De omgekeerde wereld - hjk

Specifieke voorbeeldsituaties
De omgekeerde wereld
Denken over inclusie en jonge kinderen met autisme
Gery Quak
Wat heeft een kleuter met autisme
nodig om zich te kunnen ontwikkelen
Hoe creëren we een leeromgeving die
aansluit bij zijn sterke behoefte aan
voorspelbaarheid Als het autistische
kind de uitzondering is in de klas,
mag hij dan de regels bepalen Drie
willekeurige vragen. Het vinden van
goede antwoorden vraagt behalve
een gedegen kennis van autisme ook
een bijzondere vorm van rolneming:
het vermogen zich te verplaatsen in
de ‘omgekeerde wereld’ van het jonge
kind met autisme.
‘Op zich gaat alles goed… Zet me op een onbewoond eiland, zonder deze
maatschappij, zonder al de regels en ik heb geen probleem… Voor mij zou
de wereld er veel mooier uitzien als iedereen autistisch was…
Is het dan zo’n rare wereld waarin ik me thuis zou voelen’ (Dumortier,
2002)
Over autisme is al veel geschreven. De geïnteresseerde lezer kan zijn
hart ophalen aan de vele boeken die al zijn uitgebracht in het Nederlands.
Daarbij zal hij mogelijk het begrip enveloppement tegenkomen.
Enveloppement is naar mijn mening een noodzakelijk goed voor het
kind met autisme. Het begrip enveloppement komt uit de Franse
transculturele psychologie en betekent ‘inbedding in de groep en in de
cultuur’. Tjin A Djie (2000) vertaalt dit als ‘de beschermjas’ die iemand
hard nodig heeft als hij in angstige situaties terechtkomt. Uit de getuigenissen
en autobiografische verslagen van volwassenen met autisme
over hun kindertijd blijkt overduidelijk dat angst en autisme hand in
hand gaan. Als angst een grote rol speelt, hoe kunnen we dan autisme
en inclusie laten samengaan
350 De wereld van het jonge kind | juni 2008

van autisme. Ik weet daardoor hoe belangrijk visuele
ondersteuning, voorspelbaarheid en structured teaching
zijn. Vanuit mijn pedagogische achtergrond weet ik dat de
ontwikkelingsvraag van een autistische kleuter tegenovergesteld
kan zijn aan die van andere jonge kinderen, zoals
de behoefte aan keuzevrijheid, uitlokking tot spontaan
leren, vrije expressie en het creëren van een wereld die
‘van alles kan blijken te zijn’.
Er zijn nog meer kanten aan het denken over inclusie. Wat
maakt dat wij denken dat inclusie wenselijk is voor jonge
kinderen met autisme Bepalen autistische normen en
waarden ons denken over inclusie of zijn het toch meer de
opvattingen van een neurotypical (mens zonder autisme)
die denkt dat ‘normaal’ onderwijs het hoogst haalbare
is en de beste kansen biedt En kansen tot wat Tot zo
normaal mogelijk zijn Wil een autistisch kind wel opgenomen
worden in een ‘gewone’ schoolomgeving Kan het
wel energie steken in het overleven in een schoolcontext
die hem inclusief onderwijs wil bieden
‘Ik snapte niets van groepsdynamiek, vooral niet van losse
vriendschappen die werkten met geven en nemen, met
rolmodellen en imiteren, het volgen van regels en je beurt
afwachten (Holliday Willey, 1999).’
Ook de samenwerking met ouders moet meetellen bij ons
denken over inclusie. Zo’n samenwerking is nooit vrijblijvend.
Is de draagkracht van ouders en leerkrachten toereikend
om te investeren in een intensieve samenwerking en
willen zij zo nodig vechten tegen windmolens
Veelzijdig denken over inclusie
Denken over inclusief onderwijs en jonge kinderen met autisme roept diverse
beelden en gedachten bij me op. Ik heb ruim twintig jaar met kleuters gewerkt
in de exclusieve context van het speciaal onderwijs en de jeugdhulpverlening. Dit
kleurt mijn denken over inclusie. Daar staat tegenover dat mijn eigen zoon met
autisme gewoon naar de reguliere school kon gaan in de wijk waarin wij woonden.
