Il valore aggiunto dei bollini rosa - Fondazione Salvatore Maugeri

NOTIZIE FSM
Rivista trimestrale della Fondazione Salvatore Maugeri - Clinica del Lavoro e della Riabilitazione I.R.C.C.S.
Anno 10 - N. 21 - Settembre 2010 - Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - 70% - CNS PD
Focus
Il domani della Telemedicina
Plus
Grande obesità:
la cura oltre la dieta
Istituti a misura di donna
Stili di vita
Ritmi di vita: ad ognuno il suo
Dentro la qualità
Eventi formativi:
via all’immagine coordinata
Il valore aggiunto
dei bollini rosa

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qualità della vita median-
te una riabilitazione tazion di Alta Specializzazione.
Istituto stituto di Ricovero ver e Cura a Carattere Scientifi
co dal da 1969 è oggi presente su tutto il territo-
rio italiano ita con una rete di Istituti Scientifi ci e
Centri Cent di Prevenzione. L’attività clinica, rivolta
a soggetti post-acuti e cronici, è orientata alla
diagnosi e alla cura delle malattie professionali,
individuando e prevenendo i rischi legati
ad attività produttive, e alla Riabilitazione
di pazienti con menomazioni neuromotorie,
cardiologiche, pneumologiche e di patologie
croniche polisistemiche disabilitanti,
favorendo endo il reinserimento d della persona al
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assorbi-
mento di risorse. L’attività di ricerca si avvale di
oltre 50 Laboratori Scientifi ci e si sviluppa per
linee e tematiche sia specifi che che trasversali
all’attività complessiva. La struttura a rete
diffusa sul territorio nazionale permette, da
un lato di accedere a campioni signifi cativi
dal punto di vista epidemiologico, dall’altro di
garantire un continuo scambio di informazioni
ed esperienze in gruppi di lavoro omogenei,
interdisciplinari e multiprofessionali che
assicurano l’eccellenza dei percorsi clinicoassistenziali
e della ricerca scientifi ca.
editoriale
un abito
tutto nuovo
In questi anni abbiamo lavorato intensamente per raggiungere obiettivi
ambiziosi, talvolta frutto di intuizioni capaci, altre risultato di una speciale
miscela di costanza e competenza. I nostri Istituti e i nostri Centri, pur
crescendo e sviluppandosi all’interno di un modello comune, hanno nel
tempo saputo accogliere le peculiarità del territorio, per offrire risposte
adeguate ai singoli bisogni di salute.
Continuità assistenziale, attenzione al paziente, tecnologie sempre
all’avanguardia, di cui potete leggere esempi anche in questo numero
di Notizie FSM, amplifi cano i benefi ci dell’approccio multidisciplinare,
caratteristica precipua e ormai tratto distintivo del nostro operato.
Ed è proprio a partire da queste considerazioni che abbiamo voluto rendere
riconoscibile all’esterno anche l’importante attività formativa che ci
contraddistingue e che vede ogni anno voi operatori coinvolti nel trasferire
ai colleghi, all’interno e all’esterno della nostra Istituzione, le vostre
competenze. Una riconoscibilità che sarà garantita dal nuovo progetto
di Immagine Coordinata dedicata agli eventi formativi del nostro Centro
Studi che potranno giovare, non soltanto di una promozione armonizzata
utilizzando i materiali tradizionali, ma anche della visibilità completa
all’interno della nuova piattaforma web.
Un modo ulteriore per valorizzare ciò che facciamo, per rendere riconoscibili
i tanti pezzi di un mosaico che una volta ricomposti rivelano l’unicità della
nostra Istituzione.
Buona lettura a tutti.
NOTIZIE FSM NOTIZIE FSM
Il Presidente
1

NOTIZIE FSM
Rivista trimestrale della
Fondazione Salvatore Maugeri
Clinica del Lavoro e della Riabilitazione I.R.C.C.S.
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Direttore Responsabile
Micaela Marcon
Redazione
UNOPUNTOTRE
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NOTIZIE FSM
4 IL FOCUS
Il domani della Telemedicina
10 ATTIVITÀ E…
Il valore aggiunto dei bollini rosa
Questione di tiroide
Misurare la kinesiophobia
16 PLUS
Grande obesità: la cura oltre la dieta
18 PAROLA DI
La genetica ci salverà?
Intervista al Professor Bruno Dallapiccola
Foto
Archivio Fondazione Salvatore Maugeri
Progetto Grafi co
BtoB - Vicenza
Stampa
Tipografi a Nuova Jolly
Viale dell’Industria, 28
35030 Rubano (PD)
Registrazione Tribunale di Padova
n. 2120 del 25 febbraio 2008
22 LO STUDIO GRAFICO
Telemonitoraggio: il futuro per le patologie croniche
24 DENTRO LA QUALITÀ
Eventi formativi: via all’immagine coordinata
26 TECHNOLOGIE
Non chiamatela semplicemente cyclette
Dispositivi bio-medici domiciliari: la sicurezza
prima di tutto
30 STILI DI VITA
Ritmi di vita: ad ognuno il suo
20 IN CLASSE
Il convegno di cui parlare:
La “2
2 3
nd 36 IL CASO
Quelle cicatrici nel corpo e nell’animo
HTA Pavia Conference: technology and
management in the hospital” e il “Progetto Russia”
38 NEWS
A Cassano il primo corso AIPO-ARIR pugliese
42 PARLANO DI NOI
La misurazione del dolore e i vari aspetti della sofferenza
La riabilitazione sposa l’intervento educativo-comportamentale
La Fondazione e i media
44 NONSOLO FSM
Una sfi da tra i ghiacci
NOTIZIE FSM

Il focus
Il domani
della
Telemedicina
Un Osservatorio Nazionale per la valutazione e il monitoraggio delle
reti e-care nazionali, un bando di Regione Lombardia per il passaggio
dell’assistenza a distanza dalla fase sperimentale a DRG, il position paper
di AIPO per dare uniformità e compattezza alla Telepneumologia: queste le
ultime novità in tema di Telemedicina che coinvolgeranno anche Fondazione
Maugeri. Ma qual è, in Italia, lo stato dell’arte dell’assistenza da remoto
dei pazienti affetti da patologie croniche? Quali le evoluzioni più prossime,
gli obiettivi da perseguire e i risultati da raggiungere? L’esperienza e la
situazione di Fondazione nello scenario italiano ed europeo
4 5
È il più rilevante cambiamento che il Sistema Sanitario Nazionale si troverà ad
affrontare nei prossimi 20 anni: la gestione delle malattie croniche.
Una lenta rivoluzione nell’approccio al paziente da attuare ancor prima che il
cambiamento del profi lo demografi co e della salute della popolazione colga
impreparati i medici di domani, come in parte lo sono i medici di oggi, facendo
gravare sulle famiglie gran parte del carico della gestione del malato. “La
rapida transizione epidemiologica dall’acuto al cronico, dai pazienti ricoverati
a quelli in trattamento ambulatoriale, richiede in modo urgente di accogliere
nuove competenze nel sistema sanitario rivolte a migliorare le prestazioni
assistenziali soprattutto a domicilio - spiega il Professor Antonio Spanevello,
Sovraintendente Sanitario dell’IRCCS Fondazione Maugeri -.
Il paziente affetto da patologie croniche è un soggetto
complesso, caratterizzato da un generale declino
funzionale, con una diffi cile prognosi individualizzata,
con gravi recidive e di conseguenza con un alto rischio
di ospedalizzazione, co-morbidità e un importante carico
assistenziale sulla famiglia e sul caregiver”.
Per rispondere alle cronicità esistono vie di cura integrate
e trasversali che vanno dall’educazione del paziente,
all’autogestione, alla riabilitazione e rieducazione dalla
I SERVIZI DI TELEMEDICINA
ATTIVI IN FONDAZIONE MAUGERI
aTelesorveglianza domiciliare per lo Scompenso
Cardiaco Cronico
aOspedalizzazione domiciliare per il paziente
post- cardiochirurgico
aTelesorveglianza nel paziente pneumopatico
aEvent Record per la valutazione del cardiopalmo
accessionale
aDiagnostica per il monitoraggio della pressione
arteriosa
aTelesorveglianza per il paziente post-ictus
aTelesorveglianza per il paziente affetto da
dolore cervicale cronico
aSecond opinion multispecialistica per il Medico
di Medicina Generale
dipendenza, al consulto specialistico per il Medico di
Medicina Generale, all’“home care” con visite domiciliari
del personale sanitario, a strutture dedicate che svolgono
veri programmi di cure domiciliari (teleassistenza/
telemedicina, ospedalizzazione domiciliare, ecc). “I
recenti progressi nell’Information and Communication
Technology (ICT) hanno sicuramente permesso di
raggiungere i pazienti al domicilio con interventi di teleassistenza
sanitaria su vari livelli che offrono al contempo
opportunità e ostacoli - continua il Prof. Spanevello -; le
opportunità potenziali si riferiscono prevalentemente
a nuove regionalizzazioni e ad un legame tra distretti
periferici ed ospedali per supportare i pazienti al domicilio.
L’ostacolo più importante potrebbe essere invece a
livello organizzativo ospedaliero: come dimostrano studi
pubblicati negli ultimi 5 anni, la maggiore criticità è
legata alla interpretazione e all’uso dei dati che giungono
dal domicilio del paziente, quindi dalla preparazione di
medici ed infermieri che ricevono le informazioni”.
NOTIZIE FSM NOTIZIE FSM

6
Il focus
NOTIZIE FSM
Nel campo della Telemedicina, l’impegno di Fondazione Maugeri risale al
1998 con l’attivazione del Servizio di Telemedicina che svolge attività di clinica
e ricerca in ambito multispecialistico, con particolare riguardo agli aspetti
epidemiologici, sperimentali e organizzativi di nuovi modelli di “disease
management” del territorio. L’attività, sviluppatasi da principio esclusivamente
in campo cardiologico presso l’Istituto di Gussago prima e di Lumezzane poi,
grazie anche all’apporto del dr. Amerigo Giordano, Direttore del Centro, e
della dr.ssa Simonetta Scalvini, Responsabile del Servizio di Telemedicina,
è ora presente in maniera trasversale anche in altre specializzazioni e in altri
Istituti di Fondazione.
A livello nazionale, invece, negli ultimi anni si avverte un positivo fermento e
una comunione di intenti e obiettivi tra Ministero della Salute, Regioni, ASL,
categoria medica e infermieristica, che fanno pensare a un futuro prossimo
in cui la Telemedicina sarà un servizio offerto di routine ai pazienti e ai suoi
famigliari; un futuro in cui la Telemedicina raccoglierà i frutti del grande
attivismo organizzativo che si respira nel momento attuale. “Nel caso specifi co
- afferma infatti il Prof. Spanevello - , sempre più chiara è l’esigenza del Sistema
Sanitario Lombardo di integrare ospedale e territorio per garantire la continuità
di cura al paziente. Questo ha portato all'attivazione e condivisione di un piano
di cura in cui le competenze cliniche e infermieristiche sono integrate per una
gestione effi cace del paziente, l’adozione da parte di più realtà ospedaliere di
protocolli comuni, lo sviluppo di capacità di gestione di percorsi assistenziali
complessi per la natura, l’intensità e la durata dei problemi trattati, e la
raccolta della fonte informativa necessaria per valutare il costo e l’impatto di
servizi innovativi che utilizzino strumenti di Telemedicina”.
Uno di questi segnali positivi è la presentazione, avvenuta in luglio presso
la Direzione Generale Sanità Regione Lombardia, di un nuovo portale
denominato “Osservatorio Nazionale per la valutazione e il monitoraggio delle
reti e-care nazionali” (www.onecare.cup2000.it) nel quale il Ministero della
Salute e alcune regioni italiane, tra cui Regione Lombardia, sono coinvolte
nel creare un data base di progetti in corso su temi legati a telemedicina,
PROGETTI REGIONALI LOMBARDI
NEI QUALI FONDAZIONE È ATTIVA
1 Ospedalizzazione domiciliare riabilitativa nel
paziente con esiti di recente ictus
2 Telesorveglianza durante protocolli riabilitativi
domiciliari della BPCO
3 Teleconsulto cardiologico per Medici di
Medicina Generale
4 Trattamento riabilitativo domiciliare del paziente
con dolore cervicale cronico
5 Sviluppo e applicazione di tecnologie web-
based per il monitoraggio e la teleriabilitazione
cognitiva e motoria di pazienti affetti da
patologie croniche del sistema nervoso centrale
6 Il Governo Clinico Digitale
7 Valutazione di un programma di riabilitazione
basato sul sistema di telemonitoraggio domiciliare
in pazienti anziani con scompenso cardiaco cronico
Altri percorsi aziendali
1 Assistenza domiciliare al paziente affetto da SLA
2 Assistenza domiciliare ai pazienti dimessi con
ventilazione meccanica
telesorveglianza, telesoccorso, telemonitoraggio e telecompagnia
attualmente erogati da strutture sanitarie,
presidi universitari, ASL o aziende.
Attraverso l’implementazione del sito da parte dei
delegati delle diverse realtà sanitarie, si verrà a creare
una piattaforma comune, una vetrina di interscambio
culturale e operativo, per ora solo italiano, ma in futuro
probabilmente europeo. Grazie al sito, accessibile da
ogni referente incaricato dalle proprie Direzioni Sanitarie
o Scientifi che, operatori e ricercatori potranno studiare,
valutare, confrontare metodi, protocolli e obiettivi evitando
inutili duplicazioni e individuare partner clinici e scientifi ci
al fi ne di arruolare pazienti in comune o prospettare
futuri interscambi scientifi ci. Al contempo, tale vetrina
permetterà al Ministero di avere una fotografi a reale della
situazione della Telemedicina in Italia; sarà inoltre utile
cogliere le differenze territoriali e confrontare le soluzioni
tecnologiche utilizzate dalle diverse strutture.
Tra i progetti regionali presentati in questa sede da Regione
Lombardia, rientrano anche quelli in cui Fondazione
Maugeri è impegnata da molti anni (vedi box in alto).
AIPO E TELEMEDICINA
Anche AIPO (Associazione Italiana
Pneumologi Ospedalieri) è in prima linea
sul fronte Telepneumologia con la prossima
pubblicazione dei “Suggerimenti per l’utilizzo
della Telepneumologia” come position
paper dell’Associazione; un documento che
rappresenta l’opinione collettiva del panel di
esperti che si sono costituiti su mandato di
AIPO in materia di teleassistenza di malati
pneumologici e raffi gura la visione della
task force sulla base della letteratura e dei
documenti presentati da ciascun autore.
Lo scopo è quello di individuare una
omogeneità di linguaggio nel campo della
Telepneumologia e delineare standard di
percorso; sottolineare le evidenze scientifi che
e di farmaco-economia; individuare i
problemi medico legali, il ruolo del MMG
e delle Istituzioni; identifi care le fonti di
fi nanziamento, individuare e presentare modelli
organizzativi e percorsi assistenziali; defi nire
gli indicatori di qualità per l’utilizzo della
assistenza pneumologica erogata a distanza.
Il documento è rivolto a medici specialisti
pneumologi, Medici di Medicina Generale,
funzionari responsabili delle ASL, personale
delle Società di Servizio e associazioni di
pazienti.
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Il focus
La Turchia osserva il metodo
di Fondazione Maugeri
Dicle Kaymaz, 33 anni, pneumologa, è giunta
dalla Turchia a Fondazione Maugeri attraverso
internet. Aveva una borsa di studio e un progetto:
osservare e confrontare differenti modelli di cura
e riabilitazione a domicilio da applicare nel suo
Paese. Il Sistema Sanitario Turco, infatti, prevede
che, dopo la stabilizzazione in ospedale, il paziente
venga seguito quasi esclusivamente a domicilio
da un’équipe di medici e riabilitatori. Nell’ottica di
individuare e toccare con mano nuove modalità di
assistenza domiciliare e percorsi di cura a
distanza, la dr.ssa Kaymaz, sotto la guida del
dr. Michele Vitacca, ha trascorso tre mesi di
studio presso
l’Istituto Scientifi co di
Lumezzane proprio
al fi ne di osservare
il nostro modello
di teleassistenza
e raccogliere
informazioni, dati ed
esperienze utili al suo
lavoro scientifi co da riportare in Turchia.
Un’altra importante novità è la recente apertura (settembre
2010) del bando regionale “Nuove Reti Sanitarie -
Telesorveglianza Sanitaria Domiciliare per pazienti
con BPCO grave e molto grave”, riservato alle Unità di
Pneumologia lombarde. Quest'ultimo riguarda il passaggio
dell’assistenza a distanza dalla fase sperimentale a DRG
(Diagnosis Related Groups/Raggruppamenti Omogenei
di Diagnosi), con la conseguente tariffazione come
avviene per qualsiasi altra prestazione medica. In pratica,
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la telesorveglianza domiciliare si confi gura ora come un
modello innovativo di servizio per la gestione di pazienti
con Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva grave e molto
grave, che si affi anca alla normale attività del Medico di
Medicina Generale. La durata del servizio è prevista in
sei mesi per consentire al paziente e ai suoi familiari di
acquisire sia una maggior conoscenza della malattia sia
una maggior capacità di gestione diretta della stessa. “Le
divisioni di Pneumologia Riabilitativa della Fondazione
Maugeri - continua il Prof. Spanevello - parteciperanno
al bando anche grazie all’esperienza maturata in questi
anni che ha contribuito allo sviluppo, implementazione
e sperimentazione di sistemi di telemedicina in ambito
nazionale ed europeo”.
“Il futuro più lontano vedrà gli Istituti di Fondazione sempre
più attori diretti di programmi dedicati alla continuità
assistenziale post acuzie - conclude il Prof. Spanevello -:
è un nuovo progetto ancora tutto da immaginare e da
costruire, dove gli elementi cardine sono rappresentati
da assistenza intermedia, assistenza a minor tasso di
complessità post acuzie, ospedalizzazione domiciliare,
second opinion per ASL, istituzioni, ospedali, associazioni
di pazienti, sorveglianza a distanza, home care. La sfi da
maggiore per la nostra Fondazione è individuare le
sinergie possibili con soggetti pubblici, in ambito clinico
e universitario, indispensabili per rendere la continuità
assistenziale, già naturale conseguenza della nostra
mission riabilitativa, anche un’eccellenza”.
NOTIZIE FSM NOTIZIE FSM

