Van zorg het goede - Toekomstverkenning Gehandicaptenzorg

Postbus 4822300 AL LeidenTel: 071 518 11 18Fax: 071 518 19 25E-mail: stg.hmf@stg.nlwww.stg.nlVan Zorg het GoedeToekomstverkenning Gehandicaptenzorgmei 2006STG/Health Management ForumMw. A. VissermanMw. Ir. M.E. Vulto2

INHOUDSamenvatting 51. Inleiding 111.1 Doelstelling, achtergrond en werkwijze 111.2 Opbouw rapport 132. Trends en ontwikkelingen in samenleving en zorg 152.1 Sociaal culturele ontwikkelingen 162.2 Bevolkings- en gezondheidstrends 172.3 Economische ontwikkelingen en financiering van de zorg 193. Het zorgstelsel in beweging 233.1 Van aanbodsturing naar marktwerking 233.2 Modernisering van de AWBZ 243.3 Wet Maatschappelijke Ondersteuning 243.4 Onzekere toekomst 264. Trends en ontwikkelingen in de gehandicaptenzorg 294.1 Maatschappelijke positie van mensen met beperkingen 294.2 Ontwikkelingen in vraag en aanbod 314.2.1 Verstandelijk gehandicapten 334.2.2 Lichamelijk gehandicapten 384.2.3 Zintuiglijk gehandicapten 404.3 Ontwikkelingen in arbeid, opleidingen en personeelsbeleid 414.3.1 Ontwikkelingen op de arbeidsmarkt 414.3.2 Opleidingen 444.3.3 Personeelsbeleid 464.3.4 Mantelzorg en vrijwilligerswerk 494.4 Technologische ontwikkelingen 524.4.1 Domotica en telezorg 524.4.2 Dienstverlening op afstand 544.4.3 Revalidatie robotica 565. Kwaliteit van leven 575.1 Zoveel hoofden, zoveel zinnen 575.2 Kwaliteit van leven en het menselijk functioneren 575.3 Componenten van kwaliteit van leven 595.4 Operationalisering van kwaliteit van leven voor de gehandicaptenzorg 646. Professionaliteit en kwaliteit van zorg 716.1 Professionele gehandicaptenzorg 716.2 Professionele werkwijzen en middelen 736.3 Organisatie rond professionals 783

7. Ondernemerschap in zorgzaken 797.1 Inleiding 797.2 Bewijzen van goede dienstverlening 797.3 Op weg naar maatschappelijk ondernemerschap 807.4 Bestuurlijke en juridische voorwaarden 827.5 Zorgbedrijven op de markt 838. Vier toekomstscenario’s voor de gehandicaptenzorg 858.1 Inleiding 858.2 Assen voor de scenario’s 858.3 Kernelementen en definities 878.4 Scenario A: Solidariteit genereren 888.5 Scenario B: Experts mobiliseren 908.6 Scenario C: Zelf organiseren 928.7 Scenario D: Kiezen en kopen 94Slotwoord 97Een handreiking voor het gebruik van de scenario’sLiteratuur 99Samenstelling scenariocommissie 109Verklaring gebruikte afkortingen 1114

SAMENVATTINGMet deze verkenning wil de STG aanbieders van gehandicaptenzorg handvatten biedenvoor het maken van strategische keuzes voor de toekomst. Hoe kunnen zij – gegeven dehuidige trends en ontwikkelingen in de samenleving en in de zorg – de kwaliteit van levenvan mensen met een handicap ook op de langere termijn blijven bevorderen? Welke vormkan daarbij hun ondernemerschap aannemen en hoe zou hun toekomstig aanbod eruitkunnen zien?Hiertoe heeft de STG de belangrijkste trends en ontwikkelingen in de samenleving en inde (gehandicapten)zorg verkend en vier toekomstscenario’s voor de gehandicaptenzorgopgesteld. De tijdshorizon is 2020.De vier toekomstscenario’s in dit rapport kunnen discussies over de toekomstige rol vanorganisaties voor gehandicaptenzorg inspireren en stimuleren. Op de verticale as staathet macroperspectief van de veranderende verhouding in het overheidsbeleid tussen deindividuele en maatschappelijke verantwoordelijkheid. De horizontale as geeft de wijzeweer waarop zorg en ondersteuning aan mensen met beperkingen op micro- en mesoniveauwordt vormgegeven: behoeftegestuurd of probleemgestuurd. De scenario’s werkenvier strategische oriëntaties van organisaties voor gehandicaptenzorg uit: ‘Solidariteit genereren’,‘Experts mobiliseren’, ‘Zelf organiseren’ en ‘Kiezen en kopen’.Meer maatschappelijke verantwoordelijkheidA‘Solidariteit genereren’B‘Experts mobiliseren’BehoeftegestuurdProbleemgestuurdC‘Zelf organiseren’D‘Kiezen en kopen’Meer individuele verantwoordelijkheidScenario A: Solidariteit genererenDe maatschappij is op maximale participatie van burgers met beperkingen ingericht. Detoegankelijkheid van zorg is gegarandeerd doordat – vanaf een bepaald niveau van beperkingen– het recht op zorg vanuit collectieve middelen wordt vergoed. De rijksoverheidbiedt uitgebreide mogelijkheden tot zorgverlof en mantelzorgers kunnen in deeltijd werken.5

Het lokale beleid is bepalend voor de kwaliteit van leven voor mensen met beperkingen.Samen met zorgorganisaties en verzekeraars zorgen gemeenten ervoor, dat algemene enspecifieke voorzieningen goed aansluiten op de vraag van verschillende groepen mensenmet beperkingen. In veel gemeenten is een wijkgerichte zorginfrastructuur ontstaan meteen 24-uurssteunpunt voor alle mensen met beperkingen.Grote organisaties bieden arrangementen voor alle leeftijden en levensdomeinenAls reactie op het ontstaan van een vijftal nationale zorgverzekeraars is een beperkt aantalgrote organisaties voor gehandicaptenzorg gevormd, die gedifferentieerde zorgarrangementenaanbieden, voor alle leeftijden en in alle levensdomeinen. Deze maatschappelijkondernemers opereren onder een eigen keurmerk en rechtsvorm. Zij maken gebruikvan fiscale regelingen en overheidswaarborgen en hebben een goede toegang tot de financiëlemarkt.Per regio hebben de grote organisaties voor gehandicaptenzorg – in samenwerking metoverheden en verzekeraars – een sluitende keten van zorg tot stand gebracht. Zij werkennauw samen met onderwijsinstellingen, woningcorporaties en werkgevers. Voor aanvullendezorgproducten wordt ook samengewerkt met kleinere commerciële dienstverlenendeorganisaties.Continue factor voor cliënten zijn de professionals in de dagelijkse zorgDe decentrale onderdelen van organisaties voor gehandicaptenzorg zijn stevig ingebed inde lokale/regionale gemeenschap door sterke adviesraden en door medewerkerraadpleging.Met PGB’s gefinancierde zorgarrangementen komen in een dialoog tussen de cliënt, zijnnaasten en professionals tot stand. Professionals in de dagelijkse zorg zijn de continuefactor voor cliënten. Zij hebben een grote vrijheid om het levensverhaal van cliënten tevertalen naar adequate strategieën en technieken in alle noodzakelijke levensdomeinen.Voor specifieke vragen kunnen zij een beroep doen op gespecialiseerde professionals.Goede afstemming AWBZ en ZorgverzekeringswetDe in 2005 bestaande indicatiesystematiek is verbeterd. Er is nu ook een indicatie mogelijkvoor preventieve interventies en voor ondersteuning door zorgregisseurs. Op basisvan het internationaal erkende kader (ICF) zijn de zorgindicaties en de maatschappelijkevoorzieningen voor iedere cliënt op elkaar afgestemd.Ook de verzekeraars hebben zich verder ontwikkeld tot maatschappelijk ondernemers. Zijwaarborgen de toegankelijkheid en kwaliteit van zorg. Er zijn brede basispakketten, incombinatie met goede aanvullende verzekeringen. De AWBZ is verder gemoderniseerden een goede afstemming op de Zorgverzekeringswet maakt een integraal zorgaanbodmogelijk.Scenario B: Experts mobiliserenHet overheidsbeleid is erop gericht, dat mensen met beperkingen zoveel als zij kunnen enwillen aan het maatschappelijk leven deelnemen. De Wet Gelijke Behandeling betreft allelevensdomeinen. Wettelijke regelingen voor zorgverlof en fiscale voorzieningen bevorderenmantelzorg en vrijwilligerswerk. De AWBZ is gericht op langdurige en onverzekerbarezorg en ondersteuning. Een proactieve lokale overheid stimuleert de maatschappelijkeintegratie van mensen met beperkingen.Zowel grote als kleine zorgorganisaties zijn maatschappelijke ondernemingen met eenpublieke doelstelling. De overheid stelt de kaders voor maatschappelijk ondernemers die– zonder winstoogmerk – hun zorgdiensten aanbieden. Zorgorganisaties werken nauw6

samen met maatschappelijke ondernemingen op het gebied van wonen, werk, dagbesteding,onderwijs, vervoer en vrije tijdsbesteding.Multidisciplinaire expertisecentraEr zijn landelijke en regionale expertisecentra voor de zorg en ondersteuning van mensenmet specifieke problemen, zoals regie- of gedragsproblemen, een visuele handicap ofspraak-taalproblemen. Belemmeringen in het dagelijks functioneren als gevolg van dezespecifieke beperkingen worden – op verzoek van de cliënt – door specialisten in multidisciplinairverband onderzocht en probleemgestuurd benaderd. De experts laten zich leidendoor de meest actuele (internationale) wetenschappelijke ontwikkelingen op hun terreinen werken intensief samen met universiteiten en academische ziekenhuizen.Mensen met beperkingen maken – naar eigen keuze – voornamelijk gebruik van regulierevoorzieningen, maar kunnen te allen tijde een beroep doen op de specialisten in de expertisecentravoor het gebruik van geavanceerde hulpmiddelen en ondersteuningsstrategieen.De specialisten in de expertisecentra werken nauw samen met professionals in regulierezorgorganisaties, mantelzorgers en vrijwilligers.Voor een kleine groep mensen met meervoudig complexe beperkingen (waaronder gedragsstoornissen)is kleinschalige gespecialiseerde zorg met verblijf in een beschermdeomgeving beschikbaar.Regionale supportorganisaties voor vraagverheldering en dienstenbemiddelingVraag en aanbod zijn volledig gescheiden. Mensen met beperkingen melden zich met hunvragen bij een regionale, onafhankelijke supportorganisatie. Met behulp van een geavanceerd,wetenschappelijk onderbouwd (ICF), automatiseringspakket worden de vragen vancliënten in beeld gebracht. Na de vraagverheldering door de supportorganisatie volgt eenonafhankelijke functiegerichte indicatiestelling, van overheidswege. De supportorganisatiebemiddelt in het verkrijgen van de diensten van verschillende aanbieders.Gemeentelijke Diensten Maatschappelijke OndersteuningDe lokale overheid voert – binnen landelijke kaders – de maatschappelijke ondersteuningmet middelen uit het Gemeentefonds uit. De meeste gemeenten hebben alleen of in gezamenlijkheideen Dienst Maatschappelijke Ondersteuning opgezet, die als indicatie- eninkoopbureau fungeert. Nederland telt 25 van deze DMO’s. Financiering van de verschillendezorgdiensten is persoonsgebonden en zoveel mogelijk in de vorm van PGB’s. Bekostigingin natura is functiegericht, waartoe gemeenten en zorgkantoren contracten metaanbieders van verschillende diensten afsluiten.Scenario C: Zelf organiserenIn dit scenario wordt de meeste zorg geboden door commerciële organisaties. Daarnaastzijn er maatschappelijke ondernemingen voor gehandicaptenzorg actief. De overheid monitortop kwaliteit en toegankelijkheid. De maatschappelijk ondernemers bieden eenvangnet van basiszorg op alle levensdomeinen voor de financieel minder draagkrachtigecliënten en voor specifieke kwetsbare groepen, zoals meervoudig gehandicapten of lichtverstandelijk gehandicapten met gedragsproblemen. Het stimuleren van solidariteit isvooral op private grondslag tot stand gekomen. Vermindering van aanspraken in de Zorgverzekeringswet,waarin de AWBZ is opgenomen, wordt opgevangen met aanvullendeverzekeringen. Minder draagkrachtige cliënten ontvangen steun van de gemeente. Mantelzorgondersteuningis opgenomen in de aanvullende verzekering.7

Commerciële zorgorganisaties met een eigen conceptMensen met beperkingen regelen zelf hun zorgarrangementen en creëren een eigen leefstijlen leefsfeer. Met behulp van fiscale regelingen kunnen cliënten hun eigen kapitaalmaximaal inzetten voor de zorg voor zichzelf en hun naasten.Commerciële zorgorganisaties werken op basis van professionele maatstaven met eeneigen concept, dat per cliënt wordt ingevuld. Zij richten zich met name op zorg en dienstverleningbij wonen en welzijn, vaak samen met de organisaties die basiszorg aan gehandicaptenleveren. Zij treden ook op als coöperatieve inkooporganisatie om collectievevoordelen, zoals extra service en kortingen, aan hun cliënten te kunnen aanbieden.Privaat geld en publieke middelen per cliënt aan elkaar gekoppeldDe regionaal sterk verankerde commerciële zorgorganisaties werken samen met alle partijendie hun concept kunnen aanvullen. Privaat geld en publieke middelen worden perindividuele cliënt aan elkaar gekoppeld. Om hun PGB maximaal te benutten maken veelcliënten gebruik van een zorgmakelaar. Met eigen kapitaal voorzien cliënten collectief gefinancierdebasisarrangementen van extra diensten, bijvoorbeeld voor specifieke begeleidingbij onderwijs of reïntegratie. De commerciële organisaties bieden ook zorg en dienstverleningop maat voor groepen. Mensen ondersteunen elkaar in spontane netwerken, insamenhang met professionele zorg en dienstverlening. Consumentenorganisaties bewakenprijs en kwaliteit van de dienstverlening.Veel zelfstandige professionals in franchisingCommerciële zorgorganisaties werken met een mix van medewerkers, van wie een deelals zelfstandig ondernemer opereert. Zelfstandig werkende professionals opereren graagbinnen een concept van franchising.Cliënten en zorgprofessionals hebben een zakelijke vertrouwensrelatie. Zorgprofessionalshebben een grote vrijheid om, binnen het concept van het bedrijf, het levensverhaal vancliënten te vertalen naar service en zorg. De afspraken zijn vastgelegd in een zorgplan,dat tevens het prestatiecontract voor de dagelijkse zorgverlening is. Voor hun meer specifiekebehoeften doen cliënten een beroep op gespecialiseerde professionals.Lokaal vangnet voor burgers met regieproblemenDe lokale overheid biedt een beperkt aantal voorzieningen voor ontmoeting, vervoer, mobiliteit,woningaanpassing en tijdelijke huishoudelijke ondersteuning. Er is een vangnetvoor burgers die niet zelf hun zorgbehoefte kunnen organiseren. De gemeente heeft hiervooreigen zorgmakelaars ingezet.Zorgverzekeraars beoordelen het recht op de verschillende aanspraken. Zij opererenmeer in een directe relatie met hun verzekerden en bieden inclusieve woonzorgarrangementen,ook voor groepen en families. Zij contracteren commerciële aanbieders,maar gaan ook verticale fusies met hen aan, zodat zij voor hun klanten de hele keten vanchronische zorg kunnen bieden.Scenario D: Kiezen en kopenDit scenario wordt gekenmerkt door maximale vrijheid van hulpverleners en hun organisatiesom – vanuit een probleemgestuurde benadering – diensten te verlenen, die de maatschappelijkeparticipatie van mensen met een handicap bevorderen. De ‘markt’ is zeergedifferentieerd. Enerzijds kunnen mensen met een handicap een beroep doen op grotezorginstellingen, die een totaalpakket aan mogelijke oplossingen bieden, anderzijds zijn ervele gespecialiseerde bureaus, waaruit cliënten – dikwijls met steun van een zorgmakelaar– naar behoefte een adequaat pakket van diensten kunnen samenstellen.8

De aanspraken op de Zorgverzekeringswet, waarin de AWBZ is geïntegreerd, zijn verderbeperkt. Het gebruik van een PGB is eerder regel dan uitzondering. De overheid schept,zowel op rijks- als gemeentelijk niveau, de randvoorwaarden waaronder dit marktgeoriënteerdesysteem goed functioneert.Concurrentie op prijs, kwaliteit en prestatie tussen gespecialiseerde professionalsZorgorganisaties zijn vooral samenwerkingsverbanden van professionals. Naast grote instellingenzijn er vele kleine organisaties van professionals met gespecialiseerde kennisen dienstverlening om specifieke problemen van cliënten op te lossen. Naast kwaliteitspeelt ook prijsconcurrentie een duidelijke rol.Voor zover noodzakelijk zoeken professionals samenwerking in grotere verbanden, hetzijmet grote organisaties in de welzijns- en gezondheidszorg, hetzij met organisaties die buitende zorg diensten aan cliënten verlenen (wonen, onderwijs, arbeid en vrije tijd). In decontracten tussen professionals en organisaties worden de prestaties over en weer nauwkeurigomschreven. Groepen professionals zijn ook onderlinge samenwerking aangegaan,bijvoorbeeld ten behoeve van marketing.Professionals zijn getraind in het aanbieden van producten die aansluiten bij actuele enlatente cliëntvragen. Te allen tijde kunnen professionals een beroep doen op een helpdeskof advies inroepen.(Groepen) cliënten kopen zelf probleemgestuurde zorg inDoor een PGB voor de dagelijkse zorg en ondersteuning in te zetten, is deze goed op dewensen van de cliënt afgestemd. Zo is er ruimte ontstaan om op andere terreinen relatiefdure professionals in te huren die ondersteuning bieden bij het omgaan met specifiekeindividuele problemen. Sommige groepen cliënten hebben gezamenlijke inkooporganisatiesgevormd.De aanspraken op vergoeding van diensten zijn geformuleerd in de Wet op de Zorgverzekeringen aanvullende verzekeringen, waarin ook de diensten van zorgmakelaars kunnenworden verzekerd. Zorgverzekeraars beoordelen het recht op de verschillende aanspraken.De cliënt – of zijn zaakwaarnemer – bepaalt zelf wat hij nodig heeft, daarbij rekeninghoudend met de bestaande financiële vergoedingen en zijn eigen vermogens- en inkomenspositie.Relatief veel diensten worden met eigen middelen betaald.Verzekeraars zijn schadeverzekeraars en gemeenten zorgen voor kwetsbare burgersVerzekeraars zijn vooral schadeverzekeraars. Wanneer voorzieningen niet spontaan in demarkt tot ontwikkeling komen, worden deze gecreëerd, samen met andere partijen, zoalscliëntenorganisaties, gemeenten, woningbouwverenigingen.De gemeente draagt zorg voor een goed maatschappelijk klimaat voor gehandicapten omals ‘normale’ burger in de maatschappij te kunnen functioneren, zoals een goed openbaarvervoer en voldoende aangepaste woningen.Door gemeenten worden diensten gecontracteerd voor personen die niet zelf in staat zijneen dienstenpakket samen te stellen. De gemeenten vergoeden aan die burgers die onvoldoendemiddelen van bestaan hebben in een aantal schrijnende situaties diensten dieeen maatschappelijk functioneren mogelijk maken.9

1 INLEIDING1.1 Doelstelling, achtergrond en werkwijzeOp verzoek van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) heeft de StichtingToekomstscenario’s Gezondheidszorg (STG) een toekomstverkenning voor de gehandicaptenzorguitgevoerd. Doel is het entameren van een inhoudelijk debat onder de lidinstellingenvan de VGN over de toekomst van de gehandicaptenzorg.Met deze verkenning wil de STG aanbieders van gehandicaptenzorg handvatten biedenvoor het maken van strategische keuzes voor de toekomst. Hoe kunnen zij – gegeven dehuidige trends en ontwikkelingen in de samenleving en in de zorg – de kwaliteit van levenvan mensen met een handicap ook op de langere termijn blijven bevorderen? Welke vormkan daarbij hun ondernemerschap aannemen en hoe zou hun toekomstig aanbod eruitkunnen zien?Hiertoe heeft de STG de belangrijkste trends en ontwikkelingen in de samenleving en inde (gehandicapten)zorg verkend en vier toekomstscenario’s voor de gehandicaptenzorgopgesteld. De tijdshorizon is 2020.Hoeveel individuele en collectieve verantwoordelijkheid?De komende jaren verandert er veel in het veld van de gehandicaptenzorg. De vermaatschappelijkingvan de zorg aan mensen met langdurige beperkingen lijkt een – weliswaarmoeizaam – maar onomkeerbaar proces, marktwerking in de zorg zet – met invoering vande Zorgverzekeringswet en verdere modernisering van de AWBZ – steeds verder door ener zal een Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) worden ingevoerd. Het Collegevoor Zorgverzekeringen en de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg hebben geadviseerdom op termijn de AWBZ op te heffen, door de aanspraken op te knippen en te verdelenover WMO en Zorgverzekeringswet. De komende jaren zullen dan ook worden beheerstdoor een discussie welke aanspraken thuishoren in de AWBZ, de WMO en deZorgverzekeringswet. Grote thema’s daarbij zijn toegankelijkheid, betaalbaarheid, klantgerichtheid,kwaliteit en doelmatigheid.Achter dit debat ligt de vraag wat de verhouding zal moeten zijn tussen de eigen verantwoordelijkheidvan – al dan niet kwetsbare – burgers en de collectieve verantwoordelijkheidvan de maatschappij en welke rechten, verzekeringsvormen en voorzieningen daarbijhoren. 1 Voor welk systeem in de toekomst ook wordt gekozen, een goede samenhang enafstemming tussen de verschillende verzekeringen en voorzieningen om de vermaatschappelijkingverder vorm te kunnen geven, is voor mensen met een handicap van grootbelang.Vermaatschappelijking, een traject met hindernissenOm te bereiken, dat alle veranderingen – in wet- en regelgeving en daarbij aansluitend inhet dienstenaanbod – voor mensen met een handicap ook daadwerkelijke verbeteringenbetekenen, zullen veel (gezamenlijke) inspanningen geleverd moeten worden. Door derijksoverheid, de gemeenten, de verzekeraars én door de vele organisaties die op de terreinenwonen, zorg, onderwijs, werk en vrije tijd diensten aan gehandicapten leveren, methet doel hun maatschappelijke participatie te bevorderen.Wim van den Heuvel, oud-hoogleraar Revalidatie en Handicap aan de Universiteit vanMaastricht, toonde zich bij zijn afscheid niet optimistisch. Volgens hem “glijdt Nederland,1 De VGN pleit op dit moment voor een collectief gefinancierd systeem voor de doelgroep gehandicapten,risicoloos uitgevoerd door verzekeraars en met centraal geborgde rechten voor cliënten.11

wat betreft de maatschappelijke participatie van gehandicapten, af naar de laagste positiein Europa. Het inkomen van gehandicapten daalt, hun positie op de arbeidsmarkt verslechterten er zijn steeds minder hulpmiddelen beschikbaar. Dat staat in scherp contrastmet wat de rijksoverheid zegt te willen bereiken met inclusief beleid.” (Nieuwsbrief Zorgvisie2005, nr. 50).De belangrijkste oorzaak van het trage tempo van de vermaatschappelijking is volgenshet Sociaal Cultureel Planbureau (SCP, Koops en Kwekkeboom 2005), de onduidelijkebestuurlijke verantwoordelijkheid tussen gemeenten, instellingen en woningcorporaties.De voor onderlinge afstemming noodzakelijke samenwerking wordt verder bemoeilijktdoor gescheiden (en onvoldoende) financieringsstromen en door onzekerheden rond deintroductie van marktwerking. Daarnaast blijkt een algemeen voorzieningenaanbod somsniet aan te sluiten bij de wens van gehandicapten en ggz-cliënten, die liever ‘onder elkaar’blijven, en vormt de ‘verharding’ in de samenleving een sta-in-de-weg.Dat wens en werkelijkheid bij de vermaatschappelijking van zorg nog ver uiteen liggenwordt nog eens bevestigd door een enquête van Zorgvisie Magazine (november 2005)onder zeventig bestuurders en managers uit de gehandicaptenzorg en de ggz. Zij vindenniet dat de vermaatschappelijking is mislukt, maar erkennen dat het een traject met hindernissenis. De door de respondenten genoemde obstakels zijn dezelfde als die in hetSCP-onderzoek. Bijna zestig procent van de ondervraagde managers ziet de WMO alseen bedreiging voor succesvolle vermaatschappelijking (Van de Poel 2005).Voorwaarde voor vermaatschappelijking is een professioneel voorzieningenaanbod voorbegeleiding en zorg in de directe omgeving van zelfstandig wonende cliënten (SCP 2005).Op het congres ‘Gewoon waar het kan – De vermaatschappelijking voorbij?’, dat op initiatiefvan de VGN en GGZ Nederland op 17 november 2005 in samenwerking met Zorgvisiewerd georganiseerd, toonden bestuurders uit de gehandicaptenzorg en de ggz zich zeerbetrokken bij de vermaatschappelijking en bereid om zich – ondanks de gesignaleerdebarrières – te blijven inspannen om het proces te doen slagen. Velen willen zich niet doorbeperkende regelgeving laten hinderen en zoveel mogelijk varen op eigen creativiteit. Zijnemen de uitdaging aan om – in de context van turbulente veranderingen op velerlei terrein– een goede kwaliteit van leven van gehandicapten te bewerkstelligen en een volwaardigeparticipatie aan de samenleving te bevorderen.De vier toekomstscenario’s in dit rapport kunnen discussies over de toekomstige rol vanorganisaties voor gehandicaptenzorg inspireren en stimuleren. Op de verticale as staathet macroperspectief van de veranderende verhouding in het overheidsbeleid tussen deindividuele en maatschappelijke verantwoordelijkheid. De horizontale as geeft de wijzeweer waarop zorg en ondersteuning aan mensen met beperkingen op micro- en mesoniveauwordt vormgegeven: behoeftegestuurd of probleemgestuurd. De scenario’s werkenvier strategische oriëntaties van organisaties voor gehandicaptenzorg uit: ‘Solidariteit genereren’,‘Experts mobiliseren’, ‘Zelf organiseren’ en ‘Kiezen en kopen’.Terwijl wij werkten aan deze toekomstverkenning zijn de ontwikkelingen in de omgevingvan de gehandicaptenzorg snel verder gegaan, evenals de discussies binnen en tussende instellingen. Wij hebben geprobeerd rekening te houden met en aan te sluiten bij dediscussies in de branche over ‘marktwerking en ondernemerschap’, ‘professionaliteit enkwaliteit’, keuzes voor brede of smalle doelgroepen en generalistische of specialistischedienstenpakketten en de gewenste identiteit van de sector gehandicaptenzorg.Het werk van de auteurs is ondersteund door een scenariocommissie, onder voorzitterschapvan Prof. Joop van Londen. Wij danken de leden van de commissie voor hun brededeskundigheid over en grote betrokkenheid bij de gehandicaptenzorg. De samenstellingvan de scenariocommissie vindt u achterin dit rapport.12

Ook zijn gesprekken gehouden met sleutelfiguren in de sector en is er regelmatig overleggevoerd met bureaumedewerkers van de VGN. Aan al deze personen zijn wij eveneensdank verschuldigd.1.2 Opbouw rapportVoorafgaand aan het opstellen van vier toekomstscenario’s voor de gehandicaptenzorg is– vooral door middel van literatuuronderzoek – een uitgebreide basisanalyse gemaakt.Hierin zijn de belangrijkste trends en ontwikkelingen in de samenleving (hoofdstuk 2) ende ingrijpende veranderingen in de zorg (hoofdstuk 3), met hun implicaties voor de gehandicaptenzorg,onderzocht.In hoofdstuk 4 analyseren we specifieke trends en ontwikkelingen in de sector gehandicaptenzorgzélf: veranderingen in de maatschappelijke positie van mensen met een handicap,verschuivingen in de vraag van en het aanbod aan mensen met verstandelijke, lichamelijkeen zintuiglijke handicaps, ontwikkelingen in arbeid en opleidingen en technologischevernieuwingen.In hoofdstuk 5 wordt het begrip ‘kwaliteit van leven’ verkend en de betekenis van de InternationaleClassificatie van het menselijk Functioneren (ICF) voor de inhoud en organisatievan gehandicaptenzorg. In hoofdstuk 6 wijden we een beschouwing aan ‘professionaliteiten kwaliteit van zorg’ en in hoofdstuk 7 bespreken we verschillende aspecten van ‘ondernemerschapin de zorg’.De basisanalyse in hoofdstuk 2 tot en met 7 vormt de opmaat voor de keuze van de scenario-assenen de kernelementen voor de vier toekomstscenario’s in hoofdstuk 8: ‘Solidariteitgenereren’, ‘Experts mobiliseren’, ‘Zelf organiseren’ en ‘Kiezen en kopen’.Wij hopen dat de basisanalyse en de toekomstscenario’s niet alleen discussiestof voorbestuurders van gehandicaptenorganisaties oplevert, maar ook voor medewerkers vanverschillende disciplines, die actief zijn in het primaire zorgproces of in staf- en managementfuncties.Tenslotte vormen ook bestuurders en medewerkers van de organisatieswaarmee de gehandicaptenzorg steeds intensiever gaat samenwerken een doelgroep vandit rapport: MEE-organisaties, woningcorporaties, welzijnsorganisaties, zorgverzekeraarsen gemeenten.13

2 TRENDS EN ONTWIKKELINGEN IN SAMENLEVING EN ZORG2.1 Sociaal culturele ontwikkelingenDe hedendaagse tijdgeest wordt beïnvloed door vijf lange termijn sociale en culturele processen:Individualisering, Informalisering, Informatisering, Internationalisering en tenslotteIntensivering, tezamen de vijf I’s genoemd (SCP 2004). Deze sociale en culturele ontwikkelingenhebben ook grote invloed op het leven van mensen met beperkingen.Het proces van individualisering leidt er onder andere toe dat mensen het leven steedsmeer zien als een project, waarin keuzevrijheid en onafhankelijkheid centraal komen testaan. Zij willen hun leven in eigen hand nemen en zelf vorm kunnen geven. Ook mensenmet beperkingen willen – al dan niet met hun naaste verwanten – hun ‘bestaansproject’realiseren. De omslag in de zorg van aanbod- naar vraagsturing is te zien als een uitvloeiselvan dit proces van individualisering.De individualisering komt ook tot uitdrukking in kleinere huishoudens met minder mantelzorgen meer professionele zorg. Cliënten zijn beter geïnformeerd en stellen hogere eisen,bijvoorbeeld op het gebied van privacy en kwaliteit. Steeds meer mensen met beperkingenwillen met een Persoonsgebonden Budget (PGB) in de wijk gaan wonen en eeneigen arrangement van zorg en dienstverlening samenstellen.De groepsbenadering in de gehandicaptenzorg maakt plaats voor meer persoonlijke ondersteuningen begeleiding, waarin de wensen, behoeften én mogelijkheden van het individuhet uitgangspunt vormen. Er wordt naar gestreefd de deelname van mensen met beperkingenaan onderwijs, arbeid en vrije tijdsactiviteiten te vergroten. Om de individuelemogelijkheden van mensen met beperkingen tot hun recht te laten komen is wel een optimaleuitgangspositie vereist (fysiek, psychologisch, pedagogisch en met een stevig sociaalnetwerk).Informalisering staat voor leven in minder vaste structuren en georganiseerde verbandenen meer in netwerken. Men gaat elkaar steeds meer zien als gelijken (egalitarisme, democratisering).De arts-patiënt relatie democratiseert, het medisch gezag vermindert enpatiëntenrechten worden steeds belangrijker. Men is minder bereid zich te schikken naarhet oordeel van deskundigen. In een dialoog tussen cliënt en hulpverlener wordt de vraagnaar zorg en dienstverlening vastgesteld en beantwoord.Aan de communicatieve vaardigheden van deskundigen worden – ook in de gehandicaptenzorg(medici, gedragswetenschappers, therapeuten en sociaal-pedagogisch werkers) –steeds hogere eisen gesteld: hun gezag is niet meer vanzelfsprekend, ouders en cliëntenzijn beter geïnformeerd en verwachten een dienstverlenende en kwaliteitsgerichte opstellingvan goed opgeleide, genuanceerd denkende professionals. Ouders en gehandicaptennemen zelf initiatieven tot kleinschalige woonvormen in de wijk en organiseren – met gestapeldepersoonsgebonden budgetten – de ondersteuning en begeleiding op hun eigenvoorwaarden. Instellingen voor gehandicaptenzorg gaan in deze trend naar kleinschaligheidmee.We leven in een kennistijdperk, waarin kennis en intellectuele vermogens hoog gewaardeerdworden en bijna voorwaarde zijn voor deelname aan de maatschappij. De informatiseringis voor gehandicapten die willen emanciperen, participeren en in de samenlevingintegreren van groot belang. In intelligente buurten en huizen voorzien van allerlei domotica(elektronische hulpmiddelen in en om het huis) en robotica kan het voor gehandicaptengoed toeven zijn (‘healing environments’ en ‘smart houses’). De ontwikkelingen in dezetechnieken gaan razend snel en er is al de nodige ervaring mee opgedaan. Tekst- enbeeldtelefoon zijn belangrijk voor slechthorenden en de gesproken ondertiteling voor15

slechtzienden. Veel aandacht is nodig voor het toegankelijk en gebruiksvriendelijk makenvan de nieuwe ICT voor mensen met (cognitieve) beperkingen, bijvoorbeeld met behulpvan aangepaste symbooltaal in revalidatieprogramma’s.Technologische doorbraken in de cure en de care maken diagnoses, behandeling en begeleidingop afstand mogelijk. De informatisering kan bijdragen tot een betere registratie,logistiek en onderzoek, maar hier is voor de zorgsector nog een wereld te winnen. Dekomende 10 tot 20 jaar worden grote doorbraken verwacht, maar de nieuwe technologischemogelijkheden zullen de deskundigheid en beschikbaarheid van mensen nooit volledigkunnen vervangen. Integendeel, grootschalig gebruik van technologie kan juist leidentot een herwaardering van de menselijke factor. (Zie verder par. 4.4).Door de internationalisering staan wij in Nederland steeds meer open voor invloeden vanbuitenaf. Het betekent import van zieken en ziekten, maar ook een andere hulpvraag vande vele soorten etnische groepen die inmiddels ons land – en met name de grote steden– bevolken. In Amsterdam en Rotterdam bestaat zo’n 35% van de bevolking uit allochtonen,onder de jeugd is dit percentage zelfs 60%. Als gevolg van het huwen van familieledenworden relatief veel verstandelijk gehandicapte kinderen in – dikwijls grote –allochtone gezinnen geboren. Zij vormen een groeiend deel van de populatie in de kinderdagcentra,waar de communicatie met de kinderen en hun ouders er niet gemakkelijkerop wordt.Tegelijkertijd worden de grote steden een minder aantrekkelijke plek voor hulpverlenersom zich te vestigen.Ook wordt onze gezondheidszorg steeds meer onderhevig aan Europese wet- en regelgeving.Een nieuw zorgstelsel wordt juridisch getoetst aan de Europese Schaderichtlijnvoor verzekeraars en aan de Europese mededingingsregels. Medische diensten kunnenover de grens worden ingekocht. Op dit moment woedt een discussie over de gevolgenvan de nieuwe Zorgverzekeringswet voor de verzekering tegen ziektekosten van Nederlandse‘pensionados’, die zich in het buitenland gevestigd hebben.De blik over de grenzen leidt er ook toe dat onze gehandicaptenzorg wordt vergelekenmet die in de landen om ons heen. Terwijl in andere landen het aantal mensen in institutende laatste jaren gestaag is afgenomen, verblijven in Nederland relatief veel mensenmet een verstandelijke handicap in residentiële voorzieningen, die overigens steeds vakereen kleinschalig karakter dragen. De situatie in het buitenland – met name de Scandinavischelanden, maar ook verder weg in bijvoorbeeld Nieuw Zeeland en Canada – wordt gebruiktals argument om veranderingen in Nederland te bepleiten. Daarbij wordt soms tegemakkelijk heengestapt over de andere historische en culturele context, bijvoorbeeld dehistorisch andere rol en verantwoordelijkheid van de lokale overheid. Een ander verschilwaarmee rekening moet worden gehouden zijn de wezenlijk grotere geografische afstandenin andere landen.Bij internationale wetenschappelijke uitwisselingen en samenwerking in de verstandelijkgehandicaptenzorg blijkt dat Nederland in deze sector voorop loopt in kennisontwikkelingen professionalisering. In de landen waar men al langer geleden met deïnstitutionaliseringis begonnen, blijkt veel waardevolle professionele kennis van deskundige behandeling enondersteuning verloren te zijn gegaan. Dit wordt door betrokken professionals in bijvoorbeeldScandinavische landen ten zeerste betreurd en kan een waarschuwingssignaalvoor ons land vormen.De laatste trend – intensivering – staat voor de belevingscultuur, die kan worden samengevatmet het motto, dat tegenwoordig alles ‘leuk’ moet zijn. Gestreefd wordt naar hetmaximaliseren van de levensmogelijkheden, van de kwaliteit van het bestaan: emotioneelwelbevinden, persoonlijke relaties, adequate huisvesting, onderwijs, werk en zeggenschap.16

