Au Centre de Gérontologie de Chevreuse, il existe une maison d'accueil spécialisée essentiellement orientée vers des adultes jeunes
handicapés, présentant des pathologies neurologiques :
> séquelles d'accident vasculaire cérébral,
> séquelles de réanimation,
> sclérose en plaques évoluée et invalidante,
> chorée de Huntington,
> traumatisme crânien…
Certains patients proviennent d'unité de soins palliatifs où ils avaient été accueillis dans un premier temps du fait de l'altération de leur état
général.
La maison d'accueil spécialisée est avant tout un lieu de vie qui accueille des adultes plus ou moins jeunes, présentant un déficit important
et un risque de complications de leur pathologie majeur,
> Troubles de la déglutition
> Pneumopathie de déglutition
> Dénutrition
> Escarres
> Douleurs chroniques
> Episodes aigus surajoutés,
tient compte du souhait du malade, du contexte social, médical et affectif ainsi que de l'entourage. A noter que certains résidents ne peuvent
faire part de leur souhait. La famille prend le relais.
L'accompagnement au jour le jour du patient, indépendamment des contraintes techniques de soins, système de contrôle de la douleur, système
d'alimentation, aide respiratoire (trachéotomie) ainsi que l'évolution propre de leur maladie, nouvelle poussée invalidante de la sclérose en
plaques, nouvelle attaque d'un accident vasculaire cérébral etc.…, nécessite souvent un maintien de l'adulte handicapé dans son lieu de vie afin
d'éviter un nouveau traumatisme que pourrait représenter une nouvelle hospitalisation et l'expérience de revivre les conséquences des séjours
antérieurs avec tout le cortège de souvenirs difficiles qui y est associé (pour eux comme pour leur entourage).
Cette prise en charge particulière, s'installe dans le temps avec, non pas comme dans une unité de soins palliatifs, une maladie évolutive de
façon inexorable, mais plutôt une évolution par paliers avec de longues périodes sans nouvelle aggravation, voire même, des épisodes de
récupération et de progrès, liés à la prise en charge comportementale et à la rééducation qui y est associée.
De plus, les relations affectives entre les personnes qui habitent dans ces structures ont un rôle important quant à l'énergie développée par les
adultes handicapés pour réussir à passer un cap lors d'un épisode aigu.
L'approche palliative en MAS doit faire face à une triple réflexion et une approche multidisciplinaire qui est limitée par la disponibilité de
chacun (beaucoup de temps partiels).
- Face à une situation nouvelle (fièvre, hémorragie digestive, dénutrition…), quel est le souhait du résident ? Peut-on assurer son confort et
répondre à ses attentes ? Se sent-il en sécurité ?
- La famille peut-elle faire face à une évolution brutale ou inattendue, comment est-elle disposée face à la séparation que représente le décès ?
Quels sont les projets de la famille pour le résident ?
- L'équipe est-elle disponible et prête à réaliser cette prise en charge ? Y a-t-il un consensus sur la prise en charge ?
De plus, il existe une situation paradoxale observée régulièrement.
1) La décision d'une prise en charge palliative d'un résident de la MAS ne signifie pas automatiquement le décès à court terme.
2) Le maintien sur place avec un accompagnement est souvent mieux toléré que des hospitalisations, parfois avec des soins ou des explorations
invasives.
3) Parfois, après une prise en charge dite palliative, on peut observer une amélioration de l'état général et/ou de la communication avec
l'équipe.
4) Paradoxalement, le souhait de rester dans sa maison, prime sur le désir d'une amélioration de l'état de santé aléatoire.
Aux fins d'illustrer ce type de prise en charge, nous présenterons trois situations cliniques.
Celle de Melle M., 30 ans, qui présente une chorée de Hungtington.
Celle de Mr C., 40 ans, qui présente une sclérose en plaques très évoluée.
Celle de Mr L., 45 ans, qui présente des séquelles d'un accident de la voie publique.