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Attività e...
NOTIZIE FSM
Il valore
aggiunto
dei bollini rosa
C’è anche l’IRCCS Fondazione Maugeri tra i 121 ospedali a misura di donna
premiati il 30 giugno scorso da O.N.Da (Osservatorio Nazionale sulla
salute della Donna). Ben due gli istituti che rappresentano la Fondazione
nella prestigiosa classifi ca degli ospedali “in rosa”: l’Istituto di Milano-Via
Camaldoli, che, con due bollini assegnati per l’U.O. Struttura Intermedia e
l’U.O. di Riabilitazione Specialistica Neurologica, entra per la prima volta nella
graduatoria, e l’Istituto Scientifi co di Pavia, che quest’anno ha ottenuto il
terzo bollino rosa grazie all’U.O. di Chirurgia Senologica e Plastica Oncologica
Particolare attenzione nella cura e nello studio delle patologie e tematiche
di salute femminile e forte impegno nella realizzazione di percorsi e servizi
dedicati alle donne ricoverate: sono queste le caratteristiche principali che
contraddistinguono le realtà cliniche e/o scientifi che all’avanguardia nel
panorama sanitario italiano nell’ambito delle malattie del genere femminile,
premiate e segnalate da O.N.Da attraverso il programma “Bollini rosa”.
Un progetto, giunto quest’anno alla quarta edizione, volto a identifi care e
riconoscere le strutture ospedaliere che si distinguono per caratteristiche a
misura di donna, oltre a incentivare le altre ad adeguarsi ai parametri richiesti,
al fi ne di facilitare la scelta del luogo di cura da parte delle donne.
Fondazione Maugeri, presente sin dalla prima edizione nella classifi ca degli
ospedali “women friendly” grazie al reparto di Chirurgia Senologica e Plastica
Oncologica dell’Istituto di Pavia - via Maugeri, quest’anno ha rinforzato la sua
presenza con l’attribuzione di due bollini rosa all’Istituto di Milano - via Camaldoli
per la Struttura Intermedia e la Riabilitazione Specialistica Neurologica.
Negli ultimi due anni, l’Istituto Scientifi co di Pavia, che già possedeva due
bollini, si è impegnato per migliorare i propri standard, raggiungendo i requisiti
richiesti da O.N.Da per l'assegnazione del terzo bollino. Ciò che ha permesso
all’Istituto di raggiungere questo traguardo sono le numerose pubblicazioni
scientifi che relative a patologie femminili e l’impegno a realizzare un ospedale
senza dolore: ben venti le pubblicazioni scientifi che prodotte negli ultimi tre
anni e ben nove addetti, tra medici e infermieri, dedicati all’ambulatorio del
dolore formato da ambulatorio prime visite, follow-up e controllo pazienti con
neurostimolatore. L’Istituto si distingue per le sue caratteristiche strutturali e i
servizi che vanno particolarmente incontro alle esigenze femminili.
Nello specifi co, l’Unità di Chirurgia Senologica e Plastica Oncologica, diretta
dal dr. Vittorio Zanini, è dedicata alla terapia chirurgica
del tumore della mammella e alla sua ricostruzione. “Il
nostro reparto - spiega il dr. Vittorio Zanini - tratta più di
550 nuovi casi all’anno, ed è al 3° posto in Lombardia,
6° in Italia, nella classifi ca dei centri di eccellenza per la
cura del tumore alla mammella; prima Breast Unit in Italia
certifi cata Eusoma, membro della rete internazionale
Senonetwork. Da segnalare, inoltre, l’apertura multietnica
dell’Unità che mette a disposizione la documentazione
informativa in molte lingue e dispone di personale medico
in grado di comunicare nelle principali lingue europee, in
arabo, polacco e serbo-croato”.
Sempre nell’ottica di creare percorsi che si rivolgano con
particolare attenzione alle pazienti del genere femminile,
l’Istituto di Pavia ha costituito, da ormai due anni,
l’Ambulatorio per le Disfunzioni del Pavimento Pelvico
ed ha promosso, all’interno delle U.O. di Oncologia I,
Oncologia II e Riabilitazione Oncologica, linee di ricerca
sulle principali patologie che colpiscono le donne.
L’edizione 2010 dei Bollini rosa O.N.Da segna l’ingresso
dell’Istituto Scientifi co di Milano nella lista degli ospedali
“amici delle donne”. Due bollini assegnati grazie alla
presenza di due Unità Operative Complesse, la Struttura
Intermedia e la Riabilitazione Specialistica Neurologica,
entrambe all’avanguardia nella cura di patologie femminili
e nell’assistenza alle donne. “L’Istituto di Milano - spiega
I BOLLINI
ROSA
IN ITALIA
STRUTTURE
CON 3 BOLLINI
NORD 39
CENTRO 10
SUD 2
STRUTTURE
CON 2 BOLLINI
NORD 34
CENTRO 8
SUD 9
STRUTTURE
CON 1 BOLLINO
NORD 12
CENTRO 4
SUD 3
(Fonte: Guida ai Bollini
Rosa 2010 - O.N.Da)
la dr.ssa Laura Adelaide Dalla Vecchia, responsabile
dell’U.O.C. Struttura Intermedia -, in collaborazione
con la A.S.L. di Milano, porta avanti da circa due anni
la sperimentazione delle cure intermedie che eroga
un' assistenza sanitaria innovativa rivolta ai pazienti nella
fase immediatamente postacuta, di cui il 60% risulta
essere composto da donne. L’organico della nostra unità
è al 90% femminile; anche la maggior parte dei consulenti
interni è costituita da donne, e di sesso femminile sono
anche le assistenti sociali e molti dei fi sioterapisti,
caposala, infermieri e OSS”.
“L’équipe medica dell’Unità di Riabilitazione Specialistica
Neurologica - afferma il responsabile dr. Gabriele Mora -,
è formata prevalentemente da dottoresse; assiste pazienti
affetti da malattie neurologiche e neurodegenerative,
in particolare la Sclerosi Laterale Amiotrofi ca (SLA) di
cui Fondazione Maugeri si occupa da oltre 20 anni. Oltre
all’attività assistenziale, modello di riferimento sia a livello
nazionale sia internazionale, grande attenzione è rivolta
alla ricerca scientifi ca con pubblicazione negli ultimi dieci
anni di oltre trenta articoli originali su riviste internazionali
e numerose comunicazioni scientifi che a congressi”.
Anche nel settore dei servizi a misura di donna, l’Istituto di
Milano soddisfa i requisiti richiesti grazie all’attivazione del
Servizio di Ascolto dei bisogni del caregiver e alla presenza
di piccole attenzioni con servizi mirati alle degenti donne.
NOTIZIE FSM
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Attività e...
Sopra: Prof. Luca Chiovato
responsabile dell'U.O.
di Medicina Interna ed
Endocrinologia dell'Istituto
Scientifi co di Pavia
Sotto: dr. Luigi La Manna,
Endocrinochirurgo
dell'Istituto Scientifi co
di Pavia
NOTIZIE FSM
Questione
di tiroide
Le patologie della tiroide sono molto frequenti nel nostro Paese, con maggiore
incidenza nella popolazione femminile.
All’U.O. di Medicina Interna ed Endocrinologia dell’Istituto Scientifi co di Pavia
si ricercano le cause, si applicano le terapie e le nuove tecniche chirurgiche
mininvasive adatte alle principali disfunzioni della ghiandola tiroidea
I disturbi che derivano dal mal funzionamento della tiroide sono i più diversi.
In caso di ipotiroidismo, si possono manifestare diffi coltà di concentrazione,
depressione, sonnolenza, aumento di peso, battito cardiaco rallentato. In
caso di ipertiroidismo, il paziente può presentare irritabilità e nervosismo,
insonnia, iperattività, tachicardia, perdita di peso, alterazione del ciclo
mestruale, debolezza.
Si tratta di segni e sintomi frequentemente sottovalutati e, fatta eccezione per
l’aumento di dimensioni della tiroide (gozzo) o per l’esoftalmo dell’ipertiroidismo,
non specifi ci delle malattie tiroidee; spesso, quando rilevati, questi disturbi
non sono attribuiti in prima istanza a una malattia della tiroide. Non è raro,
infatti, che la malattia tiroidea sia scoperta eseguendo esami di laboratorio
per individuare la causa di sintomi aspecifi ci come l’ansia, la tachicardia
o l’aumento di peso. Anche in questo campo, quindi, l’informazione e la
prevenzione svolgono un ruolo molto importante: accade spesso che malattie
tiroidee siano riscontrate durante campagne di sensibilizzazione come quella
promossa lo scorso marzo dal Club delle U.E.C, l’Associazione delle Unità di
Endocrinochirurgia Italiane e dall’A.I.T., Associazione Italiana della Tiroide,
con il patrocinio del Ministero della Salute, della SIMG, Società Italiana di
Medicina Generale e di Cittadinanzattiva - Tribunale per i Diritti del Malato.
Campagna di sensibilizzazione a cui partecipò anche Fondazione Maugeri.
Secondo i dati diffusi durante questa campagna di informazione, nel nostro
paese vi sono circa 6 milioni di persone interessate da patologie tiroidee;
ad essere maggiormente colpite - per ragioni riconducibili alla complessità
del loro sistema endocrino - sono le donne. Il 30-40% circa della popolazione
femminile italiana, di tutte le età, presenta infatti anomalie funzionali o
morfologiche (noduli) della tiroide.
Al trattamento delle patologie tiroidee, all’Istituto Scientifi co di Pavia lavora
da alcuni anni un gruppo di specialisti composto di endocrinologi, chirurghi
endocrini, patologi e medici nucleari. Attraverso un corretto inquadramento
diagnostico che comprende l’anamnesi, la visita e numerosi accertamenti
bioumorali e strumentali si può porre una diagnosi precisa che permette di
individuare il percorso terapeutico più appropriato per il singolo paziente.
“Il ricorso a esami ecografi ci, con macchine sempre più sensibili e sofi sticate,
consente di rilevare noduli tiroidei, spesso di piccole dimensioni, in circa il
50% della popolazione. La maggioranza di questi noduli sono benigni, i veri
tumori sono il 5% circa” afferma il Professor Luca Chiovato, responsabile della
Unità Operativa di Medicina Interna ed Endocrinologia dell’Istituto di Pavia.
“Le malattie della tiroide più diffuse in Italia sono sicuramente il gozzo
nodulare ed i noduli tiroidei - continua il Prof. Chiovato - causati in larga misura
dalla carenza di iodio nella dieta. Queste malattie possono essere prevenute,
ma non curate, utilizzando sale arricchito con iodio. Molto frequenti sono
anche le disfunzioni tiroidee, l’ipotiroidismo e l’ipertiroidismo, che in molti
casi riconoscono una causa immunitaria. Nella maggior parte dei casi, va
sottolineato, si tratta di patologie che non necessitano di alcuna terapia
(noduli non funzionanti di modeste dimensioni) o di sola terapia medica”.
In circa il 10% dei casi è tuttavia
necessaria una soluzione chirurgica.
“I pazienti - afferma il dr. Luigi
La Manna, endocrinochirurgo
dell’Istituto Scientifi co di Pavia - sono
oggi più informati rispetto al passato.
Ciononostante, permane un naturale
timore verso il bisturi. Oggi , il ricorso a
nuove tecniche mininvasive consente
di ridurre al minimo l’incisione e
quindi la cicatrice sul collo: un grande
vantaggio estetico - conclude il dr.
La Manna - dato che la maggioranza
delle persone operate sono giovani
donne. Riducendo l’incisione anche il
dolore e il trauma sui tessuti risultano
minimizzati. Con le nuove tecniche,
oltre a limitare al massimo i rischi per
le corde vocali, si è riusciti a ridurre
del 25-30% i tempi degli interventi e a
minimizzare le complicanze”.
COS’È
La tiroide è una
ghiandola endocrina
a forma di farfalla
posizionata nella parte
anteriore della trachea
il cui compito principale
è sintetizzare e produrre
l’ormone tiroxina,
fondamentale nella
regolazione di numerose
funzioni organiche
come: la crescita e lo
sviluppo del sistema
nervoso centrale nel
neonato; il metabolismo,
la frequenza cardiaca, il
ciclo mestruale, il peso
corporeo e la massa
muscolare, i livelli di
colesterolo e la salute
della pelle negli adulti.
I PRINCIPALI
SINTOMI
aipotiroidismo
Depressione, diffi coltà di
concentrazione, umore
variabile, raucedine,
diffi coltà di deglutizione,
pelle e capelli secchi,
intolleranza al freddo,
aumento ponderale,
bradipsichìa, bradicardia,
rallentamento del
metabolismo, sonnolenza,
stipsi, apatia.
aipertiroidismo
Irritabilità e nervosismo,
insonnia, iperattività,
intolleranza al caldo,
perdita di peso corporeo,
gozzo, irritazione agli
occhi, tachicardia, cute
calda, sottile e umida,
tremori, aumento della
sudorazione, diarrea,
alterazione del ciclo
mestruale, segni oculari
e debolezza.

