Lo screening uditivo neonatale - Il sito di Audiologia dell'Università ...

Università degli Studi di Napoli Federico II
Facoltà di Medicina e Chirurgia
Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II
Regione Campania
Centro di Riferimento Regionale per la diagnosi precoce di sordità
Lo screening
uditivo
neonatale
Report 2007

Lo screening
uditivo
neonatale
Report 2007
2

Centro Regionale di Riferimento
per la diagnosi precoce di sordità
Responsabili Scientifici: Prof. Elio Marciano, Prof. Alfredo Pisacane
Università degli Studi di Napoli Federico II
Tel. 081/7463885; Fax. 081/7463581
e-mail: audiologia@unina.it
3

Università degli Studi di Napoli Federico II
Facoltà di Medicina e Chirurgia
Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II
Regione Campania
Centro di riferimento regionale per la diagnosi precoce di sordità
Lo screening
uditivo
neonatale
Report 2007
4

Indice
Premessa ..............................................................................................................................6
Introduzione .........................................................................................................................7
I° Livello dello screening: ll test con le emissioni otoacustiche nei punti nascita
e nelle TIN ...................................................................................................................10
• Napoli e provincia........................................................................................................14
• Avellino e provincia.....................................................................................................17
• Caserta e provincia.......................................................................................................18
• Salerno e provincia ......................................................................................................19
• Aziende Ospedaliere ....................................................................................................21
II° Livello dello screening: la conferma della diagnosi con il test ABR ...........................22
• Status quo, criticità e miglioramenti necessari ............................................................22
• Test di conferma della diagnosi (ABR) : distribuzione per provincia.........................25
III° Livello: Centro di Riferimento Regionale...................................................................30
• Follow-up dei pazienti che hanno eseguito il test di conferma ABR ..........................30
• Esito della diagnostica nei bambini pervenuti al Centro di Riferimento
Regionale dalle varie strutture aziendali di esecuzione del test ABR .........................30
• La presa in carico dei bambini ipoacusici....................................................................31
• Il percorso riabilitativo dei bambini ipoacusici ..........................................................34
• Criticità e miglioramenti necessari ..............................................................................37
• Sostegno psicologico, counselling alle famiglie e rafforzamento delle capacità
di lavoro di gruppo dell’equipe....................................................................................37
Allegati: Modulistica in uso...............................................................................................39
5

Premessa
La Regione Campania, con Delibera n° 3130 del 31.10.2003, ha istituito lo
“screening neonatale universale dei disturbi permanenti dell’udito”, affidandone il
coordinamento ai Dipartimenti di Pediatria e di Neuroscienze dell’Università
Federico II di Napoli. Tali dipartimenti hanno costituito un Centro Regionale di
Riferimento, con sede presso la sezione di Audiologia del Dipartimento di
Neuroscienze in via Pansini 5, Napoli.
L’esperienza di screening avviata in Campania è la prima in Italia di così ampie
dimensioni e, a partire dalla fine del 2005, ha gradualmente coinvolto i circa 65.000
bambini che ogni anno nascono in Regione, gli 81 punti-nascita, pubblici e privati, i
reparti di terapia intensiva neonatale (TIN), i servizi audiologici aziendali di conferma
della diagnosi, le strutture deputate alla riabilitazione foniatrico-logopedica, i pediatri
di famiglia.
La novità, rispetto al passato, è stata che tutti i nati, e non solo quelli con i fattori di
rischio per sordità, prendono parte allo screening e sono seguiti, qualora la risposta
al test con le emissioni oto-acustiche eseguito al nido dia una risposta non-chiara,
attraverso le opportune tappe della conferma della diagnosi, della protesizzazione o
dell’impianto cocleare, della riabilitazione logopedica, della valutazione del
linguaggio, dell’apprendimento e dell’inserimento scolastico.
Questo documento riferisce sulle attività svolte nel 2007 ed analizza alcune criticità
che è necessario affrontare, affinché le attività previste possano funzionare a
regime.
Coloro che sono interessati ai principi teorici e all’organizzazione dello screening in
Campania possono consultare il Documento pubblicato dal Centro Regionale di
Riferimento nel luglio 2007, che è reperibile sul sito: www.audiologia.unina.it.
6

Introduzione
Questo documento analizza alcuni dei problemi emersi nel primo anno in cui le
attività collegate allo screening hanno cominciato a funzionare a regime.
Vanno registrati aspetti molto positivi: la maggioranza dei punti-nascita della
Regione Campania esegue il test con le emissioni oto-acustiche prima della
dimissione dei neonati e lo ripete, entro il primo mese di vita, a quei bambini (circa
2-3%) per i quali la risposta è dubbia (“refer”). I bambini la cui risposta è ancora
dubbia dopo 2 test con le otoemissioni sono inviati ad una struttura di conferma
della diagnosi per eseguire il test ABR.
Questo sistema funziona a regime quasi dovunque, con alcune eccezioni relative
alla città di Napoli ed alla provincia di Benevento, nelle quali, per ritardi organizzativi
locali, la copertura non è completa. Nel complesso, la copertura attuale del test con
otoemissioni è stimata intorno al 75% dei nati (in alcune ASL è vicina al 95%).
Tanto i punti-nascita, quanto le strutture di conferma della diagnosi, inviano
mensilmente i loro dati al Centro Regionale di Riferimento, presso la Facoltà di
Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Napoli Federico II.
In alcune ASL le strutture di conferma della diagnosi non funzionano ancora a
pieno ritmo e parte del loro lavoro è svolto dal Centro di Riferimento Regionale.
Questa situazione richiede un rapido miglioramento.
I bambini il cui test di conferma risulta patologico sono inviati al Centro di
Riferimento Regionale, dove la diagnosi di ipoacusia è definitivamente confermata e
sono fornite alla famiglia le indicazioni alla protesizzazione ed alla riabilitazione
logopedica.
Tra il 2006 ed il febbraio 2008 il progetto regionale di screening ha identificato 53
bambini sordi, che sono stati protesizzati entro il sesto-settimo mese di vita, cosa
questa che rappresenta un notevole vantaggio per la prognosi della loro disabilità.
Anche i reparti di Terapia Intensiva Neonatale (TIN) sono coinvolti nel percorso dello
screening ed hanno un ruolo rilevante, in quanto tra i bambini ricoverati in TIN la
frequenza di ipoacusia è circa 10 volte più frequente rispetto ai bambini che non
hanno bisogno di cure intensive neonatali (si passa da un’incidenza di 1 ogni mille
7

