Giugno - Luglio - Agosto 2013 - Costa Etrusca
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Un aiuto<br />
alle persone<br />
con Sla<br />
di Marco Bocchigli<br />
In Italia le persone affette<br />
da Sclerosi laterale amiotrofica<br />
sono circa 5000.<br />
In Toscana, si stimano 230-260<br />
pazienti affetti da Sla e nella<br />
zona Piombino – Val di Cornia<br />
– isola d’Elba sono, ad<br />
oggi, presenti 10-12 casi.<br />
A Piombino è attivo, dal 2000,<br />
un gruppo di volontari che<br />
organizza convegni medici e<br />
manifestazioni di beneficenza<br />
al fine di informare e aiutare<br />
le persone con Sla e loro<br />
familiari, sensibilizzare l’opinione<br />
pubblica su tale patologia<br />
e raccogliere fondi<br />
per sostenere alcune attività dell’Aisla<br />
onlus e la ricerca medica.<br />
Il team, che opera in costante<br />
contatto con la sede<br />
nazionale Aisla onlus di Milano,<br />
è a disposizione delle<br />
persone con Sla e loro familiari<br />
sul territorio di Piombino<br />
-Val di Cornia - isola d’Elba.<br />
Con i fondi raccolti nel corso<br />
delle varie iniziative, il<br />
team Aisla Piombino ha espresso<br />
il desiderio di mettere a<br />
disposizione un supporto psicoterapeutico<br />
attraverso la<br />
presenza della dottoressa Rita<br />
Vatteroni, medico psicoterapeuta<br />
specialista in psicologia<br />
clinica. Sulla base di tale proposta,<br />
accolta e validata dalla<br />
direzione Aisla Onlus nazionale<br />
e in collaborazione<br />
con Asl 6 Livorno (area Val<br />
Cornia - isola d’Elba) a breve<br />
Non è tanto l'aiuto dei nostri amici che ci aiuta, quanto<br />
la fiduciosa consapevolezza che ci aiuteranno. (Epicuro)<br />
sarà attivato tale importante servizio.<br />
La psicoterapeuta svolgerà<br />
le seguenti principali attività:<br />
offrire supporto al paziente<br />
e ai familiari a livello<br />
ambulatoriale, Rsa e domiciliare;<br />
partecipare, con l’equipe<br />
dell’assistenza domiciliare,<br />
alle riunioni sui casi clinici;<br />
offrire supporto agli operatori<br />
sanitari nella gestione del<br />
distress legato al tipo di assistenza,<br />
della prevenzione del<br />
burn-out lavorativo e del lutto.<br />
La Sla è una malattia neurodegenerativa<br />
che ha un forte<br />
impatto emozionale sul pa-<br />
ziente e sui familiari. La<br />
malattia determina atrofia<br />
con perdita progressiva della<br />
forza muscolare fino ad<br />
arrivare alla paralisi completa<br />
accompagnata da gravi<br />
difficoltà a respirare e deglutire<br />
nonchè la perdita<br />
della parola. In questo contesto,<br />
il lavoro della psicoterapeuta<br />
e psicologo clinico,<br />
rappresenta una risorsa importante<br />
che si colloca accanto<br />
ai medici specialisti<br />
nell’ambito della Sla, ai medici<br />
di medicina generale e<br />
agli infermieri dell’assistenza<br />
domiciliare, creando un<br />
lavoro clinico interprofes-<br />
Per informazioni rivolgersi a:<br />
ASL6 Zona Val di Cornia isola d’Elba<br />
Dr.ssa Rita Vatteroni cell. 3387027295<br />
(psicoterapeuta)<br />
Marco Bocchigli cell. 335471054<br />
(referente team Aisla onlus Piombino)<br />
Stefano Cavicchioli cell. 3389914335<br />
(team Aisla onlus Piombino)<br />
AISLA onlus (www.aisla.it) tel. 0243986673<br />
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sionale che accompagna il<br />
paziente e i familiari lungo<br />
tutto il percorso assistenziale.<br />
Il progetto si articola con<br />
i seguenti obiettivi specifici:<br />
fornire assistenza e supporto<br />
alle persone malate; assistenza<br />
e supporto ai familiari;<br />
promuovere incontri clinici<br />
periodici con l’equipe<br />
multidisciplinare e con gli<br />
operatori domiciliari; fornire<br />
supporto agli operatori di<br />
assistenza, individuale e di<br />
gruppo, del servizio domiciliare<br />
e promuovere programmi<br />
di formazione continua<br />
per il personale di assistenza<br />
per un’adeguata gestione<br />
e assistenza dei pazienti<br />
con Sla.<br />
Il servizio è rivolto ai pazienti<br />
e loro familiari e a<br />
persone sospettate di essere<br />
affette dalla malattia del<br />
Motoneurone in fase di accertamento<br />
diagnostico. I risultati<br />
attesi sono: il miglioramento<br />
della qualità della<br />
vita dei pazienti supportando<br />
l’esistenza fino alla sua<br />
compiutezza, con programmi<br />
di assistenza personalizzati;<br />
migliorare l’adattabilità<br />
del caregiver e dei familiari<br />
al distress legato all’assistenza<br />
e alla prevenzione<br />
dei rischi di psicopatologia<br />
e di lutto patologico; la prevenzione<br />
del distress lavorativo<br />
e del burn-out del personale<br />
assistenziale e il miglioramento<br />
del livello di<br />
assistenza in base ai reali bisogni<br />
delle persone coinvolte;<br />
aggiornamento professionale<br />
e crescita personale<br />
degli operatori sanitari; formazione<br />
di badanti e collaboratori<br />
familiari.<br />
La speranza del team Aisla<br />
Piombino è che tale servizio/aiuto<br />
possa avere un futuro<br />
pur nella consapevolezza<br />
delle difficoltà a reperire<br />
adeguati fondi pubblici (soprattutto)<br />
e privati.
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