14
Attività e...
Dr. Marco Monticone,
responsabile dell'U.O. di
Riabilitazione Neuromotoria
Specialistica
NOTIZIE FSM
Misurare la
kinesiophobia
Il contemporaneo approccio bio-psico-sociale per la cura dei pazienti colpiti da
dolore lombare cronico vede il medico specialista in Medicina Riabilitativa alle
prese con alterazioni emotivo-cognitive che possono infl uenzare la scelta della
terapia più adatta al singolo paziente. Una scala tradotta e validata per l’Italia
da alcuni specialisti di Fondazione Maugeri permette ora di misurare il livello di
kinesiophobia: la paura del movimento legata al dolore
La signora Lucia, 67 anni, affetta da dolore lombare persistente, esce raramente di
casa, solo se accompagnata e per effettiva necessità. Il signor Luigi, 68 anni, operato
dieci anni fa per stenosi lombare, da tempo non cura più il suo orto e passa le
giornate seduto in casa o al bar con gli amici. Il signor Franco, invece, 54 anni, ha da
poco subìto un intervento per ernia discale, ma non intende perdere nemmeno un
giorno di lavoro. I comportamenti descritti sono alcuni esempi di reazioni emotivocognitive
che possono manifestarsi in pazienti che soffrono di dolore cronico.
Chi, infatti, in seguito a una caduta, a una patologia o a un intervento, soffre di
dolori persistenti, non solo sviluppa disfunzioni del movimento (rigidità, debolezza
muscolare, alterazioni della postura e della deambulazione,...) dovuti direttamente
al dolore, ma può anche sviluppare alterazioni dell’umore e del comportamento,
secondarie al dolore, che implicano forti condizionamenti della vita quotidiana.
Le alterazioni emotivo-cognitive, che comunque riguardano solo una parte dei
pazienti con dolore cronico, possono manifestarsi in misura più o meno grave.
Si tratta di atteggiamenti e reazioni al dolore che si insinuano lentamente nella
psicologia del paziente e hanno ricadute pratiche sulla persistenza della malattia.
“Alcuni pazienti, a causa del dolore, sviluppano pensieri e atteggiament nti
controproducenti per il recupero motorio - spiega il dottor Marco Monticon one,
responsabile dell’U.O. di Riabilitazione Neuromotoria Specialistica dell’Istit tituto
Scientifi co di Lissone -: pensieri catastrofi ci, ansia, depressione, paura di non
guarire mai più, paura di uscire di casa, di muoversi e cadere, tipici comporta tamenti
“da malato”. Altri pazienti, invece, per reazione contraria, nonostante provino
dolore, divengono addirittura iperattivi, causando a se stessi danni maggiori. È
importante, per il medico specialista in Medicina Riabilitativa, riuscire a identifi care
e quantifi care queste alterazioni comportamentali, in modo da elaborare re la terapia
più idonea al singolo paziente, tenendo appunto in considerazione lo stato
complessivo della persona, anche a livello psicologico e sociale”.
È stata del dottor Monticone l’idea di tradurre e adattare, secondo la cultura
e la lingua italiana, una scala, già in uso in altri paesi, per la misurazione della
kinesiophobia, la paura del movimento legata al dolore, una delle possibili reazioni
emotivo-cognitive sopradescritte.
“La visione bio-psico-sociale del paziente nella sua globalità
suggerisce al medico di curare e riabilitare la persona in
modo complessivo, a partire dalla malattia, andando oltre
la malattia - continua il dr. Monticone -. Il solo approccio
bio-medico è ormai superato: alla riabilitazione motoria si
affi anca la riabilitazione cognitivo-comportamentale. In base
a questo presupposto, è per noi necessario misurare nel
paziente, oltre ai parametri clinici, anche quelli psico-sociali,
quantifi cando le reazioni cognitive e comportamentali
derivanti dal dolore. A tale scopo, le nazioni anglosassoni
dispongono di numerose scale di valutazione, tra cui la Scala
Tampa di Kinesiophobia, non ancora adattata per un utilizzo
in Italia. Con la collaborazione delle psicologhe dr.ssa Ines
Giorgi (Istituto di Pavia) e dr.ssa Barbara Rocca (Istituto di
Lissone), del dr. Cesare Bonezzi e del dr. Massimo Barbieri
dell’Unità di Medicina del Dolore (Istituto di Pavia) e della
dr.ssa Paola Baiardi del Consorzio Valutazione alutazione Biologiche e
Farmacologiche dell’Università versità di d Pavia, abbiamo dapprima
sviluppato la versione sione italiana della scala di kinesiophobia e,
in seguito, condotto cond uno studio che ha portato alla validazione
della traduzione trad italiana della scala e alla dimostrazione
della ella sua utilizzabilità. Con questo strumento è ora possibile
testare il livello di kinesiophobia e migliorare l’intervento
riabilitativo globale, a misura del singolo paziente”.
Lo studio, pubblicato lo scorso maggio sulla rivista
americana SPINE, si è concentrato in particolare sui pazienti
con dolore lombare cronico. “Tradotta e adattata in lingua
italiana - spiega il dr. Marco Monticone -, la scala è stata
somministrata a 178 pazienti (125 femmine e 53 maschi),
di età compresa tra 25 e 87 anni, colpiti da dolore alla
schiena persistente. Superate tutte le verifi che linguistiche
previste dalla metodologia internazionale, la versione
italiana ha dato prova di possedere buona coerenza interna,
affi dabilità, accettabilità e validità. Differenziandosi da
specifi ci parametri volti a misurare l’ansia, la depressione,
la disabilità fi sica e l’intensità del dolore, questa scala è in
grado di quantifi care oggettivamente le principali sfumature
secondarie alla paura del movimento legata al dolore
in soggetti con problematiche muscolo-scheletriche. In
particolare - conclude Monticone -, lo studio ha dimostrato
che i dati raccolti attraverso l’impiego della versione italiana
sono ono corrispondenti corr
a quelli delle altre versioni esistenti
(in inglese, france francese, tedesco, norvegese, portoghese, ...);
questo è molto import mportante a livello clinico e scientifi co:
disporre tutti degli stessi essi strumenti di misurazione ci
mette nella condizione di poter oter paragonare i dati raccolti
e ampliare quindi, a livello interna ernazionale, il campo di
esperienza e confronto”.
REAZIONI EMOTIVO-COMPORTAMENTALI
SECONDARIE AL DOLORE
aPaura del movimento - kinesiophobia. Induce a
coltivare pensieri del tipo: “se svolgessi attività
fi sica temo che potrei farmi male”, “per una
persona nelle mie condizioni non è salutare
svolgere attività fi sica”, ecc.
aAnomalie nelle strategie della vita quotidiana
(strategie di Coping)
Attive: intraprendere o proseguire attività fi siche
nonostante un forte dolore
Passive: interrompere bruscamente o rinunciare
alle attività fi siche alla percezione del minimo
dolore
aPensieri catastrofi ci. Inducono a esagerare
conseguenze negative legate al dolore, dicendo
a se stessi: “non lavorerò mai più”, “non guarirò
più”, “morirò presto”, ecc.
aPregiudizi. Inducono ad accrescere pensieri
errati come: “il mio dolore è causato dal lavoro”,
“è ereditario, non trova sollievo nonostante le
cure migliori”, ecc.
aAnsia, depressione
aAnomalie comportamentali. Inducono a
modifi care il comportamento, spingendo a
rinchiudersi in casa, a non riprendere la normale
attività lavorativa, a evitare piacevoli incontri
sociali, ecc.
NOTIZIE FSM
15

Plus
L’obesità è una condizione patologica determinata da molteplici fattori
interagenti. Quindi, la valutazione e il trattamento del paziente obeso deve essere
multidisciplinare e polispecialistica, sviluppata attraverso l’organizzazione
di un percorso a step, fatto di interventi alimentari, fi sioterapici, chirurgici-
bariatrici e plastico-ricostruttivi e corredato da un supporto psicologico.
16 17
Presso l’Istituto Scientifi co di Telese Terme, all’interno dell’Unità Operativa
Complessa di Riabilitazione Morfofunzionale in Chirurgia Plastica, è attivo da
circa vent’anni il Centro polispecialistico per il trattamento dell'obesità grave.
Nel periodo 2000-2009, il Centro ha visto passare 1.674 pazienti con obesità di
III grado, di cui 997 donne e 677 uomini, di età media 40 anni, dato in discesa
per il crescente numero di giovani che presentano questa patologia; sono
stati eseguiti 223 interventi bariatrici e 113 interventi plastico-ricostruttivi
mediante dermolipectomie di addome, cosce e braccia.
Il Centro offre un percorso innovativo che consiste nel creare una rete
riabilitativa clinico-chirurgica che segue pazienti obesi gravi con follow-up di
cinque anni.
“È di assoluta importanza creare e sostenere una rete polispecialistica intorno
al grande obeso - spiega la dottoressa Michelina Scioli, responsabile del
Centro - e organizzare un percorso in cui allestire una trama di supporto al
paziente, che deve essere guidato, controllato e sostenuto, su cui sviluppare
percorsi alimentari, fi sioterapici, chirurgici bariatrici e plastico-ricostruttivi.
Fondazione Maugeri si pone come una struttura leader nel lungo processo
riabilitativo del grave obeso”.
Il tutto attraverso il ricovero ordinario che può durare da 30 giorni fi no a
un massimo di 60 giorni, fi nalizzato all’inquadramento e all’inserimento di
pazienti obesi gravi all’interno di un planning di intervento complessivo
individuale; e il day-hospital, che prevede oltre 30 accessi aperti, organizzati
in quattro-cinque appuntamenti la settimana di sette ore circa.
Dopo l’inquadramento, il passo successivo contempla corsi di rieducazione
alimentare sperimentale mediante schede analitico-derscrittive sulla
composizione degli alimenti con incontri di gruppo e sedute di counseling
settimanali di approccio cognitivo-comportamentale.
Durante tutta la durata del percorso il paziente è sottoposto a un regime
NOTIZIE FSM
Grande
obesità:
la cura oltre
la dieta
Il trattamento della grande obesità
parte da un radicale cambio nello stile
di vita e, a volte, può terminare in
sala operatoria. Un lungo e paziente
percorso fatto di piccoli passi,
che richiede la partecipazione e la
competenza di un pool di specialisti.
All’Istituto Scientifi co di Telese Terme
un’expertise consolidata
ipocalorico controllato a 1.000 kcal ricco in fi bre,
nonché regimi dietetici metabolicamente personalizzati,
necessariamente accompagnati da attività fi sica
seguita da fi sioterapisti specializzati per circa due
ore al giorno sfruttando le recenti esperienze positive
derivanti dall’utilizzo della pedana wii-fi t: il training dei
pazienti prevede infatti anche sessioni attraverso questo
dispositivo ludico.
L’ultimo step consiste infi ne nello studio ed inserimento
in planning chirurgico bariatrico e plastico-ricostruttivo.
Nello specifi co, eventuali interventi bariatrici vengono
eseguiti presso le sedi accreditate nella rete, mentre gli
interventi plastico-ricostruttivi sono realizzati all’interno
della struttura di Telese Terme in regime di convenzione.
Lungo tutto il percorso il paziente è accompagnato da
un sostegno di psicoterapia presso le sedi accreditate
OBESITÀ, PATOLOGIA EPIDEMICA
L’obesità è una malattia cronico degenerativa
caratterizzata da un eccesso di massa grassa
nell’organismo. Il parametro più utilizzato per
defi nire il grado di obesità è il Body Mass Index
(BMI), che esprime il rapporto tra il peso espresso in
chilogrammi e l’altezza espressa in metri al quadrato
(BMI = Kg/m2). Secondo i parametri indicati nella
tabella a lato è possibile distinguere i pazienti
in sovrappeso e le obesità di vario grado, fi no
all’obesità grave, che è una vera e propria malattia.
nella rete sanitaria locale. “Nel trattamento dell’obesità
il necessario cambiamento nello stile di vita implica
mutamenti profondi, diffi cili da realizzare a causa
di comportamenti socio-culturali sbagliati radicati -
sottolinea la dottoressa Scioli -; spesso poi, eventuali
precedenti delusioni per tentativi di dieta fallimentari
ostacolano un ulteriore approccio terapeutico. Per
questo, oltre alla restrizione calorica, occorre introdurre
un’attività fi sica di bassa intensità e di lunga durata
da eseguirsi quotidianamente. Un percorso di questo
tipo corrisponde, di fatto, a un cambiamento radicale
dello stile di vita del paziente, che va mantenuto anche
dopo il raggiungimento del peso desiderabile. Solo un
percorso assistito e costante nel tempo anche dopo la
dimissione infatti, può portare a risultati duraturi e a un
reale benefi cio per la salute del paziente”.
Nel corso del recente incontro al Senato sul tema “Globesità: strategia ed interventi”, sono stati presentati
i dati sul fenomeno. Nel nostro Paese sono 16 milioni le persone sovrappeso e oltre 5 milioni gli obesi;
anche l’obesità infantile è sempre più diffusa: nella fascia di età tra i 6 e i 17 anni, infatti, 1 bambino su 3 è
sovrappeso e 1 su 4 è obeso. “Il problema riguarda oggi, con una tendenza crescente, fasce sempre più
giovani di soggetti - spiega la dottoressa Michelina Scioli -. Presso il nostro Istituto abbiamo rilevato un
aumento del 15% di casi in ragazzi tra i 16 ed i 25 anni”.
L’impatto dell’obesità, soprattutto dell’obesità grave, sui costi sociali nel nostro Paese supera ogni anno
gli 8 miliardi di Euro, pari al 6,7% della spesa sanitaria nazionale, senza contare implicazioni e costi indotti
altrettanto gravosi, come la discriminazione lavorativa, un più basso rendimento scolastico e i conseguenti
disagi psicosociali. I numeri indicano come anche l’Italia si trovi a dover gestire un’epidemia inarrestabile per
proporzioni e dimensioni. Una tendenza in crescita che ha portato l’Organizzazione Mondiale della Sanità a
parlare di globesità (dalla fusione dei termini globalizzazione e obesità), che indica una propagazione della
patologia e dei problemi ad essa correlati oltre i confi ni dei Paesi industrializzati.
Obesità e sovrappeso devono peraltro essere analizzate anche sulla base delle diverse complicanze di
cui sono responsabili, tra le quali il diabete di tipo 2, l’ipertensione arteriosa e altre patologie dell’apparato
cardiovascolare, con ulteriori ricadute negative sui sistemi sanitari nazionali dal punto di vista economico e
sociale.
Sulla base di tali premesse, sono nati due disegni di legge, unifi cati in un provvedimento attualmente in
discussione presso la Commissione Igiene e Sanità del Senato, con l’obiettivo di promuovere specifi ci
programmi di informazione nella scuola dell’obbligo, percorsi di formazione sull’obesità grave per la classe
medica e l’istituzione di un Osservatorio Nazionale sull’Obesità per monitorare l’evoluzione dell’epidemia.
BODY MASS INDEX (BMI) TIPO
Donne Uomini
40 Obesità grave