Mademoiselle M. et Monsieur C., provenaient d'une unité de soins palliatifs où ils avaient séjourné plusieurs mois avant d'être admis à la
MAS.
Pour gérer ces situations complexes et la durabilité des possibilités de prise en charge, des outils ont été mis en place.
> A l'admission, lors de la visite médicale d'évaluation, la question de l'évolution de la pathologie et de ses conséquences, les possibilités de
prise en charge dans la structure sont abordées.
Lors de la constitution administrative du dossier, il est proposé d'évoquer et de préparer les démarches en cas d'obsèques.
> Afin d'aider l'équipe soignante à savoir quelle conduite avoir face à une aggravation de l'état de santé, une échelle de degré d'intervention est
réalisée. Celle-ci est discutée, au préalable, avec le patient, son entourage et l'équipe soignante. Elle est réactualisée régulièrement.
> La structure dispose de l'intervention d'une psychologue, d'une psychomotricienne, d'une ergothérapeute, d'une kinésithérapeute, d'un
psychiatre, en plus de la présence régulière d'un médecin et des infirmières et aides-soignantes du service.
Une équipe mobile de soins palliatifs peut intervenir si nécessaire.
Dans le contexte des maisons d'accueil spécialisées, la prise en charge palliative et l'accompagnement des adultes handicapés justifient une
approche multidisciplinaire en équipe. L'environnement en MAS est celui d'autres handicapés jeunes, qui sont parfois atteints de la même
maladie. Leur implication auprès du résident gravement malade, joue son rôle aussi, mais le décès de celui-ci peut toucher la " communauté "
de la structure. Ceci est une difficulté supplémentaire.
L'environnement affectif du résident est varié (sa famille, ses proches, l'équipe soignante, les autres résidents…).
Un certains nombre de personnes partagent la même chambre (chambre à 2) et l'aggravation progressive du compagnon est encore une
difficulté à prendre en compte.
Le partenariat avec les structures médicales environnantes, pour répondre à la diversité des situations rencontrées et aux fluctuations dans le
temps de l'état clinique et psychologique de ces adultes est indispensable, (accès à une EMSP, à un plateau technique, à des avis de
spécialistes).
Cette expérience, dont nous présenterons la complexité au quotidien, ainsi que les contraintes et les limites, tend à montrer la spécificité de ce
type de prise en charge et qu'il est important de constater que ces lieux de vie présentent toutes les facettes de la vie à domicile, y compris celle
du mourir. Elle illustre bien la notion d'accompagnement dans le fait que certains " SOINS CONTINUS " demeurent.
5 EMSP CH RAMBOUILLET 13 rue pasteur 78 514 Rambouillet cedex
6 CGAS Chevreuse 1 rue mermoz 78 … Chevreuse
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INTERET DE LA PRESENCE D'UNE UNITE DE SOINS PALLIATIFS DANS UN CENTRE DE LUTTE CONTRE LE CANCER
PRESENTATION DE L'USP DU CENTRE OSCAR LAMBRET DE LILLE
D.Horner Vallet, H. Boudehane, C. Foumier
Centre Oscar Lambret BP 307 59020 Lille Cedex
Alors que la majorité des Centres de Lutte Contre le Cancer a choisi la mise en place de lits identifiés de soins palliatifs associés à une équipe
mobile de soins palliatifs, le Centre Oscar Lambret a la particularité d'avoir créé en 1998 une Unité de Soins Palliatifs de 11 lits.
Le Poster présente :
> Les Missions de l'USP
- L'USP accueille des patients cancéreux dont la situation clinique et psychosociale est complexe et nécessite l'intervention permanente et
prolongée de toute une équipe formée aux soins palliatifs et à leurs aspects spécifiques en Cancérologie. Lorsque les patients sont hospitalisés
au Centre Oscar Lambret, la demande d'admission dans l'USP est faite par leur médecin référent. Ils sont alors vus par un médecin et par
l'infirmière surveillante de l'USP qui, si le transfert dans l'Unité n'est pas indiqué, donnent un avis thérapeutique, des conseils et apportent un
soutien à l'équipe soignante.
