Il sommario2la storiaAIL Firenze: «Insieme per fare grandi cose»l’ultima frontieraLa leucemia linfatica acuta del bambino:storia di un grande successo terapeuticobuone notizieObiettivi raggiunti dal mondo dell’AILPag. 4Pag. 8Pag. 11Destinazione DomaniQuadrimestrale dell’aiLAssociazione Italiana contro le Leucemie,Linfomi e MielomaonLusCoMItAto sCIentIfICoGiorgio Lambertenghi DeliliersFranco mandelliFabrizio PanePierluigi Rossi FerriniGiorgina specchiasante turaDIrettore responsAbILeFabrizio PaladinireDAzIoneLorenzo PaladinisegreterIA DI reDAzIoneRoberta ardolinoprogetto grAfICoe reALIzzAzIonePaolo FabianiHAnno CoLLAborAtopaola Angaroni, stefania biagiotti, ChiaraDi Lorenzo, Luisa Clausi-schettini, florianaDe Leo, Maria rita grattarola, francoLocatelli, Laura Morbilli, francesco papa,Carolina sciomer, flavia salinetti, Ivanosalomone, rita smoljko, Alessandrospinelli, emanuela zocaroReg. tribunale di Roman. 112 del 7 marzo 2006poste Italiane s.p.A. spedizione in Abbonamentopostale – D.L. 353/2003 (conv.in L.27/02/2004n.46) art. 1 comma 2 – DrCb – roMAstampapostel s.p.a.l’attività delle sezioniLe sezioni provincialipresentano le loro iniziativel’eventoOgni Uovo di Pasqua AILcontiene una certezzal’intervistaMax Tortora, dalle risate ai volontari:«Sono la colonna portante dell’Italia»la raccolta fondiUn aiuto grande come una Casal’iniziativaTornano i Braccialetti AIL-Cruciani:Insieme per stringere i nodi della solidarietàle storieCare Giver: il donatore di assistenzacome aiutare l’ailScopri come sostenere l’associazioneseminari interattiviUn percorso condivisofra medici, pazienti e famigliePag. 13Pag. 20Pag. 22Pag. 24Pag. 25Pag. 26Pag. 28Pag. 31
Il dono del cordoneper garantire una curama anche per farL’editoriale3progredire la ricercaEra l’ottobre 1995 quando prese il via l’avventura di Adisco, la prima associazionea livello europeo che, ispirata dalle ricerche di eminenti scienziati, proponevain fase sperimentale a pochi gruppi di partorienti, l’idea di donare ai fini trapiantologiciil cordone ombelicale. Un tessuto che, una volta reciso, ufficializza lanascita di una nuova vita, autonoma e biologicamente unica. Da poco si era scopertoche quel simbolo di continuità e di appartenenza che lega la mamma alla propriacreatura nei nove mesi di gestazione, conserva in sé ancora un ulteriore dono: lasperanza di trasformarsi, per le particolari cellule contenute (staminali emopoietiche),in un vettore di cura per altre vite: si apriva un capitolo importante della medicinadestinato a progredire nel giro di qualche decennio e riportare la gioia dellaguarigione in bambini che al momento non avevano alternative. Ora, nel 2013 lesperanze sono diventate certezze definitive. Il trapianto di cellule staminali cordonaliper la cura di malattie del sangue e metaboliche è diventato quasi una “primascelta” anche rispetto alla tradizionale fonte di cellule staminali del midollo osseo,che resta comunque un’altra terapia salvavita e rientra nella categoria dei “doni speciali”che tanti volontari fanno di sé per assicurare le cure appropriate a chi è piùsfortunato. Il tutto alimenta la compagine dell’Italia generosa e solidale, che ci rendeorgogliosi della nostra cultura fatta di tanto altruismo silenzioso e di tante storie diordinario “bene comune”.In questi anni, Adisco è diventata una Onlus più strutturata, ma non ha perso lasua vocazione di “servizio” alla medicina e alla ricerca di cui è stata e continuaad essere portavoce. Certamente lo sforzo di informare, persuadere, consigliaresenza apparire invadenti in un campo così delicato come quello della salute e deiprogetti di vita di quanti sperano in una cura, non è compito facile, ma la nostraassociazione non si è mai arresa ed ha continuato a impegnarsi al fine di salvaguardarela buona fede di tante persone che si affidano e confidano nel potere dellascienza. Grazie al nostro Comitato Scientifico, vigiliamo sui risultati delle evidenze esiamo felici di divulgare le buone notizie e quelle incoraggianti, così come ultimamentesiamo impegnate a non disperdere la disponibilità del dono manifestato datante famiglie.Le domande che maggiormente ci vengono rivolte sono: perché non è possibiledonare sempre e in ogni punto nascita il sangue cordonale, se è una risorsa cosìimportante? Perché di queste cellule donate, ne viene usata solo una percentualecosì bassa (circa il <strong>15</strong>%)? Questi interrogativi, legittimi, ci indicano che la strada dell’informazionedeve prendere una direzione più “matura” in grado cioè di comunicarein trasparenza quali siano le tappe del processo che consente ad una mammagenerosa di contribuire con il suo gesto a consolidare un patrimonio collettivo cheoffre non solo una speranza terapeutica immediata, ma anche risorse per la ricerca ela sperimentazione nel settore della medicina rigenerativa. Nel più assoluto rispettodel duro e non sempre gratificante lavoro di tanti ricercatori che mettono a disposizioneil proprio talento e la propria passione per assicurarci un futuro migliore:incerto come tutte le cose della vita, ma almeno colmo della speranza di sconfiggeretante malattie finora incurabili, sempre e comunque attraverso il rigore del metodoscientifico e lontano dal mercato delle illusioni che preferiamo lasciare al marketingdella cosmetica o della fantasia.Carolina SciomerPresidente ADISCOCarolina Sciomer
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