Vécu des soins à domicile en oncopédiatrie version ... - Thèse IMG

UNIVERSITE CLAUDE BERNARD – LYON 1FACULTE DE MEDECINE LYON ESTAnnée 2013 N°Vécu des soins à domicile en hémato-oncopédiatrie.Etude qualitative par entretiens semi-dirigés auprèsd’enfants et de leurs parents habitant en Rhône-AlpesTHESEPrésentéeA l’Université Claude Bernard Lyon 1et soutenue publiquement le 12 Mars 2013pour obtenir le grade de Docteur en MédecineparBENEFICE EmilieNée le 18 Octobre 1984 à Valence1

Le Serment d'HippocrateJe promets et je jure d'être fidèle aux lois de l’honneur et de la probité dans l'exercice de laMédecine.Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans discrimination.J'interviendrai pour les protéger si elles sont vulnérables ou menacées dans leur intégrité ouleur dignité. Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes connaissances contre leslois de l'humanité.J'informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons et de leurs conséquences.Je ne tromperai jamais leur confiance.Je donnerai mes soins à l'indigent et je n'exigerai pas un salaire au dessus de mon travail.Admis dans l'intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés et ma conduitene servira pas à corrompre les mœurs.Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement la vie ni neprovoquerai délibérément la mort.Je préserverai l'indépendance nécessaire et je n'entreprendrai rien qui dépasse mescompétences. Je perfectionnerai mes connaissances pour assurer au mieux ma mission.Que les hommes m'accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses. Que je sois couvertd'opprobre et méprisé si j'y manque.9

Composition du juryPrésident :Monsieur le Professeur Yves BERTRANDMembres :Monsieur Le Professeur Pierre FOURNERETMonsieur le Professeur Associé Yves ZERBIBMadame le Docteur Evelyne LASSERREMembre invité:Monsieur le Docteur Matthias SCHELL10

RemerciementsAu président de jury,Monsieur le Professeur Yves BERTRANDJe vous remercie de me faire l’honneur de présider ma thèse et pour l’intérêt que vous y avezporté. Soyez assuré de mon profond respect.Aux membres du jury,Monsieur le Professeur Pierre FOURNERETJe vous remercie d’avoir accepté de juger ce travail sans me connaitre. Soyez assuré de toutema gratitude et de mon profond respect.Monsieur le Professeur Yves ZERBIBMerci d’avoir accepté la direction de cette thèse. Merci d’avoir cru en moi et de m’avoirlaissé porter ce projet à son terme. Merci pour le plaisir d’avoir pu travailler à vos cotés, pourvos précieux conseils, votre soutien et votre présence infaillibles à mes cotés tout au long deces années de travail. Vous avoir comme directeur de thèse est un honneur.Madame le Docteur Evelyne LASSERREJe vous remercie de m’avoir guidée dans ce travail de thèse et d’en avoir accepté lacodirection. Merci pour votre disponibilité, vos encouragements, vos conseils judicieux. Cetravail n’aurait pas été aussi abouti sans votre aide. Soyez assurée de mon plus grand respectet de toute mon amitié.Monsieur le Docteur Matthias SCHELLJe vous remercie de m’avoir aidé à façonner ce projet et d’avoir donné de votre temps pourl’embellir. Merci d’avoir autorisé et permis la rencontre avec les familles. Soyez assuré demon plus grand respect et de toute ma gratitude.11

A l’équipe infirmière de coordination des soins à domicile de l’IHOPUn immense merci pour votre patience (lors de mes nombreux coups de téléphone…), votregentillesse et votre dévouement pour m’aider dans mon recrutement. Sans votre interventionje n’aurais peut être pas pu mener ce projet à terme.A tous les enfants et les parents que j’ai rencontrés au fil des mois qui m’ont tant apporté surles plans professionnel et humain. Je suis honorée d’avoir pu croiser votre chemin. Je pensesouvent à vous. Je vous souhaite beaucoup de courage pour continuer le tortueux chemin dessoins qui je l’espère vous mènera vers la rémission. Merci du temps que vous m’avezconsacré, des moments d’émotions partagés autour d’un café. Merci d’avoir contribué àrendre ce travail aussi unique.J’envoie une pensée très spéciale là haut vers les étoiles aux deux petites filles que je n’ai paseu le plaisir de rencontrer. Votre histoire me donne l’impression de vous connaitre. J’aisouvent pensé à vous et à votre courage tout au long de mon travail.A mon papa. Sans toi je ne serai pas là aujourd’hui à présenter ce travail. Merci de m’avoirdonné l’élan pour faire médecine. Merci de m’avoir soutenue, encouragée et apaisée tout aulong de ces neuf ans. Merci pour tout le travail de relecture que tu as toujours réalisé pourmoi. Tu as l’amour du travail bien fait et tu n’as pas oublié de me le transmettre. Merci.A ma maman merci pour ton soutien sa faille, tes encouragements. Tu as contribué à faire demoi la personne que je suis aujourd’hui parmi les joies et les épreuves quotidiennes. Tu merassures et tu m’as permis de croire en moi et en la vie depuis toutes ces années. Merci.A ma sœur Caroline, pour ton aide et ton soutien sans faille. Tu fais partie de mes petitesfourmis de l’ombre sans qui ce travail n’aurait pas été aussi complet. Tu as su m’apaiser dansmes moments de doutes ou de découragements pendant ces deux ans de travail. MerciA Sarah et Etienne mes dessinateurs émérites… sans qui ce travail n’aurait pas été le même.A mon mari Baptiste, Merci pour ton soutien, ta patience et ta compréhension tout au longde ce travail. Merci d’avoir accepté de sacrifier bon nombre de tes week-ends depuis deux ansau profit de ce travail.12

A Bruno. Merci d’être là. Ton soutien me réchauffe le cœur et me rassure dans mes momentsde doutes.A Claire. Merci pour l’aide que tu m’as apportée lors du travail de retranscription. Merci pourta patience lors de la relecture.A Agnès Augé pour votre présence, votre investissement et votre soutien pendant ce travail.Merci de m’avoir aidé à comprendre mes émotions pendant la période des entretiens.A Caroline, Charline et Maël. L’espoir de votre présence à mes cotés me ravit. Merci d’êtrelà tout simplement depuis bientôt dix ans.A Béatrice Merci pour tes conseils, ton soutien et le temps passé à relire mon travail.A Maïa Merci de partager ce projet qui me porte et qui peut être je l’espère aboutira vers unebelle réalisation…A tous les médecins que j’ai croisés sur ma route et qui ont cru en mon projet,A ma famille,A mes Amis,13

II.3.1. Lieu de réalisation de l’étude -34-II.3.2. Le guide d’entretien -34-II.3.3. Définition de la population : les critères d’inclusion -36-II.3.4. Méthode de recrutement -37-II.3.5. La retranscription des entretiens -38-II.4. L’analyse des données -39-II.4.1. Analyse observationnelle descriptive famille par famille -39-II.4.2. Analyse thématique transversale -39-II.4.3. Analyse des dessins -39-II.5. Recherche bibliographique -40-II.5.1. Bases de données -40-II.5.2. Mots clés -40-II.6. Les forces et les limites de l’étude -40-II.6.1. Les forces -40-II.6.2. Les limites -41-III. Résultats bruts -43-III.1. Caractéristiques des enfants et des parents interviewés -43-III.1.1. Les enfants -43-III.1.2. Les parents -44-III.2. Analyse observationnelle descriptive -44- Famille de Liliane 12 ans -45- Famille de Karine 6 ans -46- Famille de Mathilde 6 ans -47- Famille de Lilou 9 ans -48- Famille de Julien 12 ans -49- Famille d’Anthony 4 ans -50- Famille de Marie 6 ans -51- Famille d’Anna 5 ans -52- Famille de Timéo 12 ans -53- Famille d’Hélène 14 ans -54-IV. Résultats et discussion -56-IV.1. Description de l’enfant -56-IV.2. Vécu des soins -57-15

IV.2.1. Définition des soins -57-IV.2.2. Les soins à domicile -59- Le choix du domicile -59- L’organisation des soins -63- Prise en charge soignante -66- Rôle des parents dans les soins -73-IV.2.3. Prise en charge hospitalière -82- Vision de l’équipe hospitalière -82- Représentation de l’IHOP -84- Les contraintes hospitalières -87-IV.2.4. Le soutien -87- Place des proches -87- Les « copains » -89- Les autres parents -89- Place des professionnels -90-IV.3. Conséquences de la maladie et des traitements -91-IV.3.1. La gestion du quotidien -91- Adaptation quotidienne -91- Une certaine normalité -92- Maladie omniprésente : Une vie centrée sur l’enfant malade -93-IV.3.2. Conséquences physiques -94- La maladie visible -94- Altération de l’image corporelle -95-IV.3.3. Conséquences sociales -96- Socialisation de l’enfant -96- Lutte contre l’isolement -98- Modifications relationnelles -99- L’épreuve du regard des autres -100- Aménagements professionnels -101- Une charge financière -102-IV.3.4. La maladie punition -103- La résignation des enfants -104- Les limitations au quotidien -104-16

IV.3.5. Les bénéfices secondaires -106- Les moments d’exception -107- Les cadeaux -107- Les avantages par rapport à la fratrie -108- Les marques d’affection -108- Les visites -109-IV.3.6. Modifications comportementales -110- Maturité et responsabilisation -110- Modification des choix professionnels -111- Une nouvelle philosophie de vie -112-IV.4. Rôle du médecin généraliste -113-IV.4.1. Une implication nécessaire -113- Rôle médical diagnostique -113- L’écoute -114- Le soutien -115- La disponibilité -115- La gestion des événements intercurrents -116- Le suivi -117-IV.4.2. Des caractéristiques souhaitées -117- Rôle générique -118- Une place à prendre -118-IV.4.3. Facteurs limitant l’implication du médecin traitant selon les parents -119-IV.5. Les dessins -121- Commentaires généraux -121- Comparaison des dessins à ceux des enfants sains -123-Conclusions -141-Bibliographie -145-Annexes -149-1. Les guides d’entretien -149-2. Les dessins des enfants sains -157-3. Les entretiens (CD fourni) -162-17

Table des abréviationsDES : Diplôme d’études spécialiséesIHOP : Institut d’Hématologie et d’Oncologie PédiatriqueHAD : Hospitalisation A DomicileSAD : Soins A DomicileSROS : Schémas Régionaux d’Organisation des SoinsCHR : Centre Hospitalier RégionalAPHP : Assistance Publique-Hôpitaux de ParisHCL : Hospices civils de LyonCLB : Centre Léon BérardPMI : Protection Maternelle et infantilePICC : Peripherally Inserted Central Catheter ou Cathéter Veineux Central Inséré enPériphérieSNG : Sonde naso-gastriqueGR : Gymnastique RythmiqueHPST : Hôpital, patients, santé et territoires18

IntroductionLes cancers de l’enfant, s’ils représentent moins de 1% de l’ensemble des cancers enFrance, atteignent chaque année environ deux milles enfants et adolescents. Même si un grandnombre d’enfants va guérir (dans les années 2010 un adulte sur quatre cent cinquante a eu uncancer dans l’enfance), le cancer ou les hémopathies demeurent la deuxième cause de décèsdans la tranche d’âge de un à quinze ans. (1) De nos jours dans les pays industrialisés soixantequinze pour cent des enfants guérissent de leur maladie (1) . Malgré tout l’annonce d’un cancerest toujours dévastatrice pour la famille touchée.Dans ce contexte, du fait de l’évolution actuelle du système de santé avec l’apparitionde la tarification à l’acte à l’hôpital et d’une augmentation des demandes des familles, ledomicile semble être une alternative intéressante. Il permet de conserver un environnementconnu et sécurisant autour de l’enfant malade. Les solutions existantes pour rapprocher le pluspossible les enfants de leur domicile tout en conservant des soins de qualité techniquecomparable aux soins hospitaliers, sont nombreuses et variées en France. La prise en chargedes enfants par les professionnels ambulatoires nécessite un investissement humain et descompétences spécifiques.Cette étude fait suite à un premier travail exploratoire, réalisé en 2009 dans le cadred’un mémoire de DES de médecine générale à Lyon, sur le vécu et les représentations dessoins à domicile en oncopédiatrie chez les soignants (2). Face à leurs représentations etquestionnements il existait un manque de données sur le vécu des enfants atteints de cancer oud’hémopathie ayant bénéficiés de soins à domicile. Leur parole, leur ressenti, leur souffrancene sont pas connus, ceux de leurs parents, premiers aidants et maillon indispensable dans laprise en charge pédiatrique, non plus.De ce fait, il m’a paru pertinent de m’intéresser au vécu des soins à domicile desenfants atteints de cancer et de leurs parents. Pour l’explorer j’ai donc utilisé une méthode derecherche qualitative. Je suis partie de l’hypothèse des oncopédiatres qui pensaient en 2009que les soins à domicile étaient vécus par les familles comme un « abandon » de la part dumilieu hospitalier. Mon objectif principal a été de déterminer la place des soins à domicile en19

hémato-oncopédiatrie en m’intéressant à l’expérience vécue par les enfants et leurs parentsainsi qu’aux difficultés qu’ils ont pu rencontrer dans cette prise en charge. Mon objectifsecondaire a été d’essayer de clarifier le rôle du médecin généraliste dans ces prises en chargeoncopédiatriques ambulatoires.20

I. ContexteI.1. Les cancers de l’enfant en France; principes de traitements actuelsI.1.1. GénéralitésDepuis 2004 les soins en hémato-oncologie pédiatrique ont été organisés de manière àrépondre à des enjeux de santé publique mais également aux attentes des enfants et de leursparents.Même s’ils représentent moins de un pour cent de l’ensemble des cancers, en 2009,2123 cancers ont été diagnostiqués chez des enfants de zéro à dix neuf ans dont 1700 pour latranche d’âge de zéro à quatorze ans. Un enfant sur cinq cents sera atteint d’un cancer avantsa seizième année et la moitié le sera avant l’âge de cinq ans. (3)Les cancers de l’enfant se répartissent entre 30% d’hémopathies malignes (dont quatrevingt pour cent de leucémies aiguës lymphoblastiques) et 70% de tumeurs solides dont lesplus nombreuses sont les tumeurs cérébrales. A côté des leucémies et des lymphomes, lamajorité des tumeurs de l'enfant sont dites embryonnaires car elles reproduisent l’architectured’un organe à un stade précoce de son embryogenèse (neuroblastome, néphroblastome,médulloblastome, hépatoblastome, rétinoblastome…). Les cancers pédiatriques sont d’unegrande hétérogénéité, plus de quarante sous types ont d’ailleurs été décrits pour les tumeurssolides. (figure 1) (4)Ces cancers ont une croissance extrêmement rapide (quelques semaines voire quelquesjours) laissant à l’enfant un état général habituellement bien conservé qui peut être d’ailleurstrompeur, mais entraînant un risque vital ou fonctionnel à cours terme en fonction de lalocalisation de la tumeur.Avec 309 décès en 2007 (CépiDc-Inserm 2007), le cancer représente 7,6 % de lamortalité infantile entre zéro et quinze ans, après les affections néonatales, les malformationscongénitales, les accidents et les causes inconnues, incluant la mort subite. Cette répartitionest très différente entre la première année de la vie et la tranche d’âge d’un an à quatorze ans.Avant un an, les cancers représentent 1% des décès et 21% entre un et quatorze ans, ce qui enfait la deuxième cause de décès après les accidents (32%) dans cette classe d’âge. (3)21

Figure 1 : Fréquence des différents cancers de l'enfant (4)Tumeurs du foie 1%Rétinoblastomes 3 %Tumeurs germinales 4%Tumeurs Osseuses 5%Sarcomesdes tissus mous7%AutresLeucémies 30 %Néphroblastomes7%Neuroblastomes9%Lymphomes10%TumeursCérébrales20%I.1.2. Traitements conventionnelsGrâce aux progrès actuels de la médecine les décès liés à la maladie cancéreuse del’enfant sont beaucoup moins fréquents qu’il y a encore quelques décennies. Le taux deguérison actuel est d’environ 75% contre 25% en 1970 lié essentiellement aux progrèsthérapeutiques et aux avancées de la recherche médicale (1) . La prise en charge des cancers del’enfant fait appel aux mêmes moyens thérapeutiques que chez l’adulte (chimiothérapie,chirurgie, radiothérapie…). Ces traitements conventionnels restent souvent lourds etcontraignants. Le choix d’un protocole thérapeutique, bien qu’actuellement mondialementstandardisé, doit être réfléchi et défini au cas par cas en réunion de concertationpluridisciplinaire. Il est fonction de l’âge de l’enfant, du type d’atteinte (type de tumeur), deson extension et des différents facteurs pronostics (5) . La croissance extrêmement rapide destumeurs de l’enfant explique largement l’efficacité de la chimiothérapie puisque celle ci agitsur les cellules en division. Elle agit par voie systémique sur la tumeur primitive et sur lesmétastases qu'elles soient cliniques ou infra-cliniques. La chimiothérapie est proposée souvent22

en première ligne thérapeutique (néo-adjuvante), c’est-à-dire, avant le geste chirurgical pourles tumeurs solides. Après le geste local, la chimiothérapie est dite adjuvante et a comme rôleessentiel d’éradiquer les foyers micro-métastatiques infra-cliniques. Sa durée est plus oumoins longue en fonction des pathologies et des critères de gravité. Cette très grande chimiosensibilitédes tumeurs de l’enfant a repositionné dans la stratégie thérapeutique la place de lachirurgie et de la radiothérapie (4) . Le traitement de leucémies est actuellement plutôtséquentiel avec un protocole comportant une phase d’induction, une consolidation, uneréintensification à la 20 ème semaine suivi d'un traitement d’entretien pour une durée totale de18 mois à 24 mois de traitement. Il est basé souvent exclusivement sur de la chimiothérapie.Pour les tumeurs solides, qu’elle soit néo adjuvante ou adjuvante, on parle plutôt de « blocs dechimiothérapie » administrés toutes les trois semaines environ. Ces différentes cures imposentdonc des allers-retours réguliers à l’hôpital. Actuellement les effets secondaires et les toxicitésà court, moyen et long termes sont encore souvent très handicapants. La totalité des stratégiesthérapeutiques proposées chez les enfants sont ainsi marquées par le double souci de « guérirplus » et guérir « mieux » mais à un « prix » acceptable compromettant le moins possible ledéveloppement et l’épanouissement ultérieur de ce petit être en devenir.I.1.3. Impact de la prise en charge à domicile dans l’organisation des soinsLes traitements, que ce soit une chimiothérapie ou de la radiothérapie, sontnécessairement initiés en hospitalisation traditionnelle pour s’assurer de la bonne tolérancepar l’enfant. Cependant, la tendance actuelle est de transférer l’enfant malade vers sondomicile pour la poursuite des soins d’inter-cure ou pour le relais ambulatoire des soinshospitaliers, comme certaines cures de chimiothérapie (par exemple l’Aracytine) dans certainstypes de leucémies aiguës en Rhône-Alpes. Cette décision est justifiée par l’évolution actuelledu système de santé où la tarification à l’acte tend à faire diminuer les durées d’hospitalisation(6). Il est également souhaitable pour le bien être psycho affectif et l’épanouissement social del’enfant malade d’essayer de respecter son cadre de référence qui n’est autre que sondomicile. C’est au sein de sa famille qu’il pourra retrouver ses habitudes de vie, ses repères etson environnement scolaire habituel.23

I.2. Les Spécificités de la cancérologie pédiatriqueI.2.1. L’enfant patientUne des spécificités de l’hémato-oncopédiatrie est que les patients sont des enfantspour la plupart mineurs et soumis à l’autorité parentale. Pourtant ces derniers demeurent despatients à part entière, ceux là même chez qui ont été découvert le cancer ou la leucémie. Ilsvont subir des examens et endurer des traitements longs et douloureux, ils vont devoir sebattre contre « leur » maladie. Des enfants à qui il faudra expliquer la maladie et sesimplications, qui seront souvent confrontés à l’idée de la mort, la leur ou celle de leurs« copains ». Des enfants qui vont être « l’objet » des soins. Mais également des patients quiauront droit à un espace de parole, pour exprimer leur souhait et leur consentement sur lestraitements à venir.I.2.2. La relation triangulaireLa pédiatrie est une spécialité dans laquelle le colloque singulier avec le patient estcompliqué à mettre en place. En effet, il va s’instaurer une relation triangulaire souventnécessaire, entre l’enfant patient, ses parents et les soignants (5) . Il est indispensable quechacun trouve sa place dans cette relation, notamment l’enfant à qui il faut savoir laisser unespace de parole et un pouvoir décisionnel. Au sein de cette relation les parents restent garantsdes intérêts de leur enfant en matière de santé puisqu’ils détiennent l’autorité parentalejusqu’à la majorité ou l’émancipation de l’enfant (article 371-1 du code civil (7) ). Il faut bienentendu tenir compte des capacités propres de compréhension de chaque enfant liées à sonâge et à sa maturation cognitive au moment de la découverte de la maladie.I.2.3. Le rôle des parents : aidants principauxQu’ils le veuillent ou non les parents se retrouvent du jour au lendemain plongés dansla maladie de leur enfant et en première ligne pour l’aider, le soutenir, l’informer etl’accompagner. Cette place d’aidant principal est difficile à tenir mais obligatoire etindispensable pour l’enfant malade. Ce dernier est encore dépendant de ses parents qui sontaux yeux de la loi l’autorité référente. Les parents peuvent également ressentir des difficultésà s’approprier ce rôle d’aidant alors qu’ils doivent déjà gérer le choc de l’annonce de la24

maladie grave. Souvent très entourés et épargnés de prises de décision à l’hôpital ils peuventse retrouver brutalement projetés en position de soignants décideurs à la maison. D’ailleurscomme l’explique Geneviève Cresson, Professeur en sociologie, aucune prise en charge àdomicile ne serait possible en pédiatrie « sans la participation d’un adulte de la famille » (8).I.3. Spécificité des soins hémato-oncopédiatriques à domicile en Rhône-Alpes.Exemple de l’équipe de coordination de soins à domicile de l’IHOPI.3.1. Organisation des soinsTout enfant de moins de 18 ans à qui l’on découvre un cancer ou une hémopathiemaligne doit être traité dans un centre de référence en cancérologie pédiatrique au sein duschéma régional d’organisation des soins (SROS III) (9). Un centre de cancérologie pédiatriqueest identifié selon certains critères (la liste n’est pas exhaustive) : un seuil d’activité annueld’au moins 25 à 30 nouveaux patients enfants ou adolescents par an et une participation auxprocédures d'audit et d'évaluation relevant des missions confiées à l'Institut national ducancer. Il assure également la continuité des soins médicaux et paramédicaux de soutien, quece soit vis à vis des familles, des médecins traitants ou des établissements de santé. Lepersonnel s’organise pour être disponible et apporter une réponse médicale et paramédicale ycompris les week-ends et jours fériés. Ils doivent offrir l’accès à un plateau technique completadapté à l’enfant ainsi que des équipements diagnostiques et thérapeutiques. L'organisationdes soins dans le centre de référence doit garantir la qualité des pratiques et inclure enparticulier un exercice pluridisciplinaire, la mise en place du dispositif d'annonce et l'accès àdes soins de support (soutien psychologique, gestion de la douleur, soins palliatifs et letraitement des autres symptômes notamment la dénutrition et les effets secondaires destraitements …) (1) .A Lyon et dans la région Rhône-Alpes, l’Institut d’Hématologie et d’OncologiePédiatrique (IHOP) est le centre de référence de la prise en charge dans des cancers ethémopathies de l’enfant.I.3.2. Exemples de réseaux de soins et d’HAD existants sur le territoire FrançaisLes solutions existantes sur le territoire français pour rapprocher le plus possible lesenfants de leur domicile tout en assurant des soins de haute technicité avec un niveau de25

sécurité équivalent à celui de l’hôpital sont très diversifiées. Elles dépendent de la structuregéographique de la région, de l’historique des fonctionnements sanitaires et des partenariatspréexistants entre la structure hospitalière référente, les centres hospitaliers régionaux (CHR)et les acteurs de soins ambulatoires. Par exemple selon l’emplacement géographique lastructure d’hospitalisation à domicile (HAD) peut être hospitalière ou extra hospitalière. LesHAD peuvent être « généralistes » organisant alors les suites de soins en continuité d’unehospitalisation ou spécialisées traitant d’une seule spécialité (oncologie par exemple). Enfinelles peuvent s’adresser à un public majoritairement adulte et s’étendre au cas par cas à desprises en charge en pédiatrie ou être spécialisées dans les prises en charge pédiatriques. Il enva de même pour l’oncologie et l’hémato-oncopédiatrie. D’ailleurs il existe probablementautant d’organisations que de service d’oncopédiatrie en France.Le Docteur Suc dans son article « Je voudrais rentrer à la maison. Prise en charge del’enfant à domicile en oncopédiatrie ». (6) développe les différences de prise en charge quiexistent dans certaines régions françaises notamment entre le réseau ONCOMIP de la régionMidi-Pyrénées, le réseau RESOP des régions Provence Alpes Cote d’Azur et Corse et l’HADde l’Assistance Publique de Hôpitaux de Paris (APHP), de la fondation Croix Saint Simon.Tous trois sont des réseaux ou HAD centrés sur l’oncopédiatrie et ayant réalisé un transfertd’activité soit vers les services de pédiatrie générale des centres hospitaliers régionaux (réseauOncomip), soit vers une équipe de soignants ambulatoires en liens avec les CHR et le centred’oncopédiatrie de référence (Réseau Resop). Enfin à Paris une équipe mobile hospitalière sedéplace à domicile dans le cadre de l’HAD. Qu’en est-il dans la région Rhône Alpes ?I.3.3. Les spécificités de l’HAD à l’IHOPL’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (IHOP) est un établissementhospitalier spécialisé, créé et géré conjointement par les Hospices Civils de Lyon (HCL),établissement public de santé, et le Centre Léon Bérard (CLB), établissement privé participantau service public hospitalier (10) . L’IHOP reçoit environ 200 nouveaux cas de cancers(tumeurs solides ou hémopathies) et d’hémopathies bénignes par an et est donc à ce titre lecentre de référence de la région Rhône alpes en hémato-oncopédiatrie. Depuis 2008, année deson ouverture, une cellule de coordination des soins externes dédiée à l’oncopédiatrie existe àl’IHOP.26

L’équipe de coordination des soins à domicileUne équipe soignante dédiée à la coordination des soins à domicile a été mise en placedepuis une dizaine d’année et individualisée au sein de l’IHOP depuis son ouverture en 2008.Cette équipe peut être assimilée à un service de soins à part entière. Elle est composée d’unmédecin oncopédiatre coordinateur, d’une infirmière coordinatrice, et de trois infirmières deterrain tous issus de la spécialité hématologie et oncologie pédiatrique. Tous connaissent doncbien la culture de soins de l’hôpital. Cette équipe a vocation à prendre en charge dèsl’hospitalisation les familles dont l’enfant va bénéficier de soins à domicile, de leur enexpliquer le fonctionnement, d’organiser le retour à domicile et le suivi des soins. Lesinfirmières de terrain peuvent se rendre auprès du personnel ambulatoire pour leur délivrerdes formations adaptées aux techniques, protocoles et matériels à utiliser. La cellule decoordination ne fait pas de soins. Toutes les compétences sont transférées au personnelsoignant ambulatoire. Dans certaines prises en charge spécifiques le médecin coordinateur,peut également être amené à se déplacer au domicile de l’enfant afin d’adapter un traitementou d’évaluer l’évolution clinique de l’enfant. En plus de la formation la cellule decoordination s’occupe également de la gestion administrative et médicale à distance. Lesinfirmières sont les interlocuteurs privilégiés des parents ou du personnel soignantambulatoire. Le périmètre d’action de l’équipe est régional, il n’existe aujourd’hui pas delimite précise. Leur action peut même s’étendre aux départements limitrophes (en Saône etLoire par exemple), dans la mesure où l’enfant est pris en charge à l’IHOP et nécessite dessoins à domicile.Mais tous les soins externes ne sont pas pris en charge par la cellule de coordination.Elle intervient dès lors que des soins plus invasifs ou plus techniques qu’une prise de sang oudes injections sous cutanées sont prescrits par le médecin oncologue.Dès que besoin, la cellule de coordination est informée par prescription informatiséedu souhait d’une prise en charge à domicile. Le rôle des soignants de cette équipe est devérifier la faisabilité sur le plan logistique, technique de soins et disponibilité des soignantslibéraux (11) . En fonction de la demande deux grands modes d’organisation peuvent être misen place.27

La prise en charge type « suite de soins »Les soins à domicile s'adressent aux enfants et adolescents malades à qui le médecinoncologue a prescrit des soins réalisables par une équipe d’infirmiers ambulatoires. Lastratégie thérapeutique est définie au sein des services d’hospitalisation traditionnelle. Lacellule de coordination de l’hôpital, en collaboration avec les soignants libéraux, assuresimplement la poursuite de cette prise en charge prédéfinie. Les soins qui peuvent être mis enplace sont par exemple la poursuite d’une antibiothérapie, d’antifongiques, d’une hydratationpost chimiothérapie ou encore une alimentation artificielle (entérale ou parentérale). Il peutégalement s’agir de soins discontinus de type réfection de pansements (pour le cathéterveineux central inséré par voie périphérique (PICC) par exemple). L’équipe de coordinationévalue la faisabilité de la prise en charge en définissant les besoins et les limites avec lessoignants hospitaliers, avec l’enfant et sa famille. Elle contacte les soignants libéraux etvérifie leur disponibilité. Enfin elle assure la fourniture de médicaments et de matériauxnécessaires à la réalisation des soins. En général les familles sont rencontrées dans le serviceoù l’enfant est hospitalisé et les soignants libéraux contactés par téléphone. Un déplacement àdomicile n’est prévu que s’il existe un besoin de formation spécifique des soignants libérauxqui diffère selon la complexité de la prise en charge (11) . Le médecin traitant est actuellementpeu informé et peu impliqué dans ce type de prise en charge. La file active en 2012 desenfants en suite de soins était de vingt à trente patients par jour. Le nombre de patients eststable depuis 2010 environ. La prise en charge type « alternative à l’hospitalisation »Lorsque les soins nécessitent une intervention plus régulière ou plus globale (soinspalliatifs par exemple) de l’équipe médicale, les enfants sont pris en charge dans le cadred’une hospitalisation à domicile. Il s’agit là d’un transfert de compétences de l’activité d’unservice hospitalier au domicile de l’enfant. L’HAD est encadrée par un statut administratifprécis. Elle est définie dans la circulaire n°161DHOS/O/2004 du 29 mars 2004. « L’équiped’hospitalisation à domicile doit- être mobilisable 24 h/24- justifier d'une formation et d'un encadrement soignant dédié à la pédiatrie et à lacancérologie- pouvoir assurer les soins de support.28

