Handicaps rares - Inserm

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Surdicécité
Depuis la reconnaissance de personnes présentant une surdicécité au XIX e
siècle, cette situation de handicap a considérablement évolué au niveau de
ses causes, de ses formes d’expression, des contextes sociologiques où elle
s’exprime, des paradigmes scientifiques qui cherchent à la décrire et des modalités
d’intervention. Son rattachement à la notion de handicap rare s’inscrit
dans une chaîne conceptuelle qui a déjà traversé plusieurs phases historiques
dans les représentations du handicap.
La surdicécité, un concept résilient
Les expériences d’éducation d’enfants sourdaveugles sont documentées depuis
la fin du XIX e siècle (Enersvedt, 1996) : Helen Keller aux États-Unis, les
sœurs Marie et Marthe Heurtin, à Poitiers. La double déficience de ces enfants
constituait un défi pour leurs éducatrices dont les compétences s’appliquaient
jusqu’alors à des enfants « seulement » sourds ou « seulement » aveugles.
Inaptes à bénéficier des contextes habituels d’éducation, ces enfants « sourdaveugles
» avaient besoin de dispositifs éducatifs spécifiques. Qu’ils soient
sourds profonds et aveugles complets n’était pas mis en doute par les professionnels
de l’éducation des sourds ou des aveugles, ce qui n’était pas nécessairement
le cas pour d’autres professionnels. C’est ainsi que les parents de Marie
Heurtin virent leur fille rejetée par un établissement parce qu’elle « voyait
parfaitement » mais « était idiote » (Arnoult, 1948 p 38). À cette époque, les
méthodes d’éducation reposaient essentiellement sur les techniques destinées
aux aveugles (braille) additionnées à celles pratiquées avec les sourds (langue
des signes, dactylologie) en les transposant, si nécessaire, dans la modalité
tactile (Arnoult, 1948). La communication était alors essentiellement perçue
comme une affaire de langage et les premiers rapports éducatifs mettaient en
exergue le moment où l’enfant fait le lien entre un objet et un mot qu’on lui
prononce dans la main (en langue des signes ou en épelant avec l’alphabet
dactylologique). Communiquer, c’était faire usage de la langue, celle-ci étant
conçue comme la somme des mots et des règles syntaxiques qu’elle comporte.
L’ajustement pédagogique consistait donc à rendre ces mots accessibles dans
une modalité partagée (le toucher). On comprit très vite que le langage ne
peut pas fonctionner sans une connaissance partagée d’un monde extérieur
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ANALYSE