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MS 聚 焦 第 十 期 ● 二 零 零 七
疼 痛 在 线 调 查 结 果
创 纪 录 的 人 数 (763) 回 复 了 MSIF 关 于 疼 痛 和 MS 的 在 线 调 查 , 反 映 了 这 一 主
题 对 MS 患 者 的 重 要 意 义 。 结 果 显 示 , 人 们 体 验 到 由 MS 疾 病 而 产 生 的 各 种 痛
苦 症 状 , 极 大 地 影 响 了 他 们 的 生 活 质 量 。
在 接 受 调 查 的 人 中 , 四 分 之 三 感 觉 自 己 体 验 到
的 疼 痛 与 MS 相 关 , 或 换 句 话 讲 , 不 是 单 独 的
疾 病 或 问 题 , 而 是 MS 疾 病 的 一 部 分 。 体 验 到
的 最 常 见 的 疼 痛 类 型 是 触 物 感 痛 ( 灼 痛 ), 然 后
是 下 后 背 痛 和 剧 痛 的 强 直 性 痉 挛 ( 见 下 图 )。
体 验 的 疼 痛 类 型
触 物 感 痛
三 叉 神 经 痛
与 视 神 经 炎 有 关 的 疼 痛
下 后 背 痛
剧 痛 的 强 直 性 痉 挛
莱 尔 米 特 征
其 他
300 多 名 受 访 者 还 遇 到 了 没 有 列 出 的 疼 痛 类
型 , 包 括 特 定 身 体 部 位 的 疼 痛 , 如 牙 痛 、 外 阴
痛 、 或 腿 部 疼 痛 。 其 他 报 告 的 发 麻 或 刺 痛 、 剧
烈 或 尖 锐 的 疼 痛 可 蔓 延 全 身 或 向 下 延 伸 至 腿
部 或 背 部 , 皮 肤 疼 痛 , 如 梳 头 时 头 皮 疼 痛 、 头
痛 、 肌 肉 痛 、 感 觉 从 体 内 受 到 挤 压 、 感 觉 部 分
身 体 冰 冻 住 , 甚 至 全 身 疼 痛 。
当 回 答 者 被 要 求 评 价 疼 痛 对 生 活 质 量 的 影 响
时 , 几 乎 半 数 (47%) 的 人 评 分 为 7 或 更 高
(0 表 示 无 影 响 ,10 表 示 极 受 影 响 ), 表 明
MS 疼 痛 对 日 常 生 活 的 负 面 影 响 很 大 。
74% 的 回 答 者 定 期 与 神 经 科 医 师 、 护 士 或 其
他 医 疗 专 业 人 士 讨 论 他 们 体 验 到 的 疼 痛 , 且 大
部 分 人 使 用 药 物 治 疗 疼 痛 (77%), 这 很 令 人 欣
喜 。 其 它 治 疗 方 式 包 括 为 改 变 生 活 方 式 , 如 锻
“ 我 体 验 到 MS 疼 痛 的 良 善 之 处 , 就
是 它 不 停 地 游 走 , 从 不 在 一 个 地 方
停 留 过 久 。”
“ 疼 痛 常 常 让 我 夜 里 醒 来 。”
“ 我 全 身 肌 肉 都 很 紧 张 和 疼 痛 , 可 以
说 这 种 疼 痛 是 MS 对 我 造 成 的 一 个
最 大 障 碍 , 它 让 我 无 法 走 更 多 路 ,
无 法 睡 好 , 也 不 让 我 过 更 好 的
生 活 。”
“ 我 的 治 疗 充 满 了 偶 然 性 , 因 为 医 生
和 护 士 都 不 认 为 疼 痛 是 MS 症 的 一
部 分 。”
“ 1981 年 , 首 次 诊 断 出 我 患 有 MS,
疼 痛 并 不 被 承 认 。 现 在 可 以 获 得 的
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