- être en mesure de communiquer simplement et rapidement avec le centre (l’IHOP)afin de rendre fluide le passage de l'hospitalisation conventionnelle à l'hospitalisation àdomicile.Les chimiothérapies ne seront réalisées au domicile de l'enfant que dans des conditionsstrictes de sécurité, ceci incluant la prescription, la préparation, le stockage et le transport,l'administration, la surveillance et l'élimination des produits reconstitués. » (1)La cellule de coordination se situe non seulement comme organisatrice de la mise enplace d’une stratégie thérapeutique prédéfinie mais également comme cellule de liaison.Chaque prise en charge doit être supervisée par le médecin coordonateur. La poursuite d’unechimiothérapie à domicile, la gestion post opératoire de la douleur de drains ou despansements complexes, une situation de soins palliatifs sont des soins pris en charge dans lecadre d’une HAD. Depuis 2004, pour des situations médicales ou psycho socialesparticulières souvent en lien avec une prise en charge palliative, une rencontre entre soignantshospitaliers et libéraux ainsi que des visites à domiciles, au plus près des enfants et de leursfamilles, ont été organisées (12) . Afin d’arriver à un élargissement de l’équipe soignante enintégrant les libéraux une « réunion de mise en place » est réalisée au début de la prise encharge le plus souvent au cabinet du médecin traitant. Elle permet la rencontre de tous lessoignants hospitaliers et libéraux qui vont être impliqués dans la prise en charge de l’enfant.Les infirmiers libéraux qui interviennent en premier lieu sont secondés à domicile par desinfirmiers référents de l’IHOP et le médecin coordonateur pour des formations à l’utilisationd’un matériel spécialisé ou pour des bilans réguliers. Le médecin généraliste devient dans cecas là le pivot de cette collaboration sur le terrain, en évaluant l’état clinique et les besoins del’enfant, en adaptant si besoin les prescriptions avec ou sans l’aide du médecin decoordination pédiatrique. Il est également amené à prendre en charge les parents et les frèreset sœurs en évaluant leurs angoisses et autres troubles somatiques associés…En cela il vadevoir mobiliser des compétences différentes de l’oncologue pédiatre qui connait moinsl’environnement familial au quotidien. (11)29

II. Matériel et MéthodesII.1.Choix de la méthodeII.1.1. Une étude qualitativeL’objectif de ma recherche est d’étudier la manière dont les enfants racontent leurmaladie, les soins qu’ils ont reçus, les sentiments qui en découlent, de les comparer au vécudes parents et à celui des soignants. La méthode de recherche qualitative m’a semblé la plusadaptée pour recueillir le vécu des soins à domicile des enfants et de leurs parents car enaucun cas ce dernier ne peut être quantifié.Parmi les différentes méthodes utilisées en recherche qualitative je me suis basée surune approche compréhensive de type socio anthropologique dont le but est de «comprendre lesens ou la signification d’un phénomène à partir de l’expérience de ceux qui le vivent » (13), eninterrogeant les personnes sur l’expérience qu’on souhaite étudier, pour ma part les soins àdomicile en hémato-oncopédiatrie.Le raisonnement inductif inhérent à ce type de recherche permet de vérifier unehypothèse jusque là inconnue ou supposée.II.1.2. Méthode de recueil des donnéesDes entretiens semi dirigés (ou semi structurés) m’ont permis de recueillir les donnéesnécessaires à mon travail. L’entretien semi dirigé a une structure souple constituée dequestions ouvertes définissant des champs à explorer, desquels l’interviewer ou l’interviewépeuvent diverger pendant l’entretien pour étudier une idée plus en détail (14). J’ai choisi cemode d’entretien pour les enfants et les parents car je voulais laisser aux enfants la libertéd’approfondir certains points de leur parcours de soins qui les auraient le plus marqués etpermettre aux parents de pouvoir exprimer leur vécu douloureux de la situation.30

II.1.3. Qualité de l’échantillonPour le recrutement j’ai appliqué le principe de l’échantillonnage raisonné.L’échantillon des personnes interrogées devait être le plus homogène possible pourreprésenter au mieux la population étudiée (ici les enfants malades et leurs parents). Enrecherche qualitative, l’échantillon constitué ne vise pas une représentativité statistique de lapopulation étudiée. Toutefois, il est utile selon l’objectif de l’étude de pondérer la sélectiondes participants par certains critères reflétant la diversité de la population.II.1.4. Critères de scientificité« La valeur d’une recherche scientifique est en grande partie dépendante de l’habiletédu chercheur à démontrer la crédibilité de ses découvertes » (15)Les critères de scientificité sont diversement décrits en recherche qualitative. Le pointle plus important est la rigueur du travail à tous les niveaux de la méthode à la présentation etl’analyse des résultats.Dans ce type de travail la validité interne consiste à vérifier si les données recueilliesreflètent la réalité. Un des moyens d’y parvenir est d’utiliser la technique de triangulation desdonnées. La triangulation permet de comparer les résultats obtenus à partir d’au moins deuxtechniques différentes ou deux sources de recueil. Pour mon étude l’observation du contexteet les entretiens ont été utilisés. De plus j’ai recueilli et comparé le vécu des parents et desenfants. Enfin pour les enfants les dessins ont été utilisés en plus des entretiens commematériel d’étude. Ces résultats sont ensuite confrontés aux données de la littérature qui avaientsous tendues l’élaboration de l’hypothèse de départ du travail. La validité externe consiste àgénéraliser les données recueillies à d’autres objets ou contextes. L’échantillon utilisé doitdonc être ciblé et représentatif de la problématique (16) .II.2.Les entretiensII.2.1. Des entretiens semi dirigésLa décision de réaliser des entretiens semi dirigés s’est imposée d’elle-même. Du faitdu contexte de maladie cancéreuse chez un enfant et du fort potentiel émotionnel que31

pouvaient induire les entretiens la réalisation d’entretiens libres ne semblait pas appropriée. Ilexistait un risque trop important d’extrapolation ou de recueil limité par une trop grandeexpression émotionnelle. Les entretiens directifs avec leurs questions fermées ne lepermettaient pas non plus.Les guides d’entretien ont été réalisés de manière aussi exhaustive que possible avecdes questions ouvertes et des items de relance qui permettaient d’encadrer ou de recadrerl’entretien au besoin.II.2.2. Le lieuLes entretiens ont tous été réalisés, sauf un, au domicile des patients. Je sollicitaisl’accord de la famille pour une visite à domicile et aucun autre choix n’était proposé si lesparents ou l’enfant n’émettaient pas de réticences concernant les modalités d’entretien. Il nem’a pas semblé pertinent de proposer un autre lieu d’entretien que le domicile pour parler desoins à domicile et de l’organisation du quotidien. Le contexte du domicile permettaitégalement de favoriser la participation et le confort des enfants qui restaient dans leurenvironnement familier mais aussi de limiter les déplacements de la famille dontl’éloignement parfois conséquent de l’IHOP aurait pu être un frein à leur participation.Un seul entretien avec un enfant a été réalisé à l’IHOP alors qu’il était en cure dechimiothérapie du fait d’une demande explicite de la maman et de l’accord de l’enfant.II.2.3. Spécificité de réalisation des entretiensUn à trois entretiens étaient réalisés à chaque visite au domicile familial. Je m’adaptaisaux contraintes familiales et aux hospitalisations programmées ou non. Dans la mesure dupossible les deux parents et l’enfant étaient interviewés le même jour les uns à la suite desautres. Pour ne pas orienter l’entretien je n’étais informée que du diagnostic et des soinsréalisé à l’enfant à domicile. Je n’ai jamais eu accès au dossier médical de l’enfant.L’entretien avec l’enfant était proposé en deuxième position ou en dernier afin de mepermettre de comprendre le contexte de la maladie et des soins. La majeure partie desentretiens des parents a été réalisée en colloque singulier. Pour pouvoir mettre en confiancel’enfant il avait été décidé d’aménager la technique d’entretien selon l’âge. J’ai donc introduitle jeu (jeux de société, playmobiles) et parfois le dessin au cours de mes entretiens pour créerun lien de confiance entre l’enquêteur et l’enfant interviewé.32

Observation du contextePartie inhérente à la réalisation d’une thèse qualitative, cette observation a été facilitéegrâce au temps passé au domicile de chaque famille. En l’espace de quelques heures j’étaisintégrée dans le rythme de vie des familles, toutes habituées à recevoir du personnel soignantà domicile et dont aucune n’avait changé ses habitudes pour me recevoir.Les contraintes du domicileLe domicile s’étant imposé comme lieu des entretiens, j’ai été confrontée à certainescontraintes organisationnelles. D’une part la disposition des pièces dans la maison nepermettait pas forcément de trouver un endroit calme et intimiste pour la réalisation del’entretien dans des conditions optimales. D’autre part la difficulté pour les parents de laisserleur enfant en colloque singulier avec moi a parfois un peu limité l’entretien.Modulation de l’entretien selon le participant L’entretien « Classique »Pour recueillir le plus de données sans fermer le dialogue et en limitant les digressionspotentielles d’un entretien libre, j’ai choisi de réaliser des entretiens semi dirigés. Dans ce casle guide d’entretien ne correspondait pas à un questionnaire mais plutôt à un ensemble dethèmes à aborder avec des questions ouvertes permettant de relancer la discussion. Le canevasdu guide (l’ordre des thèmes abordés) était modulable pendant l’entretien en fonction desréponses évoquées par les parents et les enfants. Deux canevas d’entretiens différents ont étéétablis pour les parents et les enfants. L’entretien par le jeuJ’ai décidé d’aménager la technique d’entretien selon l’âge des enfants interviewés.Les entretiens ont donc été réalisés soit comme ceux des adultes de manière semi directive« classique » (pour les grands enfants de douze ans) soit au cours de périodes de jeuxproposées à l’enfant (jeux de société, dessins, playmobiles). Les questions de rechercheétaient toutes abordées. Le canevas d’entretien était souvent aménagé pour une meilleurecompréhension de l’enfant. Les questions étaient découpées ou reformulées de manière plus33

simple et plus directive puis une demande d’explications « Pourquoi ?… » de leur réponseleur était demandée. Les dessinsLes dessins sont le support et la scène d’un dialogue évolutif. Ils peuvent exprimer lesquestions de l’enfant mais aussi transmettre celles de ses parents (17) . J’ai utilisé les dessinscomme support à l’entretien et au dialogue avec l’enfant. De ce fait une partie du dessin étaitorientée avec des consignes précises en rapport avec le sujet de l’étude. Des feuilles ainsiqu’un ensemble de feutres et crayons de couleurs étaient mis à disposition des enfants en plusdu matériel qu’ils pouvaient avoir à leur domicile. Les enfants avaient ensuite le choix descouleurs, de l’agencement du dessin et de l’interprétation du thème. Le dessin était soitcommenté pendant sa réalisation soit après sa réalisation selon le souhait de l’enfant et ledéroulement de l’entretien.II.2.4. Date de déroulement des entretiensLes entretiens ont tous été réalisés entre janvier à mai 2012.II.3.Mise en place de l’étudeII.3.1. Lieu de réalisation de l’étudeLa zone de recrutement était celle couverte par l’équipe de soins à domicile del’IHOP, c'est-à-dire essentiellement la région Rhône-Alpes. Pour ce travail les entretiens ontété réalisés dans l’Ain, le Rhône, l’Isère, et la Drôme.II.3.2. Le guide d’entretienElaborationLe guide d’entretien a été élaboré grâce à une bibliographie détaillée et ajusté pourrépondre au mieux à la question de recherche.34

Deux guides d’entretien ont été réalisés: un premier pour les parents, le second pourles enfants. Le guide d’entretien n’a pas été modifié en fonction du parent interrogé. De mêmepour les enfants il a été décidé de réaliser une trame unique d’entretien quel que soit l’âge del’enfant malade et le type de tumeur ou d’hémopathie. La formulation des questions a étésimplifiée pour les enfants et le tutoiement employé systématiquement afin de placer l’enfantdans un climat de confiance plus propice à l’entretien.Une bonne maitrise de la technique d’entretien était souhaitable pour obtenir desentretiens de qualité suffisante pour être analysables.Entretien testUn entretien test a été organisé en décembre 2011 afin d’affiner les différents guidesd’entretien et de me permettre de me familiariser avec la technique. Le canevas du guide aensuite été relu et validé par Madame le Docteur E. Lasserre, Maitre de Conférences enAnthropologie et Monsieur le Professeur Y. Zerbib, Professeur de Médecine Générale, tousdeux habitués à la méthodologie des thèses qualitatives.Les thèmes abordésTrois grands thèmes se sont d’emblée dégagés lors de l’élaboration du guided’entretien :- La maladie- Les soins à domicile- La vie quotidienne avec/pour un enfant maladeLes soins à domicile ne correspondent pas à la totalité des thèmes du guide car il m’asemblé difficile d’étudier les soins sans évoquer la maladie. Nous ne pouvions donc pasexclure l’analyse du vécu de la maladie cancéreuse alors même que les soins en font partieintégrante. D’autre part il est logique d’imaginer que la mise en place des soins à domicile vabouleverser la vie quotidienne de la famille. Comprendre l’importance des changementsoccasionnés par ces soins sur la vie de famille, sur l’organisation au quotidien et dans lesrelations intra familiales était également une priorité dans la réalisation de ce travail. Ceschangements pouvaient être vécus comme une conséquence des soins à domicile.35

II.3.3. Définition de la population : Les critères d’inclusionUne population spécifique d’enfants malades…La cancérologie pédiatrique est un pôle spécialisé qui regroupe la prise en charge destumeurs solides de l’enfant, l’oncologie au sens étymologique du terme, et les hémopathiesmalignes. Les protocoles pédiatriques incluent des enfants de la naissance aux grandsadolescents de dix neuf ans, voire plus s’ils sont en rechute et ont déjà été traités en pédiatrie.Il existe une barrière nette entre quatorze et quinze ans du fait d’une différence de type decancer que présentent les grands adolescents. De nombreuses études de cancérologie adulteincluent souvent les enfants à partir de l’âge de quinze ans. Enfin du point de vue dudéveloppement psycho-social et de la maturation intellectuelle, la croissance en pédiatrie esttrès rapide si bien que même si ces deux tranches d’âges font partie du cadre de la pédiatrie ilparaissait important de les individualiser.Après réflexion avec le Docteur Schell, oncopédiatre coordonateur des soins externesà l’IHOP, il nous a semblé que les attentes des enfants et des adolescents malades n’étaientprobablement pas les mêmes. Il était donc indispensable de dissocier les tranches d’âge dezéro à quatorze ans des quinze à dix neuf ans afin de pouvoir étudier au mieux leurs attentes.Pour cette étude, la tranche d’âge de quatre à quatorze ans a été choisie. Après avis auprès demédecins généralistes, oncopédiatres, pédiatres et psychothérapeutes, la limite d’âgeinférieure a été fixée à quatre ans car à cet âge là l’enfant est déjà socialisé avec sa premièreannée d’école. D’autre part avant cet âge un enfant n’a pas une conscience aigüe de ce qui luiarrive (maladie grave, concept de mort, inquiétude des parents) (17) et discuter avec lui d’unemaladie grave aurait pu être délicat voire délétère pour sa construction psychologique.… Et leurs parentsLa nécessaire relation triangulaire qu’il existe entre un médecin, l’enfant malade et sesparents se retrouve également en soins à domicile. En effet, l’enfant ne peut être dissocié deses parents pendant les soins. Il m’a donc paru indispensable de recueillir en plus du vécu desenfants celui des premiers aidants: les parents. J’ai décidé de recueillir leurs vécus de manièreséparée souvent l’un après l’autre, car même si pour les deux parents l’enfant a la mêmemaladie et le même traitement, leurs vécus et leurs rôles dans la maladie et les soins sontprobablement différents.36

L’échantillonnage raisonnéNotre objectif de départ était d’interroger 10 enfants et 10 couples de parents. Lenombre de participants interrogés dans le cadre d’une étude qualitative, n’est pas un critère devalidité de l’étude. Le recueil d’information doit favoriser la « saturation des données » afinque le chercheur ait une compréhension la plus complète du problème étudié (13) . La saturationest apparue au bout du sixième entretien de parents mais il a été décidé, pour favoriser unemeilleure compréhension du contexte, de continuer les entretiens des parents de manièreconcomitante à ceux des enfants. Pour les enfants la saturation des données n’a pas vraimentété atteinte avec toutes les réserves que l’on peut émettre sur la quantité des donnéesrecueillies au cours d’un entretien avec un jeune enfant.L’inclusion d’autant de fille que de garçons était souhaitée. Le sexe ratiohomme/femme des cancers de l’enfant entre 2000 et 2004 est de 1,2 garçons pour 1 fille (18) .Concernant les soins, il fallait que l’enfant bénéficie ou ait bénéficié de soins à domicile. Ladéfinition de soins se résumait à l’intervention d’un professionnel médical ou paramédical, àdomicile, pour réaliser un acte médical ou sur prescription à l’enfant en lien avec sa maladie(prise de sang, pansement, toilette, injection de chimiothérapie…). Peu importait lacomplexité du ou des soins prodigués à l’enfant. A ce titre j’ai recruté des enfants appartenantau cadre administratif des prises en charges de type « suite de soins » et de type « alternativeà l’hospitalisation » ou n’appartenant ni à l’un ni à l’autre. Il n’y avait pas de distanceminimum à respecter entre le domicile de l’enfant et l’IHOP. Pour augmenter ladiversification nous souhaitions inclure des enfants issus de milieu rural, semi rural et urbain,pour certains proches et pour d’autre beaucoup plus éloignés de l’IHOP.Tous les enfants étaient ou avait été soignés à l’IHOP et tous sauf un avait été suivispar l’équipe de coordination des soins à domicile.II.3.4. Méthode de recrutementPlusieurs approches ont été utilisées:La majeure partie du recrutement a été faite par l’intermédiaire de l’équipe decoordination des soins à domicile de l’IHOP. Plusieurs réunions de concertation ont étéorganisées lors de la mise en place de l’étude puis lors de son déroulement.37

Le recrutement a aussi été réalisé par l’intermédiaire d’un médecin de PMI (ProtectionMaternelle et Infantile). Dans le cadre de mon entretien test, des proches non professionnelsde santé ont également pu me mettre en contact avec une participante potentielle.Dans tous les cas, une première information sur l’objectif de l’étude leur a étécommuniquée par la personne source qui recueillait par la même occasion l’accord oral desparents pour la participation à l’étude. Je les contactais ensuite directement par téléphone pourobtenir un second accord oral. Ce contact permettait de repréciser les objectifs de l’étude ainsique les modalités de réalisation des entretiens et de programmer un rendez vous à leurconvenance.L’accord des enfants a été, dans la mesure du possible, recueilli par l’intermédiaire desparents lors de mon appel téléphonique. Les parents étaient libres de poser toutes les questionsqu’ils souhaitaient sur la réalisation et le but de l’étude. Je n’ai pas fait signer d’accord écritdans le cadre de mon enquête.II.3.5. La retranscription des entretiensLes entretiens ont été intégralement enregistrés à l’aide d’un magnétophone OlympusWS-450S avec l’accord de l’interviewé. L’enregistrement permettait une retranscriptionintégrale sans perte significative de matériel. Je n’ai pas reformulé les propos des enquêtés nicherché à corriger les fautes de langage. J’ai transcrit les propos « mot à mot ». Chaqueentretien a été mis en forme et anonymisé. J’ai individualisé les propos de l’enquêteur et ceuxdes enquêtés, en utilisant un caractère italique pour les propos de l’enquêteur. J’ai décidéd’attribuer des prénoms fictifs aux enfants, à leurs parents et aux frères et sœurs de manière àrespecter l’anonymat tout en conservant un coté « humain » au récit. Tous les professionnelsde santé ont été anonymisés sous la même lettre « X ». D’une part le nombre deprofessionnels hospitaliers et ambulatoires différents impliqués dans chaque prise en chargerendait délicat la numérotation d’autre part la différenciation de chaque professionneln’apportait rien à mon étude. Le statut de soignant dans l’organisation des soins était le seulfacteur important à distinguer. Les entretiens des parents n’ont pas été soumis à uneretranscription systématique. Un des deux parents était choisi, souvent la maman la plusimpliquée dans les soins mais parfois de manière aléatoire le papa et retranscrit pour pourvoircomparer leur vécu à celui des enfants. Les données analysées avec un seul entretien parcouple étaient suffisamment pertinentes et complètes pour répondre à ma question derecherche.38

II.4.L’analyse des donnéesII.4.1. Analyse observationnelle descriptive famille par familleCette partie va permettre de décrire le contexte de entretiens réalisés et de donnerquelques repères tant sur la famille interviewée que sur mes ressentis. Dans le cadre d’uneétude qualitative le vécu et les ressentis d’une situation sont autant de paramètres clés qui vontpermettre l’analyse mais vont aussi pouvoir donner de la valeur à cette analyse. Le contextesera décrit famille par famille. Les familles ont été présentées dans un ordre aléatoire, parchoix, pour diversifier les différentes prises en charge au fil de la lecture.II.4.2. Analyse thématique transversaleL’analyse transversale permet de faire émerger les données issues de l’analyseobservationnelle et de la retranscription. Elle permet de croiser les thèmes ou occurrencesévoqués par les enfants et par les parents qui selon les cas peuvent se répondre, se compléterou s’opposer.II.4.3. Analyse des dessinsLes dessins d’enfants sont très souvent utilisés comme un outil de communication etd’expression de l’enfant en support d’un entretien. Dans le cadre de mon travail du fait del’âge des enfants j’ai décidé d’utiliser le dessin comme outil complémentaire à l’entretienpour aborder la problématique des soins hospitaliers en opposition aux soins à domicile.Les dessins ont tous été commentés pendant la réalisation ou dans les suitesimmédiates par les enfants. Ils ont également été montrés à une psychologue cliniciennespécialisée en pédiatrie et à une psychothérapeute comportementaliste afin d’avoir deux avisextérieurs objectifs. Il est important de rappeler que les dessins ont été encadrés par desconsignes précises et qu’ils ne sont pas l’expression libre de la pensée de l’enfant. Ces dessinsne représentent également qu’une photographie instantanée du vécu des soins par l’enfant àun instant T de sa prise ne charge.39

II.5.Recherche bibliographiqueII.5.1. Bases de donnéesLes recherches ont été majoritairement réalisées par le biais des moteurs de recherchesur internet : Google, Google Scholar, Doc Cismef, revue Bibliomed et de bases de données :Medline, Pubmed, CAIRN, BIUM Paris V, Sudoc, BU Lyon 1, …II.5.2. Mots clésLes mots clés utilisés pour la recherche ont été :- en français : Oncopédiatrie, soins à domicile, enfant, cancer, domicile, soins palliatif- en anglais : palliative care, pediatric, children, cancer, pediatric homecareII.6.Les forces et les limites de l’étudeII.6.1. Les forcesL’aspect le plus intéressant de ce travail est son coté novateur. En effet il s’agit d’uneétude pilote autant dans son sujet que dans sa mise en œuvre en médecine générale. Recueillirle vécu des soins à domicile des enfants atteints de cancer, et celui de leurs parents dans lecadre d’une recherche qualitative n’a encore jamais été réalisé en France. Pouvoir dégager lesavantages et les limites d’une prise en charge à domicile du point de vue des premiersconcernés par ces soins et de leurs aidants naturels peut donc être une réelle avancée dans lacompréhension de l’action de terrain et de son ajustement au plus près des attentes desfamilles. Le sujet traité regroupe des thèmes médico-psycho-anthropologiques qui seretrouvent en médecine générale d’où mon intérêt pour cette étude.Les entretiens avec les parents ont souvent été longs (jusqu’à une heure et quarantecinq minutes pour certains), ce qui semble correspondre à un souhait, pour le parent interrogéde partager son expérience. La longueur des entretiens prouvent que les parents ont besoind’exprimer leur vécu sur les soins à domicile.40

II.6.2. Les LimitesConcernant les modalités de réalisation de l’étudeLa technique d’entretien semi-dirigé dans les études qualitatives permet demodifier le guide d’entretien au cours de l’étude en fonction du but de celle-ci et des premiersrésultats obtenus (19) . L’étude est donc évolutive dans sa réalisation. Il n’est pas question ici dereproductibilité des entretiens et la modification de technique d’entretien voire l’ajout dequestions de relance fait partie intégrante de la réalisation et de l’exploitation du guide.Cependant la qualité des entretiens pouvait varier selon les conditions de réalisation. Encoreune fois dans une étude qualitative, rien n’est imposé au participant, j’ai donc essayé de faireau mieux en fonction des conditions et de la configuration du domicile, pour obtenir desentretiens de qualité suffisante. L’installation dans des pièces ouvertes pour l’entretien avecles enfants pouvaient être un frein à leur libre expression. Ils n’expriment pas facilement leurscraintes mais il est possible qu’ils ne le fassent encore moins s’ils savent que leurs parentsentendent et écoutent la conversation. Enfin le lieu de réalisation influence aussi beaucoup laqualité de l’entretien. Timéo a été rencontré à l’IHOP dans une chambre double alors qu’ilétait en cure de chimiothérapie. L’intimité n’était pas possible, l’entretien a été parasité pardes visites de soignants régulières et donc la possibilité pour lui d’exprimer son ressenti étaittrès limitée.La quantité des données recueillies au fil des entretiens peut laisser penser que cetteétude aurait pu aisément être scindée en deux, pour étudier séparément le vécu des enfants etcelui des parents. Cette scission aurait pu permettre un travail plus approfondi de chacun dessujets de l’étude, pour ensuite pouvoir les comparer.Concernant l’enquêteurLa principale limite me concernant était mon inexpérience pour la réalisationd’entretiens qualitatifs. Mon expérience limitée en oncopédiatrie aurait aussi pu être un frein àces entretiens surtout que n’ayant pas accès au dossier médical de l’enfant je ne partais envisite à domicile qu’avec très peu de données. Il s’est avéré que les parents prenaient le tempsde m’expliquer à leur manière, avec leurs connaissances mais avec force détails la maladie deleur enfant et qu’à aucun moment je ne me suis sentie déroutée dans mes entretiens avec lesparents.41

Concernant les entretiensJ’avais fait le choix de réaliser les trois entretiens de manière consécutive lorsque jeme rendais à domicile. D’une part je ne souhaitais pas importuner plusieurs fois la famillepour des entretiens répétés alors qu’ils avaient souvent un emploi du temps bien chargé ;d’autre part je n’imaginais pas que les entretiens auraient pu être aussi longs. Réaliser desentretiens pendant plusieurs heures de suite, même avec une technique qui évoluait selon lapersonne interrogée, était souvent difficile émotionnellement et intellectuellement pour moi. Ilest certain qu’au fil des heures je n’étais plus aussi concentrée sur les subtilités du discours del’interviewé et que j’ai pu laisser passer des données importantes sans réaliser les relances aubon moment. L’entretien par le jeu m’a souvent bien aidé à obtenir la confiance des enfantsqui restaient méfiants dans les premières minutes de la discussion. Pourtant ces jeuxsuccessifs ont pu contribuer à faire baisser ma vigilance pendant l’entretien et limiter lenombre de relances adaptées.42

III. Résultats brutsIII.1.Caractéristiques des enfants et des parents interviewésIII.1.1.Les enfantsPour une plus grande diversité je souhaitais une répartition uniforme des sexes enincluant autant de garçons que de filles malades. J’étais cependant limitée par le recrutementde l’équipe de coordination de l’IHOP qui en aucun cas ne choisit les enfants en fonction dusexe mais de leur besoin de soins au cours de leur maladie. Cependant la période deréalisation des entretiens et l’efficacité de l’équipe de l’IHOP dans ses recherches m’a permisd’inclure quatre filles et trois garçons. Tous les âges étaient représentés de quatre ans à douzeans, avec une moyenne à huit ans et demi. La saturation des données a été difficile à affirmerpour les enfants dont les entretiens sont tous différents les uns des autres. J’ai décidé d’arrêterau septième entretien devant l’ampleur des données déjà recueillies. De plus comme latranche d’âge choisie était conséquente il fallait s’assurer d’avoir une bonne représentation detous les âges (échantillonnage raisonné).Six entretiens sur sept se sont déroulés au domicile des enfants. Mon premier entretienavec Liliane a été réalisé dans la salle à manger, le cœur de la maison, donc peu propice àl’intimité et aux confidences. J’ai modifié par la suite ma technique et réalisé, autant quepossible, l’entretien seule avec l’enfant dans sa chambre. Quatre entretiens ont ainsi pu êtreréalisés dans ces conditions, un entretien s’est déroulé seul avec l’enfant (Anthony quatre ans)dans la véranda de la maison des grands parents. Un entretien a également été réalisé àl’IHOP, dans des conditions sous optimales. Mais c’était le choix de la maman et de l’enfant.Un des principes de réalisation des entretiens était de respecter les choix et les demandes desfamilles. La durée des entretiens a varié de trente et une minutes à une heure dix minutes. Jen’ai pas fait de distinction entre un entretien classique et les entretiens pendant lesquels j’aijoué avec les enfants.Le guide d’entretien a été réalisé sous forme de questions ouvertes laissant lapossibilité à l’enfant d’exprimer librement ses pensées. Cependant il s’est avéré que jusqu’àl’âge de 9 ans la technique des questions ouvertes n’était pas concluante avec les enfants. Jeme heurtais à des silences répétés ou un mécanisme de défense de l’enfant qui éludait ma43

question : « Je ne sais pas… » « J’sais plus ce que c’est moi ça… » « Z’me rappelleplus. » « Je l’ai pas retenu. ». J’ai donc adapté la manière de poser mes questions en étantsouvent plus directive dans un premier temps pour redemander des explications « Pourquoi ?Explique-moi… » dans un second temps. L’autre solution a été d’utiliser les playmobiles quej’apportais lors de mes visites afin que l’enfant s’identifie à un personnage et puisse en parlerà la troisième personne. « Et elle a mal des fois à la maison et à l’hôpital la petite fille ? »III.1.2.Les parentsNeufs mamans et neufs papas ont été interviewés séparément. Treize entretiens ont étéintégralement retranscrits. Onze ont été analysés et encodés. J’ai délibérément choisi de nesélectionner qu’un seul des deux parents. Les entretiens étant souvent longs voire très longs lamasse des données à traiter était telle que l’analyse d’un seul des deux entretiens suffisait àrendre mon étude pertinente.Au total les entretiens de sept mamans et de quatre papas ont été encodés. Ce choix sejustifie par le fait que dans la majorité des cas la maman était le parent le plus investi dans laprise en charge au quotidien de leur enfant. La durée totale d’un entretien variait entre trenteminutes et une heure et quarante cinq minutes selon le parent ou le couple interrogés. Pourintégrer les soins palliatifs à l’étude j’ai recruté 2 couples dont les petites filles Mathilde etKarine étaient décédées pour l’une un mois et l’autre neufs mois avant notre entretien. Unseul couple était séparé. Les entretiens se sont faits séparément au domicile de chacun à unequinzaine de jours d’intervalle.Les parents ont pu s’exprimer librement que ce soit sur le plan de l’expression verbaleou émotionnelle. Aucun d’entre eux n’a souhaité interrompre l’entretien malgré les pleurs quipouvaient ponctuer leurs propos et la proposition qui leur était faite systématiquement destopper l’entretien.III.2.Analyse « observationnelle » descriptiveCe type d’analyse permet de comprendre le cadre et le contexte des entretiens. Lasituation géographique, le cadre socio professionnel des parents ainsi que la situation familialesont ainsi évoqués pour permettre une « immersion » au sein des familles interrogées.44

