Handicaps rares - Inserm

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Au cœur de la qualité de vie : la compétence des partenaires de communication Quel que soit le sous-groupe auquel elles appartiennent, la qualité de vie des personnes sourdaveugles dépend en très grande partie des personnes avec lesquelles elles sont en contact. Il peut s’agir des membres de leur famille, mais aussi des professionnels auxquels ils ont l’habitude de recourir. Il est remarquable que les personnes sourdaveugles qui ont le mieux réussi à garder le contrôle de leur propre vie et à agir dans la cité, ont pu le faire grâce à des médiateurs (professionnels ou non) capables de les mettre en lien direct avec le monde extérieur sans interférer dans leurs décisions. Cette capacité de médiation ne se résume pas à une maîtrise technique (comme celle de la langue des signes tactile) ; elle exige une mise à jour permanente de la compréhension que l’on peut avoir du rapport au monde de la personne sourdaveugle. Quand un guide-interprète accompagne une personne sourdaveugle pour une promenade, il ne doit pas seulement lui traduire ce que disent des personnes éventuellement rencontrées, mais aussi lui rendre le contexte accessible et donc sélectionner ce qui, dans l’environnement, peut être proposé au contact et à l’exploration. L’accompagnateur doit ressentir les attentes et sensibilités de la personne qu’il accompagne pour lui permettre de se mouvoir dans le monde selon son propre point de vue. Il s’agit donc pour lui de s’effacer pour donner toute sa place à l’autre, tout en étant dans un état d’extrême proximité cognitive et émotionnelle. Cet équilibre entre une distance qui permet l’autonomie et la proximité qui permet la compréhension des attentes n’est pas facile à atteindre. Il s’agit d’un compagnonnage qui se construit au fil du temps et qui vaut pour toutes les catégories de personnes sourdaveugles. Il implique un au-delà de la compétence purement technique, à savoir, une confiance réciproque dans la capacité de l’un et de l’autre à se réajuster en permanence (y compris de la part de la personne sourdaveugle à percevoir les limites de son partenaire). La surdicécité est donc une situation de handicap extrême qui met bien en exergue un aspect de la nature de la liberté humaine : l’indépendance ne peut s’exercer que dans le cadre d’une interdépendance. Les dispositifs institutionnels, techniques ou sociaux mis en œuvre pour les personnes sourdaveugles ne trouvent leur pleine justification que dans cette perspective et leur validité varie en fonction des contextes socio-historiques mais aussi des évolutions du rapport au monde de chaque personne concernée. Et ce rapport au monde ne peut s’exercer que par la médiation de partenaires engagés et respectueux de la personne. En conclusion, le concept de surdicécité a prouvé sa résilience tant au niveau des pratiques que des recherches. Cette situation de handicap n’a cessé de mobiliser les personnes sourdaveugles elles-mêmes, leurs proches et tous les acteurs de l’intervention et de la recherche pour inventer de nouvelles pratiques permettant l’accès à la communication, à l’information et à la mobilité. L’hétérogénéité des sujets, leur dispersion dans l’espace et les évolutions Surdicécité 261 ANALYSE
<strong>Handicaps</strong> <strong>rares</strong> – Contextes, enjeux et perspectives 262 rapides sur les plans épidémiologique et technique ne permettent pas aux chercheurs de travailler sur une population homogène et de mettre en œuvre facilement les critères de validation dont ils ont l’habitude. Les travaux présentés ici s’appuient sur des méthodologies variées dont la validité, souvent parcellaire, exige la mise en lien avec l’ensemble des travaux produits, y compris ceux à caractère clinique. Il importe aussi d’être conscient que les différents paradigmes présentés reflètent des systèmes conceptuels historiquement datés et géographiquement situés. BiBLioGRAPHiE AINSWORTH MDS, BELL SM, STAYTON DJ. Infant-mother attachment and social development: Socialization as a product of reciprocal responsiveness to signals. In : The integration of a child into a social world. RICHARDS MPM (ed). New York, Cambridge University Press, 1974 : 99-137 ARNOLD P, HEIRON K. Tactile memory of deaf-blind adults on four tasks. Scandinavian Journal of Psychology 2002, 43 : 73-79 ARNOULT L. Ames en prison. Boivin & Cie. Paris, 26 e edition, 1948 BARATTA A, PERRIER E, SOLTANI S. Psychothérapie et syndrome de Charge. Information psychiatrique 2008, 84 : 163-168 BERNSTEIN V, DENNO LS. Repetitive behaviors in CHARGE syndrome: differential diagnosis and treatment options. American Journal of Medical Genetics 2005, 133A : 232-239 BERRETTINI S, FORLI F, GENOVESE E, SANTARELLI R, ARSLAN E, et coll. Cochlear implantation in deaf children with associated disabilities: challenges and outcomes. Int J Audiol 2008, 47 : 199-208 BLAKE KD, PRASAD C. Charge syndrome. Orphanet Journal of rare disease 2006, 1 : 1-8 BLANCHET C. Bilan ORL, ophtalmologique et génétique des syndromes de Usher. Les syndromes de Usher. CRESAM. 86280 St Benoît, 2010 BOURQUIN E, MOON J. Studies on obtaining assistance by travelers who are deaf-blind. Journal of Visual Impairment & Blindness 2008, 102 : 352-361 BOWLBY J. Attachment and Loss, Vol. 1: Attachment. New York, Basic Books, 1968 BROWN D. CHARGE syndrome “behaviors”: challenges or adaptations? Am J Med Genet A 2005, 133A : 268-272 CHEN D. Young children who are deaf-blind: implications for professionals in deaf and hard of hearing services. The Volta Review 2004, 104 : 273-284 COHEN M, BITNER-GLINDZICZ M, LUXON L. The changing face of Usher syndrome: clinical implications. International Journal of Audiology 2007, 46 : 82-93
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