nati a quella di circa 1 ogni 100 nati). Purtroppo non tutte le TIN partecipano a
regime al percorso dello screening; sono in corso, da parte del Centro di Riferimento
e dell’Assessorato alla Sanità, contatti frequenti con i responsabili delle TIN per
migliorare il loro coinvolgimento.
Si è inoltre creata una rete regionale, diffusa in ciascuna provincia, che prevede
che ogni bambino sordo venga affidato ad un/a audioprotesista e ad un/a
logopedista, che sono in contatto stabile con il Centro di Riferimento Regionale.
Presso il Centro di Riferimento Regionale è prevista la presenza di un pediatra, che
segue il bambino in stretta collaborazione con il pediatra di famiglia, specialmente
quando sono richiesti interventi multidisciplinari (ad esempio bambini con sindromi,
nati con peso molto basso alla nascita, ecc).
Infine, in collaborazione con l’ARSAN, si sta avviando un progetto di telemedicina,
che colleghi tra di loro gli 81 punti-nascita, le 18 TIN, le 20 strutture aziendali di
conferma della diagnosi ed il Centro Regionale di Riferimento. L’obiettivo è che, nel
corso del 2008, tutta la reportistica cartacea attualmente utilizzata per gli scambi di
informazioni tra le strutture sia sostituita da una rete di informazioni basata sul web,
alla quale ogni istituzione possa accedere con un sistema dedicato.
Nel flussogramma, riportato di seguito, viene presentata in forma riassuntiva l’attività
dello screening nel corso del 2007; nei successivi paragrafi, verrà poi analizzato il
lavoro svolto dalle strutture di I livello (punti-nascita e reparti di terapia intensiva
neonatale, nei quali viene eseguito il test di screening con le otoemissioni), da
quelle aziendali di II livello, dove il sospetto diagnostico viene approfondito con
l’esecuzione del test ABR (Servizi di Audiologia e Otorinolaringoiatria), dal III livello,
rappresentato dal Centro di Riferimento Regionale presso l’Università Federico II,
dove la diagnosi viene definitivamente confermata, dove risiede il sistema
informativo del progetto e si imposta il piano riabilitativo.
8

Le attività dello screening nel 2007
* il totale di pass + refer è > al 100% in quanto alcuni bambini refer sono stati testati
direttamente nelle TIN.
9

I° Livello dello screening: ll test con le emissioni
otoacustiche nei punti nascita e nelle TIN
Status quo e criticità
I dati del 2007 risentono del fatto che, in alcuni contesti, in particolare nell’ASL
Napoli 1 e nella provincia di Benevento, per i motivi che saranno esposti di seguito,
le attività sono partite con un certo ritardo. Come si può pertanto osservare, c’è una
differenza spesso rilevante tra il numero di nati attesi nell’anno (quello del 2006 non
dovrebbe essere sostanzialmente diverso da quello del 2007 che non è ancora
disponibile al momento della pubblicazione di questo documento) ed il numero di
nati dichiarati dai punti-nascita nella modulistica inviata mensilmente. Ciò è dovuto
al fatto che alcuni punti nascita hanno cominciato a praticare il test con le emissioni
otoacustiche solo nel corso del 2007, talora negli ultimi mesi. Si è anche verificato
che taluni punti nascita, specialmente nell’ASL Napoli 1, non abbiano ancora
iniziato. Il numero dei nati nel 2007 complessivamente comunicati attraverso le
relazioni mensili sono 45.655, cioè poco più del 76% dei nati nello stesso
anno (dati CEDAP non ancora disponibili al 28/2/2008, ma i nati del 2006 sono stati
circa 60.000). Di questi 45.655 nati, ne sono stati testati 42.116 (92%) (ma essi
rappresentano circa il 70% del totale dei nati in Regione). Ciò significa che, nel
2007, il 30% dei nati in Regione Campania non ha beneficiato di uno screening
previsto da una normativa regionale. C’è da osservare, al tempo stesso, che
molti punti nascita stanno facendo un ottimo lavoro. L’invio della modulistica
mensile viene fatta con regolarità, la percentuale dei neonati con risposta non chiara
al test con le otoemissioni (definiti “refer”) è del tutto consistente con quanto previsto
dall’apparecchiatura utilizzata (ed in linea con quella di altri paesi europei), ai
neonati refer viene offerto un secondo test al nido entro la terza settimana di vita
ed, infine, viene eseguita da tutti (con qualche eccezione alla quale va posto
rapidamente rimedio) la prenotazione per il test ABR presso le strutture aziendali
identificate.
10

Il percorso dei neonati ricoverati nelle TIN non funziona ancora a pieno
regime. Le motivazioni per cui lo screening non funziona ancora a pieno regime
nelle TIN sono da addebitare al sistema informativo e alla difficoltà dell’esecuzione
del test con le otoemissioni. Tale criticità deve essere rapidamente affrontata e
risolta, in quanto la frequenza di ipoacusia tra i bambini di peso molto basso alla
nascita, ed in generale di quelli ricoverati nei reparti di TIN, è assai più elevata di
quella riscontrata tra i neonati normali.
Sistema informativo. Vi sono ancora alcune TIN che non comunicano al Centro di
Riferimento Regionale le informazioni relative ai propri pazienti prenotati per
l’esecuzione del test ABR. Ciò comporta che le informazioni relative ad un certo
numero dei bambini ricoverati in TIN sfuggono alla banca-dati del Centro Regionale
di Riferimento. Sono stati programmati ulteriori incontri con i primari delle TIN, al fine
di ottenere tali informazioni.
Esecuzione del test con le otoemissioni. Dato che non è ancora ben chiara la
validità delle emissioni otoacustiche in neonati prematuri e/o di basso peso alla
nascita, si è ritenuto opportuno, con i primari delle TIN, di eseguire il test con le EOA
anche ai loro nati al momento della dimissione e di inviare al Centro di Riferimento
Regionale una relazione mensile, del tutto analoga a quella che già eseguono la
maggioranza dei punti-nascita della Regione. Al momento, l’esecuzione del test
con otoemissioni nei neonati ricoverati in TIN è ancora sporadica, come pure
occasionale è l’invio della reportistica mensile al Centro di Riferimento.
Va notato che l’ARSAN ha previsto un finanziamento per dotare tutte le TIN di
un’apparecchiatura capace di eseguire non solo il test con le otoemissioni, ma
anche un test ABR da screening, cosa che permetterà, in un futuro vicino, di
selezionare in modo molto più accurato i bambini che richiedono un secondo livello
con esame ABR clinico.
Criticità nei punti nascita
Le criticità delle TIN sono state affrontate nel paragrafo precedente. Relativamente
invece ai punti-nascita, è da segnalare la situazione della provincia di Benevento e
quella dell’ASL Napoli 1; mentre la prima sembra avviata a soluzione, non è così,
11