Famille de Liliane 12 ansLiliane est une grande enfant de douze ans traitée pour un germinome. Elle a été priseen charge en soins à domicile pour des pansements de PICC (peripherally inserted centralcatheter ou cathéter Veineux central inséré en périphérie).Liliane est la « petite dernière » d’une fratrie de quatre enfants. Ses frères et sœursétant bien plus âgés, elle vit seule avec ses parents actuellement. L’âge des parents est estiméautour de cinquante ans.La famille habite en milieu rural dans une grande maison familiale dans l’Ain distanted’environ quarante minutes en voiture de l’IHOP. Madame est aide soignante en clinique etmonsieur est ouvrier spécialisé. Depuis que Liliane est malade, madame ne travaille plus, elleest en arrêt de travail. Monsieur arrive encore à jongler entre ses horaires de travail et lescontraintes hospitalières ou extra hospitalières des traitements de sa fille car il a un rythmedécalé en trois fois huit heures.Les circonstances sont pénibles pour la famille car en plus du traitement de la tumeurcérébrale de Liliane dont les résultats ne sont pas aussi bons qu’espérés au moment où jerencontre cette famille, il existe une autre source d’angoisse liée à l’état de santé du grandpère paternel de Liliane. Effectivement ce dernier est hospitalisé en soins palliatifs dans unautre hôpital du département ce qui mobilise d’autant plus l’énergie de la famille. Ils sontégalement sur le départ car le lendemain ils s’en vont tous les trois à Paris où Liliane doitcommencer un traitement de six semaines de protonthérapie (radiothérapie à base de protons).La rencontre se déroule le lundi 30 janvier 2012 à leur domicile. Je suis accueilliechaleureusement par la maman de Liliane seule à mon arrivée. Liliane et son papa rentrent ducollège quelques minutes plus tard. Je rencontre Liliane qui me fait l’impression d’une jeuneadolescente sur la réserve et peu enthousiaste. Sans plus de cérémonie elle enlève son bandanaet je découvre son crâne lisse et son impressionnante cicatrice. Je suis un peu inquiète car lafamille de Liliane est la deuxième famille interrogée mais l’entretien avec Liliane sera lepremier avec une enfant atteinte de cancer. Je n’ai presque pas de recul si ce n’est l’entretientest pour le bon déroulement de mon entretien avec Liliane.Les entretiens vont se dérouler dans la salle à manger. C’est une grande pièce ouverte,lieu de passage incontournable et donc dans lequel l’intimité est réduite. Ils auront une duréetotale de trois heures et vingt minutes dont quarante quatre minutes avec Liliane.45

D’un commun accord le papa de Liliane décide de commencer puis Liliane suivra carle temps presse. Ils doivent aller voir le grand père de Liliane à l’hôpital. La maman clôturerala série des entretiens.Je me sens déjà beaucoup plus à l’aise avec les parents qui sont tout à fait disposés àlivrer leur ressenti, leurs angoisses et la douleur que provoque la maladie de Liliane. Le lieun’est pas propices aux confidences car très ouvert mais chaque entretien se déroule pour laplus grande partie en colloque singulier, chacun respectant l’intimité de celui qui s’exprime.Famille de Karine 6 ansKarine est une petite fille de six ans qui est décédée en Juin 2011 d’un gliome du tronccérébral. Elle a été prise en charge à domicile dans le cadre d’une hospitalisation à domicilepour des soins palliatifs.Karine est la cadette d’une fratrie de deux enfants. Elle a un grand frère de douze ans.L’âge du couple est évalué entre trente et quarante ans. Le couple n’a pas d’autre projetd’enfant actuellement.La famille habite un pavillon résidentiel dans la campagne Bressane. La distance deleur lieu d’habitation à l’IHOP était d’environ une heure de voiture. L’hôpital périphérique deproximité était situé à Bourg en Bresse. Madame est secrétaire et monsieur pompierprofessionnel. Les deux parents ont repris le travail depuis le décès de leur fille, monsieurdepuis six mois environ et madame depuis quatre mois.Les parents de Karine sont le premier couple après l’entretien test que j’ai rencontré.L’entretien s’est déroulé le vendredi 27 Janvier 2012 dans l’après midi.J’ai été reçue en premier lieu par la maman de Karine qui s’était libérée plus tôt de sontravail en prévision de ma visite. Monsieur était toujours à son travail à mon arrivée.J’étais particulièrement anxieuse à l’idée de ce premier entretien. La problématique del’oncopédiatrie avec laquelle je n’étais pas familière et la situation de deuil dans laquelle setrouvait la famille contribuaient à alimenter cette anxiété. L’entretien et son déroulé étaientconnus et testés mais les réactions émotionnelles des parents et le transfert qui pouvaits’effectuer restaient la part d’inconnu de cet entretien.Madame m’a conduite dans la salle à manger familiale et l’entretien a commencé trèsrapidement. L’émotion a été très rapidement présente puisque madame s’est mise à pleurer46

dès la première question, les rires et les pleurs ont ensuite ponctué tout l’entretien. J’aidécouvert une maman à fleur de peau et en souffrance à la moindre évocation du vécu de lamaladie de sa fille. Le contact a été aisé et probablement facilité par la proximité d’âgepuisque madame a rapidement utilisé le tutoiement lors de ses explications.Puis monsieur est arrivé interrompant notre entretien. Cette interruption a été brève etn’a pas perturbé le déroulé de l’entretien.Les deux entretiens se sont enchainés très rapidement sans pause. Monsieur m’a semblé plusdans la maitrise de ses émotions, détaillant de manière plus factuelle les problématiquesmédicales ne se laissant envahir par sa tristesse qu’à l’évocation des activités de la viequotidienne.À aucun moment les parents de Karine n’ont souhaité stopper l’entretien même dansles moments les plus difficiles pour eux. Les entretiens ont duré respectivement quarante etquarante cinq minutes.J’ai été touchée par l’histoire de cette famille, l’expression de leur souffrance et de lacompréhension de la maladie de leur fille. Cependant à aucun moment je ne me suis sentiedébordée par mes émotions. Cette distance m’a permis de conduire les entretiens de manièrela plus empathique possible mais en essayant de garder le recul indispensable pour l’analyseen temps réel du discours et réaliser les relances quand cela était nécessaire.Famille de Mathilde 6 ansMathilde est une petite fille de six ans qui est décédée le 6 janvier 2012 d’un gliomeinfiltrant du Tronc cérébral. Mathilde a été prise en charge dans le cadre de l’hospitalisation àdomicile pour des soins palliatifs.Mathilde était fille unique. La famille habite une maison pavillonnaire dans un village du sudde la Drôme à 1 heure 30 minutes en voiture environ de l’IHOP. L’âge des parents est estiméentre 30 et 35 ans.Madame est employée de banque et monsieur ouvrier spécialisé dans une usine agroalimentaire de la région. Ils sont toujours tous les deux en arrêt de travail lorsque je lesrencontre.L’entretien se déroule le lundi 6 février 2012, un mois jour pour jour après le décès deMathilde. Les parents sont encore au cimetière lorsque j’arrive. Les entretiens vont se47

dérouler dans le salon en colloque singulier. L’entretien débute rapidement avec la maman deMathilde. La discussion est aisée. J’appréhendais cet entretien du fait du décès récent deMathilde. Madame est en fait encore dans l’ « agir » et le coté émotionnel du récit est mis decoté. L’entretien se concentrera sur la description de la maladie ainsi que la prise en chargemédicale et soignante à domicile. Le discours de monsieur est plus dans les émotions. Ilbalaye plus largement le quotidien de la famille pendant la maladie. Tous deux évoquent trèspeu le dernier mois d’évolution de la maladie probablement trop proches et trop douloureux.La durée totale des entretiens est de trois heures et cinq minutes. (Une heure dix septminutes pour madame et une heure et quarante six minutes pour monsieur). J’ai été trèstouchée par l’histoire de cette famille, leur courage à tous les trois et leur combat mené contrele temps.Famille de Lilou 9 ansLilou est une petite fille de neuf ans qui a été traitée par greffe de moelle osseuse pourune aplasie médullaire. Lilou a été prise en charge en soins à domicile puis en hospitalisationà domicile pour de l’hydratation nocturne.Lilou est la cadette d’une fratrie de deux enfants. L’âge des parents est estimé autourde quarante cinq ans. La famille habite en milieu rural dans les monts du Lyonnais au Nordouest de Lyon. La distance par rapport à l’IHOP est estimée à une heure de voiture environ.Lilou est un cas déviant car l’aplasie médullaire n’est pas une maladie cancéreuse.Mais le traitement a été lourd et long, assez similaire à celui d’une pathologie maligne. Lilouva bien actuellement car elle a été greffée et que la greffe est un succès. Les circonstancessont un peu différentes car la maladie de Lilou est « derrière eux » qu’elle n’est en contactrégulier avec l’IHOP que pour son suivi. La famille a néanmoins d’emblée accepté de merencontrer. Je fais connaissance de Lilou à mon arrivée le mercredi 14 mars 2012 après midi.Lilou est une petite fille de neuf ans assez peu expressive sur sa maladie d’après ses parents etqui vient se présenter avec une certaine réticence « Elle est déjà venue vous dire bonjour c’estbon signe » me dira sa maman. Il fait beau, elle préfère continuer à jouer et être interrogée endernier. Les entretiens avec les parents s’enchainent d’abord à l’extérieur puis dans la cuisine.L’un comme l’autre sont des lieux de passage. Mais l’intimité des entretiens sera plutôt bienrespectée. Le papa de Lilou qui est encore très affecté par la maladie de sa fille va avoir48

eaucoup de mal à se livrer et l’entretien se cantonnera à des descriptions situationnelles trèsfactuelles.Je discute avec Lilou seule dans sa chambre à l’étage la porte fermée. Un moment« d’apprivoisement » est nécessaire pendant lequel elle va me laisser entrer dans son universen me « racontant » sa chambre (les posters au mur, les dessins, les photos…). L’entretien sedéroulera avec l’accord de Lilou pendant des phases de jeux de sociétés. Lilou a réalisé sondessin avant notre entretien, la discussion s’amorcera autour de l’interprétation du dessin. Ellem’en refera un plus tard pendant l’entretien bien plus parlant sur l’évolution de la visionqu’elle a d’elle-même pendant sa maladie. Lilou est d’abord plutôt fermée pour toute questionsur sa maladie ou les soins reçus « Non. » « Je sais plus ». Elle va finalement bien s’exprimerdès que les jeux commencent, qu’elle s’amuse et qu’elle est en confiance réussissant même àme décrire sa maladie « C’était ma moelle osseuse !! Ils m’ont changé ma moelle osseusecontre une autre parce qu’elle marchait plus. ».Les entretiens ont une durée totale de trois heures et cinquante minutes environ dontune heure et huit minutes avec Lilou, une heure trente avec sa maman et une heure dix avecson papa.Famille de Julien 12 ansJulien est un grand enfant de douze ans traité depuis un an pour un sarcome d’Ewingdes parties molles. Il ne lui reste, lorsque je le rencontre, plus que deux cures dechimiothérapie. Julien a été pris en charge en soins à domicile puis en hospitalisation àdomicile pour une alimentation entérale par gastrostomie.Julien est le cadet d’une fratrie de trois garçons.Son père est enseignant d’université et sa mère assistante sociale. Ils se sont séparéspeu avant la découverte du cancer de Julien. Julien et ses frères vivent chez leur maman dansla proche banlieue lyonnaise. La distance avec l’IHOP est de ce fait raisonnable et estimée àenviron vingt minutes en voiture.Je rencontre cette famille en deux temps d’abord Julien et sa maman au domicile demadame le lundi 19 mars 2012 et neuf jours plus tard le papa de Julien à son domicile.Julien est en aplasie le jour où je le rencontre donc asthénique et rapidement fatigable.Il a failli partir en urgence le matin même à l’IHOP car il est subfébrile ce jour là. Sa maman49

débordée par la gestion du quotidien de mère célibataire, avait oublié ma venue et medemande expressément de commencer ma série d’entretiens par Julien pendant qu’elleprépare le repas du soir. Il accepte facilement la discussion. Je le rencontre dans le salon alorsqu’il est allongé sur le canapé. L’entretien se fera de manière confidentielle la porte fermée.Nous ne serons pas dérangés. Je n’utilise pas de technique particulière pour cet entretienpuisque Julien est grand et tout à fait enclin à discuter de sa maladie. Il fera son dessin en find’entretien tout seul enfermé dans le salon. Il me l’expliquera dans un second temps.Je rencontre ensuite madame dans la chambre de Julien. L’entretien sera égalementconfidentiel, la porte fermée. C’est l’entretien avec un adulte avec lequel j’ai le plus deproximité puisque nous sommes toutes les deux assises sur un petit canapé. C’est égalementl’entretien qui me touchera le plus de tous ceux que j’ai réalisé.La durée totale de ces deux entretiens est de deux heures et cinquante six minutes (uneheure onze minutes pour Julien, et une heure et quarante cinq minutes pour madame)L’entretien avec monsieur se fera également en colloque singulier. Monsieur a déjà eudes retours de la part de sa femme et de son fils sur mon intervention.Monsieur vit à environ trente minutes du centre de Lyon. Malgré leur séparation il resteprésent et aussi disponible que possible pour aider Madame dans la gestion de la viequotidienne depuis que Julien est malade. Le dialogue est aisé, l’ambiance propice puisque lepapa de Julien n’a aucun impératif ce matin là. L’entretien se fera de manière très convivialeautour d’une tasse de café.Il aura une durée d’une heure et trente minutes.Famille d’Anthony 4 ansAnthony est un petit garçon de quatre ans en fin de traitement pour une leucémie aiguëlymphoblastique de type T. Anthony a été pris en charge en hospitalisation à domicile pourcertaines de ses cures de chimiothérapies.Anthony est l’ainé d’une fratrie de deux enfants. Sa petite sœur est née quelquessemaines avant l’annonce de la maladie de son frère. L’âge des parents est estimé entre trenteet trente cinq ans.50

Madame est secrétaire et monsieur ouvrier. Depuis qu’Anthony est malade sa mamanest en congés de présence parentale. Son papa a quant à lui, continué de travailler pour assurerles revenus du foyer.La famille habite en milieu rural dans la Drôme. Ils sont à une heure et trente minutesenviron de l’IHOP.L’ambiance est plutôt décontractée et sereine car Anthony est en traitement d’entretienpour sa leucémie. Les résultats intermédiaires du traitement sont bons. La famille habiteactuellement chez les grands parents car ils rénovent une partie de la grande maison pour yhabiter prochainement.Je suis accueillie par toute la famille le 27 mars 2012. Il fait très beau ce jour là doncAnthony préfère continuer à jouer avec son tracteur plutôt que de venir discuter. Je commencedonc les entretiens à l’extérieur de la maison avec ses parents. Le colloque singulier estdifficile à obtenir car nous n’avons pas de possibilité de réaliser l’entretien à l’écart de la viefamiliale. Les parents n’en émettent pas le souhait non plus. Les travaux de rénovations de lamaison sont également un frein à ces entretiens qui se déroulent dans un environnementsonore bruyant. Anthony sera vu en dernier seul dans la véranda avec moi mais surveillérégulièrement par l’œil inquiet de ses parents. L’entretien est plus difficile et passerauniquement par le jeu car Anthony a beaucoup de défenses et ne veut pas raconter ce qui atrait à sa leucémie « Ze sais plus… » « Ze sais pas… » « Moi ze me rappelle plus ! ». Il enparlera donc par l’intermédiaire des playmobiles pendant le jeu. La réalisation du dessinorienté ne va pas être possible, Anthony est encore jeune et l’entretien a déjà duré trente huitminutes. Je n’arrive plus à focaliser suffisamment son attention.Les entretiens auront une durée totale de deux heures et trente minutes environ (trentehuit minutes pour Anthony, trente six minutes pour son papa et une heure et dix sept minutespour sa maman).51

Famille de Marie 6 ans et demiMarie est une petite fille de six ans et demi traitée pour un astrocytome pilocytique.Marie est actuellement en hospitalisation à domicile pour de la chimiothérapie (Velbé)hebdomadaire. Le diagnostic remonte à neuf mois environ quand je les rencontre. Lediagnostic de la maladie de Marie a été long et laborieux et elle a actuellement des séquellesvisuelles majeures. Marie est aveugle.Marie est la cadette d’une fratrie de trois enfants. C’est la seule fille. Elle a d’ailleurs uncaractère bien affirmé.La famille habite en milieu urbain dans l’Isère à environ trente minutes de voiture del’IHOP. Sa maman est infirmière puéricultrice et travaille en pédiatrie à l’hôpital deproximité. A sa demande c’est elle qui s’occupe des prélèvements sanguins de Marie depuisplusieurs mois. Monsieur est enseignant et travaille en collège.Je suis accueillie chaleureusement par Marie et ses parents le 20 Avril 2012. Lesentretiens vont se dérouler de manière confidentielle à l’étage dans la chambre du frère deMarie pour les deux parents. Ils seront interrompus une fois par le frère de Marie qui estinquiet de voir des adultes dans sa chambre. Marie va rester derrière la porte de la chambrependant tout le temps que dureront les entretiens. Je vois ensuite Marie seule dans sa chambre.Elle est habituée à son univers et y est très habile. Sa cécité la rend très tactile et câline et jen’aurai pas besoin de « l’apprivoiser » pour gagner sa confiance. L’entretien va se construireautour de jeux que Marie va choisir. D’un naturel assez pétulant il sera nécessaire de recadrerplusieurs fois l’entretien car Marie parle surtout de Tout ce qui n’est pas sa maladie... Malgréson handicap Marie va réaliser les dessins que je lui demande et même d’autres pendant notreentretien. Elle s’exprime assez facilement sur ses traitements avec une grande maitrise destermes techniques. L’évocation de sa maladie qu’elle a nommée « Cruella » et des séquellesest plus difficile pour elle.La durée totale des entretiens est de trois heures et vingt minutes environ dont uneheure avec Marie, une heure vingt pour sa maman et une heure pour son papa.52

Famille d’Anna 5 ans et demiAnna est une petite fille de cinq ans et demi traitée pour une leucémie aiguëlymphoblastique. Le diagnostic est récent et les traitements ont commencé depuis 2 moislorsque je rencontre la famille. Anna est prise en charge en hospitalisation à domicile pour deschimiothérapies (Aracytine) et récemment une antibiothérapie.Anna est l’ainée d’une fratrie de deux enfants, elle a une petite sœur. Sa maman étantd’origine américaine, Anna est parfaitement bilingue.La famille vit en plein centre d’une ville de la proche banlieue lyonnaise. L’accès àl’IHOP par le périphérique est aisé et à environ dix et quinze minutes de voiture.Les parents d’Anna sont tous deux enseignants d’université. L’âge des parents estestimé entre trente cinq et quarante ans.Je rencontre cette famille en deux temps puisque le premier entretien prévu avec lepapa, la maman et Anna va être annulé dans l’urgence du fait de l’hospitalisation d’Anna àl’IHOP pour aplasie fébrile. Je ne rencontre dans un premier temps que le papa d’Anna le 05Avril 2012 puis reprogramme un second entretien le 03 Mai 2012 pour Anna et sa maman.Les entretiens des parents se passent dans le salon et sont bien différents. Monsieur mereçoit seul un matin alors que sa femme et sa fille sont à l’IHOP. Il a le temps etl’appartement vide est propice aux confidences. Madame, quant à elle, me reçoit dans la salleà manger entourée de son mari et de ses filles qui interviennent très régulièrement au fil del’entretien. C’est probablement un mécanisme de défense afin d’éviter de trop approfondir lesréponses à mes questions.Je vois Anna seule dans sa chambre après l’entretien avec sa maman. Elle m’a vu dansle salon avec sa maman m’a déjà présenté ses poupées et accepte de rester seule avec moi etque l’on pousse la porte sans la fermer complètement. Nous ne sommes pas dérangées.L’entretien est construit autour du jeu par playmobiles et des dessins. Ces derniers serontréalisés entre deux phases de jeu. Anna plutôt timide va beaucoup investir les playmobilesreprésentant l’enfant malade en soins. « Oui je l’aime beaucoup. Parce qu’il y a des trucscomme ça… y’a la chimio…tout… J’aime ça beaucoup ». Elle sera très expressive dans sesdessins qu’elle me décrira en détails.La durée totale des entretiens est de trois heures et vingt cinq minutes dont une heureet deux minutes avec Anna.53

Famille de Timéo 12 ansTiméo est un grand enfant de douze ans traité pour un sarcome d’Ewing de la cuisse.C’est le seul enfant que je rencontre selon le souhait de sa maman et avec son accord, àl’IHOP pendant une cure de chimiothérapie le 10 mai 2012. Timéo n’a pas été suivi parl’équipe de l’HAD. Il a bénéficié d’injection de facteurs de croissance à domicile. Dupersonnel paramédical ambulatoire est intervenu à son domicile.Timéo est le cadet d’une fratrie de quatre enfants. L’âge des parents est estimé autour dequarante ans.La famille habite dans Lyon. Le temps de trajet jusqu’à l’IHOP est donc très courtestimé à dix à quinze minutes environ, plus selon le trafic.Je rencontre ses parents 48 heures après à leur domicile, alors que Timéo et ses frèreset sœurs sont en week-end chez leurs grands parents. Les entretiens vont se dérouler dans lasalle à manger familiale. La maison étant vide le colloque singulier sera assez bien respecté.La maman de Timéo va cependant s’affairer un moment en cuisine (qui est ouverte sur la salleà manger) pendant que je discute avec son mari. Je rencontre pour la première fois depuis ledébut de mes entretiens beaucoup de retenue dans leur discours. Les entretiens sont trèsfactuels et j’éprouve de la difficulté à leur faire évoquer leur vécu. Madame est professeur depiano, monsieur travaille « dans le médical ». Pas une fois il ne me dira son métier. Comme ilne m’est pas indispensable pour la compréhension globale des entretiens je respecte son choixde ne pas me le révéler.Il en est de même avec Timéo, le dialogue sera difficile pour moi à entretenir. Timéoformule très souvent des réponses fermées négatives qui vont me pousser au fil de l’entretienà le surnommer « Monsieur Non ». Le contexte de l’IHOP n’est pas du tout propice à tellediscussion puisque Timéo est dans une chambre à deux lits et que l’entretien va être réalisé enprésence de son compagnon de chambre et de la maman de ce dernier. De plus l’entretien seracoupé plusieurs fois par du personnel médical et paramédical qui entre dans la chambre pourvoir le voisin de Timéo. L’entretien avec Timéo va être court et très souvent descriptif. Ledessin est réalisé à la fin de l’entretien, alors que je suis assise sur un fauteuil au bout de sonlit. Timéo est l’enfant qui va mettre le plus de cœur et d’application à ses dessins.La durée de l’entretien de Timéo est de trente et une minutes. Celle avec ses parents detrente et trente six minutes.54

Famille d’Hélène 14 ansHélène est une jeune fille de quatorze ans. Elle est traitée pour une épiphysiolyse aiguëde hanche. Hélène est mon deuxième cas déviant puisque sa pathologie n’est pas cancéreuse.Elle n’a jamais été prise en charge à l’IHOP mais plusieurs fois à l’HFME dans lequel elle aun suivi régulier pour sa hanche. Du personnel para médical est intervenu à domicile pour untraitement de prévention des thromboses veineuses profondes.Les parents d’Hélène sont séparés. Hélène et sa maman ont été interviewées. Ces deuxentretiens correspondent aux entretiens tests du guide. Ils m’ont permis de valider mon guided’entretien. Ils ont été réalisés en décembre 2011. L’entretien d’Hélène a été intégralementretranscrit. Je ne détaillerai pas les entretiens puisqu’ils n’ont pas été utilisés pour l’analysethématique. L’âge d’Hélène et sa pathologie nous éloignaient trop des critères de l’étude.55

IV. Résultats et DiscussionIV.1.Description de l’enfantAvant de développer les thèmes, je vais laisser les parents présenter leur enfant. Lavision de leur enfant avant la maladie correspond le plus souvent à la description d’un enfantidéalisé, « sans problème ». Une vision que l’on peut mettre en parallèle avec la citation duProfesseur Rufo « Un enfant on l’aime, mais il n’est jamais aussi merveilleux que celui qu’onimaginait » (20) .Maman de Julien :« Le p’tit garçon qui a toujours su faire la différence, avec son caractère de cochonparce que vraiment il a un caractère bien trempé. »« Il est pertinent, intelligent, il se questionne, il est curieux, c’est un sportif… c’est ungarçon très attachant »Maman de Timéo :« Sans problème, assez facile, assez insouciant »« Normal, pas difficile »Maman de Mathilde : « Une petite fille très intelligente, très ouverte, pleine de vie…Elle a du caractère »Maman de Marie : « C’est une enfant pleine de vie, avec un fort caractère,déterminée dans ses choix qui a toujours eu soif d’autonomie »Maman de Liliane : « Une petite fille pleine de vie, beaucoup de sport, qui aimerire, qui a un sacré caractère…bien trempé (…) qui travaille super bien à l’école,une intelligence extra ordinaire qui pose pas d’problème qui comprend vite »Papa de Liliane : « C’était une gamine charmante » « C’est une enfant joyeuse,travailleuse, serviable… »Maman de Karine : « Joyeuse comme toutes les petites filles y’avait pasd’souci. C’était une bonne élève. Elle était féminine, très intelligente, trèsmure. »Papa de Kathy : « Elle était vivante bien sûr et elle bougeait beaucoup, actif, pleinede vie. » « Elle se partageait aux autres, elle était vachement mature déjà. »56

Papa d’Anthony : « Il était joyeux, plein de vie, content, y’avait pasd’problème »Seule la maman de Lilou décrit sa fille comme une enfant déjà éprouvée par la vieavec un lien causal presque évident entre le début de sa vie déjà difficile et son aplasiemédullaire. Pas une seule fois elle n’aura un regard positif sur Lilou sa fille d’avant lamaladie.Maman de Lilou :« La vie l’a pas épargnée… Dès la grossesse ils ont détecté un kyste du plexuschoroïdien. » « Un bébé qui ne disait rien, hypotonique. » « Une petite file isolée enéchec scolaire total, elle a été dans la souffrance avec beaucoup de stress. Entre 3 et 6ans ça a été terrible pour l’école » « Elle est sur une dyslexie mixte sévère.» « La vieétait déjà très difficile. »IV.2.Vécu des soinsIV.2.1.Définition des soinsL’évocation des soins par les enfants est apparue d’emblée avec les questions sur lamaladie et les traitements. Au rappel de la définition des soins utilisée pour l’étude, lesenfants ont rapidement réagi. Ils n’ont pas fait de distinction entre les soins réalisés à l’hôpitalet ceux réalisés à la maison. Pour les parents, seuls les parents de Timéo m’ont posé laquestion. Timéo est le seul enfant à ne pas avoir eu de soins à domicile gérés par l’équipe decoordination de l’IHOP.Maman de Timéo : « Les prises de sang régulières, je ne sais pas si ça rentre dans ledomaine des soins ?Papa de Timéo : « Les prises de sang je sais pas si c’est des soins mais bon c’est uneintervention… d’un étranger. »57

La définition des soins évoqués dans le guide, correspondait à tout acte médical oupara médical réalisé à la maison, coordonné ou non par l’IHOP et en rapport avec la maladie.D’après le dictionnaire Larousse (2012), les soins sont des actes de thérapeutiques qui visent àla santé de quelqu’un. Les soins infirmiers correspondent à l’ensemble des activités assuréespar le personnel infirmier et les auxiliaires de santé.Pour les grands enfants, la définition des soins était plus limitée et correspondait davantage àun acte pour guérir.Julien 12 ans :« Un truc par exemple pour monter mes globules ou arrêter de me faire mal »« Les prises de sang en fait j’ai jamais considéré ça comme des soins »Liliane 12 ans : « C’est quand on pose des chimios à la maison »Les soins n’étaient parfois même pas associés à la prise en charge à domicile.Liliane 12 ans :« J’ai pas eu des soins à la maison »« C’était obligé pour l’PICC… juste pour me refaire le pansement »Les enfants ont été très expressifs sur leur ressenti des soins. Les soins ont souvent étévécus comme difficile ou douloureux.Anthony 4 ans :« Ça m’embêtait beaucoup ça… C’était pas rigolo »« Ouille, ouille, ouille !! »Lilou 9 ans : « Ils étaient mauvais les médicaments »Julien 12 ans :« Au début c’était pas rigolo et puis j’avais peur » (A propos des prises de sang)« La chimiothérapie… c’est affreux quoi… c’est monotone, c’est énervant à unpoint ! »« Et puis j’en ai marre et ça fait mal. »58

IV.2.2.Les soins à domicileLe choix du domicile Une obligationPour une enfant et une maman la réalisation des soins à domicile ne relevait pas d’unchoix mais plutôt d’une obligation.Liliane 12 ans : « Il faut bien qu’on me fasse les soins »Maman de Lilou : « Les reins ont commencé à dérouiller à cause de la ciclo… Donchydratation tous les jours, donc infirmières tous les jours. »Pour une autre maman le contexte de la maison trop peu médicalisé n’était pas propiceà l’acceptation des soins par l’enfant.Maman de Timéo : « Les prises de sang c’est pas drôle, les piqures non plus. Timéoquand il est à l’hôpital il accepte plus facilement les choses parce qu’il sait… A lamaison c’est un peu plus pénible quoi. » Un souhaitLes enfants ont préféré que les soins se déroulent à domicile, « à la maison ».Le cadre de référence des enfants interrogés est le domicile parental. Un universde jeux mais aussi assez rassurant et cadrant pour leur permettre de grandir. Malades ou pas,ils sont souvent mieux à domicile puisqu’ils y trouvent tous les rituels nécessaires pours’apaiser (21) .Lilou 9 ans : « On m’a dit qu’on pouvait rentrer… j’étais contente »Timéo 12 ans :« Je préfère dans mon chez moi. » « J’sais pas… On s’sent mieux. »« C’est mieux à la maison »Julien 12 ans : « A LA MAISON C’EST MIEUX ! C’est beaucoup mieux !Vraiment vraiment beaucoup mieux ! »Anna 5 ans : « C’est beaucoup mieux à la maison »59