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Parola di...
La rubrica Parola di…
di questo numero di Notizie FSM
ospita l'intervista
al Prof. Bruno Dallapiccola,
Direttore Scientifi co
Ospedale Bambino Gesù, Roma
NOTIZIE FSM
La genetica
ci salverà?
La strada del Dna appare segnata senza via di ritorno e le applicazioni ne
confermano le straordinarie potenzialità per il progresso della scienza medica.
Ciò non ha impedito a un gruppo di ricercatori di affermare sulle colonne di
Nature “Nonostante l’enorme valore scientifi co della ricerca fatta, le nuove
tecnologie hanno solo un impatto marginale per la cura delle malattie nella
popolazione”. Anche il mondo si chiede se le aspettative circa la rivoluzione
genetica siano state in parte disattese e si interroga sulle implicazioni etiche
della genomica. Ne parliamo con il Professor Bruno Dallapiccola, genetista,
direttore scientifi co Ospedale Bambino Gesù di Roma
Dieci anni fa, l’annuncio della decodifi cazione del genoma umano inaugurava
una nuova era. Di strada da allora ne è stata fatta tanta e i progressi non
mancano, tuttavia molte aspettative appaiono tuttora disattese. Professore,
a che punto siamo?
“Quando, nel 2000, è stato dato l’annuncio della bozza del sequenziamento
del genoma umano, avvenuto un paio d’anni dopo, da più parti si gridava alla
più grande scoperta dell’umanità. Anche se non si può non concordare con
l’idea che si sia trattato di un evento scientifi camente epocale, personalmente,
mettendomi dalla parte del cittadino, ho sempre sottolineato che nessuno si
sarebbe dovuto attendere ricadute rivoluzionarie nel breve periodo. Oltre ad
essere un ricercatore, infatti, sono un medico quotidianamente a contatto con
i pazienti e so che non dovremmo illudere i non addetti ai lavori con promesse
che sappiamo di non poter mantenere, quantomeno in un arco temporale
ragionevole. Per questo, senza volere negare l’importanza straordinaria del
progetto genoma umano, la sua traslazionalità, quello cioè che percepisce il
paziente, è ancora purtroppo lontano da certe predizioni divulgate con molta
superfi cialità”.
Ci aspettano più sorprese di quelle fi nora svelate?
“Attualmente, il maggior risultato della ricerca genetica in campo pratico è
l’uso di test genetici, che migliorano la diagnosi. La terapia ha sicuramente
fatto progressi, ma moltissimi ne deve ancora compiere. Ci si aspettava di
capire molto di più in relazione alle malattie complesse, dall’ipertensione alle
malattie cardiovascolari, al diabete ecc. ma, in effetti, il progresso fatto su
questo fronte è limitato. Se, da un lato, conosciamo centinaia di fattori di
suscettibilità genetica, il loro peso è tanto minimo che di fatto è più importante
agire sugli stili di vita. Un ottimo esempio riguarda l’invecchiamento: negli
ultimi 50 anni la vita media si è allungata di circa 25 anni, senza aver toccato
un gene. Senza dubbio c’è una base genetica, lo dicono i centenari della
Sardegna e non solo quelli, ma dal punto di vista pratico siamo riusciti a fare
molto di meglio modifi cando gli stili di vita, dal controllo della malattia alla
cura dell’alimentazione, fi no a comprendere l’importanza dell’attività fi sica”.
Quali ricadute potranno avere gli sviluppi raggiunti in ambito genetico nello
studio delle malattie rare?
“Un importante risultato consiste nell’avere individuato il difetto biologico
alla base di molte centinaia di queste malattie, con due conseguenze
fondamentali: da un lato il miglioramento delle capacità diagnostiche o
delle possibilità di confermare un sospetto diagnostico; una volta compreso
il meccanismo biologico della malattia, è diventato inoltre possibile in
numerosi casi avviare una terapia e un trattamento più appropriato. In alcune
malattie questo progresso è stato rivoluzionario: una
volta individuato il difetto della malattia metabolica
si è sintetizzata in laboratorio la proteina defi citaria
che è stata poi somministrata. In altri casi, l’impiego di
molecole già sviluppate per altre fi nalità ha permesso di
interferire con le alterazioni metaboliche della malattia;
senza considerare i numerosi vantaggi del progresso delle
conoscenze genetiche nell’ambito della prevenzione”.
Parliamo di terapia genica. Quali benefi ci possiamo
attendere in un futuro prossimo?
“Qualcosa è cambiato da quando si è capito che era
possibile correggere meglio il difetto utilizzando le cellule
staminali. La vera rivoluzione si avrà tuttavia solo quando
si riuscirà a utilizzare la terapia genica nel trattamento
di malattie di grande impatto sociale; quello che tutti
attendiamo, e che potrebbe veramente fare uscire la
terapia genica da questa fase di trattamento di nicchia,
è la cura di una malattia come la talassemia. Alcuni trial
stanno partendo, uno tutto italiano, e nei prossimi due
anni potrebbero segnare questa svolta. Un altro settore
nel quale si attendono risultati importanti è il trattamento
oncologico. Tuttavia ritengo che attualmente esistano
altri protocolli dai quali le malattie rare possono trarre
maggiore benefi cio rispetto alla terapia genica”.
Recentemente il Comitato Nazionale per la Bioetica e il
Comitato Nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie
e le Scienze della Vita hanno elaborato un documento
sui “Test genetici di suscettibilità e la medicina
personalizzata”, sostanzialmente in linea con l’approccio
cautelativo della Government Accountability Offi ce (GAO)
degli Stati Uniti. Qual è la sua opinione in merito?
“Anche un documento di prossima pubblicazione
della Società Europea di Genetica Umana si allinea
su una posizione di cautela nei confronti dell’uso di
questi test. Siamo preoccupati che il cittadino ignaro
sia sottoposto a una serie di test inutili. Navigando in
internet, per un certo verso è divertente, ma per altro
verso raccapricciante, vedere quali promesse vengono
fatte, con le quali si pretenderebbe di condizionare con
i test del DNA i nostri stili di vita, attraverso la scelta
della dieta più appropriata, o addirittura comprendere se
possediamo un profi lo idoneo a diventare degli atleti. Si
tratta di enfatizzazioni di possibilità che allo stato attuale
le analisi del DNA non hanno: sono poche le situazioni in
cui oggi la predizione può dirci qualche cosa. In questo
ambito rientrano, ad esempio, le malattie cardiovascolari.
Sicuramente, in tema test genetici predittivi è necessaria
una regolamentazione, ma soprattutto è necessario fare
una informazione corretta e capillare”.
Un altro fronte riguarda la farmacogenomica. A che punto
è questo fi lone di ricerca?
“Rispetto alle attese i successi sono abbastanza limitati.
Conosciamo oggi solo una trentina di molecole per le quali
è stato accertato un discreto rapporto con il genoma in
termini di risposta al farmaco e/o suscettibilità agli eventi
avversi. La Food and Drug Administration degli Stati Uniti
ha individuato solo quattro molecole per le quali ritiene
che prima della somministrazione (si tratta per lo più di
farmaci utilizzati nella terapia dei tumori) sia opportuno
esaminare le caratteristiche genetiche dei soggetti
candidati al trattamento, per verifi carne la capacità di
rispondere e reagire al farmaco. C’è poi un altro aspetto
da considerare: raramente un paziente prende un solo
farmaco. Oltre a capire i problemi dell’interazione tra quel
farmaco e il genoma della persona, va perciò considerata
anche l’interazione tra quella molecola e le altre molecole
con le quali viene a contatto. Questo richiederebbe la
decodifi cazione di una complessità biologica, che oggi
non è possibile”.
La notizia di un nuovo sviluppo nel campo della genetica
applicata, si parli di clonazione, di cellule staminali, di
fecondazione assistita o, più banalmente, di previsioni
sulle aspettative di vita, non manca di sollevare
interrogativi e riaccendere il dibattito sul rapporto tra
progresso della scienza medica e bioetica, che coinvolge
il mondo scientifi co, ma anche la società. Come è
possibile gestire al meglio la discussione nel rispetto
delle legittime posizioni?
“È attuale il dibattito intorno alla proposta di parlare di
bioetica a partire dalle scuole, proposta che in generale
condivido. Credo però che il problema di fondo consista
nella necessità preventiva di formare il corpo dei docenti
in grado di insegnare la bioetica in maniera bilanciata e
intellettualmente onesta. Allo stesso modo, per informare
il pubblico e aumentare la coscienza nei confronti di tutti
gli aspetti e le implicazioni del progresso scientifi co,
sarebbe auspicabile una onestà intellettuale che spesso
manca. E ciò dipende da un lato da colpe attribuibili
ai ricercatori stessi, che qualche volta enfatizzano i
risultati delle loro ricerche per ragioni fi n troppo ovvie,
dall’altro lato dal giornalismo scientifi co spesso non
suffi cientemente preparato o, peggio, politicamente
condizionato. Va considerato inoltre che la velocità con cui
il progresso scientifi co avanza è di gran lunga maggiore
rispetto ai tempi necessari ai legislatori nell’elaborare
i testi delle leggi o ai fi losofi e ai pensatori per dare
indicazioni adeguate.
La stragrande maggioranza delle persone, purtroppo
anche tra i medici, aggiorna la propria cultura scientifi ca
direttamente dai giornali, che raramente sono obiettivi.
Questo rafforza il ruolo che l’informazione e la carta
stampata rivestono nella formazione di una coscienza
informata e consapevole sui temi del progresso scientifi co
e della bioetica”.
NOTIZIE FSM
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20
Il convegno di cui parlare
La “2nd HTA Pavia Conference:
technology and management in the hospital”
e il “Progetto Russia”
In classe
NOTIZIE FSM
A quasi quattro anni dalla prima edizione, si è svolta a Pavia, il 21 e 22 giugno,
presso le aule storiche dell’Università, la 2nd HTA Conference: importante
momento di dibattito e approfondimento culturale su svariate tematiche
trasversali e di natura medico-organizzativa. Promossa ed organizzata da TAM
(Centro sul Technology Assessment and Management), Fondazione IRCCS
Policlinico San Matteo e Università degli Studi di Pavia, la due giorni di incontri
con relatori internazionali di grande prestigio scientifi co è stata l’occasione per
Fondazione Maugeri di presentare i primi frutti dell’applicazione in medicina
di studi svolti dalla medicina spaziale, possibili grazie al progetto sottoscritto
con l’assistenza di SIB Laboratories LTD, con il Centro Scientifi co Statale della
Federazione Russa - Istituto per i Problemi Medico Biologici della Accademia
Russa delle Scienze (IPBM).
Il 21 giugno, in apertura dei lavori, il Dr. Olivier Raimond, di SIB Laboratories,
ha presentato il progetto di collaborazione nato per lo studio di tecnologie
avanzate in riabilitazione e nelle nanotecnologie; al contempo, in aula Forlanini
venivano esposti i dispositivi Regent e Korvit, prime applicazioni pratiche, in
uso presso le palestre di Fondazione Maugeri, per la riabilitazione di pazienti
colpiti da ictus o gravi traumi cranio-cerebrali e nella profi lassi e riabilitazione
di disturbi della postura e della locomozione, in casi di immobilità per lunghi
periodi.
Il 22 giugno è stata la volta del dr. Beklemyshev Vyacheslav, Direttore dell’Istituto
di Nanotecnologia Applicata dell’Accademia Russa delle Scienze, il quale ha
presentato i risultati delle ricerche attivate nell’ambito delle nanotecnologie
che si svolgono anche presso il CNIT (Centro Nazionale di Informazione
Tossicologica) di Pavia e le Unità di Terapia Occupazionale e Fisiatria della
Fondazione Maugeri. Le ricerche riguardano da un lato lo sviluppo di tecnologie
per rivestimenti (con impiego di nano materiali battericidi o biocompatibili per
applicazioni mediche, igieniche e sanitarie), dall’altro la realizzazione di vernici
con caratteristiche ecologiche, anti-corrosive e battericide. Le applicazioni in
campo medico consentono la produzione di protesi ortopediche, dispositivi
per la riabilitazione e strumentazioni con proprietà battericide.
La misurazione del dolore e i vari aspetti della sofferenza
Appuntamento per venerdì 29 ottobre, all’Istituto Scientifi co di Pavia, per il “Corso di
aggiornamento in terapia del dolore cronico”. L’evento, organizzato dal dottor Pietro
Preti dell’Unità operativa di Cure palliative dell’Istituto di via Maugeri, ha come obiettivo
quello di approfondire due elementi comuni a molte patologie croniche evolutive: la
sofferenza e il dolore.
In almeno due terzi dei pazienti che decedono per tumore, infatti, il dolore si presenta
in varia misura. “L’uso appropriato di farmaci analgesici e la misurazione del dolore
sono elementi critici nella pratica quotidiana del medico ospedaliero - spiega il dr.
Preti -. Inoltre, l’introduzione dell’obbligatorietà della misura del dolore nel paziente
ospedalizzato è recente e deve trovare ancora una concreta applicazione”. Il corso si
propone di sensibilizzare gli operatori a un atteggiamento più attento verso i bisogni
del paziente sofferente, esaminando sia gli aspetti gestionali medico infermieristici
della misurazione del dolore, sia il supporto psicologico e l’interpretazione dei sintomi
nel malato oncologico. Risalto sarà dato anche alle linee guida prescrittive e alla
nuova normativa in tema di cure palliative e terapia del dolore; inoltre si puntualizzerà
sull’utilizzo delle nuove molecole assumibili per via orale.
Per maggiori info: www.centrostudifsm.it.
A CASSANO
IL PRIMO CORSO
AIPO-ARIR
PUGLIESE
Sono stati circa 50, tra medici, fi sioterapisti e infermieri
professionali, i partecipanti al Corso di aggiornamento
teorico pratico in riabilitazione respiratoria organizzato
da AIPO (Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri)
e ARIR (Associazione Riabilitatori dell’Insuffi cienza
Respiratoria) presso l’Istituto Scientifi co di Cassano delle
Murge, dal 20 al 22 maggio scorso. Si è trattato del primo
Corso AIPO-ARIR tenutosi in Puglia: “il corso - afferma il
dr. Mauro Carone, primario della Divisione di Pneumologia
2 dell’Istituto di Cassano, responsabile scientifi co
dell’evento - aveva per obiettivo fornire le basi e le tecniche
dei programmi riabilitativi respiratori, per aggiornare chi già
opera nel settore e indicare le corrette basi scientifi che a
chi vuole avvicinarsi a tali tecniche”. L’incontro ha fornito,
nella parte teorica - di alto livello scientifi co grazie alla
presenza di moderatori e oratori di levatura nazionale -,
indicazioni sul corretto “setting” del trattamento riabilitativo
e sul livello di individuazione dei programmi riabilitativi;
durante l’ultima giornata, nella sessione pratica, è stato
invece dedicato ampio spazio alla verifi ca delle tecniche
apprese.
La riabilitazione sposa l’intervento educativo-comportamentale
Si svolgerà sabato 20 novembre, presso l’Istituto Scientifi co di Lissone, il corso interno ECM
“Gestione e nursing infermieristici in Medicina Riabilitativa”. L’evento, organizzato dalla dottoressa
Barbara Rocca, è aperto alle fi gure professionali del Medico e dell’Infermiere.
La prima parte della giornata verterà sul concetto di riabilitazione: un processo di educazione che,
all’interno di un programma, fornisce appropriati servizi per i bisogni della persona disabile. Il fi ne
ultimo è quello di migliorare il benessere e la realizzazione degli individui sia sul piano fi sico e
sociale, sia su quello psicologico e lavorativo. La complessità dei quadri clinici che afferiscono alle
Unità per la riabilitazione impone al personale sanitario competenze tecniche che implicano, oltre
a una chiara conoscenza dei bisogni assistenziali, anche una notevole capacità di osservazione,
ascolto e presa in carico globale. L’approccio al paziente, quindi, non può prescindere dalla
conoscenza dei particolari aspetti del “nursing riabilitativo”. La seconda parte della giornata sarà
dedicata alle esperienze in riferimento all’intervento educativo-comportamentale del paziente
afferente al Day Hospital. L’intervento è rivolto a gruppi omogenei di pazienti e si svolge in tre
momenti separati: primi giorni di ricovero, metà ricovero, ultimi giorni prima della dimissione.
L’intervento mira a far apprendere anche ai pazienti i principali argomenti di interesse medico e
riabilitativo, al fi ne di migliorare la conoscenza e l’auto-gestione, in ambito muldisciplinare, degli
stessi.
NOTIZIE FSM

22
Lo studio grafi co
NOTIZIE FSM
Telemonitoraggio:
il futuro per le
patologie croniche
I malati di scompenso cardiaco cronico si controllano meglio da casa o in
ospedale? Quali vantaggi derivano da un monitoraggio a distanza e quali sono i
possibili impedimenti? Uno studio, fi nanziato dalla Comunità Europea, organizzato
e diretto dai ricercatori dell’Istituto Scientifi co di Montescano della Fondazione
Maugeri, ha dimostrato che le applicazioni di telemedicina, se attuate con sistemi
di trasmissione semplici, sono ben accettate e utilizzate dai pazienti, e possono
dare risultati interessanti in termini di affi dabilità e osservazione del malato
Oggi, in tutto il mondo occidentale, lo scompenso cardiaco costituisce
uno dei principali problemi di salute pubblica poiché interessa l’1-2% della
popolazione ed il 5-10% dei soggetti di età avanzata ed è caratterizzato dalla
necessità di frequenti ricoveri in ospedale che rappresentano un costo molto
elevato per il sistema sanitario. Dopo la dimissione dall’ospedale a seguito di
un episodio di scompenso acuto, infatti, il 20% dei pazienti viene nuovamente
ospedalizzato a 30 giorni e il 50% a sei mesi. Il problema è quindi quello di
prevenire gli episodi acuti che comportano disagi ai pazienti e alle proprie
famiglie e nello stesso tempo determinano un notevole assorbimento di
risorse.
Una soluzione è rappresentata dalla continuità assistenziale: una forma di
assistenza che prosegue, dopo l’ospedale, al domicilio del paziente, in stretta
collaborazione con il Medico di Medicina Generale, per cogliere precocemente
ogni condizione di instabilità evitando che la situazione diventi così severa da
portare il paziente al Pronto Soccorso.
Lo studio HHH – Home or Hospital in Heart failure, fi nanziato dalla Comunità
Europea e svolto in Italia, Inghilterra e Polonia, ha voluto indagare la fattibilità
del monitoraggio dei pazienti dal proprio domicilio attraverso sistemi
telematici e gli effetti positivi sulla riduzione delle ospedalizzazioni. In Italia,
lo studio è stato condotto dalle Divisioni di Cardiologia dell’Istituto Scientifi co
di Montescano e del Policlinico di Monza. L’impianto tecnologico-strumentale
del progetto è stato ideato e messo a punto dall’Ing. Gian Domenico Pinna e
dall’Ing. Roberto Maestri del Servizio di Bioingegneria dell’Istituto scientifi co
di Montescano. A un gruppo di 300 malati di scompenso cardiaco cronico
è stato richiesto di inviare periodicamente informazioni da casa sul proprio
stato di salute, parametri vitali ed eventuali problematiche connesse al
trattamento farmacologico e non farmacologico, direttamente all’ospedale di
riferimento.
I risultati sono interessanti da più punti di vista. Innanzitutto, si è constatato
che i pazienti, anche se anziani, sono in grado di trasmettere le informazioni
sul proprio stato di salute; vi è quindi un elevato adattamento alla tecnologia,
se semplice da utilizzare. In secondo luogo è emerso il punto critico del
monitoraggio a distanza: da una attenta analisi della gestione dei dati da
parte dei centri delle tre nazioni coinvolte, è risultato evidente che solo nei
centri con maggiore competenza e motivazione all’uso della telemedicina,
come accade per i centri di Fondazione Maugeri, i dati trasmessi dai pazienti
sono stati effi cacemente utilizzati per la gestione domiciliare. Ciò signifi ca
che la tecnologia è alla portata dei pazienti, ma, al contrario, il personale
medico e paramedico all’interno degli ospedali deve essere meglio formato e
motivato ad attuare strategie effi cienti di tele-gestione dei pazienti.
LO STUDIO: Home or Hospital in Heart failure
OVVERO: verifi care la fattibilità del controllo domiciliare dei pazienti affetti da
scompenso cardiaco cronico con un nuovo sistema di telemonitoraggio e testarne
l’effi cacia nella riduzione delle reospedalizzazioni e morte cardiaca
215ITALIA
72 Usual Care
143 Telemonitoraggio domiciliare
187POLONIA
67 Usual Care
120 Telemonitoraggio domiciliare
METODO
Suddivisione dei pazienti telemonitorati
in 3 gruppi in base alla complessità della
strumentazione di telemonitoraggio assegnata:
strategia 1 (104 pz) contatto telefonico mensile
con infermiere, segreteria telefonica 24 ore
strategia 2 (94 pz) come 1 + trasferimento
settimanale dei parametri vitali
strategia 3 (101 pz) come 2 + esecuzione
e invio mensile registrazione cardiorespiratoria
RISULTATI
Sebbene lo studio, nel suo complesso, abbia
prodotto un risultato neutro a seguito di alcune
criticità nell’arruolamento dei pazienti in Polonia,
quando i dati sono stati analizzati per i soli centri
italiani - che comunque comprendevano metà
della popolazione dello studio - si è osservata una
signifi cativa riduzione delle reospedalizzazioni e
morte cardiaca dal 25% al 12%
11ospedali coinvolti
in 3 nazioni europee: ITALIA,
POLONIA, INGHILTERRA
12 mesi
Tempo di osservazione
CAMPIONE
arruolati 461 pazienti
con scompenso cardiaco
cronico, età compresa
tra 18 e 85 anni
59INGHILTERRA
21 Usual Care
38 Telemonitoraggio domiciliare
CONCLUSIONI
IL RICORSO A STRUMENTI SEMPLICI,
AUTOGESTITI DAL PAZIENTE, E
OPPORTUNAMENTE VAGLIATI, PUÒ
FACILITARE LA MESSA IN ATTO DI TERAPIE
E IL LORO ASSIDUO CONTROLLO IN CASO
DI PATOLOGIE CRONICHE, QUALI LO
SCOMPENSO CARDIACO, CON BENEFICI
EFFETTI SUL NUMERO DEI RICOVERI
OSPEDALIERI E SULLA MORTALITÀ
23