Ook deze ervaring speelt een rol in mijn denken. Twee uitersten, tegenovergesteld
aan elkaar en misschien wel onverenigbaar. Ik kan daardoor niet vóór inclusie zijn,
maar kan er ook niet tégen zijn. Een derde factor die me beïnvloedt, is mijn kennis
Gery Quak
Een veilige wereld
Ik probeer me voor te stellen wat inclusie betekent voor
het autistische kind. Daarmee creëer ik in gedachten een
omgekeerde wereld en bekommer me niet om gelijke
kansen of haalbare, betaalbare doelen die ook nog eens
maatschappelijk correct zijn. In die omgekeerde wereld staat
het welbevinden van het kind centraal; ik plaats de kansen
die het kind nodig heeft om zich te ontwikkelen op de
voorgrond. Dan kom ik tot de conclusie dat een jong kind
met autisme een beschermjas nodig heeft waardoor het zich
als IK veilig kan voelen bij de WIJ in zijn schoolomgeving.
Die jas zie ik als een noodzakelijke voorwaarde voor het
autistische kind om zich te beschermen tegen te veel van
het goede in de WIJ-cultuur van inclusief onderwijs. Ik denk
dan bijvoorbeeld aan het samenzijn in de kring, aan het
samen spelen en werken, aan ‘gedeelde’ vreugde bij feesten
en sociale activiteiten. Het leren van elkaar en met elkaar
heeft niet vanzelfsprekend een meerwaarde voor het kind
met autisme; hij leert immers niet spontaan van imitatie of
het interactief en sociaal delen van ervaringen.
De wereld van het jonge kind | juni 2008 351

Een beschermjas moet het voor het autistische kind
mogelijk maken om (even) uitsluitend op zichzelf gericht
te zijn, afgeschermd te zijn van de buitenwereld. Hij moet
fungeren als een stille buffer tussen het kind en de drukke
buitenwereld, de klas. Ook kan hij er impliciet voor zorgen
dat het autonome IK van het autistische kind erkend wordt
en kan bestaan als een waardevolle, eigen manier van zijn.
Als dit mijn mening is, dan vraagt dat om een andere
manier van kijken naar inclusief onderwijs, die verdergaat
dan de keuze voor een van de modellen die door het
expertisecentrum in Almere zijn ontwikkeld voor het onderwijs
aan kinderen met beperkingen. Een beschermjas
kan een kind de mogelijkheid bieden om afgeschermd en
zo nodig buiten de klas, deel uit te maken van de groep.
Maar mag een autistisch kind in een inclusieve setting
wel een exclusief plaatsje voor zichzelf vragen Mag hij
een voortdurende uitzondering op de regel zijn in zijn
behoefte aan een omgekeerde wereld
Marsmannetje op school
Sainsbury schrijft in haar boek Marsmannetje op school
(2000) dat ze denkt dat ze een buitenaards wezen
zou kunnen zijn dat per ongeluk op de planeet Aarde
is terechtgekomen. Ze ervaart haar schooltijd als een
nachtmerrie. Dit komt overeen met wat Tjin A Djie schrijft
over vluchtelingen die vanuit een andere cultuur moeten
integreren in een gastland waar communicatie en sociaal
gedrag zo anders zijn dan wat ze begrijpen en verstaan.
‘Een oplossing met het beste uit beide werelden vraagt
van beide partijen kennis van de eigen cultuur en van
andere culturen en zeker interculturele vaardigheden. De
ervaring leert dat nieuwsgierig zijn naar de beweegredenen
van de ander en verdieping in andermans cultuur tot
verrassende en verrijkende ervaringen leidt’ (Tjin A Djie,
2000).
Deze mening wordt gedeeld en expliciet uitgesproken
door volwassenen met autisme. Velen van hen hebben
noodgedwongen een deel van hun schooltijd doorgebracht
in een reguliere (lees: onaangepaste) setting. Zij
doen hun pijnlijke, uiterste best om te begrijpen wat er
speelt in de wereld van de neurotypicals en proberen zich
daaraan aan te passen. In de context van inclusief onderwijs
wordt het omgekeerde gevraagd: wij moeten ons
uiterste best doet om ons te verplaatsen in het kind met
autisme. Gelukkig heeft een kleuter met autisme die voor
het eerst op school komt al een beschermjas die hem
goed past. Een beschermjas die met liefde, wijsheid en
intuïtie gemaakt is door zijn ouders. Inclusie kan alleen
maar slagen als het kind deze jas ‘mag aanhouden’ in de
klas en als zijn leerkracht open, eerlijk en nieuwsgierig
wil leren van de ouders hoe zij tot dit maatwerk zijn
gekomen.