Liliane 12 ans :« J’me sens chez moi, je suis chez moi »« J’fais c’que je veux » « J’cours partout »Pour les parents seuls les deux couples ayant connu les soins palliatifs ont clairementémis la volonté de garder leur fille à la maison. Cette décision rappelle bien le discours desoncopédiatres interrogés à l’IHOP en 2009 pour qui le retour à domicile de l’enfant, surtoutdans le cadre des soins palliatifs n’est possible que si les parents en émettent le souhait. (2)Maman de Mathilde :« J’voulais pas faire un concours de longévité, j’voulais que ce soit de qualité d’où lechoix de la garder à la maison et de faire ben les soins qu’y’avait à faire à la maisondonc du coup l’HAD »« Ça a été décidé naturellement, c’était notre choix de la garder à la maison »Maman de Karine : « C’est nous qui avons d’mandé… si ça faisait déjà ! Onn’aurait pas pris le risque… Puis l’HAD dirigé par X. a tout fait pour qu’ças’passe à la maison »Seulement pour les autres mamans la décision d’une prise en charge à domicile relèveplus d’une proposition de l’équipe soignante que d’un réel souhait de leur part.Maman Marie :« Ah pas du tout non. On savait même pas que ça pouvait se faire. »« On nous a proposé les soins à domicile »Maman Liliane :« C’est l’infirmière coordinatrice ! C’est elle qui m’a dit y’aura des pansements,des prises de sang… »« C’est elle qui a tout pris en charge… »Maman Julien : « On m’a donné les ordonnances et on m’a dit faut voustrouver quelqu’un qui puisse venir … Les ordonnances pour les soins de biopsie…derrière pour les facteurs de croissance. On a continué avec du coup lagastrostomie »60

Les enfants mettaient en avant le côté rassurant de l’environnement familier se disantmême, pour l’une d’entre elles, plus « en sécurité à la maison » (Lilou 9 ans) pendant lespériodes de soins.La réalisation de soins à la maison avait pour eux l’avantage de limiter leshospitalisations régulières et multiples. De plus l’attente paraissait plus supportable à lamaison où l’enfant était entouré de ses jouets habituels.Anthony 4 ans : « A la maison… y’a beaucoup de jouets donc c’est pour ça »Anna 5 ans : « Tu sais pourquoi elles me branchent ? Pour pas que j’allé àl’hôpital toujours ! »Timéo 12 ans : « Ça évite déjà de revenir… »Marie 6 ans : « A la maison… même si elle arrive pas j’ai des jeux et tout que àl’hôpital il faut attendre. »Maman de Liliane : « Courir à Lyon chaque fois pour un pansement ou une prise desang ! Financièrement pour la sécurité sociale c’est mieux qu’elle soit à la maison »Maman de Timéo : « C’est un truc de moins à gérer quand y’a les trajets enmoins »Pour les mamans le coté financier et la gestion de l’emploi du temps quotidien étaientplutôt mis en avant. Le caractère paisible de la maison était également évoqué.Lilou 9 ans : « A l’hôpital y’a pleins de bruits… à la maison c’est calme. »De manière générale les parents étaient très satisfaits des soins à domicile et desbienfaits constatés sur leurs enfants.Maman de Mathilde :« Pour nous c’était extraordinaire parce qu’elle était à la maison »« C’est que du bonheur puisqu’on a pu la garder jusqu’au dernier jour »Maman de Lilou :« C’était super, cette mise en place fait que ça a été supportable »« L’enfant qui rentre, qui retrouve son chez soi y’a une énergie qui doit refaire partirla moelle moi j’sais pas !!! »61

Maman de Marie :« Au niveau sécurité affective, sommeil, fatigue, rythme normal… ben on estmieux à la maison »« Ça nous a quand même facilité la vie et allégé… Du coup on a presquel’impression qu’elle est moins malade »Maman de Karine : « C’est bien parce qu’on est tous ensembles. On garde une viede famille. »Le confort de leur enfant était la priorité. « C’est plus confortable pour Liliane» medisait son papa. Pour les parents le confort de l’enfant s’explique par un rythme de viemoins soutenu, «ça lui évite les allers retour sur l’IHOP » et un bien être matériel, d’être« dans son canapé ».Pour le Docteur Schell, oncopédiatre à l’IHOP, un enfant est en position confortabledans l’intimité de sa famille, « dans sa maison, dans sa chambre, avec son rythme et seshabitudes » (12) . Les soins à domicile respectent une « sécurité affective » pour l’enfant etaccordent une certaine liberté d’action à la famille. Entre les périodes de soins la vie à lamaison poursuit son cours.Maman de Liliane :« On bouge moins, c’est plus confortable »« Liliane j’la levais, elle descendait en pyjama… même pour elle c’était mieux »Maman de Lilou : « C’est trop bien la p’tite elle est chez elle, elle est dans soncanapé, elle regarde ses DVD, ça n’a pas de prix quoi… Il faut développer ça àfond !! »Maman de Marie : « Pour Marie c’est qu’une injection. Elle avait déjà unrythme de vie assez soutenu, c’est vrai que c’est beaucoup plus confortable à lamaison »Maman de Karine : « Pour l’enfant d’être dans son environnement ça l’aidequand même, ça la rassure »Maman de Mathilde : « L’environnement est complètement différent, même siMathilde elle avait ses soins matin et soir ben on pouvait faire c’qu’on voulait dansla journée »62

Les parents et les soignants s’accordent sur le fait de limiter au maximum les duréesd’hospitalisations. Ces affirmations sont superposables à celle du Professeur Cresson : « depermettre à l’enfant d’être au plus près de la vie « normale », à la maison » (21) .L’organisation des soins Organisation matérielle à domicileQue les soins soient de type « suite de soins » pour la réfection de pansements ou« alternative à l’hospitalisation » pour l’administration de chimiothérapie, la maison tend à setransformer en salle de soin. La logistique était assurée par les parents qui organisaient ledomicile en fonction des soins et de manière à faciliter le travail des infirmières. C’estd’ailleurs un des points qui permet, incontestablement, que la prise en charge à domicile soitréussie (21) .Ainsi, sur la bibliothèque, les livres côtoyaient la boîte à aiguille et les kits depansements. La potence à perfusion trouvait sa place à la tête du lit de l’enfant faisant officede nouvelle table de chevet. Les masques de protection respiratoire étaient rangés dansl’entrée à coté des écharpes. La médicalisation du domicile était visible et pourtant les enfantsn’y étaient pas trop sensibles. Ils l’avaient intégrée dans leur quotidien comme l’expliquaitAnna pendant son entretien dans sa chambre. J’ai supposé que l’absence d’évocation de lamédicalisation du domicile par les enfants pouvait être expliquée par la banalisation qu’ils enfont.Anna 5 ans : « L’infirmière toujours elle me branche avec du médicament, ducancidas. Tu vois j’ai une pompe ici »Les parents, quant à eux, ont souvent essayé d’aménager au mieux leur domicilejusqu’à parfois avoir l’impression de transposer l’hôpital à la maison…Tout était en place à lamaison «les cartons avec les pansements, le matériel… » Pour certains une pièce dédiée avaitété libérée, « un estanco où on avait tout le stock », qui permettait d’entreposer le matériel desoins. Pour d’autres la chambre à coucher s’était transformées en véritable salle de soinslibérant « une armoire et puis tous les tiroirs » pour le matériel dont les infirmières auraientbesoin. Puis leur revenait aussi la gestion des stocks, la logistique, « l’inventaire » et lanécessité « d’anticiper » les commandes de consommables.63

Maman de Mathilde : « Notre chambre on l’avait un peu médicalisée quandmême… A disposition elles avaient une armoire et puis tous les tiroirs pour mettreleurs affaires, des grands panneaux avec des ordonnances… on avait joué l’jeuaussi. »Papa de Mathilde : « Au début ça commence les soins pfiou t’as noir de matériel… »Papa de Karine : « C’était vraiment l’hôpital ici quoi… »Maman de Karine : « Faut organiser sa maison ! Elle avait un lit médicalisé eton avait acheté un lit d’camp comme ça tu l’déplies dans la journée et c’est l’top, ellepouvait rester avec nous tout l’temps »Maman de Lilou : « On était très médicalisé dans un estanco où on avait toutl’stock ça fait peur… les s’ringues, les trucs de stérilisation froide pour less’ringues… »Maman de Julien : « On a un suivi dièt à la maison. Elle est entre guillemets livréavec le prestataire » Contraintes organisationnellesMême si les soins font partie intégrante du quotidien des enfants, l’arrivée dupersonnel para médical était parfois vécue comme intrusive. Certains enfants vivaient lepassage des infirmiers comme une contrainte, d’autres le relativisaient… Liliane et Julienl’ont bien exprimé.Liliane 12 ans :« Ça gâche des moments, ça gâche des cours, ça gâche des parties de MarioKart » « J’peux pas être tranquille »Julien 12 ans :« Ça peut être n’importe quand, quand ils ont le temps libre »« C’est beaucoup mieux qu’elles viennent 10 minutes. Hop !! Et puis voilà… »Les soins dérangent parfois les enfants dans leur vie quotidienne, cependantl’organisation et la gestion des soins et du quotidien pour les parents peut se révéler êtreun véritable exercice de style. Une gestion qui peut parfois s’apparenter au parcours ducombattant.64

Maman de Timéo :« C’était un peu lourd au niveau passage parce que les prises de sang il en fallait2 par semaine, les granocytes c’était 8 jours d’affilée »« C’est compliqué… C’est pas simple… ça t’demande une certaine attention, ilfallait pas qu’il y ait de microbes dans la maison. Fallait surveiller la fièvre assezrégulièrement… »Maman de Julien :« En temps que mère de famille toute seule avec 3 enfants j’ai trouvé vraiment quel’organisation du quotidien, de l’hebdomadaire c’était compliqué à gérer »« Il faut vraiment essayer de tenir le manche ne pas oublier de prévenir quand onpart en urgence, rappeler le labo à chaque fois, trouver les horaires avec lesprofs… y’a des semaines où j’avais 3, 4, 5, 7, 8…12 rendez vous à prendre sur lasemaine »Maman de Lilou :« Vivre en stérile ça veut dire, j’me lève le matin j’ai 3 heures de ménage tous lesjours. J’aspire les grandes surface, je javellise les sanitaires, les sols, les rampes, lespoignées… je lave, je cuisine stérile. On s’lave les mains toutes les 5 minutes avec dupurel. » « Y’avait pas d’temps mort… On est retourné X fois à l’hôpital pour descoups de fièvre… C’était des départs comme ça la valise faite en 5 minutes enurgence… c’était loin d’être pépère ! »Maman de Liliane :« Y’a des jours où j’pète un câble !! Ouais ça a été très très dur !! J’me suisbataillée. »« Il faut gérer les aplasies, les problèmes d’infirmiers, les prises de sang que c’estbouché le Picc, faut r’partir à l’IHOP si y’a un problème… Il faut être dispo quoi !Il faut téléphoner les résultats sans arrêt, aller au collège juste pour les matièresprincipales, bon j’faisais la navette tout le temps, préparer des repas équilibrés,cuisiner des bon produits... Faut être là quoi !! »Cette gestion du quotidien et toutes les contraintes qu’elle implique n’est pas évoquéepar les oncopédiatres interrogés sur les soins à domicile (2). Depuis que l’HAD a été mise enplace dans les années quatre-vingt-dix, ni les tâches à remplir, ni la place ou le rôle de parentsà domicile (2) n’ont été précisément décrits. Le champ d’action d’un parent est probablementtrop vaste pour être décrit, d’autant plus lorsque la maladie s’invite dans le quotidien. Mais si65

ce rôle n’a pas encore été formalisé l’étayage à mettre en place a déjà été proposé par leDocteur Suc : « On veillera à ce que la famille soit soutenue et entourée à domicile sur leplan matériel, financier, logistique ainsi que sur le plan psychique ». (6)La prise en charge soignante Les qualités humaines des intervenantsLes soins à domicile ont également été une expérience humaine inédite pour l’enfantet sa famille. En effet les soins et la surveillance des traitements imposaient une présence paramédicale voire médicale nouvelle et régulière, parfois même pluriquotidienne à domicile.Le recrutement était plus ou moins facilité pour les parents, par l’équipe decoordination qui parfois se chargeait de trouver les intervenants libéraux mais aussi par lesrelations personnelles et le réseau social que les parents pouvaient avoir déjà tissé de leurcoté. Parfois le recrutement se faisait de manière un peu plus aléatoire « au pif » comme disaitla maman de Julien.Maman de Mathilde : « Nos infirmières c’est des amies quand même… On lesconnait très très bien. »Papa de Mathilde : « C’est nous qui les avons contactés parce que moi j’avais desconnaissances… »Maman de Lilou : « Y’a une infirmière qui met en place l’HAD. Elle a priscontact avec les infirmières du secteur et franchement ça s’est bien goupillé »Maman de Timéo : « J’suis prof, j’ai une élève qui est infirmière… y’a pas eu desouci, pour moi c’était évident de lui demander pour elle c’était évident del’accepter… »Maman de Julien :« On m’a donné les ordonnances et on m’a dit il faut trouver quelqu’un quipuisse venir et j’ai fait au Pif ! Moi j’connaissais pas d’infirmiers ici »« J’ai été soutenue dans le sens où ils ont fait ce qu’il fallait pour le prestataire deservice… Ils sont pas allés pour moi chercher l’infirmière qui pourrait venir »Papa d’Anthony : « Les infirmiers on les côtoie depuis… mes parents déjà lesfaisaient intervenir pour d’autres soins donc on les côtoie, on a confiance en elles »66

Maman de Liliane : « C’est l’infirmière coordinatrice… qui a tout pris encharge, qui a téléphoné, qui a cherché une infirmière à ma place … le plus près dechez moi … »La relation du personnel para médical avec l’enfant n’était pas toujours aisée du fait del’inconfort et de la douleur que les soins pouvaient engendrer. Les relations interpersonnelles,pouvaient parfois s’avérer complexes et déplaire à l’enfant. De manière générale le lien crééétait fort avec la plupart des intervenants qui étaient qualifiés de « sympas », « gentils ».Parfois même des relations dépassant le cadre strictement professionnel pouvaient voir le jour,« des relations plus poussées que ne le demanderait le soin lui-même » décrit le ProfesseurCresson (8) . La question se pose de savoir si c’est la personne ou la fonction représentée parl’infirmier qui déplaisait le plus à l’enfant ?De même la qualité de l’interaction avec l’enfant pouvait varier en fonction dessentiments que renvoyait l’enfant à son « bourreau » d’infirmier venu lui faire ses soins, la« rudesse » de certaines était d’ailleurs mise en avant… La notion de complexité de la prise encharge avec un enfant atteint de cancer ressortait clairement chez les infirmiers libérauxinterrogés en 2009 (2) . Ils expliquaient ne pas pouvoir bien maitriser leurs réactionspsychologiques.Julien 12 ans :« C’était des super gentilles infirmières »Timéo 12 ans : « Les deux ils étaient gentils »Lilou 9 ans : « X. elle allait doucement dans les trucs »Liliane 12 ans : « Y’en a une que j’aime pas, une que j’aime bien » « Avec ma mèreon l’aimait pas trop » « Les infirmières à la maison… p’t’être un peu plus…agréables…’fin l’autre »Maman de Liliane :« Ça s’est mieux passé avec l’ancienne. Bon après c’est des affinités maisLiliane elle l’aimait bien madame X. »« L’ancienne était beaucoup plus douce »Maman de Lilou : « Y’a une relation très privilégiée qui s’est instaurée avec lesinfirmières c’est énorme »Maman de Marie : « En fait les infirmières très sympas c’était pas du tout le soucimais Marie elle bloquait »67

Maman de Julien :« C’est les 2 biologistes qui viennent à la maison, y’en a un c’est un peu pluscompliqué pour lui… elle est rude… »« Elles sont 3 et on a bien accroché vraiment tout de suite…ça a très vite accrochéavec Julien … comme ça avec un atome crochu »« X1 a ramené des DVD à la maison, X2 des hamburgers… la troisième elle est plusjeune et plus rude X3… » « Elles ont été une écoute, un soutien… » Les craintesLes enfants, tout comme leur parents, ont quand même émis des craintes sur la priseen charge soignante à domicile.• Compétences techniquesS’occuper d’un enfant atteint de cancer n’est pas habituel pour les soignantsambulatoires. Les difficultés de prise en charge étaient multiples puisqu’en plus d’interagiravec l’enfant et sa famille, le soignant était confronté à des gestes techniques spécialisés, doncsouvent moins maitrisés. Les enfants relataient bien la complexité, pour certains, deréaliser ces soins exceptionnels évoquant « du stress » voire même de la « panique »…Liliane 12 ans : « Pour l’pansement elle paniquait un peu »Lilou 9 ans : « … Les autres elles étaient stressées là. »Timéo 12 ans : « A la maison on fait pas des gros trucs, c’est juste des p’titespiqures »Malgré la formation proposée par l’équipe de coordination de l’IHOP, quand les soinsà domicile la rendaient nécessaire, la principale crainte des parents était les limites descompétences techniques des infirmiers. « Après ben y’a les compétences des infirmières enlibérales qui traitent pas ce genre de cas souvent … » me disait le Papa de Liliane. Cescraintes résonnaient en écho avec celles des enfants. Par contre la technicité et la formation neposaient pas de problèmes pour les infirmiers libéraux interrogés en 2009. Ils considéraientmême qu’ils n’avaient pas de limite technique dans la prise en charge en oncopédiatrie « Dumoment où la technicité matérielle le permet nous on n’a pas de limite qui freine, on estformé » « On peut aller très loin. » (2)68

Maman de Liliane : « P’t’être que les pansements … les filles elles ont plusl’habitude à l’hôpital… C’est ça les infirmières d’ici sont pas habituées »Maman de Marie :« En même temps les infirmières du cabinet on est souvent confronté à ça … y’abeaucoup d’infirmières et surtout en libéral qui ont du mal avec les enfants, qui ontune certaine hésitation, appréhension… »« J’pense qu’elles n’étaient pas très à l’aise »Maman de Julien :« Elles m’ont dit « Vous savez on n’est pas trop au top en gastrostomie »« Mes infirmières à moi elles ne sont pas formées aux pompes »« Ça c’est pas fait parce qu’elles avaient pas les compétences au moment où on leura demandé »Maman Mathilde : « Des craintes par rapports aux soins ? Pas du tout. »Papa de Karine : « Les infirmières non parce qu’elles ont été d’emblé formées parLéon Bérard et on a confiance »On peut remarquer une fois encore que les deux couples à n’émettre aucune crainteconcernant les soins à domicile sont les parents ayant vécu l’expérience des soins palliatifs.Cette différence peut s’expliquer par des passages de personnel hospitalier à domicile plusfréquents dans le cadre des soins palliatifs. D’autre part la démarche de soins plus globale enpalliatif, les soins de confort pour l’enfant, ne rentrent pas dans la même optique de technicitéque des soins curatifs réalisés à la maison donc ne génèrent probablement pas la mêmeangoisse de performance.• La gestion de la douleurL’autre difficulté de la prise en charge à domicile pour les enfants était les douleursliées aux soins. L’hôpital apparaissait souvent plus adapté car pour des soins équivalents,la douleur y était mieux maitrisée. C’est également ce que confirme la littérature etnotamment le Professeur Leverger en 2003. Même si un enfant se sent mieux à domicile, ildemandera souvent spontanément à être réhospitalisé en cas de non contrôle des symptômes àla maison (22) .69

Lilou 9 ans :« J’avais mal quand elles me re’fsaient le pansement les infirmières du cathéter »« Les infirmières elles sont plus gentilles là bas… Elles allaient plus doucement. Enplus y’avait le kalinox »Liliane 12 ans :« En fait à cause du pansement ça m’a abimé la peau et la bétadine dessus ça faitmal. »« J’avais mal, mal, mal. »Anthony 4 ans :« Là z’avais mal…là où ils m’avaient piqué en fait. C’est à cause du scotch »« Ouille, ouille, ouille !!! » « Ça fait Mal ! »Julien 12 ans :« C’était dur » « J’avais super mal » « C’était affreux »« La piqure ça fait pas mal, mais le produit il fait très mal ! Même si ils vont superdoucement… »« Souvent quand j’ai envie, quand je me sens pas très bien que j’ai très mal à la têteet que l’Codenfan ça fait rien, j’demande à maman d’aller à l’hôpital »« Ils ont du nubain, ils ont de la morphine aussi… »Maman de Timéo :« C’était très mal vécu chaque fois qu’il y avait une prise de sang et encore plus lesgranocytes parce que ça lui a fait mal donc il les appréhendait énormément etc’était toute une histoire »« Très dur ouais tellement que quand les aplasies fallait partir à l’hôpital on disait« tiens tu t’épargnes 2 piqures ». »Maman de Lilou :« Elle souffrait quoi, elle souffrait vraiment voilà ça aussi c’est la limite del’hospitalisation à domicile, on est parents »« Une nuit où ça n’allait vraiment plus… là elle me dit « maman ramène moi àl’hôpital » »Maman de Julien : (Où Julien est il le plus en sécurité ?) « Quand il est douloureuxà l’hôpital, quand il va bien à la maison. »70

Les enfants expliquaient par quels moyens ils avaient appris à gérer leur douleur. « Lespatchs » anesthésiants apparaissaient comme une des solutions miracles pour supprimer lesdouleurs de prises de sang, un acte répété parfois jusqu’à deux fois par semaines pourcertains.Timéo 12 ans : « On mettait des patchs… On a trouvé aussi qu’il fallait que je medétende beaucoup parce que j’étais, comme la première fois ça m’avait fait mal, aprèsj’étais… et ça faisait encore plus mal »Anna 5 ans : « Ça fait pas mal quand on met le patch. Parce que le patch y’a lacrème dessus. »Julien 12 ans : « Une prise de sang… avec le patch tu piques tu sens rien… doncça fait pas mal ! »• Vécu de la fratrieDe manière générale les enfants ont peu parlé du vécu des soins par leurs frères etsœurs. Seule Anna a précisé le vécu de sa sœur concernant les soins qu’elle recevait.Anna 5 ans : « Noëlle elle a peur des piqures… Elle a très très peur des piqures. » Les limites de la prise en charge à domicileFinalement outre les craintes liées à la prise en charge soignante certains parentsreconnaissent que malgré tous les avantages que peut avoir pour l’enfant une hospitalisationou des soins à domicile, il existe pour chacun des limites de tolérance et d’acceptation dessoins… Ces limites étaient souvent en rapport avec des angoisses concernant l’étatphysique de leur enfant.Maman de Liliane :« C’est quand même lourd hein, l’Picc à la fin il était bouché, y’en avait marre quoi.A deux mois ça a commencé à cafouiller »« Les pansements ça devenait sensible la peau autour… »« On a vécu du compliqué en hospitalisation à la maison à mon avis »71

Maman de Lilou : « Lilou… a pas d’plaquettes et là on est sur un déplacementd’enfant. J’me disais « si j’ai un accident ma fille elle meure quoi »… Le stress que çaa pu engendrer ! Pour moi ça a été la limite ! J’me le suis dit souvent « C’est paspossible de vivre ça » C’est chaud les marrons quoi !!! Du stress énorme. »Un couple a vécu le passage en soin à domicile comme un abandon de la part dumonde hospitalier.Maman de Marie : « Les soins à domicile moi j’trouve que c’est super, c’est unpoint positif. Après y’a le passage au domicile a été un peu compliqué. On al’impression d’être abandonné, beaucoup d’angoisse »Ce vécu d’abandon recoupe bien l’impression qu’avaient certains oncopédiatres dessoins à domicile en expliquant que les parents « se sentent souvent un peu abandonné » àdomicile (2) . Les autres parents expliquaient bien les moyens mis en œuvre par les soignantsde l’IHOP pour limiter ce sentiment « d’abandon » à la maison : une coordinationefficace et « très disponible » avec la possibilité « d’appeler X. l’infirmière référente » etd’avoir une réponse, si ce n’est immédiate, au moins dans la journée.Maman de Mathilde :« X. nous a laissé son numéro, que j’avais pratiquement une fois par semaine. Dès quej’avais une question j’appelais X. qui en parlait au médecin et elle me rappelait dansla journée OU le médecin me rappelait dans la journée. »« Ils nous ont jamais rien imposé… ça a toujours été un échange du début à la fin »Maman de Timéo :« Généralement je téléphone à X. l’infirmière référente »« Chaque fois qu’on appelle ils sont très disponibles… »Maman de Marie : « Quand y’a un truc vraiment en lien vraiment direct avec sapathologie, le traitement n’importe quoi… en général on appelle les infirmières del’IHOP »Maman de Julien : « Je l’appelle régulièrement quand j’ai les résultats desprises de sang du labo… j’l’ai appelé parce que j’avais une question sur uneordonnance…du coup derrière j’ai eu le médecin. Elle a fait le lien… »72

Papa d’Anthony« C’est vrai qu’on pouvait appeler Lyon aussi au moindre souci… y’avait toujoursquelqu’un qui répondait »Rôles des parents dans les soins Des parents - parents• Informations des enfantsPour certains ce sont les parents qui ont eu le rôle d’annoncer les nouvelles.Anna 6 ans : « C’est ma maman. »Liliane 12 ans : « C’est maman qui m’a dit que j’avais une boule »Julien 12 ans : « Ma mère et mon père ils m’ont annoncé… »Lilou 9 ans :« Ben m’expliquer… Parce que lui il allait dans le bureau de X…. il discutait de tousles machins… »« Il m’expliquait… que on pouvait bientôt sortir »Parmi tous les rôles qu’ils vont jouer dans la maladie de leur enfant, la place deparents reste si ce n’est la plus importante, en tous cas la place générique, celle que leurdemandent de tenir les oncopédiatres. (2)Maman de Liliane :(A propos de l’annonce) « C’est moi. J’ai jamais voulu qu’ce soit… même pour laperte de cheveux c’était moi. »« Liliane elle a tout su, j’lui ai jamais rien caché… j’l’ai préparé, j’ai anticipé… »Maman de Mathilde :« Ben moi ‘fin nous quoi !!! J’crois pas qu’les médecins soient intervenusfranchement… avec des mots simples… Elle savait qu’elle avait une boule dans la têteque c’était très très grave, que ça guérissait pas »« C’était moi et mes p’tits mots de mamans »Maman de Timéo : « Un parent voilà si on lui dit que pour le bien de sonenfant il fait faire des soins ben on les fait »73

Papa d’Anthony : « Pour moi c’est aussi le rôle de parents de donner desmédicaments à un enfant »Maman de Lilou : (à propos de la prise de médicaments) « Et j’ai pas le choix j’suista maman et je suis obligée de te soigner »Maman de Marie :« On a toujours pris le parti de rien lui cacher, de lui dire avec des mots simples maisde répondre à ses questions »« T’as une petite boule dans la tête, on l’avait même nommée c’était « Cruella » quiappuie sur les petits tuyaux de tes yeux »• L’écouteA domicile comme à l’hôpital les parents étaient les personnes à qui l’enfant pouvaitconfier ses craintes, son désarroi. Le soutien que pouvaient apporter les parents était apaisant,ou pas…Liliane 12 ans :« J’le dis à ma mère que je me trouve pas bien. Ça me soulage pas moi. »« Quand j’ai des questions ? Pour les douleurs c’est à maman. »Julien 12 ans :« J’en parle à ma mère puis comme d’habitude ça passe avec ma mère… Supermaman ! »Maman de Marie : (à propos de l’expression de la souffrance de Marie) « ça m’apas fait plaisir quoi parce que c’est violent pour une maman de recevoir ça aussi etde sentir que… on sait qu’elle souffre mais là elle le verbalisait enfin… »• Une présence rassuranteLa présence maternelle était plus souvent sollicitée, que ce soit à l’hôpital ou à lamaison surtout pendant les soins.Lilou 9 ans : « La nuit j’dormais… « Maman j’ai envie de faire pipi ! –Ok on y va »… tout l’temps, tout le temps »Timéo 12 ans : « Souvent à maman parce qu’elle est plus souvent là »74

Liliane 12 ans :(A l’hôpital) « Ils avaient pas le droit de dormir avec moi. J’étais toute seule lesoir… C’était pas facile pour moi »« En général il travaille… Il aime pas trop me voir… Voir le sang »Seuls les plus grands ont pu exprimer leur besoin de réassurance. Pour les plus jeunescette expression est souvent passée par le dessin. A la maison et pour les soins Anna et Marieont dessiné leur maman, pour Lilou sa famille entière l’entourait.Pour les mamans leur présence auprès de leur enfant est une évidence. « J’ail’impression qu’il n’y a que moi qui peut m’occuper d’elle » me disait même la maman deLiliane. Cette présence et la réassurance de l’enfant qui en découle faisaient partie deleur rôle de mamans. Elle débouche comme l’explique bien la psychologue Evelyne Jossesur « une relation fusionnelle régressive proche du maternage » (23) . « J’ai renoué un cordonque j’avais cassé » « j’ai repris mon bébé » m’expliquait la maman de Liliane. Ce besoin deprotection, au cours de la maladie, est d’ailleurs revendiqué par les enfants eux-mêmes (24) .Maman de Liliane :« Liliane c’qu’elle voulait c’était moi à coté. »Maman de Mathilde :« Chaque fois qu’elle était piquée que ce soit ici ou à l’hôpital j’étais toujoursderrière elle. »«Elle me disait « j’ai pas peur » … C’est qu’on avait réussi « notre job » entreguillemets de l’apaiser… »Maman de Timéo : « Avant c’était quelqu’un de très indépendant maintenant sansarrêt il est en train de venir chercher des câlins, des bisous tout ça… »Maman de Marie : « Au début elle voulait que je lui caresse le ventre, que je luitienne la main et puis maintenant « maman tu sors, tu fermes la porte » »Maman de Julien : « Dès qu’il y a les facteurs de croissance il fallait que je sois àcoté que j’ai la main dans la sienne »Maman de Lilou :« On l’a jamais laissée Lilou pas une minute. »« J’ai dormi au pieds de Lilou pendant 1 an et demi »75

• L’accompagnementSeule deux mamans ont parlé du combat de leur fille contre la maladie. Sans pourautant sous estimer leur rôle elles se plaçaient en position d’accompagnante, d’aidante…Maman de Mathilde : « L’combat c’est pas moi qui l’ai mené quoi ! C’est ma fille !Moi j’l’ai juste accompagnée, j’ai juste été là. »Maman de Lilou : «Donc j’ai pris mon bâton, je me suis relevée et j’ai étéforte… Pour ma fille »• Maladie par procurationPourtant les parents sont souvent tellement impliqués dans la maladie de leurenfant que cette maladie devient un peu la leur… La maladie est en effet celle de leurenfant mais son histoire leur appartient aussi (23). C’est leur combat…Maman de Liliane :« C’est moi c’est ma fille, c’est son cancer, c’est le mien aussi »« On a mis la perruque au début »« J’pense que j’aurai des contrôles IRM sur Lyon »« J’le fais pour Liliane, j’le fais aussi pour moi. J’ai l’impression de gérer mamaladie à moi… »Maman de Julien :« Au début on a toutes les mêmes cures au même moment »« J’ai terminé la radiothérapie je crois c’était le 16 décembre » Des parents-soignantsDu fait de la maladie et des soins réalisés à domicile le statut des parents a eu tendanceà évoluer vers une place différente avec très souvent un rôle de soignant.• Une implication volontaireLes parents étaient partie prenante des soins notamment dans la gestion quotidiennedes médicaments ou la préparation du matériel nécessaire aux infirmières pour les soins…Lilou 9 ans : « A l’hôpital c’était les infirmières, à la maison c’était soit papa, soitmaman»76

