Rapport 'Belangenbehartiging van gehandicapten kan beter'.

CONCLUSIES
In dit hoofdstuk worden de conclusies, voorwaarden en mogelijkheden voor een
nieuwe beweging beschreven.
ACHTERGROND
We hebben in Nederland een systeem opgebouwd dat sterk aanbodgericht is met een
zwakke positie voor de zorgvragers. We hebben ook moeite om de vragen en
antwoorden van mensen met een handicap of chronische ziekte als meer te zien dan
zorgvragen en zorgantwoorden. Een gewoon leven zoals iedereen is geen breed
gedeelde visie. Participatie in alle facetten van het leven is geen gemeengoed.
Ondanks of mede door ruime financiering is de patiënt- en cliëntbeweging
versnipperd en is er weinig gemeenschappelijk visie. Versnippering, gebrek aan
solidariteit en gebrek aan visie en slagkracht lijken de grootste obstakels. Om
Nederland met een nieuwe beweging in korte tijd te veranderen tot dé heilstaat voor
mensen met een handicap of chronische ziekte lijkt niet reëel. Toch worden we ook
geïnspireerd door wat we zelf meemaken en ontwikkelen en door ervaringen van
anderen, ook wanneer die ver weg wonen.
In het vooronderzoek ben ik uit gegaan van vier modellen voor een nieuwe beweging
met een eigen karakter en eigen effectiviteit. Met deze vier modellen heb ik de
mogelijkheden zo helder mogelijk willen schetsen.
De vier modellen voor een nieuwe beweging zijn:
- de Belangenbeweging
- de Independent Living Movement
- de Gideon’s bende
- de Netwerkbeweging
In alle modellen komen een aantal essentiële waarden aan bod die voorwaarde zijn
voor een nieuwe beweging. Hieronder zijn deze voorwaarden beschreven..
I - GEHANDICAPTEN EN CHRONISCH ZIEKEN VOOROP
In de patiënt- en cliëntbeweging is de rol van mensen met een handicap of chronische
ziekte in marginaal. Beroepskrachten, zorgaanbieders, bestuurders en ondersteuners
bepalen vaak wat goed voor hen is. Voor een nieuwe beweging is het daarom het
allerbelangrijkste om de werkelijke vraag van mensen met een handicap of chronische
ziekte voorop te stellen. Een aantal buitenlandse organisaties van gehandicapten (of
chronische zieken) geven ons heldere boodschappen mee die kunnen tot lering zijn.
Voor een nieuwe beweging geldt dat het van belang is dat het boodschappen zijn die
iedereen, ongeacht het hebben van wel of geen beperking, begrijpt en zich kan
voorstellen. Goede voorbeelden zijn de credo’s van ULOBA: “WE ARE THE
EXPERTS ON OUR LIVES” of het eenvoudig geformuleerde doel van PLAN
CANADA: “A GOOD LIFE FOR ALL PEOPLE WITH DISABILITIES AND THEIR
FAMILIES” of het bekende “NOTHING ABOUT US, WITHOUT US.
Voor een nieuwe beweging is het een goede zaak om dergelijke eenvoudige doelen
hier te ontwikkelen en te verkondigen en dat te laten doen door gehandicapten en
chronisch zieken zelf. Bovenstaande credo’s zijn een goede inspiratie.
3