invece, per l’ASL NA1, in quanto alcuni punti-nascita di tale ASL lamentano
carenza di personale. Le attività nelle altre ASL sembrano avviate a regime, con la
sola eccezione relativa all’ASL Caserta 1, dove alcuni punti nascita stentano ancora
a fare il test di screening a tutti i neonati.
A parte le motivazioni degli operatori, vi sono alcuni problemi che tutte le aziende
sanitarie ed ospedaliere devono affrontare rapidamente:
• le apparecchiature ricevute “in donazione” dalla Regione (Accuscreen-
Madsen) vanno inventariate da parte di ciascuna Azienda Sanitaria o Ospedaliera;
• va previsto il rapido acquisto dei ricambi necessari, in quanto dal 2008
saranno i punti-nascita a dover provvedere a tale acquisto. I ricambi necessari sono
costituiti da filtri acustici, codice 8-68-31400. La confezione, contenente 10 filtri,
costa euro 69. Ogni filtro è sufficiente per circa 80-100 test. Per un punto-nascita
che faccia 1000 parti/anno sono quindi necessari circa 10-15 filtri/anno. La richiesta
va fatta alla ditta sotto indicata;
• alcuni punti nascita hanno segnalato la difficoltà a prenotare un test di
conferma nei tempi opportuni (entro il terzo mese di vita), dovuta ai tempi del proprio
CUP aziendale. Si raccomanda a tutti di segnalare, ai responsabili del CUP, la
priorità della prenotazione per l’esecuzione del test ABR ai bambini piccoli in
conformità al provvedimento legislativo regionale di istituzione dello screening;
• alcuni punti-nascita non prenotano presso le strutture di II livello l’esecuzione
del test ABR per i bambini refer al momento della dimissione, ma si limitano a
raccomandare alle madri di prenotare l’esame. Questa pratica non è accettabile, in
quanto comporta un lavoro aggiuntivo per la famiglia, la possibile sottovalutazione
del problema e una potenziale conseguente non-esecuzione del test di conferma;
• è stata standardizzata una procedura per la riparazione e l’eventuale
sostituzione di apparecchiature che danno problemi. Va contattata la ditta GN
Resound Italia, Via Nino Bixio, 1/8. 35036 Montegrotto Terme Padova. Italia.
Tel:049-8911511; gnresound@gnresound.it; www.gnresound.it; esponendo il
problema. Sarà la ditta stessa, qualora il problema non fosse rapidamente risolvibile
per telefono, a ritirare l’apparecchiatura ed a sostituirla con una di ricambio fino ad
avvenuta riparazione.
12

Le tabelle successive mostrano i dati relativi all’esecuzione del test di screening nei
punti nascita della Regione. Il confronto tra il numero di nati comunicato da ogni
punto-nascita ed il numero di nati effettivi (dati CEDAP 2006) fornisce un’indicazione
della copertura del test e della qualità della compilazione della reportistica mensile.
13

Napoli e provincia
Ospedale o Clinica
Nati
dichiarati nel
2007
Asl NA 1
N° nati nel
2006 (fonte
CEDAP) Testati Refer Persi Trasferiti
Percentuali
Testati
Percentuali
Refer
Nota
Casa di Cura S.ta Patrizia 347 749 206 2 141 3 59,37% 0,97%
Casa di Cura Tasso-Villa
Aurora 490 1154 485 1 0 10 98,98% 0,21%
Casa di Cura Villa Cinzia 573 932 546 6 8 19 95,29% 1,10%
Casa di Cura Villalba 179 445 163 7 5 13 91,06% 4,29%
-dati periodo 09/2007 -
12/2007 - persi causa
sonda non funzionante
dati relativi al periodo
01/09/2007- 30/11/2007
dati relativi al periodo
01/08/2007 - 31/12/2007
-dati periodo 09/2007 -
12/2007 - non prenotano
neonati refer al II livello
-dati periodo 02/2007-
11/2007; -da febbraio a
luglio non prenota refer al
II livello
Clinica Mediterranea 1178 1256 1038 70 129 12 88,12% 6,74%
Clinica Santo Stefano 832 872 783 3 33 17 94,11% 0,38% OK
PO.Fatebenefratelli 101 1202 80 0 19 2 79,21% 0,00% unico resoconto del 01/07
P.O. S.Giovanni Bosco 878 588 785 10 5 14 89,41% 1,27% OK
S.M. del Popolo degli
Incurabili 658 841 643 6 4 20 97,72% 0,93%
-dati relativi al periodo
01/04/2007- 31/12/2007
San Paolo 604 642 587 7 0 17 97,19% 1,19% OK
Sanatrix 1457 1641 1457 39 0 0 100,00% 2,68% OK
-dati periodo 06/07-11/07;
-01/07-05/07 non invia
Villa Betania 980 1640 808 22 11 265 82,45% 2,72% modulistica
Villa delle Querce 275 871 271 0 0 4 98,55% 0,00%
-dati relativi al periodo
01/09/2007- 31/12/2007
Totale 8552 12833 7852 173 355 396 91,81% 2,20%
Nell’ASL Na1 lo screening non è stato effettuato presso i seguenti punti-nascita: Osp. SS Annunziata, Osp. San Gennaro, Clinica Ospedale Internazionale; Osp. S.M.
Loreto Mare
14

Ospedale o Clinica
Nati
dichiarati
nel 2007
ASL NA2
N° Parti anno
2006 (fonte
CEDAP) Testati Refer Persi Trasferiti
Percentuali
Testati
Percentuali
Refer
Nota
Clinica Villa Maione 486 445 462 0 23 1 95,06% 0,00% OK
PO A.Rizzoli 361 392 347 4 10 4 96,12% 1,15% OK
PO S.Giuliano 896 869 880 30 7 28 98,21% 3,41% OK
PO S.ta Maria delle Grazie 718 688 678 15 0 40 94,43% 2,21% OK
Villa dei Fiori 652 638 507 0 126 12 77,76% 0,00% OK
Totale 3113 3032 2874 49 166 85 92,32% 1,70%
Ospedale o Clinica
Nati
dichiarati
nel 2007
ASL NA3
N° Parti anno
2006 (fonte
CEDAP) Testati Refer Persi Trasferiti
Percentuali
Testati
Percentuali
Refer
Nota
O S.Giovanni di Dio 987 1032 958 24 2 30 97,06% 2,51% OK
15