Maman de Liliane :« Oui je suis partie prenante… Moi j’trouve que c’est important pour le confort del’enfant »« C’est plus rapide, les soins étaient plus vite faits »Maman de Mathilde :« On était dans la maladie non stop, on voulait savoir de quoi on parlait et c’qu’onfaisait à notre fille »Maman de Karine : « Mine de rien c’est un boulot à plein temps, c’est épuisant.»Maman de Julien :« On se découvre apprenti biologiste, apprenti médecin… »« Les équipes comptent aussi sur nous ce qui est assez surprenant « C’est quoi letraitement de Julien ? » Ils vont me demander… »« Etant donné que je suis assistante sociale de formation, j’aurais plutôt tendance àprendre les choses fortement en main »Maman de Lilou : « J’ai eu un gros défaut dans la maladie c’est que j’ai voulu toutsavoir… Mais du coup quand on comprend, on comprend les risques aussi. »• Une maîtrise techniqueLes enfants citaient régulièrement leur maman comme une des principales actrices dessoins à la maison. Que ce soit pour brancher une poche d’alimentation entérale ou débrancherune perfusion, mais aussi pour faire les prises de sang (la maman de Marie est infirmièrepuéricultrice).Leur rôle semblait complémentaire à celui des soignants, parfois elles lesremplaçaient à la demande des enfants. L’acquisition des compétences techniques étaitsouvent un apprentissage de terrain pour les mamans.Marie 6 ans : « Au début c’était des infirmières à domicile mais après je disais toutle temps « non c’est maman » et finalement c’est maman qui les a fait » (à propos desprises de sang)Lilou 9 ans : « Le matin c’était maman parce qu’elle savait débrancher machin… »Julien 12 ans :« On nous a appris à faire » (A propos du branchement de la gastrostomie)« Au début on s’est gouré tous les 2… On en a foutu partout… Après ça c’esttoujours passé très bien »77

Maman de Liliane :« Je suis du milieu donc ça ne me gène pas. Moi j’suis au boulot 24h sur 24 ici avecLiliane. »« Quand elles arrivaient j’avais tout préparé… J’leur avançais le travail. »« On travaillait ensemble. Les infirmières elles étaient contentes… J’remplissais lestubes, j’les servais, j’leur donnais les trucs. »Maman de Mathilde :« On s’est intéressé aussi aux soins. »«On savait quel médicament servait à quoi, pourquoi, comment il s’appelait… »« On aidait les infirmières ben à régler le compte goute, à arrêter la machinequand ça sonnait, aider à faire le pansement parce que ben moi j’voulais que lepansement il soit comme ça et pas autrement. »Maman de Lilou :(A propos de l’administration des médicaments) « Avec la sonde naso-gastrique(SNG) y’avait plus ces contraintes de traitement, elle dort le matin j’l’a réveillaismême pas j’enfilais la ciclo, j’rinçais et elle dormait. »(A propos de la prise de médicaments) « On a été formé tout de suite au R3 ensortant les premières fois »« Au mois d’Août on lui a enlevé son cathéter mais on l’hydratait par la SNG. Ça c’estmoi qui le faisais, j’avais mes tubulures que j’mettais dans la sonde, je mettais legoutte à goutte, c’est pas dur. »« Y’a eu des pansements à la maison… J’ai eu fait un pansement… parce queFranchement je savais le faire. »Maman de Marie :« Elles me disaient « Mais vous êtes puer pourquoi vous ne la piquez pas ? »« J’ai dit à Marie je veux bien essayer. Y’a jamais eu de souci »Maman de Julien :« Je pense qu’effectivement en tant que maman j’ai fait mon apprentissage oui. »« On a pris un cours de la mère qui était à coté. Ça a été tartiné, reconfituré par lamaman d’à coté et je trouve que c’est bien »(A propos de la gastrostomie) « Finalement à l’HFME j’ai retrouvé ma petiteinfirmière qui m’avait fait un cours, l’infirmière m’a montré et donc on l’a fait icimais tout seul tous les deux. »78

(Maman de Julien :)« C’est vrai que la gastrostomie c’est plutôt moi et puis y’avait pas d’danger de vieou de mort pour Julien »Maman de Karine : « On savait tout… les doses… t’façon c’est nous qui faisions laplupart du temps les commandes de produits par téléphone »• Les limites de la compétence de soignantMais parfois la compétence acquise trouvait ses limites. Des limites techniquescertaines mais également affectives qui pouvait entrainer une confusion de rôle (25) , unesouffrance pour le parent soignant et conduire à des soins insuffisants.Liliane 12 ans : « Il fallait déboucher le bouchon anti reflux et prélever directementdans la voie. Et ma mère elle voulait pas le faire ca elle voulait pas mettre desmicrobes dedans. »Maman de Lilou :« C’qui est horrible dans cette hospitalisation à domicile c’est la relation quis’installe c'est-à-dire mon rôle de maman d’infliger des traitements à ma fille. »« C’est horrible, on devient un bourreau. »« J’étais plus une maman, j’étais un bourreau, j’étais même plus uneinfirmière… »« On a un acharnement thérapeutique à faire entre guillemets. »Maman de Julien : « Je n’arrive plus aujourd’hui et c’est vrai que je ne le force pasà lui faire faire ses bains de bouche quand il est en aplasie. »Papa d’Anthony : « Y’a eu les soins de bouche qui étaient très difficiles à faire parcequ’il crachait pas, fallait les faire à la compresse… ça devait peut être lui faire mal,c’était désagréable et ça c’était assez dur. »La notion de responsabilité du parent soignant était également soulevée. Commel’explique Evelyne Josse, psychologue, « lorsque l’enfant regagne son foyer les parents sontmandatés d’une certaine autorité médicale » (23) . En effet les parents doivent être attentifs àl’état physique de leur enfant, surveiller l’apparition de signes cliniques, savoir en mesurer lagravité et prendre la décision d’alerter l’équipe soignante. Un rôle souvent angoissant pourles parents à la maison, « un stress énorme » mais qu’ils acceptent pour préserver le bienêtre de leur enfant. « Elle est tellement heureuse d’être rentrée… ça n’a pas de prix. »79

Maman de Liliane : « La maman elle est obligée de gérer pas mal à la maison pourles soins à domicile. »Maman de Lilou :« On fait quand même des allers-retours pour des coups d’fièvre ! Ça c’est dur on estresponsable. »« Quand même quand on part avec notre enfant avec tout ce que ça comporte, c’estpas facile, ça crée un stress énorme. Mais la gamine elle est tellement heureuse d’êtrerentrée que ça n’a pas de prix. On l’porte quoi cette responsabilité là. »« A la maison on est en veille. Faut tout surveiller, faut rien louper, là y’a pas le droità l’erreur. »Maman de Julien :« C’est nous qui gérons derrière. »(À propos des biologies) « Au bout d’un moment on s’est dit non ça va pas decontrôler qu’une fois si on fait des facteurs de croissance donc j’ai pris sur moi derefaire contrôler deux fois »Papa d’Anthony : « A la maison c’était à nous de voir si y’a quelque chose quin’allait pas, pourquoi ça n’allait pas… On a toujours des doutes. »Et finalement à la lumière des paroles des parents et comme le suggère le ProfesseurCresson, peut-on parler de la « bonne infirmière » qui va savoir se faire accepter et apprécierdans cette prise en charge unique qu’est le soin à domicile d’un enfant atteint de cancer… Du« bon parent » qui saura bon gré mal gré développer et mêler des aspects relationnels,logistiques et techniques suffisants à la création d’une relation fondée sur le partage de vécu etl’entraide dans les soins ? (8) N’y a-t-il pas surtout un enfant malade au cœur de la prise encharge et un réseau de professionnels et de parents autour de lui, qui en interagissant vontpouvoir proposer une prise en charge unique, modulable et adaptée à chaque enfant. Une priseen charge avec ses échanges parfois bien plus développés qu’une simple relationprofessionnelle et ses difficultés qui vont souvent émailler le parcours de soins… Des parents-adultes• Une vie occultée, un couple malmenéLes enfants n’ont pas évoqué le sujet sauf un, Julien, un des plus âgés. Il a exprimél’idée que depuis le début de sa maladie sa maman occultait sa vie de femme. Pour la plupart80

des parents leur vie d’adulte a été mise entre parenthèse depuis le début de la maladie de leurenfant. Plus qu’une parenthèse il s’agit parfois d’une véritable tempête pour le couple.Julien 12 ans :« Y’a ma mère qui est pas TRES bien. »« Ma mère elle fait tout pour moi, elle s’occupe jamais d’elle. »Maman de Liliane :« Au début ouais. J’en voulais à tout le monde… Plus de contact physiquej’pouvais plus quoi. Ça me renvoyait à la conception de Liliane. J’pouvais pasconcevoir d’avoir du plaisir quelque part. »« Ma fille malade, p’t’être qu’elle va mourir, j’peux pas m’amuser, j’peux pas rire,j’peux pas avoir du plaisir c’est pas possible. Ma vie s’arrête quoi ! »« Bien sur qu’on s’aime mais ça a été dur, il a fallu du temps »(À propos du couple) « Ça l’a ébranlé oui. »Papa de Mathilde :« Après c’est dur pour un couple de vivre avec son enfant tout le temps aumilieu »« Tu penses à ton couple et tu te dis comment ça va se passer après… Soit tout bien,soit tout mal, tu sais pas en fait. »« On sait pas comment on va réagir après aussi bien on s’séparera, aussi bien on vafaire un autre enfant, on sait pas. »Maman de Lilou : « On a vécu comme ça deux jours, deux jours, on s’est croisé, y’aplus eu d’vie de couple hein pendant de longs mois. »Maman de Julien : « Ben on s’assoit dessus hein… J’ai arrêté la danse… J’airemplacé ça par le psy… »Papa d’Anthony :« On n’a plus le temps de penser au couple, on est parents et puis on n’est Queparents aujourd’hui quoi. »« On n’a pas encore réfléchi à tout et discuté de tout avec sa mère j’pensequ’y’a beaucoup de choses qu’on s’est pas dit… »« C’est pas fini… on n’a toujours pas pu prendre de recul… y’a des choses ben decouple, internes à nous qui ne sont pas réglées… »81

Maman de Marie :« J’ai dit à mon mari va falloir qu’on soit solide, va falloir qu’on se serre lescoudes… »« J’te l’dis tout de suite, soit ça passera, soit ça cassera »« Ça ne laisse pas un couple neutre. »• Renforcement des relationsPour une maman, l’expérience de la maladie a été le ciment de leur couple.Maman de Mathilde :« Ça nous a renforcé vraiment… »« On a vécu 24heures/24 ensemble, chose qu’on n’avait jamais faite. On n’était passûr de se supporter et on s’est très bien supporté »« L’amour qu’on lui porte ben c’est l’amour qu’on s’porte à nous aussi, lerespect et puis l’envie d’avancer ensemble… »IV.2.3.Prise en charge hospitalièreVision de l’équipe hospitalièreL’hôpital était pour les enfants le lieu des soins, les « chimios », les « gros trucs ». Ilsétaient pour la plupart accompagnés en permanence par un de leur parent. C’est à cetteoccasion qu’ils rencontraient l’équipe soignante hospitalière. Certaines caractéristiques del’équipe ont émergé à son évocation. Vision des médecinsSeule Lilou a évoqué les qualités de son médecin. De manière générale les enfantsutilisaient le prénom des soignants lorsqu’ils en parlaient.Lilou 9 ans : « X. elle était gentille »Maman de Liliane :« J’avais tous les internes dans la chambre… Le Dr House là ils étaient touslà… »« J’vois un espèce de papy aux cheveux blancs, j’dis c’est lui le médecin ? »82

Maman de Lilou : « En réa ils sont tous barbus, les cheveux blancs, ils ont tous 40ans de carrière… »Papa d’Anthony : « Ils se sont occupés de tout, ils nous ont tout expliqué, ils ont ététrès abordables… » Dialogue aiséDe plus pour les enfants le personnel hospitalier était bien à l’écoute de leursquestionnements. Le dialogue aisé avec les infirmières semblait faciliter leur acceptation dessoins.Lilou 9 ans : « Moi quand j’voyais les infirmières venir j’disais : -Tu faisquoi ?... »Liliane 12 ans : « Ils m’avaient tout expliqué pendant ½ heure. »Julien 12 ans :« Ils m’ont expliqué, j’pense que j’sais tout » « Au début j’avais du mal, j’posais pasde questions »« Puis il fallait bien que je m’occupe quand j’étais en chimio… puis au fur et àmesure j’ai appris pleins de trucs et c’était plutôt rigolo. »Contrairement au domicile, les relations entre les parents et les infirmiers hospitaliersne semblaient pas aussi conviviales et personnalisées. Peut être que le cadre hospitalierinstaurait une distance nécessaire entre les parents et les soignants pour que chacun garde saplace… Pour que les parents puissent rendre la responsabilité des soins aux soignants etgarder leur place de parents (24) . Seule la maman de Liliane qui était « du milieu » a évoquéses longues discussions avec le personnel soignant.Maman de Liliane :« J’ai beaucoup discuté avec le personnel para médical… Ouais les aidessoignantes, enfin les auxiliaires, les infirmières… »« Ben de ça, d’la maladie, de tout… Du médical parce que je suis du milieu alorson parlait d’mon boulot… on parlait des 12 heures… Voilà on papotait… »83

Représentation de l’IHOP Hôpital sécurisantLorsqu’ils se sentaient trop faibles ou trop douloureux, les enfants demandaient àêtre hospitalisés. Le caractère sécurisant de la prise en charge était toujours associé àl’hôpital. Julien a pu l’expliquer.Julien 12 ans : « Quand j’suis en aplasie, que j’ai très mal à la tête là j’me sens plusen sécurité à l’hôpital »Les parents, aussi confortables que soient les soins à domicile pour leur enfant etmême si l’hôpital était loin de leur domicile, étaient unanimement plus sécurisés dès lorsqu’ils étaient dans les murs de l’IHOP. Ils pouvaient alors laisser de coté leur casquette desoignant et toute la responsabilité qu’elle implique.Maman de Liliane : « A l’hôpital. Y’a plus de surveillance avec les médecins. Y’aplus de monde qui passe, les internes, les médecins… c’est sécurisant. Si j’ai desquestions, tout de suite on m’donne la réponse. »Maman de Timéo :« Quand on veut quelque chose on demande à l’infirmière qui demande àl’interne si besoin. »« Vraiment on sent qu’on est une personne et qu’on n’est pas juste un numéro. »« Avec le recul c’est rassurant d’être dans un contexte où on sait que voilà ilsconnaissent exactement les effets secondaires. »« Si y’a quelque chose, la moindre chose, ils sont sur place donc c’est vrai çarassure »Maman de Lilou :« Quand je rentrais dans ce bâtiment j’avais un bien être, j’me disais ça y est j’suisen sécurité tout va bien »« Ça y est j’étais en sécurité, ma fille est en sécurité »« Une nuit où ça n’allait vraiment plus, elle me dit « Maman amène moi àl’hôpital ». »84

Maman de Marie :« Je ne souhaiterais pas par contre qu’on aille moins à l’IHOP. C’est un rythme… Sion faisait tous les 3 mois je pense … encore plus angoissant. »« On a besoin d’avoir un regard extérieur. »« A l’hôpital, on est entouré par tous ces professionnels, ils sont vraiment rivés sur sapathologie »« Sur l’IHOP on se sent quand même bien pris en charge, entourés. On est plusrassurés là bas. »Maman de Julien :« On était à 80% à l’hôpital. On vivait dans la bulle de l’IHOP »« Je trouve qu’on a été avec l’hôpital en fusion. »« L’hôpital est très protecteur. »Papa d’Anthony : « C’est vrai qu’à Lyon tout est pris en charge… On craintrien… pour nous parents on n’avait rien à gérer. »Seuls les parents ayant connu les soins palliatifs n’ont pas associé le sentiment desécurité avec l’hôpital. Peut être parce que même à l’hôpital leur enfant ne pouvait pas êtresauvé mais surtout parce que l’objectif des soins n’était pas le même… Hôpital centré sur les besoins de l’enfant malade…Les enfants n’ont généralement pas évoqué l’univers de l’hôpital pourtant construitautour et pour l’enfant malade. L’école et de nombreuses autres activités y étaient proposées.Pour eux l’hôpital était le lieu des traitements. Seule Lilou et la maman de Liliane ont évoquéces aspects.Lilou 9 ans : « C’était bien parce qu’il y avait des blouses roses »Maman de Liliane :« Y’a un service extra ordinaire. Y’avait toujours quelqu’un qui rentrait c’est la folie !Les blouses roses, les machins, les éducatrices… Elle s’est éclatée là bas hein ! Ellevoulait y aller tous les lundis après midi pour faire de la couture parce qu’il y al’atelier stylisme… »« On a même été au noël des enfants. C’était super… des bûches, à boire, àmanger, des chanteurs, des karaokés… Faut voir c’qu’ils font pour ces enfants. »85

« Y’a pas qu’les soins… Y’a tout c’qu’ils ont apporté à coté à Liliane à l’hôpital,qu’y’aurait pas eu à la maison. Y’a le contact y’a les éducatrices, tout c’qui est jeux,occuper l’enfant… » … Mais où l’enfant n’est pas à sa placeL’hôpital a surtout été décrit par les enfants comme un lieu plutôt hostile moinsrassurant que la maison.Liliane 12 ans :« Là bas j’me sens bizarre. »« J’aime pas trop être à l’hôpital » « Y’a pas trop de jeux de société »« Ils avaient pas le droit de dormir avec moi dans la chambre…j’étais touteseule. » (À propos des parents)Anthony 4 ans : « Dans le lit tout au fond il a peur »Lilou 9 ans :« Y’avait pleins de bruits, les pompes elles arrêtaient pas de sonner ! »« J’ai beaucoup pleuré »« C’qui est pas drôle c’est de rester dans la chambre »Marie 6 ans : « C’est un peu plus nul quoi »Timéo 12 ans : « Y’a plus de gens à l’hôpital… T’es pas avec ta famille, tu lesconnais pas tous… »Maman de Liliane :« J’ai entendu des enfants pleurer la nuit, j’étais à coté, j’entendais « Maman ! » moiça me tordait les tripes. »« Liliane elle était fermée ! A l’hôpital c’était vraiment une huitre quoi !… Les deuxpremières chimios elle était triste en fait. »Maman de Marie :« Y’a des fois on a été frustré sur la prise en charge. On attend pendant desheures on se dit « Mais vous avez conscience quoi ? La mienne elle est vraimentfatiguée et malade quoi ! » . »86

Les contraintes hospitalièresLa maladie et les complications des traitements imposaient des hospitalisationsrégulières, avec toutes les contraintes inhérentes à l’hôpital.Liliane 12 ans :« J’suis enfermée dans ma chambre toute la journée… Dans mon lit toute lajournée »« J’aime pas rester enfermée »Julien 12 ans :« Tu retournes à l’hôpital quand tu as de la fièvre » « Tous les 21 jours tu doisretourner à l’hôpital »« Faire les allers retours tous les jours à l’hôpital c’est Chiant ! »Marie 6 ans : « Le mercredi j’allais pour le carboplatine et la vincristine, le jeudi j’yretournais pour la vincristine, le vendredi aussi. »Timéo 12 ans : (Pour les soins) « J’aurais pris à la maison… ça évite de re-aller àl’hôpital en fait »Lilou 9 ans : « On avait l’droit de sortir de la chambre mais pas dehors del’hôpital »Les enfants restent donc très ambivalents à l’évocation de l’hôpital. En effet unehostilité se dégage de ces lieux pourtant décrits aussi sécurisants et protecteurs. Maismalgré tous les intérêts qu’ils peuvent trouver à l’hôpital y compris le sentiment de sécurité,les enfants restent déterminés dans leur préférence d’une prise en charge ambulatoire.IV.2.4.Le soutienPlace des prochesL’entourage familial était un des remparts pour lutter contre la maladie. L’enfant et sesparents y puisaient leurs forces pour supporter le quotidien.Lilou 9 ans : « Ma sœur… elle me disait « Allez prends tes médicaments !Comme ça on sera débarrassé, comme ça on pourra jouer tranquille ! » »87

Julien 12 ans :« Ma mère elle le voit tout de suite. Après on parle. »« On parle pas souvent de la maladie, on parle pas Très longtemps mais ‘fin voilà çafinit toujours par un câlin et puis le moral qui r’monte. »Liliane 12 ans :« Lili elle me fait tout le temps des câlins… »« J’en ai tout le temps quand je veux donc… » (À propos du plaisir de voir sesneveux)Maman de Mathilde : « On était très soutenu par notre famille, ‘fin tous les jours onavait nos parents, nos amis… »Maman de Timéo :« On a eu tous nos amis proches, la famille aussi qui ont tout fait pour nousaider »« Sur ses cures il a jamais été seul, ça se relayait tout le temps et c’était pastoujours nous hein ! Ils ont vraiment été très disponibles »Maman de Marie : « J’appelle tous les jours ma mère, c’est mon psy… hein…maman »Papa d’Anthony :« J’avais une cousine, on est très proches, on a pu pas mal discuter… »« Y’a les grands parents qui ont vraiment été supers, ils ont toujours été présents etheureusement. Sans eux on s’en sortait pas. »Une maman évoque sa souffrance de n’avoir pas été plus entourée. Il faut aussi noterque c’est la seule de toutes les familles à être séparée de son mari au moment de l’étude. Uneséparation qui n’est pas en lien avec la maladie de son fils.Maman de Julien :« J’aurais aimé être plus soutenue par ma famille parce que je me suis sentiefortement abandonnée »« J’aurais aimé que mon père vienne plus, j’aurais aimé que ma sœur vienne plussouvent… »« J’aurais aimé ne pas être obligée de les solliciter tout le temps. »88

Les « Copains »L’hôpital était aussi un lieu de rencontre. Ils y côtoyaient d’autres enfants malades.Mais le cadre de référence des enfants restait les copains d’école, les enfants sans lamaladie.Anna 5 ans « J’ai un copain qui s’appelle Sami. Il est pas à l’hôpital, il est pasmalade. »Julien 12 ans : « Des gens… j’les croise. » « On est plutôt ami mais on n’est pascopain comme copain à l’école »Lilou 9 ans : (à l’IHOP) « J’ai pas d’copine. J’en avais une mais bon elle estmorte, parce qu’on n’a pas trouvé sa maladie. »Liliane 12 ans : « Ma meilleure amie Carole, j’la vois à l’école… »Les autres parents Entraide, groupe de parentsMajoritairement, les parents interrogés trouvaient du soutien en s’adressant auxautres parents frappés par la maladie d’un de leurs enfants. Des parents qui eux seuls,pouvaient comprendre et partager les difficultés traversées.Maman de Mathilde :« Je connais des familles qui ont vécu la même chose que nous. »Maman de Lilou :« C’est un univers qui fait souffrir mais qui apporte beaucoup de choses aussi… de ser’voir entre mamans, c’est une grande famille, y’a des liens qui se créent, c’est ununivers… même maintenant j’ai du mal à décrocher »« Vous savez la meilleure psychologie dans ces trucs c’est le réseau de mamans »Maman de Karine :« A Bérard on parle beaucoup avec les gens, déjà les autres parents ça aidebeaucoup hein… Honnêtement ça fait office de psy »« On s’appelle, on est ami et on pleure au téléphone mais des fois on rigole… »Maman de Julien : « Les mamans en tous cas construisent un monde là bas. Ons’connait toute. Y’a cette bulle, malgré tout on s’sent soutenu. »89

Papa d’Anthony :« J’aurais eu besoin de plus parler, de poser des questions mais pas forcément à despsychologues p’t’être à des parents qui pouvaient mieux me répondre »« J’aurais pu rencontrer d’autres parents qui sont passés par là, qui ont eu lesmêmes peurs, les mêmes angoisses, j’pense que ça aurait pu m’aider… » Un combat solitaireLes parents de Liliane quant à eux n’ont pas trouvé de réconfort dans l’idée de discuteravec d’autres parents. L’idée de partager leur vécu, de demander des nouvelles d’autresenfants malades n’était ni envisageable ni souhaitée « on n’en a pas forcément envie » disaitla maman de Liliane. Cela s’apparentait même pour le papa de Liliane à du « voyeurisme ».Papa de Liliane :« C’est difficile entre parents d’parler… ça fait un peu du voyeurisme quoi… »« De toutes façons si on est là c’est qu’c’est grave… hein tous, si on est là c’est qu’onest malheureux… »Maman de Liliane :« Les autres mamans elles sont occupées avec leur p’tit bout. »« J’ai beaucoup discuté avec le personnel médical, le personnel para médical…Beaucoup mais pas avec les parents… c’est très délicat très difficile, très dur. Onpeut pas. Qu’est ce que vous voulez dire ? »« Forcément elle est là elle a un cancer ! Et quand on voit l’mot cancer on voit mort.J’peux pas parler avec des mamans comme ça… Puis si elle se met à pleurer j’pleureavec elle ! »Place des professionnelsParfois malgré la « spirale infernale » dans laquelle vivent les parents certainsévoquent le soutien qu’a pu leur apporter un professionnel de l’écoute, psychologue oupsychiatre.Maman de Lilou :« X. c’était une psychologue qu’on croisait dans les couloirs et en fait on faisait notrethérapie dans les couloirs »90

Papa d’Anthony : « J’ai vu des psychologues aussi p’t’être 4-5 séances mais j’ai puen parler aussi »Maman de Mathilde : « On a un suivi psychologique quand même. On est suivi parun psychiatre tous les 2, par un psychiatre différent. »Maman de Julien :« J’vois mon médecin généraliste régulièrement, le psy régulièrement… »La Maman de Julien proposait même de renforcer le soutien psychologique :« Ça a rapport avec un soutien psychologique à la maison. Je pense que çaaurait pu être utile… de façon régulière et pour tout le monde »Pour le Papa de Timéo il n’y avait pas de place pour le soutien psychologique« J’aurais pas envie qu’il y ait quelqu’un qui s’apitoie ou qui nous soutienne… »IV.3.Conséquences de la maladie et des traitementsIV.3.1.La gestion du quotidienAdaptation quotidiennePour les parents l’organisation du quotidien se faisait au jour le jour. Du fait del’incertitude des réactions de leurs enfants à la chimiothérapie et de tous les petits grains desels qui pouvaient venir enrayer l’engrenage des soins et des plannings thérapeutiques ilsn’arrivaient pas à se projeter.Maman de Liliane : « Pour le moment on est en plein dedans, on vit au jour le jouren fait. »Maman de Mathilde : « On s’est adapté tous les jours. On s’est adapté,adapté, adapté et puis au final c’est très naturel quoi. »Maman de Marie :(A propos de la poursuite du travail) « Ça va être un peu de l’humour noir mais onnavigue à l’aveugle »91

(Maman de Marie :)« C’est un peu l’incertitude. S’il faut arrêter de nouveau ben j’arrêterai denouveau. »«On vit surtout au quotidien dans l’instant présent. »Maman de Julien :« On est collé à ce qu’il se passe tous les jours, c’est un jour après l’autre quoi, c’esttout le temps comme ça. » « Au jour le jour… »Une certaine normalitéCependant les soins s’intégraient rapidement dans la vie quotidienne au point qu’il sedégageait de cette vie là une pseudo « normalité » pour les enfants comme pour les parents. Dans les actes de la vie quotidienneLiliane 12 ans : « J’jouais à la wii… à Mario Kart. »Lilou 9 ans : « J’jouais à l’ordi, j’jouais à la DS, j’jouais dans ma chambre, jeregardais les photos de mon frère… »Julien 12 ans : « J’y pense pas trop quand je suis chez papa. »Timéo 12 ans :« J’trouve que c’est juste que je prends des médicaments en plus sinon c’estnormal. »« On fait les mêmes choses. »Maman de Timéo :(A propos des soins) « Ça rentre dans la routine, dans le quotidien »« On a essayé de rester le plus possible comme avant (…) de rien changer. »Maman de Julien : « La maladie elle est là de toute façon. C’est devenu lequotidien. »Maman de Karine : « Elle était avec nous, elle rigolait… on menait une vie …presque normale » Avec la fratrieLilou 9 ans : « Des fois on s’dit des gros mots entre nous. »92

Julien 12 ans : « On se dispute sur un autre sujet… y’a des moments… il m’énerve unpeu »Timéo 12 ans : (les disputes) « Ouais ça continue quand même. »Marie 6 ans : « Des fois on est gentil tous les deux… on joue. Des fois ons’engueule. »Concernant la fratrie, l’avis des enfants n’est pas tout à fait celui des parents. Lesenfants n’ont pas remarqué de différence dans les relations qu’ils entretiennent avecleur frère et sœur, les jeux et les disputes « ça continue quand même ». Les parents trouventque les relations évoluent. En effet du fait de la maladie leur attention est souvent focaliséesur l’enfant en traitement. Par manque de disponibilité ils peuvent arriver éprouver desdifficultés à jouer leur rôle protecteur à l’égard de leurs autres enfants (26) . Cette« négligence » forcée est souvent source de souffrance pour la fratrie d’où l’apparition d’unecertaine « jalousie ».Maman de Marie :« C’est très difficile puis surtout c’est très lourd par rapport à ses frères »« C’est pareil des fois y’a des jalousies »Maman de Julien : « On fait très attention après à ne pas oublier les deuxautres. »Maladie omniprésente… Une vie centrée sur l’enfant maladeCependant malgré cette impression de normalité routinière, la famille est bienplongée dans l’univers de la maladie. La confrontation est quotidienne.Anna 5 ans : (Dans la chambre) « Tu vois j’ai une pompe ici. »Julien 12 ans : Même le quotidien il change il devient pas quotidien ».Marie 6 ans : « J’ai une pré canne, c’est une canne mais à deux roulettes. »Maman de Liliane : « On vit que pour elle, je vis pour elle depuis 4 mois. »Maman de Timéo : « On réfléchit plus on est dedans, on fait ce qu’il y a àfaire. »Maman de Marie : « Tout tourne beaucoup autour d’elle. »93