22
Lo studio grafi co
NOTIZIE FSM
Telemonitoraggio:
il futuro per le
patologie croniche
I malati di scompenso cardiaco cronico si controllano meglio da casa o in
ospedale? Quali vantaggi derivano da un monitoraggio a distanza e quali sono i
possibili impedimenti? Uno studio, fi nanziato dalla Comunità Europea, organizzato
e diretto dai ricercatori dell’Istituto Scientifi co di Montescano della Fondazione
Maugeri, ha dimostrato che le applicazioni di telemedicina, se attuate con sistemi
di trasmissione semplici, sono ben accettate e utilizzate dai pazienti, e possono
dare risultati interessanti in termini di affi dabilità e osservazione del malato
Oggi, in tutto il mondo occidentale, lo scompenso cardiaco costituisce
uno dei principali problemi di salute pubblica poiché interessa l’1-2% della
popolazione ed il 5-10% dei soggetti di età avanzata ed è caratterizzato dalla
necessità di frequenti ricoveri in ospedale che rappresentano un costo molto
elevato per il sistema sanitario. Dopo la dimissione dall’ospedale a seguito di
un episodio di scompenso acuto, infatti, il 20% dei pazienti viene nuovamente
ospedalizzato a 30 giorni e il 50% a sei mesi. Il problema è quindi quello di
prevenire gli episodi acuti che comportano disagi ai pazienti e alle proprie
famiglie e nello stesso tempo determinano un notevole assorbimento di
risorse.
Una soluzione è rappresentata dalla continuità assistenziale: una forma di
assistenza che prosegue, dopo l’ospedale, al domicilio del paziente, in stretta
collaborazione con il Medico di Medicina Generale, per cogliere precocemente
ogni condizione di instabilità evitando che la situazione diventi così severa da
portare il paziente al Pronto Soccorso.
Lo studio HHH – Home or Hospital in Heart failure, fi nanziato dalla Comunità
Europea e svolto in Italia, Inghilterra e Polonia, ha voluto indagare la fattibilità
del monitoraggio dei pazienti dal proprio domicilio attraverso sistemi
telematici e gli effetti positivi sulla riduzione delle ospedalizzazioni. In Italia,
lo studio è stato condotto dalle Divisioni di Cardiologia dell’Istituto Scientifi co
di Montescano e del Policlinico di Monza. L’impianto tecnologico-strumentale
del progetto è stato ideato e messo a punto dall’Ing. Gian Domenico Pinna e
dall’Ing. Roberto Maestri del Servizio di Bioingegneria dell’Istituto scientifi co
di Montescano. A un gruppo di 300 malati di scompenso cardiaco cronico
è stato richiesto di inviare periodicamente informazioni da casa sul proprio
stato di salute, parametri vitali ed eventuali problematiche connesse al
trattamento farmacologico e non farmacologico, direttamente all’ospedale di
riferimento.
I risultati sono interessanti da più punti di vista. Innanzitutto, si è constatato
che i pazienti, anche se anziani, sono in grado di trasmettere le informazioni
sul proprio stato di salute; vi è quindi un elevato adattamento alla tecnologia,
se semplice da utilizzare. In secondo luogo è emerso il punto critico del
monitoraggio a distanza: da una attenta analisi della gestione dei dati da
parte dei centri delle tre nazioni coinvolte, è risultato evidente che solo nei
centri con maggiore competenza e motivazione all’uso della telemedicina,
come accade per i centri di Fondazione Maugeri, i dati trasmessi dai pazienti
sono stati effi cacemente utilizzati per la gestione domiciliare. Ciò signifi ca
che la tecnologia è alla portata dei pazienti, ma, al contrario, il personale
medico e paramedico all’interno degli ospedali deve essere meglio formato e
motivato ad attuare strategie effi cienti di tele-gestione dei pazienti.
LO STUDIO: Home or Hospital in Heart failure
OVVERO: verifi care la fattibilità del controllo domiciliare dei pazienti affetti da
scompenso cardiaco cronico con un nuovo sistema di telemonitoraggio e testarne
l’effi cacia nella riduzione delle reospedalizzazioni e morte cardiaca
215ITALIA
72 Usual Care
143 Telemonitoraggio domiciliare
187POLONIA
67 Usual Care
120 Telemonitoraggio domiciliare
METODO
Suddivisione dei pazienti telemonitorati
in 3 gruppi in base alla complessità della
strumentazione di telemonitoraggio assegnata:
strategia 1 (104 pz) contatto telefonico mensile
con infermiere, segreteria telefonica 24 ore
strategia 2 (94 pz) come 1 + trasferimento
settimanale dei parametri vitali
strategia 3 (101 pz) come 2 + esecuzione
e invio mensile registrazione cardiorespiratoria
RISULTATI
Sebbene lo studio, nel suo complesso, abbia
prodotto un risultato neutro a seguito di alcune
criticità nell’arruolamento dei pazienti in Polonia,
quando i dati sono stati analizzati per i soli centri
italiani - che comunque comprendevano metà
della popolazione dello studio - si è osservata una
signifi cativa riduzione delle reospedalizzazioni e
morte cardiaca dal 25% al 12%
11ospedali coinvolti
in 3 nazioni europee: ITALIA,
POLONIA, INGHILTERRA
12 mesi
Tempo di osservazione
CAMPIONE
arruolati 461 pazienti
con scompenso cardiaco
cronico, età compresa
tra 18 e 85 anni
59INGHILTERRA
21 Usual Care
38 Telemonitoraggio domiciliare
CONCLUSIONI
IL RICORSO A STRUMENTI SEMPLICI,
AUTOGESTITI DAL PAZIENTE, E
OPPORTUNAMENTE VAGLIATI, PUÒ
FACILITARE LA MESSA IN ATTO DI TERAPIE
E IL LORO ASSIDUO CONTROLLO IN CASO
DI PATOLOGIE CRONICHE, QUALI LO
SCOMPENSO CARDIACO, CON BENEFICI
EFFETTI SUL NUMERO DEI RICOVERI
OSPEDALIERI E SULLA MORTALITÀ
23

Non chiamatela
semplicemente cyclette
TecHnologie
del 4-5% per ogni settimana di allettamento), nel paziente
critico provoca una riduzione della funzionalità muscolare
ancora più rapida a causa dei processi infi ammatori in
atto, delle terapie farmacologiche e per la presenza di
alterazioni neuromuscolari secondarie alla patologia
critica. Le sedute di fi sioterapia per il riadattamento allo
sforzo e il ripristino della funzionalità muscolare non
sempre iniziano nel reparto di terapia intensiva, ma spesso
prendono il via solo dopo il trasferimento del paziente
critico in un reparto di degenza o in un’unità di terapia
sub-intensiva respiratoria. Nel frattempo, la condizione di
allettamento scatena delle variazioni che coinvolgono le
funzioni polmonari, cardiovascolari, cognitive e muscolari;
ciò può potenzialmente complicare il decorso clinico.
“In passato - continua Giancarlo Piaggi, fi sioterapista
coordinatore della U.O. di Riabilitazione Pneumologica
dell’Istituto Scientifi co di Pavia - i pazienti critici venivano
considerati troppo compromessi per tollerare una
seduta di fi sioterapia incentrata sull’esercizio fi sico.
Attualmente, invece, vi è ampio consenso circa il fatto che
la precoce mobilizzazione viene considerata un’attività
sicura, valida e fattibile nel paziente critico con iniziale
stabilizzazione delle condizioni cardiorespiratorie. È stato
inoltre dimostrato come la mobilizzazione precoce riduca
il tempo di svezzamento dalla ventilazione meccanica”.
A questo proposito, il dottor Stefano Nava, responsabile
della Unità Operativa di Riabilitazione Pneumologica
dell’Istituto Scientifi co di Pavia, in veste di membro della
Task Force congiunta della European Respiratory Society
e della European Society of Intensive Care Medicine
sulla fi sioterapia nel paziente critico, ha partecipato
alla stesura di un documento uffi ciale, pubblicato su
Intensive Care Medicine nel 2008 che, oltre a fare il punto
sulla evidenza scientifi ca della fi sioterapia nel paziente
critico, ne disciplina l’attuazione e le indicazioni.
L’esercizio fi sico assume quindi un ruolo fondamentale nel
paziente critico e rappresenta una vera e propria tecnica di
intervento che deve essere programmata in modi e tempi
corretti. “È necessario innanzitutto che il trattamento sia
sicuro e consideri le eventuali limitazioni del paziente
- conferma il dr. Ceriana -, in modo da ridurre al minimo
il rischio di effetti collaterali, attraverso un’attenta
valutazione preliminare e il monitoraggio continuo delle
funzioni vitali del paziente. In base alle risposte agli stimoli
forniti durante le singole sedute, il team riabilitativo
personalizza quotidianamente il trattamento scegliendone
le caratteristiche. Esiste infatti un’enorme variabilità in
termini di durata e frequenza delle sedute”.
26 27
NOTIZIE FSM
Lo staff dell’U.O. di Riabilitazione
Pneumologica dell’Istituto di Pavia.
Da sinistra a destra:
Manuela Piran, Piero Ceriana,
Stefano Nava, Serena Vittori,
Giancarlo Piaggi, Serena Cirio
MOTOMED ® è una speciale cyclette adatta ai pazienti affetti da insuffi cienza
respiratoria, dipendenti dal respiratore artifi ciale e allettati per lunghi
periodi. In uso presso le Unità di Riabilitazione Pneumologica
degli Istituti Scientifi ci di Pavia e Lumezzane, permette l’attuazione di
speciali programmi di riabilitazione motoria per pazienti critici
Mantenere allenata la muscolatura degli arti e iniziare un trattamento
riabilitativo precoce pur rimanendo a letto. Possibile? Sì. Ci pensa il MOTOMED ®,
una speciale cyclette dedicata ai pazienti con insuffi cienza dell’apparato
respiratorio e muscolo scheletrico i quali, nonostante la condizione di
immobilità, parziale o totale, possono avvalersi di programmi di riabilitazione
studiati a loro misura per ridurre le complicazioni causate dall’allettamento e
accorciare i tempi di recupero funzionale.
“Alcuni reparti di riabilitazione respiratoria comprendono l’Unità di terapia subintensiva
respiratoria, nella quale vengono ricoverati pazienti a elevato livello
di complessità clinica e dipendenza assistenziale - spiega il dr. Piero Ceriana
dell’Unità Operativa di Riabilitazione Pneumologica dell’Istituto Scientifi co di
Pavia -. Si tratta in genere di pazienti affetti da grave insuffi cienza respiratoria
secondaria a differenti patologie: malattie respiratorie croniche riacutizzate,
stati critici post-operatori (di solito dopo chirurgia cardiotoracica) o malattie
neuromuscolari che compromettono l’effi cienza della pompa ventilatoria
toraco-diaframmatica”.
Il comune denominatore di questi pazienti è la necessità di ventilazione
artifi ciale meccanica per via tracheotomica e la marcata compromissione
dello stato clinico generale. Provengono solitamente da una unità di terapia
intensiva generale e presentano, oltre all’insuffi cienza respiratoria, anche
altri postumi del recente fatto acuto, tra cui spicca, per importanza, il
defi cit dell’apparato muscolo scheletrico, che è responsabile dello stato di
allettamento del paziente. Questa condizione si manifesta con diversi livelli di
gravità, dalla semplice impossibilità al mantenimento della stazione eretta a
stati di vera e propria paralisi degli arti con immobilità totale.
La graduale ripresa a livello respiratorio e motorio di questa tipologia di pazienti,
poco collaboranti, stressati dalla malattia e dalle molte apparecchiature che
li circondano, nonché ostacolati a comunicare con la voce per la presenza
della tracheotomia, è frutto di programmi di riabilitazione respiratoria
studiati appositamente per pazienti allettati e ad alto livello di complessità
assistenziale.
L’allettamento prolungato, che induce modifi cazioni a livello delle masse
muscolari anche in soggetti sani (si verifi ca una diminuzione di forza muscolare
“Al di là delle apparenze - spiega Piaggi -, si tratta di una
macchina sofi sticata che si posiziona al letto del paziente
e consente l’esercizio fi sico a diversi livelli di intensità e
interazione, sia per il paziente totalmente passivo e privo
di ogni movimento sia per il paziente con conservata
attività motoria. Quando il MOTOMED ® viene azionato,
il paziente segue il movimento dei pedali, mentre un
“sistema intelligente” regola l’intensità dello sforzo in
base alla forza impiegata dal paziente: all’aumentare
della spinta da parte del paziente, la macchina lo aiuta
sempre meno, accompagnandolo progressivamente
verso un allenamento muscolare più intenso. Inoltre, il
MOTOMED ® permette di visualizzare il lavoro compiuto
separatamente dagli arti, indicando la percentuale di
spinta proveniente dal destro e dal sinistro, evidenziando
eventuali asimmetrie”.
Riabilitazione di paziente pneumologico con MOTOMED ®
La debolezza muscolare
La debolezza muscolare progredisce molto
rapidamente; essa è clinicamente presente
aNEL 25-33% DEI PAZIENTI VENTILATI
MECCANICAMENTE TRA I 4 E I 7 GIORNI
aNEL 60% DEI PAZIENTI CON ARDS
(SINDROME DA STRESS RESPIRATORIO)
aNEL 35-76% DEI PAZIENTI CON SEPSI
La regressione da tale processo è molto lenta
e richiede anche periodi di tempo superiori ai
6 mesi.

