Handicaps rares - Inserm

Handicaps rares – Contextes, enjeux et perspectives
92
En ce qui concerne le « handicap rare », ce compromis sous-tend la définition
du cadre de référence du Schéma national d’organisation sociale et
médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013. Le cadre de référence
adopté pour le Schéma national dit prendre appui sur la définition du handicap
donnée par loi de 2005, dont il reconnaît l’ambiguïté : « Le modèle (du
handicap selon la loi) est plus fonctionnel que biomédical, avec toutefois
une causalité inscrite dans la définition comme directement liée aux altérations
de fonctions » (p. 16) ; tout en considérant que cette condition (qui
limite le handicap à la déficience, en accord avec la législation de 1975)
est nécessaire comme critère d’éligibilité aux prestations de compensation :
« Cette nouvelle définition permet la prise en compte des environnements
comme obstacles ou facilitateurs de la participation sociale de la personne,
mais elle nécessite toujours que l’on désigne la personne comme handicapée
afin de pouvoir mobiliser le dispositif de compensation (…) requis par la loi
(de 2005) » (p. 16). Il est ensuite estimé qu’ « au terme de l’article D312-
194 du CASF la définition réglementaire du handicap rare (qui) repose
actuellement sur une double condition, une faible prévalence des personnes
concernées et l’appartenance à des catégories définies de combinaisons de
déficiences ou troubles graves ou sévères » est insuffisante à rendre compte
des conséquences en termes de « recours à des protocoles particuliers de compensation
qui ne sont pas la simple addition de techniques et de moyens, et
se doublent d’une rareté de l’expertise ». Aussi, sur les recommandations du
Conseil scientifique de la CNSA qui « propose une lecture illustrative et évolutive
des catégories citées », le cadre de référence pour élaborer le Schéma
national est défini de la façon suivante : « Conséquence d’une association
rare et simultanée de déficits sensoriels, moteurs, cognitifs, ou de troubles
psychiques, le handicap rare est constitué par : une situation complexe (qui
n’est pas la simple addition de déficits) ; une expertise requise, caractérisée
par la difficulté et la rareté » (p. 17).
Ainsi, bien qu’il revendique une vision multidimensionnelle du handicap (en
référence à la loi de 2005), le cadre de référence ainsi défini reste profondément
attaché à l’identification des déficiences, à leur complexité et à l’expertise
requise pour les détecter, plus qu’à leurs conséquences pour la personne
qui en est atteinte et aux dimensions opératoires du handicap telles qu’énoncées
dans la définition internationale ou même dans la définition (bien que
limitative) de la loi de 2005, c’est-à-dire déficiences, limitations d’activité,
restrictions de participation, facteurs environnementaux.
Des instruments d’évaluation pour compenser des besoins
ou pour estimer l’incapacité
L’élaboration d’outils d’évaluation du handicap constitue une autre voie de
pénétration en France, de certains éléments du cadre conceptuel du handicap
défini par les instances internationales.