- Située à côté du CHRU de Lille, l'USP du Centre Oscar Lambret forme de nombreux stagiaires et participe à l'organisation de l'enseignement
des soins palliatifs à la Faculté de Médecine, Université de Lille II.
- Elle mène des actions communes avec les autres USP de la Région.
> Son Organisation
- La composition de l'équipe soignante de l'USP : Son intervention avec le concours de l'Unité de Psycho-Oncologie, d'une équipe de
kinésithérapeutes, d'une diététicienne, d'une assistante sociale et d'une équipe de bénévole de l'ASP Oméga Lille.
> Son Activité en 2001
- nombre de malades différents hospitalisés
- nombre d'entrées
- provenance des malades
- répartition des patients selon le sexe, l'âge et la localisation tumorale
- durée moyenne de séjour, pourcentage de malades décédés en hospitalisation
> Sa position sous forme cartographique par rapport aux autres USP de la Région Nord-Pas de Calais
103

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Les objectifs
PROGRAMME D’INFORMATION DU PUBLIC DE LA REGION GRAYLOISE
SUR LES POSSIBILITES D'ACCOMPAGNEMENT
Brigitte GLAESSNER- EMSPA GRAY-BEAUJEU -CH du Val de Saône- 70100 GRAY
Faire connaître l'existence et le rôle de l'EMSPA par le biais :
> des organismes psycho-sociaux,
> du service médico-social des lycées,
> des associations caritatives ;
afin de permettre à chacun l'accès aux soins palliatifs
Les organismes
Centre Communal d'Action Sociale, Maisons d'accueil pour handicapés,
Centre Médico-Psychologique, Maisons de retraite privées,
Centre Médico-Social de secteur, Comité Local d'Information et de Coordination.
Personnel infirmier et psycho-social des lycées,
Rencontres d'information avec les responsables des organismes médico-psycho-sociaux
> Composition de l'EMSPA,
> Coordonnées et jours de présence,
> Rôle et actions de l'équipe mobile,
> Ses missions auprès des personnes malades et de leur entourage,
> Information sur la loi du 9 juin 1999 portant sur l'accès aux soins palliatifs,
> Information sur le Réseau Régional de Soins Palliatifs de Franche-Comté et les bénéfices pour les malades et leur famille,
> Information sur l'association de bénévoles " SPIRALS " Vesoul.
Nos attentes vis-à-vis des ces organismes :
v Relais de l'information auprès du public,
v Relais de la demande d'accompagnement selon les besoins des personnes et des familles.
Les associations
Gray Accueil, Croix-Rouge,
Association du Droit de Mourir dans la Dignité, Restos du cœur,
Lion's Club, Secours Catholique,
Union Féminine Civique et Sociale, Secours Populaire Français.
Informations des adhérents sur :
> " Qu'est-ce que les soins palliatifs ? "
> " Pourquoi se préoccuper des personnes en fin de vie ? "
> " Qu'est-ce qu'un accompagnant bénévole ? "
Informations sur :
> Existence et rôle de l'EMSPA
> Association " SPIRALS "Vesoul.
Nos attentes vis-à-vis de ces associations :
> Relais des demandes de formation en bénévolat d'accompagnement,
> Relais de l'information auprès de leurs adhérents du droit de chacun à bénéficier du soutien de l'équipe mobile selon la loi du 9 juin 1999,
quelque soit son lieu de vie.
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L'EQUIPE MULTIDISCIPLINAIRE AU SEIN
D'UNE UNITE DE SOINS PALLIATIFS
Par : C. COCHEZ
Unité de soins palliatifs du Groupe Hospitalier de l'Institut Catholique de Lille.
Notre Unité de Soins Palliatifs accueille les patients en fin de vie dont la prise en charge dans les autres services ou à domicile devient très
difficile. Nous avons au sein du service 6 lits et une équipe mobile qui se déplace au sein de l'établissement ou vers d'autres structures selon les
demandes.