28
TecHnologie
NOTIZIE FSM
Dispositivi
bio-medici
domiciliari:
la sicurezza
prima di tutto
La nuova norma collaterale EN 60601-1-11, per le apparecchiature destinate
ad essere utilizzate a domicilio, rappresenta un grande passo avanti nella
regolamentazione degli apparecchi domiciliari. L’impiego sempre più ampio
di tali strumenti comporta la necessità di normative atte a garantire
la sicurezza del paziente e la certezza dei dati rilevati
Il sistema sanitario, supportato dalle innovazioni tecnologiche, si muove
sempre più verso la gestione telematica di numerose attività, con la fi nalità
ultima di rispondere alle nuove esigenze della popolazione. Monitoraggio e
sorveglianza remoti dei pazienti prendono sempre più piede al fi ne di garantire
un’assistenza continuativa dopo il ricovero, riuscendo, inoltre, a contenere
le risorse economiche. La Telemedicina rappresenta così una delle maggiori
scommesse in ambito sanitario. Questa grande rivoluzione nei servizi alla
persona malata si avvale dell’appoggio dell’ingegneria clinica, disciplina che
partecipa alla cura della salute garantendo un uso sicuro, appropriato ed
economico delle tecnologie nei servizi sanitari.
La legge ha il compito di stare al passo con la grande evoluzione tecnologicoinformatica
che caratterizza la medicina in questo momento. “Ogni
apparecchiatura deve rispondere ai requisiti di legge e a precise caratteristiche
di prestazione e di sicurezza - spiega l’Ing. Emanuele Carlo Christin dell’Uffi cio
Acquisti, Logistica e Patrimonio di Fondazione Maugeri, Presidente
dell’Associazione Italiana di Bioingegneria (A.I.B.) -; le strumentazioni adatte
all’utilizzo da parte del paziente o di un suo famigliare, proprio per la loro
particolare destinazione, devono soddisfare anche l’esigenza di semplicità.
Trattandosi comunque di strumenti complessi, il loro corretto funzionamento
deve essere sempre garantito da costanti controlli tecnici”.
Per questo motivo, la nuova norma EN 60601-1-11, pubblicata a livello
europeo il 28/04/2010 e destinata a entrare in vigore entro i prossimi cinque
anni, rappresenta un punto fermo per gli addetti ai lavori. “Le principali novità
relative alla norma collaterale sulle apparecchiature elettromedicali d’uso
domiciliare - afferma l’Ing. Christin - riguardano innanzitutto l’introduzione
del concetto di “operatore domiciliare”, che può coincidere con il parente
del paziente o con personale non adeguatamente preparato. La norma, a
questo proposito, ha defi nitivamente sancito la necessità della completezza,
della comprensibilità e della semplicità della documentazione annessa alle
apparecchiature. I manuali d’uso, in ottemperanza a tale norma, dovranno
essere realizzati tenendo conto della non professionalità dell’utilizzatore,
vale a dire persone anziane o non completamente autosuffi cienti. La legge
sottolinea inoltre quanto la non conformità dell’impianto elettrico possa
rappresentare un pericolo per la sicurezza del paziente e delle apparecchiature
elettromedicali stesse”.
Per entrare nello specifi co, questa nuova normativa prescrive l’uso di
apparecchiature di classe elettrica II, ovvero senza messa a
terra, determinando il divieto di utilizzo di apparecchiature
di classe I, con messa a terra. Questo accorgimento di
fatto tende a eliminare eventuali problemi derivanti da
impianti elettrici casalinghi non a norma o vetusti. Sul
fronte della sicurezza del paziente, questa norma impone
la presenza di fonti di energia addizionali qualora a
causa del malfunzionamento dell’apparecchiatura possa
derivare un serio danno al paziente. La stessa introduce
la necessità di un allarme a distanza affi nché l’assistente
domiciliare possa essere tempestivamente avvisato di
eventuali malfunzionamenti.
Fondazione Maugeri, a livello ambulatoriale e nelle
applicazioni di Telemedicina, particolarmente in
ambito cardiologico e pneumologico, si avvale di
differenti dispositivi per il monitoraggio domiciliare o la
domiciliazione dell’assistenza; vi sono apparecchi per la
diagnosi, come holter e polisonnigrafi , e apparecchiature
per il monitoraggio telemetrico quali ecg monoderivazione,
pulsossimetri e misuratori di pressione non invasivi.
“Le apparecchiature elettromedicali necessitano di
particolari attenzioni in tutte le fasi del processo di
acquisto per assicurarne uno stato ottimale nel corso del
loro utilizzo” continua l’Ing. Christin.
Per quanto riguarda la sicurezza delle apparecchiature,
esistono direttive, norme tecniche e severi standard
di prestazione. “È obbligatorio immettere sul mercato
esclusivamente apparecchiature che possiedono il
certifi cato di conformità alla direttiva europea Dispositivi
Medici (CEE 2007/47)” conclude l’ingegnere. Questa
direttiva, recepita in Italia da un recente decreto legge,
ha introdotto alcune novità che riguardano anche le
apparecchiature ad uso domiciliare: per la prima volta
anche il software utilizzato per il funzionamento delle
macchine è considerato un dispositivo medico al pari
delle componenti hardware.
I NUMERI
aApparecchiature elettromedicali: 13.000
aContratti di manutenzione attivi per 4,5
milioni di euro
aOltre 20.000 attività annuali
Verifi che di Sicurezza elettriche
Controlli di Qualità
Tarature
Manutenzioni preventive
Collaudi di accettazione
aApparecchiature acquistate fra il 2009
e il 2010: 1.400 per un valore di oltre
15 milioni di euro
aPiano di manutenzione personalizzato per
ogni singolo apparecchio
Ing. Emanuele Carlo Christin dell’Uffi cio Acquisti, Logistica e
Patrimonio di Fondazione Maugeri; Presidente dell’Associazione
Italiana di Bioingegneria
EXPOSANITÀ 2010
IL TEMA DELLA SICUREZZA DI QUESTE
APPARECCHIATURE È MOLTO SENTITO NEL
MONDO DELLA SANITÀ: PER UN CORRETTO
UTILIZZO E PER OTTENERE DATI CERTI,
LE APPARECCHIATURE DEVONO ESSERE
ASSOLUTAMENTE CONFORMI. DI QUESTO
SI È OCCUPATO UN CONVEGNO DAL TITOLO
“LA SICUREZZA DEI DISPOSITIVI MEDICI
ELETTROMEDICALI NELLE INSTALLAZIONI
DOMICILIARI” TENUTO LO SCORSO MAGGIO
DALL’ING. CHRISTIN NEL CORSO DELLA
MANIFESTAZIONE EXPOSANITÀ DI BOLOGNA.
ULTERIORE TESTIMONIANZA DELLA GRANDE
ATTENZIONE PRESTATA ATTUALMENTE A
QUESTA MATERIA.
NOTIZIE FSM
29

Stili di vita
Misuravo il passare
del tempo, essendo
consapevole di non
saper più leggere, né
contare, né leggere l’ora
... l’orologio tanto familiare
che regolava implacabile
il ritmo frenetico della
mia vita quotidiana, era
diventato all’improvviso
un oggetto estraneo ed
incomprensibile ... stesa
sul letto nella mia forzata
immobilità, osservavo
dal balcone della stanza
da letto, il lentissimo
passare del tempo dal
cambiamento dei colori,
determinato dal variare
dell’intensità della luce
del sole (persona guarita
dall’afasia)
NOTIZIE FSM
Ritmi
di vita:
ad ognuno
il suo.
Vivere con lentezza
La società moderna impone ritmi di vita frenetici e senza sosta: i ritmi
dei bambini, delle mamme, di chi lavora. Superata la soglia di un centro
di cura, di un'Unità Operativa di Risveglio o di Neuroriabilitazione,
Spinale, Cardiologica o Pneumologica, o entrando nell’abitazione di un
ammalato cronico, il quadro cambia: il ritmo di vita è quello del malato,
da rispettare e a cui adeguarsi.
Quando la malattia irrompe nella vita di un individuo per restarci impone
un radicale cambiamento dello stile di vita, obbligandolo a imparare a
convivere con essa, affrontare processi di accettazione, apprendimento
e modifi cazione, dare signifi cato a un diverso modo di vivere, ripensare
il suo futuro e acquisire nuove abilità e competenze.
Lo stravolgimento nelle abitudini quotidiane non tocca però solo il
paziente, ma anche il caregiver, la persona che si prende carico del proprio
caro e verosimilmente se ne occuperà anche dopo la dimissione.
Qui entra in gioco l’équipe di medici, psicologi, infermieri, fi sioterapisti,
logopedisti, terapisti occupazionali, il cui ruolo sta proprio nel riuscire
a trovare con il paziente delle strategie che lo aiutino a metabolizzare
il cambiamento e trovare la motivazione per andare avanti, lavorando
al processo di riabilitazione e al recupero delle abilità residue e della
qualità di vita, la migliore possibile.
Come cambia il ritmo di vita di una persona
vittima di un evento avverso o
comunque sofferente di una patologia
cronica invalidante?
E come si defi nisce l’approccio dello
specialista e in genere del caregiver nel
rispetto del ritmo di vita dell’ammalato?
Il parere dello specialista
30 31

Stili di vita
NOTIZIE FSM
Il parere dello specialista
Dr.ssa Angela Craca, Neurologa Fisiatra presso il Servizio di Neuropsicologia
dell’U.O. di Neurologia e Neuroriabilitazione dell'Istituto Scientifi co
di Cassano delle Murge
"In Italia e nel mondo occidentale l’ictus è la principale causa di disabilità;
cambia in maniera repentina lo stile e la qualità di vita; cristallizza l’individuo
che ne è colpito in una dimensione corporea, relazionale e temporale diversa,
di dipendenza, diffi coltà a comunicare, inconsapevolezza, panico; causa
impossibilità a muoversi (paralisi), a utilizzare il linguaggio e a relazionarsi,
quando a essere lesionato è l’emisfero sinistro del cervello (afasia), a utilizzare
adeguatamente lo spazio corporeo e lo spazio esterno, alterando a volte anche
il senso del tempo, quando è colpito l’emisfero destro (emiinattenzione). I ritmi
di vita si arrestano e il non sapere cosa è successo e, soprattutto, cosa accadrà,
determina depressione, rabbia, senso di impotenza.
La fase iniziale della malattia è scandita dalla routine degli ospedali per acuti,
estranea a quella dell’individuo sano, e in breve ci si dimentica ciò che si era prima.
La fase successiva, in cui ha inizio la riabilitazione, coincide con il riappropriarsi
lento e progressivo anche della propria dignità, a partire dalle proprie abitudini
quotidiane, innanzitutto quelle legate alla cura di sé. Il tutto rallentato dai tempi
del recupero motorio, neuropsicologico e psicologico che spesso durano mesi,
fatti di ripetizioni di faticosi esercizi e di accettazione di un corpo e di un modo di
vivere diversi. La pazienza diventa puntello della motivazione, la consapevolezza
di guadagnare ogni giorno un pezzetto di autonomia aiuta a vivere il presente in
modo più sereno.
Nel caso di persona con sequele di ictus, l’interagire professionale e consapevole
di tutte le fi gure competenti (medici, infermieri, fi sioterapisti, logopedisti, terapisti
occupazionali, psicologi) permette di individuare disagi corporei, interpretare
messaggi frammentari e confusi, prevenire crisi catastrofi che dovute alla totale
dipendenza e all’incomprensione. Nella fase acuta, il compito degli operatori
comprende, oltre all’intervento sanitario, un’opera di informazione, quando è
possibile all’ammalato, sicuramente ai parenti: dare una spiegazione di quanto
è avvenuto previene l’angoscia, crea speranza, delinea i percorsi da compiere.
Lo scambio di informazioni paziente-team è parte imprescindibile dell’agire
riabilitativo, pone il primo come fi gura centrale del suo recupero, mentre
l’interazione costruttiva con i parenti seda le ansie, prepara agli sviluppi successivi,
insegna il modo migliore di porsi nei confronti delle disabilità presenti.
Il graduale riappropriarsi di sé, proprio della fase riabilitativa, è basato, soprattutto
nella fase iniziale, su un ascolto empatico e attento che favorisce un rapido
adattamento del paziente al reparto, e viceversa. L’accoglienza è molto importante
per individuare le particolari fragilità del singolo e allertare le specifi che fi gure
professionali, al fi ne di iniziare in modo coerente il percorso verso l’autonomia,
prevenendo il più possibile eventuali problemi. Atti come nutrire secondo i
fabbisogni, individuare eventuali problemi deglutitori, la cura della persona e il
ripristino dei ritmi fi siologici, nonché la presa in carico precoce da parte del team
riabilitativo, contribuiscono a creare fi ducia e partecipazione.
La professionalità degli operatori accompagna il paziente nel prevenire le
sequele invalidanti e nell’accettare i propri defi cit, rallentando quando manca
la consapevolezza, spronando ed enfatizzando i miglioramenti in caso di
depressione e inerzia. Comunicare nonostante l’afasia è uno sforzo, anche per
il caregiver, che spesso diventa l’unico interprete di accenni di gesti e parole,
discorsi pieni di errori e privi di signifi cato apparente: ci si inerpica per ritrovare
le parole giuste, le frasi corrette, le relazioni perse. Si impara che l’improvviso
rallentamento di ritmi spesso frenetici può essere vissuto, nella lenta evoluzione
del recupero, anche come una risorsa che consente di conoscersi meglio in una
condizione critica, verifi care e incentivare le proprie capacità di adattamento e
accettare un nuovo modello di vita, nonostante tutto".
Il parere dello specialista
Dr. Ernesto Losavio, Responsabile dell'Unità
Spinale dell'Istituto Scientifi co di Cassano delle Murge
"Le patologie con le quali ci confrontiamo quotidianamente
nella nostra Unità sono le lesioni del midollo spinale con
conseguente defi cit di movimento di arti inferiori e superiori.
Il danno midollare può essere incompleto, con possibilità
di recuperare parte del movimento inizialmente perso,
mentre altre volte la lesione è defi nitiva, pertanto è esclusa la
possibilità di recuperare movimento attivo.
In questa condizione di malattia il paziente deve fare i conti
con l'impossibilità di svolgere le stesse attività di prima, è
costretto a reinventare se stesso, affrontare una nuova
vita in un corpo differente che gli impedisce di realizzare
desideri, ambizioni e idee che prima erano il motore del
vivere quotidiano; spesso i propri sogni vengono spazzati
via dal vento, penso alle giovani vite di un motociclista
professionista, un bersagliere, un musicista, una ragazza alla
vigilia del proprio matrimonio.
L’ammalato sperimenta la dipendenza da terze persone per
le principali funzioni: da quelle corporee, al mangiare, al
vestirsi e al lavarsi; perde la propria dignità e deve imparare
di nuovo a chiedere aiuto.
Un altro problema è rappresentato dal radicale cambiamento
della propria immagine: il paziente deve far riferimento a
nuovi schemi di sé, abituarsi all’idea di svolgere la propria vita
in carrozzina e nella sua mente iniziano ad affi orare paure,
dubbi, angoscia, senso di inadeguatezza. In Italia, lo spazio
32 33
urbano è contaminato da barriere architettoniche che spesso
contribuiscono all’ulteriore “ghettizzazione” del paziente,
che fi nisce per vivere tra l’ospedale e la propria casa.
L’approccio delle fi gure di supporto al paziente, medici,
infermieri, caregiver e psicologo, deve essere il più possibile
integrato e coordinato. Si comincia dal momento drammatico
della comunicazione della prognosi, che il paziente percepisce
come verdetto fi nale di condanna a una vita diversa e meno
gratifi cante della precedente. In questa fase è importante il
rispetto delle emozioni del malato che deve poter contare su
fi gure sanitarie solide, competenti e leali.
All’Istituto di Cassano Murge l’équipe dell’Unità Spinale,
con primario, caposala, coordinatore dei terapisti, terapista
e medico del paziente, psicologa, eventuale caregiver o
fi gura di supporto, si riunisce per discutere e impostare il
trattamento riabilitativo, tenendo conto dello stato clinico e
dei risultati raggiunti e raggiungibili.
Con il tempo, in ospedale, il paziente impara a
gestire la sua nuova condizione di salute e anche il
caregiver s'impratichisce nell’aiutare il paziente, senza
sostituirsi totalmente a lui, ma spronandolo a svolgere
autonomamente le operazioni possibili.
Anche il rientro a casa può rappresentare un momento
critico. Mentre in ospedale ci si sente protetti e sicuri, a casa
ci si confronta con la realtà esterna che a volte sembra essere
poco accogliente. Sarà importante, in questa fase, offrire
tutta la disponibilità necessaria in caso di eventuali problemi,
questo serve già a sedare molto l’ansia del paziente e dei
suoi parenti".
NOTIZIE FSM