Maman de Julien :« On fait c’qu’il faut d’abord autour de lui et pour lui. »« Ma vie et la vie au quotidien elle fonctionne autour d’un enfant qui s’appelleJulien. »Papa d’Anthony : « A la maison c’était pas évident de voir Anthony avec saleucémie… C’était difficile. »« C’est une autre vie, y’a tous nos repères qui changent. »« Y reste pas beaucoup de temps pour faire autre chose quoi. »IV.3.2.Conséquences PhysiquesLa « maladie » visiblePour certains enfants ce n’est pas tant la maladie que les soins qui les ont fait sesentir physiquement malade.Julien 12 ans :« Ils m’ont dit les médecins avant la première chimio : « C’est simple on tesoigne en te rendant malade » »« J’allais très bien… y’avait pas d’problème du tout » « L’cancer en fait j’le senspas. »« J’avais un peu de mal à manger. »Liliane 12 ans :« Quand j’ai les chimios en général j’suis pas très bien. J’ai mal au ventre, j’ai desbouffées de chaleur… »« C’est un mal de ventre qui peut pas s’soigner »« J’ai pleuré, mes cheveux c’est ce que j’aimais le plus… »« J’me rend pas compte en fait que j’ai un cancer »« J’en ai marre de mon physique »Anna 5 ans :« Quand j’ai pris… ma chimio… j’ai vomi… ça m’a embêté. »(La perte de cheveux) « Avant j’avais très très peur… puis maintenant çacommence à repousser. »« J’avais peur qu’ils se perdus… qu’ils tombent. »94

Lilou 9 ans : « J’étais beaucoup fatiguée »Marie 6 ans :« Quand j’avais ma chimio carboplatine, ça m’changeait les goûts et les frites ilsétaient trop salées. »« L’autre jour y’a une carboplatine, j’vomissais dans la voiture. »Timéo 12 ans :« J’étais pas très bien, j’perdais souvent les goûts. »« C’est pendant les chimios que je suis pas très bien. »Anthony 4 ans : « Quand z’étais grand z’allais dans la poussette… Des fois ze suisfatigué quand ze suis dehors et ze veux aller dehors… »Maman de Liliane :C’est les chimios qui la foutaient en l’air. »« On l’a rendue malade ma fille. »Maman de Marie : « C’est quand même très fatiguant, chute de cheveux… enfin ellea tout eu… rapidement. »Altération de l’image corporelleLa maladie était souvent assez silencieuse « j’me rends pas compte que j’ai uncancer » me disait Liliane, « J’allais très bien » m’expliquait Julien. Et pourtant lestraitements enlaidissent considérablement. Que ce soit l’alopécie, ce que les enfantsévoquent le plus, être « chauve », « crâne nu » ou les modifications de l’image corporelle. Ilssouffrent de ces changements.Liliane 12 ans :« «Ma perte de cheveux »« J’ai pleuré, mes cheveux c’est ce que j’aimais le plus. »« J’suis plus grosse » « Le visage aussi j’suis toute gonflée »« C’est l’poids qui m’embête. J’suis essoufflée comme un bœuf. »Anna 5 ans :« Avant j’avais très très peur… et puis maintenant ça commence à repousser. »Lilou 9 ans :« Y’a un médicament où j’faisais comme ça et j’avais les cheveux quitombaient… »95

(Lilou 9 ans :)« On a appelé une coiffeuse de l’hôpital et elle m’a rasé toute la tête. »« Mais j’avais mis la casquette »Julien 12 ans : « J’voulais pas qu’on m’mette une plaque, j’voulais resternormal. »Même le regard d’une des mamans est modifié par la maladie… La maman de Lilianeemploie d’ailleurs des mots d’une rare violence pour caractériser sa fille, « un boudin » « unmonstre »… Derrière ce terme il faut probablement entrevoir la colère et l’incompréhensionqui l’animent face à la maladie de sa fille.Maman de Liliane :« Au mois d’septembre elle était magnifique et puis d’un coup on dirait unboudin ! »« Là elle est bouffie quoi, elle est pleine d’eau. »« On l’a transformée en un monstre en deux jours !! Une tête comme ça ! »IV.3.3.Conséquences socialesSocialisation de l’enfantQue ce soit pour les enfants comme pour leurs parents l’intégration dans lasociété est modifiée par la maladie. Comme le résume si bien Julien « y’a plein de choses quichangent. »Mme Balande, professeur des écoles en service d’oncopédiatrie, rappelle ce besoin desocialisation de l’enfant « Un enfant malade est avant tout un enfant qui a besoin de rire,de jouer, de travailler, de partager avec les autres » (27) . Pour les enfants tout est mis enœuvre pour qu’ils puissent conserver un semblant de scolarité normale, c'est-à-dire desprojets d’avenir, à leur échelle.96

Adaptation de la scolaritéJulien 12 ans :« Ma scolarité j’l’a poursuis normalement mais pas vraiment. »« J’suis pas souvent à l’école. »Lilou 9 ans :« J’disais à Papa « mais j’ai envie d’aller à l’école !!! » »Marie 6 ans :« A mon école ben la maîtresse elle m’a appris la machine de Perkins. »Anthony 4 ans :« J’y vais plus… maintenant (…) parce que euh ils ont attrapé une maladie… Benparce que faut pas qu’z’ai le même rhume que eux. »Timéo 12 ans :« J’étais plus fatigué. J’y allais moins souvent (…) je privilégiais le français et lesmaths »Maman de Timéo :« Des fois il n’y allait pas de la semaine mais il rattrapait »« Il y est allé en pointillé suivant son état, un peu à la carte. »« Il y a des profs qui se sont spontanément proposés pour venir à la maison (…) leSAPAD a été mis en place. »Maman de Lilou : « Elle a redoublé le CE1 pendant l’hôpital en fait. »Maman de Julien :« J’ai informé le collège et on avait mis en place le SAPAD »« On a essayé de scolariser Julien au maximum de ce qu’il pouvait et ça a étévraiment très très peu. »« On a tenté de maintenir à domicile et par mois les maths, le français, l’histoire géo,le latin et l’anglais, donc y’a 3 heures de cours par semaine. »Papa de Liliane :« Elle va à l’école quand elle veut, quand elle se sent bien… que pour les matièresprincipales pour lui faire des journées plus courtes.»Maman de Mathilde :« L’école c’était pas la priorité. »« Elle a recommencé à y aller en notre présence. »« Elle a fait sa rentrée au CP toute seule. »97

L’école à domicileParfois pour palier la fatigue des traitements, quand les enfants ne pouvaient pas allerà l’école, l’école se déplaçait à domicile…Anna 5 ans : « X. elle est venue travailler avec moi… ma maitresse d’école… à lamaison. »Julien 12 ans :« Des profs qui v’naient à la maison. » « Une demande de SAPAD… »Timéo 12 ans :« Maintenant ils continuent à venir … »« Ils viennent quand je peux, ils me font les cours que j’ai loupés… »Lutte contre l’isolementSans école et sans contact avec l’extérieur, les journées paraissaient souvent bienlongues lorsque les enfants étaient en aplasie et confinés à domicile. Certaines famillesavaient mis en place des stratagèmes pour tenter de limiter cet isolement.Lilou 9 ans :« Y’avait personne. Y’avait que la maitresse et machin… »« J’étais toute seule et je m’ennuyais toute seule. »Anthony 4 ans : « La maitresse X. elle me manque beaucoup hein... »Maman de Lilou :« C’était très dur, elle en était arrivée à prendre son masque et se mettre dans lavoiture et qu’on aille voir et amener Laure, qu’elle reste cachée dans la voiture justepour voir les copains devant elle. » « C’est trop dur… c’est c’t’isolement quoi… »Maman de Julien :« Il fait partie du conseil municipal d’enfants, il est sollicité un samedi toutes les troissemaines. »« Non il n’est pas désintégré, socialement parlant il est encore dans le réseaucomme on dit. »98

Papa d’Anthony :(À propos des visites) « Il ne pouvait pas en recevoir tout le temps dans sespériodes d’aplasie… Les relations avec les gens sont devenues un petit peu pluscompliquées »« C’était très difficile, c’est une épreuve de plus on avait l’habitude de voir des amis,de voir d’la famille et puis finalement du jour au lendemain c’est fini. »Modifications relationnellesLa socialisation des enfants est importante pour eux d’autant plus qu’ils s’approchentde l’adolescence. L’appartenance au groupe et le sentiment d’intégration sont marqués. Lesenfants malades et physiquement transformés par les traitements se sentent différents si bienqu’ils vont jusqu’à rejeter les marques d’attention des autres élèves. « Il les a refusées » medisait la maman de Julien, « Je veux pas qu’ils me considèrent comme un enfant pas normal. » Maladie comme potentialisateur de l’attentionLa maladie va avoir un impact sur les relations de l’enfant avec ses pairs. Pour Julien« C’est mieux » parce que les copains « s’intéressent PLUS à moi qu’avant. ». Elle va parfoisles faire devenir le nouveau centre d’intérêt des copains : « On s’intéresse à mon cas »expliquait Liliane.Liliane 12 ans :« Depuis que j’suis malade tout le monde m’aime bien. »« Des gens d’ma classe qui m’captaient pas dès que j’reviens ils sont tous surmoi ! »« J’trouve qu’on porte plus d’attention sur moi. »« J’aime bien j’suis le centre du monde comme on dit. »Lilou 9 ans :« Quand j’étais à l’hôpital TOUS les enfants de la classe ont fait des dessins… j’ai eupleins de souvenirs. » Sentiment de mise à l’écartSi certains copains de l’école se rapprochent ce n’est pas forcément le cas de tous nides frères et sœurs. Les relations évoluent « Je sais que vraiment elles ont changé ça c’est99

sur… » expliquait Julien. Ces derniers sont souvent au mieux indifférents voire espacent lesvisites et s’éloignent « Y’en a qui s’éloignent ». « Ils ont peur » me disait Liliane.Liliane 12 ans :(À propos des frères et sœurs) « Y’en a un qui vient pratiquement plus mevoir… l’autre… il veut pas venir tout seul. Du coup il vient pratiquement jamais. »(À propos des copains) « Sont cons de s’éloigner comme ça parce que j’suis pas unalien… »« C’est des garçons, ils sont pas courageux. »Julien 12 ans :(A propos de son frère) « J’trouve qu’il se fiche pas mal en fait de c’que j’ai… »« J’préfère qu’il soit faible et qu’il me montre quand même… »Ces attitudes vécues comme un manque d’intérêt par l’enfant malade, au centrede l’attention depuis le début des traitements, peuvent refléter une tentative de protectionde la part des frères et sœurs ou des amis pour limiter leur souffrance et leurs angoisses.En effet les relations fraternelles sont colorées par des sentiments intenses et complexes oùcoexistent souvent affection, admiration, compétition, jalousie, envie, hostilité…Souvent pourse protéger la fratrie met en place des mécanismes de défenses comme une atténuation voireune retenue de tous mouvements affectifs ambivalents (protection, rivalité…). (26)L’épreuve du regard des autresLe regard des inconnus vient s’ajouter à la modification des relations avec les prochesdes enfants. Il n’est déjà pas facile d’être malade mais il faut en plus supporter que le regarddes inconnus le rappelle constamment. « Elle m’fixait comme si j’étais un alien… »Liliane 12 ans :« A Paris tout le monde s’en fou. Ils doivent p’t’être avoir l’habitude des personnescrâne nu. »« Quand j’étais en bandana à l’ophtalmo y’avait une vielle qui m’regardait avec desyeux comme ça ! »100

(Liliane 12 ans :)« Au collège… quand j’étais en aplasie j’y suis allée avec un masque, j’ai mis uneécharpe pour pas qu’il se voit… y’a pleins de gens qui m’regardaient comme si j’étaisun alien… »Lilou 9 ans :« J’avais ma sonde encore à l’école, ils m’ont posé des questions « pourquoi tu faisci ? Pourquoi t’as ça ? » »« Un copain à ma sœur dans sa classe qui avait dit « Ah c’est qui elle, elle estmoche ! » »Julien 12 ans :« Quand j’suis allé à l’école … que j’avais plus de cheveux, j’avais gardé macasquette en classe et j’pouvais pas éviter les questions de « Pourquoi tu gardes tacasquette ? » »Maman de Liliane : (A propos de la perte de cheveux) « … puis surtout leregard des autres quoi. Ah ça c’était terrible quoi « qu’est ce qu’ils vont dire ? » »Maman de Mathilde :« Quand on va chercher son pain et que notre fille elle recommence à marcher benles gens ils nous regardent bizarre d’un air de dire ben on nous a dit qu’elle étaitcondamnée maintenant elle marche… des regards très blessants. »Aménagements professionnelsDu fait de la maladie, les parents ont vu leur carrière professionnelle bouleversée.Un des deux parents, très souvent la mère, bénéficiait du « congé de présence parentale » etavait stoppé son activité professionnelle pour se consacrer à son enfant. Plus parobligation que par choix, le père devait souvent continuer à travailler pour subvenir auxbesoins financiers du foyer. « Il fallait bien qu’il y en ait un qui continue à travailler. »expliquait le Papa de Liliane, « On a fait le relais » (maman de Lilou).Maman de Liliane :« J’suis en arrêt. Les filles m’ont jeté du service. »« Depuis l’début j’aurais pas pu, travailler c’est pas possible… »Papa de Karine : « Avec le recul j’aurais dû arrêter quand elle a eu sa maladie »« Au travail, on travaille pas on cogite tout le temps101

Maman de Mathilde :« On s’est arrêté de travailler tous les deux… On a mis notre vie professionnelle ensuspens. »Maman de Timéo :« J’donne des cours de piano à la maison c’est un peu comme ça… comme jepeux. »Maman de Lilou :« J’ai été arrêté dès le départ, moi ça c’est sur parce que la fonction publiquec’était très facile. »« Après la réa en janvier 2011 mon mari s’est un peu effondré donc lui arrêté pour sereposer et moi j’ai repris le travail »Maman de Marie :« Vous connaissez le congé de présence parentale ? Du coup j’ai pris quatorze mois àla suite de mon congé maternité »« Puis on a trouvé un équilibre à reprendre à mi temps. Au niveau social j’avaisbesoin de tout ça. »Maman de Julien :« J’suis en arrêt maladie depuis le mois de mai. Ça s’est imposé à moi tel quel.J’étais prête à démissionner. »Papa d’Anthony :« J’suis resté aux 35 heures par semaine. »« T’façon financièrement il fallait qu’il y en ait un des deux qui reste au boulot »Une charge financièreCette occurrence est apparue dès mon premier entretien alors qu’elle n’avait pas étéintégrée initialement dans le guide d’entretien. Le guide des parents a donc évolué et j’airajouté cet item de relance après mon deuxième entretien.Dure réalité que la question financière qui vient s’ajouter à la maladie de sonenfant. La situation économique du foyer est souvent modifiée pendant la maladie, allantparfois jusqu’à créer de réelles difficultés financières explique le Dr Oppenheim dans sonlivre « Là bas, la vie. » (28). Si certains parents ont fait le choix de s’arrêter pour d’autres iln’en était pas question parce que « financièrement » ce n’était pas envisageable. La maladieengendre des frais ne serait ce que ceux liés au traitement : les nombreux déplacements, des102

achats supplémentaires pour l’enfant, certains frais médicaux « La maison des parents ça a uncoût hein ! » me disait la maman de Liliane. Et puis malgré la maladie la vie continue, lesaides sont là mais ne compensent pas un salaire « après c’est des centaines d’euros quidéfilent au fil des mois »…Une étude réalisée en Suède entre 2002 et 2004 auprès de parents d’enfants atteints decancer retrouve bien cet impact à court et long termes au niveau de la carrière professionnellemais aussi des revenus (29) . Alors certains parents se font aider par des proches, d’autrescherchent des moyens de récolter des fonds « On a eu l’idée de créer l’association » « unegrande chance » m’avouait la maman de Mathilde. Mais quoiqu’il en coûte les mamansétaient d’accord sur le fait que la perte de revenus n’était pas « une barrière » à leur choixd’arrêter de travailler.Maman de Liliane :« J’sais bien que c’est un coût financier mais bon j’fais appel à tout le monde.Financièrement mes parents ils aident. »Maman de Mathilde :« Par rapport à la maison j’ai demandé un avenant, on a réduit nos échéances c’quinous prolonge en même temps j’m’en fou… »« On a été entouré financièrement. »« L’association pour Mathilde qui nous a permis de voyager sans qu’on ait àtoucher à nos économies. »Maman de Julien :« J’roule plus sur l’or non plus. »IV.3.4.La maladie punition« Moi j’voudrais bien être comme ma sœur, pas être malade » me disait Lilou audétour d’un jeu. Pourtant la maladie est souvent considérée par les enfants comme unchâtiment mérité. Ils croient que c’est une punition pour des mauvaises pensées qu’ilsauraient pu avoir envers leurs parents ou leur frère et sœur… C’est pourquoi commel’explique le Pr Rufo « ils ont tendance à accepter ce qui leur arrive comme un juste châtimentet à ne pas se révolter ». Les enfants font donc de « trop bons malades, résignés… » (20) .103

La résignation des enfantsJulien 12 ans :« T’façon au bout d’un moment tu finis par t’habituer »(À propos d’un nerf sectionné) « C’est comme ça ils ont dit qu’ça r’poussait, bond’accord, 2, 3 ans, faudra ENCORE être patient mais bon c’est pas bien grave. »Timéo 12 ans :(À propos des chimiothérapies) « T’façon dans les deux cas j’les avais… »« J’me suis habitué. »Maman de Liliane :« Elle suit. Elle a jamais gueulé. Elle subit, elle sait, elle connait, elle s’pose pas dequestions… »Maman de Julien :« Julien il avait bien intégré parce que le traitement a pas été simple et il nous disait« J’ai pas le choix ! Si j’le fais pas je meurs. » »Les limitations au quotidien Les jeux, les activitésLes limitations des activités du quotidien et du sport sont un vécu douloureux pourtous les enfants. « Il a pas le droit de rien faire ! » m’expliquait Anthony du haut de sesquatre ans, résumant bien l’état de fatigue et d’isolement dans lequel sont confinés lesenfants en traitement. « Si j’sors j’risque d’attraper quelque chose » l’aplasie limite lessorties et les consignes médicales les encadrent « je dois mettre un masque ». L’enfant vit savie comme s’il était emprisonné dans sa maison, « j’suis clouée à la maison » …Julien 12 ans :« Avant qu’on m’traite j’allais à l’école j’faisais du sport »« Ça fait tout de même neuf mois qu’j’ai pas touché un ballon de foot !! »« J’peux pas faire de sport, j’vais pas à l’école, j’vois pas mes copains… »Liliane 12 ans :« J’peux pas m’promener, j’peux pas faire du vélo, j’peux pas… du patin à glace, duski, j’peux plus rien faire ! »« Y’a pleins de choses que j’peux plus faire et j’suis clouée à la maison tout le temps »104

Anna 5 ans :« Pas beaucoup mais j’ai le droit d’aller au gros parc où on fait de la trottinette…je dois mettre un masque. »Anthony 4 ans :« Dans l’hôpital ils nous branchent là on n’a pas le droit de sortir »« Parce que c’est trop dangereux la moto ou le vélo aussi. Il risque de tomber c’estsurtout ça. »« Il peut pas zouer… vu que c’est sur sa main. » (A propos de la perfusion)Lilou 9 ans :« J’avais ma perf, j’pouvais plus aller dehors. »« J’étais obligée de rester dedans. »« Eux ils étaient à la piscine moi j’avais envie d’y aller, j’avais pas le droit. »« Des fois j’vais dehors mais pas longtemps, il faut que je mette un masque. »Timéo 12 ans : « J’faisais pas parce que j’arrivais pas bien à marcher. »Maman de Liliane :« Avec un balafre comme ça sur la tête, avec les massues la GR j’ai dit laissetomber »« Physiquement elle pouvait plus, elle était essoufflée. »« Elle a plus pu puis même elle avait honte, ses cheveux tout ça elle perdait… »« Dès qu’elle monte l’escalier elle souffle comme un bœuf ! »Parfois même l’enfant était tellement limité dans ses activités quotidiennes que celaentrainait une dépendance vis-à-vis de ses parents.Lilou 9 ans : « J’pouvais pas monter toute seule avec ma perfusion… fallait quej’appelle papa, maman… » Contraintes alimentairesPendant les périodes d’aplasies les contraintes s’étendait mêmes à l’alimentation. Lesenfants devaient avoir une alimentation protégée, donc encore une fois encadrée par desprotocoles médicaux. Donc pour certains tous les aliments n’étaient pas autorisés, pourd’autres tous n’étaient pas tolérés.105

Lilou 9 ans :« J’avais pleins de trucs que j’avais pas le droit. »« Ce qu’ils me donnaient le soir là pour manger ben c’était dégueulasse. »« C’était toujours la même chose. »Anna 5 ans :« J’ai le droit de manger du riz, des pates… des frites… quand j’suis enprotégés… c’est pas drôle hein… »Julien 12 ans :« Le matin j’mange pas, le midi j’mange… des pates… le soir la bouche elleest complètement normale donc je peux manger c’que j’veux. »IV.3.5.Les bénéfices secondairesLa maladie, les traitements sont source de nombreux désagréments. Pourtant à causede sa maladie, des examens et des traitements qu’il va subir, cet enfant va bénéficier de plusd’attention de la part de ses parents. Le professeur Rufo dans son livre « Œdipe toi-même »confirme bien l’hypothèse que l’enfant se sent responsable de la maladie qui le frappe, qui estvécue comme un châtiment pour avoir eu de mauvaises pensées. Il va cependant en tirer desbénéfices, notamment l’attention constante de ses parents (20) . Une surprotection quis’accompagne bien souvent de « récompenses » matérielles. Les cadeaux et les marquesd’attention fusent aussi de la part des proches. Bien que la maladie soit une sorte de punitionpour l’enfant « l’cancer c’est pas positif » expliquait Julien, « Ma leucémie elle m’énerve !! »me disait encore Anna, ils comptent bien profiter des avantages indéniables qu’elle leurapporte. « Quand même j’me dis avec tout c’que j’ai pourquoi pas ! » argumentait Julienpour justifier les avantages qu’il obtenait par rapport à ses frères.Il n’en nait pas moins un sentiment de culpabilité « J’trouve qu’en fait j’en profite(…) je suis pas très gentil. ». Les parents sont conscients du déséquilibre qui s’installe entrel’attention donnée à l’enfant malade et ses frères et sœurs. « On est quand même vigilants »me disaient-ils « c’est pas une enfant unique non plus ». Bien que leur enfant soit« coocouné » ils expliquent qu’il faut « trouver un équilibre ».106

Les moments d’exceptionsJulien 12 ans :« On a une association avec qui on va faire un voyage en Italie… ça c’est le cotéchanceux. »Marie 6 ans :« Même que moi j’ai rencontré Grégoire dans sa loge »« Y’a des enfants qui ont des maladies graves qui peuvent rencontrer des acteurs ettout… »Maman de Liliane :(Pour la protonthérapie) « On est au cœur de Paris pour Liliane c’est génial. Là ellepart en vacances quoi… »Maman de Mathilde : « On était avec elle on travaillait plus… »Maman de Julien :« Y’a une assoc’ qui va nous payer un voyage à Rome. Et puis j’t’ai promisLondres… Promis, promis ! J’lui ai promis le Macchu Picchu, mais ça c’est pas pourtout de suite. »Les cadeauxVoiture, livres, CD, DVD, les cadeaux étaient nombreux. Les enfants ne les mettaientpas forcément en lien avec leur maladie. Anthony n’hésitait d’ailleurs pas à me réclamer unplaymobile partant du principe qu’il avait participé donc que c’était acquis pour lui « C’estlequel que ze vais prendre de truc pour aller Ses moi ? »Anthony 4 ans :« Z’ai eu une cars » « Z ‘ai eu un livre de Toy story » (après les soins à l’hôpital)« Il m’a apporté un DVD de Sam. »Anna 5 ans : « maman elle a apporté de nouvelles histoires. »Lilou 9 ans : (à propos des grands parents) « Ils ont pleins de chose à donner, plein dechoses à raconter »Julien 12 ans :« J’suis favorisé donc quand j’demande des jeux ben j’les ai plus vite. »« C’est genre cadeau… pour ton courage en quelque sorte. »107

Maman de Liliane :« Elle a eu un noël, elle a été gâtée pourrie. »« Tout c’qu’elle veut elle a quoi. J’veux dire j’lésine pas. Elle le sait Après bien sûrqu’une fois guérie ça va se calmer mais là … je peux Pas ! »Maman de Mathilde : « On lui achetait toujours des choses et c’est ce qu’ellevoulait… Elle savait tirer parti de la maladie aussi comme une petite fille de six ans. »Maman de Marie : « Quelque part pour faire accepter les hospitalisations,Marie elle a des cadeaux »Les avantages par rapport à la fratrieLilou 9 ans :« J’ai d’la chance parce que j’allais pas à l’école »« J’allais pas en courses parce que j’étais pas bien… ça Laure elle me le dit « t’asd’la chance… » »Julien 12 ans :« C’est ça qui peut poser un peu problème à mes frères… j’suis favorisé quoi. »« J’comprends qu’ça les énerve. Quand moi j’vais d’mander un Mac Do ben…j’l’aurai. Eux ils l’auront pas. »Marie 6 ans : (à propos du chanteur Grégoire) « Mon frère il est triste parce qu’ilvoulait aussi le rencontrer »Maman de Marie : « Des fois on essaie de dire non, puis de s’y tenir puis on recraque…Pour ses frères je pense qu’on craquerait bien moins que ça. »Maman de Julien : « Il peut toujours regarder plus la télé que les autres, il peuttoujours plus manger que les autres, il peut toujours plus jouer à la DS que lesautres… »Les marques d’affectionEn plus des cadeaux offerts par l’entourage les enfants voient pour leur plus grandplaisir les marques d’attention à leur égard multipliées. Les démonstrations affectives, les« câlins », sont plus nombreux et plus fréquents « j’en ai tout le temps quand je veux » medisait Liliane.108

Liliane 12 ans : « X. elle me fait tout le temps des câlins. »Julien 12 ans :« Les relations se sont plutôt améliorées. »« Mon grand père qui parle pas… qui on savait qui nous aimait bien mais qui… lemontrait pas beaucoup et ben maintenant il le montre. »Marie 6 ans :« Le père noël m’a envoyé un p’ti message sur l’ordi en disant qu’il savait que monannée 2010 était dure pour moi… »Timéo 12 ans :(A propos des frères et sœurs) « Ben ils sont plus gentils. »Maman de Julien :« C’était 22 heures : « Maman tu peux me faire des saucisses ? –Mais oui mon chéripas de problème… »Papa d’Anthony :« Quand il était malade j’passais plus de temps avec lui… »« Quand j’rentrais j’étais j’pense plus proche d’Anthony… Plus à m’occuperd’Anthony que de Juliette quoi… »Les visitesLorsque les enfants n’étaient pas en aplasie et que les visites étaient autorisées, ellesétaient souvent plus nombreuses. En effet l’entourage proche venait régulièrement à domicilepour passer du temps avec l’enfant malade, le divertir et soutenir les parents. Pour la plupartdes enfants ces visites leur plaisent « ça fait du bien de parler ». Parfois ils prennentconscience du caractère exceptionnel de la visite du fait de la maladie allant jusqu’à évoquerune « injustice ».Anthony 4 ans : « Quand z’étais malade y’avait papy X. qui venait. »Liliane 12 ans :« J’ai souvent des visites, des amis. »« Mes grands parents c’est la première fois depuis que je suis née qu’ils sontvenus. C’est injuste c’est à cause de ma maladie qu’ils viennent. »109

Lilou 9 ans :« J’ai eu 2 copines… non j’ai eu 2, 3, 4, 5 copines qui sont v’nues. »« Ma mamie elle est venue à l’hôpital. »Julien 12 ans : « Depuis que je suis malade y’en a plus… des copains… desadultes copains… la famille… ça fait du bien de parler. »Marie 6 ans : « Cette semaine et la semaine prochaine je vais en avoir plein… »IV.3.6.Modifications comportementalesMaturité et responsabilisationAvec la maladie grave le comportement de l’enfant malade évolue. Il est classiquede dire que « l’enfant gagne en maturité ». « Tous ces enfants là ils murissent beaucoupplus vite » m’affirmait la maman de Marie. Selon le dictionnaire Larousse 2012 la maturitécorrespond à une période de la vie caractérisée par le plein développement physique,intellectuel et affectif. Plus que l’atteinte de la maturité, l’enfant va être, du fait de lamaladie, confronté à des concepts qui ne lui sont pas familiers et va devoir se lesapproprier. Comme le résume bien la maman de Marie la maladie « forcément ça faitgrandir plus vite. C’est du concret, c’est la mort, c’est la vie, c’est les traitements… ». Ainsil’enfant va découvrir la souffrance mais va également pouvoir prendre conscience qu’il peutmourir. Mais comme l’explique bien Evelyne Josse, psychologue, ce n’est pas pour autantqu’ils ont acquis les capacités cognitives et la maturité émotionnelle pour pouvoir exprimerles questionnements verbalement. (30) C’est donc pour les aider à progresser dans leursquestionnements que les parents les accompagnent par la parole. Les professionnels peuventégalement utiliser les dessins ou les jeux pour permettre aux enfants d’exprimer leurs craintes.Maman de Liliane :« Elle prend une maturité à vitesse grand V là. »« Faut pas l’embêter pour des bêtises. »Maman de Lilou :« Elle est en train de se construire ! Alors y’a des dérapages et on recadre parceque même si elle a vécu tout ça on peu pas tout lui laisser faire. »110

Maman de Marie :« Elle a une maturité… C’est bien et c’est pas bien à la fois parce que des fois elle ades angoisses qu’elle ne devrait pas forcément avoir pour son âge… »Maman de Julien :« C’est plus un enfant sain de 11 ans, c’est un ado de 12 ans qui a fortementrégressé. »« Il a changé, voilà il a régressé dans ce qu’il est avec moi et en même temps il abeaucoup gagné en maturité dans ce qu’il connait de la douleur, de la souffrance, deson envie de vivre… »Modification des choix professionnelsLes enfants, pour les plus grands, sont à l’âge des premiers questionnements sur leuravenir. Mais l’entrée dans la maladie va mettre entre parenthèse cette construction progressived’eux même. Pourtant les soins médicaux vont constituer une découverte, une nouvellecuriosité. Malgré la douleur et les angoisses qu’elle engendre l’enfant va considérer samaladie comme une connaissance. Le professeur Rufo explique bien ce mécanisme qui vapermettre à l’enfant de contrer un peu l’inquiétude qu’elle génère. « Il est d’ailleursfrappant de voir comme les jeunes enfants sont au fait de l’anatomie, des médicaments, dessoins et des traitements qu’on leur administre » (20). Ils en arrivent même à s’identifier à leurssoignants.Liliane 12 ans :« Plus tard j’veux faire comme eux cancérologue pédiatrique. »« J’ai envie de faire part de mon expérience. »Julien 12 ans : « Justement y’a un projet qui s’est… Biologiste… c’est v’nu avec lamaladie. »Marie 6 ans :« Avant j’avais dit j’s’rai dame de manège, dame de Mac Do, dame de piscine, aprèsmaintenant j’ai plus changé j’ai envie d’être docteur et chanter. »« J’adore quand je soigne les gens et tu vois moi j’ai envie d’être docteur. »Certaines mamans ont également vu naitre de nouveaux projets professionnels dufait de l’expérience des soins qu’elles ont été dans l’obligation de découvrir.111

