Rapporto annuale 2007 - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario ...
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IRFMN<br />
linfoadenectomia versus non linfadenectomia e chemra<strong>di</strong>oterapia versus solo ra<strong>di</strong>oterapia in<br />
pazienti rispettivamente con carcinoma dell’endometrio in sta<strong>di</strong>o I e ad alto rischio <strong>di</strong> reci<strong>di</strong>va).<br />
Altre attività <strong>di</strong> ricerca<br />
Nel <strong>2007</strong> sono state condotte altre attività <strong>di</strong> ricerca traslazionale orientata al paziente<br />
nell’oncologia. Gran parte <strong>di</strong> questo lavoro riguarda attività <strong>di</strong> analisi delle fonti primarie della<br />
letteratura (revisioni sistematiche, apparaisal e meta-analisi) e il management centralizzato <strong>di</strong><br />
database <strong>di</strong> dati biologici e clinici. Oltre alle questioni metodologiche e bio-informatiche,<br />
particolare attenzione è stata data alle questioni etiche e legali che riguardano la raccolta, la<br />
conservazione e l’utilizzazione <strong>di</strong> campioni biologici <strong>di</strong> pazienti e citta<strong>di</strong>ni.<br />
Infine si segnala un progetto focalizzato sul tema della Equità in Sanità, finanziato dalla<br />
Regione Lombar<strong>di</strong>a e condotto in collaborazione con il Centro Nazionale <strong>di</strong> Prevenzione e<br />
Difesa Sociale (CNPDS) e il Centro Stu<strong>di</strong> e <strong>Ricerche</strong> Me<strong>di</strong>cina Generale (CseRMEG), che ha<br />
l'obiettivo <strong>di</strong> identificare i possibili determinanti non me<strong>di</strong>ci e non clinici, cioè “sociali” <strong>di</strong> un<br />
non corretto accesso al SS, valutarne la misurabilità in con<strong>di</strong>zioni reali, quantificarne l’effetto in<br />
termini <strong>di</strong> impatto sui percorsi assistenziali e proporre potenziali interventi migliorativi”<br />
Obiettivo specifico del Progetto è quin<strong>di</strong> la creazione <strong>di</strong> un sistema <strong>di</strong> descrizione e<br />
classificazione della “vulnerabilità sociale”, che implica lo sviluppo <strong>di</strong> uno strumento che<br />
collochi un in<strong>di</strong>viduo in un preciso punto <strong>di</strong> un vettore che descrive la sua posizione nel<br />
“continuum sociale” e sia associabile ad un rischio <strong>di</strong>verso <strong>di</strong> sperimentare accessi mancati e/o<br />
non appropriati ai servizi. Attualmente è in corso una fase pilota su 100 casi a cui seguirà nel<br />
2008 una raccolta dati condotta da circa 100 me<strong>di</strong>ci <strong>di</strong> me<strong>di</strong>cina generale.<br />
Laboratorio <strong>di</strong> Ricerca sul Coinvolgimento dei Citta<strong>di</strong>ni in Sanità<br />
Questo Laboratorio promuove <strong>di</strong>fferenti attività <strong>di</strong> ricerca mirate allo sviluppo della<br />
partecipazione <strong>di</strong> citta<strong>di</strong>ni&pazienti e loro rappresentanze alle scelte e alle decisioni in tema <strong>di</strong><br />
salute, affiancandoli in un percorso <strong>di</strong> formazione e informazione che permetta loro <strong>di</strong><br />
confrontarsi in modo efficace con il mondo me<strong>di</strong>co e scientifico, creando un tavolo <strong>di</strong> confronto<br />
con le organizzazioni scientifiche. Rientrano inoltre nelle linee <strong>di</strong> ricerca del laboratorio progetti<br />
per la valutazione del tipo <strong>di</strong> informazione fornita su malattia e trattamenti, messa a punto <strong>di</strong><br />
portali internet sui temi della salute e dell’informazione (www.partecipasalute.it;<br />
www.paincare.it; www.fondazionemattioli.it); progetti <strong>di</strong> coinvolgimento <strong>di</strong> gruppi <strong>di</strong> pazienti<br />
per la pubblicazione <strong>di</strong> materiale informativo; progetti che riguardano la valutazione della<br />
qualità della vita e della salute sia attraverso stu<strong>di</strong> ad hoc su gruppi selezionati <strong>di</strong> pazienti sia<br />
attraverso la messa a punto <strong>di</strong> questionari.<br />
Costruire una alleanza strategica tra associazioni <strong>di</strong> pazienti, citta<strong>di</strong>ni e<br />
comunità me<strong>di</strong>co scientifica - PartecipaSalute<br />
Questo progetto triennale, sostenuto dalla compagnia <strong>di</strong> San Paolo <strong>di</strong> Torino e iniziato nel<br />
settembre 2003, si prefigge <strong>di</strong> sperimentare iniziative con lo scopo <strong>di</strong> orientare:<br />
- le associazioni dei pazienti e dei citta<strong>di</strong>ni a una maggiore partecipazione e confronto sui temi<br />
dell’assistenza sanitaria e delle scelte in me<strong>di</strong>cina;<br />
- le organizzazioni professionali e scientifiche a un rapporto costruttivo con pazienti e citta<strong>di</strong>ni e<br />
loro associazioni per accogliere e sod<strong>di</strong>sfare le loro istanze e le loro aspettative riguardo alla<br />
produzione (ricerca clinica) e alla <strong>di</strong>ffusione delle informazioni scientifiche. Il progetto è<br />
inter<strong>di</strong>sciplinare e intende coinvolgere <strong>di</strong>versi attori: associazioni <strong>di</strong> pazienti e citta<strong>di</strong>ni, società<br />
me<strong>di</strong>co-scientifiche e ricercatori, esperti <strong>di</strong> comunicazione e <strong>di</strong>vulgazione me<strong>di</strong>co scientifica.<br />
Durante il <strong>2007</strong> si è svolta la seconda e<strong>di</strong>zione del corso <strong>di</strong> formazione per i rappresentanti delle<br />
associazioni <strong>di</strong> pazienti, è stata incrementata l’attività sul sito del progetto<br />
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RAPPORTO ATTIVITA’ <strong>2007</strong>