Handicaps rares - Inserm

Handicaps rares – Contextes, enjeux et perspectives
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Au niveau communicatif, l’attention conjointe est la fonction la plus
faible : les sujets ont des difficultés pour pointer ou répondre au pointage, ou
à coordonner leur regard avec celui d’un partenaire sur un objet, une image
ou un événement. En revanche, la régulation du comportement est plus
performante : les personnes polyhandicapées font facilement des requêtes,
des demandes d’objet ou d’aide et tentent de répondre aux demandes de
l’interlocuteur. Elles prennent conscience de l’effet de leur comportement
sur le partenaire. Mais l’alternance des rôles avec un interlocuteur n’est pas
aisée. L’âge chronologique se révèle être corrélé positivement au score communicatif
global.
Au niveau psychomoteur, les inadaptations les plus significatives concernent
les mouvements en général, les postures et les déplacements. Par contre,
la réactivité à une variété de stimulations sensorielles (auditives, tactiles,
visuelles...) est très souvent mieux adaptée. Les personnes polyhandicapées se
montrent sensibles aux variations sensorielles de leur environnement matériel
et social. À noter aussi que le développement cognitif et le développement
psychomoteur ne sont pas corrélés dans tous les cas.
Au niveau socio-émotionnel, les capacités sont largement préservées et en
particulier tout ce qui concerne les relations avec les personnes familières
ainsi que le tempérament impliquant une réactivité et une adaptabilité émotionnelle
selon les contextes de vie. En revanche, l’accès à l’humour se révèle
plus difficile chez nombre de sujets. Le niveau atteint dans le domaine socioémotionnel
est étroitement corrélé aux scores en communication : plus la
personne développe ses capacités communicatives, plus elle devient adaptée
dans ses compétences socio-émotionnelles. Par ailleurs, les capacités d’interagir
avec des personnes familières et l’accès à l’humour sont corrélés aux capacités
communicatives.
Nader-Grosbois et coll. (2008) concluent que l’intervention doit éviter
d’entraîner une personne polyhandicapée à l’acquisition d’une habileté isolée,
dénuée de sens (comme peut l’être la manipulation répétitive d’un jouet),
mais doit proposer des situations problématiques exigeant que la personne
mobilise des acquis relevant simultanément des domaines cognitif, communicationnel,
psychomoteur et socio-émotionnel.
Le travail de Hostyn et Maes (2009) va dans le même sens. Ces auteurs ont
fait une revue de la littérature, retenant 15 études majeures, soit quantitatives
soit qualitatives, explorant les interactions entre personnes polyhandicapées
et leurs partenaires. Quatre composantes essentielles sont retrouvées
dans ces interactions : une capacité à répondre aux sollicitations, l’attention
conjointe, la co-régulation des comportements et une composante
émotionnelle. La capacité qu’ont les partenaires à prendre conscience de
leurs stratégies d’interaction avec la personne polyhandicapée, la perception
qu’ils ont de ces personnes ainsi que le contexte particulier dans lequel