Ospedale o Clinica
Nati
dichiarati
nel 2007
ASL NA4
N° Parti anno
2006 (fonte
CEDAP) Testati Refer Persi Trasferiti
Percentuali
Testati
Percentuali
Refer
Casa di Cura La
Madonnina 532 544 517 4 0 15 97,18% 0,77% OK
Casa di Cura N.S di
Lourdes 1280 1228 1239 46 30 11 96,80% 3,71% OK
Casa di Cura S.Lucia 549 485 529 3 0 17 96,36% 0,57% OK
Casa di Cura Trusso 682 661 682 2 0 0 100,00% 0,29% OK
Casa di Cura Villa dei Fiori 1241 1275 1250 14 37 9 100,73% 1,12% OK
Cav.R. Apicella 299 214 260 8 39 0 86,96% 3,08% OK
O S.M. della Pietà 383 434 377 0 0 6 98,43% 0,00% OK
Totale 4966 4841 4854 77 106 58 97,74% 1,59%
Nati
dichiarati
nel 2007
ASL NA5
N° Parti anno
2006 (fonte
CEDAP) Testati Refer Persi Trasferiti
Percentuali Percentuali
Ospedale o Clinica
Testati Refer
Nota
Clinica Grimaldi 669 714 666 0 1 2 99,55% 0,00% OK
Clinica M.Rosaria 1141 1230 1116 3 0 24 97,81% 0,27% OK
Clinica S.Maria La Bruna 562 598 561 0 0 1 99,82% 0,00% OK
Clinica Villa delle
Margherite 70 343 69 1 0 1 98,57% 1,45%
Dati relativi al periodo
01/2007 al 03/2007.
Attualmente test non
eseguiti
PO Agostino Maresca 392 334 354 1 15 23 90,31% 0,28% OK
PO De Luca e Rossano 1347 1313 1329 13 2 16 98,66% 0,98% OK
PO G.Capilupi 100 103 98 0 1 1 98,00% 0,00% OK
PO S.Leonardo 705 718 705 39 1 7 100,00% 5,53% OK
PO Torre Annunziata 315 287 291 13 0 24 92,38% 4,47% OK
Totale 5301 5640 5189 70 20 99 97,89% 1,35%
Nota
16

Avellino e provincia
Ospedale o Clinica
Nati
dichiarati
nel 2007
ASL AV1
N° Parti anno
2006 (fonte
CEDAP) Testati Refer Persi Trasferiti
Percentuali
Testati
Percentuali
Refer
Nota
dati relativi al periodo
01/01/2007- 31/10/2007
Osp Ariano Irpino 408 373 399 3 3 6 97,79% 0,75%
Osp Criscuoli 126 131 111 0 0 9 88,10% 0,00% OK
Totali 534 504 510 3 3 15 95,51% 0,59%
Ospedale o Clinica
Nati
dichiarati
nel 2007
ASL AV2
N° Parti anno
2006 (fonte
CEDAP) Testati Refer Persi Trasferiti
Percentuali
Testati
Percentuali
Refer
Clinica Malzoni 1087 1762 800 40 286 0 73,60% 5,00%
PO Landolfi 295 410 283 4 0 12 95,93% 1,41%
Totale 1382 2172 1083 44 286 12 78,36% 4,06%
Nota
- dati relativi al periodo
01/06/2007- 31/12/2007
- manca modulistica
luglio
- dati relativi al periodo
24/04/2007- 31/12/2007
17

Caserta e provincia
Ospedale o Clinica
Nati
dichiarati
nel 2007
ASL CE1
N° Parti anno
2006 (fonte
CEDAP) Testati Refer Persi Trasferiti
Percentuali
Testati
Percentuali
Refer
AGP Maddaloni 257 314 202 1 52 2 78,60% 0,50%
AGP Marcianise 468 52 375 8 72 21 80,13% 2,13%
AGP Piedimonte 50 90 50 1 0 0 100,00% 2,00%
Clinica San Michele
Maddaloni 107 ? 106 0 0 3 99,07% 0,00%
Clinica Villa del Sole
Caserta 218 283 209 0 0 9 95,87% 0,00%
Totali 1100 739 942 10 124 35 85,64% 1,06%
Nota
Dati relativi al periodo
07/2007- 08/2007 e
10/2007- 12/2007
Dati relativi al periodo
06/2007- 12/2007
Dati relativi al periodo
11/2007 – 12/2007
Dati relativi al periodo
11/2007- 12/2007 Non
invio modulistica
Dati relativi al periodo
10/2007- 12/2007
Ospedale o Clinica
Nati
dichiarati
nel 2007
ASL CE2
N° Parti anno
2006 (fonte
CEDAP) Testati Refer Persi Trasferiti
Percentuali
Testati
Percentuali
Refer
Casa di Cura Pineta
Grande 574 499 571 4 0 0 99,48% 0,70% OK
Casa di Cura S.M.della
Salute 630 621 620 11 1 9 98,41% 1,77%
Problemi nell’invio
modulistica
Casa di Cura S.Paolo 527 569 526 11 0 1 99,81% 2,09% OK
O S.Giuseppe e Melorio 602 545 603 7 3 2 100,17% 1,16% OK
O San Rocco 416 359 401 7 1 15 96,39% 1,75% OK
PO Moscati 1125 1131 1100 51 1 27 97,78% 4,64% OK
Villa Fiorita 825 664 785 4 22 16 95,15% 0,51% OK
Totali 4699 4388 4606 95 28 70 98,02% 2,06%
Nota
18

Salerno e provincia
Nati
dichiarati
nel 2007
ASL SA1
N° Parti anno
2006 (fonte
CEDAP) Testati Refer Persi Trasferiti
Percentuali Percentuali
Ospedale o Clinica
Testati Refer
Nota
O.G Mauro Scarlato 482 522 473 4 0 9 98,13% 0,85%
PO S.M.Incoronata
dell'Olmo 432 381 401 0 18 13 92,82% 0,00% OK
PO Umberto I 1323 1367 921 18 3 190 69,61% 1,95% OK
PO Villa Malta 594 627 587 1 1 6 98,82% 0,17% OK
Totali 2831 2897 2382 23 22 218 84,14% 0,97% OK
ASL SA2
Nati
dichiarati
nel 2007
N° Parti anno
2006 (fonte
CEDAP) Testati Refer Persi Trasferiti
Percentuali
Testati
Percentuali
Refer
Ospedale o Clinica
Nota
Nido chiuso dal
Casa di Cura Salus 311 362 300 18 0 11 96,46% 6,00% 09/12/2007
Dati relativi al periodo
01/01/2007-
Casa di cura Tortorella 267 219 263 0 0 4 98,50% 0,00% 30/11/2007
Casa di Cura Venosa 238 225 227 1 1 10 95,38% 0,44% OK
Dati relativi al periodo
01/09/2007-
31/12/2007 invio
modulistica non
puntuale
Clinica Villa Del Sole 371 1089 356 2 5 10 95,96% 0,56%
O Fucito (Curteri) 592 646 576 2 1 15 97,30% 0,35% OK
Il numero dei testati
comprende anche la
TIN e la Patologia
neonatale
O S.M della Speranza 881 756 1021 48 0 0 115,89% 4,70%
O S.S.Addolorata 440 483 425 0 1 14 96,59% 0,00% OK
S. Francesco Assisi 300 245 291 8 0 9 97,00% 2,75%
Totale 3400 4025 3459 79 8 73 101,74% 2,28%
Non viene segnalato
sulla modulistica data
appuntamento II
livello
19