In de trend van intensivering past ook de cultuur van ‘het verhaal halen’. Wie zich niet gehoord,gezien of serieus genomen voelt zal proberen via de rechter zijn gelijk te halen. Zohebben mensen die langdurig op een wachtlijst werden geplaatst met succes hun recht opzorg weten af te dwingen. En met de nieuwe Wet Gelijke Behandeling zullen chronischzieken en gehandicapten – gesteund door hun steeds sterker wordende belangenorganisaties– hun recht op arbeid en scholing gaan afdwingen.Voor verstandelijk gehandicapten is intensivering van hun leven in de samenleving nietzonder risico’s. Het kan bijvoorbeeld leiden tot een ongezonde leefstijl, onveilig seksueelgedrag, het krijgen van kinderen zonder voldoende vaardigheden voor verantwoord ouderschap,onveiligheid, eenzaamheid of onvoldoende zinvolle dagbesteding. Integratie inde samenleving zónder voldoende professionele ondersteuning leidt soms tot kritiek bijouders die met lede ogen toezien hoe de situatie van hun kind geleidelijk verslechtert. (Zieverder par. 4.1).Tezamen leiden deze vijf I’s tot twee spanningsvelden, die onderling met elkaar in relatiestaan. De eerste is de spanning tussen gelijkheid (bijvoorbeeld in het verzekeringsstelsel)en vrijheid (zelf keuzes willen maken), die de vraag oproept in welke mate men verschillenwil toelaten. Aan de ene kant is men bang voor tweedeling, aan de andere kant wordtdoor veel mensen nu al extra betaald voor nieuwe of extra zorg en dienstverlening. Detweedeling in de zorg is inmiddels al een feit.Ook tussen het streven naar kwaliteit (de beste zorg is de basis) en doelmatigheid bestaateen spanningsveld. De nadruk op efficiency in de zorg van de laatste jaren is ten kostegegaan van de kwaliteit.2.2 Bevolkings- en gezondheidstrendsDe samenleving verzilvert en verkleurtDe komende decennia zal de bevolkingsopbouw in Nederland ingrijpend veranderen: er issprake van ontgroening (minder jongeren), vergrijzing (meer ouderen) en verkleuring(meer allochtonen). Als gevolg van de babyboom van na de Tweede Wereldoorlog, demeer recente babybust (afname geboortecijfer) en de stijging van de levensverwachtingvoltrekt zich een stille demografische revolutie. Dit treft niet alleen de bevolking als geheel,maar ook de beroepsbevolking.Sinds de jaren zestig van de vorige eeuw verkeert Nederland, samen met andere Europeselanden, in een demografische transitie (Lesthaeghe en Verleye 1992). Deze periodewordt gekenmerkt door uitstel van huwelijkssluiting en toename van ongehuwd samenleven,uitstel van ouderschap, een toename van zelfgekozen kinderloosheid en van echtscheiding.Hierdoor groeit het aandeel alleenstaanden en eenoudergezinnen onder dehuishoudens sterk. Deze veranderingen doen zich niet of in veel mindere mate voor bijetnische minderheden.In 2020 zal de bevolking zijn toegenomen van bijna 16,3 miljoen in 2004 tot 16,9 miljoen.De bevolkingsomvang op de nog langere termijn wordt in belangrijke mate bepaald doorde economische groei. Tussen 1970 en 2000 daalde het aandeel nul- tot 25-jarigen vanbijna 50% tot 30%. Dit aandeel zal zich de komende jaren stabiliseren. Onder de bevolkingtot 25 jaar is het aandeel allochtonen relatief hoog (20%).Gemeten naar het percentage 65-plussers is Nederland momenteel het één na jongsteland binnen de EU. Maar dit zal snel veranderen. In de geleidelijke toename van het aantal65-plussers komt na 2010 een versnelling, wanneer de naoorlogse geboortegolf deAOW-gerechtigde leeftijd bereikt. Over twintig jaar behoort Nederland tot de EU-landenmet de oudste bevolking. Het aantal 65-plussers stijgt in de periode 2000 tot 2010 met14% en in de periode 2010 tot 2020 met 46%. Rond 2040 bereikt de vergrijzing haarhoogtepunt. 23% van de totale bevolking is dan 65 jaar of ouder (CBS 2003).17

In 2020 bestaat een kwart van de Nederlandse bevolking uit allochtonen (Van Oers 2002).In 2010 zal het aantal allochtonen van niet-westerse afkomst al zijn toegenomen tot 2 miljoen.Het aandeel allochtone ouderen is nog gering. Voor de categorie 75-plussers blijft ditvoorlopig ook zo. Het aantal allochtone 55-plussers zal groeien naar ruim 300.000 in2010.Meer gezondheidsproblemenAls gevolg van de vergrijzing zal de prevalentie van gezondheidsproblemen aanzienlijktoenemen. De afgelopen 100 jaar is de levensverwachting in Nederland bijna verdubbeld,vooral veroorzaakt door de gestage toename van de welvaart. Een tweede belangrijkefactor was de vooruitgang van de medische en preventieve zorg. Verwacht wordt dat delevensverwachting ook de komende 20 tot 50 jaar nog verder zal stijgen. Zeker als ermeer mogelijkheden komen om, naast omgevings- en leefstijlfactoren, ook genetischefactoren voor het ontstaan van ziektes aan te pakken. Zo zal kennis van individuele erfelijkefactoren ertoe leiden dat leefstijladviezen en zorg meer op de persoon kunnen wordentoegesneden. Ook is veel gezondheidswinst te boeken door het verkleinen van desociaal-economische gezondheidsverschillen, die samenhangen met inkomen, opleidingen gedrag (Van Oers 2002). In 2020 is de gemiddelde levensverwachting voor mannen 77en voor vrouwen 81,7 jaar.Er zijn aanwijzingen dat ook de gezonde levensverwachting aan het toenemen is. Rond2000 was het aantal gezonde jaren voor mannen en vrouwen nagenoeg gelijk: gedurendeongeveer 61 jaar ervaart men de gezondheid als goed, ruim 70 jaar brengt men door zonderlichamelijke beperkingen en 68 jaar in goede geestelijke gezondheid. Omdat vrouwengemiddeld langer leven dan mannen is het aantal ongezonde jaren voor vrouwen aanzienlijkhoger.De stijging van de (gezonde) levensverwachting wordt negatief beïnvloed door leefstijlfactorenals roken en te vet en teveel eten. Aangrijpingspunten voor preventie liggen zowelop persoonlijk gedragsniveau als in de omgeving. Jongeren, ouderen, allochtonen en personenmet een lagere sociaal-economische status hebben een hoge kwetsbaarheid voorongezond gedrag (Jansen e.a. 2002): roken, lage groenten- en fruitconsumptie, hoge(verzadigd) vet inneming, lichamelijke inactiviteit, overmatig alcoholgebruik, drugsgebruik,onveilig vrijen en ongevallen. Als de huidige trends in risicogedrag zich voortzetten is detoekomstverwachting voor met name jongeren verontrustend.Op dit moment is overgewicht één van de belangrijkste bedreigingen van de volksgezondheid,vooral veroorzaakt door een combinatie van te energierijke voeding met te weiniglichamelijke activiteit. Het aantal personen met ernstig overgewicht is de afgelopen 25jaar verdubbeld tot ongeveer 10% van de volwassenen. Naar verwachting zal dit percentagede komende 20 jaar met nog eens 5% toenemen. 41% van de Nederlanders zal dante maken hebben met matig overgewicht. Het meest zorgwekkend is de vergelijkbare stijgingin het percentage kinderen met overgewicht. Omdat voedingsgewoonten in de jeugdworden aangeleerd, zal 75% van de kinderen met overgewicht (veel) te dik zijn als zij volwassenworden.Overgewicht veroorzaakt veel gezondheidsverlies doordat het een risicofactor is voor hetontstaan van ziektes als diabetes, hart- en vaatziekten, galziekten, aandoeningen van hetbewegingsapparaat en verschillende vormen van kanker (Gezondheidsraad 2003).Het RIVM (Van Oers 2002) heeft een demografische projectie opgesteld van het aantalziekten en aandoeningen in de periode 2000 tot 2020 (zie tabel).18

Tabel 2.1 Demografische projectie van de belangrijkste (ouderdomsgerelateerde) ziekten enaandoeningen in 2000 en 2020 (Van Oers 2002)ZiekteAbsolute prevalentiein 2000(m+v)Veranderingin 2020 t.o.v. 2000(in %)Absolute prevalentiein 2020(m+v)Diabetes mellitus 414.000 35,7 561.800Hartfalen 136.400 42,5 194.400Beroerte 129.400 43,6 185.800Astma 444.900 6,7 474.200COPD 289.500 39,7 404.400Reumatoïde artritis 132.700 27,1 168.700Kanker 252.000 54,1 388.300Dementie 1 170.344 44,2 245.748Depressie 233.100 14,9 267.800Visusstoornissen 438.400 46,8 643.600Lawaai- en ouderdomsslechthorendheid571.600 37,0 783.100Coronaire hartziekten 556.600 44,1 802.100Osteoporose 64.300 33,4 85.800Totaal 3.833.244 35,8 5.205.748Bron: Gezondheidsraad (2002).1Dementerenden van 65 jaar en ouderIn de toekomst zal steeds vaker sprake zijn van co-morbiditeit. Het aantal in de tabel opgenomenouderdomsgerelateerde chronische ziekten en aandoeningen zal volgens deprojectie in de periode 2000 tot 2020 toenemen met ongeveer 35%. Dit percentage kan inwerkelijkheid nog aanzienlijk hoger uitvallen door veranderingen in de leefstijl.Het gevolg van deze ontwikkelingen is een grotere ziektelast in de bevolking en een verderetoename van de vraag naar zorg.Niet zozeer de vergrijzing, maar vooral het toenemend zorggebruik – als gevolg van epidemiologischeontwikkelingen, veranderend vraaggedrag, nieuwe medische technologieenen veranderingen in zorgaanbod en overheidsbeleid – zal bijdragen aan een verderekostenstijging in de zorg. Naar verwachting zullen de kosten in de gezondheidszorg tussen2002 en 2010 stijgen met ruim 3% en tussen 2010 en 2020 met nog eens 3% (Poldere.a. 2003) (zie ook par. 2.3).Aangenomen mag worden, dat de geschetste demografische en epidemiologische ontwikkelingenzich ook zullen voordoen onder mensen met verstandelijke, lichamelijke en/ofzintuiglijke beperkingen. Bevordering van gezond gedrag en preventie zullen dan ook eenbelangrijk onderdeel van de geboden ondersteuning moeten uitmaken, vooral omdatsteeds meer mensen met een handicap zelfstandig gaan wonen. Daarnaast zal het nodigzijn meer aandacht te schenken aan de specifieke gevolgen van veroudering van bewonersen cliënten. Ook de groeiende groep allochtone mensen (kinderen en jongeren) meteen handicap moet passende zorg en begeleiding worden geboden.Als gevolg van de vergrijzing van de bevolking zullen visuele beperkingen en ouderdomsslechthorendheidbij steeds meer mensen voorkomen. Door de leefgewoonten van jongerenkomt bij hen steeds vaker lawaaislechthorendheid voor.(Zie verder par. 4.2 ‘Ontwikkelingen in vraag en aanbod’).2.3 Economische ontwikkelingen en financiering van de zorgDe ontwikkeling van de economie is bepalend voor de welvaartsontwikkeling en de uitgavenaan gezondheidszorg. Dit blijkt uit rapportages van de Wereldbank en de OECD, die19

de uitgaven aan gezondheidszorg in verschillende landen in beeld brengen. In de rijkstelanden vormen de uitgaven aan gezondheidszorg ongeveer 7 tot 10% van het BBP (BrutoBinnenlands Product) met als uitschieter de Verenigde Staten met 14%. In 2004 bedroegende Nederlandse uitgaven aan gezondheidszorg 10% van het BBP. In de armste landenis dit percentage minder dan 4%. Bij stijging van de welvaart, nemen – ongeacht hetzorgsysteem – de uitgaven aan gezondheidszorg bovenproportioneel toe. Verwachtwordt, dat in de meeste OECD landen de uitgaven aan gezondheidszorg meer zullen stijgendan de groei van het BBP.GroeiverwachtingenDe toekomstige economische ontwikkeling van Nederland is moeilijk voorspelbaar. Desterke groei van de Nederlandse economie met 3 à 4% per jaar begon eind jaren negentigte stagneren. De groei in de jaren 2001 en 2002 was slechts 1%. In 2003 was zelfs sprakevan een licht krimpende economie. Het BBP is in 2004 met 1,3% gestegen, minder danin de meeste andere EU landen. Voor 2006 wordt een lichte verbetering verwacht.De economische ontwikkeling in Nederland is sterk afhankelijk van de groei van de wereldhandel,grondstof- en energieprijzen, rentepercentages en het tempo van de Europeseintegratie. In een recente studie van het Centraal Plan Bureau (CPB 2003) worden vierscenario’s geschetst voor de toekomstige economische ontwikkeling: ‘Strong Europe’,‘Global Economy’, ‘Regional Communities’ en ‘Transatlantic Market’. Kritieke onzekerhedenvoor deze scenario’s zijn de mate van internationale samenwerking en het tempo vaninstitutionele hervorming binnen de EU.De groeiverwachting binnen de CPB-scenario’s – dit zijn geen voorspellingen – lopen uiteenvan 0,6% tot ruim 4% per jaar. Een belangrijke variabele is de mate waarin Nederlandin staat zal zijn institutionele hervormingen door te voeren. Voor de zorgsector betekentdit onder andere de mate waarin en de snelheid waarmee meer marktachtige conceptenworden geïntroduceerd. Ook de vergrijzing zal aanzienlijke consequenties hebben voor deNederlandse economie. De ‘grijze druk’ (het aantal gepensioneerden gedeeld door hetaantal mensen tussen de 20 en 64), zal in alle scenario’s verdubbelen.Groeiende kloof tussen arm en rijkHet gemiddeld besteedbaar inkomen van huishoudens met een uitkering – waaronderveel mensen met beperkingen – is het afgelopen decennium achtergebleven op de ontwikkelingvan het loon van werkenden. Als rekening wordt gehouden met aanvullende inkomensregelingen,subsidies en kwijtscheldingen is dit beeld tot 2000 minder ongunstig.Na 2000 is door beperking van de stijging van de collectieve uitgaven, de invoering en/ofverhoging van verplichte collectieve afdrachten en door verhoging van eigen bijdragen deinkomensongelijkheid weer toegenomen. Bij een bescheiden economische groei en eenafnemende solidariteit in de samenleving mag verwacht worden dat de inkomensongelijkheidde komende jaren verder zal toenemen, mede door de vermogensgroei van meerkapitaalkrachtige particulieren, zoals ouderen die tot hun pensionering een bovenmodaalinkomen hebben verdiend. De RMO (2004) bestrijdt een eenzijdig beeld van actieve, zelfredzameen koopkrachtige ouderen. De raad wijst er met nadruk op dat in 2020 een vijfdedeel van het totale aantal 65-plussers in relatieve armoede zal leven.Beheersing collectieve uitgavenDe totale uitgaven aan gezondheidszorg worden voor 2005 geschat op € 46 miljard. Infiguur 2.1 is te zien op welke wijze in 2005 deze uitgaven werden gefinancierd.20

Figuur 2.1: Financiering zorguitgaven in percentages9%43%15%Eigen betalingen (incl.no claim)Particuliere verzekeringZFWAWBZ33%Bron: Ministerie van VWS, 2005Economische groei schept ruimte voor stijging van collectieve en private uitgaven aanzorg. De laatste jaren zijn de uitgaven aan gezondheidszorg meer gestegen dan het BBP.Op basis van de uitgaven in de afgelopen periode kan verwacht worden, dat bij ongewijzigdbeleid de uitgaven aan zorg in deze kabinetsperiode hoger zullen uitkomen dan de2,5% waarmee het CPB bij de start van het kabinet Balkenende II rekening heeft gehouden.De vergrijzing zal de komende jaren maar voor een beperkt deel de oorzaak zijn van extrauitgaven aan zorg. Een veel grotere bijdrage wordt geleverd door een betere kwaliteit vanvoorzieningen en het in zorg omzetten van een ‘latente vraag’. De toenemende vraag zalworden opgevangen door groei van de collectieve uitgaven aan zorg (premiestijging Zorgverzekeringswet(Zvw) en AWBZ), een toename van de aanvullende verzekeringen endoor meer ‘eigen betalingen’. Tegelijkertijd zal het verplicht verzekerde basispakket (verder)worden beperkt.Ook in de toekomst zal de overheid ernaar streven de collectieve uitgaven aan zorg tebeperken door inkrimping van het basispakket, beheersing van premiestijging via de zorgverzekeringsweten de AWBZ, en prijsbeheersing van zorgdiensten en -producten. Hierdoorzal een verdere verschuiving plaatsvinden naar meer eigen betalingen en aanvullendeverzekeringen.Financiering AWBZDe uitgaven aan AWBZ-voorzieningen zijn tot op heden moeilijk te beheersen. Deze uitgavenbedroegen in 2004 € 18,7 miljard. De vraag naar care-voorzieningen stijgt relatiefsterker dan de uitgaven aan cure-voorzieningen. Om deze kosten te beheersen wil de regeringde verantwoordelijkheid voor een deel van de AWBZ-voorzieningen overhevelennaar de gemeenten (via de Wet Maatschappelijke Ondersteuning; zie par. 3.3).Voor toekomstige AWBZ-uitgaven heeft het Ministerie van VWS twee scenario’s ontwikkeld.Het ‘scenario van begrensde extra groei’ gaat ervan uit dat per persoon gemiddeldnog 10% meer zorg geïndiceerd kan worden. De uitgaven door toenemend gebruik vanAWBZ-voorzieningen stijgen dan tot €1,2 miljard per jaar en zullen in 2020 ongeveer 5,6%van het BBP bedragen.Het tweede scenario extrapoleert de groei van de hoeveelheid zorg per persoon naar detoekomst en gaat daarmee verder dan het eerste. Dit scenario leidt tot extra uitgaven vanongeveer € 1 miljard per jaar oplopend tot € 2,4 miljard. Het aandeel AWBZ-uitgaven in21

het BBP van 2020 is in dat geval 7,4%. De scenario’s gaan uitsluitend over de omvangvan de geleverde zorg en de hoeveelheid producten per cliënt bij een veronderstelde gelijkblijvendebehoefte aan zorg. Er wordt geen rekening gehouden met (noodzakelijke)verbeteringen in kwaliteit van de zorg.Naar alle waarschijnlijkheid zal het beleid voor zowel de Zvw als de AWBZ erop gerichtblijven de stijging van de collectieve uitgaven aan zorg gelijk te laten opgaan met de groeivan het BBP. Gelet op de toenemende vraag naar zorg, de snelle ontwikkeling van medischeen zorgtechnologieën en de hoge prioriteit voor een kwalitatief goede (gezondheids)zorgzullen de particuliere uitgaven aan zorg nog aanzienlijk kunnen stijgen. Dit zaleen verdergaande tweedeling in de zorg betekenen.Het lijkt niet onrealistisch dat de uitgaven aan zorg in Nederland de komende decenniaeen zelfde trend zullen vertonen als die in de Verenigde Staten: dit betekent een stijgingnaar 15% van het BBP. Evenmin is het onwaarschijnlijk dat een groeiend aantal minderdraagkrachtige personen een beroep zal moeten doen op extra ondersteuning om relatiefdure zorgvoorzieningen te bekostigen.22

3 HET ZORGSTELSEL IN BEWEGING3.1 Van aanbodsturing naar marktwerkingDe meeste Europese landen zoeken naar wegen om de toegang tot de zorg intact te houdenen te verbeteren en tegelijkertijd de collectieve uitgaven voor gezondheidszorg te beperken(SCP 2004). Nederland vormt hierop geen uitzondering. Dit komt tot uitdrukking inde introductie van marktwerking in de gezondheidszorg, de invoering van de zorgverzekeringswet(Zvw), modernisering van de AWBZ en de plannen voor een Wet op de MaatschappelijkeOndersteuning (WMO). Deze veranderingen, die grote gevolgen hebbenvoor de organisatie van de gehandicaptenzorg en de maatschappelijke positie van mensenmet beperkingen, worden hieronder besproken.Met ingang van 2006 wordt de nieuwe zorgverzekeringswet (Zvw) van kracht, die iedereNederlander een basisverzekering voor (kortdurende) ziektekosten biedt. Deze kan naarkeuze met aanvullende verzekeringen worden uitgebreid. De verwachting is dat zorgverzekeraarsmet elkaar gaan concurreren op prijs en kwaliteit. De overheid stelt de inhoudvan het basispakket vast en biedt een zorgtoeslag voor mensen onder een bepaalde inkomensgrens,onder wie veel chronisch zieken en mensen met een handicap.De Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ), voor langdurende en chronischeziekten en beperkingen, en de geplande Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO),voor steun bij het maatschappelijk functioneren, moeten deze basisverzekering gaan flankeren.2De oude Wet Tarieven Gezondheidszorg wordt vervangen door een aantal nieuwe wetten,die de marktwerking moeten reguleren. Met de Wet Marktordening Gezondheidszorgworden het CTG en CTZ samengevoegd tot de nieuwe Nederlandse Zorgautoriteit (NZa).De NZa zal toezien op een correcte naleving van de regels door zorginstellingen en zorgverzekeraars.Ziektekostenverzekeraars reageren met fusies en overnames en makensteeds vaker deel uit van brede (soms multinationale) verzekeringsconcerns, wat leidt totdifferentiatie van het polissenaanbod.Ook tussen zorgorganisaties zijn sterke fusiebewegingen gaande, zowel binnen als tussenbranches. Met getalsmacht en prijspolitiek proberen zorgorganisaties zich beter tegeninvloeden van buitenaf te wapenen en sterker te staan ten opzichte van overheid, financiersen potentiële klanten. De NZa zal de concurrentieverhoudingen beoordelen en detoelating van aanbieders bepalen, waarbij de beschikbaarheid van en keuzevrijheid in ondersteuningsfunctiesin een bepaalde regio een criterium vormt.Alle voorgenomen wijzigingen in het overheidsbeleid betekenen een ingrijpende verschuivingvan verantwoordelijkheden:- De centrale aanbodsturing in de zorg wordt geleidelijk vervangen door gereguleerdemarktwerking.- De overheid richt zich vooral op het terugdringen van maatschappelijke en bestuurlijkerisico’s.- Eigen verantwoordelijkheid en initiatief van partijen in de zorg komt voorop testaan.- De rijksoverheid doet een beroep op de ‘civil society’ om de solidariteit en rechtvaardigheidin de samenleving te versterken. Eigen verantwoordelijkheid en spontanesolidariteit moeten een steeds belangrijker onderdeel van het bestel gaanvormen.2 Het CVZ en de RVZ hebben onlangs geadviseerd om op termijn de AWBZ op te heffen. Sommige onderdelenvan de AWBZ zouden moeten worden ondergebracht in de Zorgverzekeringswet, andere in de Wet MaatschappelijkeOndersteuning.23

3.2 Modernisering van de AWBZTegelijk met de invoering van marktwerking verschuiven de bestuurlijke verantwoordelijkhedensteeds meer van rijks- naar lokaal niveau. Doel is een samenhangend en integraalaanbod van voorzieningen op het gebied van wonen, zorg, werk en welzijn. Onder denoemer ‘vermaatschappelijking’ vindt een ingrijpende beweging van extramuralisering enontschotting plaats. De bijdrage van de lokale samenleving aan de ondersteuning vanmensen met beperkingen moet worden versterkt. Vermaatschappelijking is het uitgangspuntvoor het rijksoverheidsbeleid om de participatie van mensen met beperkingen in desamenleving te bevorderen. De modernisering van de AWBZ moet dit proces ondersteunen.Met ingang van 1 april 2003 zijn de aanspraken op AWBZ-zorg geformuleerd als zevenfuncties: huishoudelijke verzorging, persoonlijke verzorging, verpleging, ondersteunendebegeleiding, activerende en/of adviserende begeleiding, behandeling en verblijf. De indicatiestellingis AWBZ-breed geüniformeerd en functiegericht. Cliënten kunnen kiezen vooreen zorgaanbod in natura – via het zorgkantoor – of met een PGB zelf arrangementeninkopen. Deze keuzevrijheid wordt als een grote vooruitgang gezien. Omdat met het PGBAWBZ-breed functies kunnen worden ingekocht bevordert de modernisering van deAWBZ de ontschotting tussen de verschillende sectoren.De AWBZ neemt niet langer doelgroepen als uitgangspunt. De indicatiestelling is functioneelen in principe mag elke aanbieder de gevraagde functies leveren, als hij tenminstede gewenste deskundigheid en kwaliteit in huis heeft. Doordat allerlei diensten waar mensenmet beperkingen behoefte aan hebben ook door andere aanbieders kunnen wordengeleverd, zal zowel de concurrentie tussen aanbieders als de keuzevrijheid voor cliëntentoenemen.De VGN (2004) wil meewerken aan gereguleerde marktwerking, die de keuzevrijheid inde gehandicaptenzorg bevordert. Wel waarschuwt de brancheorganisatie voor de grenzenvan prijsconcurrentie. Bij collectieve zorginkoop zijn er nog onvoldoende mogelijkhedenom kwaliteitscriteria te laten meewegen. Daarnaast is, naar het oordeel van de VGN, opspecifieke – kleine en complexe – deelmarkten concentratie van zorg nodig om voldoendekwaliteit te realiseren. De VGN is voorstander van meer transparantie en verantwoordingin de gehandicaptenzorg in ruil voor meer ruimte voor ondernemerschap. Wel moeten ervoldoende mogelijkheden zijn om risico’s af te dekken. De brancheorganisatie vindt eenkaderstellende rijksoverheid onontbeerlijk: de overheid heeft in haar optiek een voorwaardenscheppende,ordenende, stimulerende en toezichthoudende rol.3.3 Wet Maatschappelijke OndersteuningDe regering heeft een ontwerp voor een Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO)aan de Tweede Kamer voorgelegd. De kern van deze wet is, dat de regie over de maatschappelijkeondersteuning bij de gemeenten komt te liggen. Met de WMO wil de regeringeen duidelijk onderscheid maken tussen ‘zorg’ en ‘maatschappelijke ondersteuning’. Zorgvalt na de invoering van de WMO onder de AWBZ en heeft betrekking op langdurige, onverzekerbareen zware verpleging, verzorging en begeleiding.Ondersteuning en begeleiding van mensen met beperkingen, die geen regieproblemenhebben, zouden straks onder het regiem van de WMO komen te vallen. Doel is dezemensen zo lang mogelijk volwaardig aan de maatschappij te laten deelnemen. De WetMaatschappelijke Ondersteuning zou de Welzijnswet, de Wet voorzieningen gehandicapten(WVG), delen van de AWBZ (wonen, welzijn en dienstverlening) en de Wet collectievePreventie Volksgezondheid (WCPV) moeten vervangen. Het kabinet wil met de WMObewerkstelligen dat er één lokaal loket komt waar mensen met een beperking terechtkunnen voor hun maatschappelijke ondersteuning. Op die manier zouden onnodige bu-24

eaucratie en onduidelijkheid worden voorkomen. De kern van de wet is, dat wonen, welzijnen mobiliteit (in brede zin) in eerste instantie tot de verantwoordelijkheid behoort vande individuele burger en dat, waar nodig, de gemeente een ondersteunde rol moet bieden.Kenmerkend is dat de gemeente op termijn geen zorgplicht 3 zal hebben en dat de burgerniet automatisch recht heeft op een voorziening of ondersteuning. Het is de bedoeling datgemeenten van de overheid geld ontvangen voor de uitvoering van de WMO en een grotemate van vrijheid krijgen in de besteding van de middelen. Wel moeten burgers directeinvloed krijgen op het gemeentelijke beleid van zorg en ondersteuning.Het voorstel van het kabinet voor een Wet Maatschappelijke Ondersteuning is door hetveld met argwaan ontvangen. Gevreesd wordt dat de met de modernisering van de AWBZingezette verbeteringen – meer samenhang door (publiek-private) samenwerking en meerruimte voor ondernemerschap in wonen, welzijn en zorg – zullen stagneren doordat groteonzekerheid ontstaat over financiële middelen en uiteindelijke verantwoordelijkheden. Denieuwe wet kan immers niet los worden gezien van de bezuinigingsoperaties van dit kabinet.Gevreesd wordt dat de gemeenten van het Rijk onvoldoende middelen meekrijgen.Vooralsnog ontbreken de waarborgen dat de gemeenten de middelen ook daadwerkelijkzullen besteden aan wonen, welzijn en zorg.Een risico is dat gemeenten de reikwijdte van hun beleid zullen beperken tot de groependie daar echt op zijn aangewezen – ouderen en gehandicapten met een smalle beursen/of met weinig of geen omgevingshulp – en de rest aan de markt overlaten. Op dezemanier wordt maatschappelijke zorg weer armenzorg en wordt de gevreesde tweedelingeen feit (Duijf en Borghuis 2004, HMF 2004, 2005).De vraag wordt opgeworpen of – met name de kleinere – gemeenten wel berekend zijn ophun nieuwe taken. Zijn ze in staat om de behoeften van ouderen en gehandicapten goedin kaart te brengen en een solide samenhangend pakket van voorzieningen tot stand tebrengen? De ervaringen met de RIO’s en de WVG hebben hierover twijfel gezaaid. Tenslotteis nog onduidelijk in hoeverre en hoe het Rijk het transformatieproces zal faciliteren.Voor mensen met beperkingen die maatschappelijk willen participeren betekenen de doorhet kabinet voorgestelde veranderingen dat zij straks geen recht meer hebben op ondersteuningen zorg in de thuissituatie. Dit wordt een voorziening, waar burgers pas voor inaanmerking komen als zij het écht niet zelf (samen met hun naasten) redden. Het definiërenvan rechten is een fundamenteel andere keuze dan het creëren van voorzieningen.Juist op dit punt hebben organisaties van chronisch zieken en gehandicapten kritiek. Zijvrezen een verschraling van voorzieningen en een uitholling van de rechtspositie van clienten.De te verwachten verschillen tussen gemeenten kunnen tot rechtsongelijkheid leiden.Het feit dat men alleen nog op formele gronden bezwaar zal kunnen maken tegenbesluiten van de gemeente – en niet op grond van het feit dat een voorziening niet passendis – stuit op kritiek bij de belangenorganisaties.Ook de VGN heeft bezorgdheid geuit over de mogelijke gevolgen van de WMO voor continuïteiten kwaliteit van zorg en ondersteuning aan gehandicapten. Weliswaar zou er éénloket moeten komen voor de indicatiestelling voor zorg en ondersteuning, maar de VGNvreest dat achter dit loket weer meerdere schotten ontstaan, wanneer de zorg uit verschillendebronnen wordt gefinancierd. Immers mensen met beperkingen kunnen zorg nodighebben die gedeeltelijk onder de WMO, de AWBZ of onder de basisverzekering valt. Clientenkrijgen dan toch weer te maken met verschillende aanspreekpunten. Dit kan volgensde VGN tot nijpende situaties leiden, vooral wanneer in de WMO geen uniforme indicatiestellingwordt opgenomen en de toegang tot verschillende vormen van zorg en ondersteuningniet verzekerd is.3 In november 2005 heeft de staatssecretaris aangekondigd, dat zij de gemeenten een beperkte zorgplichtvan drie jaar wil opleggen.25

