1 CAHIER DES CHARGES Relation Presse et ... - Eurobiomed

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SOMMAIREI – CONTEXTE DU PROJET 71- PRESENTATION 72- LES RESULTATS DE LA 2EME EDITION DES RENCONTRES MALADIES RARES : RARE 20117II- ORGANISATION DE LA TROISIEME EDITION DE RARE 81- LIEU 82- DATE 93- TITRE 94- LES OBJECTIFS 95- CIBLES 96- LE FORMAT RETENU 107- RELATIONS PRESSE ET PUBLICATIONS 10III – LES PRESTATIONS ATTENDUES 116
I – Contexte du projet1- PrésentationLe pôle de compétitivité Eurobiomed organise un colloque sur les leviers de la R&D pour les MaladiesRares. Cette manifestation est très originale par son approche terrain et par ses aspectsopérationnels orientés vers les entreprises et vers le partenariat public-privé. Elle réunira tous lesacteurs français importants du domaine des Maladies Rares.Le pôle Eurobiomed est le seul pôle de compétitivité français à avoir, parmi ses axes thématiques, lesMaladies Rares et Orphelines. Le sujet « Combattre les maladies rares » est un de ses axesprioritaires.Grâce au soutien d’un comité scientifique de haut niveau, Eurobiomed a décidé d’organiser la 3 èmeédition de RARE, avec pour objectifs de rassembler plus 300 professionnels de la santé, issus desentreprises et des laboratoires qui œuvrent activement à la recherche de nouveaux outils dediagnostic et de traitement des maladies rares et orphelines.2- Les résultats de la 2ème édition des Rencontres maladies rares : RARE 2011Grâce à l’implication des comités scientifique et d’organisation, la volonté des intervenants, et lesoutien des partenaires de cette manifestation, ces défis ont été relevés avec succès :- une participation de plus de 300 inscrits- un programme riche de conférences d’un niveau exceptionnel permettant de faire le pointsur des sujets précis et de lever les idées reçues, avec la présence de plus de 60 experts- une implication de toute la chaîne des acteurs dans les 8 ateliers et l’expression derecommandations, avec l’organisation de 2 ateliers « recherche de solutions »- 2 tables rondes sur des sujets qui font débat dans le domaine des maladies rares- plus de 100 rendez-vous en face à face réalisés dans le cadre des Rencontres partenarialessur 67 rendez-vous, 43% sont déclarés comme pouvant mener à une réelle collaboration- 24 exposants, et les associations de malades représentées dans un hall d’exposition animé- 20 sponsors- un état d’esprit d’écoute et de collaboration des participantsPendant les deux journées, conférenciers et participants se sont attachés à identifier les grandsleviers et les pistes d’améliorations susceptibles de faciliter la mise à disposition de médicamentsorphelins pour les patients atteints de maladies rares.Les conférences et restitution d’ateliers font l’objet d’une publication dans la revue La PresseMédicale RARE 2011, mai 2012.7
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