Dr. Giorgio Bertolotti
Responsabile del
Servizio di Psicologia
presso l’Istituto
Scientifi co di Tradate
Stili di vita
34 medico, infermiere o psicologo, ma un’équipe composita, per andare incontro
35
NOTIZIE FSM
Il parere dello specialista
"Nonostante il ricovero in ospedale abbia come obiettivo la cura e possibilmente
la guarigione del paziente, tale evento porta con sé lo stress di un grande
cambiamento. Il paziente, già indebolito o menomato dalla malattia, si trova a
dover fronteggiare diversi aspetti della sua nuova condizione: l’ospedale come
ambiente fi sico e sociale; il rapporto con il personale ospedaliero; le paure
e il conseguente bisogno di rassicurazioni e infi ne, in alcuni casi, i problemi
psicologici legati alle malattie progressive e terminali. Esistono, dunque, una
serie di fattori oggettivi che ogni persona durante il ricovero ospedaliero deve
fronteggiare ed esistono una serie di fattori personali, psicologici e sociali che
vanno ad interagire coi primi dando luogo a reazioni emozionali differenti.
Senza dimenticare che un grave disagio viene percepito anche dalla famiglia
(e in particolare dal caregiver), che rappresenta anche una delle più importanti
risorse per il malato.
Il paziente, soprattutto se affetto da una malattia cronica, vive la sua progressione
con implicazioni psicologiche e comportamentali di grande portata, che
possono incidere sull’autostima e sull’identità personale, perché la persona
si trova obbligata ad adattare costantemente stile di vita e progettualità al
proprio stato di salute; intenzioni e azioni della persona sono per la maggior
parte rivolte alla cura del proprio corpo, per affrontare con sperato successo i
disagi provocati dalla malattia.
Poiché la malattia cronica spesso richiede ricoveri ospedalieri ricorrenti, è
intuitivo immaginare come l’ospedalizzazione possa alla lunga causare un
indebolimento della spinta motivazionale del paziente nei confronti del suo iter
terapeutico e da questo atteggiamento può emergere una scarsa attenzione
all’osservanza dei regimi terapeutici consigliati (compliance).
Anche in questo caso la necessità che sembra imporsi è quella di un processo
interattivo incentrato sul paziente. Una proposta viene dall’Organizzazione
Mondiale della Sanità, secondo cui bisogna avvicinarsi al paziente con un
intervento di tipo educativo, mirato ad aiutare la persona a conoscere la malattia
di cui è affetta, a comprenderne la terapia, a condividere tale comprensione anche
con la famiglia, in modo da gestire le cure in maniera consapevole, aumentare
la capacità di autovalutazione, poter prevenire possibili complicazioni derivanti
da comportamenti inadeguati, e dunque con il probabile fi ne di migliorare la
qualità della vita.
Deputato a questo tipo di intervento non è un’unica fi gura professionale,
nella maniera più completa possibile alle richieste del paziente e insegnare le
competenze necessarie a realizzare una auspicata riduzione dei sentimenti di
frustrazione, ansia, incertezza.
Alla luce di queste considerazioni, si rivela necessario poter contare su una
solida competenza psicologica, che possa contribuire all’accettazione delle
limitazioni imposte dalla nuova condizione fi sica al contempo mantenendo
elevata la motivazione alla vita e alle relazioni sociali rilevanti, che non devono
mancare mai. Un senso di isolamento può nuocere al morale e dunque favorire
il peggioramento della malattia e della qualità di vita".
Dr.ssa Beatrice Aiachini
Fisiatra presso
l'U.O. di Neuroriabilitazione
dell'Istituto Scientifi co di Pavia
"Nel contesto delle Unità di Risveglio e Neuroriabilitazione
dell’Istituto di Pavia, le peculiari condizioni di vulnerabilità
e fragilità dei pazienti, soprattutto di quelli che presentano
gravi compromissioni dello stato di coscienza, richiedono
un processo di cura olistico che consideri la globalità della
persona mirando non solo a rispondere ai bisogni fi sici del
malato, ma anche alle necessità psicologiche, emozionali
e sociali che emergono. L’obiettivo primario è garantire
alla persona le migliori condizioni di vita possibili nella
salvaguardia della dignità e dell’integrità personale; ciò
signifi ca pianifi care un programma di interventi riabilitativi
individualizzati che permettano il recupero funzionale del
paziente, il raggiungimento di un buon livello di autonomia
e il suo futuro reinserimento socio-lavorativo.
La continuità delle cure nelle diverse fasi di questo processo
e l’operato congiunto di varie fi gure professionali, che
costituiscono il team riabilitativo, rappresentano elementi
di fondamentale importanza nella presa in carico del
paziente.
Proprio per migliorare questo approccio, in linea con le
indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, nei
nostri reparti e nei pazienti con esiti di trauma cranico
sono in corso studi per l’utilizzo, nella pratica clinica, della
“International Classifi cation of Functioning, Disability
and Health” (ICF), approvata dalla stessa OMS nel 2001. Il
modello bio-psico-sociale che ha guidato lo sviluppo di tale
classifi cazione è la base per una più completa descrizione
dell’esperienza di una persona affetta da una determinata
patologia. L’obiettivo dello studio è individuare, sia dal
punto di vista del sanitario sia da quello dei pazienti e
dei loro caregiver, quali sono le principali problematiche
correlate a tale patologia nel periodo del ricovero e dopo il
rientro a domicilio.
Nell’ambito di questo processo olistico di cura si inserisce
anche la presa in carico del caregiver, la fi gura signifi cativa
di riferimento del paziente. La maggior parte dei caregiver,
infatti, riferisce, da un lato, preoccupazioni riguardo
la malattia del proprio congiunto (la possibilità del
peggioramento delle condizioni, la diffi coltà nella gestione
dei sintomi, la routine quotidiana ecc.), dall’altro la capacità
di aiutare emozionalmente il paziente e gli altri familiari,
nonché la gestione della routine familiare, sconvolta dalla
malattia. II perdurare nel tempo del distress aggrava poi
ulteriormente lo stato psicologico dei familiari rendendo
necessario un intervento supportivo nei loro confronti.
La disabilità residua della persona colpita da malattia
modifi ca i ritmi di vita di tutto il nucleo familiare con un
impatto psico-sociale ed economico del quale teniamo
conto nella pianifi cazione della dimissione a domicilio".
Dr. Fabrizio Pisano
Neurologo dell'Istituto
Scientifi co di Veruno
Il parere dello specialista
"Parlare di cambiamento del ritmo di vita nel malato cronico
e nel suo caregiver è limitativo e, a volte, fuorviante. Nel
caso di malattia cronica infatti, non è tanto o non è solo il
ritmo di vita a subire un profondo mutamento, quanto più
in generale lo stile di vita in primo luogo del malato ma
conseguentemente anche del suo caregiver, intendendo
con questo termine la persona che più si occupa del
malato, spesso legata a lui da legame affettivo. I ritmi di
vita di un malato, è ovvio, rallentano; quelli del caregiver,
dal canto suo, se da una parte si adeguano a quelli del suo
assistito, dall’altro vengono esasperati dal sovraccarico
emozionale e anche fi sico accumulato.
Anche in un ambiente specialistico come la Riabilitazione,
rispettare i tempi del malato è spesso poco compatibile
con l’organizzazione e, più in generale, l’ambiente sociale
e professionale, generalmente frenetico, risulta spesso
inconciliabile con i ritmi del malato cronico.
Occorre quindi che lo specialista, anzi gli specialisti, dal
momento che nel caso della malattia cronica sono sempre
più competenze ad essere coinvolte, siano consapevoli
del profondo cambiamento nello stile di vita dell’individuo,
della frizione tra il prima e il dopo, di ciò che può essere
e come si ridefi nisce la vita del malato e della sua cerchia
affettiva.
Il sostegno concreto che questi professionisti possono
offrire consiste nell’aiutare il malato e insieme il caregiver
a ri-strutturare i loro stili di vita, ricercando soluzioni il più
possibile soddisfacenti per il loro bene, sempre in modo
realistico rispetto alla gravità del defi cit e al reinserimento
ambientale".
NOTIZIE FSM

36
Il caso
Le azioni erano
mostruose,
ma chi le fece era
pressoché normale,
né demoniaco
né mostruoso.
Hannah Arendt
La banalità del male
NOTIZIE FSM
Da sinistra: Michelina Stella Scioli, Diamante Di Rubbo, Giovanni Di Caprio,
Singh Sidhu Navtej, Maria Guariglia e Maria Grazia D’Aniello
Quelle cicatrici
nel corpo
e nell’animo
Diciotto mesi fa fu vittima di una brutale aggressione che gli procurò ustioni di
terzo grado sul 50% del corpo. All’Istituto Scientifi co di Telese Terme lo staff ha
seguito il caso di Singh Sidhu Navtej dal punto di vista chirurgico e riabilitativo,
senza trascurare il piano umano
Al suo arrivo all’Istituto di Telese Terme il 24 ottobre dello scorso anno le
condizioni di Singh Sidhu Navtej erano precarie, presentava lesioni aperte,
operate con quattro interventi ricostruttivi, esposizione della tibia destra; aveva
perso trofi smo muscolare e aveva grossi defi cit a carico dei tendini, molti dei
quali irreversibili. Inoltre, era fortemente debilitato.
“È arrivato dopo un lungo periodo di degenza al Centro Grandi Ustionati di Roma,
dove è stato ricoverato dopo l’aggressione e vi è rimasto fi no a metà ottobre; in
questo arco di tempo ha subìto vari interventi e medicazioni continue necessarie,
che sono sempre molto dolorose - racconta il Dottor Giovanni Di Caprio,
Primario dell’Unità Operativa di Riabilitazione Morfo-Funzionale in Chirurgia
Plastica dell’Istituto -. Le ferite andavano trattate, era molto debole e anemico,
si reggeva in piedi solo grazie all’aiuto di altre persone e con le stampelle e non
riusciva a camminare, soprattutto a causa di una grave lesione alla gamba destra.
In quella regione della gamba, infatti, le ustioni avevano superato anche il terzo
grado ed erano tanto profonde da presentare un’esposizione ossea della tibia,
e un’infezione che abbiamo trattato. Per ben quattro volte siamo intervenuti su
quest’area, utilizzando anche un’apparecchiatura fatta arrivare per questo caso,
eseguendo poi innesti propri, attecchiti e progressivamente consolidati.
La nostra specializzazione di Centro di Recupero Morfo-funzionale ci mette in
rete con i Centri Ustioni del Paese e siamo purtroppo abituati ad affrontare
casi di questa gravità. Qui abbiamo la possibilità di seguirli dal punto di vista
chirurgico-plastico e anche riabilitativo.
Il paziente presentava ustioni molto dolorose e dolorose da curare, e anche per
questo all’avvicinarsi del personale medico sviluppava stati ansiosi. Insonnia,
incubi e diffi denza nei confronti del prossimo hanno
caratterizzato le prime fasi del ricovero. La terribile vicenda
di cui è stato vittima ha indubbiamente lasciato cicatrici
non solo nel corpo ma anche nell’animo: continuava a
chiedersi il perché di questa tragedia.
Il personale dell’Istituto, abituato ad affrontare situazioni
diffi cili, ha favorito un clima accogliente e rilassato.
Il caso di Singh Sidhu Navtej in particolare, ha visto un
forte coinvolgimento del personale con un carico emotivo
signifi cativo”.
La Signora Diamante Di Rubbo, fi sioterapista presso lo
stesso Istituto da 11 anni, si è occupata delle diffi coltà di
deambulazione e del trattamento delle cicatrici delle aree
guarite. “La terapia è proseguita per mesi con manovre
per la deambulazione e massaggi per le zone ustionate.
Ha recuperato una deambulazione autonoma e cammina
senza ausili, anche se persistono diffi coltà, soprattutto
agli arti inferiori. I danni ai nervi e ai tendini delle gambe
saranno permanenti, ma migliorare si può continuando
a lavorare. Inizialmente era molto spaventato, ho dovuto
cercare di farmi accettare. Poi col tempo ha cominciato a
fi darsi di noi e a legare anche con gli altri pazienti. Abbiamo
cercato di farlo sentire per quanto possibile a casa, per
esempio procurandogli della musica indiana, grazie alla
partecipazione del personale e degli altri pazienti. È stata
certamente un’esperienza umana molto forte”.
“Un paziente ustionato al 50% della superfi cie corporea
non può essere mai considerato completamente guarito
- sottolinea il Dottor Di Caprio -: i grandi ustionati infatti
hanno bisogno di cure continue per tutta la vita, una
serie di trattamenti impegnativi anche dal punto di vista
economico, anche se nel nostro sistema sanitario il
paziente ustionato non è ancora ben classifi cato come
paziente cronico. Singh inoltre porterà sempre i defi cit
funzionali a carico degli arti inferiori.
Fortunatamente, ha conosciuto altri aspetti del nostro
Paese, la faccia dell’altra Italia. Prima di tutto, la possibilità
garantita dal nostro Sistema Sanitario Nazionale di curare
anche i pazienti stranieri clandestini. In questo caso
specifi co, anche le Istituzioni sono state sempre presenti
così come gli assistenti sociali, la signora Maria Guariglia
tra gli altri.
La stampa ha contribuito a tenere alta l’attenzione sul
caso, e anche la Rai dopo l’intervento alla trasmissione
UnoMattina ha mandato per alcuni giorni uno spot con un
appello per il caso. Nel frattempo, la macchina umanitaria
si è messa in moto e ha favorito il rilascio del permesso
di soggiorno per motivi umanitari. Attualmente, Singh si
trova in una struttura di lunga degenza ad Anzio, dove
sono stati felici di accoglierlo. Siamo sempre in contatto
e sappiamo che si trova bene, anche se persiste una forte
preoccupazione per il futuro; la volontà di lavorare non gli
manca, anche se diffi cilmente potrà tornare a svolgere le
attività di prima”.
Singh Sidhu Navtej era venuto in Italia per cercare una
vita migliore, lavorava come manovale nell’edilizia e
nell’agricoltura. Al momento dell’aggressione non dormiva
sulla panchina, come dissero giornali e tv, ma era seduto
ad aspettare il treno per Roma, dopo aver perso l’ultimo
della sera.
“Siamo abituati a trattare le ustioni, che sono, non solo
esteticamente, ma anche psicologicamente molto
invalidanti e molto dolorose - conclude la signora Di Rubbo
-. In questo caso, nella tragedia pesa molto la mancanza di
un perché, ci si chiede come si è arrivati a tanto, a cosa è
servito tutto questo dolore”.
La cronaca
Era l’alba di una domenica di febbraio di
un anno fa quando Singh Sidhu Navtej,
cittadino indiano immigrato in Italia, fu
vittima di un orribile episodio di cronaca.
Giornali e tv nazionali parlarono per
qualche tempo di quel clochard trasformato
in torcia umana da tre balordi presso la
stazione ferroviaria di Nettuno.
Di quell’uomo, 35 anni, nato nel distretto
di Moga, nel Punjab, giunto clandestino in
Italia cinque anni prima, senza famiglia, al
tempo si sapeva poco, salvo che ustioni di
terzo grado avevano coperto il 50% della
superfi cie del suo corpo e che la sua vita
era appesa ad un fi lo.
A dare una svolta alle indagini fu la stessa
vittima: la sua testimonianza portò alla
cattura dei tre aggressori, condannati
nello scorso febbraio, ad un anno
dall’aggressione, a quattordici anni di
reclusione per tentato omicidio. Un terzo
ragazzo coinvolto, che all’epoca dei fatti
aveva meno di 18 anni, è stato invece
giudicato dal Tribunale dei minori di Roma
a nove anni.
Dopo circa dieci mesi di degenza al reparto
grandi ustionati dell’ospedale Sant’Eugenio
di Roma, dove ha subito vari trapianti di
cute, per molti mesi Singh Sidhu Navtej è
stato in cura presso l’Istituto Scientifi co di
Telese Terme.
Il 29 giugno scorso, Singh Sidhu Navtej
ha lasciato l’Istituto di Telese per
essere trasferito presso una struttura di
lungodegenza ad Anzio, dove le Istituzioni
competenti si stanno occupando di
perfezionare la sua sistemazione, in termini
di alloggio e di lavoro compatibile.
NOTIZIE FSM
37