Nous essayons de prendre en charge le patient dans sa globalité, avec une prise en charge de ses symptômes physiques, tels que la douleur,
l'encombrement bronchique… et ses symptômes psychologiques tels que la tristesse, la confusion, la prostration…
Autour du patient et de la famille (ou des proches) gravite une équipe multidisciplinaire composée de médecins, d'infirmières, d'aidessoignantes,
d'agents de service hospitalier, d'un agent d'amphithéâtre, d'un aumônier, de bénévoles, d'un kinésithérapeute, d'une secrétaire, d'un
médecin psychiatre, d'une assistante sociale. Toutes les décisions sont prises de façon collégiale pour apporter le meilleur bien-être et confort
pour le patient. Les thérapeutiques sont évaluées de façon constante et réajustées si nécessaire. Nous prenons beaucoup de temps pour discuter
entre nous et participent à nos transmissions les représentants cités précédemment.
Chacun joue son propre rôle autour du patient et de sa famille ; l'écoute et la disponibilité sont d'une grande importance ;
Les groupes de paroles et d'éthique nous aident dans cette démarche. A partir d'une réflexion personnelle de chacun des membres de notre
équipe, ce travail interdisciplinaire représente un travail convivial, indispensable, enrichissant et primordial. Il s'agit d'un moment vrai de
collaboration où chaque séquence de notre vie de service est amenée par des temps de réflexion.
Une équipe est un rassemblement, une union dont la tâche commune est de faire passer avant toute chose le développement d'une démarche
commune, dans un même but : la prise en charge de la meilleure qualité possible du patient hospitalisé dans notre service, pour lui assurer un
bien-être maximal ainsi que pour sa famille.
Comme toute entreprise humaine, la réalisation de ce projet de service connaît des hauts et des bas.
Cependant, après cinq ans de fonctionnement, nous pensons avoir tenu " globalement " le projet que nous vous exposons, et cela grâce à
l'enrichissement que nous procure la diversité des personnalités et des compétences de chacun.
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ÉQUIPE MOBILE DE SOINS PALLIATIFS - EQUIPE DE SOUTIEN
NON SUBSTITUTION ET PEDAGOGIE
A. BONNAUD : Psychologue clinicienne,
L. MC EWAN : Infirmière,
D. RICHARD : Infirmière clinicienne
Équipe Mobile de Soins Palliatifs au CHU Hôtel-Dieu de Nantes
1, Place Alexis Ricordeau, 44093 Nantes cedex 1
Après une année de fonctionnement au sein de l'équipe mobile de soins palliatifs du CHU de Nantes, une question essentielle s'impose à nous :
en tant qu'équipe de soutien nous est-il possible de ne pas nous substituer aux équipes de soins qui font appel à nous ?
Afin de tenter de répondre à cette interrogation, nous avons décidé de privilégier une réflexion pluridisciplinaire sur l'importance de la
dimension pédagogique propre à nos missions de soutien et de formation. En tant qu'équipe mobile de soins palliatifs, et en référence à la
circulaire du 26 août 1986, nos principales missions sont de soutenir et de former les soignants dans l'accompagnement des personnes en fin de
vie en respectant trois principes fondamentaux qui sont : la non-substitution, la subsidiarité et la cohérence.
Nous pensons que l'action de formation est inhérente à l'action de soutien. Toutefois, elle ne peut qu'être consécutive au soutien, principal
motif d'appel des équipes soignantes. L'expérience de terrain nous montre quotidiennement que si certaines équipes soignantes sont en attente
d'une transmission de connaissances, d'autres équipes font appel aux membres de l'EMSP en tant qu'expert. Elles nous demandent à ce titre
d'occuper une place à part entière auprès du patient, sans qu'existe la notion de substitution. Dans ce dernier cas, il est essentiel que nous
restions vigilants quant aux possibles déplacements de rôle et que nous ne perdions pas de vue notre principale mission auprès des soignants :
la transmission de connaissances.