Nati
dichiarati
nel 2007
ASL SA3
N° Parti anno
2006 (fonte
CEDAP) Testati Refer Persi Trasferiti
Percentuali
Testati Percentuali Refer Nota
Ospedale o Clinica
Casa di Cura Malzoni 522 489 507 2 4 11 97,13% 0,39% OK
O dell'Immacolata 283 370 283 6 0 0 100,00% 2,12% OK
O Riuniti di Polla 466 446 456 1 1 9 97,85% 0,22% OK
O S.Luca 443 469 430 5 3 12 97,07% 1,16%
Totale 1714 1774 1676 14 8 32 97,78% 0,84%
Dati relativi al
periodo
01/01/2007-
30/11/2007
20

Aziende Ospedaliere
Aziende Ospedaliere
Ospedale o Clinica
Nati
dichiarati
nel 2007
N° Parti anno
2006 (fonte
CEDAP) Testati Refer Persi Trasferiti
Percentuali
Testati
Percentuali
Refer
Nota
A.O. Federico II 2348 2448 1976 97 0 372 84,16% 4,91% OK
A.O. G.Rummo 979 784 813 86 30 142 83,04% 10,58%
Dati relativi al periodo
31/01/2007-
30/03/2007+ 01/05/07-
31/10/2007 aprile,
novembre e dicembre
non eseguito test per
carenza personale
A.O. Cardarelli 976 1139 742 0 155 122 76,02% 0,00% OK
A.O. Moscati AV 401 1017 366 22 31 0 91,27% 6,01%
Dati relativi al periodo
31/01/2007- 31/05/2007
Dati relativi al periodo
A.O. Ruggi D'Aragona 926 1205 888 1 0 57 95,90% 0,11%
A.O. Multifunzionale 1446 795 946 30 263 6 65,42% 3,17%
Monaldi 0 718 0 0 0 0 0,00% 0,00%
31/01/2007- 31/12/2007
Dati relativi al periodo
01/03/2007-31/12/2007
La prenotazio al II
livello non deve
avvenireattraverso CUP
21

II° Livello dello screening: la conferma della diagnosi con
il test ABR
Status quo, criticità e miglioramenti necessari
Il percorso della conferma della diagnosi si è rivelato di notevole complessità, in
quanto molte delle strutture aziendali deputate all’esecuzione del test ABR hanno
avuto finora problemi, principalmente legati al numero ed alle competenze degli
operatori che devono eseguire il test a bambini piccoli (al momento attuale
praticamente tutte le strutture possiedono un’apparecchiatura adeguata).
In particolare, è la situazione dell’ASL Napoli 1 che evolve in modo molto lento.
Delle due strutture previste per la conferma della diagnosi (Osp. SS. Annunziata e
Osp. S. Giovanni Bosco), solo la seconda funziona, ma si prende cura
essenzialmente dei nati dello stesso presidio ospedaliero. Erano stati banditi presso
l’ Osp. SS. Annunziata degli avvisi pubblici per tecnici audiometristi (in quanto
l’apparecchiatura per il test ABR già esiste), ma, al momento, non sono stati
espletati.
Altrettanto lenta è l’evoluzione in altre Aziende sanitarie ed ospedaliere (Cardarelli,
Caserta 1, Ruggi d’Aragona di Salerno) che non eseguono attualmente il test ABR.
Ciò costringe il Centro di Riferimento Regionale a farsi carico non solo del terzo
livello, ma del secondo livello praticamente per tutta Napoli città, oltre che per le
altre ASL su elencate.
I punti-nascita di Benevento (tanto il Rummo che il “Fatebenefratelli”) hanno avuto
serie difficoltà nell’avvio del processo e nel 2007 la maggior parte dei bambini
residenti nella provincia di Benevento non ha beneficiato dello screening. Si è ora
costituito un tavolo di lavoro per avviare a soluzione il problema, tanto internamente
all’Azienda Ospedaliera Rummo, quanto nei rapporti tra l’Ospedale Rummo e
l’Azienda Ospedaliera Fatebenefratelli.
22

L’incapacità di varie Aziende di eseguire il test ABR rischia di far fallire tutto il
percorso dello screening, in quanto ritarda i momenti ritenuti ottimali per la conferma
della diagnosi (terzo-quarto mese) e per la protesizzazione (sesto mese).
E’ inoltre da evidenziare l’alto numero di bambini persi al follow-up. Ciò si verifica
essenzialmente perché, nella data stabilita per il test di conferma, per vari motivi la
famiglia non si presenta e spesso non viene ricontattata per un nuovo
appuntamento. Ciascuna struttura in cui si esegue il test di conferma ABR
deve, invece, farsi carico di contattare telefonicamente le famiglie che non si
presentino nel giorno stabilito, fissando un nuovo appuntamento. Se dopo
almeno 3 tentativi telefonici le famiglie non fossero reperibili, dovrà essere informata
la segreteria del Centro di Riferimento Regionale (audiologia@unina.it), che
provvederà nei modi consentiti a contattare le famiglie.
Un’altra criticità è rappresentata dal fatto che alcune strutture che eseguono il test di
conferma ABR non inviano le informazioni sui bambini da loro osservati al Centro di
Riferimento Regionale. Ciò si verifica principalmente per quelle strutture
(Santobono, Monaldi ed AO di Caserta) che fungono da riferimento per alcune TIN.
E’ necessario, da parte dell’Assessorato alla Sanità della Regione Campania,
definire chiare modalità di relazione per non ingenerare equivoci. Si tratta di chiarire
che il Centro di Riferimento Regionale deve ricevere tutte le informazioni relative ai
test ABR effettuati al fine di provvedere alla centralizzazione del piano riabilitativo,
indipendentemente da dove tale piano verrà poi eseguito. Senza ciò, non si potrà
realizzare una banca-dati dei bambini ipoacusici in Campania e sarà impossibile
stabilire una rete di collaborazione con i centri di riabilitazione che seguono bambini
sordi, rete indispensabile per avviare un programma di follow-up e di valutazione
dell’intervento precoce messo in opera in seguito all’adozione dello screening.
Il risultato di tutte queste criticità è che, del totale di 1248 nati che non hanno
superato il test con le otoemissioni, il test di conferma è stato effettuato a 768
(61.5%), 203 bambini (16%) sono ancora in corso di approfondimento
diagnostico, mentre 277 bambini (22% della popolazione di bambini refer, tra i
23

quali potrebbero esserci circa 7- 8 bambini ipoacusici) sono stati persi al
follow-up.
Una ulteriore, ed importante, criticità dell’attuale funzionamento delle strutture di
secondo livello riguarda l’attendibilità dei test ABR effettuati e la regolarità con cui i
bambini patologici al test vengono inviati al Centro di Riferimento Regionale.
Dei 108 bambini, infatti, per i quali il test ABR ha dato risposta patologica o dubbia
presso tali strutture, solo 33 (30.5%) sono risultati realmente ipoacusici. Questo dato
necessita di un rapido approfondimento, relativo alle apparecchiature attualmente
utilizzate, alla metodica di esecuzione e all’esperienza nell’eseguire il test ABR a
bambini molto piccoli.
Infine, 28 bambini con ABR patologico sono ancora in attesa di una diagnosi
definitiva.
Nelle successive tabelle si riportano i dati relativi ai test di conferma della diagnosi di
ipoacusia (ABR) effettuati nel 2007 in Regione Campania suddivisi per provincia
24