Aan mensen met beperkingen worden tegenstrijdige eisen gesteld. Enerzijds moeten zijals kritische burgers de markt kunnen dwingen de goede dingen voor hen te doen. Anderzijdszijn zij zorgvragers, die eerst een beroep moeten doen op zelfredzaamheid en solidariteitin de directe omgeving, wat hun afhankelijke positie versterkt (Braakman et al.2002).De rijksoverheid veronderstelt veel spontane solidariteit in de vorm van mantelzorg en intra-en intergenerationele vrijwillige verbanden. In haar rapport Vertrouwen in de buurtstelt de WRR (2005), dat het doorschuiven van zorgvoorzieningen naar de wijk zóndereen breed gedragen aanpak, aanbieders en cliënten voor problemen stelt: schaalvergrotingvan zorgorganisaties met minder persoonlijke dienstverlening, mobiliteitsvereisten enveiligheidsvraagstukken voor cliënten en mogelijk verwaarlozing en vereenzaming. Hetsociale netwerk van veel mensen met beperkingen bestaat dikwijls alleen uit familieleden.Uit een onderzoek van TNS NIPO, in opdracht van de VGN en GGZ Nederland, bleek onlangsdat de Nederlandse burger voor zichzelf nog geen actieve rol in de vermaatschappelijkingvan zorg ziet weggelegd (Leegwater en Lubbinge 2005). De contacten met mensenmet een beperking op het persoonlijk vlak zijn beperkt. De Nederlandse burger hechtsterk aan een actieve rol van overheid en zorginstellingen. Zij moeten informatie en voorlichtingleveren, de contacten met de buurt begeleiden en optreden wanneer er problemenontstaan.Volgens de WRR is er geen aanleiding te veronderstellen dat de spontane solidariteit metmensen met beperkingen zonder positieve stimulans en middelen vanzelf zal toenemen.Individuele maatschappelijke rollen staan vaak op gespannen voet met mantelzorg. Degeorganiseerde spontane solidariteit staat onder druk. Kerken, clubs en andere organisatiesgeven aan dat zij financieel niet bij machte zijn om een steeds grotere groep in deknel geraakte individuele burgers te ondersteunen.De transitie van zorg naar de maatschappij vraagt – in de optiek van de WRR – om eencomplex van maatregelen met een stevige regie van de overheid. De rijksoverheid zou ditproces met een inspirerende visie en met inbreng van alle betrokkenen moeten faciliterenen regisseren. Dit kan ook ingrijpende wijzigingen in de departementale structuur en dewerkwijze van de overheid nodig maken. 4 Om de integratie van mensen met beperkingenin de samenleving werkelijk te doen slagen, zal het – inclusieve – beleid op alle belangrijkelevensdomeinen (onderwijs, arbeid, zorg, wonen, vervoer en vrije tijd) in ieder gevalgoed op elkaar moeten worden afgestemd.Vermaatschappelijking van zorg vraagt ook om sociale cohesie en actief burgerschap.Sociale cohesie – één van de sociaal-economische componenten van kwaliteit van leven(hoofdstuk 5) – bevordert de ontwikkelingskansen van individu en samenleving. Het is eenvorm van sociaal kapitaal. Actief burgerschap versterkt deze sociale cohesie. 5Eén van de mogelijkheden om sociale cohesie en actief burgerschap te bevorderen is detoepassing van Agenda 22 (CG-raad 2005). De methode is gebaseerd op de 22 standaardregelsvoor gelijke kansen voor mensen met een handicap van de Verenigde Naties.De Vereniging van Nederlandse Gemeenten heeft alle gemeenten opgeroepen om Agenda22 als uitgangspunt voor het lokale zorgbeleid te nemen. Alledaagse leefbaarheidvraagstukkenen het aanspreken van mensen op hun behoeften en kwaliteiten zouden4 Zo wordt in het kader van het kabinetsproject ‘Andere overheid’ bediscussieerd hoe de slagvaardigheid vande overheid kan worden verbeterd en de dienstverlening effectiever en efficiënter kan worden gemaakt. Ishiervoor een ingrijpende verandering van de departementale structuur nodig of biedt optimalisering van hethuidige systeem ook goede kansen? Sommigen pleiten voor een kernkabinet van vijf ministers, waarbij deafgeslankte departementen onder leiding komen te staan van onderministers. Anderen zien meer in een goedetaakanalyse van de departementen en het optimaliseren van de interdepartementale samenwerking (HetFinanciële Dagblad, 21 november 2005).5 In augustus 2005 werd dr. Evelien Tonkens benoemd tot bijzonder hoogleraar ‘Actief burgerschap’ aan deUniversiteit van Amsterdam.27

daarbij centraal moeten staan. Samenwerking met belangenorganisaties is daarbij onmisbaar.28

4 TRENDS EN ONTWIKKELINGEN IN DE GEHANDICAPTENZORG4.1 Maatschappelijke positie van mensen met beperkingenDe huidige maatschappelijke positie van mensen met beperkingen in relatie tot het overheidsbeleidis helder door De Klerk in beeld gebracht (SCP-Rapportage Gehandicapten2002). In het rapport is nagegaan in welke mate mensen met lichamelijke beperkingen ofverstandelijke handicaps deelnemen aan de samenleving op verschillende domeinen: onderwijs,arbeid, inkomen, vrije tijd, wonen en zorg. De eindevaluatie van De Klerk is kritisch.Er valt nog zeer veel te verbeteren.Veel nieuw ingevoerde wetgeving (op het gebied van gelijke behandeling, arbeids-(re)ïntegratie en (speciaal) onderwijs) en de daarmee samenhangende voorzieningen zijnerop gericht om mensen met beperkingen meer te laten deelnemen aan de maatschappijof hen te compenseren wanneer die deelname problematisch is. Dat doel is volgens hetSCP maar gedeeltelijk bereikt. Voor een deel komt dat doordat de wetten een te korte geschiedenishebben om nu al effecten van de invoering te mogen verwachten.Daar waar wetgeving al langer van kracht is, zoals de Wet Voorzieningen Gehandicapten(WVG), is een erg wisselend beeld te zien. Dankzij die wet beschikken zeer veel mensenmet beperkingen over woningaanpassingen. Hierdoor zijn ze, naar hun eigen mening,minder afhankelijk van anderen en kunnen ze langer zelfstandig blijven wonen. Over deWVG-voorzieningen voor vervoer zijn gebruikers minder positief. Terwijl mensen met beperkingenvroeger een vergoeding kregen waarmee zij hun zelfgekozen vervoer betaalden,zijn zij nu vaak aangewezen op collectief vervoer. Dit laatste blijkt in de praktijk vooraltot een gebrek aan flexibiliteit te leiden, waardoor mensen met beperkingen met namein hun vrije tijdsactiviteiten worden beknot.Keuzevrijheid en toegankelijkheidDe nieuwe wetgeving heeft niet alleen tot doel de feitelijke deelname aan de samenlevingte vergroten, ze is er ook op gericht de keuzevrijheid van mensen met beperkingen uit tebreiden. Ook hier is de vraag of dit echt lukt. Keuzevrijheid bestaat bij de gratie van toegankelijkheid.Als delen van de samenleving feitelijk zijn afgesloten voor mensen met beperkingenvalt er niets te kiezen.Uit de gegevens in het SCP-rapport blijkt, dat Nederland nog steeds onvoldoende toegankelijkis voor mensen met beperkingen. Dat geldt zowel voor het onderwijs, de arbeidsmarkt,openbare gebouwen, als de eigen woning, openbaar vervoer, zorg, vrijwilligerswerken het verenigingsleven.Er wordt wel beleid gevoerd om die toegankelijkheid te verbeteren, maar de maatregelenzijn onvoldoende verplichtend, waardoor men zich er gemakkelijk aan kan onttrekken. Dein 2003 van kracht geworden ‘aanbouw’-Wet Gelijke Behandeling voor gehandicapten enchronisch zieken richt zich voorlopig alleen op discriminatie bij arbeid, beroepsonderwijsen openbaar vervoer. Met de persoonsgebonden financiering wil men de positie van gehandicaptenop de arbeidsmarkt en in het onderwijs versterken, maar er zijn voor werkgeversen scholen weinig prikkels en sancties. Nieuwe gebouwen en middelen voor openbaarvervoer moeten voor gehandicapten toegankelijk zijn, maar de aanpassing van bestaandefaciliteiten wordt als te kostbaar beschouwd.Een geheel andere kant van de toegankelijkheid is dat men over de financiële middelenmoet beschikken om mee te doen. Bij een minderheid van de personen met beperkingenschort het daaraan. Ze beschikken niet over de middelen voor een normaal uitgaansgedrag,sociaal verkeer of voor hand- en spandiensten. Onder deze groep is sprake van socialedeprivatie, die des te schrijnender is nu de private rijkdom in Nederland zo sterk istoegenomen. Uit recent onderzoek van de CG-Raad blijkt, dat in 2004 – als gevolg van29

het huidige kabinetsbeleid – het inkomen van veel mensen met beperkingen verder achteruitis gegaan.Het ontbreken van inkomen uit arbeid is een van de verklaringen voor de armoede. Verhogingvan de arbeidsdeelname van personen met beperkingen vormt een belangrijkesleutel tot de oplossing van dit probleem. Een deel van de gehandicapten zal voor huninkomen afhankelijk blijven van uitkeringen die niet ver van het sociaal minimum afliggen.Gezinnen met gehandicapte kinderen kunnen aanspraak maken op een vast bedrag, datnaar eigen inzicht kan worden besteed aan de extra kosten die het hebben van beperkingenmet zich meebrengt, de zogenaamde TOG-regeling. 6 Naast de eenvoud spreektvooral de keuzevrijheid van deze regeling aan. In haar advies ‘De handicap van de samenleving’(2002) bepleitte de RMO een vergelijkbare ‘participatietoeslag’ voor alle mensenmet beperkingen.Volwassen personen met een verstandelijke handicap wonen in steeds grotere getalezelfstandig in een gewone wijk. In de praktijk blijkt de integratie op problemen te stuiten,zoals bij de vrije tijdsbesteding. Personen met een verstandelijke handicap beschikkenvaak niet over een netwerk van mensen met wie ze dingen kunnen ondernemen. Velenblijven hiervoor afhankelijk van familie of begeleiders van een woonvoorziening.Cliënten die in een instelling wonen maken gebruik van een integraal aanbod op het gebiedvan wonen en dagbesteding. Wanneer zij zelfstandig gaan wonen, ontbreekt dezesamenhang. Mensen met een verstandelijke handicap hebben behoefte aan ondersteuningvan de regiefunctie om zelf huursubsidie aan te vragen, vervoer of thuiszorg te regelen.Bij verdergaande deïnstitutionalisering vormen continuïteit en toegankelijkheid van(medische) zorg en ondersteuning een belangrijk aandachtspunt.Samen leven in de samenlevingDe Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) en de Raad voor de MaatschappelijkeOntwikkeling (RMO) schetsen in de in 2002 uitgebrachte adviezen over ‘community care’,de voorwaarden voor een verdere participatie en integratie van mensen met beperkingenin de samenleving.De RMO wijst – net als het SCP en de RVZ – op tendensen in de maatschappij die participatievan mensen met beperkingen tegenwerken (“de praktijk van tegendraadse werkingen”):efficiency in het openbaar vervoer, tekort aan leerkrachten en prestatiegerichtheidop de scholen, wachtlijsten in de zorg, gebrek aan afstemming tussen verschillendedienstverlenende voorzieningen (spanningsveld samenwerking en concurrentie), hetmaximaliseren van de arbeidsproductiviteit en het kleiner worden van de sociale netwerkenin de directe omgeving. Er zal voor mensen met beperkingen meer ‘includerend’ moetenworden gedacht.De RMO bepleit landelijke aansturing van een gedifferentieerd beleid voor sociale infrastructuuren sociale participatie over de grenzen van de verschillende beleidsterreinenheen. De uitvoerende regie hoort volgens de RMO in principe thuis bij de lokale overheden.Gemeenten moeten voor deze taak worden toegerust en ondersteund.Ook de RVZ meent dat het ‘samen leven in de samenleving’ op lokaal niveau gestaltemoet krijgen. Gemeenten moeten helpen alternatieven voor het bestaande aanbod te creerenen algemene voorzieningen voor mensen met beperkingen toegankelijk te maken.Hiertoe moeten zij lokale en regionale partijen bij elkaar brengen en onderlinge samenwerkingbevorderen. Zo kan opname in instellingen zich volgens de RVZ geleidelijk aanbeperken tot mensen voor wie de beschikbare ondersteuning niet voldoende is.6 De TOG-regeling is de Regeling Tegemoetkoming Onderhoudskosten Thuiswonende Gehandicapte kinderen.In 2003 maakten 26.436 kinderen van deze regeling gebruik (Winkel e.a. 2004).30

Hoewel er brede steun is voor de filosofie om de maatschappelijke ondersteuning zo dichtmogelijk bij de mensen te organiseren, oogst de uitwerking van de kabinetsplannen voorde Wet Maatschappelijke Ondersteuning veel kritiek (zie par. 3.3). Volgens Jetta Klijnsma,Haags wethouder Zorg en Welzijn, die de onderhandelingen tussen het ministerie vanVWS en de Vereniging van Nederlandse Gemeenten heeft geleid, “is er van de oorspronkelijkeplannen niet veel meer over” (Kiers 2005). In de gehandicaptenzorg bestaat devrees, dat overheveling van een deel van de zorg naar gemeenten het gespecialiseerdeaanbod voor mensen met beperkingen in gevaar zal brengen. Gemeenten zijn onvoldoendebekend met de speciale zorg en begeleiding die nodig is om mensen met (verstandelijke)beperkingen een zo gewoon mogelijk leven te laten leiden (Plagge en Dutrée2005).Veel zal dan ook afhangen van de wijze waarop de nieuwe wetgeving uiteindelijk wordtingevuld. Maar zeker is dat er meer ruimte komt voor aanbieders van gehandicaptenzorgom op lokaal en regionaal niveau een gedifferentieerd dienstenaanbod dichter naar demensen met beperkingen toe te brengen. Volgens Jan Troost, oud-voorzitter van de CG-Raad, hebben de instellingen voor gehandicaptenzorg “goud in handen”.Instellingen voor gehandicaptenzorg hebben goud in handen“Enerzijds omdat zij heel veel cliënten aan zich hebben weten te binden, anderzijdsomdat zij in de loop der tijd een schat aan ervaring hebben opgedaan in het omgaanmet mensen met een handicap. Om deze goede uitgangspositie te behouden,moeten er instrumenten worden ontwikkeld om de individuele vraag van cliëntenboven water te krijgen. [….]Op basis van degelijk onderzoek naar de individuele vragen van cliënten kunnende instellingen nieuwe producten ontwikkelen en hun marktpositie versterken. VGNinstellingen hebben goede sociaal pedagogische begeleiders in dienst, ze hebbenuitstekende diëtisten, maatschappelijk werkers, seksuologen en ergotherapeuten inhuis. Zij kunnen deze intramurale expertise vertalen naar extramurale diensten ende beslotenheid van de instelling opgeven. Aanbieders moeten mij als cliënt wetente overtuigen dat ik bij hen op een prettige manier kan wonen. Veel meer op eenpositieve manier naar buiten treden, niet afwachten welke cliënten zich aan depoort melden, om ze vervolgens op een wachtlijst te plaatsen. Als de instellingenvoor gehandicaptenzorg niet zelf nieuwe producten op de markt brengen, dan zullenanderen dat gaan doen.”Jan Troost, in een interview ten tijde van zijn voorzitterschap van de CG-Raad.4.2 Ontwikkelingen in vraag en aanbodAls je mensen met beperkingen vraagt waar ze hun zorg willen hebben, dan is het antwoord:“Thuis, daar waar we wonen” (Kemps 2003). De omslag van aanbodsturing naarvraagsturing heeft geleid tot een verregaande vermaatschappelijking van de zorg.Kemps (2003) traceert een verschuiving van de doelstelling, zoals die de afgelopen jarendoor de zorg zelf is geformuleerd. Van ‘zorg op maat’ en ‘individualisering van de zorg’ via‘zelfstandig wonen’ en ‘wonen met zorg’ naar ‘volwaardig burgerschap’. De oriëntatie isverschoven van een zorgoptiek via wonen naar kwaliteit van leven en zo goed mogelijkals volwaardig burger in de samenleving kunnen participeren. Dit betekent dat de driekernfuncties – wonen, zorg en welzijn – die binnen de categorale instituten onder één dakwerden geleverd, nu moeten worden geboden aansluitend bij de vraag, behoeften en mogelijkhedenvan de individuele zorgvrager, zoals dat met elke burger gebeurt.Uit veel onderzoek blijkt dat de trend van vermaatschappelijking en extramuralisering inalle drie de deelsectoren van de gehandicaptenzorg verder doorzet en dat de vraag naar31

kleine woonvormen met ambulante zorg en begeleiding nog steeds toeneemt (De Klerken Schoemakers-Salkinoja 2001; College Bouw 2000, 2002a en b, 2003; Winkel e.a.2004). Voor een beperkte groep mensen zullen evenwel verblijfsvoorzieningen noodzakelijkblijven. ‘Gewoon waar mogelijk, speciaal waar nodig’, dat is het motto van de gehandicaptenzorgin de toekomst.Als gevolg van een beperkte registratie en monitoring zijn er geen exacte gegevens overaantallen zorgvragers bekend. In tabel 4.1 is een schatting van het huidige aantal mensenmet beperkingen uit het Brancherapport Care 2000-2003 weergegeven (Winkel e.a.2004). 7 Zij vormen een potentiële doelgroep voor de gehandicaptenzorg, die – als gevolgvan de vergrijzing van de bevolking – de komende decennia in omvang zal toenemen.Tabel 4.1: Potentiële doelgroep van de gehandicaptensectorGeschatte aantal mensen met beperkingen in categorieën (De Klerk 2000, De Klerk 2002)Licht verstandelijk 49.700Ernstig verstandelijk 53.600Ernstig lichamelijk 512.000Visueel (2000) 158.000Auditief (2000) 290.000Spraak (2000) 71.000Totaal 873.300Om op termijn tot een goede afstemming van vraag en aanbod te komen, bepleit hetBouwcollege een betere registratie en monitoring (aan de hand van de indicatiestelling)van de vraag van gehandicapten naar zorg, assistentie, wonen, werk en dagbesteding.De komende decennia zal de vergrijzing een belangrijke invloed op de ontwikkeling vanvraag en aanbod in de gehandicaptenzorg uitoefenen (College Bouw 2003). De zorglastzal verzwaren, de huisvesting moet worden aangepast en de expertise zal meer gerichtmoeten zijn op verzorging en verpleging van en omgang met oudere bewoners.Het Brancherapport Care onderscheidt drie typen dienstverlening in de gehandicaptenzorg:• Ambulante dienstverlening aan mensen die zelfstandig of bij ouders of verzorgerswonen.• Ondersteuning van de woonfunctie voor mensen die een woonomgeving wordt aangeboden.De dienstverlening betreft ondersteuning in de avond en nacht aan mensendie overdag elders activiteiten hebben en 24-uurs ondersteuning bij wonen enverblijf.• Ondersteuning van de dagbesteding: het ontwikkelen van vaardigheden en hetaanbieden van dagactiviteiten, zoals arbeid, onderwijs en recreatie.Als gevolg van fusies en een flexibeler wet- en regelgeving worden steeds meer gedifferentieerdepakketten van dienstverlening aangeboden. Tabel 4.2 geeft de huidige capaciteiten bezetting op landelijk niveau voor de ondersteuning van de woon-, verblijfs- endagbestedingsfuncties, gespecificeerd naar voorziening.7 De prevalentiegegevens die het College Bouw in haar Signaleringsrapport over de vergrijzing (2003) voor deverschillende categorieën gehandicapten noemt, wijken hiervan – met name voor zintuiglijk gehandicapten –aanzienlijk af.32

Tabel 4.2: Woon-, verblijfs- en dagbestedingsfuncties in 2003 (Winkel e.a. 2004)Toegelaten capaciteit Bezette plaatsenOndersteuning woon- en verblijfsfunctie(intramuraal)Instellingen verstandelijk gehandicapten (VG) 35.346 34.848Instellingen jeugdig licht VG 2.545 2.550Instellingen auditief gehandicapten 972 602Instellingen visueel gehandicapten 568 259Grote woonvormen (LG) 817 796Ondersteuning woonfunctie (semi-muraal)Gezinsvervangende tehuizen (VG) 18.418 18.345Gezinsvervangende tehuizen (LG) 2.898 2.557Gezinsvervangende tehuizen (ZG) 247 248Ondersteuning dagbestedingDagbesteding voor ouderen (VG) 12.980 9.373Kinderdagverblijven (VG) 4.506 3.178Activiteitencentra (LG) 2.156 1.528Grootschalig organiseren en kleinschalig zorg verlenenDe organisatiestructuur binnen de gehandicaptenzorg is ingrijpend aan het veranderen.Enerzijds is er sprake van een sterke bestuurlijke concentratie en anderzijds van een toenemendekleinschaligheid in de zorgverlening zelf. Fusies vinden plaats tussen intra- ensemimurale voorzieningen en over de deelsectoren heen. Het aantal stichtingen in de gehandicaptenzorgnam tussen 2000 en 2003 af van 222 naar 183 (Winkel e.a. 2004). 8De laatste trend is samenwerking en fusie over de grenzen van de branche heen, bijvoorbeeldmet woningcorporaties, de ouderenzorg, thuiszorg, jeugdzorg of de GGZ. Doel vandeze samenwerking is het gezamenlijk creëren van zorgarrangementen en/of wijkvoorzieningenvoor verschillende soorten mensen met beperkingen.De trend is duidelijk: grootschalig organiseren en kleinschalig zorg verlenen. De vraag iswat de ontwikkeling naar grootschalige organisaties voor gevolgen heeft voor de kleinezelfstandige stichtingen die overblijven. De ontwikkeling naar kleinschaligheid lijkt nog nietten einde. Het aantal locaties met zes of minder plaatsen voor ondersteuning van dewoonfunctie is tussen 2000 en 2003 gegroeid met 64%. Het aantal locaties met een capaciteittot en met 21 plaatsen is eveneens relatief sterk gegroeid. Voor de ondersteuningvan dagbesteding lijkt de ontwikkeling naar schaalverkleining over zijn hoogtepunt heen(Winkel e.a. 2004).4.2.1 Verstandelijk gehandicaptenVerstandelijk gehandicapten vormen veruit de grootste doelgroep van de lidinstellingenvan de VGN. Het SCP schat dat er in Nederland 112.000 verstandelijk gehandicapten zijnmet een IQ lager dan 80 (Woittiez et al. 2005). 9 Op basis van de demografischeontwikkeling verwacht het SCP, dat het aantal mensen met een verstandelijke handicap(IQ tot 80) in de periode tot 2020 nauwelijks zal toenemen. Wel is het mogelijk, dat doorverruiming van de IQ-grenzen, tegen die tijd een groter aantal mensen zal wordenaangemerkt als verstandelijk gehandicapt en zich zal melden als nieuwe zorgvrager.8 Van de instellingen voor gehandicaptenzorg die in 2002 bij Prismant een jaarrekening deponeerden, had28% een omzet van meer dan € 30 miljoen.9 De RGO (2005) hanteert op basis van prevalentieonderzoek van Schrojenstein Lantman-de Valk (2002) eencijfer van 111.750 mensen met een verstandelijke beperking, dit is 0,7% van de bevolking.33

Van het totaal aantal mensen met een verstandelijke handicap ontvangt ongeveertweederde deel AWBZ-zorg (ongeveer 75.000 personen). Van de mensen met matige tot(zeer) ernstige verstandelijke beperkingen (ongeveer de helft van de hele populatie)ontvangt naar schatting 90% zorg. Zij maken vooral gebruik van een of andere vorm vanverzorgd wonen. 10 Van de andere helft van de populatie (mensen met een lichteverstandelijke handicap) ontvangt volgens een ruwe schatting eenderde zorg, vooralambulante zorg en kort verblijf (Woittiez et al. 2005).Op basis van de intensiteit van de zorg en begeleiding verdeelt het Bouwcollege (2000)de groep verstandelijk gehandicapten in drieën:a. Cliënten met een complexe, intensieve en continue zorgbehoefte (24-uurs beschikbaarheidvan de ‘zorg’). Deze groep bestaat voornamelijk uit gehandicaptenmet ernstig probleemgedrag, ernstig meervoudig gehandicapten en gehandicaptenmet ouderdomsproblematiek. Zorg en verblijf zijn veelal gekoppeld, uit overwegingenvan kwaliteit en doelmatigheid (gebundelde expertise en schaalvoordelen) envoorkeuren van cliënten (sociale veiligheid en sociale contacten). Dagactiviteitenkunnen zowel binnen als buiten de instelling plaatsvinden.b. In vergelijking met de vorige groep is de behoefte aan zorg qua intensiteit en frequentielager. De zorgbehoefte kan omschreven worden in termen van begeleidingen ondersteuning. De gehandicapten verblijven in groepen van twee tot zes in verspreidewooneenheden. Dagactiviteiten worden in de regel buiten de instelling verricht.c. Bij cliënten in de derde groep bevat de zorgbehoefte incidentele begeleiding bij hetzelfstandig wonen en ondersteuning bij werk en dagactiviteiten, maar ook verzorging.De cliënten kunnen hun huishouding min of meer zelfstandig voeren of wonenbij hun ouders, familie of in een pleeggezin.Het type zorg dat verstandelijk gehandicapten ontvangen, verschilt ook in aard en omvangper leeftijdscategorie. Van de heel jonge verstandelijk gehandicapte kinderen tot 10 jaarontvangt ongeveer eenderde zorg, meestal in de vorm van kort verblijf, dagbesteding ofbegeleiding. Daarentegen krijgt 80% van de volwassenen zorg, vooral op het gebied vanwonen en dagbesteding (Woittiez et al. 2005).Wonen en dagbestedingIn 2002 maakten in de VG-sector ongeveer 60.000 cliënten gebruik van verblijfsvoorzieningen.Ongeveer de helft van deze cliënten woont intramuraal en ruim een kwart semimuraal.11 Bijna 40% maakt gebruik van een besloten terrein met daarbij behorende faciliteitenen bijna 12% woont in een afzonderlijke woning.16.600 verstandelijk gehandicapten maken gebruik van dagbesteding. (Winkel e.a. 2004).10 Verzamelbegrip waarmee bedoeld kan worden: woonvoorzieningen met accent op verpleging en verzorging,op beschutting of op begeleiding.11 Tussen 1980 en 2000 is de capaciteit van de intramurale voorzieningen voor verstandelijk gehandicaptenmet ruim 30% gegroeid. De capaciteit van de gezinsvervangende tehuizen (GVT’s) verdubbelde in deze periode(De Klerk en Schoemakers -Salkinoja 2001).34

Tabel 4.3: De woonsituatie van cliënten met verstandelijke beperkingen van intra-, semi- entransmurale voorzieningen in aantallen (2002) (Winkel e.a. 2004)Aantal cliëntenGeen opgave woonomgeving 2.853Afzonderlijke woning 5.879Woning + dienstencentrum 7.573Cluster van wooneenheden 14.454Besloten terrein + faciliteiten 19.593Totaal 50.352 12Terwijl het aantal indicaties voor ondersteuning bij wonen en dagbesteding tussen 2000en 2003 is gestegen met resp. 34 en 100%, stonden aan het eind van 2003 voor de verschillendefuncties in totaal nog 15.081 verstandelijk gehandicapten op de wachtlijst. Degroeiende vraag naar – steeds kleinere – woonvoorzieningen is nog niet ten einde.De verstandelijk gehandicapte bewoners van gezinsvervangende tehuizen (GVT’s) gaansteeds minder vaak naar een sociale werkvoorziening en vaker naar een dagactiviteitencentrumvoor volwassenen, wat onder andere samenhangt met de budgettering van desociale werkvoorziening. De stijgende gemiddelde leeftijd van bewoners van gezinsvervangendetehuizen leidt er verder toe, dat een groeiend aantal van hen de hele dag thuisis (in 1999 ongeveer 18%) (De Klerk en Schoemakers-Salkinoja 2001.)De meeste bewoners van een algemene instelling voor verstandelijk gehandicapten(AIVG) hebben ernstige verstandelijke handicaps. De afgelopen jaren zijn er – ook voorernstig verstandelijk gehandicapten – meer mogelijkheden gekomen voor een actieveredagbesteding, zowel op het terrein van de wooninstelling als daarbuiten. Onvoldoendedagbesteding op maat vergroot de kans op gedragsproblemen (RGO 2005).GedragsproblemenIn de afgelopen jaren zijn steeds meer zwakbegaafden (met een IQ van boven de 80)zorg gaan ontvangen uit de verstandelijk gehandicaptensector. In 2001 had circa een opde acht gebruikers van gehandicaptenzorg een IQ van boven de 80. In de praktijk blijkthet moeilijk de IQ grens van boven de 80 eenduidig te interpreteren. Dit betreft vooraljeugdigen met gedragsproblemen.De gehandicaptenzorg heeft een aanzuigende werking op zwakbegaafde jongeren metgedragsproblemen die voorheen aanklopten bij de jeugdzorg of GGZ-instellingen. In 1998waren er 7 duizend nieuwkomers in de gehandicaptenzorg. in 2003 oplopend tot ongeveer15 duizend. Drie van de vier nieuwe indicaties voor verstandelijk gehandicaptenzorghebben betrekking op jongeren. Een groot deel van hen heeft gedragsproblemen. Een opde vijf is zwakbegaafd (IQ tussen 80 en 90), een doelgroep die strikt genomen niet onderde gehandicaptenzorg behoort. Het SCP verklaart de aanzuigende werking van de gehandicaptenzorguit de aanwezigheid van geld (wachtlijstmiddelen) en een aantrekkelijknieuw aanbod van zorg, als gevolg van de vermaatschappelijking.Het Bouwcollege (2004) signaleert dat de opvang van jongeren met een beperkte intelligentieen sociale zelfredzaamheid en met gedragsproblemen vanuit verschillende hulpverlenendeinstanties onvoldoende op elkaar is afgestemd. Daardoor krijgen deze jongerenvaak te laat de juiste zorg of komen zij tussen wal en schip terecht. Alleen door éénduidigeindicatiecriteria en een structurele samenwerking op zo klein mogelijke schaal,uitgaande van het individuele zorgdossier, kunnen deze problemen voorkomen worden.Succesvolle projecten als ‘Hulp aan huis’, waarin instellingen uit de jeugdzorg, gehandicaptenzorg,kinder- en jeugdpsychiatrie en het justitiële circuit samenwerken, kunnen re-12 Het verschil met de 60.000 cliënten die gebruik maken van verblijfsvoorzieningen zit hem in de niet in dezetabel opgenomen cliënten in tijdelijk verblijf.35

sidentiële zorg voorkomen. Door de orthopedagogische zorgcentra worden capaciteitstekortenvoor de (zwaardere) residentiële zorg gesignaleerd.Samenwerking met de GGZ op het gebied van gedragsstoornissen heeft al vorgmgekregenin de multifunctionele centra (MFC) voor kinderen met lichte verstandelijke beperkingenen psychiatrische problematiek. Ook de Centra voor Consultatie en Expertise (CCE)adviseren en ondersteunen bij ernstig probleemgedrag. De CCE’s zijn er – in tegenstellingtot de MFC’s – voor alle leeftijden en voor verschillende doelgroepen.Volgens het Bouwcollege (2004) is de aansluiting met de volwassenenzorg eveneens onvoldoende.Dit brengt het gevaar met zich mee, dat licht verstandelijk gehandicapte jongerenmet probleemgedrag ook als volwassenen tussen wal en schip raken en als ‘zorgmijder’of zwerver door het leven zullen gaan. Daarom zou meer geïnvesteerd moeten wordenin ambulante nazorg en een vloeiende overgang tussen zorg met verblijf in een instellingen begeleid zelfstandig wonen.VergrijzingAls gevolg van de vergrijzing en een toenemende levensverwachting van verstandelijkgehandicapten zal het aandeel 50-plussers stijgen van 16.000 (15%) in 2002 tot 26.000(25%) in 2020 (Woittiez et al. 2005).De vergrijzing is het duidelijkst te zien bij e groep ernstig verstandelijk gehandicapten. In1987 was circa 12% van de mensen met een ernstige verstandelijke handicap 50 jaar ofouder en in 1999 ongeveer 17%. In het jaar 2010 zal ongeveer 27% van de ernstig verstandelijkgehandicapten 50-plusser zijn (De Klerk en Schoemakers-Salkinoja 2001).In het algemeen krijgen mensen met een verstandelijke beperking dezelfde ouderdomsaandoeningenals andere ouderen, maar soms eerder en in hogere frequentie. Verouderingsaandoeningenbovenop de reeds bestaande aandoeningen van verstandelijk gehandicaptenleiden vanaf de leeftijd van 50 jaar tot relatief ernstige beperkingen en comorbiditeit.Met de vergrijzing zal het accent in het beleid voor verstandelijk gehandicapten verschuivenvan onderwijs en arbeid naar wonen, zorg en activiteiten binnen een beschermdeomgeving. Het toenemende aantal (oudere) verstandelijk gehandicapten leidt tot eengroeiende druk op de woonvoorzieningen voor gehandicapten. Samenwerking met de ouderenzorgkan hier perspectief bieden.Overigens zal gerichte aandacht voor jongeren vanzelfsprekend nodig blijven: jongerentot 19 jaar vormen in 2010 25% van het aantal personen met ernstige verstandelijke handicaps.Medische zorgMensen met verstandelijke beperkingen ervaren problemen in de beschikbaarheid, toegankelijkheid,afstemming en transities in de medische zorg. Zij hebben een sterk verhoogdrisico op motorische beperkingen, epilepsie, visuele en gehoorstoornissen, psychiatrischeen gedragsproblemen, autisme gerelateerde en bij hun syndroom passende aandoeningen.Er is sprake van achterblijvende diagnostiek en behandeling. Volgens Evenhuis(2002) kan een grote gezondheidswinst worden behaald en zij doet een reeks aanbevelingenom de medische zorg aan verstandelijk gehandicapten – juist ook met het oogop verdere vermaatschappelijking – te verbeteren. Zo moet er meer aandacht komen voorgezondheidsopvoeding- en voorlichting. Huisartsen en kinderartsen die de zorg aan verstandelijkgehandicapten coördineren moeten worden ondersteund door de gespecialiseerdearts voor verstandelijk gehandicapten (AVG). Er zouden over het hele land verspreidgespecialiseerde centra moeten komen, die alle relevante medische, paramedischeen gedragswetenschappelijke disciplines (multidisciplinaire) diagnostiek en behandelingaanbieden, zowel binnen het centrum als ambulant. Ook wil Evenhuis specifiekedeskundigheidsbevordering van groeps- en activiteitenbegeleiders.36