C'est à ce niveau que se situe notre réflexion et que nous partons du principe que les connaissances ne se reçoivent pas mais se construisent.
Nous avons choisi d'utiliser le paradigme d'apprentissage basé sur les principes suivants :
· Participation active du soignant (formé) avec interaction formateur/formé
· Activation des connaissances antérieures du soignant :
- les connaissances sont valides par rapport à la situation, pas de modification
- les connaissances sont toujours valides mais incomplètes, amélioration
- les connaissances sont erronées, modification
· Construction des connaissances à partir de contextes authentiques
· Aide à la structuration des nouvelles connaissances
· Validation et renforcement positif
C'est donc à partir de ce modèle cognitiviste que nous nous sommes posé la question des stratégies à adopter afin que les soignants soient dans
une dynamique d'acquisition de connaissances, et continuent de s'approprier leur rôle propre. La pédagogie nous a orientées vers les conduites
suivantes :
· Analyse de la demande avec évaluation des besoins de formation des équipes en fonction des motifs d'appels
· Proposition au soignant d'outils pédagogiques suivants :
- Transmission par contact avec modélisation (connaissances d'action) :
Ex1 : Aide à la réfection d'un pansement
Ex2 : Aide à l'évaluation de la douleur
Ex3 : Comment se mettre en position d'écoute
- Transmission par des programmes de " sensibilisation intégrée " venant compléter les actions de terrain à partir des problèmes
rencontrés par les soignants (connaissances procédurales) :
Ex1 : Utilisation de la respiration relaxante pendant un pansement
Ex2 : Connaissance de l'ensemble des outils d'évaluation de la douleur et utilisation appropriée
Ex3 : Compréhension des réactions psychologiques suite à l'annonce d'une mauvaise nouvelle.
· Évaluation et réévaluation lors de rencontres et entretiens téléphoniques, avec réajustement si nécessaire.
Notre souci principal est donc de transmettre en invitant, encourageant et valorisant les soignants dans une dynamique d'acquisition
progressive, cohérente et contextualisable tout en développant les outils nécessaires à notre démarche.
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L'APPROCHE CULTURELLE EN SOINS INFIRMIERS
POUR LES PATIENTS MUSULMANS MAGHREBINS RELEVANT DE SOINS PALLIATIFS
Catherine LEPAIN
Infirmière Spécialiste Clinique
Equipe Mobile d'Accompagnement et de Soins Palliatifs - Centre Hospitalier Argenteuil
Argenteuil est la 3ème ville d'Ile de France avec 94 000 habitants.
30 % de sa population est étrangère, dont 20 % approximativement d'origine maghrébine.
Environ 15 % des usagers de l'hôpital sont d'origine maghrébine.
Exercer dans un établissement de soins accueillant différentes cultures dans la population soignée et soignante, favorise la réflexion sur
l'approche interculturelle en soins infirmiers dans une approche de soins palliatifs.
Cette réflexion est :
1) intra-personnelle, elle interroge le soignant sur ses valeurs, croyances, certitudes, sa propre culture et identité, ses conceptions de la santé,
la maladie et la mort.
2) interpersonnelle en reconnaissant l'autre à travers sa culture, ses valeurs, son unicité, en prenant en compte sa conception de la santé, la
maladie et la mort.
Ce projet a pour but d'initier cette approche interculturelle en étudiant dans un premier temps la population maghrébine musulmane
hospitalisée.
La première étape consiste en une formation des soignants sur les thèmes suivants : le Maghreb, l'immigration, la communication, l'approche
du corps, la notion de temps et d'espace, la famille, la santé, la maladie, la mort, la religion et les rites funéraires . Cette formation est faite par
un sociologue, anthropologue et infirmière spécialiste clinique.
