5 Darmkanker<strong>Maatschappelijke</strong> <strong>Rele<strong>van</strong>tie</strong> <strong>van</strong> <strong>Medische</strong> <strong>Hulpmiddelen</strong>Aantallen mensen met darmkankerOntwikkelingen hulpmiddelen laatste 15 jaarOntwikkelingen hulpmiddelen komende 15 jaar49
5DarmkankerDe zorgverlenerAda Veldink is stomaverpleegkundige in het Academisch Medisch Centrum teAmsterdam. “Voor mij is het belangrijk dat ik mensen kan helpen zodat zij weereen leven kunnen leiden dat gelijk is aan het leven <strong>van</strong> een niet-stomadrager.Dat is één <strong>van</strong> mijn belangrijkste drijfveren in dit vak. Dat je moet leven meteen stoma is immers niet iets wat mensen zomaar aan iedereen vertellen.”Uit ervaring weet Ada dat mensen met een stoma veel problemen kunnenhebben met het aangaan <strong>van</strong> nieuwe contacten en relaties.Ook bestaande vrienden- en kenniskringen dunnen soms noggevaarlijk snel uit. Door steeds kritisch te blijven kijken naar mogelijkevernieuwingen en aanpassingen <strong>van</strong> de stomaproducten, kunnen dit soortlevensproblemen steeds beter voorkomen worden, aldus Ada.Als stomaverpleegkundige is Ada niet alleen verantwoordelijk voor hetvoorschrijven <strong>van</strong> materialen en begeleiding <strong>van</strong> patiënten, maar wordtzij ook ingeschakeld wanneer een operatie moet plaatsvinden. Danwordt in overleg bepaald waar de uitgang moet komen voor een stoma.“Het is voor mij zeer belangrijk dat de fabrikanten hun producten metduidelijk instructiemateriaal aanbieden opdat ik mijn artsen én patiëntengoed kan voorlichten. Ik ben er trots op dat ik steeds meer gezien wordtals verlengde <strong>van</strong> de arts, omdat ik heel goed aan kan geven waarombepaalde producten het meest passend zijn bij een bepaalde patiënt.De artsen laten dat dan ook steeds vaker aan mij over. Dat ik daarin zo zelfstandigkan functioneren zie ik als eigen verantwoordelijkheid, maar die kennis moet wordengevoed door de fabrikanten. Zonder hun begeleiding kan ik niks.”“Ik merk ook dat na de operatie en verdere behandeling de drang naar zelfzorg <strong>van</strong> eenstomadrager heel groot is. Wanneer het voor een patiënt duidelijk is hoe de productenmoeten worden gebruikt, zie ik een veel sneller herstel <strong>van</strong> de patiënt. Er gaat weinigmeer fout in het gebruik <strong>van</strong> de producten, waardoor de drang om weer aan de gang tegaan snel groeit.“ Desalniettemin merkt Ada dat er stomadragers zijn die na verloop <strong>van</strong>tijd zelf met nieuwe producten gaan stoeien. “Ze schamen zich er dan bijvoorbeeld voordat ze wat zwaarder zijn geworden, waardoor een huidplak niet meer past. Of ze willeneens wat anders proberen omdat het zakje niet meer zo goed blijft zitten. Dan vinden zein een blad of op een site <strong>van</strong> een fabrikant een nieuw product waarmee ze dan zelf aande gang gaan. Het geknoei gaat dan vaak <strong>van</strong> kwaad tot erger wat helaas nog wel eensontevreden stomadragers tot gevolg heeft. Uiteindelijk komen ze dan toch nog bij onsterug, zodat wij ze weer kunnen ondersteunen.”Dat nu veel minder mensen met een stoma aan de zijlijn <strong>van</strong> het arbeidsprocesblijven staan, komt volgens Ada ook door de continue verbetering <strong>van</strong> destomamaterialen zelf. “Door voortdurend in contact te zijn met de voorschrijvers engebruikers <strong>van</strong> stomamaterialen hebben de fabrikanten producten ontwikkeld dieverwacht worden bij de eisen aan de kwaliteit <strong>van</strong> het leven <strong>van</strong> een stomapatiënt.Die kwaliteitseisen zijn altijd in beweging. Om de kwaliteit <strong>van</strong> leven te waarborgenmoeten de firma’s de voorschrijvers of zorgverleners blijven informeren en instruerenten aanzien <strong>van</strong> innovaties en ontwikkeling <strong>van</strong> materialen.”De patiëntVoor het komende jaar heeft Ton (42) gepland de marathon <strong>van</strong>New York te gaan lopen. Dit betekent een enorme overwinning opzijn eigen lichaam, waarmee hij tot voor kort dacht nooit meer zo’ninspanning te kunnen leveren. Als drager <strong>van</strong> een stoma als gevolg<strong>van</strong> (dikke) darmkanker heeft hij nu nog maar weinig last <strong>van</strong> deziekte die zijn lichaam een paar jaar in haar greep leek te hebben.Naast zijn zware baan was hij altijd veel bezig met sporten:marathons lopen, veldrijden en fietsen op een redelijk hoogniveau. Tot een jaar of drie geleden, toen hij last kreeg<strong>van</strong> chronische vermoeidheid. De bedrijfsarts dacht aaneen burn-out. De vermoeidheid werd echter steeds ergeren toen hij ook nog in rap tempo gewicht verloor verweesde bedrijfsarts hem door naar de specialist. Hier werddarmkanker geconstateerd, waarbij bleek dat de tumor zichalleen concentreerde in de darm zelf.“Wanneer de uitslag <strong>van</strong> het onderzoek wordt verteld krijgje een enorme knal, maar je moet ook meteen schakelenom een aantal beslissingen te moeten nemen. Welke soortbehandelingen zijn mogelijk, hoe ziet mijn leven er straks uit nade operatie. Omdat ik nog midden in het leven stond en, gezien het vroegestadium waarin de kanker zich bevond, wilde blijven staan, is voorafgaande aande operatie gekeken op welke plaats het beste de (permanente) stoma konworden aangelegd. Je bent in eerste instantie alleen maar bezig met overleven,maar het is goed dat in de begeleiding aandacht wordt besteed aan dit soortzaken die op de lange termijn weer <strong>van</strong> belang zijn.”Ton: “ Toen ik klein was zag ik bij een tante hoe zij met haar aangelegde stomaaan het stuntelen was met op<strong>van</strong>gdoosjes en riemen. Ze schaamde zich altijd,zeker ook omdat ze bang was voor lekkages en geuroverlast. Dat was ook hetschrikbeeld dat ik voor ogen had toen ik hoorde dat ik darmkanker had en eenstoma aangelegd zou worden. Mijn tante volgt nu met stijgende verbazingde behandeling die ik krijg en alle informatie waarover ik kan beschikken.Fatsoenlijk materiaal was vroeger niet verkrijgbaar. Dat er tegenwoordighuidbeschermende plakken zijn waar het zakje op wordt bevestigd, sta ik nietbij stil. Mijn tante had continu een geïrriteerde en kapotte huid en heeft heelwat afgetobd.”De begeleiding door een stomaverpleegkundige heeft Ton als heel nuttigervaren. “Zij heeft begrip voor mijn situatie en wensen en geeft duidelijke uitlegover de mogelijkheden en de materialen die er zijn. Omdat ik nu de marathonwil gaan lopen maar in gewicht aangekomen ben, moest ik een aanpassing inhet soort materiaal. Ik heb net een vakantie achter de rug waarbij ik heb berggeklommen. Ik ben nog niet helemaal de oude, maar ik kom er wel!”50 bron: Convatec51
Change language