Meer voorzieningen dichtbij huisDe overheid subsidieert tal van nieuwe voorzieningen die hulp dichtbij huis bieden of dieverzorgers van gehandicapten ondersteuning geven, zoals logeerhuizen en gezinsbegeleiding.Voor zorg en advies in de thuissituatie zijn en worden veel nieuwe zorgvormenontwikkeld, die door verschillende soorten aanbieders worden geleverd (zoals MEE’s 13 ,instellingen voor gehandicaptenzorg en thuiszorgorganisaties). Er is praktische pedagogischegezinsbegeleiding en vroeghulp voor gezinnen met een thuiswonend gehandicaptkind, woonbegeleiding voor (jong) volwassenen met een lichte verstandelijke handicap,arbeidsintegratie en job coaching, psychosociale hulpverlening en advisering in vrijetijdsbestedingen vorming.Naarmate de cliënt meer keuzemogelijkheden heeft, wordt het zoeken naar de juiste zorgen begeleiding ingewikkelder. Met ingang van 2004 hebben de MEE-organisaties de explicietetaak van laagdrempelige, onafhankelijke kortdurende cliëntondersteuning. Degrootste activiteit van de MEE’s is het zorgconsulentschap: het geven van informatie enadvies bij het zoeken naar de gewenste zorg en begeleiding.De meest vergaande mogelijkheid is kiezen voor een geldbedrag – het persoonsgebondenbudget – om zelf diensten in te kopen: begeleiding, verzorging, verpleging, behandeling,geneeskundig onderzoek, advisering en ondersteuning. Het gebruik van het persoonsgebondenbudget voor verstandelijk gehandicapten is de laatste tien jaar enorm gestegen:van 1.400 budgethouders in 1996 (De Klerk 2002), via 6.195 budgethouders in2000 tot 11.010 in 2003 (Winkel e.a. 2004). Tussen 2000 en 2003 steeg het aantal budgethoudersin de VG-sector – meestal ouders of familieleden van de gehandicapte – met77%.Omvang en aard van de zorgvraag in 2020Het SCP heeft verschillende varianten doorgerekend, waarbij meer traditionele vraagpatronen(voorkeur voor verzorgde woonvormen) zijn afgezet tegen een voorkeur voor meerambulante zorgvoorzieningen. Er is ook gevarieerd wat betreft het al dan niet meenemenvan zwakbegaafden in de raming (Woittiez et al. 2005).De omvang van de zorgvraag in 2020 hangt af van de toelating van zwakbegaafden. Alswe ervan uitgaan dat de toelating van de zwakbegaafden tot de verstandelijk gehandicaptenzorgeen tijdelijk fenomeen was, zal de zorgvraag in 2020 uitkomen op ongeveer85.000 personen. Dat betekent dat er de komende vijftien jaar slechts beperkte wijzigingente verwachten zijn in de omvang van de vraag. Als daarentegen de toelating vanzwakbegaafden blijvend is, kan de zorgvraag oplopen tot boven de 100.000 personen.De omvang en aard van de zorgvraag van kwetsbare cliënten 14 (vooral bestaande uit clientenmet een matig tot zeer ernstig verstandelijke handicap) in 2020 blijven volgens deramingen van het SCP nagenoeg gelijk. Er zal – ook wanneer het burgerschapsparadigmagemeengoed is geworden – altijd een groep cliënten blijven die is aangewezen op eenvorm van verzorgd wonen, waarbij verzorging wordt gecombineerd met permanente begeleiding.Dit geldt met name voor mensen met matige en (zeer) ernstige verstandelijke beperkingen,mensen met ernstige gedragsproblemen en oudere verstandelijk gehandicaptenmet dementie. Maar het soort zorg waarvan deze groepen gebruik maken, zal mogelijkwel een ander karakter krijgen: ze zullen veelal kleinschaliger en in de wijk wonen. Zijzullen ook steeds meer kiezen voor huisvesting die zij zelf regelen, waarbij diverse dien-13 MEE-organisaties zijn de opvolger van de vroegere Sociaal Pedagogische Diensten (SPD’s). Zij biedenoveral in het land onafhankelijke, laagdrempelige cliëntondersteuning aan alle mensen met een handicap,functiebeperking of chronische ziekte.14 In de definitie van het SCP is een kwetsbare cliënt iemand met een matige of (zeer) ernstige verstandelijkehandicap, al dan niet in combinatie met gedragsproblemen, dan wel een cliënt met een lichte verstandelijkebeperking die tevens kampt met gedragsproblemen (Woittiez et al. 2005).37

sten thuis flexibel worden afgenomen. Een geheel ambulante zorgvraag ligt voor dezegroep zorgintensieve cliënten echter niet voor de hand.De aard en omvang van de zorgvraag van de niet-kwetsbare cliënten 15 in 2020 hangtsterk af van voorkeuren van de cliënt en toelating van licht verstandelijk gehandicapten enzwakbegaafden. Het grootste deel van de groeiende vraag naar zorg is te verklaren uit detoenemende vraag van licht verstandelijk gehandicapten en zwakbegaafden. Dit heeft ookconsequenties voor de aard van de zorg waaraan in de toekomst behoefte zal zijn.Jongere, licht verstandelijk gehandicapten hebben vooral behoefte aan begeleiding, kortverblijf en onderzoek met verblijf. De raming van de vraag naar kort verblijf in 2020 varieertvan ongeveer hetzelfde niveau als in 2001 (ruim 7000 mensen) in de variant metmeer traditionele voorkeuren, tot 14.000 in de variant met meer ambulante voorkeuren.De meest onzekere raming is die van de ambulante zorg. In de variant met ambulantevoorkeuren zullen in 2020 ongeveer 11.000 personen met een verstandelijke handicapnaar ambulante zorg vragen. Dat worden er 14.000 als de zwakbegaafden blijvend wordentoegelaten. In de ambulant-plus variant zijn dat er zelfs 58.000. In de variant metmeer traditionele voorkeuren vragen echter slechts 3.500 personen ambulante zorg in2020. Om de orde van grootte weer te geven: in 2001 vroegen 9.500 personen ambulantezorg.De doorrekeningen van het SCP wijzen op blijvende wachtlijsten in de gehandicaptenzorgdie lager liggen dan het niveau van 2001. Wanneer echter de capaciteit meer flexibelwordt ingezet, is het mogelijk wachtlijsten verder te reduceren.Als het burgerschapsparadigma tot volle wasdom is gekomen, is het ook goed denkbaardat er behoefte zal zijn aan heel andere zorgproducten dan we ons nu kunnen voorstellen.Om ervoor te zorgen dat de cliënten inderdaad volwaardig kunnen deelnemen aan desamenleving zal er naast begeleiding bij het wonen ook voldoende ondersteuning moetenzijn bij het in stand houden van hun sociale netwerk en bij het op een zinvolle manier invullenvan de dag. Er zal dan ook meer vraag zijn naar vervoer en arbeidsvoorzieningen.De vrager naar verstandelijk gehandicaptenzorg heeft behoefte aan ondersteuning opverschillende terreinen en wil zo goed mogelijk geholpen worden bij zijn totale zorgvraag.De hamvraag is of het aanbod hier financieel en organisatorisch aan tegemoet kan komenmet zijn verschillende financieringsvormen (rijk, gemeenten en daarbinnen weer verschillendesectoren).4.2.2 Lichamelijk gehandicaptenNaar schatting zijn er in Nederland 512.000 mensen met een ernstige lichamelijke handicap(4.1). De vraag naar zorg en begeleiding van lichamelijk gehandicapten is zeer divers.De meeste lichamelijk gehandicapten wonen zelfstandig, al dan niet in aangepaste woningenen doen eventueel een beroep op de Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG).In 2002 maakten in de LG-sector ruim 3.200 cliënten gebruik van verblijfsvoorzieningenen bijna 3.800 van dagbesteding (Gegevens project Vraaggestuurde Bekostiging, Winkele.a. 2004). Op ruim 70 plaatsen in Nederland wonen bijna 1.000 lichamelijk gehandicaptenin een Fokus-woning.De vraag naar wonen en dagbesteding bij lichamelijk gehandicapten vertoont een stijgendelijn. Het aantal indicatieadviezen is in de periode 2002-2003 met 43% gestegen, hetaantal gerealiseerde indicaties vrijwel verdubbeld. Desalniettemin neemt het aantal wachtendennog steeds toe. Per 31 december 2003 stonden 2.521 wachtenden geregistreerd.15 Het SCP typeert als niet kwetsbaar de zwakbegaafde of licht verstandelijk gehandicapte cliënt zonder gedragsproblematiek(Woittiez et al 2005).38

WonenHet aantal aangepaste zelfstandige woningen en het aantal ADL-clusterwoningen voorlichamelijk gehandicapten schiet tekort, waardoor uitstroom uit de woonvormen en begeleidzelfstandig wonen projecten wordt bemoeilijkt. Hoewel het aantal Fokus-woningentoeneemt, schatte het Bouwcollege in 2002 dat er minimaal 1.500 tot 2.000 aangepastewoningen en 1.000 ADL-clusterwoningen moeten bijkomen.Ook komen er meer mensen met een intensievere zorgvraag en daardoor gemiddeld hogereurenindicatie in de Fokus-projecten wonen. Zo krijgen cliënten in het ADL-clusterprojectvan Amstelrade gemiddeld 18,9 uur ondersteuning per week, terwijl dit aantal landelijkop 16,5 uur ligt.Bij de realisatie van meer zelfstandige woonruimte, zal ook de vraag naar verzorging, begeleidingen verpleging thuis toenemen en zal er meer behoefte komen aan servicepuntenen zorgposten in de wijk, van waaruit (24-uurs)zorg op korte afstand geleverd kanworden.Het aantal plaatsen in gezinsvervangende tehuizen voor lichamelijk gehandicapten is inde periode 2000-2003 met 26% relatief sterk gegroeid (tot bijna 3.000 plaatsen) ten opzichtevan de grote woonvormen (ruim 800 plaatsen). Ook het aanbod aan kleine woonvormenis onvoldoende om in de vraag te voorzien. Maar, als de doorstroming naar zelfstandigewoonruimte en ADL-clusterwoningen verbetert, hoeft het aantal plaatsen in kleinewoonvormen waarschijnlijk niet toe te nemen. Leegstaande kleine woonvormen voorkinderen kunnen plaats bieden aan volwassenen.Door de uitbreiding van zorg en begeleiding thuis en andere voorzieningen voor lichamelijkgehandicapten zal de vraag naar verblijf in grote woonvormen verder afnemen. Geziende reeds in gang gezette ontwikkelingen schetst het Bouwcollege een mogelijk toekomstperspectiefvoor de vier grote woonvormen in drie richtingen: vermaatschappelijking, specialisatiein intensieve zorg en/of omgekeerde integratie. Het is volgens het Bouwcollegeook mogelijk dat de grote woonvormen geheel verdwijnen en in kleinschalige eenheden(van maximaal zes personen) uiteen gaan.Zo’n 1000 lichamelijk gehandicapten met een intensieve zorgvraag wonen tussen ouderenin verpleeghuizen. Voor deze groep beveelt het Bouwcollege concentratie onder regionaleregie aan, zodat verblijf bij lot- of leeftijdsgenoten of in de buurt van de eigen socialeomgeving mogelijk wordt. Het Bouwcollege denkt aan minimaal één afdeling voor (jongere)lichamelijk gehandicapten per WZV-regio, gesitueerd bij een verpleeghuis of een semimuraleinstelling. Een andere mogelijkheid is verblijf in groepswoningen of in geclusterdewoningen met intensieve zorg thuis.Werk en dagbestedingExtra aandacht is nodig voor werk en volwaardige dagbesteding. Het aantal toegelatenplaatsen in de dagbesteding voor lichamelijk gehandicapten is tussen 2000 en 2003 met18% gestegen tot 2.156 plaatsen. Het aantal verzorgingsdagen steeg met bijna 25% nogsneller. 16 Om aan de groeiende behoefte te kunnen voldoen voorzag het Bouwcollege in2002 een noodzakelijke groei van het aantal plaatsen in semi-murale activiteitencentramet ongeveer 700 tot 1.200. In 2003 stonden bijna 1.300 lichamelijk gehandicapten geregistreerdals wachtend voor de functie dagbesteding (Winkel e.a. 2004).Het Bouwcollege bepleit zoveel mogelijk werk als zelfstandige of in dienstverband, eventueelin WSW-verband. Vervoer van en naar het werk zou volgens het Bouwcollege vooriedere lichamelijk gehandicapte mogelijk moeten zijn. Ook het gebruik van computersdoor lichamelijk gehandicapten verdient meer aandacht.16 Volgens gegevens uit het project Vraaggestuurde Bekostiging maakten in 2002 bijna 3.800 lichamelijk gehandicaptengebruik van dagbestedingsvoorzieningen, bij een officiële capaciteit van 2.156 plaatsen (Winkele.a. 2004).39

4.2.3 Zintuiglijk gehandicaptenNaar verwachting zal de totale zorgvraag van zintuiglijk gehandicapten toenemen. Als gevolgvan leemten in de opsporing en diagnostiek is er sprake van een latente vraag, metname bij jonge baby’s, verstandelijk gehandicapten en ouderen. Door de vergrijzing zalhet aantal mensen met een zintuiglijke handicap toenemen. Steeds meer jongeren krijgeneen gehoorbeschadiging als gevolg van hun leefstijl.In 2000 waren er naar schatting 158.000 visueel gehandicapten, 290.000 auditief gehandicaptenen 71.000 mensen met spraakproblemen (tabel 4.1). In 2002 maakten in de ZGsector1.900 cliënten gebruik van verblijfsvoorzieningen en bijna 2.600 cliënten van dagbesteding(Gegevens project Vraaggestuurde Bekostiging, Winkel e.a. 2004).WonenZowel voor visueel als auditief/communicatief gehandicapten is de afgelopen jaren devraag naar verblijf aanzienlijk afgenomen. Bij instellingen voor auditief gehandicapten lijktdeze tendens zich nog voort te zetten, bij instellingen voor visueel gehandicapten tekentzich een stabilisatie af. Tussen 2000 en 2003 is het aantal dagen begeleid zelfstandigwonen voor mensen met auditieve en/of communicatieve beperkingen bijna verdrievoudigd.Het verblijf is minder gebonden aan de hoofdlocatie en vindt meer in woonwijken plaats,maar hier is een groot verschil tussen instellingen: sommige organisaties situeren bijna alhet verblijf in woonwijken, andere instellingen kennen een aanzienlijke concentratie op dehoofdlocatie. Mogelijk zal hier nog een verdergaande verschuiving naar de wijk plaatsvinden.De vraag naar verblijf is afkomstig van mensen met een ernstige of gecombineerde problematiek.De problematiek van verblijfscliënten zal, mede door een afnemende draagkrachtvan het thuismilieu, verzwaren. De vraag naar verblijf voor zintuiglijk gehandicaptenmet een (ernstige) verstandelijke handicap zal naar verwachting toenemen.Breed scala dienstverleningVoorzieningen voor mensen met zintuiglijke beperkingen bieden een breed scala aandienstverleningsproducten: onderzoek, behandeling, consultatie, voorlichting, onderwijsen zonodig verblijf. De sterke stijging in de vraag naar ambulante zorg en deeltijd/dagbehandelingvan de afgelopen jaren zal verder doorzetten. Om hieraan tegemoette komen bepleit het Bouwcollege een evenwichtiger spreiding van de decentrale centra.Om zintuiglijke problemen beter te onderkennen is een bredere inzet van de specifiekedeskundigheid van de instellingen voor zintuiglijk gehandicapten noodzakelijk. Die deskundigheidkan volgens het Bouwcollege verder worden uitgebouwd door samenwerkingtussen gespecialiseerde instellingen. Voor een bredere verspreiding van de expertise isjuist samenwerking met andere organisaties gewenst. Gespecialiseerde instellingen zoudenfinanciële ruimte moeten krijgen om hun expertise uit te bouwen en te verspreiden,algemene instellingen om die kennis in te kopen.Taal/spraak problemenIn de zorg voor mensen met een auditieve handicap en/of spraakproblemen wil men deexpertise en behandeling helemaal gaan richten op mensen met taal/spraakproblemen.Door een verdere verbetering van cochleaire implantaten wordt het leren van gebarentaalsteeds minder belangrijk. In plaats van doof te zijn gaat men door het leven als slechthorend.17 Communicatie komt centraal te staan in een systeemgerichte benadering op alle17 Onderzoekers aan de Katholieke Universiteit Leuven hebben onlangs de techniek van cochleaire implantatenzodanig verbeterd, dat zeer slechthorende mensen een beter gevoel voor toonhoogte krijgen. Dove mensenkunnen hierdoor opnieuw muziek horen, melodieën herkennen en ook beter de intonatie van sprekershoren.40

domeinen van het leven. Naast expertisecentra en eventueel schoolinternaten zullen deinstellingen geen verblijfsfunctie meer bieden. Op het gebied van onderzoek wordt metname aansluiting gezocht met neurologische specialismen. Men wil niet samengaan metandere deelsectoren in de gehandicaptenzorg.4.3 Ontwikkelingen in arbeid, opleidingen en personeelsbeleidDe vraag naar arbeid in de gehandicaptenzorg, de vereiste competenties van de medewerkersen het gewenste personeelsbeleid worden beïnvloed door de geschetste ontwikkelingenin de samenleving en in de zorg. De belangrijkste zijn:- Vergrijzing en stijging van de levensverwachting, met als gevolg grote veranderingenin de zorgvraag van mensen met beperkingen. Een ander gevolg is de vergrijzingvan het personeelsbestand.- Toename van de culturele diversiteit onder cliënten, die specifieke vaardighedenvereist om hulpvragen te verduidelijken en cliënten met een andere etnische achtergrondte begeleiden. Ook zal de behoefte aan personeel van allochtone afkomsttoenemen.- Vermaatschappelijking, extramuralisering en ketenvorming: integratie van zorg inde samenleving vereist een goede onderlinge afstemming en intensieve samenwerkingtussen instellingen en zorgverleners. Tegelijk neemt het solistische karaktervan het uitvoerende werk toe.- Marktwerking en vraagsturing: de modernisering van de AWBZ, het persoonsgebondenbudget en de stelselwijziging (verzekering en financiering) leiden tot grotereconcurrentie, de noodzaak om markt- en klantgericht te denken en een kritischeaandacht voor de bedrijfsvoering.- De verschuiving van input- naar outputfinanciering en de roep om transparantiedwingen instellingen eveneens tot een grotere doelmatigheid.Dominant is de omslag van aanbod- naar vraaggericht werken. Concurrentie – met nameop kwaliteit – vormt een (extra) prikkel om het cliëntenperspectief centraal te stellen. Fusies,samenwerking en schaalvergroting hebben geleid tot het aanboren van nieuwedoelgroepen en tot verbreding, differentiatie en specialisatie van het dienstenpakket.4.3.1 Ontwikkelingen op de arbeidsmarktDe arbeidsmarkt in de (gehandicapten)zorg bevindt zich op een belangrijke tweesprong.Aan de ene kant is de afgelopen jaren de situatie sterk verbeterd en zijn op de korte termijngeen grote personeelstekorten te verwachten. De wachtlijsten en wachttijden zijn geslonken,de personeelstekorten en het verloop en verzuim zijn gedaald. Aan de anderekant kunnen zich op de langere termijn weer grote problemen voordoen als gevolg vanhet vergrijzen van de (beroeps)bevolking. Er zullen dan ook aanzienlijke beleidsinspanningenmoeten worden geleverd om te voorkomen dat op termijn weer tekorten aan gekwalificeerdpersoneel ontstaan.Huidige situatieAls gevolg van extra investeringen om de wachtlijsten weg te werken is de werkgelegenheidin de gehandicaptenzorg de afgelopen jaren flink toegenomen. In 4.4 is deze groei –ook per deelsector – aangegeven. In 2003 werkten er in de gehandicaptenzorg 128.000mensen, dit zijn 81.300 fulltime arbeidsplaatsen. Het aandeel vrouwen is 81% en het gemiddeldeparttime percentage is zo’n 66% (OSA Trendberichten zorg en welzijn 2005).Door de vermaatschappelijking heeft er een sterke verschuiving plaatsgevonden van intramuraalnaar semi- en transmuraal werken.41

Tabel 4.4: Ontwikkeling van het aantal werkzame personen in de gehandicaptenzorg en anderezorgbranches in de periode 2000-2003 (jaargemiddelde) en de gemiddelde groei per jaar (in %)(www.azwinfo.nl)2000 2001 2002 2003 GroeiGehandicaptenzorg 113.706 114.244 120.683 128.000 4%Verstandelijk gehandicapten102.900 101.239 98.653 100.200Lichamelijk gehandicapten 6.029 7.707 4.391 -Zintuiglijk gehandicapten 2.117 2.558 2.959 -Meervoudig gehandicapten- - 14.680 -MEE-organisaties 2.660 2.740 - -Zorgsector totaal 860.187 880.573 907.677 936.448 3%Het aandeel allochtonen in het personeelsbestand in de gehandicaptenzorg blijft met 3%steeds verder achter bij hun aandeel in de beroepsbevolking (11%), terwijl er wel steedsmeer cliënten met een andere etnische achtergrond zullen komen. Er is onder allochtonennog weinig belangstelling om in de gehandicaptenzorg te werken. De sociale partners willenmeer jongeren van allochtone afkomst voor het werk in de gehandicaptenzorg interesseren.18Door de vergrijzing zal het aandeel 50-plussers in het personeelsbestand in de gehandicaptenzorgde komende jaren vermoedelijk stijgen van 17% in 2003 naar zo’n 22% in2010.In tabel 4.5 is het aantal werkzame personen weergegeven naar kwalificatieniveau, voorde gehandicaptenzorg en voor de hele sector zorg en welzijn. Het aandeel V&V-personeelen sociaal-pedagogisch personeel is vrijwel even groot. Wel zijn de laatste jaren verpleegkundigeen verzorgende functies steeds meer vervangen door agogische functies.Er wordt niet verwacht dat de verhouding tussen deze twee groepen de komende jarennog noemenswaardig zal veranderen (Van der Windt e.a. 2005).In 2003 was 7% van het personeel in de gehandicaptenzorg ongediplomeerd. 1918 Het percentage allochtonen in het cliëntenbestand in de gehandicaptenzorg is 4,5%, terwijl de bevolkingvoor ruim 18% uit allochtonen bestaat. Vanuit hun culturele achtergrond maken allochtone cliënten mindergebruik van het dienstenaanbod van de gehandicaptenzorg, maar de instellingen blijken ook minder toegankelijkte zijn voor deze bevolkingsgroepen (Sociale partners 2003). Meer medewerkers uit etnische minderhedenzullen ook meer allochtone cliënten aantrekken.19 Volgens het OSA-werkgeverspanel (2005) had 40% van de instellingen in de gehandicaptenzorg in 2003één of meer ongediplomeerde werknemers in dienst. In deze instellingen beschikte 17% van de verpleegkundige,verzorgende of agogische werkers niet over het diploma van een zorg- of agogische opleiding. In demeeste gevallen vinden werkgevers dit geen probleem. Naar hun mening is voor de betreffende functies geendiploma nodig of beschikken de betreffende werknemers over voldoende werk- of levenservaring.42

Tabel 4.5: Raming van de verdeling van werkzame personen naar kwalificatieniveau in 2004(Van der Windt e.a. 2005)Gehandicaptenzorg Zorg en WelzijnVerpleegkundige (niveau 5) 2.800 46.900Verpleegkundige (niveau 4) 19.200 106.000Verzorgende (niveau 3) 10.900 154.900Helpende (niveau 2) 4.600 40.900Zorghulp (niveau1 ) 2.000 49.900Sociaal-pedagogische hulpverlener (SPH)8.900 26.600(niveau 5)Sociaal-pedagogisch werker (SPW) (niveau 4) 20.800 46.400Sociaal-pedagogisch werker (niveau 3) 14.900 36.800Helpende welzijn (niveau 2) 2.500 5.900Anders opgeleid 11.800 131.600Totaal 98.500 645.900Zowel het bruto-verloop (aantal vertrokken medewerkers als percentage van de gemiddeldepersoneelsbezetting: 11,4%) als het netto-verloop (correctie verloopcijfers voor diemedewerkers die behouden blijven voor de sector: 4,3%) is tussen 2000 en 2004 gedaald.Ook het ziekteverzuimpercentage nam af naar 6,5% in 2003, vrijwel geheel veroorzaaktdoor een afname van het langdurig verzuim.Prognoses voor de toekomstDe verwachte toekomstige ontwikkeling in de vraag naar personeel in de gehandicaptenzorgtussen 2004 en 2008 ziet er met het Regiomarge Model als volgt uit (Van der Windte.a. 2005). De groei van de werkgelegenheid in 2004 van 4% vertoont in 2005 een terugvalnaar 1,5%. In de jaren daarna groeit de werkgelegenheid weer tot zo’n 3%. Het nettoverloopneemt als gevolg van de vergrijzing van het personeel jaarlijks met 0,13% toe (tabel4.6).Tabel 4.6: De geraamde vraag naar personeel in de gehandicaptenzorg 2004-2008(Van der Windt e.a. 2005)2004 2005 2006 2007 2008Groei werkgelegenheid in % 4,0 1,5 3,2 3,3 3,1% bruto-verloop 11,4 13,2 13,2 13,2 13,2% netto-verloop 4,3 5,2 5,3 5,4 5,5De verdeling naar richting en kwalificatieniveaus in %(fte’s)Verpleegkundige (niveau 5) 3,4 4,5Verpleegkundige (niveau 4) 20,8 20Verzorgende (niveau 3) 10,4 10Helpende (niveau 2) 4,4 4Zorghulp (niveau 1) 1,9 1,5Sociaal pedagogische hulpverlening (niveau 5) 10,9 11,5Sociaal-pedagogisch werker (niveau 4) 22,5 22,5Sociaal-pedagogisch werker (niveau 3) 14,2 15Helpende welzijn (niveau 2) 2,4 2,5Anders opgeleid 9,1 8,5Totaal 100 100We zien een lichte verschuiving in het personeelsbestand naar kwalificatieniveau 5, zowelsociaal-pedagogisch als verpleegkundig.Bij de huidige vooruitzichten rond economische groei trekt de nu nog ruime arbeidsmarktvan verpleegkundigen, verzorgenden en sociaal-pedagogisch personeel vanaf 2007 aan.Voor de gehandicaptenzorg wordt in 2008 een tekort aan personeel verwacht van bijna1%. Het verwachte tekort aan verpleegkundigen en verzorgenden is dan bijna 5%, terwijl43

er juist een overschot aan sociaal-agogisch personeel van meer dan 4% wordt voorzien.Een belangrijke vraag is dan ook of tekorten aan verpleegkundigen en verzorgenden kunnenworden opgevangen door sociaal-agogen en zo ja hoe dat kan worden bereikt.Er zijn grote regionale verschillen in het tempo van de vergrijzing, het aantal schoolverlaters,het potentieel aan herintreders, de positie van de beroepsopleidingen en de woonwerkbalans.Werkgevers zullen dan ook de ontwikkelingen op de regionale arbeidsmarktnauwlettend moeten volgen.Op de langere termijn zal de arbeidsbehoefte in de sector zorg en welzijn – met name alsgevolg van de vergrijzing – een sterke groei te zien geven. Bij een veronderstelde volumegroeivan 2,5% per jaar en een evenredige toename van personeel zal het aandeelwerkenden in zorg en welzijn tot 2025 ten opzichte van de gehele beroepsbevolking inNederland toenemen van 13% naar 22%. Dit betekent dat in 2025 maar liefst één op devier werknemers in de sector zorg en welzijn zou moeten werken (Van Dijk en Van derWindt 2003). In het voorzichtigste scenario met de meest karige zorg zouden er de komendetwintig jaar 100.000 mensen bij moeten. In het meest uitbundige scenario zal dezorgsector met 300.000 werknemers moeten groeien. Het zal heel moeilijk zijn zo’n sterkegroei te realiseren, al moet wel worden bedacht dat er de afgelopen twintig jaar ook235.000 werknemers in de zorg zijn bijgekomen. Veel zal afhangen van de ontwikkelingvan de economie: bij een hoogconjunctuur zal ook in andere sectoren de vraag naar arbeidstijgen, terwijl bij een laagconjunctuur mensen graag in de zorg komen werken.Deze sterke groei in de vraag naar arbeid in de toekomst stelt – samen met de grote dynamiekin de omgeving – hoge eisen aan het arbeidsmarkt-, opleidings- en HRM-beleidvan de instellingen. Het werk in de gehandicaptenzorg moet zo aantrekkelijk mogelijkworden gemaakt, er is een actieve – en onconventionele – werving vereist voor opleidingenen banen, er moet ruimte komen voor nieuwe functies en beroepen en zuinig wordenomgesprongen met het zittende personeel. En alsof dat allemaal nog niet genoeg is zalook de arbeidsproductiviteit moeten worden verhoogd, echter zónder dat de kwaliteit vanzorg en arbeid daaronder te leiden hebben.4.3.2 OpleidingenHet aantal leerlingen in de verpleegkundige of verzorgende opleidingen is in 2004 voorhet eerst sinds 1997 gedaald. Bij de sociaal-pedagogische opleidingen zien we juist eendoorgaande stijging. Bij beiden neemt de instroom in de Beroeps Begeleidende Leerweg(BBL) af en in de Beroepsopleidende Leerweg (BOL) toe (Van der Windt e.a. 2005). 20Bij een laag personeelsverloop, zijn instellingen geneigd weinig BBL-leerlingen aan tetrekken. Maar om de gunstige situatie op de arbeidsmarkt ook na 2007 te continueren,moet het huidige – gezamenlijke – marktaandeel van verpleegkundige/verzorgende ensociaal-pedagogische opleidingen op het peil van 2004 blijven en geleidelijk aan groeien.Het vergroten van de instroom in de opleidingen wordt echter bemoeilijkt door een verminderdeuitstroom uit het voortgezet onderwijs, met name het VMBO-theoretische leerweg(de vroegere MAVO). Het potentiële aanbod voor kwalificatieniveau 4 daalt daardoorin 10 jaar tijd met 15%.Nieuwe functies en competentiesDe ontwikkelingen in de gehandicaptenzorg leiden tot een meer gedifferentieerde vraagnaar arbeid. Aan de ene kant is er behoefte aan brede professionals, die contactpersoonzijn voor cliënten, vrijwilligers, mantelzorgers en (para)professionals en hulpverleningsprocessenkunnen coördineren (regierol). Aan de andere kant zijn juist meer specialistennodig, die specifieke competenties kunnen inzetten voor bepaalde groepen en problemen.20 De Beroepsbegeleidende Leerweg is een combinatie van werken en leren. De beroepsopleidende leerwegis een combinatie van leren en stage.44