La deuxième étape est la rédaction d'un support pédagogique sur " soins infirmiers et culture maghrébine ". Ce support sera rédigé par un
groupe de soignants de différentes cultures, dont certains auront suivi la formation. Ce support sera diffusé dans tout l'établissement.
La troisième étape devrait voir apparaître de manière significative l'approche interculturelle dans la démarche clinique infirmière.
La finalité de ce projet devrait s'étendre dans l'avenir vers un partenariat de soins dans lequel tout patient se sent impliqué quelque soit son
état, sa culture, ses croyances, son savoir et son mode de vie.
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CREATION D'UN RESEAU INTERNET FRANCOPHONE DE PARTAGE DES RESSOURCES
CONCERNANT LES SOINS PALLIATIFS
www.palliatif.org
B Devalois -UMASC Institut Curie 75005 Paris et EMSP - CHU Dupuytren 87000 Limoges.
Bernard.devalois@curie.net
Nous avons mis en place fin juin 2001 un site Internet (www.umsp-limoges.org) dont l'objectif initial était de mettre à la disposition de nos
partenaires soignants habituels des informations pratiques, en complément de nos actions régionales de formation. Devant l'affluence des
visiteurs, nous avons été amenés à réfléchir à une démarche plus globale visant à créer un site francophone destiné à mettre à la disposition de
l'ensemble des acteurs de soins impliqués dans la prise en charge des patients en
phase palliative ou terminale des outils et une base de ressources adaptés à leurs besoins. Notre objectif est d'utiliser les différentes ressources
possibles de l'internet pour favoriser l'interactivité entre les acteurs impliqués dans la pratique des soins palliatifs. Le projet intitulé
Palliatif.org a été soumis à la Fondation CNP qui a décidé de le financer. Il s'agit de combiner différents outils et de les mettre à disposition "
à la carte " via l'internet pour tous les soignants francophones impliqués dans la pratique des soins palliatifs. Le site sera constitué autour de 3
volets et de listes de discussion.
1.Un volet de ressources pratiques (cf. contenu actuel de notre site) : mise à disposition des différentes recommandations professionnelles,
fiches techniques pratiques, avis d'expert (Comment je traite …").
2.Un volet de ressources pédagogiques sous forme de banques de données (par exemple diapos au format PowerPoint téléchargeables),
possibilité de créer un espace réservé pour les enseignements universitaires (DIU) (mise à disposition des programmes, des calendriers, des
lieux de stage, mémoires réalisés, etc. …).
3.Un volet permettant la mise en ligne de la littérature grise en soins palliatifs. En effet actuellement il n'existe que très peu de revues
francophones en soins palliatifs et la plupart des travaux de recherche clinique sont seulement publiés à l'occasion des congrès (SFAP, JEMSP,
etc). La consultation en est malaisée (nécessité de disposer de tous les abstracts des congrès, pas d'indexation par mots-clefs, …). Nous
proposerons sur la base du volontariat des auteurs de mettre en ligne les résumés publiés dans les différents congrès francophones ou
éventuellement des mémoires de DU particulièrement intéressant (possible création d'un label attribué par les enseignants des DU et DIU). Un
moteur de recherche interne permettra de retrouver par mots clefs les thèmes recherchés.
4.Des listes de diffusion et de discussion : Chaque inscrit recevra une lettre électronique mensuelle concernant les actualités du site et donnant
les actualités en soins palliatifs. Il sera également possible de s'inscrire à 2 types de listes de discussion sur le thème des soins palliatifs : une
liste modérée et une liste non-modérée. Afin de pallier au caractère éphémère des messages de la liste de discussion et en garder une trace il
sera mis en place un système d'archivage permettant de retrouver sur le site l'historique des messages échangés sur la liste modérée, complété
par un moteur de recherche spécifique. En tant que de besoin des sous-listes pourront être ouvertes à la demande d'un groupe d'abonnés.