Test di conferma della diagnosi (ABR) : distribuzione per provincia
Aziende sanitarie ed ospedaliere di Napoli
Numero di bambini
Numero
Azienda sanitaria In
inviati al centro di
di test
o ospedaliera attività
riferimento
effettuati
Regionale
Bambini
prenotati e
non ancora
testati
Bambini
persi al
follow-up
AO Annunziata no 0 0 0 0
S Giovanni Bosco si 1 1 14
AO Santobono si 7 1 17
AO Monaldi
Per la
propria
TIN
1 0
AOU Federico II si 424 55 126 36
Commenti
Mancanza di
tecnici addetti
alla diagnostica
Non invia la
modulistica al
Centro Regionale
Effettua il 2°
livello per diverse
TIN, ma non
invia modulistica
al Centro
Regionale
Non invia
modulistica al
Centro Regionale
Ha effettuato il 2°
livello anche per
le ASL Na1, Na3,
Na5, Ce1, Sa1
(fino a ottobre
2007) e per le AO
Cardarelli e
Ruggi d’Aragona
Aziende sanitarie della provincia di Napoli
Azienda sanitaria o
ospedaliera
Napoli 2
PO S Maria delle
Grazie
In
attività
Numero di
test
effettuati
Numero di
bambini inviati
al centro di
riferimento
Regionale
Bambini
prenotati
e non
ancora
testati
Bambini
persi al
followup
si 59 3 5 21
Napoli 3 no 0 0 0 0
Napoli 4
PO S Maria della
Pietà
si 31 14 15 14
Napoli 5 no 0 0 15
Commenti
-2007:AOU Federico
II 2° livellodal 2008-
2° livello ASL attivo
-2007:AOU Federico
II 2° livellodal 2008-
2° livello ASL attivo
25

Aziende sanitarie della provincia di Salerno
Azienda sanitaria
o ospedaliera
Salerno 1, PO
Umberto I
Salerno 2, PO di
Battipaglia
Salerno 3, PO di
Polla
AO Ruggi
d’Aragona
In
attività
Numero di
test
effettuati
Numero di
bambini inviati
al centro di
riferimento
Regionale
Bambini
prenotati
e non
ancora
testati
Bambini
persi al
followup
si 2 0 2 3
si 41 15 12 13
si 12 7 0 3
no 0 0 0 0
Commenti
Per l’anno 2007
attivo da novembre
Il test di conferma è
effettuato presso la
AOU Federico II
Aziende sanitarie della provincia di Caserta
Azienda sanitaria
o ospedaliera
Caserta 1, PO
Maddaloni
Caserta 2, PO
Moscati, Aversa
AO S Sebastiano,
Caserta
In
attività
Numero di
test
effettuati
Numero di
bambini inviati
al centro di
riferimento
Regionale
Bambini
prenotati e
non
ancora
testati
Bambin
i persi
al
followup
no 0 0 0 0
si 90 1 20 17
si 7 0 0 5
Commenti
Il test di conferma
è effettuato presso
la AOU Federico II
Non invia
modulistica
Aziende sanitarie della provincia di Avellino
Azienda
sanitaria o
ospedaliera
PO Ariano
Irpino
In attività
Numero di
test effettuati
Numero di
bambini inviati
al centro di
riferimento
Regionale
Bambini
prenotati e
non ancora
testati
Bambini
persi al
follow-up
si 3 0 0 3
AO Moscati si 15 1 8 57
Commenti
L’alta percentuale
di bambini persi è
dovuta dalla
carenza di
comunicazione fra
I e II livello
26

Aziende sanitarie della provincia di Benevento
Azienda
sanitaria o
ospedaliera
Benevento 1,
PO Rummo
In attività
Numero di
test effettuati
Numero di
bambini inviati
al centro di
riferimento
Regionale
Bambini
prenotati e
non ancora
testati
Bambini
persi al
follow-up
si 75 10 0 74
Asl Bn 1 no 0 0 0 0
Commenti
carenza di
comunicazione fra
I e II livello
-2007 I neonati
TIN sono
attualmente inviati
alla AO
Santobono e
Rummo
2008 L’ASL Bn 1
sta per realizzare
un accordo per
inviare i secondi
livelli alla AO
Rummo.
27

La conferma della diagnosi dei neonati ricoverati in reparti di
terapia intensiva neonatale (TIN)
Come si diceva in precedenza, alcune TIN inviano i propri nati (quelli con peso alla
nascita < 1500 g e quelli con fattori di rischio per la sordità quali ventilazione
assistita, sepsi, utilizzo di farmaci ototossici, infezioni connatali, iperbilirubinemia,
ecc) presso strutture di conferma della diagnosi (AO Santobono, Monaldi, Caserta),
le quali purtroppo non comunicano l’esito del test ABR nè inviano i bambini per i
quali l’esito di tale test fosse dubbio al Centro di Riferimento Regionale.
E’ possibile pertanto, in questo report, mostrare solo i dati relativi a quelle TIN che
utilizzano il Centro di Riferimento Regionale quale struttura di conferma della
diagnosi.
Il problema reale è che in Campania nascono ogni anno circa 600 neonati con
peso alla nascita molto basso (

TIN della Regione Campania con le relative struttura di conferma della
diagnosi
TIN
Annunziata, Villa Betania,
Fatebenefratelli Napoli, San
Paolo, Federico II, Cardarelli,
Ruggi D’Aragona, S Leonardo
Na5
Villa dei Fiori Na4, S Leonardo
Na5, Fatebenefratelli Benevento,
Struttura di
conferma della
diagnosi con il
test ABR
Federico II
AO Santobono
Invio
modulistica
al centro
Regionale
di
Riferimento
PO Umberto I, Sa1 PO Umberto I no
PO Battipaglia PO Battipaglia no
AO Rummo Bn AO Rummo Bn no
AO Caserta AO Caserta no
AO Moscati Av
AO Moscati Av
AO Santobono AO Santobono no
AO Monaldi AO Monaldi si
si
no
Commento
L’Annunziata: dati relativi ai mesi di
sett., nov. e dic. 2007;
Villa Betania dal 06/07 al 12/07;
AO R. d’Aragona: dati relativi 03/07 a
12/07;
A.O. Cardarelli: dati da 05/07 a 12/07.
La Clinica Villa dei Fiori ha inviato la
modulistica della TIN unificata a
quella del nido
Ha inviato i dati di gennaio 2007 e da
luglio a dicembre 2007 unificati con
quelli del nido
29

