Handicaps rares - Inserm

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Données concernant les enfants Surdicécité avec troubles associés Langage et communication Dans le cas de la surdicécité avec troubles associés chez l’enfant, on observe un fort développement de supports et outils (équipements techniques, codes tactiles essentiellement) qui pallient les déficits sensoriels de l’enfant (tableau 6.II). La communication est essentiellement tournée vers les besoins du quotidien en interaction avec des interlocuteurs non déficitaires (famille et soignants). Aucune étude recensée dans notre corpus n’a permis d’établir de comparaison des différents dispositifs voués à faciliter la communication de ces enfants. tableau 6.ii : Modalités du langage et de la communication avec troubles des entrées dans le cadre de la surdicécité avec troubles associés chez l’enfant Dispositif/technique Main mécanique, clavier Ordinateur Livres plurimodaux : écrit braille, image tactile Objets symboles/signal : saveurs-calendrier-tactiles Synthèse voix Vidéo « système co-actif » Amplification auditive, visuelle Modes de communication corporels Toucher Yeux/doigts Signes manuels Expressions faciales/musculaires/mouvements du corps Gestes Interaction avec l’entourage Capacité interactionnelle Freins dans l’interaction (expression faciale, langage corporel) Interaction déficiente avec pairs Importance de la pragmatique Observation hands to hands Jeux : rejet vouloir-répondre, demander Système co-actif hands to hands, étayage, regard Imitation Attention conjointe Dire/lire/écrire Braille Lire Alphabet tactile Dactylologie tactile Langue des signes Perception tactile de la parole Références Watkins et Clark, 1991 ; Mar et Sall, 1994 ; Souriau, 1997 et 2000 ; Sevre, 1999 ; House et Davidson, 2000 ; Deleau, 2000 ; van den Tillaart et coll., 2000 ; Bruce et coll., 2007 ; Lasserre, 2007 ; Brady et Bashinski, 2008 ; Correa-Torres, 2008 ; Sigafoos et coll., 2008 ; Dammeyer, 2009 et 2010 ; Meinzen-Derr et coll., 2010 ; Pizzo et Bruce, 2010 183 ANALYSE
<strong>Handicaps</strong> <strong>rares</strong> – Contextes, enjeux et perspectives 184 Concernant les modalités de communication de ces enfants, nous pouvons noter que la communication avec les pairs est très peu documentée, presque inexistante. Les éléments « modalisateurs » du langage (c’est-à-dire les mots du langage qui permettent de véhiculer un jugement comme : « vrai », « bien », « vraiment », « préférer », « heureusement ») ou un sentiment comme : « aimer », « craindre », « détester ») ainsi que les aspects non verbaux de la communication (regards, gestes…) sont particulièrement problématiques chez ces enfants du fait de leurs difficultés marquées dans l’expression du visage et des yeux. Dans les études du corpus, les aspects pragmatiques de la communication sont favorisés afin de développer le plus possible l’interaction avec autrui même s’il est le plus souvent représenté par un adulte sans déficits langagiers. Enfin, on peut souligner la capacité de ces enfants à mobiliser le récit afin de raconter des évènements en les situant dans une dynamique temporelle. Cécité avec troubles moteurs et/ou intellectuels associés Pour les enfants souffrant de cécité et de troubles moteurs et/ou intellectuels, la communication est assistée d’équipements techniques et les aspects pragmatiques du langage sont relativement préservés (tableau 6.III). On observe une capacité à utiliser la symbolique à travers la mobilisation d’objets qui matérialisent et symbolisent une expérience vécue. Ces objets peuvent être manipulés au cours du processus de communication en vue de pouvoir exprimer une riche palette d’états, de sentiments, sensations ou jugements. La communication ainsi mise en place se réalise tant avec les adultes environnants qu’avec les pairs ce qui ouvre une palette d’interlocuteurs large pour ces enfants. Polyhandicaps sensorimoteurs La communication dans le cadre des enfants atteints de polyhandicaps et troubles associés ne s’illustre pas dans le champ du dire/lire/écrire, elle s’ancre essentiellement dans les situations du quotidien avec une attention spécifique à l’expression des sentiments/sensations (tableau 6.IV). Un des freins majeurs au développement des capacités communicatives de ces enfants est le déficit dans l’attention conjointe. En effet, celle-ci est un socle crucial dans la construction du langage et dans son usage. Or, cette capacité est atteinte dans le cas des personnes ayant des handicaps multiples au niveau sensorimoteurs du fait de leur difficulté à pointer et regarder simultanément et avec stabilité un objet de manière imprévue. L’une des voies abordées dans plusieurs études pour dépasser ce déficit est l’élaboration de symboles utilisés dans des jeux ritualisés qui permettent de créer un espace de communication qui soit partagé.
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