Rapport 'Belangenbehartiging van gehandicapten kan beter'.

VI - TAKEN
De taken van een patiënt- en cliëntbeweging zijn lotgenotencontact,
informatieverstrekking, belangenbehartiging, dienstverlening en kwaliteitsonderzoek.
Het is aan te bevelen heel helder te stellen welke van deze taken een nieuwe beweging
op zich wil nemen. Voor een nieuwe beweging lijken belangenbehartiging,
lotgenotencontact en dienstverlening de belangrijkste taken.
Informatieverstrekking is in Nederland al goed georganiseerd en wordt op ruime
schaal gedaan door de bestaande organisaties.
Voor kwaliteitsonderzoek lijkt een nieuwe beweging op voorhand te klein om
algemene objectieve maatstaven te kunnen gebruiken. Alleen in het model van de
Gideon’s bende komt de behoefte naar kwaliteitsonderzoek naar voren.
Lotgenotencontact wordt sterker naarmate de beweging kleinschaliger is
georganiseerd zoals in het model van de netwerkbeweging. Het is de vraag of bij een
nieuwe beweging lotgenotencontact alleen moet plaatsvinden tussen mensen met een
handicap (of chronische ziekte). Uit alle modellen spreekt eerder de behoefte aan
lotgenotencontact tussen alle burgers, ongeacht of zij gehandicapt zijn (of een
chronische ziekte hebben) of niet. Dit lotgenotencontact tussen gehandicapten (en
chronisch zieken) en niet- gehandicapten (of chronisch zieken) is ook een voorwaarde
voor een inclusieve samenleving. Bewustwording van de gemeenschappelijke positie
als burger moet de nieuwe invulling van lotgenotencontact zijn.
Belangenbehartiging is een taak die in alle modellen terug komt. Belangenbehartiging
wordt versterkt door de grootte van de organisatie (zoals in het model van de
belangenbeweging) en het effect in de media (zoals bij het model van de Gideon’s
bende). De belangenbeweging zal de belangen van de eigen leden sterker doen wegen
dan in het model van de Gideon’s bende die de samenleving wil veranderen. In het
model van Independent Living Nederland gaat het om legitimatie van de
belangenbehartiging die andere organisaties nu al uitvoeren. Voor een nieuwe
beweging is het van belang om geen overlap te maken met wat andere organisaties al
doen op het gebied van belangenbehartiging. In veel gevallen kan een nieuwe
beweging wel gelden als aanjager van betere belangenbehartiging. Voornaamste
kenmerk voor de taak belangenbehartiging in elk model van een nieuwe beweging is
om de “werkelijke” belangen van mensen met een handicap of chronische ziekte naar
voren te brengen. De “werkelijke’ belangen van mensen met een handicap en
chronische ziekte kunnen alleen maar voort komen uit die mensen zelf. Zij zullen dus
een dominante rol moeten spelen in een nieuwe beweging.
Dienstverlening is in de bestaande patiënt- en cliëntorganisaties nog weinig
ontwikkeld. Hier liggen ondanks de marktdominantie van professionele aanbieders
voor een nieuwe beweging een aantal mogelijkheden. In de modellen voor een nieuwe
beweging verschilt de aandacht voor dienstverlening per model. De grootste
mogelijkheden liggen in de (onbetaalde) dienstverlening tussen burgers onderling en
in het feit dat een nieuwe beweging zo dicht op de werkelijkheid van mensen met een
handicap of chronische ziekte staat dat ze veel beter weet wat nodig is als dienst. Hoe
kleinschaliger een nieuwe beweging is georganiseerd, hoe beter ze zal weten wat de
behoefte is van mensen met een handicap of chronische ziekte. Dienstverlening als
belangrijke activiteit komt sterk terug in de modellen van Independent Living
Nederland en het model van de netwerkbeweging.
5