Prikkels verwerken
Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis die diep
doordringt in alle facetten van de ontwikkeling en van
invloed is op de informatieverwerking en zintuiglijke waarneming.
Juist die andere prikkelverwerking veroorzaakt een
omgekeerde wereld. Een leerkracht die probeert de autistische
wereld van zijn leerling te begrijpen en zijn handelen
daarop wil en kan aanpassen, is goud waard. Een school
die dat mogelijk maakt, kan inclusie waarmaken.
Max is een normaal begaafde kleuter met autisme die veel
last heeft van omgevingsprikkels, die bij hem zintuiglijk veel
heftiger binnenkomen dan bij andere kinderen. Zijn moeder
haalt hem op bij de schooldeur en neemt hem zonder tegen
hem te praten mee naar huis. Ze laat hem met rust, omdat
ze weet dat elke sociale inspanning hem te veel is. Thuis holt
Max naar zijn kamer en kleedt hij zich onmiddellijk uit, omdat
zelfs de aanraking van zijn kleren op zijn huid onverdraaglijk
is geworden. Het duurt minstens een half uur voordat zijn
zintuigen weer een beetje tot rust zijn gekomen en hij
enigszins aanspreekbaar is. Hij kan daarom na schooltijd nooit
afspreken met andere kinderen.
Andere ouders krijgen de indruk dat Max afstandelijk en onverschillig
wordt behandeld door zijn moeder: ‘Geen wonder
dat dat kind zo vreemd doet …’. Op een ouderavond geven
de ouders van Max tekst en uitleg en vertellen dat hun kind
autisme heeft en waarom zij vanwege zijn prikkelverwerkingsstoornis
op een speciale manier met hem moeten omgaan.
Helaas kunnen niet alle ouders dit begrijpen en worden de
ouders van Max scheef aangekeken en zelfs buitengesloten:
op school is er immers niets aan Max te merken, dus aan Max
ligt het niet.
Een wereld van verschil
Hoe zou de schoolomgeving voor Max aangepast kunnen
worden, zodat hij het een beetje makkelijker heeft Hoe
maken we voor Max een beschermjas die zo goed mogelijk
onnodige prikkels buitensluit of filtert Kunnen we
voor hem een omgekeerde wereld creëren
Mede door de autobiografische verslagen van volwassenen
met autisme wordt het steeds duidelijker dat de zintuiglijke
waarneming van mensen met autisme vaak onvoorstelbaar
verschilt van die van onszelf. Ik kan me nog wel voorstellen
hoe belastend het is om geluiden te hard te horen. Hoe
iemand nerveus kan worden van geluiden die een ander
tempo hebben dan zijn eigen hartslag. Maar niet hoe
iemand zoiets uren achter elkaar kan verdragen. Ik kan
me voorstellen hoe angstig het kan zijn, als wat ik zie niet
overeenkomt met de werkelijkheid. Ik vergelijk dat met mijn
eigen nachtblindheid en hoe zenuwslopend het is om te
moeten autorijden in een donkere onbekende omgeving of
om een onbekende donkere ruimte in te stappen.
352 De wereld van het jonge kind | juni 2008

Een ander zintuig: reuk. Weerstand tegen bepaalde geuren
herkennen we allemaal. Maar begrijpen we ook dat een
vertrouwde geur kan voorkomen dat een kind met autisme
in paniek raakt bij sociale contacten Zelfs als dat een
‘asociale’ geur is, die van zijn eigen urine bijvoorbeeld
Ook tactiele gevoeligheid is ons bekend: een merkje dat
in je nek prikt, een kriebeltrui die te warm is. Die kleding
draag je dan niet en het merkje knip je eruit. Maar als je
niet precies weet waardoor dat onaangename, storende
gevoel wordt veroorzaakt, dan moet je het verdragen.
Stel dat je het wel weet, maar dat je het niet vertelt aan
de juf omdat je niet beseft dat zij iets aan die situatie kan
veranderen. Je zou dan ongetwijfeld moeilijk gedrag laten
zien. Met een beetje geluk snapt ze het en leert ze je wat
er aan de hand is en hoe je erover kunt communiceren.
Maar dan moet ze je wel goed kennen én weten dat jouw
moeilijkheden samenhangen met autisme en je zintuiglijke
waarneming. Dat maakt een wereld van verschil!
