Rapport 'Belangenbehartiging van gehandicapten kan beter'.
Rapport 'Belangenbehartiging van gehandicapten kan beter'.
Rapport 'Belangenbehartiging van gehandicapten kan beter'.
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
TAKEN<br />
Lotgenotencontact<br />
Alle organisaties organiseren lotgenotencontact in de vorm <strong>van</strong> grote of kleine<br />
bijeenkomsten. Ook zijn ervaringsverhalen een altijd aanwezig element op de eigen<br />
website of in het eigen blad. Lotgenotencontact wordt altijd genoemd als een<br />
essentiële reden om lid te zijn <strong>van</strong> een vereniging. Hierdoor voelen mensen zich thuis<br />
in een vereniging.<br />
Informatieverstrekking<br />
De tweede belangrijke reden waarom mensen lid zijn <strong>van</strong> een verenging is<br />
informatieverstrekking. Elke verenging heeft eigen folders, een eigen blad en een<br />
website met uitgebreide informatie over de specifieke aandoening. Ook geeft de<br />
vereniging informatie over specifiekere problemen als belastingproblematiek,<br />
woonaanpassingen of relationele problematiek die voortkomt uit de aandoening. Het<br />
aanbod <strong>van</strong> informatie is zeer uitgebreid en gevarieerd. Ook organiseren verenigingen<br />
congressen en symposia.<br />
Belangenbehartiging<br />
Belangenbehartiging betekent opkomen voor een betere positie <strong>van</strong> mensen met een<br />
(chronische) ziekte of handicap. De veranderende rol die de overheid aan die positie<br />
toekent vraagt om meer inzet op dit gebied. Verenigingen maken zich sterk voor<br />
betere wetgeving en bescherming <strong>van</strong> mensen met een ziekte of handicap op het<br />
gebied <strong>van</strong> mobiliteit, arbeid en wonen. Vaak wordt dit gedaan binnen het verband<br />
<strong>van</strong> een koepel (CG-Raad of NPCF). Categorale organisaties hebben specifieke<br />
belangenbehartiging opgepakt voor ziektespecifieke zaken en de koepels hebben de<br />
handicapoverstijgende zaken opgepakt (AWBZ, Wajong enz.) Vanuit die organisaties<br />
zijn het bijvoorbeeld het Juridisch Steunpunt, het Landelijk Steunpunt Wonen, Per<br />
Saldo en Stichting Perspectief opgericht.<br />
Ondanks de enorme hoeveelheid aan patiënt- en <strong>gehandicapten</strong>organisaties is<br />
belangenbehartiging een zwakke poot in het geheel. Belangenbehartiging sneuvelt<br />
snel in een cultuur waarin wordt overlegt zonder vooraf vastgesteld doel of zonder<br />
zicht op daadwerkelijke veranderingen. Maar er zijn meer oorzaken waardoor politici,<br />
beleidsmakers, organisaties en burgers niet bereid zijn om de benodigde<br />
veranderingen te realiseren die leiden tot een meer inclusieve samenleving. Het<br />
ontbreekt echter aan een gedeelde en onderbouwde analyse hierover.<br />
Dienstverlening<br />
Dienstverlening blijft beperkt hoewel sommige verenigingen hun oorsprong hebben in<br />
dienstverlening (Oudervereniging Philadelphia had zelf instellingen en werd pas later<br />
gescheiden <strong>van</strong> wat nu de zorgaanbieder Philadelphia Zorg is). Er is hier en daar<br />
sprake <strong>van</strong> goedkopere inkoop <strong>van</strong> hulpmiddelen of verzekeringen voor leden maar<br />
daarmee houdt het vaak op.<br />
Legitimiteit <strong>van</strong> de bestaande organisaties<br />
Mensen met een ziekte of handicap hebben het vaak al druk genoeg met hun eigen<br />
‘sores’ en geen tijd om actief te zijn voor de vereniging. Lang niet iedereen is lid <strong>van</strong><br />
een patiënt- of oudervereniging. Soms zijn mensen lid maar doen niets meer dan het<br />
lezen <strong>van</strong> ‘hun’ blad. Slechts een kleine groep <strong>van</strong> leden is actief binnen hun<br />
vereniging of stichting.<br />
13
Change language