Handicaps rares - Inserm

i. Faire évoluer la définition des handicaps rares
Recommandations
En France, la notion de handicaps rares a pour origine la problématique des
personnes, enfants ou adultes, qui ne trouvaient pas de prise en charge adaptée
dans les établissements médico-sociaux existants et pour lesquelles il était
nécessaire de penser des modes de prise en charge et d’accompagnement très
spécifiques, c’est-à-dire techniques et/ou personnalisés, adaptés à leurs in/
capacités. Intégrée à la politique française, la notion de handicaps rares a
permis de rendre visible la situation de ces personnes auparavant exclues de
tout dispositif institutionnel ou exposées à une prise en charge inadaptée.
L’identification de cette population a aussi servi à interroger et transformer les
modes de prise en charge proposés.
Cependant, la définition des handicaps rares centrée sur les déficiences
est réductrice. Elle ne prend pas en compte le caractère multidimensionnel
et systémique de la définition internationale du handicap établie par la
Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé
(CIF) de l’OMS et la Convention des Nations Unies relative aux droits des
personnes handicapées (2006), notamment au regard de la participation
sociale. Elle n’est pas conforme non plus à la définition française du handicap
donnée par la Loi pour l’égalité des chances, la participation et la citoyenneté
des personnes handicapées du 11 février 2005. L’ensemble des rapports préparatoires
au Schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour
les handicaps rares 2009-2013, et le Schéma lui-même, conviennent que la
définition actuelle est insatisfaisante : elle ne rend pas compte de la réalité et
ne peut constituer le cadre opératoire dont les objectifs et les actions définis
par le Schéma ont besoin.
Décrire les situations dans le cadre de la Classification internationale
du fonctionnement, du handicap et de la santé
Si la définition dans la législation française a permis d’identifier certaines
catégories de personnes, elle n’est opératoire ni d’un point de vue scientifique,
ni d’un point de vue politique. Pour caractériser les handicaps
rares, il est nécessaire de se référer à un cadre conceptuel précis et reconnu
aujourd’hui.
Le groupe d’experts recommande d’utiliser la CIF pour décrire la situation
des personnes présentant des handicaps rares. La description de ces situations
de « handicaps rares » avec la CIF permettra :
• de caractériser la nature et la gravité des déficiences sur la base des fonctions
physiologiques atteintes ;
• d’identifier les activités de la vie quotidienne (des plus élémentaires aux
plus complexes) que la personne peut réaliser seule ou ne peut effectuer
39
RECoMMANDAtioNS