Rapport 'Belangenbehartiging van gehandicapten kan beter'.

GESPREKKEN
INLEIDING
In de periode van half augustus tot half oktober zijn er gesprekken gevoerd met
ouders, gehandicapten en chronisch zieken en vertegenwoordigers van organsiaties
over het idee voor een nieuwe beweging. In die gesprekken stonden steeds die
plannen centraal en de problemen waarvan een vermoeden was. Sommige gesprekken
zijn dus vooral ingegaan over specifieke problematiek, zoals het mogelijke
verwachtte tekort aan actieve deelnemers of de mogelijke probleem van verzadiging
van de belangenbehartigers markt.
De toon van de gesprekken was vaak fel en betrokken. De mensen die geïnterviewd
zijn hebben bijna allemaal een heldere visie op de positie van gehandicapten en
chronisch zieken en een helder beeld van de zorgmarkt in Nederland. Ik heb
geprobeerd alle opmerkingen in onderstaand verslag samen te vatten. Daarbij heb ik
zo veel mogelijk informatie uit de gesprekken mee willen nemen. Niet alles kwam in
ieder gesprek aan de orde en niet alles werd exact op dezelfde manier verwoord, maar
onderstaand verslag geeft wel een goed beeld van de gesprekken.
WEERGAVE GESPREKKEN
In alle gesprekken kwam naar voren dat belangenbehartiging en opkomen voor
mensen met een handicap of chronische ziekte geen sinecure is en vaak een moeizaam
proces. Er zijn ontzettend veel partijen die een plaatsje willen in de
belangenbehartigersmarkt en door iedereen wordt het woud aan organisaties als
onproductief gezien. Het is een centrale markt met heel veel kleine zaakjes. Het is ook
wel typisch Hollands. Immers wij zijn kampioen polderen en fundamenteel in ons
denken is het recht om je eigen toko te mogen beginnen. Al deze organisaties zijn
druk met hun positie in het stelsel.
Een tweede element dat door iedereen wordt bevestigd, is de kleine rol die mensen
met een handicap of chronische ziekte zelf spelen. Naast de beperking die een
handicap of chronische ziekte meebrengt qua beschikbare tijd en energie wordt vooral
het consumptieve gedrag genoemd als belangrijkste probleem bij adequate
belangenbehartiging. Door die kleine rol komt belangenbehartiging die geworteld is in
de eigen wereld van mensen met een handicap of chronische ziekte, onder druk te
staan.
De voorhoede van mensen die zich willen inzetten is heel erg klein en het gaat vaak
om dezelfde mensen. Iedereen herkent het beeld dat gemiddeld genomen de
gehandicapte, chronisch zieke of hun ouders/vertegenwoordigers alleen in actie
komen wanneer er iets voor het eigen belang moet worden geregeld. Nog sterker, veel
mensen herkennen het beeld dat mensen het erbij laten zitten omdat het toch niet lukt
of te veel energie kost.
In de praktijk blijken bij bestaande gehandicapten- en patiëntorganisaties amper
mensen met een handicap- en of chronisch ziekte werken. Van een boegbeeldfunctie
door mensen met een handicap- en of chronische ziekte zelf is weinig sprake.
Het derde element dat iedereen herkent is de oppermachtige rol die zorgaanbieders in
Nederland vervullen. De markt van zorgaanbieders is verworden tot een grootse
zorgindustrie met eigen belangen. De zogenaamde marktwerking heeft alleen plaats
gevonden tussen zorgaanbieders en zorgvragers. De wettelijke mogelijkheden om te
komen tot commerciële versterking hebben geleid tot clustering en verdediging van de
eigen belangen van zorgaanbieders en zorgverzekeraars.
23