Pgb toen en straks - Per Saldo

More documents

Recommendations

Info

het verhaal Pgb werkt waar school en zorg falen “Dankzij het pgb word ik wie ik ben” 22 eigenwijs extra - 2010
Veertien jaar lang gevangen zitten in je eigen lichaam. Geen deskundige die ook maar het geringste vermoeden had, dat achter het uiterlijk van iemand met een verstandelijke beperking, een geest schuilging van een meisje met een normale intelligentie. Door de ondersteuning heeft zij zich kunnen ontwikkelen tot wie ze is: een goed ontwikkelde jonge vrouw, die nu studeert aan de universiteit. Dankzij het pgb. Tekst: Martha Vlastuin - Fotografie: Peter Damen Haar ouders Trix en José denken dat er veel meer kinderen zijn zoals Thiandi (20). Kinderen die niet kunnen praten en daardoor verkeerd worden ingeschat. Haar moeders zagen altijd al meer in haar. Zij zetten het pgb in om hun dochter thuis te laten begeleiden en verzorgen. Tegen vele deskundige adviezen in grepen zij alle kansen aan om op hun eigen manier Thiandi’s ontwikkeling te stimuleren. “We hadden weinig keus”, is de nuchtere constatering van José, één van de twee moeders met wie we spreken. “Er was geen school die haar wilde. Haar niveau zou te laag zijn, zelfs voor het speciaal onderwijs. Destijds scoorde ze in geen enkele test boven het niveau van een tweejarige, omdat ze geen enkele blijk gaf te begrijpen wat er tegen haar gezegd werd: ze gaf immers geen antwoord. De enige plek waar ze werd toegelaten, was het Orthopedagogisch Dagcentrum (ODC). Wij hadden er weinig vertrouwen in dat ze daar tot haar recht zou kunnen komen. Op een groep met zwaar zorgbehoeftige kinderen was de schaarse begeleiding vooral bezig met verzorging. Aan het stimuleren van de ontwikkeling kwamen ze daar echt niet toe. ‘Dat nooit’, dachten wij. Dan kunnen we haar net zo goed thuis houden.” Misleidende kenmerken De gevolgen van de hersenbeschadiging kort na haar geboorte zijn vooral zichtbaar en merkbaar door haar ongecontroleerde bewegingen en geluiden, aan het feit dankzij het pgb dat ze mensen niet kan aankijken en doordat zij niet kan praten. Thiandi kan wel staan en lopen, maar ze beweegt niet doelgericht. Haar hersenen sturen haar zomaar de verkeerde kant op. Ze heeft hulp nodig om te komen waar ze heen wil. Bovendien stopt ze haar bewegingen vaak niet op tijd, wat allerlei vervelende en gevaarlijke situaties kan opleveren. Verder heeft Thiandi blijvend hulp nodig bij het aankleden en bij de overige algemeen dagelijks levensverrichtingen. Dit zijn allemaal kenmerken en ontbrekende vaardigheden die, ondersteunt door de uitslagen van ontwikkelingstesten in haar vroegste jeugd, een verstandelijke beperking aannemelijk maakten. Thiandi’s moeders vinden het op zich niet vreemd dat alle deskundigen zich hierdoor hebben laten misleiden. Geen zinnige dagbesteding Waar ze wel moeite mee hadden en waar ze nog steeds verontwaardigd over kunnen worden, is dat Thiandi geen enkele zinnige dagbesteding werd aangeboden. Op hun aandringen – omdat ze het belangrijk vonden dat Thiandi andere kinderen ontmoette - mocht ze tussen haar vierde en haar elfde regelmatig enkele dagdelen per week op een basisschool in de buurt meedraaien. Het succes ervan hing sterk af van de leerkracht. Min of meer uit nood geboren gingen José en Trix het pgb inzetten om hun dochter bezig te houden. José: “Hoe kom je een dag door met een kind dat niet naar school gaat en verder niets doet? Dan is het voor jou als begeleider ook leuker als je wat onderneemt. We merkten dat Thiandi het niet vervelend vond, dus gingen we door met voorlezen en het doornemen van leerboeken. Haar reacties waren best adequaat. Ze lachte bijvoorbeeld op het juiste moment om grapjes.” Geen vraaggestuurde zorg in natura “We probeerden steeds maar weer nieuwe dingen uit, die soms wel lukten en soms niet. We oriënteerden ons links en rechts op methodieken. We gingen aan de gang met Sunrise, een stimulerende methode voor mensen met autisme. We keken af bij de aanpak van mensen met Downsyndroom. We konden wel begeleiding krijgen in zorg in natura, maar dan moesten we naar de instelling komen, om daar gebruik te maken van hun aanbod volgens hun regels die niet goed pasten. Dat wilden wij niet. De pedagoog moest naar ons thuis komen om ons eigenwijs extra - 2010 23 >>
Page 1 and 2: extra - november 2010 "Dankzij pgb
Page 3 and 4: Inhoud Dit keer een duim omhoog. Ee
Page 5 and 6: de column hans van der knijff onze
Page 7 and 8: de column marja morskieft mijn wijs
Page 9 and 10: Onze leden Bijna 25.000 leden telt
Page 11 and 12: Het wordt een hartelijke, warme ont
Page 13 and 14: verenigingen, Naar Keuze (voor vers
Page 15 and 16: alles makkelijker. Bert: “Als de
Page 17 and 18: heb pdd-nos”, vertelt Moniek zond
Page 19 and 20: Stokpaardje 1: meer transparantie,
Page 21: Trudy zorgt in alle situaties graag
Page 25 and 26: Faciliterende communicatie (FC) Dez
Page 27 and 28: Eén van de oudste leden Mevrouw Ho
Page 29 and 30: Het pgb in 2020 1. Aankondiging in
Page 31 and 32: pgb toen en straks 2006 De eigen bi
Page 33 and 34: Wantrouwen over de juiste besteding
Page 35 and 36: Zware belasting voor budgethouders
Page 37 and 38: Langste lid Anneke Lith Lith heeft
Page 39 and 40: Het kan iedereen overkomen dat de w
Page 41 and 42: Rapport en werkconferentie De resul
Page 43 and 44: Bouwsteen 3: Toekenning Stip op de
Page 45 and 46: Kortste lid Laila Zaruali onze lede
Page 47 and 48: In company cursus op aanvraag De re

Pgb toen en straks - Per Saldo

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?