VN-verdrag nog niet getekend! - Per Saldo

de kiek
"Thys is gewend geraakt aan hulpen maar zijn zus
en broer niet. Die zitten ook samen met die persoon
op de bank."
OPROEP Bent u ook trots op uw zorgverlener(s), hulpmiddel of woningaanpassing? Laat het ons dan
weten. eigenwijs Bel, Mail of schrijf naar EigenWijs. Misschien komt de fotograaf dan ook bij u op bezoek. Per Saldo,
nr 2 - 2011
Postbus 19161, 3501 DD Utrecht, t.a.v. Redactie EigenWijs. Tel: 030-231 93 55. E-mail: eigenwijs@pgb.nl
42
Fotografi e: Peter Damen
Na 27 weken zwangerschap weet Nathalie dat ze een kindje draagt met een hartafwijking. Negen maanden
na zijn geboorte komt de volgende domper als duidelijk wordt dat zoon Thys, nu bijna 6 jaar oud, ook aan
een niet behandelbare vorm van epilepsie lijdt. Dat betekent dat hij dagelijks alle vormen van epileptische
aanvallen krijgt. Absences, waarbij hij licht afwezig is en voor zich uit staart, aanvallen waarbij hij met zijn
armen en benen slaat, of de zwaardere aanvallen waar hij hulp bij nodig heeft, omdat hij daar zelf niet uitkomt.
’s Nachts ligt hij aan een saturatiemeter, die zijn ouders waarschuwt als er iets mis gaat. Dat gebeurt
gemiddeld zo’n vier tot vijf keer per nacht. Nathalie doet er vrij luchtig over. Ze werkt in de kraamzorg, waarin
gebroken nachten geen uitzondering zijn, waardoor zij meestal weer snel inslaapt. Haar tweede echtgenoot,
dat is niet Thijs’ biologische vader, is de beste vader die ze maar voor hem kan bedenken. Dat neemt niet weg
dat het zonder hulp heel moeilijk voor hen zou worden. "De gebroken nachten breken je op den duur toch
op." Aanvankelijk schakelde Nathalie thuiszorg in, maar dat werkte niet voor de andere kinderen. Thys was er
inmiddels wel aan gewend geraakt dat veel verschillende mensen voor hem zorgen, maar zijn zus en broer
niet. ”Die zitten ook samen met die persoon op de bank. Zij hadden er moeite mee dat er telkens iemand
anders kwam. Met het pgb hebben we nu een aantal fijne hulpen die we kunnen inschakelen. Youp verheugt
zich er enorm op als Patrick komt (op deze foto op tv), maar Selly en Marion zijn ons even lief. In mei gaan we
voor het eerst twee nachten opvang uitproberen. En als dat goed gaat proberen we deze zomer voor het eerst
een weekje zonder Thys op vakantie te gaan. Dankzij onze prima hulpen, waar we heel blij mee zijn!”