Le site s'inscrira dans la démarche de qualité des sites e-santé en cours de développement. La seule charte actuellement applicable est la charte
HON ("Health On the Net"). Le site s'inscrira également bien évidemment dans le cadre des préconisations de la CNIL. Le comité de pilotage
du site est en cours de constitution. Les membres des différentes sociétés et collèges concernant la pratique des soins palliatifs seront invités à
y participer activement. L'ensemble du projet - en cours de finalisation - sera présenté lors du congrès de la SFAP. Il s'agit de proposer un outil
aux acteurs de soins palliatifs francophones dont ils devront s'emparer pour en faire l'intérêt et permettre qu'il contribue, en synergie avec
d'autres initiatives, à améliorer la diffusion des informations et le partage des connaissances indispensables à l'amélioration de la qualité des
soins délivrés aux patients en fin de vie.
A voir sur l'internet : www.umsp-limoges.org et www.palliatif.org
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LA MISE EN PRATIQUE DE L'INTERDISCIPLINARITE
EN EQUIPE MOBILE DE SOINS PALLIATIFS : LE TRAVAIL EN BINOME OU EN TRINOME
D. LECOMTE, D. SENASSON, M. PICHOT, N. VICAT
UMASP - HEGP 75015 PARIS
Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires (définition des soins palliatifs). Si, traditionnellement, c'est dans le " colloque
singulier " que s'établit la relation soignant-soigné, en équipe mobile de soins palliatifs, les interventions en binôme auprès du malade ou de ses
proches sont recommandées.
L'expérience de l'UMASP :
L'équipe mobile de l'HEGP est composée actuellement d'un médecin à temps plein, de 2 infirmières temps plein et d'une psychologue à mitemps.
En 2001, l'équipe a accompagné 279 personnes et soutenu 88 % des proches.
Le travail en binôme représente 48 % de l'activité clinique.
Dans 7 % des cas, l'intervention se fait en trinôme : médecin, infirmière et psychologue.
Ce que permet le travail en binôme ou en trinôme :
Pour le malade :
- Matérialisation de l'intérêt pour la personne dans toutes les dimensions de ce qu'elle vit par la présence conjointe de plusieurs professionnels ;
- Incitation à l'expression de l'ambivalence du malade à l'approche de la mort et réunification de ses propos dans un entretien unique ;
- Dynamisation de la relation et de la capacité du malade à identifier ses difficultés.
Pour le groupe familial :
- Amélioration des échanges et de l'écoute entre les membres de la famille, réduction des tensions ;
- Possibilité ensuite de reprendre et de partager les informations entendues ensemble ;
- Dans les situations conflictuelles, rôle pacificateur de l'équipe, comme tiers, recentrant sur la préoccupation commune à tous qui est le bienêtre
de celui qui va mourir.
Pour l'équipe :
- Observation plus fine de l'expression non verbale par l'alternance des rôles d'interlocuteur et d'observateur ;
- Facilitation de la mise à distance, réduction de l'impact émotionnel, chacun jouant le rôle de tiers pour l'autre dans la relation soignant -
soigné ;
- Réduction de la dimension de confidentialité des propos recueillis ;
- Amélioration de l'écoute de chacun, soutenu par la présence de l'autre ;
- Optimisation du recueil d'informations, évitant une étape de reformulation, favorisant la communication dans l'équipe ;
- Fonction unifiante pour l'équipe.
Les limites :
- Meilleure connaissance de la compétence de l'autre, mais risque d'appropriation de cette compétence ou de confusion des rôles ;
- Gain réel dans la qualité de la communication, mais difficulté à gérer le temps ;
- Nécessité d'un rapport équilibré entre les 3 professions : il manque actuellement un mi-temps médical, un mi-temps de psychologue et une 3°
infirmière pour que le travail soit harmonieux ;
- Exigence d'une confiance réciproque : chacun s'expose sous le regard de l'autre.
Estime réciproque et liberté de parole entre les membres de l'équipe. Dans ce contexte, la confiance solidaire tient lieu de garde-fou et de
moteur pour l'équipe.
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