Instellingen zoeken dus breed opgeleide beroepsbeoefenaren, die cliënten kunnen begeleidenen hun sociaal netwerk kunnen ondersteunen, maar ook specialisten met kennisover bijvoorbeeld autisme, dementie, of gedragsstoornissen (Breedveld e.a. 2004).Voor de begeleiding van cliënten, die steeds vaker individueel of zelfstandig wonen, ontstaan– onder andere door verticale functiedifferentiatie – nieuwe functies als gastvrouw,supportmedewerker, persoonlijk assistent, loopbaancoach en casemanager. Functiesvoor woonbegeleiding en dagbesteding worden vaker geïntegreerd tot bijvoorbeeld woonwerkbegeleider.Het toenemende belang van dagbesteding betekent ook dat er meermensen met een vakopleiding nodig zijn, zoals bakkers, fietsenmakers en drukkers.Ook zullen er specialistische verpleegkundigen nodig zijn, bijvoorbeeld een praktijkverpleegkundigein de huisartsenpraktijk met als aandachtsgebied verstandelijk gehandicapten.Op dit moment is een profiel in ontwikkeling voor een nurse practitioner 21 in de gehandicaptenzorg(Arensbergen en Liefhebber 2005). Deze academisch geschoolde verpleegkundigeverleent algemene en specifieke medische en verpleegkundige 24-uurszorgaan veelal meervoudig gehandicapte mensen, draagt bij aan medische diagnose en behandelingen vervult een sleutelrol in de coördinatie en continuïteit van zorg. Een van dekerntaken is ook het trainen, coachen en adviseren van andere beroepskrachten.De trend naar decentralisatie, meer zelfstandigheid en zeggenschap voor het (meer solistischwerkende) personeel en de trend naar marktwerking en vraagsturing hebben eveneensgevolgen voor de competenties van medewerkers en leidinggevenden. Naast meervakinhoudelijke en medische kennis worden competenties gevraagd als: klantgerichtheid,kunnen onderhandelen, resultaatgerichtheid, verantwoording kunnen afleggen, ondernemerschap,kostenbewustzijn en interculturele vaardigheden. Medewerkers in het primaireproces moeten ook kunnen omgaan met veelsoortige spanningsvelden in de relatie tussenhulpverlener en cliënt(systeem).Hun leidinggevenden moeten beschikken over ‘harde’ bedrijfskundige competenties, maarook in staat zijn om zelfsturende en zelfstandig werkende medewerkers te coachen.Door middel van opleiding en bijscholing kunnen al in dienst zijnde medewerkers op dezenieuwe eisen worden voorbereid.Competentiegerichte opleidingenVoor nieuwe medewerkers blijkt de huidige kwalificatiestructuur V&V en sociaalpedagogischwerk onvoldoende te zijn afgestemd op de ontwikkelingen in de beroepspraktijk(Den Boer e.a. 2004). De hiervoor genoemde competenties komen niet genoegaan bod, er is te weinig aandacht voor – verschillende categorieën – gehandicapten envoor ziektebeelden/syndromen. In de praktijk is meer behoefte aan een combinatie vanverpleegkundige, verzorgende en sociaal-pedagogische competenties dan waar het opleidingsstelselnu in voorziet. Ook de aansluiting tussen functie- en opleidingsniveausblijkt niet goed te voldoen. De functie van persoonlijk begeleider als coördinerend begeleiderlijkt te zwaar voor beginnende beroepsbeoefenaars op niveau 4, terwijl Sociaal PedagogischHulpverleners (SPH) op niveau 5 zich juist overgekwalificeerd voelen. Verderbestaat de indruk dat Sociaal Pedagogisch Werkers (SPW) op niveau 3 te weinig in huishebben om begeleider te worden. Tenslotte zouden de differentiaties woon- en activiteitenbegeleiderkunnen worden geïntegreerd.Om toekomstige werkers in het primaire proces beter toe te rusten voor de nieuwe eisenin de gehandicaptenzorg is – in nauw overleg met de sociale partners – in 2005 eennieuw competentieprofiel gereedgekomen (Van Arensbergen en Liefhebber 2005). Ditprofiel dient als input voor een competentiegerichte opleidingenstructuur. Het kan ook21 Een nurse practitioner is een op masterniveau geschoolde verpleegkundige die op advanced level takenuitvoert die liggen in het gebied tussen care en cure. Zij combineert verschillende competenties: zorgverleningop expert niveau, consulentschap, deskundigheidsbevordering, onderzoek en verpleegkundig leiderschap.45

dienen als input voor functie- en competentieprofielen binnen de instellingen en voor hetinvoeren van competentiemanagement. Er is zoveel mogelijk rekening gehouden met denieuwe eisen die aan werkers in het primaire proces in de gehandicaptenzorg zullen wordengesteld. De cliënt en zijn mogelijkheden staan centraal en het profiel brengt verplegende,verzorgende en agogische elementen in onderlinge samenhang in beeld. Hiermeewordt tegemoet gekomen aan de wens om in de verpleegkundige, verzorgende en sociaal-agogischeopleidingen te komen tot uitstroomrichtingen voor de gehandicaptenzorg.Er is gestreefd naar eenheid van taal vanuit beide invalshoeken. Er worden drie niveausvan vakvolwassen beroepsuitoefening beschreven. De OVDB zorgt voor een vertaalslagnaar kwalificatieprofielen.Om toekomstbestendig te zijn zullen het competentieprofiel en de daarvan afgeleide opleidingenen functies zich steeds moeten blijven ontwikkelen, waarvoor een nauw contacttussen instellingen en opleidingen essentieel is.Ook is het van het grootste belang dat er voldoende plaatsen voor beroepspraktijkvorming(BPV) worden aangeboden, wat de afgelopen jaren niet altijd het geval was. De OVDBheeft in 2004 een taskforce in het leven geroepen om op korte termijn een oplossing tezoeken voor de tekorten aan BPV-plaatsen en op de lange termijn capaciteitsproblemente voorkomen. Door de introductie van marktwerking zijn instellingen mogelijk geneigd omte bezuinigen op opleidingspersoneel en BPV-plaatsen. Een oplossing ligt in het financierenvan BPV-plaatsen met een opleidingsfonds, waaruit werkgevers subsidie ontvangenvoor de BPV-plaatsen die zij aanbieden. Onder de voorstanders van zo’n fonds – ondermeer de VGN – worden al initiatieven tot oprichting genomen, maar over de aansturing,reikwijdte en financiering lopen de meningen sterk uiteen: wat moet het aandeel zijn vande overheid, van de werkgevers, van de opleidingsinstituten en wat kan in de CAO geregeldworden?4.3.3 PersoneelsbeleidDe afgelopen jaren zijn het personeelsverloop, het (langdurend) ziekteverzuim, de werkdruken de instroom in de WAO minder geworden, terwijl de loopbaanmogelijkheden ende autonomie in het werk zijn toegenomen (OSA-werknemerspanel). In de toekomst blijftechter waakzaamheid geboden, instellingen moeten zich als sociaal werkgever blijvenprofileren.Kwaliteit van de arbeidUit een vergelijking van het OSA-werkgevers- en werknemerspanel blijkt, dat werkgeversde kwaliteit van hun personeelsbeleid aanzienlijk positiever beoordelen dan de werknemers.Zo zouden werkgevers nog meer kunnen doen om het personeelsverloop te beperken.46% van de vertrekkers geeft aan dat, onder bepaalde omstandigheden, hun vertrekvoorkomen had kunnen worden. De behoefte aan ontplooiing en ander werk en het ontbrekenvan loopbaanperspectief zijn de belangrijkste redenen om iets anders te gaandoen. 22 Van de vertrekkers verliet in 2003 32% de zorgsector, ruim een kwart ging naareen andere instelling voor gehandicaptenzorg.In 2004 is voor het eerst een landelijk onderzoek naar de kwaliteit van de arbeid in desector uitgevoerd (Bolhuis e.a. 2004). Medewerkers in de gehandicaptenzorg waarderenhun kwaliteit van de arbeid met een rapportcijfer van gemiddeld 6,7. Mensen in management-en staffuncties zijn iets positiever, (assistent)begeleiders wonen en zorg zijn juistwat minder positief. Medewerkers in de zorg voor zintuiglijk gehandicapten springen ergunstig uit (cijfer 7,0). Het minst tevreden zijn de mensen die werken met sterk gedragsgestoordecliënten met een licht verstandelijke beperking (SGLVG) (cijfer 6,4).22 De top 3 van vermijdbare vertrekredenen is: ontplooiing (17%), loopbaanperspectief (13%) en beloning(12%) (Van der Windt e.a. 2005).46

Opvallend is dat mensen die voor verschillende typen cliënten werken minder tevredenzijn dan medewerkers die voor één type cliënt werken. Verder blijkt het werken in eenwoonwijk een hogere kwaliteit van de arbeid met zich mee te brengen dan het werken opeen instellingsterrein.Medewerkers in de gehandicaptenzorg zijn tevreden over de aansluiting van hun eigenvaardigheden op de werkeisen 23 , over de collegialiteit en over de inspraak die ze in hunwerk hebben. Minder tevreden is het merendeel van de ondervraagden over de (financiële)waardering, de interne communicatie en de carrièremogelijkheden.Ongeveer driekwart van de medewerkers voelt zich (sterk) betrokken bij het werk en deorganisatie. Een hoger ervaren kwaliteit van arbeid blijkt samen te gaan met een hoog‘commitment’. Medewerkers in de gehandicaptenzorg geven de kwaliteit van hun eigendienstverlening een 7,2.Dit zijn gemiddelde uitkomsten die voor verschillende instellingen anders kunnen liggen.Alle instellingen hebben een eigen rapportage ontvangen, zodat zij kunnen nagaan waarhun eigen verbeterpunten liggen. Het betreft de volgende zaken: financiële waardering,interne communicatie, vervanging bij ziekte, werkinhoud, beschikbaarheid van materiaalen apparatuur, spankracht, werkdruk, fysieke arbeidsomstandigheden en gezondheidsklachten.24 Door de op handen zijnde wijziging van de WAO-wetgeving zal reïntegratievan gedeeltelijk arbeidsongeschikten nog belangrijker worden.Competentiemanagement, leeftijdsbewust en intercultureel personeelsbeleidDe nadruk op competenties brengt een andere wijze van werving en selectie met zichmee. Er wordt niet meer uitsluitend gekeken naar opleiding en werkervaring, maar ooknaar persoonlijkheid, talenten en levenservaring. Competentiemanagement vereist continueontwikkeling, opleiding, bijscholing en mobiliteit van het personeel ten behoeve vaneen blijvende en brede inzet. Voor het opstellen van Persoonlijke Ontwikkelingsplannen(POP’s) kan meer gebruik worden gemaakt van de gesprekkencyclus (ontwikkelings-,functionerings- en beoordelingsgesprekken) (Breedveld e.a. 2004).Veroudering van cliënten kan leiden tot het toenemen van de zorgzwaarte. Hoe de zorgvoor oudere cliënten het best kan worden vormgegeven moet zowel vanuit het perspectiefvan de cliënt als dat van de medewerker bekeken worden. De nadruk in het ouderenbeleidkan liggen op verminderen van de werklast (ontzienbeleid) of op het bevorderen van deinzetbaarheid en het werkplezier van oudere werknemers (stimuleringsbeleid). Door de‘Wet Gelijke Behandeling bij arbeid, beroep en beroepsonderwijs’ mogen ontzienmaatregelenniet meer in CAO’s worden opgenomen. Overigens zijn oudere werknemers nietvaker ziek, maar wel langduriger. Verder draagt voorkómen van vertrek vóór het bereikenvan de leeftijd van (pré)pensioen meer bij aan het behoud van personeel dan het verhogenvan de pensioengerechtigde leeftijd (Van der Windt e.a. 2005).Bedacht moet worden dat de vergrijzing van het personeel niet uitsluitend een probleemhoeft te zijn. Veel oudere werknemers functioneren nog uitstekend. En oudere cliëntenvinden het prettig om door oudere hulpverleners te worden verzorgd en begeleid.23 Uit het hiervoor aangehaalde onderzoek van De Boer e.a. (2004) bleken verschillende knelpunten in dezeaansluiting.24 Voor enkele groepen noemt het rapport specifieke verbeterpunten. (Assistent)begeleiders wonen en zorgen (assistent)begeleiders dagbesteding ervaren alle aspecten van het werk minder positief dan hun collega’s.Dit geldt met name op de aspecten autonomie, inspraak en ontwikkelingsmogelijkhedenSpecifieke aandachtspunten voor medewerkers in de woonzorg voor mensen met een zintuiglijke beperkingzijn: het gebrek aan autonomie, een hoge fysieke belasting, weinig ontwikkelmogelijkheden en een relatiefhoge werkdruk.Medewerkers die overwegend werken voor sterk gedragsgestoorde cliënten met een licht verstandelijke beperking(SGLVG) ervaren relatief weinig autonomie en ontwikkelmogelijkheden en veel belastende situaties,zoals agressie van cliënten.47

Tenslotte zal er ook meer aandacht moeten komen voor (specifiek) multicultureel personeelsbeleid.Slechts 3,8% van de instellingen voert zo’n beleid en 15% is bezig met deontwikkeling ervan. Ongeveer 13% van de instellingen voert een algemeen beleid metmulticulturele elementen. In 2003 brachten de sociale partners een rapport uit met bestpractices van interculturalisatie in de gehandicaptenzorg, met het doel de diversiteit ondercliënten en medewerkers te vergroten en de aansluiting op de zorgvraag van allochtonente verbeteren. Het rapport bevat allerlei tips om intercultureel denken en handelen op tenemen in de dagelijkse bedrijfsactiviteiten.Slimmer werkenHet verhogen van de arbeidsproductiviteit staat – mede met het oog op grote toekomstigepersoneelstekorten – hoog op de agenda van werkgevers in de zorg, zo bleek uit een enquêtevan Zorgvisie in het voorjaar van 2005 (Lingsma 2005). Meer doen met mindermensen. Het gaat dan niet zozeer om mensen langer en harder te laten werken, hetnieuwe motto is ‘slimmer werken’. Er is winst te halen in een verbetering van de werk- enbedrijfsprocessen, vermindering van de administratieve lasten, verhoging van de kennisen vaardigheden van medewerkers, taakherschikking en het toepassen van ICT, voor dedossiervorming, maar ook met monitoring van cliënten op afstand waardoor bijvoorbeeldminder slaapdiensten nodig zijn. Ook moet kritisch gekeken worden of de trend naarschaalvergroting niet ten koste gaat van de arbeidsproductiviteit. En tenslotte kan het vergrotenvan de zelfredzaamheid van cliënten de vraag naar zorg – en daarmee de vraagnaar arbeid – mogelijk beperken.In het convenant van de AWBZ-sectoren met de staatssecretaris van VWS voor de jaren2005-2007 is een doelmatigheidsverbetering van 1,25% afgesproken, onder meer te realiserendoor een verhoging van de arbeidsproductiviteit. De vraag is hoe die verhogingwordt gerealiseerd én gemeten. In de Zorgvisie enquête blijkt nog niet de helft van derespondenten de arbeidsproductiviteit te meten en als het wel gebeurt dan worden er zeerverschillende instrumenten gebruikt (Van de Poel 2005). Resultaten zijn daardoor moeilijkte vergelijken.Tot slot zou verhoging van de arbeidsproductiviteit niet mogen leiden tot vermindering vankwaliteit van zorg én arbeid, want dan ontstaan er weer allerlei andere problemen. Slimwerken vraagt om slim management, bijvoorbeeld door medewerkers en cliënten actief bijde innovatieprocessen te betrekken. Zo wil de Taskforce Sociale Innovatie – een denktankvan de ministeries van Economische en Sociale Zaken – regels op bijvoorbeeld hetgebied van arbeidsomstandigheden schrappen om zo meer ruimte te maken voor initiatievenop de werkvloer. Innovatie zou een samenspel van technologische én sociale vernieuwingmoeten zijn. Dat kan als werknemers de ruimte krijgen hun talenten te benuttenof eigen ideeën te ontwikkelen. Ook zouden CAO’s meer ruimte moeten bieden voor eeneigen invulling door werkgevers en werknemers.Veranderde arbeidsrelatieDe arbeidsrelatie tussen werkgever en werknemer is aan het veranderen. Aan de enekant verwachten werknemers dat werkgevers rekening houden met hun individuele omstandigheden,bijvoorbeeld voor een evenwichtige combinatie van arbeid en zorg (81%van de werknemers is vrouw). Aan de andere kant stellen ook werkgevers hogere eisen:werknemers moeten verantwoording afleggen over hun handelen en prestaties en bereidzijn tot meer efficiëntie en flexibiliteit. Mensen moeten zich tussen verschillende werkplekkenbewegen en bij de werktijden wordt een soepele opstelling gevraagd. De invoeringvan de WMO zal de behoefte aan flexibele inzetbaarheid versterken, met name voor delaagste functies. Een minder stringente CAO zou een meer flexibele inzet van personeelen scholingsmiddelen mogelijk maken.48

Dilemma’sWerkgevers in de gehandicaptenzorg zien zich geconfronteerd met een grote dynamiek inhun omgeving. De noodzakelijke strategische keuzen vragen om een arbeidsmarkt-, opleidings-en personeelsbeleid waarmee zij zich als aantrekkelijke werkgever in een concurrerendearbeidsmarkt kunnen profileren. Men ziet zich geplaatst voor velerlei dilemma’s(Breedveld e.a. 2004).Hoe combineer je bijvoorbeeld de wens tot kwalitatief goede zorg voor cliënten en uitdagendefuncties voor het personeel met de eis om doelmatig te werken? Verticale functiedifferentiatieverhoogt de doelmatigheid van de personeelsinzet, maar kan tegelijkertijdtaakverarming en vermindering van de kwaliteit van de arbeid tot gevolg hebben. Meerintegrale functies betekenen juist taakverrijking voor de medewerkers en een verbeteringvan de kwaliteit voor de cliënt, maar deze kunnen weer ten koste gaan van de efficiency.Schaalvergroting kan de binding met het personeel verminderen, maar dit kan mogelijkworden gecompenseerd door het werken in teams of kleine resultaatgerichte eenheden.Medewerkers in de gehandicaptenzorg hebben een groot commitment, maar deze betrokkenheidkan afbrokkelen als er teveel marktgerichtheid, efficiëntie, kostenbewustzijn entransparantie van hen wordt verlangd.4.3.4 Mantelzorg en vrijwilligerswerkJaarlijks helpen 3,7 miljoen Nederlanders van 18 jaar of ouder hun familieleden of goedebekenden met gezondheidsproblemen of handicaps. 2,4 miljoen van hen doen dat langerdan drie maanden of meer dan acht uur per week. Dat is bijna een vijfde van de bevolkingvan 18 jaar en ouder (De Boer e.a. 2003). Vrouwen zijn hierbij oververtegenwoordigd.Van de zorg die in Nederland wordt geboden is ongeveer driekwart op het conto van dezeinformele of mantelzorg te schrijven. De econoom Van den Berg (2005) heeft in zijn proefschriftbecijferd dat jaarlijks voor € 4 miljard aan mantelzorg wordt geleverd.Net als informele zorg wordt ook vrijwilligerswerk onbetaald verricht. Ruim 30% van devolwassen Nederlanders neemt regelmatig deel aan een vorm van vrijwilligerswerk, vanwie naar schatting de helft in de zorg actief is (Breedveld e.a. 2004, Van Dam e.a. 1998).Vooral mensen boven de 50 jaar en met een kerkelijke binding zijn actief.Mantelzorg en vrijwilligerswerk liggen in elkaars verlengde, maar er zijn wezenlijke verschillen.Zo is de relatie van de zorgontvanger met de vrijwilliger minder emotioneel getintdan die met de mantelzorger. Doordat een vrijwilliger via een (vrijwilligers)organisatiewerkt, kan hij of zij daarop terugvallen voor steun of advies. Een mantelzorger beschiktniet over zo’n achterwacht. Het geven van mantelzorg is geen vrijwillige keuze, het overkomtje.Volgens enquête- en tijdbudgetonderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau was in2002 27% van de Nederlanders ouder dan 18 jaar actief in de mantelzorg en 33% in hetvrijwilligerswerk. Zij besteedden gemiddeld 4,7 uur per week aan mantelzorg en 6,4 uuraan vrijwilligerswerk (Breedveld e.a. 2004).Ontwikkelingen in vraag en aanbodVanaf het begin van de jaren negentig is de deelname aan mantelzorg en vrijwilligerswerkredelijk constant gebleven (Breedveld e.a. 2004). De meest recente studie van het SCPnaar vrijwilligerswerk concludeert evenwel, dat twee op de vijf vrijwilligersorganisaties meteen tekort aan vrijwilligers kampt. Dit tekort is het sterkst bij vrijwilligersorganisaties op hetterrein van zorg en hulpverlening (Devilee 2005). Deze organisaties hebben met namebehoefte aan mannelijke vrijwilligers tussen 30 en 50 jaar en aan allochtone vrijwilligers.Mensen denken zelf dat ze in de toekomst minder vrije tijd zullen hebben en dat de tijdsdrukzal toenemen. Van de mensen ouder dan 16 jaar verwacht 15% dat zij over vijf jaarminder tijd aan vrijwilligerswerk zullen besteden (Sociaal Cultureel Rapport 2004).Moderne vrijwilligers lijken zich minder gedurende lange tijd aan een project of organisatiete willen binden, terwijl tegelijkertijd traditionele maatschappelijke verbanden zoals kerke-49

lijke organisaties hun dwingende karakter steeds meer verliezen. Toch blijkt dat nogsteeds twee op de vijf vrijwilligers vijf tot tien jaar voor dezelfde vrijwilligersorganisatiewerken (Devilee 2005).De laatste decennia zijn patiënten- en cliëntenorganisaties een in de zorg niet meer wegte denken machtsfactor geworden. Zij werken zowel met beroepskrachten als met vrijwilligersen komen op voor de belangen van bepaalde groepen cliënten (en hun ouders), zorgenvoor lotgenotencontact en bieden ondersteuning aan mantelzorgers en vrijwilligers.Ook zijn er aparte ondersteuningsorganisaties en expertisecentra voor mantelzorgers envrijwilligers. Organisaties voor patiënten, cliënten, mantelzorgers en vrijwilligers wordendoor de overheid financieel ondersteund.Informele of mantelzorg is dikwijls geen eigen of vrijwillige keuze, deze zorg wordt gegevenomdat het nodig is. Voor 32% van de mantelzorgers zijn liefde en genegenheid hetbelangrijkste motief, gevolgd door ‘ik vind het vanzelfsprekend om te doen’. Zij laten hunnaasten niet zomaar in de steek en ervaren vaak een morele druk of plicht tot zorgen. Hetverlenen van langdurige intensieve mantelzorg kan zeer belastend zijn: lichamelijk, psychisch,emotioneel, sociaal en financieel. 8% van de mantelzorgers voelt zich overbelast(De Boer e.a. 2003).Voor de langere termijn wordt verwacht dat de vraag naar mantelzorg en vrijwilligerszorgzal toenemen, terwijl het aanbod zal verminderen. Dit heeft verschillende oorzaken.Door de (dubbele) vergrijzing wordt de behoefte aan (mantel)zorg groter. Mantelzorgersen vrijwilligers zelf worden ook steeds ouder. Ook de extramuralisering van zorg en hetbeleid om mensen met beperkingen zoveel mogelijk in de samenleving op te nemen vergrotende behoefte aan mantelzorg en vrijwilligers.De toekomstige beschikbaarheid van vrouwen en ouderen voor informele en vrijwilligerszorgwordt beperkt door de toename van de arbeidsparticipatie van vrouwen en het beleidom oudere werknemers langer te laten doorwerken. Ook de veranderende gezinssamenstellingis van invloed op het toekomstige aanbod. Er zijn minder kinderen per gezin, meerdoor echtscheiding opgebroken gezinnen en familieleden wonen verder uit elkaar.Tenslotte leidt de individualisering ertoe dat mensen minder snel bereid zijn een grootdeel van hun eigen leven opzij te zetten om mantelzorg te verlenen. Ook willen mensenmet beperkingen minder afhankelijk zijn van familie en geven zij vaker de voorkeur aanprofessionele zorg.Meer nadruk op eigen verantwoordelijkheidOm de oplopende zorgkosten te beteugelen en dreigende personeelstekorten in de zorgte bezweren legt het kabinet Balkenende II een grote nadruk op de eigen verantwoordelijkheidvan burgers. Mensen moeten zelf en samen doen wat ze zelf en samen kúnnendoen. Alvorens een beroep te doen op collectief gefinancierde ondersteuningsvoorzieningen,moet men het eigen sociale netwerk aanspreken.Bij de indicatiestelling wordt steeds meer rekening gehouden met de mantelzorg die alwordt geboden. Dit deel van de zorg wordt veelal niet geïndiceerd. In het document ‘GebruikelijkeZorg’ van de Landelijke Vereniging van Indicatieorganen is precies vastgelegdwelke zorg van huisgenoten mag worden verwacht. Bij toewijzing van AWBZ-zorg wordter vanuit gegaan dat deze ‘gebruikelijke zorg’ door inwonende familieleden wordt geleverd.De richtlijn heeft betrekking op de eerste drie maanden, daarna wordt gesprokenvan ‘mantelzorg’ en wordt er in de indicatiestelling rekening mee gehouden in hoeverre demantelzorger in staat en bereid is om zorg te leveren.De visie in het huidige beleid is dat formele zorg aanvullend moet zijn op mantelzorg,maar dat mantelzorgers, gezien het collectieve belang van hun werk, door de overheidgesteund en gefaciliteerd moeten worden. Met behulp van mantelzorgondersteuning wilde overheid de draaglast van mantelzorgers verminderen en hun draagkracht vergroten.Organisaties van mantelzorgers vinden de huidige ondersteuningsvoorzieningen echteronvoldoende. Met wettelijke verlofregelingen wil de overheid de combinatie van mantel-50

zorg en betaalde arbeid bevorderen. Maar voor veel mantelzorgers die langdurig zorg verlenenzijn de regelingen in de Wet Arbeid en Zorg niet toereikend, zij moeten minder urengaan werken om mantelzorg te kunnen geven. De in 2006 in te voeren Levensloopregelingzou eveneens tot een betere spreiding van onbetaalde zorg en betaald werk moetenleiden, maar deze regeling is kostbaar en gaat voorbij aan het feit dat mantelzorg niet teplannen is. Werkgevers kunnen de combinatie van arbeid en mantelzorg ondersteunen,door een ‘mantelzorgvriendelijk’ personeelsbeleid te ontwikkelen.Zowel huishoudelijke zorg als de ondersteuning van mantelzorg en vrijwilligerswerk zullenin de toekomst vermoedelijk een onderdeel worden van de in te voeren Wet MaatschappelijkeOndersteuning (WMO). Het is nog onduidelijk hoe gemeenten invulling zullen gevenaan hun verplichtingen in het kader van de WMO. Gezien de grote beleidsvrijheid diegemeenten wordt toegedacht zullen er aanzienlijke onderlinge verschillen ontstaan.Ethische dilemma’s“Problemen ontstaan doordat sociale netwerken worden beschouwd als een vangnet datkan worden uitgebreid of ingekrompen naarmate economische omstandigheden dat wenselijkmaken. Het is hoog tijd dat tegenover de economische benadering een meer inhoudelijkewordt geplaatst”, aldus SCP-onderzoeker Timmermans (2004).Het dilemma van de overheid is hoe de mantelzorg te ondersteunen en functioneel tehouden, zonder dat dit veel kosten met zich meebrengt. Maar in werkelijkheid is het gevenen ontvangen van mantelzorg een complexe zaak, die met veel paradoxen is omgeven.Het Centrum Ethiek en Gezondheid (CEG) van de RVZ signaleert als belangrijkste ethischeaandachtspunten rond mantelzorg (Schermer 2004):- De vrijwilligheid waarmee zorg wordt verleend én ontvangen. Niemand is voor eenformele verplichting, maar in de praktijk is weinig sprake van vrijwilligheid.- De rechtvaardige verdeling van zorg over de publieke en privé sfeer. De plaats vanzorg in de samenleving en de rol daarin van onze collectieve voorzieningen zoudenniet alleen vanuit economisch oogpunt, maar ook vanuit meer fundamentelenormatieve uitgangspunten besproken moeten worden.- De wenselijkheid van diverse vormen van vergoeding en betaling aan mantelzorgers(‘monetarisering van mantelzorg’). De belangrijkste ethische aspecten zijnhier rechtvaardigheid en de eigen aard van de – onbetaalde – mantelzorg(relatie).- De kwaliteit van zorg en aansprakelijkheid. Dit betreft de ethische en juridischevraag wie in welke mate verantwoordelijk en aansprakelijk is voor het verlenen vangoede (mantel)zorg.- De positie, belangen en rechten van mantelzorgers en zorgontvangers. Welke belangenmoeten door de overheid beschermd worden en hoe moeten deze belangenafgewogen worden. Bijvoorbeeld de mogelijkheid tot ontplooiing en maatschappelijkeparticipatie van zowel de zorgontvanger als de mantelzorger.Het Centrum Ethiek en Gezondheid wil deze fundamentele vragen op de politieke agendazetten en de discussie erover bevorderen. Het beleid van de overheid zou – ook in ethischopzicht – meer afgewogen moeten worden.Daarnaast bepleit het Centrum meer ondersteuning van langdurige intensieve mantelzorg(praktisch, emotioneel en financieel) en meer maatregelen om arbeid en zorg te combineren.In plaats van meer druk te leggen op (potentiële) mantelzorgers zou dit sociale enmorele kapitaal vertroeteld moeten worden. Ook wil het Centrum meer zeggenschap overde gewenste taakverdeling en ondersteuning bij cliënt en mantelzorger (gezamenlijk) leggenen een betere afstemming met professionele zorg. Tenslotte zou bekeken moetenworden hoe meer jongeren en (vroeg)gepensioneerden bij vrijwilligerswerk in de zorg betrokkenkunnen worden.51

4.4 Technologische ontwikkelingenTechnologische vernieuwingen zijn van groot belang voor de toekomst van de gehandicaptenzorg.Enerzijds dragen zij bij aan verbetering van de kwaliteit van leven van cliënten(communicatie, zelfredzaamheid, mobiliteit en veiligheid). Anderzijds vergroten zij dearbeidsproductiviteit en veiligheid van de medewerkers. Volgens sommigen zijn ICTtoepassingenin de zorg – met het oog op de enorme personeelsbehoeften op langeretermijn – een must.De technische ontwikkelingen in de elektronica verlopen razendsnel volgens de zogenaamdeWet van Moore, die zegt dat het aantal transistoren op één chip elke 18 maandenverdubbelt. Deze bijna onvoorstelbare versnelling betekent dat er over tien jaar 100computers ter grootte van een punaise draadloos om ons heen zijn verbonden.4.4.1 Domotica en telezorgHet allesomvattende begrip telemedicine staat voor het op afstand uitoefenen van geneeskunde:preventie, diagnostiek, behandeling en nazorg. Er zijn drie deelgebieden:1 Telemonitoring: bewaking en controle2 Telezorg en telecare: alarmering en zelfzorg3 Teleconsultatie: uitwisseling van informatie en advies tussen zorgverlenersEen belangrijke technologische ontwikkeling in het perspectief van vermaatschappelijkingen extramuralisering is die van de domotica: systemen van woonhuisautomatisering waarinverschillende elementen – al naar gelang de behoefte – aan elkaar worden gekoppeld.25 Telemonitoring en telezorg kunnen aan een systeem van domotica worden gekoppeld,zodat een geïntegreerd geheel ontstaat. Op deze manier kan een scala aan zorgarrangementen,ondersteund door ICT, worden ontwikkeld.Het drie jaar geleden door de brancheorganisaties Aedes en Arcares opgerichte KenniscentrumWonen en Zorg verzamelt en verspreidt kennis over domoticatoepassingen in decaresector. De VGN is onlangs kennispartner geworden en ook GGZ-Nederland en MEE-Nederland gaan in het centrum participeren.De technische mogelijkheden van domotica ontwikkelen zich snel, maar er is nog geendoorbraak naar grootschalige toepassingen in de zorg. Aedes en Arcares willen grootschaligetoepassing van domotica bevorderen.Een van de meest nijpende problemen is onbekendheid: wat levert domotica op en hoekun je het inpassen in de werkwijze van je organisatie? Experimenten en pilots moetenantwoord op deze vragen verschaffen. Een goede evaluatie van de pilots, bundeling, vergelijkingen verspreiding van de resultaten zal meer inzicht geven in de organisatorischeen bedrijfseconomische toepassingen van domotica.Het iRv – Kenniscentrum voor revalidatie en handicap – voert een experiment uit met‘aandachtszorg’ op afstand om eenzaamheidsgevoelens van ouderen te bestrijden en met‘monitoring van gedrag van dementerenden’ om de partner de mogelijkheid te bieden regelmatigvan huis te gaan. Ook kan de partner met behulp van een videoverbinding eenzorgverlener consulteren.25 De informatie in deze paragraaf is – tenzij anders vermeld – ontleend aan het congres ‘Domotica & Zorg’,georganiseerd door Smart Homes op 25 mei 2005 in het Evoluon Eindhoven.52

Basisfuncties in een geïntegreerd systeem van domotica met telezorg• Zorg: screen to screen video/spreek/luister-verbinding met een bekendehulpverlener• Alarmering: persoon, brand en inbraak• Sociaal contact: bellen of alles in orde is• Domotica: videofoonverbinding met de voordeur, elektronische deuropener,automatische verlichting• Dienstverlening: bestellen van een maaltijd en andere dienstenOntleend aan pilots van Zorggroep Noord-Limburg en Woonzorgcentra Flevoland,gepresenteerd op het congres ‘Domotica & Zorg’ 25 mei 2005 in EindhovenEen van de uitkomsten van de pilots is, dat domotica vraaggericht en gebruiksvriendelijkmoet worden geïnstalleerd. De bediening moet zo eenvoudig mogelijk zijn, zeker voormensen met verstandelijke beperkingen (bijvoorbeeld een touchscreen met symbolen offoto’s van dierbaren). Niet denken vanuit de techniek, maar vanuit de (zorg)behoeften vande gebruikers. Hulpverleners en cliënten hebben behoefte aan training in het gebruik vandomotica. Als de mensen zich er prettig bij voelen, zullen de nieuwe mogelijkheden beterworden benut.De IJlanden, een organisatie voor ondersteuning van 1200 verstandelijk gehandicapten inAmsterdam 26 , heeft samen met de SIGRA een pilot uitgevoerd om het individueel wonenvan verstandelijk gehandicapten met ICT te ondersteunen. 60% van de cliënten van IJlandengeeft aan individueel te willen wonen “achter een eigen voordeur, met een eigenkeuken en badkamer”. Dat is niet mogelijk met permanente persoonlijke begeleiding, domoticabiedt dan uitkomst om de bereikbaarheid te garanderen. IJlanden verbouwt gezinsvervangendetehuizen tot individuele appartementen en de aanwezigheid van begeleiderswordt geleidelijk vervangen door aanwezigheid op afstand. Voor de alarmafhandelingwordt nauw samengewerkt met Alarmering Thuiszorg Amsterdam, waarbij veel aandachtwordt besteed aan protocollering. De eerste melding komt altijd binnen bij een medewerkervan IJlanden. 27Met een speciale cursus zijn cliënten geschoold in het gebruik van de domotica. Een effectrapportagedoor Smart Homes leverde positieve resultaten op. Domotica maakt 24uurs bereikbaarheid mogelijk en heeft een positief effect op de veiligheid van cliënten enmedewerkers. Het vergroot de effectiviteit van de inzet van medewerkers en beïnvloedtde kwaliteit van de ondersteuning positief. Volgens IJlanden kan domotica minimaal kostenneutraaltot stand worden gebracht. De resultaten van de pilot zijn zo bemoedigend datde implementatie verder wordt doorgezet.IJlanden experimenteert ook met domoticaondersteuning in een locatie waar intensievezorg wordt verleend en bij de ondersteuning van kleinschalige woonvormen vanuit eencentraal punt in de wijk.Uit de verschillende experimenten blijkt de noodzaak om te investeren in compatibelestandaarden, zodat alle systemen in een organisatie met elkaar kunnen communiceren.Dit is ook nodig voor het uitwisselen van gegevens met samenwerkingspartners.De financiering vormt dikwijls nog een knelpunt: veel pilots worden betaald door het bijelkaar sprokkelen van subsidies, waarbij – naast woningcorporaties – ook de provincies26 Inmiddels is De IJlanden met de Verenigde Amstelhuizen gefuseerd tot ‘Cordaan’.27 IJlanden heeft de volgende vormen van domotica toegepast: Actieve melding individuele cliënt met basisstation,halszender, valdetector, epymelder, rookmelder, deurmelder, persoonsbeveiliging/mobiele alarmering(voor medewerkers).53

