Nel mondo degli affetti. Della creatività . Del benessere.

Caregiver
Lontane e vicine
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È possibile trasformare l’esperienza di malattia della propria
madre in un’occasione per migliorare i rapporti famigliari e
dare un nuovo senso alla propria vita Lara e Katia, due sorelle
(rispettivamente 38 e 37 anni) molto diverse dal punto di
vista degli aspetti caratteriali, lo hanno fatto. Una infermiera
professionale e l’altra commessa in un negozio di abbigliamento.
Due vite profondamente lontane fino al momento della
scoperta della malattia della madre. Da quel momento, tutto è
cambiato.
Ci raccontate come è stata scoperta malattia di vostra
madre
Katia: Si è ammalata a giugno del 2011 di tumore al seno
e, dal momento che era in stadio avanzato, subito siamo
state messe al corrente del fatto che la malattia non avrebbe
avuto una guarigione. Successivamente, abbiamo scoperto
che aveva anche metastasi cerebrali e da lì è iniziato tutto:
chemioterapia, radioterapia, la scoperta di un abbassamento
della colonna vertebrale, fino ad arrivare al recente ricovero in
Hospice.
Lara: Inizialmente aveva linfonodi ascellari e al collo che sono
stati sottovalutati perché sono stati diagnosticati come una
reazione infiammatoria. Al seno non aveva nulla e, dato che
nostra madre ha tre gatti, i dottori hanno pensato che avesse
una sorta di allergia. Ha iniziato con l’antibiotico ma poi gli
esami sono risultati negativi. Successivamente il medico ha richiesto
un’ecografia e da qui la diagnosi di cancro: un tumore
piccolo ma molto aggressivo.
Qual è stata la vostra reazione E vostra madre come
l’ha presa
Katia: É difficile! Io e mia madre non siamo mai state molto
unite e ho cercato di starle vicino, di farmi conoscere per la
persona nuova che ero. L’ho vissuta come una grande possibilità.
Mentre mia mamma non l’ha vissuta come una possibilità
di crescita.
Lara: La mamma è rimasta scioccata, io pure. Sono stata la
prima a saperlo. Mi avevano detto che era un tumore molto
aggressivo. Era seguita nell’ospedale dove lavoro.
Katia: Con le prime chemio la situazione è un po’ rientrata,
anche i medici erano meravigliati e noi, ovviamente, eravamo
felici. Abbiamo avuto un periodo in cui abbiamo sperato che
potesse avere un esito positivo. Ma subito dopo il buio.
Lara: Il buio, perché la vedevo strana. Ha sempre avuto un
passo molto veloce e invece aveva iniziato a camminare lentamente;
ha sempre usato scarpe con il tacco e ora prediligeva
scarpe basse; ripeteva le stesse cose più volte. Ne ho parlato
con mia sorella e altre persone vicine a noi ma tutti mi dicevano
che ero io l’esagerata e che è assolutamente normale cambiare
abitudini dopo la scoperta di un cancro. Poi un giorno un
mio amico mi ha detto di averla vista inciampare tre volte dove
non c’era nulla su cui inciampare. Quindi, ho insistito per farle
fare una TAC cerebrale e mia sorella, che non era d’accordo,
mi ha detto: “alla fine gliela fai fare!”. Io mi sono sentita molto
in colpa e, invece, l’esito dava ragione ai miei sospetti.
Katia: É vero, ho trovato più facile pensare che i cambiamenti
di mia madre fossero dettati da una situazione emotiva... e
poi lei è sempre stata un po’ distratta! Dato che a me capita,
quando sono sotto stress, di essere un po’ distratta, ho pensato
che lei avesse tutte le ragioni per esserlo.
Lara: Mi sono molto arrabbiata perché i medici non avevano
previsto una TAC; ho dovuto insistere io. La loro giustificazione
è stata che la tac cerebrale non è prevista dal protocollo
ed è costoso farla. Da figlia della persona ammalata, è stato
devastante sentirsi dire una cosa del genere e mi sono sentita
molto arrabbiata con la sanità.
Katia: Questo è un argomento che più volte è stato discusso
anche all’interno del gruppo dei caregiver, a cui ho partecipato
ad Attivecomeprima. Penso che esistano dei pazienti
che vengono considerati delle sperimentazioni. Noi siamo
state fortunate perché Lara lavora all’interno della struttura
ospedaliera, sa come muoversi e ha potuto utilizzare le sue
competenze anche per tenere le relazioni con i medici. Se fossi
stata da sola, mi sarei dovuta affidare.
Lara: Dopo aver avuto a che fare con diversi medici, tra cui
un’oncologa con la quale ho avuto molti diverbi, abbiamo trovato
una bravissima oncologa di riferimento. É stata lei che successivamente
ci ha consigliato di ricoverare mia mamma in Hospice.
L’Hospice l’ha quindi consigliato l’oncologa
Lara: Inizialmente l’ha fatto il medico di reparto e io ne ho poi
parlato con l’oncologa, la quale ha detto che era la soluzione
migliore. E così ci siamo affidate all’Hospice della struttura
ospedaliera che stava seguendo mia madre.
Katia: Quando ce l’hanno proposto, ci hanno colte di sorpresa,
non ce lo aspettavamo…
Probabilmente proprio perché vostra madre non vi
trasmette il suo vissuto rispetto alla malattia.
Katia: Verissimo, anche in Hospice hanno difficoltà a capire.
Forse la reazione di vostra madre alla diagnosi, alle