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News
NOTIZIE FSM
DA OGGI L’ATTESA È PIÙ PIACEVOLE:
TRE MONITOR TRASMETTONO LA “MAUGERI TV”
Ha visto la luce un altro importante strumento con cui Fondazione Maugeri
comunica novità, consigli, informazioni istituzionali e specialistiche: la
“Maugeri Tv”. Si tratta di un progetto pilota che ha portato, nella sede
dell’Istituto Scientifi co di Pavia in via Maugeri, una vera e propria tv
istituzionale. L’obiettivo è quello di informare e
intrattenere utenti e pazienti all’interno delle due
principali aree d’attesa: il corridoio della radiologia
e l’atrio dove ha sede lo sportello dell’accettazione.
I tre monitor al plasma trasmetteranno, dal lunedì al
venerdì dalle 7 alle 17, e il sabato dalle 7 alle 13, un
palinsesto composto da news, in collaborazione con
le principali agenzie giornalistiche nazionali, notizie
sul meteo, sit-com, musica e cartoons, intercalati
da spazi informativi istituzionali sui servizi e sulle
iniziative presenti al Centro. In rubriche dedicate
gli specialisti informano gli ascoltatori sull’attività
assistenziale e di ricerca presente nell’Istituto. Ma
non solo. Gli interventi propongono anche consigli sulla qualità di vita e
sull’importanza della prevenzione. Il progetto “Maugeri Tv”, nato dalla sinergia
tra Fondazione, l’agenzia di comunicazione Unopuntotre, responsabile
dei contenuti istituzionali, e un service specialistico, vede l’Istituto di Pavia
fungere da apripista di questa iniziativa volta a fornire un servizio in più ai
visitatori, ai pazienti e agli ospiti di via Maugeri, 10. Buona visione a tutti!
“LIBERI DAL DOLORE” SI LEGGE SU eBOOK
I nuovi mezzi tecnologici hanno
coinvolto anche “Liberi dal dolore.
La sofferenza fi sica e le nuove
terapie per curarla” scritto dal
dottor Cesare Bonezzi, responsabile
dell’Unità Operativa di Medicina del
dolore dell’Istituto Scientifi co di
Pavia via Maugeri. Il libro, edito da
Mondadori, dopo le diverse edizioni
cartacee sarà ora consultabile
anche su eBook. Gli appassionati
della lettura digitale potranno
quindi sfogliare le pagine virtuali
sul dolore nocicettivo, neurogeno
e psicogeno, sul dolore acuto e
cronico, apprendendo i fattori
fi sici, culturali, cognitivi, emotivi
e motivazionali che infl uenzano la
percezione e l’espressione della
sofferenza.
PIÙ ATTENZIONE ALL’OSTEOPOROSI
In quanto strutture inserite nel circuito
degli ospedali “Bollini Rosa O.N.Da”, il 20
ottobre, gli Istituti Scientifi ci dell’IRCCS
Fondazione Maugeri di Pavia, via Maugeri, e
Milano, via Camaldoli, partecipano all’evento
“H - open day - Le donne e l’osteoporosi.
Chiedi, conosci, previeni” organizzato
dall’Osservatorio Nazionale sulla Salute della
Donna in occasione della Giornata Mondiale
dell’Osteoporosi. L’iniziativa ha l’obiettivo di
sensibilizzare l’universo femminile su questa
patologia che progredisce silenziosamente,
affi nché le donne prendano coscienza di
alcuni semplici ma importanti comportamenti
utili alla prevenzione e conoscano i principali
esami necessari alla diagnosi.
L’osteoporosi è la più diffusa patologia a carico
del sistema osseo-articolare, caratterizzata
dalla progressiva diminuzione della massa
scheletrica e dal deterioramento della struttura
ossea, con conseguente aumento della
fragilità e quindi del rischio di fratture, che
si verifi cano soprattutto a carico di vertebre,
femore e polso. L’osteoporosi riguarda per
l’80% la popolazione femminile e si manifesta
prevalentemente nelle donne in menopausa
poiché la carenza estrogenica comporta una
progressiva riduzione della massa ossea.
Colpisce il 33% delle donne tra i 60 e 70 anni e
il 66% di quelle al di sopra degli 80.
L’istituto di Pavia, grazie alla disponibilità
degli staff dell’U.O. di Medicina Interna ed
Endocrinologia, dell’Ambulatorio Endocrinoginecologico
e del Servizio di Diagnostica per
Immagini, offre, alle signore che contatteranno
il numero dedicato 0382-592250, attivo dalla
settimana precedente la manifestazione, una consulenza
specialistica endocrinologica e, nei casi ritenuti a rischio,
la misurazione della massa ossea con l’esame MOC.
Presso l’Istituto di Milano, lo staff della dr.ssa Laura Dalla
Vecchia, responsabile dell’U.O.C. Struttura Intermedia,
organizza, a partire dalle 16,30 in Aula Conferenze
(palazzina A, piano terra), un evento informativo aperto
alla popolazione con tavola rotonda fi nale. L’incontro,
caratterizzato dalla multidisciplinarietà delle relatrici,
intende fornire informazioni sull’argomento e rispondere
alle domande delle partecipanti.

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News
NOTIZIE FSM
10 CANDELINE PER IL CENTRO DI SENOLOGIA
È in programma per l’11 ottobre a Pavia, presso il Centro Congressi, l’evento
pensato per celebrare il decennale della nascita del Centro di Senologia
dell’IRCCS Fondazione Maugeri.
5 chirurghi senologi specialisti, 18 infermiere dedicate, 600 nuovi casi di tumore
al seno trattati all’anno, 350 linfonodi sentinella, oltre 2.000 visite complessive
e quasi 10.000 ecografi e e mammografi e all’anno. Questi i risultati raggiunti,
di cui andare sicuramente orgogliosi, in 10 anni di attività.
Fondato a Pavia nel 2000, presso l’Istituto Scientifi co di via Maugeri, e coordinato
fi n da subito dal dr. Alberto Costa, il Centro di Senologia di Fondazione
Maugeri è composto dall’Unità di Chirurgia Senologica e Chirurgia Plastica
Oncologica dell’Istituto Scientifi co di Pavia, diretta dal dr. Vittorio Zanini,
e dall’Unità di Screening Mammografi co di Milano - via Clefi , diretta dalla
dr.ssa Irene Marinucci; una struttura dedicata alla salute del seno femminile
che, in particolare, ha lo scopo di individuare precocemente e di gestire i
tumori della mammella. Il Centro offre alle pazienti un’assistenza completa
grazie ad un team di specialisti che operano in stretta collaborazione dalle
Unità Operative di Diagnostica per Immagini, Medicina Nucleare, Anatomia
Patologica, Oncologia Medica, Radioterapia, Riabilitazione Oncologica,
Psicologia, Fisioterapia, Anestesia e Cure Palliative.
Negli anni, il Centro ha saputo crescere progressivamente acquisendo sempre
maggiore esperienza e dotandosi di apparecchiature diagnostiche moderne
e tecniche di intervento all’avanguardia. Oggi, il Centro di Senologia può
considerarsi uno dei centri di eccellenza per la diagnosi e la cura del tumore
al seno, punto di riferimento non solo per le donne colpite dal cancro, ma per
ogni donna che ritenga di averne bisogno, per imparare a conoscere meglio
il proprio seno, prepararlo alla gravidanza, all’allattamento o alla menopausa;
ricevere informazioni, chiarimenti e spiegazioni; defi nire il proprio personale
programma di controlli periodici.
Sono quindi molti i motivi per festeggiare questo anniversario con un incontro
che vedrà la partecipazione dei protagonisti che negli anni hanno contribuito
ai tanti traguardi - dai chirurghi senologi, plastici e oncologi agli infermieri
specializzati, dai fi sioterapisti ai radiologi e radioterapisti, fi no ai ginecologi e
agli psicologi - insieme ad alcune pazienti che qui stanno conducendo la loro
lotta contro il cancro. L’evento rappresenta inoltre un momento di dialogoconfronto
tra i rappresentanti della ricerca e della cura del tumore al seno di
Fondazione e di altre realtà scientifi che nazionali e internazionali. Tra i relatori,
il Prof. Umberto Veronesi dell’Istituto Europeo di Oncologia, il dr. Maurizio
D’Incalci dell’Istituto Mario Negri e il dr. Marco Rosselli Del Turco, presidente
di EUSOMA.
FONDAZIONE MAUGERI E JOHNS HOPKINS
HOSPITAL: INSIEME PER LA RICERCA
Partita sotto i migliori auspici la collaborazione tra
Fondazione Maugeri e Johns Hopkins Hospital di Baltimora
nell’ambito della ricerca delle patologie autoimmuni
endocrine.
La cooperazione tra l’Unità di Medicina Interna ed
Endocrinologia dell’Istituto Scientifi co di Pavia e il
Dipartimento di Patologia, Divisione di Immunologia, del
Johns Hopkins Hospital è stata avviata con la partecipazione
della dr.ssa Paola Leporati, medico specializzando in
Endocrinologia e Malattie del Metabolismo dell’Università
di Pavia, a un gruppo di ricerca impegnato in uno studio
sull’autoimmunità ipofi saria. Il poster illustrativo dei
risultati dello studio ha suscitato notevole interesse
tra gli esperti di autoimmunità ed è stato giudicato
"migliore lavoro" alla “Presidential Poster Competition”
del 92° Meeting dell’Endocrine Society - il più importante
congresso internazionale dell’area endocrinologica
con circa 7.000 iscritti e partecipanti da tutto il mondo,
tenutosi quest’anno a San Diego, in California, dal 19 al
22 giugno.
La dottoressa Leporati, iscritta al quarto anno di
specializzazione e inviata negli USA dal Prof. Luca Chiovato,
è volata a Baltimora per seguire una fellowship di un anno.
Qui, sotto l’egida del Prof. Patrizio Caturegli, direttore
della Divisione di Immunologia del Johns Hopkins, si
è dedicata allo studio dell’ipofi site autoimmune, una
patologia rara e spesso misconosciuta caratterizzata
da una infi ltrazione linfocitaria a livello dell’ipofi si. I
suoi studi si sono concentrati, in parte, su un caso che
presenta una variante molto rara della malattia: l’Ipofi site
Autoimmune IgG4 correlata, evidenziata mediante
tecniche di immunoistochimica. Ulteriori ricerche hanno
inoltre condotto all’identifi cazione di un probabile
autoantigene nell’ipofi site autoimmune; saranno
necessari ulteriori studi per verifi care la validità del
risultato, ma sicuramente questo rappresenta un passo
importante verso l’individuazione di nuovi autoantigeni
ipofi sari responsabili dello sviluppo della patologia.
“Sono felicissima di aver ricevuto questo premio, è stato
importante dal punto di vista professionale e umano
- afferma la dr.ssa Leporati -. Devo ringraziare il Prof.
Chiovato che mi ha dato l’opportunità di lavorare nella
struttura che, per il ventesimo anno consecutivo, è stata
dichiarata il miglior ospedale d’America, di confrontarmi
con molti dei più grandi esperti mondiali di autoimmunità,
e imparare molte nozioni e tecniche laboratoristiche”. Alla
dottoressa Leporati vanno naturalmente i migliori auguri
per un futuro brillante nel campo della ricerca, meglio se
in Italia e, meglio ancora, se nei laboratori di Fondazione
Maugeri, come lei stessa desidera!
Dr.ssa Paola Leporati
(prima da sinistra)
TELESCOPIO
Presentiamo gli incarichi direttivi operativi dallo scorso
luglio con due novità all’Istituto Scientifi co di Lumezzane:
la nomina del dr. Michele Vitacca a Direttore Scientifi co
e l’incarico di Primario del Servizio di Radiologia al
dr. Flavio Milesi.
Al dr. Pietro Ferrari sono state assegnate le funzioni di
Primario dell’U.O. di Cure Palliative presso l’Ospedale di
Mede e, per chiudere, il dr. Pietro Preti assume la funzione
di Coordinatore delle U.O. di Cure Palliative dell’Istituto di
Pavia - via Maugeri e dell’Ospedale di Mede.
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Il Giorno
ed. Lodi
e Pavia
luglio 2010
Parlano di noi
Viversani & Belli
settembre 2010
Come Stai
agosto 2010
For Men Magazine
giugno 2010
Il Sole 24 Ore
Sanità
luglio 2010
Viversani & Belli
luglio 2010
Il Ticino
luglio 2010
Corriere della Sera
ed. Milano
luglio 2010
La Provincia
Pavese
luglio 2010
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NOTIZIE FSM

Nonsolo FSM
44 Riccardo Ghirardi,
fi sioterapista all'Istituto Scientifi co
di Lumezzane
NOTIZIE FSM
Una sfi da
tra i ghiacci
Riccardo Ghirardi, fi sioterapista all’Istituto di Lumezzane, ha vinto nel 2008
una delle corse più massacranti al mondo: l’Iditarod Trail Invitational in Alaska
“Qualsiasi nave nel porto è sicura, ma non è lo scopo per cui è stata costruita”.
(John Augustus Shedd)
“Se non sai renderti conto che dentro l’uomo c’è qualcosa che vuole accettare
la sfi da della montagna e lo spinge ad affrontarla, che la lotta è lotta della
stessa vita per salire in alto, sempre più in alto, allora non sei in grado di capire
perché scaliamo. Ciò che riceviamo da quest’avventura è gioia allo stato puro”.
A chi gli chiede “perché”, Riccardo Ghirardi risponde così, rifacendosi ad una
frase letta in un libro. Effettivamente non è facile comprendere cosa spinga un
fi sioterapista della palestra neuromotoria dell’Istituto Scientifi co di Lumezzane,
a lanciarsi in una delle più dure corse al mondo: l’Iditarod Trail Invitational, 378
miglia tra i ghiacci e i boschi dell'Alaska, a piedi, in bike o con gli sci. Stiamo
parlando di una massacrante gara di resistenza da Anchorage a Mc Grath. Per
partecipare bisogna essere determinati, pronti a tutto; pronti a rischiare, pronti
a sopportare il dolore, la fatica, pronti a perdersi, pronti a non dormire e a
trovarsi da soli per giorni. Bisogna allenarsi per mesi, ripercorrere mentalmente
ogni tratto del percorso, stare ore e ore sulle gambe e sui sentieri in solitudine,
perché è la testa che conta più della forza fi sica.
“In questa sfi da i partecipanti non hanno il supporto di alcuna organizzazione
- spiega Ghirardi, che ha già partecipato cinque volte a questa corsa -. Portiamo
con noi solamente barrette alimentari, un fornello, un sacco a pelo e un GPS; il
tutto caricato su una slitta che trasciniamo noi stessi. Sembra una follia, eppure
ognuno dei partecipanti ha un solo scopo: riuscire a portare a termine questa
corsa senza aiuti esterni. Sfi dare se stessi e la natura: questa è l’unica vera
ragione che ci spinge ad affrontare questa avventura”.
Riccardo Ghirardi tutto questo l’ha provato nel 2008 quando, dopo aver percorso
a piedi 610 km in 6 giorni e 10 ore, è riuscito a tagliare per primo il traguardo
dell’Iditarod Trail Invitational.
“600 per molte persone è solo un numero, ma per me è un sogno - racconta il
fi sioterapista -. Un sogno inseguito per 12 mesi e costruito giorno per giorno.
600 km da percorre in Alaska, in autonomia, in un ambiente assolutamente
ostile. Per tradurre l’esperienza in un percorso italiano sarebbe come partire
da Ventimiglia e, attraverso Genova, Milano, Brescia, Vicenza e Venezia,
arrivare a Jesolo. Ma bisogna pensare di affrontarli senza incontrare villaggi e
camminando sempre sulla neve a una temperatura media di –30°. Forse dovrei
raccontare delle volte in cui mi sono perso, tante, oppure di quando sono stato
avvicinato da due lupi; ricordo ancora la violenza che ho dovuto infl iggere
al mio corpo per rimettermi in movimento nel 2007, quando la temperatura
toccò i –52° e mi congelai le dita dei piedi. Potrei narrare le mie sconfi tte o
la vittoria del 2008, quando percorsi gli ultimi 270 km riposando solo 3 ore
e mi trovai senza luce in una bufera di neve. Ma al di là del resoconto delle
giornate di gara esiste un’esperienza più intima e profonda. L’unica cosa che
vorrei riuscire a comunicare è come il mettere in gioco la propria vita possa poi
fare apprezzare ogni momento della quotidianità. Purtroppo c’è nel mio spirito
un’incapacità nel raccontare a parole ciò che nel cuore è assolutamente chiaro,
ma vorrei sfruttare l’occasione per ringraziare tutti coloro che hanno vissuto
con me questo frangente di vita. Mi piacerebbe che qualcuno, giunto alla fi ne di
quest’articolo, cominciasse a pensare “Potrei farcela anch’io?”. Riferisco quindi
una frase che mi diede tanto in Alaska: You can do it”.
Istituti Scientifi ci
PAVIA
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Tel. 030 8253011 fax 030 8920262
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SCIACCA (AG)
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MISTRETTA (ME)
U.O. di Neuroriabilitazione intensiva
c/o Presidio Ospedaliero
Santissimo Salvatore
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e Igiene Industriale
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