GMS/GPS voor blinden en slechtziendenKarel Hoedeman is 39 jaar en sinds zijn geboorte slechtziend. Zijn gezichtsve r-mogen is erg afhankelijk van de lichtomstandigheden. Meestal is hij in staat zichop straat te oriënteren, maar soms heeft hij zijn dag niet en ondanks het feit dathij veel op zijn geheugen doet heeft hij dan moeite de weg te vinden. Tegenwoordigmaakt hij gebruik van zijn GMS/GPS mobiele terminal, waarin looprouteszijn geprogrammeerd. Hij heeft een menu aangemaakt van de plaatsen in destad waar hij regelmatig naar toe gaat. Zo staan de adressen van kennissenerin, de winkels waar hij koopt, de bushalte en uiteraard zijn eigen huis. De terminalspreekt de keuzemenu’s uit, door het indrukken van een knop kan hij eenselectie maken. Waar hij zich ook bevindt, de mobiele terminal leidt hem naarzijn bestemming.Script overgenomen uit: ‘Dienstverlening op afstand met een mobiele terminal’(Cremers e.a. 2003a).De interactie met het systeem en de wijze waarop informatie wordt aangeboden, kan wordenafgestemd op de handicap van de gebruiker. Blinden en slechtzienden hebben behoefteaan gesproken instructies, slechthorenden maken gebruik van gedetailleerde visueleinformatie en bij mensen met cognitieve problemen zal de interactie wellicht via gestructureerdevragen en antwoorden plaatsvinden.Voor mensen met spraakproblemen biedt een mobiele terminal met spraakboodschappenuitkomst. Met een mobiele teksttelefoon kunnen mensen met spraakproblemen of doveneen rechtstreekse dialoog voeren. In dat geval beschikken beide partners over een PDAmet GSM functionaliteit.Real-time mobiele tekstcommunicatieTom Gilissen is 17 jaar en vanaf zijn geboorte doof. De wereld om hem heen isaltijd stil geweest. De meeste naaste familieleden hebben zich samen met Tomde gebarentaal eigen gemaakt. Maar deze communicatie kon slechts plaatsvi n-den als beide personen elkaar konden zien. Communicatie met derden en opafstand waren een probleem. Dit werd anders toen Tom in het bezit kwam vaneen mobiele terminal. Hiermee is communiceren een peulenschilletje geworden.De mobiele terminal kan uitgebreide tekstboodschappen doorgeven aan mensendie eenzelfde apparaat hebben. Tevens is een rechtstreekse dialoog mogelijk,wat bij SMS-berichten niet kan. Zodra iemand contact met Tom zoekt, knipperteen licht of trilt het apparaat, afhankelijk wat hij vooraf heeft ingesteld. OmdatTom alle communicatie via de terminal verricht, is deze hierop ingericht. Hetscherm is groot en kan de tekst uitgebreid weergeven. Er zijn veel mogelijkhedenvoor tekstinvoer en dit verloopt snel en zonder veel toetswerk.De mobiele terminal geeft Tom het gevoel helemaal mee te draaien. Zijn vriendjesop school SMS-en heel wat af en hij kan dat nu ook. Zijn ouders voelen zichmeer op hun gemak als hij de deur uitgaat. Immers, bij bijzonderheden zal Tomsteeds snel hulp kunnen inroepen.Script overgenomen uit: ‘Dienstverlening op afstand met een mobiele terminal’(Cremers e.a. 2003a).Beeldtelefonie is een bruikbaar medium voor communicatie in gebarentaal tussen doven.Van beide dove personen die met elkaar communiceren wordt met een camera opnamengemaakt. De beelden worden real-time verzonden. De gesprekspartners zien elkaar opeen display, waardoor communicatie via gebaren op afstand mogelijk wordt. Voor decommunicatie tussen een dove en een horende is een oplossing nodig waarbij gebaren55

worden omgezet in spraak en omgekeerd. Deze technologie zal nog enkele jaren op zichlaten wachten.Om succesvol gebruik van internet te maken zijn mensen met beperkingen vaak afhankelijkvan speciale software en voorzieningen, zoals software om betere muisvaardighedente verkrijgen, om te vergroten wat je op het beeldscherm ziet of om met grafische symbolente communiceren in plaats van met tekst.Uit onderzoek van het iRv blijkt dat het aanbod van Nederlandse software ver achterblijftbij het internationale aanbod (met name uit de VS). Potentiële gebruikers en intermediairsweten weinig over de mogelijkheden van speciale software. Er is onder meer behoefteaan vertaalprogramma’s van het Engels naar het Nederlands en aan eenvoudige chat- enspeciale e-mailprogramma’s, vooral voor kinderen en jong volwassenen.4.4.3 Revalidatie roboticaHet begrip revalidatie robotica spreekt sterk tot de verbeelding. Revalidatie robotica wordtomschreven als: de technologische toepassing om een beweging en/of kracht uit te voeren,als resultaat van een intelligente bewerking van ingekomen signalen van de gebruiker(Cremers e.a. 2003b). Het omvat een breed terrein van onderzoek en ontwikkeling rondmanipulatoren en robots voor mensen met beperkingen: van compensatie of vervangingvan de arm- en handfunctie en de motoriek bij het lopen tot toepassingen bij therapie,training, sociale interactie en zelfs cognitie.Er is een steeds groter aanbod van betaalbare experimentele systemen en de mogelijkhedenom robotica te koppelen aan andere technologieën breiden zich uit. Ontwikkelingenin informatica, motoren, sensoren, batterijen en displaytechnologie vormen grote stimulansenvoor robotica: ze worden kleiner en vaak draagbaar. Nieuwe simulatietechnieken(Virtual Reality: VR) bieden veel perspectief op het gebied van therapie en training.Het iRv onderscheidt robotsystemen om personen te ondersteunen bij mobiliteit en hetmanipuleren van objecten en systemen die breder worden toegepast in bijvoorbeeld therapieen training. Daarnaast wordt robotica gebruikt in fundamenteel onderzoek en diagnostiek.Om in elke omgeving persoonlijke ondersteuning te bieden worden flexibele robotsystemenontwikkeld, die op een elektrische rolstoel worden gemonteerd. Veel onderzoekricht zich op de mens-machine-interactie, zoals alternatieve besturing via spraakcommando’s,gezichtsuitdrukking en zelfs hersenactiviteit. Op gestructureerde werkplekkenworden systemen ingezet om autonoom voorgeprogrammeerde taken uit te voeren.Intelligente navigatiesystemen op elektrische rolstoelen kunnen de rijtaak voor mensenmet ernstige motorische en cognitieve problemen vereenvoudigen.Voor de ondersteuning bij ADL genieten de zorgrobots veel belangstelling. Dit systeem isvoorzien van een intelligent mobiel platform, beweegt zich zelfstandig door het huis envoert autonoom, onder supervisie van de gebruiker, bepaalde taken uit. De Aziatischecommerciële systemen kennen een indrukwekkende functionaliteit en de ‘elektronischezuster’) wordt dan ook steeds waarschijnlijker.Op het gebied van therapie en training zijn er eveneens vele toepassingen van roboticamogelijk, met name voor mensen met CVA. Therapie en training onder dynamische, belasteen reproduceerbare omstandigheden biedt grote voordelen, zoals effectiviteitsmeting,standaardisatie en zelfstandige training in de thuissituatie.De grote meerderheid van de door het iRv gevonden toepassingen bevindt zich in deontwikkelfase, van concept tot prototype. Ontwikkelaars leggen de nadruk op technischeontwikkeling en hebben (te) weinig aandacht voor gebruikersaspecten, commerciële productieen implementatie.56

5 KWALITEIT VAN LEVEN5.1 Zoveel hoofden, zoveel zinnenEr zijn vele opvattingen over ‘kwaliteit van leven’. Een algemene betekenis van het begripkomt in de buurt van ‘levensgeluk’, van tevreden in het leven staan. 28 Wat betekent kwaliteitvan leven voor de inhoud en organisatie van de dagelijkse zorg en ondersteuning aanmensen met beperkingen? Wat zou er gedaan moeten worden om iemand met beperkingenzo tevreden mogelijk in het leven te laten staan? Zijn alle wensen ook daadwerkelijkte honoreren?Een dokter benadert kwaliteit van leven anders dan een econoom of pedagoog. Voor eenoudere cliënt met chronische aandoeningen betekent kwaliteit van leven iets anders danvoor iemand met een lichte verstandelijke beperking van twintig jaar.In 2001 publiceerde de WHO een rapport om alle aspecten van de kwaliteit van het menselijkfunctioneren in kaart te brengen, vanuit verschillende gezichtspunten. Het betreftcomponenten van kwaliteit van leven, die voor alle mensen, onder allerlei omstandigheden,relevant zijn. Bij het tot stand komen van deze Internationale Classificatie van hetmenselijk Functioneren, de ICF, hebben mensen met functioneringsproblemen zelf eenbelangrijke inbreng gehad.Dit gezaghebbende, internationaal aanvaarde instrument vormt het uitgangspunt om eenoverzicht van componenten van kwaliteit van leven op te stellen, die van belang zijn, zowelvoor cliënten die van professionele zorg en ondersteuning afhankelijk zijn, als voor demensen en organisaties die deze zorg en ondersteuning bieden.Daarnaast worden specifieke opvattingen over kwaliteit van leven van een aantal beroepsgroepenbelicht: dokters, pedagogen, psychologen, psychiaters en economen. DeICF wil de resultante zijn van het perspectief van al deze vakbrillen samen én dat van demensen met functioneringsproblemen zelf.Dit hoofdstuk is als volgt opgebouwd. Met de ICF als uitgangspunt is een lijst opgesteldvan componenten van ‘kwaliteit van leven’ die voor de hele zorgsector van belang wordengeacht door cliënten, hun familie en overige naasten. Op basis van (ortho)pedagogische,psychologische en psychiatrische literatuur maken we een lijst met ondersteuningsgebiedenen bijbehorende ‘supports’. Vervolgens ontlenen we aan de ICF voorzieningen endiensten op het gebied van zorg en ondersteuning aan mensen met beperkingen. Tenslottegeven we een overzicht wat, op het niveau van de zorgorganisatie, gedaan zou moetenworden om zorg en ondersteuning van cliënten mogelijk te maken, richting te geven enverantwoord te laten verlopen.5.2 Kwaliteit van leven en het menselijk functionerenOp internet geeft de term ‘Quality of life’ bij de zoekmachine Google meer dan honderdtwintig miljoen hits. Bij PubMed 29 zijn dat er bijna zeventigduizend. In de tiende editie vande gezaghebbende Definition, Classification and Systems of Supports of Mental Retardationvan de AAMR 30 komt het begrip echter niet voor (Luckasson et al. 2002).28 In een recente Engelstalige televisiereportage over ouderen in een verzorgingshuis werd de introductie vanhonden als huisdieren aangemerkt als een belangrijke bijdrage aan de ‘improvement of the quality of life’ vande tehuisbewoners. De ondertitelaars maakten hiervan ‘opvrolijken’.29 PubMed is de vrij toegankelijke webservice van de bibliotheken van de National Institute of Health (VS):http://www.pubmed.org.30 AAMR is de American Association on Mental Retardation.57

Voor velen en in allerlei omstandigheden is ‘kwaliteit van leven’ een aantrekkelijk begrip,maar voor sommigen in het domein van de gehandicaptenzorg heeft de term ook iets ongemakkelijks(Van Gennep 1994, Luckasson 1997).Wij gebruiken de term ‘quality of life’ om richting te geven aan “het goede” voor cliënten,die een “onvervreemdbaar recht” hebben dat anderen hen het goede doen (Luckasson1997) 31 : voor hun levensgeluk, voor hun ‘kwaliteit van leven’, voor hun ‘pursuit of happiness’.32 De betekenis van begrippen volgens Humpty Dumpty“I don’t know what you mean by ‘quality of life’ ”, Alice said.Humpty Dumpty smiled contemptuously. “Of course you don’t till I tell you. Imeant ‘there’s a nice knock-down argument for you’ !”“But ‘quality of life’ doesn’t mean ‘a nice knock-down argument’ !”, Alice objected.“When I use a word,” Humpty Dumpty said, in rather a scornful tone, “it meansjust what I choose it to mean – neither more nor less.”“The question is,” said Alice, “whether you can make words mean so many differentthings.”“The question is,” said Humpty Dumpty, “which is to be master – that’s all.”(Naar: Through the Looking-Glass door Lewis Carroll).In de visie van Humpty Dumpty gaat het er om wie ‘de baas’ is. Die mag de betekenis eninhoud van woorden bepalen. Het woord ‘glory’ in het origineel van Lewis Carroll’sThrough the Looking-Glass, hebben wij vervangen door de term ‘quality of life’. In de contextvan dit rapport laat deze metafoor zien, dat de cliënt, met al zijn mogelijkheden enbeperkingen, in gegeven omstandigheden, degene is die bepaalt wat ‘kwaliteit van leven’voor hem of haar betekent. Uiteindelijk wordt de term ‘kwaliteit van leven’ dus buiten hetzorgdomein gedefinieerd.Het feit dat kwaliteit van leven in principe contextafhankelijk is en dat de invulling ervandoor individuen wordt bepaald, betekent niet dat we er geen zinvolle algemene beschouwingaan kunnen wijden. Alice krijgt alsnog een beetje haar zin.Vele onderzoekers hebben geprobeerd de verschillende omschrijvingen van kwaliteit vanleven in diverse omstandigheden op een rijtje te zetten (Zie o.a. De Ruiter 1995, Diederikset al. 2003, Suurmeijer 2003 en Schalock 2004). Kwaliteit van leven is een concept metvele dimensies, elementen en gezichten.Algemeen bekend zijn de medische versus sociale modellen van het menselijk functioneren.Het biopsychosociale model wil beide benaderingen integreren tot een bruikbaar modelmet een breed toepassingsgebied.In het medische model wordt (dis)functioneren opgevat als een persoonlijke aangelegenheid,die wordt beïnvloed door ziekten en gebreken. Deze zijn te behandelen door medischezorg en eventueel gedragsverandering vanuit – door de overheid mogelijk gemaakte– ziekenhuizen en zorginstellingen.In het sociale model wordt het hebben van handicaps gezien als uitvloeisel van individuelebeperkingen in combinatie met omstandigheden in de samenleving. Het verbeteren van31 Luckasson – behalve psycholoog ook jurist – gebruikt hier juridische termen uit het Amerikaanse equivalentvan onze grondrechten.32 Wij geven de voorkeur aan de vertaling ‘kwaliteit van leven’ boven ‘kwaliteit van bestaan’, omdat ‘kwaliteitvan leven’ ook buiten de gehandicaptenzorg een breed gehanteerd begrip is. In de context van ketenzorgbiedt het een gezamenlijk kader voor de dagelijkse zorgverlening.58

de situatie van mensen met een handicap vereist derhalve politieke en sociale veranderingen.Het biopsychosociale model tenslotte integreert deze twee visies: het menselijk functionerenwordt opgevat als één geheel van biologische, psychische en sociale factoren. Dezekunnen niet worden gescheiden, maar wel worden onderscheiden.De Internationale Classificatie van het menselijk Functioneren, de ICF, is een biopsychosociaalmodel. Menselijke functies (mentale of fysieke), anatomische eigenschappen (bijvoorbeeldvan het brein en zenuwstelsel, van stem en spraak of van het bewegingsapparaat)en ziekten en aandoeningen zijn van invloed op ieders activiteiten en participatie inde samenleving. Externe factoren – de fysieke en sociale omgeving – kunnen functioneringsproblemenverergeren of juist verminderen. Ook persoonlijke factoren spelen een rol,zoals geslacht, religie, etnische achtergrond en levensstijl.Figuur 5.1: ICF-model van het menselijk functioneren (WHO 2001)Gezondheidstoestandaandoeningen, ziektenFuncties enanatomischeeigenschappenActiviteitenParticipatieExterne factorenPersoonlijke factoren5.3 Componenten van kwaliteit van levenHet ICF-model onderscheidt negen belangrijke componenten voor activiteiten en participatie,en daarmee voor ‘kwaliteit van leven’ (5.1). Activiteiten vormen een onderdeel vaniemands handelen, participatie staat voor deelname aan het maatschappelijk leven. Denegen componenten voor activiteiten en participatie in de ICF geven zorgorganisatiesconcrete handvatten voor het realiseren van hun doelstelling de kwaliteit van leven vancliënten te verhogen.59

Tabel 5.1: Negen componenten van kwaliteit van leven in de ICF: Activiteiten en Participatie(WHO 2001)Component van kwaliteitvan levenNadere aanduidingLeren en toepassen vankennis1. Onderscheidend en doelbewust gebruiken van zintuigen (gadeslaan,luisteren)2. Basaal leren (nadoen, herhalen, leren lezen, schrijven en rekenen,ontwikkelen van vaardigheden)3. Toepassen van kennis (zoals richten van aandacht, denken, lezen,schrijven, rekenen, oplossen van problemen en besluiten nemen)Algemene taken en eisen Het uitvoeren van algemene routinematige taken, bijvoorbeeld in hethuishouden en op het werk, gedifferentieerd naar belastbaarheid entaakzelfstandigheid.CommunicatieMobiliteitZelfverzorgingHuishoudenInterpersoonlijke interactiesen relatiesBelangrijke levensgebiedenMaatschappelijk, sociaalen burgerlijk leven1. Begrijpen (van gesproken of non-verbale boodschappen, van formelegebarentaal en geschreven boodschappen)2. Zich uiten (spreken, non-verbaal, via formele gebarentaal en schrijvenvan boodschappen)3. Conversatie en gebruik van communicatieapparatuur en-technieken (converseren, bespreken en gebruik van apparatuur)1. Veranderen en handhaven van lichaamshouding2. Dragen en verplaatsen van iets of iemand3. Zich zelfstandig kunnen verplaatsen4. Lopen en bewegen en verplaatsen met gebruik van een hulpmiddel(fiets, voertuig, rolstoel)Wassen, aankleden, verzorgen van lichaamsdelen, eten en drinken,toiletgang en het zorgdragen voor de eigen gezondheid.Breed opgevat: zowel het verkrijgen van woonruimte als alle takenvoor het voeren van een eigen huishouding of het assisteren van anderenbij hun huishouden.Kunnen inschatten van gevoelens van anderen en met de juiste bejegeningbij activiteiten en taken met anderen kunnen omgaan (familie,vrienden, collega’s, buren).1. Opleiding2. Werk en beroep en daaraan gerelateerde activiteiten3. Deelnemen aan het economisch leven (betalen, bankrekening beheren,hypotheek afsluiten).Maatschappelijk leven buiten de familie (lidmaatschap van organisaties,clubs, religie, mensenrechten, politiek en burgerschap).Activiteiten en participatie worden positief of negatief beïnvloed door anatomische eigenschappenen functies, door externe factoren en door persoonlijke factoren, die niet hetgevolg zijn van anatomische afwijkingen of functieverlies. 33 Tabel 5.2 geeft de externe factoren– de fysieke en sociale omgeving – die in de ICF worden genoemd.Beperkingen in iemands activiteiten en problemen bij maatschappelijke participatie verlagende kwaliteit van leven. Door veranderingen in de fysieke omstandigheden en verstandigeacties in de sociale omgeving, worden beperkingen in activiteiten en problemen bijparticipatie juist verminderd en de kwaliteit van leven dus verhoogd. Dit is de kerntaak vande gehandicaptenzorg.33 Persoonlijke factoren betreffen, leeftijd, karakter, geslacht, religie, etnische en sociale achtergrond, land vanherkomst etc. Deze kunnen – alle apart of samen – zowel de activiteiten en participatie beïnvloeden, als deexterne factoren. Persoonlijke factoren worden in de ICF niet behandeld. Er is wel medisch sociologische literatuurop dit punt (zie bijvoorbeeld Aakster en Groothoff 2003).60

Tabel 5.2: Externe factoren bij de componenten van kwaliteit van leven in de ICF (WHO 2001)Externe factoren Nadere aanduidingProducten en technologie Producten en technologieën die het functioneren beïnvloeden, bijvoorbeeldom mobiel te zijn, om te communiceren, te werken of omonderwijs te genieten. Het betreft ook technische voorzieningen ingebouwen en op straat.Natuurlijke omgeving Zoals temperatuur, geluid, luchtkwaliteit in en buitenshuis.Ondersteuning en relaties Van familieleden, vrienden, kennissen, collega’s en meerderen op hetwerk, huisdieren, maar ook van hulpverleners in de gezondheidszorg.Attitudes van anderen Attitudes van anderen, die van invloed zijn op het functioneren, maarook sociale normen en waarden van mensen met wie men relatiesheeft, zoals familie, kennissen of mensen op straat.Diensten (voorzieningen), Bijvoorbeeld om consumentenproducten en technologie mogelijk tesystemen en beleid maken, om de natuurlijke omgeving te reguleren, voor huisvesting,gezondheidszorg, onderwijs en werk.Diensten en voorzieningen zijn faciliteiten, programma’s en activiteiten, die voorzien inbehoeften van cliënten op verschillende levendomeinen (wonen, zorg, onderwijs, werk envrije tijd).Systemen zijn administratieve beheers- en controlemechanismen om de diensten envoorzieningen gesmeerd te laten verlopen.Organisatiebeleid tenslotte omvat de regels, standaarden en conventies, die op hun beurtde systemen reguleren en richting geven aan de inhoud en organisatie van de dienstenen voorzieningen.Een voorbeeld op het gebied van huisvesting laat zien wat de externe factoren diensten(voorzieningen), systemen en beleid in de praktijk kunnen inhouden.Diensten of voorzieningen: de organisatie stelt woningen beschikbaar en haar medewerkersdragen zorg voor woningtoewijzing en woonbegeleiding. Systemen betreffen dan deinformatie en administratie welke huizen er zijn, hun indeling, functionaliteiten en staat vanonderhoud, de aanwezigheid van gemeenschappelijke ruimten en beveiliging en gegevensover de bewoners. Het organisatiebeleid op het gebied van huisvesting tenslotte betreftde set regels en uitgangspunten wie voor welk type woning in aanmerking komt, hoede organisatie haar woningvoorraad up-to-date houdt en welke afspraken er bijvoorbeeldzijn met woningbouwcorporaties of gemeenten.Twee andere voorbeelden zijn: het werken met ondersteuningsplannen en het financieelbeheer van bewonersgelden.Een van de diensten aan cliënten zal het maken van een ondersteuningsplan zijn. Zo’nplan wordt opgesteld aan de hand van regels, standaarden en conventies die zijn vastgelegdin het organisatiebeleid. Uit de administratieve systemen blijkt onder andere, dat ervoor cliënt x niet langer dan een jaar geleden een ondersteuningsplan is opgesteld onderverantwoordelijkheid van medewerker y en dat de cliënt, zijn familie en andere naastenbetrokken zijn geweest en van de inhoud op de hoogte zijn.Een andere dienst betreft het financieel beheer van bewonersgelden. Op basis van regels,standaarden en conventies in het organisatiebeleid wordt een (gedetailleerde) begrotingopgesteld. Uit het administratieve systeem blijkt onder andere, dat voor cliënt xvoor het betreffende jaar onder verantwoordelijkheid van medewerker y een begroting isopgesteld en dat de cliënt, zijn familie en andere naasten akkoord zijn gegaan.61

Behalve het biopsychosociale model van de ICF zijn er nog vele andere perspectieven omnaar kwaliteit van leven te kijken. Zo kunnen aan het ICF-model extra accenten wordentoegevoegd, vanuit een sociaal-economische en gezondheidszorg benadering. Sociaaleconomenrichten de aandacht op het belang van werk en inkomen, maar ook van socialecohesie als investering in ontwikkeling en economische groei.Een van de oorzaken van het grote aantal websites met ‘quality of life’ als onderwerp is derace om een plaats in de top tien van beste werelddelen, landen of streken om in te wonen.Elk jaar verschijnt er een rapport van de Verenigde Naties (UNDP 2005) met de landenmet de hoogste kwaliteit van leven, gemeten aan een groot aantal indicatoren. TheEconomist (2005) heeft hierop een variant gemaakt. Aan deze lijsten zijn eveneens componentente ontlenen, die van belang zijn voor de kwaliteit van leven van mensen met beperkingen(tabel 5.3; bij overheden kan hier ook zorgorganisaties worden gelezen).Tabel 5.3: Relevante sociaal-economische componenten voor kwaliteit van leven (o.a.UNDP2006, The Economist 2005)Component van kwaliteitvan levenNadere aanduidingGezondheidszorg, onderwijs,werken werk.Beschikbaarheid van en deelname aan gezondheidszorg, onderwijsOverhedenBetrouwbaarheid en voorspelbaarheid van overheidsdiensten en publiekevoorzieningen, bijvoorbeeld in de gehandicaptenzorg.Externe factoren Met name afwezigheid van geweld, corruptie, misdaad en vervuiling.Persoonlijke ontplooiing Stabiele situaties in gezin, familie en vervangende situaties in zorgorganisatiesen sociale cohesie.Vanuit een biomedische benadering, met substantiële aandacht voor psychologie en anderemenswetenschappen, gaat het om individuele voorkeuren in het leven, gegeven problemenop biomedisch vlak (RIVM 2005). De voor de zorgsector relevante componentendie we hier tegenkomen zijn opgenomen in tabel 5.4.Tabel 5.4: Relevante componenten voor kwaliteit van leven vanuit gezondheidszorg perspectief(o.a. RIVM 2005)Component van kwaliteitvan levenNadere aanduidingChronische en beperkendeziektenten. In de gehandicaptenwereld blijven relatief veel onopgemerkt: ge-De aanwezigheid van chronische en naar hun aard beperkende ziekhoor-en oogproblemen, pijn, problemen met tanden en keizen, overmedicatie,epilepsie, voedingsproblemen, geestelijke stoornissen, refluxziekte,maagzweren en syndromen (Lennox 2002, Eastgate enLennox 2003, Evenhuis et.al. 2001, Evenhuis, 2002).Feitelijke beperkingen Bij boodschappen doen, traplopen, aan- en uitkleden en zelfverzorging.PijnGeestelijke gezondheidWaardering van de eigengezondheidHet vóórkomen van pijn en of die de activiteiten beperkt.Depressiviteit, vermoeidheid, emotionele problemen, concentratie eneffectiviteit bij het uitvoeren van activiteiten en slaapproblemen(Braam 2005).Hoe wordt de eigen gezondheid ervaren en gewaardeerd, bijvoorbeeldslechter dan een jaar geleden of beter dan de meeste leeftijds- en lotgenoten.Recent is door verschillende auteurs gewezen op de veronachtzaming van specifieke gezondheidsproblemenvan gehandicapten (Evenhuis 2002, Lennox en Eastgate 2004). Dezevragen extra aandacht.62

Als uitvloeisel van een lange wetenschappelijke pedagogische, psychologische en psychiatrischetraditie is in met name de verstandelijk gehandicaptenzorg, het burgerschapsmodelcentraal komen te staan. Organisaties voor gehandicaptenzorg willen mensenmet beperkingen helpen een zo normaal mogelijk leven te leiden.Van Gennep (1994, 2000) en Schalock (1997, 2004) hebben kwaliteit van leven uitgewerktals strategie voor zorg en ondersteuning aan mensen met (verstandelijke) beperkingen.Zij definiëren zeven, respectievelijk acht, ondersteuningsgebieden (geen acties),die zijn weergegeven in tabel 5.5. Het zevende en achtste ondersteuningsgebied vanSchalock (staatsburgerschap) zijn hierin samengevoegd, conform Van Gennep.Tabel 5.5: Ondersteuningsgebieden ter bevordering van kwaliteit van leven (Van Gennep1994, 2000 en Schalock 1997, 2004))Ondersteuningsgebieden Nadere aanduidingEmotioneel welzijn Veiligheid, spiritualiteit, zingeving, vrij zijn van stress, tevredenheiden zelfbegrip.Persoonlijke relaties Het hebben van een gezin, vriendschappen, interacties met steun,intimiteit en affectie.Materieel welzijnOnderdak, werk, inkomen, bezit en sociaal-economische status.Persoonlijke ontwikkeling Educatie, het aanleren van vaardigheden, formele scholing en andereontwikkelingsactiviteiten.Fysiek welzijnGezondheid en gezondheidszorg, voeding, recreatie, ontspanning enZelfbepalingalgemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL).De mogelijkheid tot het maken van keuzen en het nemen van beslissingenen het hebben van persoonlijk doelen en waarden.Sociale inclusie en rechten Gemeenschapsactiviteiten, werkomgeving, vrijwilligersactiviteiten,woonomgeving, maar ook toegang tot maatschappelijke voorzieningen,verzekeringen en bezit.In de tiende editie van de Definition, Classification and Systems of Supports of Mental Retardationvan de AAMR worden zogenaamde ‘supports’ net even anders gedefinieerd dande ondersteuningsgebieden van Van Gennep en Schalock. Supports definiëren instrumentenvoor ondersteuning: ze operationaliseren in feite de ondersteuningsgebieden(Luckasson et al. 2002, RGO 2005) en staan weergegeven in tabel 5.6.Mensen met beperkingen worden ondersteund bij hun opvoeding, belangen, persoonlijkwelzijn en functioneren. Deze ondersteuning geeft hen uitzicht op middelen, informatie enrelaties, die inherent zijn aan leren, werken, wonen en ontspannen, en die resulteren inversterking van zelfstandigheid, productiviteit, tevredenheid en integratie in de samenleving.63

Tabel 5.6: Supports ter bevordering van kwaliteit van leven (Luckasson et al. 2002, RGO2005)SupportsNadere aanduidingOnderwijs, training en Ondersteuning bij het volgen van onderwijs, vaardigheidstrainingen,lerenvorming en educatie en het organiseren daarvan.BijstaanPersoonlijke betrokkenheid van hulpverleners (persoonlijke begeleiding,case management)GeldzakenHulp bij planning van inkomsten en uitgaven, verwerven van inkomen,geldbeheer en administratie.WerkHet verwerven van werk en ondersteuning bij het behouden van werkof daaraan gerelateerde activiteiten.GedragOndersteunen van de zelfregie bijvoorbeeld door onbekende situatiesvoor te bereiden en trainingen om de zelfregie te vergroten.WonenOndersteuning bij het voeren van een huishouden, maaltijdverzorging,bewassing, schoonmaken en boodschappen doen. Het verwerven enbehouden van woonruimte.Deelname aan de maatschappijaan clubs, verenigingen en kerk. Begeleiden tijdens deze activiteitenDeelname aan maatschappelijke activiteiten mogelijk maken, zoalsen het regelen van vervoer. Maar ook zingeving door het helpen onderhoudenvan relaties met familie en anderen en het stimuleren vanburgerlijke verantwoordelijkheid.Gezondheidszorg Ondersteunen bij het formuleren van klachten en regisseren bij hetomgaan met klachten, medicatie en gezond gedrag om ziekte te voorkomen.Ondersteuning bij zelfverzorging.5.4 Operationalisering van ‘kwaliteit van leven’ voor de gehandicaptenzorgHet biopsychosociale model van de ICF vormt het uitgangspunt voor onze operationaliseringvan het begrip kwaliteit van leven voor de gehandicaptenzorg.De vraag is nu hoe de gehandicaptenzorg mensen met – verstandelijke, zintuiglijke of lichamelijke– beperkingen kan ondersteunen bij hun activiteiten en maatschappelijke participatie.Met welke diensten (voorzieningen), systemen en beleid kan de kwaliteit van levenvan mensen met beperkingen – zoveel mogelijk onder hun eigen regie – bevorderdworden? Uitgangspunt zijn de negen componenten van kwaliteit van leven en de classificatievan externe factoren in de fysieke en sociale omgeving van de cliënt (tabellen 5.1 en5.2).Omdat ‘ondersteuning’ en ‘ondersteuningsgebieden’ in de dagelijkse praktijk van zorgorganisatiessterk worden geassocieerd met de benadering van Van Gennep, Schalock ende AAMR, gebruiken we hier voor de operationalisering van het begrip ‘kwaliteit van leven’vanuit het ICF-model het goed Nederlandse, zij het wat ouderwetse woord ‘onderstand’.34 Onderstand voorziet in de zorg aan cliënten met verschillende soorten beperkingendoor middel van diensten (voorzieningen), systemen en beleid. De gehele organisatie,van hoog tot laag en in de volle breedte, is erbij betrokken.Het is goed mogelijk om de visies van enerzijds Van Gennep, Schalock en de AAMR enanderzijds de ICF met elkaar te verbinden. Dat kan op twee manieren. Je kunt uitgaan34 Lang was ‘onderstand’ een gangbaar Nederlands woord, met als voornaamste betekenis ‘hulp aan behoeftigen’,met name bij primaire levensbehoeften, zoals onderdak, kleding, dekens en voedsel. Het woord kwambijvoorbeeld voor in de Armenwet van 1854, waarin geregeld was dat gemeenten voor hun behoeftigen inonderstand moesten voorzien; echter alleen ‘wanneer gebleken was’ dat anderen ‘in gebreke’ waren gebleven.Problematische mantelzorg avant la lettre?64

van de AAMR en kijken welke overeenkomsten er zijn met de ICF (Luckasson et al. 2002,Buntinx 2002, RGO 2005).In deze toekomstverkenning wordt de ICF als startpunt genomen. Dit internationaal aanvaardemodel kent een breed toepassingsgebied, niet alleen in de (verstandelijk) gehandicaptenzorg,maar ook in de ouderenzorg en bij de indicatiestelling (Molenaar en Sikkel-Spierenburg 2003, Weening et al. 2005). Bovendien geeft het ICF-model organisaties demogelijkheid om naar cliënten, medewerkers en de maatschappij (verzekeraars, inspectie),herkenbare profielen van diensten en voorzieningen te formuleren, die kwaliteit vanleven bevorderen.Door de in de tabellen gepresenteerde gegevens – componenten van activiteiten en participatie,externe factoren, ondersteuningsgebieden en supports – te integreren stellen weeen totaaloverzicht op. In tabel 5.7 en 5.8 hebben wij – met de negen componenten vankwaliteit van leven in de ICF als uitgangspunt – de onderstandsdiensten en voorzieningenen de onderstandssystemen en –beleid geoperationaliseerd. Waar mogelijk is een verbindinggelegd naar de ondersteuningsgebieden van Van Gennep en Schalock en de supportsuit de AAMR.De eerste kolom geeft de ‘kwaliteit van leven’ componenten weer uit de lijst participatie enactiviteiten van de ICF. Deze omvatten alle levensgebieden van cliënten en hun naastenwaarop zorgorganisaties en hun medewerkers zich kunnen richten (tabel 5.1).De tweede kolom geeft de ondersteuningsgebieden en supports weer, zoals die in organisatiesvoor (verstandelijk) gehandicaptenzorg min of meer bekend zijn. Deze lijst is ontleendaan de tabellen 5.5 en 5.6. De ondersteuningsgebieden liggen dichter bij de kwaliteitvan leven componenten dan de supports, die deels een overgang vormen naar de onderstandsdienstenen -voorzieningen in de derde kolom.Onderstandsdiensten en -voorzieningen komen voort uit de externe factoren in de ICF(tabel 5.2). Deze diensten en voorzieningen zijn nodig om beperkingen bij activiteiten enparticipatie op de gebieden in de eerste kolom op te heffen of te compenseren. Met behulpvan het sociaal-economisch en gezondheidszorgperspectief in tabel 5.3 en 5.4 zijnextra accenten aangebracht.De onderstandssystemen en -beleid in de vierde kolom geven aan, wat op het niveau vande organisatie nodig is, om de voorzieningen en diensten op de negen levensdomeinenmogelijk te maken. Systemen en beleid geven de richting en de kaders aan van de activiteitenvan de medewerkers en hoe die kunnen worden gecontroleerd, en zonodig gecorrigeerd.65