III° Livello: Centro di Riferimento Regionale
Follow-up dei pazienti che hanno eseguito il test di conferma ABR
Dei 768 bambini che hanno ricevuto un test di conferma ABR presso una struttura
aziendale di conferma della diagnosi, 108 (14%) hanno fatto registrare una risposta
patologica e sono stati pertanto esaminati presso il Centro di Riferimento Regionale.
Di questi 108, 43 sono risultati normoudenti, 33 (30.5%) ipoacusici, 28 sono
ancora in corso di approfondimento diagnostico e 4 sono stati persi al follow-up.
La tabella mostra l’esito definitivo della diagnostica effettuata presso il Centro di
Riferimento Regionale nel 2007, considerando i bambini inviati dalle strutture
aziendali di conferma della diagnosi (108).
Esito della diagnostica nei bambini pervenuti al Centro di Riferimento
Regionale dalle varie strutture aziendali di esecuzione del test ABR
Totale
bambini
inviati Normoudenti Ipoacusici
In corso di
approfondimento
diagnostico
Struttura
inviante
Federico II 55 14 21 18 2
Santobono 1 0 1 0 0
S. G. Bosco 1 1 0 0 0
A. Moscati 1 0 0 1 0
A. Rummo 10 4 3 3 0
Asl Na 2 3 0 3 0 0
Asl Na 4 14 13 0 1 0
Asl Sa 2 15 9 3 2 1
Asl Sa 3 7 2 2 2 1
Asl Ce 2 1 0 0 1 0
Totale 108 43 33 28 4
Persi al follow-up
Volendo ricapitolare i dati, la risposta del test di screening con le otoemissioni
è risultata dubbia per 1248 (3%) dei 42116 neonati testati. Di questi 1248
bambini, 768 (61.5%) sono stati effettivamente testati, 277 (22%) sono stati
persi al follow-up e 203 (16%) sono ancora in corso di approfondimento
30

diagnostico. Per 108 dei 768 testati (14%) il test ABR ha dato una risposta
patologica. Questi bambini sono stati inviati presso il Centro di Riferimento
Regionale e per 33 di essi (30.5%) è stata confermata una diagnosi di
ipoacusia. Quindi, dei 768 bambini che hanno eseguito il test ABR, la sordità è
stata confermata per 33 (4.3%). Sui 42116 bambini testati quindi l’incidenza di
sordità è stata: 33/42116= 0.8 x 1000.
La presa in carico dei bambini ipoacusici
La tabella alla pagina seguente sintetizza alcune informazioni relative ai bambini
ipoacusici che sono seguiti dal momento dell’avvio dello screening. Sono stati
inseriti, per dare un quadro più ampio dei risultati dello screening dal momento della
sua istituzione, anche pazienti presi in carico nel 2006 e in questi primi mesi del
2008.
Si può osservare che il momento della conferma della diagnosi, anche se
notevolmente anticipato rispetto agli anni passati, si colloca attualmente intorno al
settimo mese di vita. Ciò essenzialmente è dovuto, come più volte evidenziato, alla
mancata attivazione del servizio presso le strutture aziendali di II livello. Il Centro di
Riferimento Regionale è quindi costretto a supplire a tali mancanze, ma
chiaramente, in questo modo i tempi di attesa per una diagnosi definitiva si
prolungano.
31

Epoca della diagnosi e dell’inizio del percorso riabilitativo per tutti i bambini ipoacusici finora identificati dal progetto
di screening (n=53)
Provincia di residenza
età della
protesizzazione in
giorni (media, DS)
età inizio logopedia
in giorni (media,
DS)
Anno Ipoacusici NA AV BN CE SA Persi
età della diagnosi in
giorni (media, DS)
2006 13 10 1 0 1 1 4 150 ± 53 164 ± 53 323 ± 125
2007 33 22 1 0 3 7 2 218 ± 96 222 ± 97 287 ± 99
2008 7 1 0 0 1 5 0 173 ± 38 177 ± 38 190 ± 39
Totale 53 33 2 0 5 13 6 199 ± 85 199 ± 89 269 ± 113
32

I principali fattori di rischio per ipoacusia sono mostrati nella tabella successiva e
confermano quanto riportato dalla letteratura internazionale. Va osservato il ruolo
rilevante rappresentato dal basso peso alla nascita (specialmente quello legato ad
un ritardo di sviluppo intrauterino).
I principali fattori di rischio tra i bambini ipoacusici seguiti nel 2006 e nel 2007
(n= 46)
Caratteristica Numero di pazienti (%)
Peso nascita < 1500 g 10 (22)
Ricovero in TIN 18 (39)
Familiarità per sordità 15 (33)
Positività alla connessina 14 (30)
Infezione congenita da cytomegalovirus 3 (6)
Infezione congenita da rosolia 1 (2)
La tabella successiva mostra i risultati dei test genetici eseguiti ai bambini seguiti.
Test genetici eseguiti ai bambini presi in carico
Esame Genetico per mutazione nel gene GJB2 (connessina 26)
Risultati
Bambini Prelievi Campioni nessuna
Omozigoti
per la 35 Doppi Singoli
Ipoacusici effettuati analizzati mutazione delG eterozigoti eterozigoti
53 43 36 19 12 3 2
Una volta confermata definitivamente la diagnosi di sordità, il bambino e la sua
famiglia sono affidati all’equipe multidisciplinare del Centro di Riferimento Regionale
che è composta da medici audiologi e foniatri, pediatri, audiometristi, audioprotesist,
logopedisti e psicologi. E’ inoltre disponibile un counselling genetico, grazie alla
33

collaborazione scientifica tra il Reparto di Neuroscienze e il Ceinge; sono, infine,
disponibili consulenze neuropsichiatriche e neuroradiologiche.
Il percorso riabilitativo dei bambini ipoacusici
Al momento della comunicazione della diagnosi, si individua la protesi acustica che
meglio corregge la perdita uditiva del bambino e si indica ai genitori come
acquisirla. Ogni famiglia è guidata lungo il processo di adozione ed utilizzazione
della protesi e nelle graduali modifiche conseguenti alla crescita del bambino. Di
seguito, in tabella, sono indicate le protesi attualmente utilizzate dai 53 bambini che
attualmente sono seguiti presso il Centro di Riferimento Regionale
Le protesi utilizzate
Marca Modello Pazienti
cielo p 1
infinity pro power 1
Siemens
lite 46 1
lite3 4
tremic 3
Totale 10
Destiny 1200 1
Destiny 200 2
Starkey
Destiny 800 7
Destiny 400 10
Da Vinci 1
Totale 21
ergo 1
sumo xp 10
tego 1
Oticon tego pro 7
tego pro power 1
swift 120 2
Totale 22
Il bambino protesizzato è preso in carico, al momento del primo controllo protesico,
dall’equipe di foniatri e logopedisti del Centro di Riferimento Regionale. Il
programma consiste in osservazioni e valutazioni strutturate a cadenza settimanale
o quindicinale, a seconda dell’età del bambino ed in un primo intervento logopedico.
34

