« Dépêche-toi … et attends! » - Société Huntington du Québec

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© 2008 James, J. Pollard, Jr. Traduit et adapté de l’anglais par Danielle Rivard, 2013 ISBN : 978-2-9813719-1-1 Dépôt légal - Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2013 Dépôt légal - Bibliothèque et Archives Canada, 2013
Préface Je suis honoré que la Société Huntington de Québec ait traduit en français « Hurry Up and Wait! » et je vous en suis reconnaissant. Au cours des 26 dernières années, j’ai eu le privilège de prendre soin d’un grand nombre de personnes atteintes de la maladie de Huntington (MH) dans des centres d’hébergement, des résidences et des hôpitaux. J’ai également eu la chance de collaborer avec les familles. Nous avons partagé de bons moments, mais nous avons aussi dû relever, ensemble, de nombreux défis, et affronter des crises. Considérant la nature même de la maladie de Huntington, je suis certain que vous devez également faire face à des situations difficiles. En y repensant bien, je me rends compte que je n’étais pas un très bon aidant au tout début de ma carrière. Je ne savais pratiquement rien de la maladie de Huntington et de ses répercussions sur les personnes touchées. Cela ne doit pas vous surprendre, n’est-ce pas? Encore aujourd’hui, mes collègues et moi continuons à apprendre beaucoup des familles touchées par la maladie de Huntington. Certains de mes meilleurs professeurs ont pris soin de trois générations d’êtres chers atteints de la MH dans leurs familles. Quelle expérience et quelle expertise transmises! Je suis reconnaissant à tous ces professeurs pour leur patience à mon égard, moi, leur étudiant. Cet ouvrage est le fruit des leçons apprises auprès des aidants naturels. C’est moi qui ai rassemblé toutes ces leçons en un livre unique en son genre, mais tout ce qui y est présenté peut être relié à l’un de ces professeurs ou aux proches dont ils prennent soin. La principale leçon à retenir de « Hurry Up and Wait », c’est que les changements dans la façon de penser causés par la MH sont la source de la plupart des défis auxquels nous faisons face ensemble en notre qualité d’aidants. Ceux qui, comme nous, n’ont pas la maladie peuvent arriver à comprendre ces changements puisqu’au fond, nous pouvons tous vivre à certains moments des difficultés semblables, à un niveau moindre. La MH amplifie ces difficultés! Avec certains des exercices qui sont présentés dans ce livre, nous pouvons montrer aux gens à quoi cela ressemble de penser avec la MH. Parfois i
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