Aanpassingen
Sensoriële bijzonderheden kunnen worden onderzocht
en in kaart gebracht (Bogdashina, 2004). De uitkomst
daarvan moet vertaald worden naar aanpassingen. Dat
is niet eenvoudig. In een school is altijd geluid. Zelfs de
verlichting in de klas is hoorbaar voor sommige kinderen.
Geluid en licht kunnen afleiden, storen en pijn doen. De
oplossing wordt vaak gezocht in individuele aanpassingen
om zintuiglijke waarnemingen te filteren, zoals oorbeschermers,
een Irlen-bril met getinte filterende glazen of
sensorische integratie-therapie. Tot een werkelijke aanpassing
van de omgeving komt het meestal niet, omdat het
vrijwel onvoorstelbaar is hoe hoog de nood is voor deze
kinderen. Als we niet beseffen wat de moeilijkheden zijn
die zij ondervinden, zullen we ook niet gaan zoeken naar
oplossingen. Ik vraag me daarnaast af hoe realistisch (en
betaalbaar) het is om te veronderstellen dat een complete
schoolomgeving zal worden aangepast voor het welzijn
van een paar kinderen.
Veel kinderen met autisme kunnen wel een beschermjas
gebruiken als een buffer tussen henzelf en het zintuiglijk
bombardement in de buitenwereld. We moeten daarbij
niet bang zijn voor ‘vreemde’ oplossingen. Jonge kinderen
met autisme, zoals Max, hebben zelf vaak al een strategie
ontwikkeld om te kunnen overleven. Als het enigszins kan,
moeten we die strategie respecteren tenzij die schadelijk is
of sociaal onaanvaardbaar. Een laatste voorbeeld, Leah: ‘Ik
trok me terug in de toiletten als ik ergens veilig wilde zitten.
Ik voelde me prettig bij het geluid van stromend water
en dan begon ik te wiegen en met mijn mond te trekken.
En af en toe zei ik mijn favoriete woordjes. De toiletruimte
was dus een plek om mijn eigen wereld een beetje naar
buiten te laten komen omdat er niemand anders was en ik
er veiligheid en privacy kon vinden. Ik vroeg aldoor aan de
leerkracht of ik naar het toilet mocht’ (Sainsbury, 2000).
Vanzelfsprekende houding
Eén van de voordelen die inclusie moet bieden, is het
creëren van gelijke kansen voor iedereen en voor het zelf
kunnen kiezen voor een passende vorm van onderwijs.
Een school die inclusie wil waarmaken voor kinderen met
autisme, zal veel moeten investeren in de autismedeskundigheid
van de leerkrachten en het ontwikkelen van een
attitude die het vanzelfsprekend maakt dat het kind met
autisme de bescherming krijgt die het nodig heeft om te
gedijen in een omgekeerde wereld.
Gery Quak is pedagoog en werkt als docent voor
Fontys OSO in de leerroute Autismespecialist.
Literatuur
Bogdashina, O. (2004). Waarneming en zintuiglijke
ervaringen bij mensen met autisme en Aspergersyndroom.
Verschillende ervaringen, verschillende werelden. Garant,
Antwerpen-Apeldoorn
Dumortier, D. (2002). Van een andere planeet. Autisme van
binnen uit. Houtekiet, Antwerpen/Amsterdam
Gerland, G. (1998). Een echt mens. Autobiografie van een
autist. Houtekiet, Antwerpen/Baarn
Holliday Willey, L. (1999). Doen alsof je normaal bent.
Leven met het Asperger-syndroom. Uitgeverij Nieuwezijds,
Amsterdam
Mesibov, G.B., Shea, V. & Schopler, E. (2006). The TEACCH
approach to autism spectrum disorders. Springer Science +
Business Media, New York
Quak, G. & K. Smeets (2003). Autisme is zo gek nog niet.
Ondersteunend handelen bij autisme. CPS Onderwijsontwikkeling
en advies, Amersfoort
Sainsbury, C. (2000). Marsmannetje op school. Over schoolkinderen
en het Aspergersyndroom. Houtekiet, Antwerpen/
Amsterdam
Tjin A Djie, K. (2000).Ouderschap in een ‘WIJ-systeem’,
tweede lezing van Alice van der Pas. Stichting Interdisciplinair
Netwerk Ouderbegeleiding, Rotterdam
Wildeboer, T. & R. Franke (januari 2006). Verschillende
ervaringen, verschillende werelden. Inclusie in de Nederlandse
onderwijssituatie. Tijdschrift voor Inclusief Onderwijs
De wereld van het jonge kind | juni 2008 353