Maman de Julien :« Souvent j’me dis p’t’être que je devrais reprendre des études d’infirmière…aujourd’hui j’ai plus du tout envie d’être assistante sociale. »Maman d’Anthony :« Ça m’a quand même beaucoup fait évoluer parce que maintenant… l’hôpitalj’connais… Les soins j’en ai eu fait (…) ‘fin c’est vrai qu’j’ai pas mal assisté.»« Ça m’a complètement… transformée d’ailleurs j’aimerais p’t’être me réorienter …euh… Là dedans à peu près… »Une nouvelle philosophie de vieFinalement l’apparition de la maladie qui bouleversait le quotidien a permis à denombreuses familles de remettre en question leur mode de vie. La plupart ont, de ce fait, prisde la distance par rapport à leur quotidien. Ils ont appris à être « heureux », à profiter…Maman de Mathilde :« Ma fille c’est une leçon de vie à elle toute seule… »« Elle m’aura appris beaucoup de choses… voilà profiter d’un jour aprèsl’autre, profiter des gens qu’on aime… le leur Dire… »Maman de Timéo :« Avant on était toujours à faire des plans à perpète sur des années… aujourd’huion en profite et on est, j’dirais, plus heureux »« On a appris à s’poser, à profiter du moment présent. »Maman de Lilou :« La vie nous a imposé ça mais elle nous a appris du coup à être heureux dec’qu’on a… »IV.4.Rôle du médecin généralisteFinalement l’hôpital très encadrant et rassurant ne peut pas se déplacer complètementà domicile où les parents acquièrent autonomie et responsabilité par rapport à l’état de santéde leur enfant. A domicile il pourrait sembler logique que le médecin traitant, médecin de112

famille et médecin de terrain, s’implique dans la prise en charge. Lorsque j’interrogeais lesenfants sur la place de leur médecin traitant, tous le connaissaient mais tous étaientcatégoriques. Leur médecin traitant « Non » il n’avait aucun rôle dans leur maladie.Liliane m’expliquait même « Nous on a un thermomètre là, il peut rien faire de plus hein ! ».Pourtant la mesure dix huit du plan cancer 2009-2013 prévoit de personnaliser la priseen charge des malades et de renforcer le rôle du médecin traitant. « Le médecin traitant dontle rôle pivot a été confirmé dans la loi « Hôpital, patients, santé et territoires » est un acteuressentiel de la prise en charge en ville et doit être mieux informé et associé à ce parcours (…)pour assurer pleinement la prise en charge globale de proximité du patient » (31) .IV.4.1.Une implication nécessairePour les parents, le rôle du médecin généraliste était réel et son implicationsouvent souhaitée. Le médecin ne pouvait que s’impliquer puisque c’était le référent médicalde premier recours des parents dès lors qu’ils étaient confrontés à un doute sur l’état de santéde leur enfant, bien avant même la découverte et la prise en charge du cancer.Rôle médical diagnostiqueSavoir y penser, suspecter le diagnostic et orienter l’enfant pour des examenscomplémentaires appropriés. Tel est le rôle que les parents attribuaient en premier lieu àleur médecin généraliste. Un rôle parfois très difficile à tenir pour un médecin qui, du fait dela prévalence des cancers pédiatriques, ne rencontrera peut être ne rencontrera pas d’autre casdans son exercice.Maman de Liliane : « Mr X. qui est passé à coté… »Maman de Mathilde :« Malgré tout c’est grâce à lui qu’elle est allée à l’hôpital… C’est lui qui a fait lecourrier. C’est grâce à lui qu’elle a été prise en charge rapidement. »Maman de Timéo :C’est lui qui a tout déclenché… la demande à 100%... »« Il a décelé qu’il y avait quelque chose de grave, il a alerté on l’a vu à temps aprèsc’est pas lui qui gère. »113

Maman de Marie :(À propos de ses attentes) « Qu’il soit là, qu’il ait ce regard qu’on attend de lui auniveau médical, qu’il accepte de surveiller, qu’il soit vigilant. »Maman de Karine :« Il venait tous les mercredis matin examiner Karine. »« Qu’il l’examine correctement toutes les semaines, s’il voyait quelque chose quin’allait pas qu’il nous le dise… C’était quand même bien réglé. »L’écouteLes parents attendaient de leur médecin traitant une écoute attentive de leursinterrogations, de leurs plaintes, de leur souffrance. Les mamans mettaient également enavant la nécessité d’écoute de ce que leur « instinct maternel » leur dictait… « J’étaisinquiète, c’était pas normal… » me disait la maman de Liliane.Maman de Liliane :« C’que j’reproche à ce médecin c’est qu’en fait il m’a pas écoutée. »« L’instinct maternel faut faire attention »« Moi j’sentais qu’Liliane elle avait quelque chose »Maman de Mathilde :« Moi il se trouve que ma fille ça faisait un mois et demi que je savais qu’y’avaitquelque chose je le sentais !... Elle devait s’faire poser des diabolos et il est restésur ça… ‘fin y’avait toujours une excuse. »Maman de Lilou :« En réa quand le pronostic vital était pas bon je l’ai appelée. Elle a pas pum’aider oralement. »Maman de Julien :« Elle a su me donner les coordonnées de gens qui pouvaient m’écouter. »Le soutien, la réassuranceLeur médecin traitant doit être présent et « jouer le jeu ». C’est vers lui que setournent les parents pour discuter d’un arrêt de travail ou exprimer leurs craintes. Ils cherchentà être « rassurés ».114

Maman de Lilou :« On avait un médecin qui a joué le jeu à fond et qui a dit ‘‘le temps que Lilou est àl’hôpital je vous arrête tous les deux.’’ »« Elle a été extraordinaire parce qu’elle nous a arrêté tous les deux, elle nous a faittoutes les paperasses… »Maman de Marie :« Il l’a été plus par rapport à mon mari au début et puis régulièrement quand je vaisle voir il me demande comment ça se passe au niveau de Marie, comment elle gère. »Maman de Julien :« Mon médecin a continué à m’arrêter, elle a pris soin de moi, elle m’a soignée. »« Elle a su m’écouter. »Maman de Karine : « Il nous rassurait beaucoup. »Papa d’Anthony : « C’était plus un rôle de médiateur… Elle nous a surtoutrassurés. »Liliane 12 ans : « Parfois j’accompagne maman, quand elle prolonge sonarrêt. »La disponibilitéUne autre qualité appréciée chez le médecin généraliste, souvent depuis la découvertede la maladie de l’enfant était sa disponibilité immédiate « Quoi qu’il y a vous m’appelezj’arrive de suite » avait dit l’un d’eux à une maman.Maman de Liliane : « Ah oui ça il m’a dit ‘‘quoi qu’il se passe, si Liliane elle a 40, siy’a un souci je me déplace…’’ »Maman de Julien :« Elle m’a écrit en me disant ‘‘Si vous voulez vous pouvez m’appeler’’ »« Elle a toujours été là pour moi et quand je vais la voir elle prendra le temps de mevoir. »Papa d’Anthony : « Tout de suite elle nous a passé son portable, n’hésitez pas sivous avez la moindre question, le moindre doute… »115

La gestion des évènements intercurrentsLa chimiothérapie et les aplasies n’étaient pas protectrices des petites viroseshivernales bien au contraire… Si pour certains médecins il était évident de recevoir l’enfanten urgence… « L’autre jour j’avais une trachéite, j’y suis allée… »Maman de Liliane :« L’autre fois j’l’ai amenée elle avait pas d’température mais elle était enaplasie… C’était pour sa petite trachéite. »« J’étais passée avant tout le monde, il voulait pas qu’elle soit en contact avecd’autre personne. »hospitalier.… Pour d’autres leur rôle s’arrête dès lors que l’enfant est pris en charge en milieuMaman de Mathilde :« Quand Mathilde elle avait mal à la gorge c’qui est quand même de l’ordre dumédecin traitant il m’disait d’appeler l’IHOP. »Ce désinvestissement des soins peut s’expliquer par une implication dans la prise encharge de la maladie de l’enfant difficile pour le médecin du fait d’un transfert trop importantou la crainte de ne pas savoir. Lorsqu’ils ont été interrogés en 2009 les médecinsgénéralistes expliquaient que la rareté des cancers de l’enfant entretenait leur crainte deles prendre en charge à domicile. Ils ne se sentaient en effet pas à l’aise dans la prise encharge du fait d’un manque de pratique (2). Enfin ils mettaient tous en avant, comme leconfirme la mesure dix huit du plan cancer 2009-2013 (31) , la nécessité absolue d’un travail enréseau avec une collaboration ville-hôpital efficace et sécuritaire pour le médecin.Il est paradoxal de remarquer les parents attendent une écoute, un diagnostic et uneinfaillibilité du médecin généraliste alors même qu’actuellement le statut sociétal de lamédecine générale est représenté de manière très négative. Le docteur Marion Lamort-Bouché dans sa thèse d’exercice de médecine générale en 2010 le prouve bien à travers leregard négatif que les jeunes externes en médecine de Lyon portent sur la spécialité demédecine générale. (32)116

Le suiviFinalement l’implication du médecin généraliste ne s’arrête pas au soutien et à laprise en charge à domicile pendant les soins. Un des rôles du médecin de famille est lesuivi longitudinal de l’enfant parfois depuis sa naissance jusqu’à l’âge adulte… Lecancer n’est pas une fin en soi, la vie continue après les traitements. Le médecin généralisteva être un des maillons de cette chaine de suivi immuable dans le temps, celui qui va« prendre le relais » dans l’après hôpital.Maman de Lilou :« Elle prend le relais depuis janvier 2012 puisqu’elle a attaqué les vaccins. »Maman de Marie :« Peut être que j’attendrai de lui ce regard de médecin… à prendre le relais detoutes les angoisses qu’on va pouvoir avoir. »Maman de Julien :« Par rapport à Julien un rôle de suivi lointain de sa situation. »IV.4.2. Des caractéristiques souhaitéesLes parents avaient une connaissance et des attentes bien définies concernant leurmédecin traitant.Rôle génériquePour eux son rôle était bien défini « les grippes », « les gastro», mais potentiellementévolutif « J’espère que dans une carrière de généraliste on s’intéresse à autre chose qu’uneotite, qu’une angine… » me disait la maman de Mathilde.Le cancer correspondait à une maladie « hors son domaine » de compétences, dufait du caractère technique des traitements.Maman de Liliane :« Les médecins traitants c’est les grippes, les gastro, j’pense qu’au bout d’unmoment on passe à coté d’trucs je crois…»117

Maman de Timéo :« Quelque part c’est un peu hors son domaine quoi… »Maman de Lilou :« A aucun moment j’ai eu contact avec elle parce qu’on est trop sur de latechnicité quoi… »Maman de Julien :« Je pense qu’un médecin traitant est pas compétent vraiment pour s’occuper dusuivi d’un enfant en traitement anti cancéreux. »Papa d’Anthony :« Jamais pour traiter la maladie parce que elle aussi c’était peut être pas son job. »Une place à prendre« Je me sens pas concerné, c’est difficile de trouver sa place » soulignaient lesmédecins généralistes interviewés en 2009 (2) . Et pourtant malgré les aspects techniques de laprise en charge qui n’entrent pas, et à juste titre, pour les parents dans le champ decompétence du médecin généraliste, ces derniers ont des attentes par rapport à leur médecin.Du fait de cette relation de proximité privilégiée qu’ils peuvent entretenir avec leur médecin« c’est important un médecin traitant », les parents attendent de lui « qu’il soit présent »,« une interprétation de c’qu’a dit mon médecin… » ou même plus simplement « un coup defil ».Julien 12 ans :« J’vois pas c’qu’elle pourrait faire pour m’aider moi… »« Un médecin c’est pas quelqu’un à qui tu vas parler, parler de c’qui t’arrives çaserait plutôt une sorte de psychiatre qui m’aurait servi plus. »Maman de Julien :« Ç’aurait pu être sympa que Mme X. vienne mais il aurait fallu qu’il y aitquelqu’un derrière qui prenne le relais qui soit plus abordable. Parce qu’elle aquand même la robe de médecin Mme X. ça peut mettre de la distance. »Maman de Liliane :« C’que j’lui reproche il m’a jamais appelé. »« J’attendais son coup de fils j’ai pas compris. J’étais malheureuse aussi… parceque c’est important un médecin traitant… »118

Maman de Mathilde :« L’médecin traitant c’est particulier quand même !! J’aurais voulu qu’il soitprésent ouais. »« J’aurais voulu qu’il interprète les prises de sang, que ce ne soit pas moi qui soitobligée d’appeler l’hôpital pour récupérer les transfusions de plaquettes… qu’ilprenne des nouvelles… qu’il s’intéresse un peu à la maladie »Maman de Lilou :« Ça m’aurait fait plaisir qu’elle passe un coup de fil. Elle l’a pas fait parce qu’enmême temps on téléphonait souvent. »« C’aurait été bien d’avoir une interprétation de c’que dit un médecin. »Parfois la présence de terrain aux cotés de la famille était effective et rassurante.Maman de Marie :« On lui a demandé s’il acceptait de faire ce suivi toutes les semaines. Il a ditOK. »Papa d’Anthony :« On a eu beaucoup de relation avec notre médecin traitant. »« A l’hôpital on avait les médecins, mais ici c’était surtout le médecin traitant quipouvait nous répondre. »IV.4.3.Facteurs limitant l’implication du médecin traitant selon lesparentsPlusieurs facteurs étaient évoqués par les parents qui selon eux limitaient lesinteractions avec leur médecin. Tout d’abord une famille ne souhaitait pas que son médecintraitant intervienne d’avantage dans la prise en charge.Maman de Timéo :« S’il avait appelé pour prendre des nouvelles tout ça c’aurait eu j’veux dire un cotéhumain mais quelque part c’est pas son boulot. »« C’est un bon médecin mais c’est pas un ami. Si on appelle c’est qu’on s’intéressait ànous et c’est plus le rôle du médecin. »119

L’exercice est donc compliqué pour un médecin qui ne sait pas comment la famille vase positionner par rapport à sa place dans la prise en charge. D’autant plus que saparticipation active nécessite un investissement émotionnel non négligeable que lesmédecins généralistes eux même qualifient de « lourd » (2) . Cette prise en charge s’alourditencore du fait des contraintes d’investissement en temps qu’elle demande, alors mêmeque les modalités d’exercice libéral et la démographie médicale actuelle jouent contrecette notion de temps. La parole des parents vient confirmer cette hypothèse. « Elle esttellement débordée… ».Enfin parfois la relation avec le milieu hospitalier peut être difficile laissant aumédecin généraliste une impression d’être mis de coté. Comment bien s’occuper de sonpatient et de sa famille quand ils ne connaissent pas les ressources sanitaires et socialesdisponibles sur leur lieu d’exercice ? L’étude réalisée en 2010 par la ligue nationale contre lecancer concernant la place du médecin généraliste dans la prise en charge d’un patientcancéreux a montré que soixante dix pour cent des médecins interrogés évoquaient un manquede reconnaissance de leur place dans la prise en charge (manque d’informations, faiblerémunération) (33) …L’extrapolation est cependant facile et le dialogue avec l’IHOP probablement unpeu différent et plus personnalisé car s’occuper d’un enfant atteint de cancer reste del’ordre de l’exceptionnel. Il faut aussi noter que la prise en charge des enfants atteints decancers en soins à domicile varie selon le statut de prise en charge et l’évolutivité de lamaladie. Ainsi pour une HAD de soins palliatifs, le médecin généraliste est censé êtrecomplètement intégré au réseau de soins puisqu’il rencontre l’équipe hospitalière lors d’une« réunion de mise en place » qui définit son rôle et la fréquence de ses interventions auprès del’enfant (12) .Maman de Liliane :« Ils sont trop sollicités ces médecins traitants. »« C’est dommage, y’a trop de monde. »Maman de Lilou :« Y’a une déconnexion qui est faite et d’ailleurs mon médecin m’a fait part de sasouffrance de ne pas être justement au courant en fait. »« Je la vois tellement débordée par son travail, elle est à flux tendu dans soncabinet je me permettrais même pas de l’appeler pour lui prendre un quartd’heure de discussion… »120

Maman de Julien :« J’l’ai jamais appelée parce que je pensais que vraiment elle avait d’autreschoses à gérer que le cancer de mon fils, elle est tout le temps occupée. »Maman de Mathilde :« Il dit ne pas avoir trouvé sa place dans la maladie de Mathilde. »IV.5.Les dessinsCommentaires générauxLe dessin faisait partie intégrante de l’entretien avec l’enfant. Il permettait d’aborderdifféremment le vécu des soins et de comparer leur vision des soins à l’hôpital et celle dessoins à domicile. Tous avaient les mêmes consignes « Je voudrais que tu fasses un dessin detoi en soins à l’hôpital et toi en soins à la maison. ». L’interprétation du thème et laréalisation du ou des dessins étaient libres. Aucune durée n’était imposée. Selon l’âge del’enfant et les caractéristiques de l’entretien réalisé, le dessin était avant, après ou pendantl’entretien. Selon le souhait de l’enfant un ou plusieurs dessins libres pouvaient accompagnercelui dont le thème était imposé.Pour garder l’anonymat les prénoms des enfants lorsqu’ils les avaient écrits sur leurdessin ont été masqués.Tous les enfants sauf Anthony, pour des raisons déjà évoquées, ont réalisé au moins undessin.Je vais présenter les dessins réalisés au cours de mes entretiens et en donner unedescription succincte. Il faut rappeler que le dessin d’un enfant est à prendre au sérieux (17) ,qu’il correspond à une photographie à un instant T d’un vécu qui n’est pas reproductible niextrapolable du moment pendant lequel il a été réalisé. Les enfants sont en perpétueldéveloppement, par conséquent les interprétations réalisées ne sont valables que pour lapériode des soins. Les interprétations des dessins peuvent être multiples et variées mais laseule interprétation réellement fiable reste celle que fait l’enfant de son dessin au moment oùil le réalise. L’analyse que je vais faire des dessins réalisés est donc à relativiser. Elle n’a pasvocation à établir des certitudes mais plutôt soulever des questionnements à partir de monressenti.121

Les dessins ont été montrés et discutés après leur réalisation à Madame Augé Agnès,psychothérapeute comportementaliste, et Madame Fournier Magalie, psychologue cliniciennespécialisée dans les enfants et la relation mère enfant. Toutes deux ont pu apporter deséclairages et un point de vue extérieur à l’analyse de ces dessins.Quelques réflexions globales se dégagent des dessins :Le dessin de Mathilde est mis de coté pour la comparaison car il n’a pas été réalisé enmême temps ni dans les mêmes conditions que les autres et que pour elle le thème était libre.Sur les six dessins réalisés à partir des mêmes consignes trois enfants ont représenté lachambre d’hôpital comme une pièce fermée, « une boite ». Marie et Anna n’y ont même pasmis de porte d’entrée ou de sortie ce qui amplifie l’impression d’enfermement que dégagentles dessins.Cinq des six enfants se sont dessinés en soins à l’hôpital mais sans infirmière « ellessont pas tout le temps dans la chambre !» m’explique Liliane. De plus Liliane est la seule àavoir dessiné sa maman dans la chambre d’hôpital. Ce coté paradoxal des dessins de l’hôpitalsans soignant et sans parent pourrait traduire la solitude des enfants dans ce lieu oùdéfinitivement ils ne se sentent pas à leur place. Seule Marie a dessiné une infirmière (dansson dessin rose de l’hôpital).Enfin les quatre plus grands enfants se sont dessinés sous forme de personnage bâton,de qualité graphique très inférieure à celle correspondant à leur âge. Jacqueline Royer dansson livre « dessin du Bonhomme : la personnalité de l’enfant dans tous ces états » propose uneexplication : « Confronté à sa maladie, l’enfant ne perd pas pour autant les composantes de sapersonnalité. Mais dans tous les cas graves, à la souffrance spécifique et au handicap physiquequi s’ensuivent, s’ajoute la souffrance occasionnée par les soins (…). Il en découle souventune dévalorisation du corps, jugé imparfait qui se traduit par un refoulement de lareprésentation. » (34) . Comparaisons des dessins à ceux d’enfants « sains »Les dessins des enfants sains sont présentés dans les annexes.Les dessins des enfants malades ont été comparés à 4 dessins d’enfants sains n’ayantjamais connu l’hôpital dans le cadre d’une hospitalisation. Ils appartenaient à la même tranched’âge que les enfants interrogés et ont eu les mêmes consignes de réalisation. Ces dessinsn’ont pas été commentés sauf par annotations. De manière générale pour les enfants sains122

l’hôpital était un endroit effrayant, la seringue que l’infirmière de Jade tient à la main et laperfusion que reçoit Pierre évoquent plutôt une arme qu’un objet de soin. Aucun jeux n’estdessiné à l’hôpital même le « doudou » d’Eliott n’y a pas sa place. L’hôpital apparait commeun endroit strict, froid, rigide, tout est carré dans le dessin d’Eliott et l’ameublement et ladécoration de la chambre de Pierre sont réduits au strict minimum. L’enfant n’aurait pas ledroit de s’y exprimer librement selon les enfants sains : le médecin fait taire Aude qui souffreen lui disant « Chute » alors que Pierre n’a d’autre choix que de dormir pendant les soins« ZZZZZ ».La solitude qui se dégage de presque tous les dessins des enfants malade n’est pas dutout évoquée chez les enfants sains. Effectivement que ce soit à l’hôpital, entourés dupersonnel soignant, ou à la maison entourés de leurs parents les enfants ne sont jamais seuls.Eliott ajoute même son papa, sa maman et « le doudou » sur son dessin de la maison.Pour les enfants sains les soins à la maison sont prodigués exclusivement par lesparents. Pierre et Jade mettront même en scène la maman leur donnant un sachet demédicament.123

Liliane 12 ans« Toi en soins àl’hôpital »Liliane 12ans« Toi ensoins à lamaison »124

Liliane (12 ans) a réalisé son dessin seule dans sa chambre avec les feuilles et lesfeutres que j’avais apportés. Le dessin a été effectué avant notre entretien pendant queson papa discutait avec moi.L’interprétation du dessin se fera en plusieurs fois au cours de l’entretien.L’impression globale des deux dessins est plutôt triste et dépouillée. Les dessins sontminimalistes et les personnages bâtons peu représentatifs du graphisme d’une enfantde douze ans. Il faut dire que pour Liliane le dessin n’était pas trop à son goût etqu’elle l’a réalisé par obligation plus que par envie. Liliane n’a mis aucune couleur surses dessins. Elle justifiera l’absence de couleur à l’hôpital par « J’savais pas trop etpuis c’est tout blanc là bas alors… j’me suis dit colorier quoi ? »La maman est omniprésente et nommée par Liliane sur ses deux dessins, ce quirappelle bien le lien fusionnel « J’ai renoué un cordon » décrit par la maman deLiliane depuis la découverte du cancer de sa fille.Sur le dessin de l’hôpital :Liliane s’est représentée le visage triste, allongée, presque clouée sur son lit etreliée à son « hydratation ». Pour expliquer ce sourire triste elle me dit « Parce quequand j’ai les chimio en général j’suis pas très bien ». Il existe un certain degré demimétisme dans le dessin entre Liliane et sa maman puisqu’elle a dessiné sa mamanchauve à l’hôpital comme elle, ce qui n’est pas le cas sur le dessin de la maison. « Ellea les cheveux courts alors c’est pas facile à dessiner les cheveux courts » se justifieraLiliane. La chambre est très grande et très vide, aucun jeu n’est dessiné, la télévisionest représentée par un grand rectangle en face du lit de Liliane. Si Liliane est triste samaman est quant à elle bien souriante. Elle est grande dans son fauteuil et bienprésente sur ce dessin ce qui lui confère un caractère rassurant. Quand je pose laquestion à Liliane de savoir pourquoi sa maman sourie alors qu’elle est toute tristedans son lit elle me répond « Normal… Sur un bonhomme on fait toujours un sourirehein… ».Enfin on retrouve le coté paradoxal de l’hôpital sans soignant.125

Sur le dessin de la maison :Le graphisme est un peu plus appliqué même si les détails du dessin restentminimalistes. L’humanisation de la maison peut être représentée par le bouquet defleur présent sur la table de la salle à manger. Liliane et son infirmière sont dessinéesbelles, féminines (en robes et en jupes) et souriantes. Liliane est assise prête pour laréfection de son pansement. Sa maman est à nouveau présente dessinée cette fois avecdes cheveux. Elle est représentée à nouveau en personnage bâton et semble de petitetaille par rapport à sa fille et à l’infirmière comme si Liliane et ses soins prenaienttoute la place à la maison…126

Anna 5 ansA gauche :« Toi en soins àl’hôpital »A droite :« Toi en soins àla maison »Anna 5 ans« Toi en soins à lamaison »127

Anna (5 ans) va réaliser son dessin pendant notre entretien. Une grande partie de l’entretienest d’ailleurs réalisée pendant l’activité dessin.Nous sommes toutes les deux à son bureau, seules dans sa chambre. Anna utilise de manièreégale ses feutres et les miens. Anna commentera son dessin pendant sa réalisation.Premier dessin : l’hôpital et la maisonLe premier dessin en lien avec le thème demandé, que réalise Anna est plutôtsurprenant, il semble en inadéquation avec ceux des autres enfants. Par rapport aux autresenfants le dessin de l’hôpital semble plus gai et plus coloré que celui de la maison. Al’hôpital Anna s’est dessinée dans son lit, un lit à roulettes qui ressemble fortement au litplaymobile avec lequel elle jouait pendant l’entretien. La couverture bleue est la parfaitereproduction des couvertures que l’on retrouve à l’IHOP « Elle est comme ça à l’hôpital » medit-elle. Sur le mur de sa chambre elle a dessiné un très grand personnage « J’vais faire lesdessins que j’avais dans ma chambre. C’est un p’tit chat ». Le personnage est souriant etféminin (il porte une robe). Sa taille semble démesurée par rapport à celle d’Anna allongéedans son lit. Cette présence sympathique au mur peut évoquer le caractère rassurant del’environnement hospitalier. D’ailleurs Anna allongée dans son lit s’est dessinée souriante.Le graphisme est inégal sur ce dessin, Anna s’est représentée de manière plutôt grossière, enpersonnage bâton sans vêtements. Par contre elle a tout de même pris la peine de se dessinerde beaux cheveux longs qui contrastent avec son alopécie au moment où je la rencontre. Annas’est représentée toute seule dans sa chambre d’hôpital. Quand je lui pose la question elle merépond « Tu sais pourquoi je m’ai dessiné toute seule dans ma chambre… parce que mamanest partie déjeuner. » Cette réponse accentue bien le sentiment de solitude qui pourrait pesersur Anna à l’hôpital. Sa chambre est une boite close qui pourrait évoquer égalementl’enfermement ressenti à l’hôpital.Second dessin : les soins à la maisonLe dessin de la maison est réalisé en gris à défaut du noir avec lequel elle a commencéparce que « le noir il marche pas très bien ». L’immeuble semble froid, austère, très fermé,très encadré comme si les soins ne devaient pas rentrer dans la maison. D’ailleurs dans unpremier temps Anna ne se dessinera pas en soins à la maison. Il faudra que je lui demande ànouveau de se dessiner « pareil qu’à l’hôpital sauf que quand tu es à la maison » pourqu’Anna entame le second dessin. Le graphisme est bon, plus évolué même que celui que l’on128

pourrait attendre pour une enfant de cinq ans et demi selon la description qu’en fait JacquelineRoyer dans son livre « La personnalité de l’enfant à travers le dessin du bonhomme » (34) . Laperfusion et le « branchement » sont réalisés avec beaucoup de réalisme. A la maison Annaest accompagnée par sa maman. Encore une fois Anna dessine avec beaucoup d’applicationses cheveux et ceux de sa maman et se dessine une coiffure précise « j’ai une p’tite mècheici ». Dessiner ses cheveux alors qu’elle-même présente une alopécie quasi complète luipermet peut être de se projeter vers une image d’elle-même plus féminine et moinsangoissante. Aucun détail de la maison n’est représenté. Anna m’expliquera simplement quec’est « pas dans la chambre » que sont réalisés les soins mais « tout au fond ici » m’indiquantle salon comme lieu des soins.129

Lilou 9 ansA gauche :« Toi en soins à lamaison »A droite :« Toi en soins àl’hôpital »Lilou 9 ansVision d’elle-même :« Avan »Avant la découverte dela maladie.« Après » (en haut àdroite)Après la découverte dela maladie avant lestraitements (la chimio etla greffe)« Après » (en bas à gauche) :Après la greffe avec sa sonde naso-gastrique et sa casquette pour cacher son crâne nu.« … » (En bas à droite) :Vision actuelle de Lilou : Lilou guérie.130