Al termine del primo anno di vita, il bambino è inviato ad una struttura accreditata
per effettuare il percorso riabilitativo, accompagnato da una relazione logopedica
con il resoconto dell’attività svolta. Di seguito, in tabella è mostrata la distribuzione
dei bambini seguiti in vari centri di riabilitazione della Regione Campania.
I Centri di Riabilitazione accreditati che seguono i bambini dello screening
Asl Centri di Riabilitazione
Numero di pazienti
seguiti
Centro Diarad Secondigliano 1
Na1 Centro Ester Barra 1
Centro Anfas Capri 1
Centro serapide Pozzuoli 4
Na2 Centro Serapide Mugnano 1
Centro MEDH Giugliano 1
Na3 Centro Aias Casoria 1
Na4
Centro Le Ginestre Volla 1
CFR Nola 1
Centro Medicina Psicosomatica 2
Na5
Centro Antoniano 1
Centro Aias Sorrento 1
Centro Pompei 1
Ce1 Centro Antares S. Nicola la Strada 2
Ce2 Centro AIRRI 1
Nostra Famiglia di Cava dei Tirreni 1
Sa1 Centro Scoppa Angri 2
Studio Privato 1
Pt Centro Riabilitazione Senise 1
Presso il Policlinico 9
In attesa di presa incarico presso il Centro di
Riferimento * 12
Genitori che rifiutano la riabilitazione 2
I bambini effettuano controlli periodici presso il Centro di Riferimento:
‣ protesici, con cadenza mensile:
‣ foniatrici, con cadenza bimensile;
‣ logopedici, con cadenza quadrimestrale.
* Dei 12 bambini ipoacusici in attesa di effettuare la presa in carico logopedica presso il centro di
Riferimento Regionale, 7 sono stati diagnosticati nel mese di gennaio del 2008, per cui sono in attesa
di protesizzazione acustica, mentre i restanti 5 inizieranno il trattamento nel mese di febbraio.
35

In occasione del controllo protesico, è somministrato il questionario di McArthur per
monitorare le tappe di acquisizione del linguaggio.
Al termine di ogni controllo è stilata una relazione foniatrico-logopedica, che viene
inviata ai centri di riabilitazione che seguono i bambini.
Infine, 2 dei 13 bambini ipoacusici nati nel 2006, tenuto conto sia della profonda
ipoacusia che della insufficiente resa protesica ottenuta con apparecchi acustici
convenzionali, sono stati, in accordo con i protocolli internazionali, selezionati e
successivamente sottoposti ad applicazione di impianto cocleare all’età di 18 mesi
presso i Centri di Riferimento Campani per la chirurgia degli impianti cocleari. I
bambini impiantati vengono presi in carico dal Centro di Riferimento Regionale per i
controlli audiologici, le valutazioni foniatriche–logopediche e tutte le consulenze
specialistiche previste. Nella tabella si riportano il modello di impianto utilizzato
Gli impianti cocleari utilizzati
Marca Modello Pazienti
Cochlear Nucleus Freedom 1
Advance Bionics Hi-Res 90 1
36

Criticità e miglioramenti necessari
Nonostante si siano ridotti i tempi di attesa per l’inserimento dei bambini nel
percorso di riabilitazione logopedica presso i centri di riabilitazione, è ancora
carente la comunicazione e l’interazione tra tali centri ed il Centro di Riferimento
Regionale (le informazioni sono spesso veicolate esclusivamente dai genitori) e ciò
limita una presa in carico efficace e condivisa. Anche in questo caso il necessario
momento di coinvolgimento delle strutture interessate alla riabilitazione può e deve
essere mediato dal competente Assessorato alla Sanità, tramite appositi protocolli
d’intesa tra i Centri di Riabilitazione ed il Centro Regionale di Riferimento, che
prevedano la condivisione del piano riabilitativo ed una valutazione congiunta
almeno ogni 6 mesi.
Sostegno psicologico, counselling alle famiglie e rafforzamento
delle capacità di lavoro di gruppo dell’equipe
Tutti i bambini ipoacusici e le loro famiglie entrano in un percorso di sostegno
psicologico che prevede una serie di tappe, relative tanto all’osservazione delle
dinamiche relazionali (interne alla famiglia e tra famiglia e professionisti del Centro
di Riferimento Regionale) quanto di valutazione dello sviluppo e dell’inserimento
sociale dei bambini:
‣ momento in cui il sospetto di ipoacusia diviene molto forte (dopo
l’esecuzione del primo test ABR) e alla famiglia viene comunicata la
necessità di un ulteriore approfondimento (in una situazione però nella quale
l’ipoacusia è ora assai probabile)
‣ momento della comunicazione della diagnosi e della proposta dell’adozione
di una protesi
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‣ colloqui motivazionali e di supporto psicologico con le famiglie durante il
percorso riabilitativo
‣ consulenze psicologiche con i genitori dei pazienti ipoacusici che ne fanno
esplicita richiesta
‣ formazione dell’equipe multidisciplinare del Centro di Riferimento Regionale
su temi riguardanti la comunicazione come risorsa nella diagnosi e nella
presa in carico delle famiglie
‣ formazione di professionisti delle Aziende Sanitarie e Ospedaliere della
Regione Campania su tematiche che rappresentano criticità per il successo
dello screening (motivazione degli operatori e delle famiglie, modalità di
comunicazione con i genitori quando al nido il risultato del test di screening è
dubbio, modalità per ridurre le perdite al follow-up con un lavoro coordinato
degli operatori del nidi e delle struttura di esecuzione del test ABR, ecc.)
‣ graduale esecuzione del test di sviluppo psicomotorio Brunet-Lézine ai
bambini dello screening
‣ graduale esecuzione del profilo ICF-CY (Classificazione Internazionale del
funzionamento, della disabilità e della salute dell’Organizzazione Mondiale
della Sanità) ai bambini dello screening.
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Allegati: Modulistica in uso
Si allega infine la modulistica utilizzata dai punti-nascita e dalle TIN (quest’ultima è
stata di recente aggiornata e semplificata) e dalle strutture aziendali di conferma
della diagnosi con il test ABR.
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