Tabel 5.7 Componenten van kwaliteit van leven met bijbehorende ondersteuningsgebieden, resp. supports, Onderstandvoorzieningen en –diensten, en Onderstandsystemenen –beleid.Component vankwaliteit van leven 35Ondersteuningsgebiedenen Supports 36Onderstandvoorzieningen en -diensten (voorbeelden)Onderstandsystemen en –beleid (voorbeelden)Leren, toepassenvan kennisAlgemene taken eneisenCommunicatieMobiliteitUit ondersteuningsgebieden(tabel 5.5): Persoonlijkeontwikkeling, m.n. educatie,het aanleren van vaardigheden,formele scholing.Uit Supports (tabel 5.6): Onderwijs,training en lerenUit Supports (tabel 5.6): Gedrag,m.n. ondersteunen vanzelfregieUit Ondersteuningsgebieden(tabel 5.5): Sociale inclusie.Uit Supports (tabel 5.6):Deelname aan de maatschappij,m.n. vervoer.Producten, technologieën en voorzieningen voordeelname aan onderwijs, trainen en leren: zoalsaangepaste programma’s en hulpmiddelen, ve r-voer en assisterend personeel.Objectieve en overdraagbare assessments vanbelastbaarheid en zelfstandigheid. Ook: Productenen technologieën, natuurlijke omgevingen en ondersteuningen relaties, die algemene taken eneisen beter mogelijk maken en optimaliseren.Producten, technologieën en voorzieningen, natuurlijkeomgevingen en attitudes, die begrijpen enbegrepen worden bevorderen: implantaten, beeldverhalen,foto’s, aangepaste ICT, audiologische,visuele middelen en bewegwijzering. Ook: Ondersteuningen relaties.Producten, technologieën en voorzieningen, natuurlijkeomgevingen die het zelfstandig bewegenstimuleren, flexibel vervoer dat participatie mogelijkhedenvergroot. Voor kinderen ook gericht opspelen en ontwikkelen. Hulpmiddelen voor oriëntatieen richtingbeschrijvingen; verkeerstrainingen.Kennissystemen over aanpassingen en hulpmiddelen,die voorwaarden scheppen voor het ve rkrijgenvan onderwijs en training, hulpmiddelen en vervoer.Onderstandsbeleid voor verzorging van cliëntentijdens training en onderwijs; voor toegankelijkheidvan gebouwen, veiligheid en vervoer, ook vansamenwerkingspartners.Systemen die testmethoden van belastbaarheid enzelfstandigheid up to date houden. En: systemenwaarin de gegevens kunnen worden bewaard engeraadpleegd. Onderstandsbeleid voor de inpasbaarheidvan taken in relatie tot persoonlijke activiteitenin tijd, inspanning, veiligheid en doelmatigheid.Systemen die informatie over producten, technologieënen voorzieningen genereren het gebruikdaarvan voor de cliënt registreren. Onderstandsbeleidvoor screening en preventie, voor aansluitingop maatschappelijk gangbare communicatiesystemenen -voorzieningen. Inkoopbeleid voor veiligeen betrouwbare hulpmiddelen.Systemen voor eisen aan en het gebruik van aanpassingen(rolstoelen, prothesen, schoeisel, bestek).Hetzelfde voor vervoer, bewegen, spelen enontwikkelen en voor het leren omgaan met hulpmiddelen(trainingen en instructies). Service systemenvoor optimale betrouwbaarheid van hulpmiddelen.Onderstandsbeleid voor levensfasegewijzeeisen op het gebied van bewegen, deelnameaan activiteiten en beschikbaarheid van hulpmiddelen.Inkoopbeleid voor veilige en betrouwbare hulpmiddelen.35 Zie voor details tabel 5.1(WHO 2001); en voor aanvullingen tabel 5.3 (UNDP en The Economist 2005) en tabel 5.4 (RIVM 2005).36 Zie voor details tabel 5.5 en 5.6 voor detailleringen (Van Gennep 1994, 2000; Schalock 1997, 2004; Luckasson et al. 2002).37 Zie voor de systematiek par. 5.3 en voor details tabel 5.2 (WHO 2001).38 Zie voor de systematiek par. 5.3 (WHO 2001).66

Component vankwaliteit van leven 35ZelfverzorgingOndersteuningsgebiedenen Supports 36Uit Ondersteuningsgebieden(tabel 5.5): Fysiek welzijn,m.n. gezondheid(szorg) envoedinguit Supports (tabel 5.6): GezondheidszorgHuishouden Uit Supports (tabel 5.6):Wonen, de meeste elementenInterpersoonlijke interactiesen relatiesBelangrijke levensgebiedenMaatschappelijk, sociaalen burgerlijklevenUit Ondersteuningsgebieden(tabel 5.5): Persoonlijke relaties,Emotioneel welzijn,ZelfbepalingUit Supports (tabel 5.6): BijstaanUit ondersteuningsgebieden(tabel 5.5): Materieel welzijnUit Supports (tabel 5.6):Geldzaken, WerkUit Ondersteuningsgebieden(tabel 5.5): Sociale inclusieen rechtenUit Supports (tabel 5.6):Deelname aan de maatschappij.Onderstandvoorzieningen en -diensten (voorbeelden)37Voorbeeld: deelname aan de gezondheidszorg.Voorzieningen en tools om gezondheidsproblemente signaleren en bezoeken aan (huis)artsen voor tebereiden: voor personeel en cliënt (Lennox 2002).Voorts de externe factoren kennis en vaardighedenen Attitudes om gezondheids- en gedragsproblemente kunnen zien. Voorzieningen voor risicoinventarisatiem.b.t. gezondheid en gezondheidszorg.Voorbeeld: Huisvesting. Voorzieningen en diensten:passende huisvesting met mogelijkheden tothet voeren van een eigen huishouden. Voorzieningenom huisvesting te verwerven en te behouden.Trainingen en personeel op dit gebied. Technischehulpmiddelen en aanpassingen.Voorzieningen om kwetsbaarheden en sterktenvast te stellen; trainingen van do’s en don’t’s. Natuurlijkeomgevingen, die fysieke en vriendschappelijkerelaties mogelijk maken, maar ook recreatie.Attitudes zijn hierbij een belangrijke externe factor.Voorbeeld: Budgetten van cliënten voor eigen levensonderhoud.Bijpassende Voorzieningen zijnoverzichten van te besteden inkomsten, uitgavenen de bijbehorende planning. Voorzieningen ommet de cliënt en naasten tot afspraken en gedragte komen. Mogelijkheden voor financieel beheer.Drie soorten Voorzieningen: voor cliënten indiendeelname mogelijk is, voor de organisaties, clubs,kerk etc. om participatie mee te (be)leven, en, voorde zorgorganisatie zelf, om belangrijke elementenvan maatschappelijk leven naar binnen te halen,als het voorgaande niet mogelijk is.Onderstandsystemen en –beleid (voorbeelden)38Systemen: om te weten waarop je moet letten, enadministraties over waarop is gelet; kunnen raadplegenwelke communicatie over gezondheid voorcliënten zelf en voor professionals effectief zijn.Voorts standaarden voor bij- en nascholing voorzorgpersoneel. Beheerssystemen om dit bij tehouden. Communicatiesystemen met artsen. Onderstandsbeleiden beleidsuitgangspunten ter zake.Beheerssystemen voor beschikbaarheid en toewijzingvan huisvesting. Onderstandsbeleid ten aanzienvan: toewijzing, leefomgeving, beschikbaarheidzorg- en dienstverlening, woningaanpassingen.Beleid voor ondersteunende relaties met bijvoorbeeldleeftijdgenoten en gelijkgestemden. Beleidvoor veiligheid, privacy en leefbaarheid.Systemen waarin kwetsbaarheden en sterktenkunnen worden vastgelegd en geraadpleegd. Bekendheidmet trainingen en resultaten op dit gebied.Beleidsuitgangspunten voor aandacht, eigenregie, veiligheid, zelfontwikkeling en aanvaardbarerisico’s. Conventies op het gebied van zingevingvraagstukkenen interpersoonlijke relaties.Systemen die besteedbaar inkomen inzichtelijkindividueel beheren, adviezen genereren en (collectieve)belangenbehartiging ondersteunen, eensoort Nibud Systeem, maar met bevoegdheden,controles en verantwoording. Onderstandbeleid terzake: voorwaarden voor eigen beheer en afsprakenmet banken.Systemen voor vervoer en toegankelijkheid van defysieke omgeving. Systemen voor registratie enraadplegen van contactpersonen, attitudes enovertuigingen. Onderstandbeleid op deze gebieden.67

Om de betekenis van de ICF voor de bijdrage van de gehandicaptenzorg aan de kwaliteitvan leven van mensen met beperkingen te illustreren, worden drie voorbeelden uit tabel5.7 nog wat verder uitgewerkt: huisvesting, cliëntbegroting en gezondheidszorg.HuisvestingGoed wonen is een belangrijk onderdeel van kwaliteit van leven. Voor veel zorgorganisatiesis het tevens een voorwaarde voor het realiseren van zorg. Lange tijd is huisvestingvooral gezien als een doelmatigheidsvraagstuk. Met het scheiden van wonen en zorg iswonen een bewonersvraagstuk geworden, waarin zorg, zich – zoveel mogelijk onder deregie van de cliënt – kan manifesteren.Zorgorganisaties bieden een woonvoorziening voor mensen die zijn aangewezen op eenaangepaste woonomgeving. Die kan worden gerealiseerd kunnen door woningaanpassingen,maar ook met een woonomgeving, waar zorg beschikbaar is en veiligheid wordt gegarandeerd,en die voorwaarden schept om zo normaal mogelijk te leven. Dit betekentinclusief hulpmiddelen en de noodzakelijke zorg en ondersteuning. De woonvoorzieningkan gelegen zijn op een apart terrein, in een gewone straat met meerdere aangepastewoningen, op een boerderij of in een wijk met voldoende sociale cohesie om de nodigeveiligheid te bieden. Cliëntenkenmerken en faciliteiten – plaats, beschikbaarheid, veiligheiden financiering – worden zódanig gecombineerd, dat in de wensen en behoeften vanindividuele cliënten wordt voorzien.Hiervoor zijn informatiesystemen nodig, die kenmerken van cliënten en woningen tot eenbest fit kunnen combineren. Ook moeten er op systematische wijze gegevens met bouwersen woningcorporaties worden uitgewisseld en kennis worden verzameld over mogelijkeaanpassingen (domotica) en hun financieringsmogelijkheden. Registraties van buurtkenmerken(gemeente atlassen) moeten kunnen worden gecombineerd met bewonerskenmerken.En er is ook informatie nodig over convenanten van zorgaanbieders met woningcorporatiesover hun prestaties en toewijzingsbeleid voor specifieke doelgroepen,contingenten woningen met speciale bestemmingen, niet alleen voor gehandicapten,maar ook voor ouderen.Het huisvestingsbeleid geeft richting aan de woonvoorzieningen en (het omgaan met) desystemen. Hoe en door wie wordt bijvoorbeeld besloten of cliëntenkenmerken en woonomstandighedenbij elkaar passen. Hoe wordt omgegaan met wensen van cliënten diemoeilijk te verantwoorden zijn, bijvoorbeeld als mensen die afhankelijk zijn van ongeplandezorg toch zelfstandig willen wonen. Wat is het beleid bij verplichte verhuizingen als dezorgvraag intensiveert en bij het aanspreken op woongedrag ten opzichte van medebewonersof buren. Welke grenzen van verantwoordelijkheden worden vastgelegd bij deprofessionele zorg en bij de noodzakelijke voorwaarden, zoals arbeidsomstandigheden,veiligheid voor medewerkers en cliënten, wijkvoorzieningen als vervoer, recreatie en verkeersveiligheid.En tenslotte beleid op het gebied van ethische vraagstukken over bijvoorbeeldzorggarantie, ook als er geen verblijfsfunctie is.CliëntbegrotingFinanciële zorg op basis van keuzen van cliënten beperkt zich dikwijls tot het zo verstandigmogelijk uitgeven van de beschikbare middelen. Vanuit het perspectief van kwaliteitvan leven zijn er meer mogelijkheden.Cliëntbegroting is een middel om tegemoet te komen aan de wensen en behoeften vancliënten en hun economische kwetsbaarheid te verkleinen. Het betreft voorzieningen alsgeldbeheer, reserveringen voor de aanschaf van muziek, uitjes met familie en contributievoor hobby’s en clubs. De zorgorganisatie kan ook een collectieve zorgverzekering aanbiedenof helpen bij het aanvragen van huursubsidie (in samenwerking met woningcorporaties)of het invullen van de belastingaangifte.Gedacht kan worden aan systemen die nauw aansluiten op reguliere bancaire dienstverlening,zoals een eigen bankrekening, waarbij collectieve afspraken worden gemaakt over68

entepercentages. Andere voorbeelden zijn: systemen voor budgetplanning en financieelbeheer of om gevolgen van actuele wet- en regelgeving inzichtelijk te maken, bijvoorbeeldvoor huursubsidies, belastingen, zorgverzekeringspremie en eigen bijdragen regelingen.Een andere mogelijkheid is het signaleren in welke gevallen hulp bij het aanvragen vanbijstand en subsidies nodig is.Beleid op het gebied van cliëntbegrotingen beschrijft wie zich met welke verantwoordelijkheidmet de financiën van cliënten bezig houdt, wie betrokken is bij het opstellen van begrotingenen machtigingen. Ook wordt in het beleid vastgelegd in welke gevallen financieelbeheer onder de verantwoordelijkheid van professionals valt. Het beleid kan ookvoorwaarden betreffen waaronder banken als huisbankier voor cliënten mogen optredenen welke financiële dienstverlening, aanvullend aan reguliere voorzieningen, mag wordengeboden.GezondheidszorgAls gevolg van de vermaatschappelijking en extramuralisering maken steeds meer cliëntengebruik van eerstelijns gezondheidszorg, vaak begeleid door verschillende medewerkers.Een toenemend aantal cliënten vertoont risicovol gedrag ten aanzien drank, drugs,seks en voedingsgewoonten, met specifieke ziekten tot mogelijk gevolg.Behalve planning en voorbereiding van consulten bij huisartsen en specialisten zijn voorzieningenop het gebied van gezondheidszorg ook signaleringsinstrumenten voor gewichten menstruatiepatroon, maar ook eetpatronen, gebruik van alcohol en drugs, en seksuelevoorkeuren om potentiële gezondheidsproblemen tijdig te onderkennen. Er kunnen ooktrainingen, voorlichting en advies worden aangeboden ter bevordering van zorg voor eigengezondheid en preventie. Andere voorzieningen kunnen de zelfregie vergroten, bijvoorbeeldom klachten en problemen te signaleren en te communiceren.Systemen als een goed elektronisch cliëntendossier stroomlijnen de communicatie tussencliënten, huisartsen en andere hulpverleners. Ook moet worden vastgelegd wanneer,waarom en met welk resultaat cliënten een (huis)arts hebben bezocht. Zinvol zijn ook systemenom reminders voor controles door (huis)arts of specialist te genereren en om rapportagesover consulten te kunnen raadplegen. Het aanbieden van praktijkassistentie aanhuisartsen is ook een mogelijkheid. Men kan ook denken aan administratieve systemendie een relatie leggen tussen signalen van risicovol gedrag en de mogelijke negatieve gevolgenvoor de gezondheid (Evenhuis 2002).Gezondheidszorgbeleid beschrijft bijvoorbeeld in welke gevallen cliënten zelf hun klachtenaan een arts kunnen communiceren, wie dit beoordeelt en hoe de cliënt en zijn naastenbij de afweging betrokken zijn. Tevens is beleid gewenst waar de formele verantwoordelijkheidvoor de gezondheidszorg voor de cliënt formeel begint en eindigt, bijvoorbeeld alsmantelzorgers minder zorg bieden dan professionals nodig achten. En tenslotte is beleidnodig wie medicijnen mag toedienen en hoe het medicijnbeheer wordt geregeld.69

6 PROFESSIONALITEIT EN KWALITEIT VAN ZORGIn dit hoofdstuk bespreken we de professionaliteit en kwaliteit van medewerkers in de gehandicaptenzorg,die verantwoordelijk zijn voor de voorzieningen, de systemen en het beleiddie de kwaliteit van leven van de cliënten moeten vergroten.We schetsen een beeld van de professionaliteit van het uitvoerend zorgpersoneel 39 , demiddelen die hen ten dienste staan en de organisatie rondom het primaire proces.6.1 Professionele gehandicaptenzorgIn de omschrijving van de WRR (2004) is gehandicaptenzorg verpleging en verzorging,gericht op het draaglijk maken van onherstelbare gezondheidsschade. Kwaliteit van leven,geoperationaliseerd met de negen componenten uit de ICF, bepaalt de richting van dezorg en geeft een referentiekader voor interventies en acties. Er worden door VGN viergroepen onderscheiden: mensen met licht verstandelijke of verstandelijke, zintuiglijke oflichamelijke handicaps.Professionele gehandicaptenzorg houdt in: het vaststellen van de zorgbehoefte, het aanbiedenen regisseren van de noodzakelijke voorzieningen en het ontwikkelen en bijstellenvan systemen en beleid om deze voorzieningen te realiseren.Een wezenlijk kenmerk van professionele gehandicaptenzorg is het ondersteunen vanverantwoorde en bevredigende keuzen van cliënten (Kempen en Van Eijk 2003). Daartoeis een open dialoog in een – existentiële – vertrouwensrelatie nodig (Tonkens 2004, WRR2004, Post 2005). Professionals stellen al hun kennis en kunde beschikbaar om als bondgenotenmet de cliënt mee te denken en samen de zorg te arrangeren. De aard van dezorgbehoefte, de beschikbare (financiële) middelen én professionele standaarden bepalenhoe ver de keuzevrijheid kan gaan. De vraag is wel of alles moet wat kan: het is voortdurendzoeken naar een evenwicht tussen compensatie en acceptatie van de handicap(Reinders 2005).Voor veel mensen met beperkingen is de behoefte aan professionele zorg levenslang (inalle levensfasen) en levensbreed (op alle levensterreinen). In verschillende levensfasengelden andere maatschappelijke rollen met eigen verwachtingen, ambities en activiteitenen een ander beroep op professionele hulp (Breeuwsma 2003, De Ridder 2003). Met namede overgang van de ene naar de andere levensfase – van kind naar puber naar (jong)volwassene – geeft extra dynamiek met nieuwe kansen en bedreigingen (RGO 2005,Evenhuis 2002, Van Gennep 2000, Rispens 2005).Driedubbele betrokkenheidZorgprofessionals werken vanuit een driedubbele betrokkenheid: met de cliënt en zijnnetwerk, met de collega’s met wie zij de zorg delen en met de maatschappij. Deze betrokkenhedenkennen elk hun eigen dynamiek en loyaliteiten en vereisen andere kennis envaardigheden.Een professional legitimeert zijn handelen op basis van de belangen en noden van de client.Professionals richten zich op het wegnemen of reduceren van beperkingen bij alle39 Professionals in de gehandicaptenzorg zijn beroepsbeoefenaren die diensten verlenen binnen directe clientcontacten:verzorgenden, verpleegkundigen, sociaal pedagogisch werkers en hulpverleners, maatschappelijkwerkers, paramedici, artsen en gedragsdeskundigen. Hun werk is evidence based, zij ontlenen hun kennisen vaardigheden aan een erkende opleiding. Professionals werken met een eigen autonomie en verantwoordelijkheid.Voor professionals die dagelijks zorg en ondersteuning aan cliënten bieden wordt in deze studie determ zorgprofessionals gehanteerd.71

activiteiten in het dagelijks leven. Zij regisseren de zorg op basis van kennis van gewoonten,rituelen en voorkeuren van de cliënt, bij wie zij zich existentieel betrokken voelen (IGZ2004).Samen met collega’s vormen zorgprofessionals de continue factor in het leven van cliënten.Zij krijgen te maken met een breed netwerk: familieleden, buren, vrienden, leerkrachten,collega’s, werkgevers en andere professionele hulpverleners. Zo hebben professionalsin de gehandicaptenzorg een belangrijke rol in de contacten van cliënten met bijvoorbeeldparamedici, artsen en psychiaters. Zorgprofessionals zijn een partner voor cliënten,bij de individuele zorg in de eigen organisatie en bij de afstemming van taken en verantwoordelijkhedenin samenwerkingsverbanden met andere organisaties en hulpverleners.Zorgprofessionals rondom één cliënt kunnen deze regiefunctie alleen goed vervullen, alszij ook onderling een goede vertrouwensrelatie hebben.Tenslotte oefenen zorgprofessionals hun vak ook uit met een maatschappelijke legitimatie.Cliënten en hun omgeving willen weten waar de zorgorganisatie voor staat. Zorgprofessionalszijn het gezicht van de organisatie naar de samenleving, zij operationaliserenhaar missie en maatschappelijke waarden.Professioneel handelenEen kenmerk van professionals in de gehandicaptenzorg is, dat zij voortdurend handelen.Zij schakelen van cliënt A naar B, met hun eigen specifieke wensen en behoeften en vanacties op korte naar belangen op langere termijn.Het is niet mogelijk om zich aan hun stand alone werksituatie te onttrekken, net zo min alseen dokter – tijdens een noodzakelijke medische ingreep – kan weglopen bij zijn patiënt.Zorgprofessionals zijn hun eigen werkkapitaal en zij handelen zelfstandig op grond vankennis, inzicht en ervaring. De verantwoording komt achteraf. De ware expert is degene,die elke nieuwe situatie juist weet in te schatten en de beslissingen weet te nemen die opdat moment noodzakelijk zijn. 40 Dit is persoonlijk en professioneel een kwetsbare positie,waar men overigens wel voor heeft gekozen. Die kwetsbaarheid wordt gecompenseerddoor in een existentiële vertrouwensrelatie ‘het goede’ te kunnen doen.De dominantie van het ‘burgerschapsmodel’ vraagt nieuwe competenties van professionalsin de gehandicaptenzorg. Door de vermaatschappelijking krijgen zij met steeds meeractoren en omstandigheden buiten het primaire zorgproces te maken. Van bakker tot domineeen van loodgieter tot huisarts. Maar ook met de gemeente, de huisbaas, de leerkracht,de werkgever en de voorzitter van de hobbyclub. In het brede netwerk rond de clientmoeten zij zijn belangen vertegenwoordigen en de regierol vervullen.Zorgprofessionals moeten in heldere en begrijpelijke taal – vanuit respect voor de cliënt –zijn specifieke problemen aan derden kunnen duidelijk maken. In feite zijn zij een intermediair,die bruggen slaat tussen cliënt en samenleving. Met kennis van maatschappelijkerollen en de sociale kaart weten zij anderen voor de cliënt te laten werken en zaken voorhem gedaan te krijgen. Op alle negen componenten van maatschappelijke participatiemoeten zij de ins en outs kennen en weten toe te passen.Gehandicaptenzorg wordt steeds meer in een keten of netwerk door meerdere professionalsvanuit verschillende organisaties geleverd. Het voeren van de zorgregie vereist kenniswat andere disciplines voor de cliënt kunnen betekenen. Men moet zorg kunnen delenen kunnen afstemmen en daartoe specifieke informatie over de cliënt op het juiste momentin de juiste hoeveelheid weten in te brengen.Zo is het de taak van professionals in de gehandicaptenzorg om rituelen en gewoontenaan de thuiszorg kenbaar te maken, zodat in de huishoudelijke hulp de eigenheid van decliënt gerespecteerd wordt (Scholtjens-Belle 1999). En wordt ook het consult met de huis-40 Dit doet denken aan een aforisme van Cruijff: ‘Als ik een fout maak heb ik die nog niet eerder gemaakt’(Winsemius 2004).72

arts zo voorbereid, dat de cliënt zelf zijn klachten kan verwoorden. Na het consult wordtopnieuw met de huisarts contact opgenomen over de onderzoeksuitslag en instructiesvoor eventuele medicijntoediening. Ook moeten collega’s worden geïnformeerd en devervolgafspraak worden genoteerd. Al met al een bonte mengeling van veelsoortige takenonder de brede noemer van regisseren en integreren.De formele basis voor het handelen van zorgprofessionals is vastgelegd in de Wet ToelatingZorginstellingen en in de Kwaliteitswet. Voor verpleegkundig handelen is ook de wetBIG van toepassing. Voor professionals in de gehandicaptenzorg geldt geen aparte wettelijkebasis, ook al hebben zij dagelijks met allerlei gezondheidsaspecten als gevolg van debeperkingen van hun cliënten te maken. Een goede regeling van verslaglegging en overdrachtis dan ook een belangrijke vereiste.6.2 Professionele werkwijzen en middelenWerkwijzen en middelen zijn uitingen van en randvoorwaarden voor het professionelehandelen in de gehandicaptenzorg. We onderscheiden drie soorten, die in de dagelijksepraktijk overigens niet te scheiden zijn:- inhoudelijke werkwijzen en middelen, zoals testen en protocollen voor het metenvan en omgaan met de kwetsbaarheden van cliënten- werkwijzen en middelen om in het zorgnetwerk over de zorgorganisatie en de professionelehandelingen te kunnen communiceren (zogenaamde ‘zorgvignetten’)- technische werkwijzen en middelen om te registreren, communiceren en raadplegen(zorgdossiers)In de gehandicaptenzorg worden veel verschillende systemen gebruikt om inzicht te gevenin en informatie te bieden over de kwetsbaarheden in het dagelijks functioneren vancliënten. Redzaamheidschalen zoals de ARS, indelingen voor moeilijk gedrag zoals deCEP, hulpbehoevendheidschalen, zoals de PIAT of zorgbehoefte indelingen, zoals dievan Heal en Tassé (Van Gennep 2000). Ook meer algemene systemen kunnen – zonodigmet enige aanpassingen – in de gehandicaptenzorg worden toegepast voor informatieover de kwetsbaarheden en mogelijkheden van een cliënt en over eventuele risico’s voorcliënt of organisatie. Bijvoorbeeld de systematiek van Marjory Gorden voor het identificerenvan verpleegkundige aandachtsvelden (Gorden 2002), kwetsbaarheidsmetingen zoalsde GFI om de noodzaak van specialistische interventies bij ouderen te objectiveren (Steverinket al. 2001), en de Intermed systematiek, die risico’s en risicoherhaling bij een bredegroep kwetsbare mensen op een eenvoudige manier kan opsporen en in beeld brengen(Huyse et al. 2001). 41 Al deze assessments zijn, net als de ICF, geënt op het biopsychosocialemodel en kunnen – met enige training – eenvoudig door professionals in degehandicaptenzorg worden toegepast.Professionals in de gehandicaptenzorg hebben een brede vakkennis en verantwoordelijkheid,ook als zij een taakverdeling met meerdere collega’s hebben. Op grond van kennis,inzicht, ervaring en opleiding zijn zij bevoegd en bekwaam. Door middel van collegialetoetsing en intervisie vindt reflectie op het professionele handelen plaats. Ondersteuning41 We hebben zelf eens een quickscan gedaan van de zorgorganisatie-aandachts-behoefte van een grotegroep cliënten, met een test gebaseerd op de Intermed systematiek (Visserman 2002). De resultaten blekenin de dagelijkse praktijk goed bruikbaar, ze gaven rust, herkenning én communicatiemogelijkheden voor zorgprofessionalsin de uitvoering. Anderen hebben meer naar de inzet van personeel gekeken (Buntinx 2005) ofgeprobeerd de communicatietools te standaardiseren (Van Geffen 2000).73

van deze reflectiemethoden door beroepsverenigingen kan de betrokkenheid bij en deidentiteit van de professie versterken.Vragen op het gebied van de zorgorganisatie zijn belangrijk voor professionals, cliëntenen hun naasten. Zorgorganisatorische vragen betreffen participatie, interacties, socialerollen, gezondheid en de inhoud van de zorg. Cliënten en ouderverenigingen voelen zichop dit vlak onvoldoende gehoord en geïnformeerd (RGO 2005).Om over de zorgorganisatie adequaat te communiceren hebben zorgprofessionals eigenmiddelen nodig, die de beelden van de cliëntbehoeften, zijn netwerken en aspecten vande zorgorganisatie effectief in kaart brengen. Hiermee kan niet alleen bij personeelswisselingeen cyclische benadering van iemands problemen worden voorkomen. Als zorgprofessionalsdeze middelen actief inzetten om van te leren, kunnen zij daarmee ook goodpractices in de zorguitvoering omzetten in best practices.Levenslange en levensbrede gehandicaptenzorg vraagt om ontwikkelingsvolgend, verklarend,onderbouwend en implementatieonderzoek (Schols 2004, VWS 2004). Implementatieonderzoekkan ook inhouden: het systematisch beschrijven van de praktische kennis enervaring van zorgprofessionals. In zo’n wetenschap van ervaring wordt beschreven welkedingen goed werken en dus good practices blijken te zijn. Als de onderzoeksbevindingenbinnen de beroepsgroep en de zorgorganisaties open worden bediscussieerd, kunnen uitde good practices weer best practices ontstaan. Hiervoor zijn eenduidige taal en beeldennoodzakelijk. Aanknopingspunten zijn de negen componenten van kwaliteit van leven inde ICF en de diensten (voorzieningen), systemen en beleid, die, vanuit het levensperspectiefvan de cliënt, effectief blijken te zijn. Wetenschappelijk onderzoek over doeleinden,middelen en resultaten kan – gekoppeld aan deze wetenschap van ervaring – dekennis van de uitvoerende professionals verder verrijken en zo leiden tot evidence-basedpractices (RGO 2005).De gehandicaptenzorg staat nog aan het begin van deze route. Er worden al goede initiatievengenomen om bestaande kennis en ervaring met andere zorgprofessionals te delenen te verbeteren. Als voorbeeld geven wij in tabel 6.1 een zogenaamd zorgvignet, eenhulpmiddel bij de onderlinge communicatie en overdracht. Met de negen componentenvan kwaliteit van leven uit de ICF als uitgangspunt wordt een beknopte beschrijving gegevenvan aandachtspunten voor de professionele zorg en ondersteuning aan Johanna Fictief.Met behulp van speciale software kunnen deze vignetten in verslagen en brievenworden omgezet (Huyse et al. 2004).Uiteindelijk is – om het zorgproces in de hele keten verantwoord te laten verlopen – eenzorgdossier nodig met vele onderdelen en dimensies, dat voortdurend aan de actualiteitwordt aangepast. Zo’n zorgdossier zou alle gegevens moeten bevatten over de zorguitvoering,de cliënt, zijn natuurlijke en sociale omgeving, de relevante componenten van zijnkwaliteit van leven en voor hem belangrijke externe factoren.74