Lilou (9 ans) va réaliser ses dessins en deux temps.Le premier, le dessin imposé, sera réalisé avant notre entretien pendant que je discute avecson papa. Lilou est allée s’enfermer dans sa chambre à l’étage pour le réaliser. Elle a pris mesfeutres et mes feuilles.Une seconde période de dessin sera réalisée pendant notre entretien. Je dessine sur son bureaudes animaux qu’elle me demande de faire pendant qu’elle se dessine avant, pendant et aprèssa maladie.Premier dessin de Lilou : la maison et l’hôpitalLilou a fait deux dessins très colorés la représentant en soins à l’hôpital et en soins àla maison.Le graphisme est moins évolué que ce à quoi on peut s’attendre pour son âge maisLilou a des problèmes de dyspraxies sévères.Sur le dessin de la maison Lilou s’est représentée entourée de toute sa famille. « Lày’a papa, maman, là y’a ma sœur et là y’a moi ». Aucun soin ni personnel soignant n’estprésent sur le dessin comme si Lilou elle aussi voulait éloigner la maladie de son domicile.La seule allusion qu’elle y fera est liée au fait qu’elle est allongée sur le canapé. « J’étaisbeaucoup fatiguée ». Elle justifiera l’absence des infirmières de son dessin par l’irrégularitéde leurs passages dans la semaine « En plus elles venaient pas tous les jours… parce que làc’est le matin (…) donc elles sont pas là… »Le dessin qu’elle fait de l’hôpital est plus pauvre en détail. Lilou est cette fois cicomplètement seule. On retrouve encore une fois le paradoxe de l’hôpital sans soignant. Lesentiment de solitude semble accentué par l’absence de ses parents. Elle m’explique qu’ellene savait pas comment dessiner son père à l’hôpital… « Là y’avait papa et la salle de bainmais j’arrive pas à dessiner ». Le dessin de l’hôpital est criant de solitude. Elle rajoute, dansun second temps et parce que je le lui ai demandé son papa sur un fauteuil. Lilou sembleplutôt sereine à l’hôpital puisqu’elle est assise souriante dans son lit. Tout son corps seconfond d’ailleurs avec ce grand lit comme si elle allait disparaitre à l’intérieur, sauf son brasreprésenté dans une couleur différente et sur lequel est reliée la perfusion. Le pied deperfusion et les pousses seringues sont d’ailleurs représentés en un gros bloc jouxtant le lit.« Les trucs où on mettait dans la perf » me décrit Lilou. La taille du pied de perfusion estremarquablement grande par rapport au lit et surtout à elle-même. La maladie prendrait elle131

toute la place à l’hôpital pour n’en laisser que très peu à Lilou qui la subit et aucune auxaccompagnants ?Dessins des visagesLilou a souhaité dessiner à nouveau pendant notre entretien et elle m’a réalisé cedeuxième dessin après que je lui ai demandé de me dessiner sa maladie. Le dessin de Lilou esttrès parlant. Le choix des couleurs est parfaitement libre. Lilou s’est dessinée de manièreuniforme dans des tons bleu foncés pendant toute sa maladie. La qualité graphique du dessinest également très en dessous de l’âge réel de Lilou. On peut noter une évolution dans lessoins avec l’apparition de la sonde naso-gastrique et du « gros scotch ! » qui la maintien surson visage « Alors quand je l’enlevais j’étais toute blanche », puis de l’alopécie. Malgré lamaladie et les soins Lilou reste toujours souriante comme optimiste pour l’avenir. Lilou estcontente car autant elle a eu un peu de mal à initier ce dessin « je sais pas comment ladessiner… » autant pour le finir elle est fière de m’expliquer comment elle va procéder« Ahh !!! Alors là ! Alors là j’peux t’là dessiner… La plus belle. Ah ouais !! ». Le dessinévolue d’un coup, Lilou est beaucoup plus soignée, plus appliquée, elle change de feutres,choisi des couleurs adaptées pour être au plus près de la réalité. Elle se dessine belle,féminine avec des cheveux longs et « une barrette ». L’évolution du dessin montre bienl’évolution de sa vision d’elle-même d’avant la maladie à maintenant la belle enfant guérie.132

Julien 12 ansA gauche : « Toi en soins à l’hôpital »A droite : « Toi en soins à la maison »133

Julien (12 ans) va réaliser son dessin après notre entretien. Il va rester seul dans le salonpendant que je commence mon entretien avec sa maman dans une autre pièce.Il utilise les feutres et les feuilles que j’ai amenés. Comme Liliane le dessin ne l’enchante paset il va s’y atteler avec la grimace. Ses dessins vont s’avérer très différents et très parlant.Dessin de l’hôpitalLe dessin de Julien est triste, vide et plutôt angoissant. Il est réalisé d’un grisuniforme qui renforce d’autant plus cette impression de tristesse. Ici encore on retrouve cetteimpression d’enfermement à l’hôpital avec le dessin d’une pièce close sans toit ni fenêtre.Julien le décrit d’ailleurs très bien « J’voulais dire que j’étais vraiment dans une piècefermée… on voyait pas l’soleil, c’est gris, c’est pas bien, c’est pas agréable. » Julien s’estdessiné tout petit dans son grand lit et exprime sa souffrance verbalement. Encore une fois ils’est représenté seul à l’hôpital sans soignant ni parents. Cet isolement évoque bien lasolitude ressentie probablement du fait de la maladie et amplifiée par le milieu hospitalier « làj’aurais mis un deuxième lit avec ou bien ma mère ou bien mon père ». Julien va rajouter dansun second temps l’expression des visages sur son dessin. « Oh j’sais pas, vraiment j’aioublié. » me dit-il.L’impression globale qui ressort également de ce dessin est la peur qu’a Julien de lamaladie et des soins à l’hôpital.Dessin de la maisonLe dessin de la maison est réchauffé par un beau soleil lumineux qui chasse le cotéterne et triste du dessin de l’hôpital. Julien a réalisé ce dessin en couleur. « Là c’est plein decouleurs, c’est du soleil et c’est bien ! » me dit-il. Il écrit d’ailleurs son soulagement d’être àla maison «Ha on est bien chez soi ». Julien s’est dessiné plus grand dans son lit à la maison,comme si le fait d’être à la maison lui permettait d’exister malgré la maladie. Certes iln’est pas guéri, il est toujours allongé mais les soins ne sont pas représentés. A nouveau lamaison est un refuge contre les soins. Ils n’y ont d’ailleurs aucune place semble-t-il. Julienn’a pas d’explication concernant l’absence de sa famille sur les dessins, il m’explique justequ’il « aurait pu » les dessiner mais « que là » qu’à la maison.La solitude de Julien dans son combat et pour les soins est caractérisée dans sesdessins par l’absence de représentation de sa famille et de personnel soignant, aussi bien àl’hôpital qu’à la maison.134

Marie 6 ans« Toi en soins à lamaison »Marie 6 ans« Toi en soinsà l’hôpital »135

Marie (6 ans) va réaliser ses dessins pendant notre entretien. Je suis à coté d’elle sur sonbureau et je dessine également. Elle utilise indépendamment mes feutres et les siens. Elle mesollicite régulièrement pour replacer sa main sur la feuille. Elle va interpréter son dessinpendant sa réalisation. Il faut rappeler que Marie est aveugle et réalise son dessin toute seule àl’aide d’un tapis anti glisse qui empêche sa feuille de bouger. Vu le contexte je necommenterai pas le graphisme du dessin.Dessin de la maison (Vert)Marie commence par dessiner sa maison. Les soins se font habituellement dans sachambre. Marie commente son dessin pendant sa réalisation. Elle s’applique beaucoup àreprésenter sa chambre dans sa maison. Une maison sur laquelle on peut reconnaitre un toit,des fenêtres et une porte d’entrée qui donne une impression de convivialité. Marie se dessinedans son lit « je fais mon lit, mon petit oreiller… », souriante « je suis des fois un petit peucontente ». L’infirmière est présente avec elle dans la chambre « J’la fait grosse heinl’infirmière (…) c'est-à-dire euh grande quoi. C’est pareil. ». L’infirmière qui n’est pas trèsfacile à distinguer sur le dessin de Marie semble prendre beaucoup de place dans la chambre,comme si les soins envahissaient tout l’espace au moment de leur réalisation. Marie n’a niparlé ni représenté ses parents sur son dessin ce qui pourrait évoquer sa solitude choisie ouressentie face aux soins. Elle ne dessine aucun jeu dans sa chambre peut être par volonté de nepas tout mélanger et de mettre la maladie à distance de son environnement familier.Dessin de l’hôpital (Rose)Marie dessine l’hôpital en rose, elle n’émet pas le souhait de changer de couleur. Sacécité peut expliquer le fait qu’elle soit détachée de la couleur des feutres qu’elle utilise, cescouleurs n’ayant que peu de signification pour elle. Marie va faire un grand carré pourreprésenter l’hôpital « j’l’ai fait grand l’hôpital » me dit-elle. Les détails sont moinsimportants que pour le dessin de la maison, comme si elle ne voulait pas s’appesantir surl’hôpital lieu de la maladie, de la douleur et des soins. De plus elle n’a dessiné qu’une seulefenêtre (en bas à gauche) et aucune porte à son hôpital ce qui pourrait évoquer l’enfermementque Marie ressent lorsqu’elle est hospitalisée. A nouveau Marie se dessine dans son lit. Lessoins sont évoqués par la présence de l’infirmière dans sa chambre (en bas sur le dessin à cotéde la fenêtre). Ses parents ne sont pas présents sur son dessins ni évoqués, la solitude deMarie semble toujours bien présente. Marie ne s’appesantit pas sur la description de sondessin à l’hôpital et reste très factuelle. Elle demande rapidement à passer à un autre dessin.136

Timéo 12 ans« Toi en soins àl’hôpital »Timéo 12 ans« Toi en soins à lamaison »137

Timéo (12 ans) va réaliser son dessin dans les suites immédiates de notre entretien. Jerappelle que l’entretien s’est déroulé à l’IHOP dans une chambre double en présence de soncamarade de chambre. Timéo ne va émettre aucune objection au dessin et va même le réaliseravec beaucoup d’attention, de concentration et de précision. Timéo est le seul enfant à ne pasavoir été pris en charge par l’équipe de coordination des soins à domicile de l’IHOP. Legraphisme est correct adapté à l’âge de Timéo. Les personnages sont représentés sous laforme de personnages bâtons sans différenciation de genre (pas d’habit, seule l’infirmière à lamaison à les cheveux longs…).Dessin à l’hôpitalLe dessin de Timéo est très réaliste calqué sur la chambre dans laquelle il se trouvelorsque je le rencontre. Les couleurs sont plutôt tristes, la couverture bleue est encore une foisbien représentée. Timéo explique qu’à l’hôpital « Y’a pas beaucoup de couleurs… ». Le seulcoté chaleureux de ce dessin est représenté par le soleil dont les rayons pénètrent jusque dansla chambre. Il semble réchauffer un peu l’atmosphère triste de la chambre d’hôpital.Timéo s’est dessiné allongé dans son lit branché à sa chimiothérapie. Il prend unebonne place dans son lit, investit l’espace et est le personnage central de ce dessin. Aucuneautre personne n’est représentée sur ce dessin évoquant à nouveau le combat solitaire del’enfant contre son cancer. Timéo est souriant dans son lit ce qui pourrait laisser à penserqu’il se sent en sécurité à l’hôpital pendant les soins.Dessin de la maisonLe dessin que Timéo a réalisé des soins à la maison semble moins rassurant que celuiqu’il a fait de l’hôpital. Les couleurs sont pourtant plus diversifiées, le soleil encore une foisillumine la pièce. La fenêtre est cependant plus petite. Timéo s’est représenté au fond de lapièce assis sur un canapé. Il est plus petit que l’infirmière qui « sourit » au premier plan.Timéo ne s’est pas fait de visage comme s’il n’avait pas le droit de s’exprimer, d’exprimersa souffrance pendant les soins à la maison. Il me l’explique par « j’étais loin ». Les soinssont représentés par une infirmière et la piqûre de granocytes dessinée sur la table du salonqui évoquerait plus un marteau, une arme qu’une seringue. L’infirmière semble plutôteffrayante malgré le sourire décrit par Timéo. Timéo est là encore seul pour les soins, sesparents « ça dépend ! Des fois ils sont là, des fois ils sont pas là. ». Aucun jouet n’est présentdans la salle à manger, la pièce des soins. Timéo ne souhaite pas mélanger les soins et sachambre, son cocon « c’est là où y’a toutes les affaires, tous les jouets ». On pourrait y voir138

une volonté de laisser la maladie en dehors de son univers, de ne pas lui laisser de place. Lamaman de Timéo m’expliquait pendant l’entretien « C’était très mal vécu chaque fois qu’il yavait la prise de sang et encore plus les piqures de granocytes. Il les appréhendaiténormément. » Ce ressenti, alors qu’elle n’a pas vu le dessin de son fils, exprime bien lessentiments qui semblent se dégager du dessin de Timéo.139

Mathilde 6 ansDessin réalisé en Juillet 2011 en présence de sa psychiatre.Ce dessin m’a été remis par la maman de Mathilde. Il n’est pas commenté.140

ConclusionsLes cancers de l’enfant, bien que peu prévalents, sont une réalité pour les famillestouchées par ce drame. Leur monde « s’écroule ». Actuellement soixante quinze pour centenviron des enfants vont guérir de leur cancer au prix de traitements parfois très lourds et trèslongs. Lorsque cela est possible, tant pour répondre à une demande de la famille que pour desraisons médico-économiques, certains soins tendent à être transférés vers le domicile.Dans la région Rhône-Alpes, à l’IHOP, une équipe soignante spécialisée enoncopédiatrie et dédiée à la coordination des soins à domicile a été mise en place depuisl’année 2008. Composée d’un médecin oncopédiatre coordinateur, d’une infirmièrecoordinatrice et de trois infirmières de terrain, cette équipe a vocation à prendre en charge dèsl’hospitalisation les familles dont l’enfant va bénéficier de soins à domicile, de leur enexpliquer le fonctionnement, d’organiser le retour et le suivi des soins. L’équipe peutintervenir au plus près des familles en se déplaçant à domicile et en travaillant en réseau avecle médecin généraliste et les infirmiers ambulatoires dans le cadre des soins palliatifs.L’étude qualitative pilote que j’ai menée a permis aux enfants atteints de cancer et àleurs parents de s’exprimer librement sur le vécu de la maladie et des soins et de formulerleurs attentes concernant la prise en charge à domicile. La longueur des entretiens avec lesparents est la preuve de leur besoin de s’exprimer sur ce sujet.Selon les enfants et leurs parents, les soins à domicile permettent de préserver leconfort matériel et affectif de l’enfant. Cela les aide à mieux accepter les soins et leur permetde conserver une vie sociale avec des retours à l’école adaptés et aussi fréquents que leur étatle leur permet. Le domicile comme lieu alternatif à l’hôpital est plébiscité par les enfants et lesparents. Les enfants s’y sentent bien et les parents apprécient la limitation des trajets et del’attente à l’hôpital. Ils conservent une certaine liberté d’action. En dehors des périodes desoins ils peuvent organiser leur journée comme ils le souhaitent.Cependant la vision idéale des soins à domicile présentée par les enfants est à nuancer.Certes la prise en charge à domicile apporte des avantages incontestables en termes de qualitéde vie mais il faut pouvoir la jalonner de garde-fous afin que tout se passe au mieux pour la141

famille. Les soins sont réalisables à domicile dans la mesure où le niveau de sécurité et leurefficacité sont les mêmes qu’à l’hôpital. Il ne doit pas exister de perte de chance pour l’enfant.Les parents sont souvent garants de l’autorité médicale à la maison et se retrouvent, de fait,mis en position de soignants. Une lourde responsabilité leur incombe, celle de veiller sur lasanté de leur enfant, responsabilité angoissante à laquelle ils ne sont pas forcémentsuffisamment préparés. A l’hôpital les parents se sentent en sécurité. Entourés d’une équipetrès spécialisée ils peuvent se soulager de cette responsabilité médicale pour redevenir« parents ». Si la place des parents à la maison n’est pas aussi définie qu’à l’hôpital c’estparce qu’ils ont besoin de s’impliquer dans la prise en charge, jusqu’à réaliser des soins enautonomie complète ou même parfois prendre des décisions sans consulter l’équipe référente.Les enfants, de leur coté, réclament le cadre rassurant de l’hôpital lorsqu’ils sont douloureuxou très affaiblis. Mais en dehors de ces moments difficiles, l’hôpital reste un lieu hostile.Les parents se sentent parfois très seuls, insécurisés à domicile avec leur enfant maladeévoquant même une impression « d’abandon ». Certains aménagements ont été mis en placepour limiter ce sentiment de solitude. Il existe d’ailleurs une possibilité de lien téléphoniquepermanent avec l’IHOP, la plupart du temps par le biais de l’infirmière référentecoordinatrice, interlocuteur unique et connu des parents. Cette organisation est très rassurantepour eux.Les parents évoquent aussi une limite technique aux soins à domicile et s’interrogentsouvent sur les compétences du personnel para médical ambulatoire qui est, selon eux, peuhabitué à réaliser des soins sur des enfants. Pour certains de ces parents la formationdispensée par les infirmières de l’IHOP est suffisante pour les mettre en confiance. Pourd’autres ainsi que pour certains enfants, la technique des soignants ambulatoires et leur intérêtpour ces soins spécialisés ne sont pas suffisants. Le vécu des parents ayant connu les soinspalliatifs est différent sur ce point. L’objectif des soins est alors le confort de l’enfant et nonplus une haute technicité prometteuse de guérison. Dans ce cadre, le passage régulier depersonnel hospitalier explique bien les raisons de cette différence de point de vue. Ils sesentent entourés.L’univers médical reste omniprésent à domicile. Plus que le cancer ou l’hémopathie cesont les soins qui rendent les enfants malades et dont ils se plaignent. Ils parlent de soins qui« enlaidissent » et qui « isolent ». Le confinement à domicile pendant les périodes d’aplasie142

est pesant pour les enfants. Mais les contacts et les relations sociales évoluent aussi pour lesparents. Leur vie d’adulte est occultée, leur métier, leurs loisirs, leurs projets également.L’organisation du quotidien se fait au jour le jour. Même les revenus du couple et donc sonniveau de vie sont affectés.Le médecin généraliste reste le grand absent de ces prises en charge. Même dans lecadre des soins palliatifs où il est, de fait, intégré dans le réseau de soins, les parentsexpriment un sentiment de solitude. Si le médecin est présent physiquement sur le terrain il nel’est que trop peu voire pas du tout dans les prises en charge d’oncopédiatrie et souvent augrand regret des parents. Le médecin généraliste n’a pas sa place dans la partie technique dessoins, les médecins eux-mêmes le reconnaissent, les parents et les enfants s’accordent aussipour le dire. Mais les parents aimeraient pouvoir compter sur lui pour le suivi à domicile avecdes contacts réguliers, pour des nouvelles, pour un soutien et une réassurance lorsque laresponsabilité médicale devient pesante. Le médecin généraliste n’est ni spécialisé enpsychologie ni en oncopédiatrie mais il connait les familles et parmi ses compétencesl’approche centrée sur le patient et la relation trouvent ici toute leur légitimité. N’est il pas unde ceux qui pourraient le mieux soutenir les parents et la famille à domicile? Certainsmédecins généralistes ne veulent ou ne peuvent pas s’impliquer dans la prise en charge, pourdes raisons personnelles ou parce qu’ils ne se sentent pas humainement disponibles pourassumer un suivi décrit comme « lourd ». Cet enfant, le médecin l’a vu naitre, il l’a souventsuivi, il s’y est probablement attaché… L’idée de la confrontation avec la mort d’un enfant estd’ailleurs « inacceptable » pour les médecins généralistes. En outre certains parentspréfèreront changer de médecin traitant lorsque la prise en charge de leur enfant sera terminéecar l’interaction leur rappelle trop de souvenirs douloureux.Finalement cette étude prouve que le souhait des enfants atteints de cancer oud’hémopathie et de leurs parents est de développer les soins à domicile. Cependant il faudraitles développer différemment avec un étayage si possible plus conséquent sur le terrain. Lesparents, qui forment à eux seuls les fondations de l’édifice de soins, ont besoin d’un soutienmatériel, financier et psychologique. Cet édifice devient vite instable dès qu’ils sont ensouffrance. Les parents ont surtout besoin de soutien et de réassurance concernant les soins àdomicile lorsque la pression de l’environnement et de l’autorité médicale devient tropimportante. Le médecin traitant pourrait trouver là une place du domaine de ses compétences.Un médecin généraliste est un médecin de terrain, qui peut intervenir au plus près des143

familles, en visite si nécessaire. Il faudrait réfléchir à un moyen d’impliquer des médecins deterrain afin qu’ils puissent proposer leurs compétences relationnelles et d’écoute spécifiquesaux familles ainsi que des compétences de coordination entre les différents acteurs de soins.Enfin il serait intéressant de réfléchir à la relation qu’il existe entre le degré d’insécuritéressenti par les parents à domicile et la prise en charge proposée par l’hôpital. Peut être laresponsabilité médicale n’est-elle pas proportionnelle à la quantité de soins réalisés àdomicile ? Il est également possible que l’insécurité ressentie soit plus liée à la pathologieelle-même qu’aux soins prodigués… Un travail complémentaire sur le sentiment de sécurité àdomicile pourrait apporter quelques éléments de réponses.144

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9. Ministère des affaires sociales et de la santé. INSTRUCTIONN°DGOS/R3/INCa/2012/297 du 30 juillet 2012 relative à l’élaboration du bilan de lamise en conformité des titulaires d’autorisation d’exercer l’activité de traitement ducancer. INCa. Juillet 2012.10. (site internet de l’IHOP, ongletPrésentation) (consulté le 11/02/2013)11. Schell M., Castaing M. Chapitre 10. Particularité de la prise en charge et de lachimiothérapie à domicile en pédiatrie. In : Qualité de vie des patients atteints decancer chimiothérapie et services de soins à domicile. Paris : John Libbey Eurotext,2010 : 97-10112. Schell M. Soins terminaux pédiatriques à domicile : Une étude rétrospective du vécudes parents. Présentation orale. Congrès Francophone de soins palliatifs de Montréal.200613. Côté L, Turgeon J. Comment lire de façon critique les articles de recherche qualitativeen médecine. Pédagogie Médicale 2002 ; 3 : 81-9014. Britten N. Qualitative Research: Qualitative interviews in medical research. BMJ1995; 311: 251-315. Drapeau M. Les critères de scientificité en recherché qualitative. Pratiquespsychologiques 2004 ; 10 : 79-8616. Aubin-Auger I. et al. Introduction à la recherche qualitative. Exercer 2008 ; 84 : 142-5.17. Oppenheim D. Grandir avec un cancer. L’expérience vécue par l’enfant etl’adolescent. Bruxelles : De Boeck, 2009 : 227 p18. Invs. « Incidence des cancers de l’enfant en France : données des registres pédiatriquesnationaux », 2000-2004. BEH 28 décembre 2010 ; 49-5019. Blanchet A, Gotman A. L’enquête et ses méthodes : l’entretien. Paris: éditions Nathan1992 : 127 p20. Rufo M. Œdipe toi-même ! Consultations d’un pédopsychiatre. Paris : Edition AnneCarrière, 2000 : 187 p146

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30. Josse E. Le vécu de l’enfant atteint d’une maladie cancéreuse. Diagnostic et premièrehospitalisation. 2006.Disponible sur http://www.resilience-psy.com/spip.php?article13 (consulté le28/01/2013)31. Ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche, ministère de la santé et dessports. Mesure 18. Personnaliser la prise en charge des malades et renforcer le rôle dumédecin traitant. In : Plan cancer 2009-2013. Disponible sur < http://www.plancancer.gouv.fr/le-plan-cancer/5-axes-30-mesures/axe-soins/mesure-18.html>(Consulté le 15/02/2013)32. Lamort-Bouché M. Critères et déterminants du choix de spécialité en médecine : placede la médecine générale. Etude qualitative des représentations des étudiants deDCEM4 de Lyon Est en 2009-2010. 2010. 176p. Exercice Th Méd : Lyon, UFR LyonEst : 2010 : 13833. La Ligue contre le cancer. « les médecins généralistes face au cancer ». Communiquéde Presse – Résultats. 6 octobre 2010.34. Royer J. Dessin du bonhomme : la personnalité de l’enfant dans tous ses états.Revergny-sur-Ornain : Les éditions du journal des psychologues. Mars 2011. 315p148

Annexes1. Les Guides d’entretienGuide d’entretien semi dirigéThèse : vécu des soins à domicile pour les enfants atteints de cancer et leur familleParents (à interroger séparément)1. La maladieEst-ce que vous pouvez me parler de votre enfant avant la maladie ? (place dans la famille,scolarité, copains)Depuis quand votre enfant est- il malade ? Comment a-t-on découvert sa maladie ? (annoncediagnostique)Pouvez vous me parler un peu plus de la maladie de votre enfant ? (prise en charge,traitement, évolution)2. L’hospitalisation/ Les soins à domicileLe retour à la maison :Quand et comment a été élaborée l’option des soins/de l’hospitalisation à domicile ?Qui a choisi ou proposé le retour à domicile ? (Vous, votre enfant, l’équipe médicale…)Qui vous a expliqué comment allait se passer le retour à domicile de votre enfant? Et à votreenfant ?149

Et l’hôpitalA quel rythme retournez vous à l’hôpital ? (Sous quelle forme (HJ, Consultation,Hospitalisation complète), distance hôpital-maison)A domicile :Quel est votre ressenti concernant les soins à domicile?-comparaison hospitalisation classique- avantages, inconvénients, réticences- difficultés d’organisation (vie de famille, vie de couple, quotidien…)- solutions ?Où vous sentez vous votre enfant le plus en sécurité ? (à la maison ou à l’hôpital) Pourquoi ?Votre vision des soins à domicile a-t-elle changé depuis que vous y êtes confronté ? Dansquelle mesure ?Vous êtes vous senti abandonné par la structure hospitalière lors de la prise de cette décision ?Pourquoi ?A propos du personnel soignant :Qui vient ?A quelle fréquence ?Souhaiteriez-vous une prise en charge plus conséquente ou différente ? A quel niveau ? Et parqui ?Comment et à qui posez vous vos questions ou exprimez vous vos craintes à la maison ?150

- Différences entre l’hôpital et la maisonVous sentez vous soutenu face à la maladie de votre enfant ? Pourquoi ? De quelle manière ?Le médecin généralisteQuel rôle attribuez-vous à votre médecin traitant ? Quelle est sa place dans la prise en chargede votre enfant ? Et pour vous ? (place dans l’organisation des soins ambulatoires, soutien)Avez-vous des attentes particulières concernant votre médecin traitant ?3. La vie quotidienne à la maison avec un enfant maladeL’Ecole :A-t-il pu reprendre l’école ?Si oui comment cela se passe t il ?Si non pourquoi ? Y’a-t-il des mesures qui ont été prises pour sa scolarité ?Les Copains :A-t-il des visites en dehors du personnel médical ?Comment cela se passe-t-il ?La vie à la maison :Comment s’organise la vie à la maison avec un enfant malade ?Est-ce que la maladie a changé les rapports/ la relation que vous avez avec votre enfant ?Pouvez-vous me l’expliquer ? Et le retour à la maison ?Avez-vous d’autres enfants ?Comment cela se passe-t-il pour vos autres enfants ? (relation avec l’enfant malade, viequotidienne)151

Avez-vous eu besoin d’aménager votre temps de travail pour vous occuper de votre enfant ?Dans quelle mesure ?Comment vivez-vous moralement l’apparition de la maladie et des soins dans l’intimité devotre famille ?Vous sentez vous soutenu ? (proposition d’aides)Y’a-t-il des sujets que nous n’avons pas abordés et dont vous souhaiteriez parler ?152

Guide d’entretien semi dirigéThèse : vécu des soins à domicile pour les enfants atteints de cancer et leur familleEnfants1. DessinThème : toi en soins à l’hôpital et toi en soins à la maisonTu prends une feuille que tu sépares en deux ou deux feuilles séparées et tu me fais un dessinde chaque coté.Tu notes bien ton prénom et ton âge sur chaque feuilleMaintenant je vais discuter avec maman et papa puis on se revoit après pour qu’on parles deta maladie et de tes soins et tu m’expliqueras ton dessin2. La maladieEst-ce que tu peux me parler de ta maladie ?-nom, depuis quand, diagnostic (comment tu t’en es rendu compte)tout ?- son évolution, ses traitements (comment ca se passe), qui te soigne et t’explique- tes sentiments (ce que tu ressens)Est-ce qu’il y a des choses que tu voudrais qu’on t’explique en plus de ce que tu sais déjà surta maladie ?- Facilité de poser les questions, à qui- Différence entre l’hôpital et la maison153

Avec qui en parles tu le plus ? (papa, maman, tes infirmiers/ères, ta maitresse, tes frères etsœurs, ton/tes docteurs ?) C’est des personnes différentes à l’hôpital et à la maison ?3. A propos des soins/ de l’hospitalisation à domicileEst-ce que c’est toi qui as voulu rentrer à la maison, comment ça s’est passé ?Raconte moi comment se passent les soins à la maison ? (dessin +++)- Nature des soins- Différence avec l’hôpital- Ton ressenti- Avantages et inconvénientsQu’est ce qui te gène le plus dans les traitements qu’on te donne ? Qu’est ce qui t’aide lemieux ?Est-ce que tu retournes souvent à l’hôpital ? Comment ça se passe ? (HJ, consultations,hospitalisations complètes…)Ou te sens tu le lus en sécurité ?Qui vient te voir à la maison ? (personnel soignant surtout) comment ça se passe pour toi ?T’arrive-t-il d’avoir peur parfois à cause de ta maladie ?- Ton ressenti- Avec qui tu en parles dans ces cas la ? (famille, soignants)Qu’est ce que tu voudrais que les autres (surtout le personnel soignant) fassent pour t’aider ?Et ton médecin traitant (docteur de la famille) tu le vois parfois ? En quoi est ce qu’il t’aide ?154

4. La vie quotidienneLa vie à la maison :Est-ce que tu trouves que la vie à la maison a changé depuis que tu es malade ?Pourquoi ? Comment ?Est-ce que tu as des frères et sœurs ?Et comment ça se passe (relations : disputes, discussion...) Avec tes frères et sœurs depuis quetu es malade? Et avec tes parents? Et avec ta famille ?Qu’est ce qui a changé entre vous ? (papa et maman, frères et sœurs, amis…) au niveau devos relations ?Est-ce que ça te gène ?As-tu plus de visites (famille, amis) depuis que tu es à la maison ? Qui vient te voir ?Pourquoi ?L’école :Comment ca se passe pour toi depuis que tu es rentré à la maison ? Est-ce que tu as manqué laclasse ou redoublé à cause de ta maladie ? …Est-ce que le regard de tes camarades de classe a changé ? Qu’est ce que tu ressents ?Les copains :Est-ce que tu vois tes copains aussi souvent qu’avant ? Et par rapport à quand tu étais tout letemps à l’hôpital ?Qu’est ce qui a changé avec tes copines et tes copains depuis que tu es malade ?155

En ce moment qu’est ce que tu peux faire et ne pas faire ?Quelles solutions as-tu trouvées ?C’est quoi pour toi une vie normale ?1. Et si tu es mal parfois…Le mal-êtreEst-ce qu’il t’arrive de te sentir mal par rapport à ta maladie ? Tu peux m’expliquer commenttu te sens dans ces moments là ?- Intérêt d’être à la maisonEst-ce que tu as déjà rencontré des psychologues ou psychiatres (des gens spécialistes de laparole) ?(Si abordé spontanément ou par le dessinLa mort T’arrive-t-il de penser parfois à la mort ? )As-tu encore des choses concernant ta maladie ou la vie à la maison que tu souhaiterais medire ?156

2. Les dessins- L’entretien testHélène quatorze ans, Epiphysiolyse aiguë de hanche157

- Dessins des enfants sainsJade huit ans et demi« Toi ensoins àl’hôpital »« Toi ensoins à lamaison »158

Eliott douze ansA gauche : « Toi en soins à l’hôpital »« Salle blanche, visage sans expression, plateau repas posé sur le lit, table de nuit avecbeaucoup de médicaments, infirmière s’affairant autour du lit » (Description qu’Eliott ainscrite au dos de son dessin)A droite : « Toi en soins à la maison »« Salle colorée, murs avec posters, (doudou si 5 ans), table de nuit avec jouets, livres, parentss’occupant de lui, quelques médicaments »159

Aude 7 ans« Toi en soins àl’hôpital »« Toi ensoins à lamaison »160

Pierre 9 ans« Toi en soins àl’hôpital »« Toi ensoins à lamaison »161

3. Les entretiensLes entretiens retranscrits sont fournis sur le CD joint.162