Rapport 'Belangenbehartiging van gehandicapten kan beter'.

Veel kleinschalige woonvoorzieningen starten als manier om regie te hebben over je
eigen leven. Maar bij grote materiële problemen worden de woningen makkelijk
overgedragen aan zorgaanbieders en verworden daarmee tot een unit van de instelling.
Een instelling heeft nooit het doel van regie over eigen leven. Ook al zullen ze dat met
de mond wel belijden, eigen regie is toch iets heel anders dan het belang van een
instelling.
Deze vijf elementen; de versplintering, de geringe inzet, de marginale marktpositie, de
rol van de overheid en het gebrek aan visie, passie en ambitie, werken het versterken
van de positie van de gehandicapte en chronische zieke niet in de hand. Alle
geïnterviewden erkennen dat we in een systeem zitten dat wel mogelijkheden biedt,
maar dat zeer moeizaam toegang geeft tot die mogelijkheden. Er gaat veel tijd zitten
het vinden van de juiste route binnen het systeem. Al die tijd en energie kan niet meer
besteed worden aan de werkelijke behoeften en noden van mensen met een handicap
en chronische ziekte in onze samenleving.
Over de vraag of een nieuwe beweging daarop een goed antwoord is en wel vorm kan
geven aan de werkelijke behoeften en noden van mensen met een handicap en
chronische ziekte wordt kritisch gedacht. Het idee en initiatief worden omarmd, maar
er zijn nog wel veel beren op de weg te vinden.
Zo wordt er betwijfeld of het zinnig is om een nieuwe organisatie op te richten. De
vraag wordt gesteld of niet veel beter binnen de bestaande organisaties aan betere
belangenbehartiging voor mensen met een handicap en chronische ziekte moet
worden gewerkt.
Een tweede probleem kan het gebrek aan visie en ambitie vormen. Aan visie en
ambitie zitten ook grenzen en voor je het weet ben je in een langdurige tijdrovende
visiediscussie belandt. Een voorbeeld hiervan is de Coalitie voor Inclusie.
Ook wordt er een probleem gezien bij het leveren van alle diensten die geschetst
worden bij een nieuwe beweging en wellicht makkelijk worden afgenomen. Is een en
ander niet te ambitieus En hoe krijg je als niet-professionele organisatie al die
diensten gegarandeerd
Als laatste wordt als probleem gezien dat de mensen die zich nu willen inzetten voor
een dergelijke beweging te veel moeten “geven” en er zelf te weinig voor terug
krijgen. Het aantal actieve mensen is al beperkt en het aanboren van nieuwe groepen
deelnemers is een moeizame en langdurige zaak. Zeker in een land waar de cliënt erg
consumptief gericht is.
De voorhoede van de patiënt- en cliëntbeweging heeft zich ook al op een of andere
wijze georganiseerd in diverse organisaties en bewegingen. Bij een nieuwe beweging
moeten zij dus vooral hun kennis en ervaring en inzet leveren en het gevaar bestaat
dat een nieuwe groep deelnemers daar vooral alleen maar van “neemt”. Dit probleem
doet zich natuurlijk voor in alle nieuwe organisaties die je wilt oprichten.
Iedereen is het er mee eens dat het goed is dat er nieuwe initiatieven worden
ontplooid. Iedereen is het er ook mee eens dat binnen het huidige stelsel mensen met
een handicap en chronische ziekte tussen wal en schip vallen en dat de
belangenbehartiging sterker en beter moet. Of de Nieuwe Beweging de beste vorm
daarvoor is, is niet voor iedereen duidelijk maar iedereen wil graag bijdragen.
De gesprekken kwamen allemaal uit op het grote belang van een “beleefde” visie die
mensen zou moeten verbinden.
25