Tabel 6.1: Communicatie-Zorg-VignetJohanna Fictief, vrouw, geboren in 1961 uit Nederlandse ouders. Suikerziekte, waarvoor medicijnen en gewrichtproblemen aan de polsen, waarvoor fixatiemet polssteun, links en rechts; driemaandelijkse controle bij huisarts. Ogen matig, waarvoor bril, oren goed. Verder geen anatomische of functionele afwijkingen.Dossier bij huisarts. Verstandelijke beperkingen. Kan lezen, tot 10 tellen. Kan een beetje klokkijken en heeft besef van dag en nacht en van seizoenen.Heeft gedragsproblemen: lichte mate van repeteergedrag. Ouders, broers en verdere familie spelen een rol. Bezoekt parttime een arbeidsvoorziening enwoont in eigen huis in wooncomplex in een straat.Component Externe factoren (ICF)Opmerkingenvan kwaliteitvan leven (ICF)Leren en toepassenvankennisLezen, Schrijven Zorgprofessionals plannen eens per week haar agenda. JF kan zohaar dagen en taken indelen. Ze zoekt nu een grotere agenda om, als ze geleerdheeft hoe je die bijhoudt, ook zelf haar activiteiten op te schrijven.Blokletters gebruiken!Algemene takenen eisenCommunicatieMobiliteitZelfverzorgingOndernemen van taken Dagelijkse taken zijn in agenda gepland. Zorgprofessionalshouden maand- en jaaroverzicht bij. Uitvoeren van dagelijkse routinehandelingen JFweet met behulp van de agenda wat ze moet doen. Zorgprofessionals passen schemaaan als zij moe is. Omgaan met stress JF kan geen onderbrekingen of wijzigingenin haar programma aanbrengen, dit doen de professionals. NB. Bij onzekerheid gaatJF handelingen herhalen, hieraan is te zien dat zij ordening nodig heeft.Begrijpen van lichaamstaal Zorgprofessionals verklaren vragenderwijs wat er aan dehand is. Zich uiten JF uit zich in korte zinnen als: ‘Ik weet het niet’ of ‘Kan niet hoor’.JF begrijpt alleen letterlijke betekenis. Professional moet in korte heldere zinnenspreken. Bespreken: JF kan een probleem niet uiteenzetten. Dit vraagt hulp in complexesituaties.Optillen en meenemen Zorgprofessionals maken het bed op. JF kan alleen lichte zakenoptillen en meenemen. Zij stoft haar kamer, alle andere taken in haar woningworden overgenomen. Nauwkeurig gebruik van de hand JF leert een hobby. Ze kniptnu een stukje papier en maakt daar schilderijen van. Als ze hier aan werkt stimulerenomdat dit nieuw voor haar is. Mobiliteit: JF is niet verkeersveilig doordat zij bang isvoor honden. Daarom altijd aangepast vervoer en nooit alleen op straat.Zorgdragen voor eigen gezondheid JF kanbeperkt zorgdragen voor haar dieet. Zijweet wat zij niet moet eten, maar vergeet dat zij moet eten. Zij moet, vanwege haardiabetes, in het weekend voor het ontbijt worden gewekt. Voorhaar gezondheid is zijhelemaal aangewezen op begeleiding en signalering door professionals. Zij kan methaar agenda haar medicijnen zelf innemen.Om repeteergedrag te voorkomen, alle gebeurtenissenen handelingen goed doornemen en trainen!Zie werkwijze in dossier.Complexe situaties zijn voor JF als zij iets niet kanbenoemen, bijvoorbeeld ruzie op het werk.Nagaan of de zorgprofessionals haar voldoendegerust kunnen stellen, als zij een hond tegenkomt.Let op hun attitudes t.a.v. honden.Iedere avond wordt medicatie voor volgende dagklaargezet.76

HuishoudenInterpersoonlijkeinteracties enrelatiesBelangrijke levensgebiedenMaatschappelijk,sociaal en burgerlijklevenBoodschappen doen JF doet samen met haar buurvrouw boodschappen. Bij thuiskomstwordt met een professional opgeruimd en samen gekeken of alles in huis is.Huishouden Professional wast samen met JF. Strijken, opvouwen en wegbergenwordt overgenomen door moeder. Maaltijden worden verzorgd in verband met dieetdoor suikerziekte. Verzorgen van wat bij het huishouden hoort Professional kijkt na ofer slijtage is. JF signaleert geen pijn door scherpe raden of versleten voering vanhaar polssteunen.Fysiek contact in relaties JF is lijfelijk in haar contacten. Als JF iets onderneemt dansamen met haar gewenst gedrag doornemen. Bewaren van sociale afstand Ontmoetingenen gebeurtenissen voorbereiden door begroeting en omgangsvormen door tenemen met behulp van haar gebeurtenissen boek. Familie relatie JF heeft een hechteband met haar ouders. Professional neemt eens per maand met ouders door hoe hetgaat. Familie hecht aan verjaardagen. Zorgprofessionals zorgen voor kaarten en cadeautjes,zodat JF altijd goed meedoet met de familietradities.Persoonlijke financiële bronnen JF wil graag volgend jaar een tandem kopen. Dit jaardeel van haar vakantiegeld reserveren. Sociaal economische bronnen Met zorgkantooroverleggen of JF aanspraak kan maken op een vergoeding voor gebitsverzorgingi.v.m. immobiliteit van haar polsen. Aangeven tot hoever die gaat en wat zorgprofessionalmoet doen.Recreatie JF is lid van toneelclub. Zorgprofessionals nemen op donderdag haar tekstdoor als vrijetijdsbegeleiding en trainen haar in de juiste uitdrukkingen. Met succes!Religie en spiritualiteit JF neemt eens per maand deel aan de aangepaste kerkdienst.Zorgprofessionals kleden haar daarvoor en verzorgen haar make-up.Iedere eerste maandag van de maand polssteunennakijken op slijtage.Spaarloontegoed benutten voor aanschaf tandem.Vakantie: gaat dit najaar week fietsen met moeder.Vriendin komt eens per maand een nacht logerenom ouders te ontlasten. Dit altijd eerste maandagvan de maand plannen en activiteiten plannen voordat weekend.77

6.3 Organisatie rondom zorgprofessionalsIn een van de modellen voor maatschappelijk ondernemerschap (hoofdstuk 7) krijgenzorgorganisaties van de overheid de ruimte om hun dienstverlening naar voorkeur van deeigen omgeving van cliënten in te richten. In ruil daarvoor kan de overheid eisen stellenaan de informatie over bijvoorbeeld de organisatie, de inhoud en kwaliteit van de dienstverleningen de veiligheid (WRR 2004, SER 2005). Analoog hieraan kunnen zorgprofessionals– in ruil voor het beschikbaar stellen van hun kennis en ervaring aan de leiding vande organisatie – ruimte vragen om hun professie goed te vervullen (WRR 2005). Die ruimteis ook nodig om kennis en ervaring systematisch uit te wisselen (wetenschap van ervaring).In de gehandicaptenzorg vragen zorgprofessionals van het management de ruimte om inkleine, informele werkgemeenschappen rondom cliënten te werken. Zo kunnen zij alsteam ‘het goede’ voor cliënten doen en bijdragen aan de wetenschap van ervaring. Doorhet uitvoerende werk kleinschalig en informeel te organiseren versterken organisaties bovendienhun positie als aantrekkelijke werkgever op een arbeidsmarkt met een schaarsteaan goed opgeleid personeel.In organisaties voor gehandicaptenzorg worden de diensten en voorzieningen door deprofessionals in het uitvoerende werk tot stand gebracht. Zulke organisaties zijn sterk gedecentraliseerd,de armen van het management zijn te kort om de dagelijkse uitvoeringrechtstreeks te beïnvloeden. De diensten en voorzieningen zijn een resultante van velecomponenten, gezien vanuit het kwaliteit van levensperspectief van de cliënt en de normenen waarden in zijn sociale omgeving. Zorgprofessionals voelen zich daarmee existentieelbetrokken. De identiteit van de diensten en voorzieningen – en daarmee van deorganisatie – is dus ingebed in de maatschappelijke context van de cliënt en zijn omgeving.‘Organisatie-Fictief’ staat voor Kwaliteit van Leven!78

7 ONDERNEMERSCHAP IN ZORGZAKEN7.1 InleidingIn de vorige hoofdstukken bespraken wij de trends en ontwikkelingen in de samenlevingen de (gehandicapten)zorg, de operationalisering van het begrip ‘kwaliteit van leven’ ende kenmerken van professionaliteit in het uitvoerende werk in de gehandicaptenzorg.In dit hoofdstuk verkennen we de vormen van ondernemerschap van waaruit professionelezorg en ondersteuning aan mensen met beperkingen kan worden geleverd, met alsdoel hun kwaliteit van leven te verhogen. In een context van gereguleerde marktwerkingzal ondernemerschap voor de publieke zorgzaak een plaats krijgen naast ondernemerschapvoor een markt van commerciële dienstverlening.Ondernemerschap in de publieke sector is een hot topic, zoals blijkt uit recent verschenenrapporten van onder meer de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid(2004), de Sociaal Economische Raad (2005) en het Wetenschappelijk Instituut voor hetCDA (2005).‘Maatschappelijke ondernemingen’ geven uitvoering aan doelen van de overheid en bepalendaarbij zelf, voor eigen risico en rekening, met (SER 2005) of zonder (WRR 2004,CDA 2005) winstoogmerk, hun eigen doelstelling en werkwijze. De overheid legt verantwoordingvoor haar beleid af in het parlement. In ruil voor financiering stellen de ondernemingenwerkwijzen en informatie beschikbaar om de toegankelijkheid, continuïteit eneffectiviteit van de zorg te verbeteren. Maatschappelijke inbedding krijgt gestalte door horizontaleverantwoording aan belangrijke stakeholders in de samenleving. Er gaan stemmenop om voor de ‘maatschappelijke onderneming’ een nieuwe rechtspersoon in hetleven te roepen, naast bijvoorbeeld de stichting of de vereniging.7.2 Bewijzen van goede dienstverleningIn hoofdstuk 3 beschreven wij de verschuivingen in het rijksoverheidsbeleid van aanbodsturingnaar marktwerking, waardoor een ondernemende zorgsector steeds meer in debelangstelling komt te staan. ‘Maatschappelijk ondernemerschap’ zou de opbrengsten vanmarktwerking ten goede moeten laten komen aan de zorg. De praktische invulling vanmaatschappelijk ondernemerschap is veelvuldig onderwerp van debat, ook in de gehandicaptenzorg.Na een lange periode waarin bezuinigingen en efficiëntiekortingen hun tol hebben geëist,staan de organisatie, kosten en kwaliteit van de zorg – en de rol van de overheid daarbij –volop op de publieke agenda. In het rapport Bewijzen van goede dienstverlening betoogtde WRR, dat het geïnstitutionaliseerde wantrouwen, dat tussen de verschillende partijenis ontstaan, middelmatige kwaliteit en risicomijdend gedrag tot gevolg heeft gehad.“Er is een geïnstitutionaliseerd wantrouwen tussen overheden, burgers, instellingenen professionals met een eenzijdige nadruk op regelen, disciplineren,afrekenen en controleren. Dit geeft veel problemen rond kwaliteit, toegankelijkheiden doelmatigheid van maatschappelijke dienstverlening. Door het afrekenenop gemiddelden met de focus op negatieve resultaten en niet op positieveuitkomsten gaat het regiem van de middelmaat regeren. Verantwoordelijke bestuurdersen toezichthouders gaan dan risico vermijden.” (WRR 2004)Gepleit wordt voor herstel van de ruimte voor zorgprofessionals om – vanuit een vertrouwensbasis– de wensen en behoeften van cliënten te verbinden aan de kennis en kundevan beroepsbeoefenaren. Organisaties en professionals in de zorg zouden voldoende79

uimte moeten krijgen om het vertrouwen van de burgers en de maatschappij te winnenen te behouden.De overheid wil in een gemengd bestel verantwoordelijkheden met marktpartijen delen.Om dit beleid te laten slagen zouden geëmancipeerde en mondige burgers (individueel ofcollectief) in het toezicht op zorginstellingen betrokken moeten worden. Maar de richtingdie de overheid heeft gekozen blijkt niet zonder meer voort te komen uit een veranderendevraag van burgers (WRR 2004, RMO 2005, Vianen et al. 2005). Twijfels spitsen zichtoe op de mogelijkheid en wenselijkheid om marktwerking en solidariteit in de zorg metelkaar te verenigen. Velen wijzen winst en winstuitkering bij marktwerking van de hand,juist omdat die de vertrouwensrelatie met de cliënt onder druk zetten en de solidariteit inde samenleving kunnen aantasten.De vraag is gerechtvaardigd of de overheid, als zij oude verantwoordelijkheden weggeeft,er geen nieuwe voor in de plaats zou moeten nemen, zodat zij de grondwettelijke verantwoordelijkheidvoor de gezondheid van haar burgers 42 ook werkelijk kan blijven dragen.Deze verantwoordelijkheidsdiscussie is nog niet voldoende gevoerd, ook niet in relatie totde in te voeren Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Van Londen 2005).7.3 Op weg naar maatschappelijk ondernemerschapIn de discussie rond ‘maatschappelijk ondernemerschap’ speelt de vraag of dit ondernemerschapmoet worden gezien als gedrag en institutioneel kenmerk, of als een bedrijfskundigbegrip. Wat betreft type organisatie en bedrijfskundige opzet kan een onderscheidworden gemaakt tussen marktorganisaties (1) en taakorganisaties (2) Daarnaast onderscheidenwe – aan de hand van de output – organisaties met een productfunctie (a) enmet een capaciteitsfunctie (b) (Simon 1998). Een paar voorbeelden kunnen dit onderscheidverhelderen.1a. Marktorganisatie met productfunctie: De marktorganisatie heeft levert een beperktproductassortiment en investeert veel om exclusief te blijven. De gele post-it plakkertjesworden over de hele wereld gebruikt en komen uit een marktorganisatie met productfunctie.1b. Marktorganisatie met een capaciteitsfunctie: Een marktorganisatie met een capaciteitsfunctieheeft klanten op grond van vertrouwen, en maakt voor elke klant wat anders,al naar gelang diens wens en passend binnen het product van de organisatie. Het bedrijfwaar van vader op zoon het vak installateur wordt beoefend is een marktorganisatie meteen capaciteitsfunctie.2a. Taakorganisaties met een productfunctie: Taakorganisaties mogen alleen leveren wathun opdrachtgever voorschrijft. Deze bepaalt ook aan wie mag/moet worden geleverd entegen welke prijs (die niet noodzakelijkerwijs iets met de kostprijs van doen heeft). Als jeeen rijbewijs of paspoort nodig hebt, kom je bij een taakorganisatie met een productfunctie,namelijk de afdeling burgerzaken van de gemeente, die deze documenten volgenseen vaste procedure en naar de eisen van de rijksoverheid levert.2b. Taakorganisatie met een capaciteitsfunctie: Hier bepaalt de opdrachtgever – voor dezorg is dit de rijksoverheid – welke voorzieningen (capaciteit), onder welke conditiesmoet/mag worden geleverd. De opdrachtgever bepaalt waaraan de taakorganisatie gebondenis, zoals het budget, de producten of diensten en de grenzen van de dienstverlening.Voorbeelden hiervan zijn uitvoeringsorganisaties zoals het CWI.42 Artikel 22 van de Nederlandse Grondwet, en overeenkomstige artikelen in Europese en internationale Verdragenvoor de Rechten van de Mens, verplichten de overheid maatregelen te nemen die de volksgezondheidbevorderen.80

Gekeken naar hun output, hebben de meeste zorgorganisaties tot op heden meer eencapaciteits- dan een productfunctie. Ze kiezen niet voor het aanbod van slechts een beperktaantal ‘producten’ of diensten, maar voor de capaciteit van een breed assortiment.Of sprake is van een marktorganisatie (de installateur) of een taakorganisatie (het CWI)wordt bepaald door het bedrijfskundig gedrag.De introductie van ‘maatschappelijk ondernemerschap’ in de zorg kan worden gezien alseen verandering van een taakorganisatie met een capaciteitsfunctie (2 met b) naar eenmarktorganisatie met een capaciteitsfunctie (1 met b). Maar de overgang naar ‘maatschappelijkondernemerschap’ kan ook inhouden, dat degene die bepaalt wat er ‘gemaakt’mag worden verschuift van de rijksoverheid naar de cliënt. De rijksoverheid bepaaltdan de taak (doelstelling) van de organisatie en de cliënt bepaalt wat er ‘gemaakt’mag worden. In deze nieuwe situatie zijn de cliënt en zijn naasten, samen met de lokaleomgeving, de opdrachtgever voor de activiteiten van de organisatie. Daarmee wordt gehandicaptenzorgdan maatschappelijk ingebed en wordt het ‘ondernemerschap’ een doorde maatschappij gelegitimeerde opdracht. Zo beschouwd blijft de maatschappelijke ondernemingeen taakorganisatie met een capaciteitsfunctie. Alleen de wijze waarop de taakwordt ingevuld verandert, maar de taak zelf – de externe doelstelling – niet.Maatschappelijk ondernemen wordt dan ook dikwijls gezien als een gedrag en een institutioneelkenmerk (NRC 2005a). Bij gedrag gaat het om attitude, oriëntaties en innovatiefvermogen, van zowel management als professionals. Zij moeten de ruimte nemen en samenwerkenom een organisatiecultuur van leren en verbeteren te laten ontstaan (WRR2004).Maatschappelijk ondernemers geven ruimte aan hun personeel door het uitvoerende werkminder strak te organiseren en zorgprofessionals met een grote taakzelfstandigheid inkleinere, informele verbanden te laten functioneren. Medewerkers willen dat zelf ookgraag en door de vermaatschappelijking van de zorg wordt het van hen gevraagd. 43 Huntaakinhoud wordt dan weliswaar complexer, maar zij krijgen ook meer mogelijkheden omhet werk zelf vorm te geven. Belangrijk is dat niet wordt afgerekend op financieel resultaat,maar dat de informele werkgroepen zich verantwoorden door ‘proces accountability’en ‘good practices’ (Tonkens 2004, WRR 2004).Maatschappelijke ondernemingen worden stevig ingebed in de direct omliggende maatschappij,die wezenlijke invloed heeft op het reilen en zeilen van de organisaties. Ommaatschappelijk draagvlak te verkrijgen moeten zorginterventies herkenbaar worden uitgevoerden in begrijpelijke woorden voor het voetlicht worden gebracht. Uitgangspuntenvoor kwaliteit van leven bepalen het werkdossier van bestuurders. Als ambassadeurscombineren zij een goed gevoel voor cliëntbelangen met wat maatschappelijk gewenstwordt (WRR 2004), zoals een kwalitatief goede zorg voor kwetsbare groepen.Maatschappelijke inbedding krijgt ook gestalte in de relatie tussen cliënt en beroepsbeoefenaar.Cliënten en zorgprofessionals bepalen samen de kleur van de leefomgeving vande cliënt. Zij zijn dikwijls aan elkaar verbonden door een gezamenlijke geschiedenis, contacten,overtuigingen en kennis van de omgeving (Meininger 2002). Deze gemeenschappelijkecultuur vormt een goede basis voor het creëren van door de cliënt gewenste omstandighedenen leefpatronen (IGZ 2004).Organisaties die veel ruimte aan hun medewerkers bieden zullen regionaal bekend staanals aantrekkelijke werkgever. Medewerkers werken graag voor organisaties, waarmee zij43 In de onlangs vastgestelde competentieprofielen voor een betere koppeling tussen opleidingen en praktijk(Van Arensbergen en Liefhebber 2005), hebben verschillende functieniveaus andere verantwoordelijkhedentoebedeeld gekregen. Dit kan echter leiden tot ongewenste fragmentatie in het zorgproces en – in een tijdperkvan maatschappelijk ondernemerschap – tot onnodige risico’s en grotere logistieke kosten.81

zich kunnen identificeren en waar zij trots kunnen zijn op wat zij voor cliënten weten tebereiken.7.4 Bestuurlijke en juridische voorwaardenIn de genoemde rapporten van de WRR, SER en het CDA is niet alleen de inhoudelijkebetekenis van maatschappelijk ondernemerschap beschreven, maar ook de noodzakelijkerandvoorwaarden. De naar verwachting belangrijke bestuurlijke en juridische voorwaardenvoor maatschappelijk ondernemerschap worden samengevat in tabel 7.1.Tabel 7.1 Enige bestuurlijke en juridische randvoorwaarden voor maatschappelijk ondernemerschapOnderwerp Nadere aanduiding Bronnen OpmerkingenFormele juridische en bestuurlijke aangelegenhedenNieuwe rechtspersoon‘Maatschappelijk ondernemerschap’vraagt aanpassing vanWRR 2004,CDA 2005, SERMinister Donnerwerkt aan een voorstel.Taken RvT en RvBFinancieringsmogelijkhedenWinstregelinghet Nederlands rechtspersonenrechtof een modaliteitenregeling,waarmee de status en herkenbaarheidvan ‘maatschappelijk ondernemers’kan worden gewaarborgd.Het betreft – net als bij andererechtspersonen – zaken alseconomisch verkeer, enquêterecht2005, Arcares etal. 2005Zorgbrede GovernanceCodeLocale regieRegionale dekkingNMa, NZa, ZorgkantorenPositie cliënten(raden)InformatieplichtKennisof een vergelijkbare regeling.Spelregels voor goed bestuur vooralle zorginstellingen met stichtingsvorm,die zijn toegelaten volgensde WTZi.Positie in de maatschappijNederlandse Zorgautoriteit (NZa)werkt in het belang van de maatschappij.Noodzaak van regionaledekking zorgbehoeften. NMa enNZa zien toe. Zorgkantoren verdwijnenmogelijk. RvB aanspreekbaarop behalen van sociale doelstellingen.Inspraak cliënten via aangepastecommunicatie. Keuzemogelijkhedenvoor aanbieder vergroten. Organisatiesdienen transparant tezijn.Arcares et al.2005WRR 2004,WRR 2005,CDA 2005, SER2005, VWS2005WRR 2004,CDA 2005Informatieplicht naar overhedenWRR 2004Organisaties hebben product- informatieplichtals bekostigingsvoorwaarde.Onder openbare informatieplichtvalt ook de plicht totcollegiale toetsing. NZa ziet toe opvergelijkingsmogelijkheden.Organisaties hebben kennis- informatieplichtnaar de overheid.WRR 2004,CDA 2005Elementen uit codevoor wettekst?Regelingen nodig inde brancheHet CTG en CTZgaan op in NZaBegrenzing openbaarheiddoor concurrentieposities82

Ter toelichting bij de tabel nog het volgende.De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) zal toezicht houden op de gereguleerde marktwerkingin de zorg en controleren of concurrerende verzekeraars de nieuwe Zorgverzekeringsweten de gemoderniseerde AWBZ goed uitvoeren. Zij moet opkomen voor de belangenvan verzekerden en kan regels opleggen aan aanbieders en verzekeraars overbijvoorbeeld vergelijkbare cliëntinformatie. De NZa zal de marktwerking in de zorg stimulerenen de effecten ervan evalueren. Zij stelt tevens de prijzen vast in situaties waar dienog niet door vrije onderhandelingen worden bepaald.De Nederlandse Mededingingsautoriteit (NMa) blijft eerlijke mededinging bewakendoor toezicht op fusies, kartelvorming en mogelijk machtsmisbruik van ondernemingen.Uiteindelijk zullen maatschappelijke ondernemingen gezamenlijk verantwoordelijk zijnvoor een regionale dekking van de zorgbehoeften. Hiertoe is samenwerking binnen enbuiten de zorgsector noodzakelijk en een effectieve regie van de keten: ‘Ketenzorg is zorgvan de keten’ (IGZ 2004). Als een keten niet goed werkt, is er meer individuele zorgregienodig. Kunnen samenwerken is dan ook een belangrijke eis voor toekomstige bestuurders(Brown 1986). Zij moeten weten met wie zij willen samenwerken en waarom en de meerwaardevoor de organisatie, de cliënten en de samenleving kunnen verantwoorden.Het blijft de taak van de overheid om de kwaliteit, toegankelijkheid en betaalbaarheid vanzorg te garanderen. Hoe de overheid regionale toegankelijkheid – anders dan door hettoezicht van de NZa – wil garanderen is nog niet duidelijk. De zorgkantoren zullen mogelijkop termijn verdwijnen.7.5 Zorgbedrijven op de marktOok succesvolle marktorganisaties hebben veel aandacht voor hun maatschappelijke rolen voor zorgbedrijven die op de markt willen opereren geldt dit zeker. We kennen allende ingrijpende gevolgen wanneer de relatie tussen bedrijf en samenleving spaak loopt: dePlanta affaire, de Brent-Spar, Dexia en Ahold.Marktorganisaties in de zorg met een product- of capaciteitsfunctie zijn winstgedreven enontlenen hun doelstelling aan het voldoen aan de wensen van hun afnemers. Integer bestuurgeeft de klanten vertrouwen. Winstgedreven zorgorganisaties leveren dan ooknauwkeurig omschreven producten en diensten onder transparante leveringsvoorwaarden.Door een strategische productkeuze worden klanten aan het bedrijf gebonden en de continuïteitvan de zorgorganisatie veilig gesteld. Er wordt geconcurreerd op een scherpeprijs/kwaliteitsverhouding. Bestuurders hebben veel kennis van en besteden veel tijd aanhet optimaliseren van de kwaliteit en de kosten van producten, diensten en zorgprocessen(Simon 1998). Hoe beter de kwaliteit hoe meer legitimatie voor een toegevoegde waardebovenop de kostprijs. Kennis – een onderdeel van de bedrijfsvoering en van het bedrijfskapitaal– zal tussen winstgedreven zorgorganisaties niet gemakkelijk worden uitgewisseld.Winstgedreven marktorganisaties in de zorg met een product- of capaciteitsfunctie strevennaar maximale exclusiviteit tegen minimale kosten, door een zorgvuldige verkenningen keuze van hun markten. Ze zijn gericht op de directe belangen van hun klanten. Collectieverisico’s, die buiten hun strategische marktanalyse vallen, hebben in eerste instantieniet hun aandacht, maar hun maatschappelijke verantwoordelijkheid dwingt hen ertoehiermee wel rekening te houden.Personeelsleden van winstgedreven marktorganisaties hebben een grote kennis van productenen diensten en zijn getraind in het toepassen van protocollen en leveringsvoorwaarden.Zij beheersen marketingtechnieken en de bijbehorende omgangsvormen enidentificeren zich sterk met doelstelling en werkwijze van het bedrijf. Klanttevredenheid isvoor hen een doel en vanuit hun kennis bedenken zij waardevolle zorgtoepassingen voor83

de cliënt. Binnen bepaalde grenzen blijft dit in overeenstemming met zorgprofessioneleopvattingen (RVZ 2004).Winstgedreven marktorganisaties en maatschappelijke ondernemingen hebben ieder eeneigen, voor bepaalde cliëntengroepen complementaire, functie, bijvoorbeeld in het leverenvan specifieke producten en diensten die buiten de AWBZ vallen (De Boer 1996, Tonkens2004).84

8 VIER TOEKOMSTSCENARIO’S VOOR DE GEHANDICAPTENZORG8.1 InleidingMet deze toekomstverkenning wil de STG aanbieders van gehandicaptenzorg handvattenbieden voor het maken van strategische keuzes voor de toekomst. Hoe kunnen zij – gegevende huidige trends en ontwikkelingen in de samenleving en in de zorg – de kwaliteitvan leven van mensen met beperkingen ook op de langere termijn blijven bevorderen?Welke vorm kan daarbij hun ondernemerschap aannemen en hoe zou hun toekomstigaanbod eruit kunnen zien?Hiertoe heeft de STG vier toekomstscenario’s voor de gehandicaptenzorg opgesteld. Hettoekomstperspectief van de scenario’s is 15 jaar. Hoe zou de wereld voor de gehandicaptenzorger in 2020 uit kúnnen zien? Welke ontwikkelingen zullen zich naar alle waarschijnlijkheiddoorzetten en waar zitten de kritieke onzekerheden? Kritieke onzekerheden zijnfactoren die enerzijds grote invloed hebben op toekomstige ontwikkelingen en anderzijdsmet veel onzekerheden gepaard gaan.De keuze voor de kritieke onzekerheden op de assen voor de scenario’s is gebaseerd opde in de vorige hoofdstukken gemaakte basisanalyse en sluit aan op actuele discussiesdie op dit moment binnen de instellingen en de brancheorganisatie voor gehandicaptenzorgworden gevoerd.Om de discussie over de toekomst van de gehandicaptenzorg te ondersteunen is gekozenvoor vier scenario’s. Van alle vier de scenario’s kunnen de consequenties worden besprokenvoor organisaties voor gehandicaptenzorg, voor verschillende groepen cliëntenen beroepsgroepen en voor belangrijke stakeholders in de omgeving van de gehandicaptenzorg(zoals gemeenten, zorgverzekeraars en andere aanbieders in de verschillendelevensdomeinen van gehandicapten).8.2 Assen voor de scenario’sDe scenario’s zijn gebaseerd op een tweetal kritieke onzekerheden: we weten niet waarhet naartoe gaat of waar men naartoe wil en toch hebben deze onzekerheden een groteimpact op de inrichting van de zorg. De uitersten van de kritieke onzekerheden wordenweergegeven op een verticale en een horizontale as.Verticale asOp de verticale as staat het macroperspectief van de veranderende verhouding in hetoverheidsbeleid tussen individuele en maatschappelijke verantwoordelijkheid.Om de hoogte van de collectieve uitgaven ook in de toekomst binnen de perken te houdenwordt aan het ene uiterste politiek beleidsmatig gekozen voor meer eigen verantwoordelijkheiden minder – door de overheid afgedwongen – solidariteit.Aan het andere uiterste wordt juist gekozen voor nieuwe vormen van – door de overheidgestimuleerde – solidariteit en gemeenschapszin.Meer individuele verantwoordelijkheidDe overheid wil de stijging van de collectieve uitgaven beperken door de eigen verantwoordelijkheidvan burgers voor hun gezondheid en maatschappelijk functioneren te vergroten.Verantwoord bedrijfsmatig handelen is sterk bepalend voor de inrichting van dezorg. Collectieve verzekeringen worden beperkt, er komen meer eigen betalingen en dekeuzevrijheid van burgers wordt bevorderd door marktwerking in de zorg. De regie van deoverheid neemt verder af en zorginstellingen worden gestimuleerd om zich meer als ‘gewone’commerciële ondernemingen te gedragen.85

Meer maatschappelijke verantwoordelijkheidDe overheid stimuleert burgers om zorg te hebben voor elkaar. De behoefte van mensenom elkaar in een uitgebreid sociaal netwerk – ingebed in de lokale omgeving – te ondersteunenwordt door het overheidsbeleid actief gestimuleerd en ondersteund. Immateriëlewaarden van zorg worden ook door financieringssystemen ondersteund. Nieuwe wettenen faciliteiten bevorderen nieuwe vormen van solidariteit. Zorginstellingen worden gestimuleerdzich als maatschappelijke ondernemingen te gedragen en de gemeenschapszinte ondersteunen.Horizontale asDe horizontale as geeft de wijze weer waarop zorg en ondersteuning aan mensen metbeperkingen op mesoniveau wordt vormgegeven, met het doel hun kwaliteit van leven tebevorderen.Aan het ene uiterste wordt gekozen voor een behoeftegestuurde benadering met eenbreed aanbod van functies op alle levensdomeinen, daar staat het proces centraal.Aan het andere uiterste kiest men voor een probleemgestuurde benadering met een gespecialiseerdaanbod van functies. Daar staat het resultaat centraal.Behoeftegestuurde benadering, Proces centraalAan de ene kant van de horizontale as vormen de behoeften van de cliënt het uitgangspuntvoor een brede behoeftegestuurde benadering, waarin alle levensdomeinen betrokkenworden (wonen, zorg, werk/dagbesteding, leren en vrije tijd). De professionele aanpakis methodisch en gericht op het verlenen van zorg in de maatschappij. De rol van deprofessionals in de dagelijkse zorg en ondersteuning staat centraal. Zij staan dichtbij huncliënten en denken met hen mee over een optimale vervulling van hun behoeften. Indiennodig kunnen zij de hulp van specialisten op deelterreinen inroepen.Probleemgestuurde benadering, Resultaat centraalAan de andere kant van de horizontale as vormen specifieke problemen van de cliënt, diezijn dagelijks functioneren (ernstig), het uitgangspunt van een probleemgestuurde benadering.Er is een grote rol weggelegd voor specialisten op deelgebieden als wonen, zorg,werk/dagbesteding, leren en vrije tijd. Zij laten zich leiden door de meest actuele wetenschappelijkeontwikkelingen op hun terrein. Deze experts, die in actie komen als zij meteen specifieke vraag op een deelgebied worden benaderd, werken nauw samen met deprofessionals in de dagelijkse zorg en ondersteuning. Hun gezamenlijke doel is cliëntenmet specifieke beperkingen in hun dagelijkse functioneren met passende hulpmiddelen enstrategieën te ondersteunen.86

Op basis van deze assen zijn vier scenario’s geconstrueerd, die hieronder worden toegelicht:‘Solidariteit genereren’, ‘Experts mobiliseren’, ‘Zelf organiseren’ en ‘Kiezen en kopen’.Meer maatschappelijke verantwoordelijkheidA‘Solidariteit genereren’B‘Experts mobiliseren’BehoeftegestuurdProbleemgestuurdC‘Zelf organiseren’D‘Kiezen en kopen’Meer individuele verantwoordelijkheid8.3 Kernelementen en definitiesDe scenario’s worden beschreven aan de hand van de volgende kernelementen:- Algemene contouren- Strategische positionering en vormen van ondernemerschap- Rol aanbieders en professionals in verschillende levensdomeinen- Positie en mogelijkheden van cliënten- Positie van professionals- Bemiddeling, indicatiestelling en bekostiging- Rol gemeenten- Rol verzekeraarsBij de beschrijving van de scenario’s worden de volgende definities gehanteerd.GehandicaptenzorgGehandicaptenzorg is verpleging en verzorging, gericht op het draaglijk maken van onherstelbaregezondheidsschade. Mensen met beperkingen worden met deze zorg ondersteundmet het doel hun kwaliteit van leven in verschillende domeinen (wonen, zorg,werk/dagbesteding, leren en vrije tijd) te optimaliseren.ProfessionalsProfessionals in de gehandicaptenzorg zijn beroepsbeoefenaren die diensten verlenenbinnen directe cliëntcontacten: verzorgenden, verpleegkundigen, sociaal pedagogischwerkers en hulpverleners, maatschappelijk werkers, paramedici, artsen en gedragsdes-87

kundigen. Hun werk is evidence based, zij ontlenen hun kennis en vaardigheden aan eenerkende opleiding. Professionals werken met een eigen autonomie en verantwoordelijkheid.Voor professionals die dagelijks zorg en ondersteuning aan cliënten bieden wordt in dezestudie de term zorgprofessionals gehanteerd.Maatschappelijke ondernemingMaatschappelijke ondernemingen geven uitvoering aan doelen van de overheid en bepalendaarbij zelf, voor eigen risico en rekening, met of zonder winstoogmerk, hun doelstellingen werkwijze. De overheid legt verantwoording voor haar beleid af in het parlement. Inruil voor financiering stellen de maatschappelijke ondernemingen werkwijzen en informatiebeschikbaar om de toegankelijkheid, continuïteit en effectiviteit van de zorg te verbeteren.Maatschappelijke inbedding krijgt gestalte door horizontale verantwoording aan belangrijkestakeholders in de samenleving (WRR 2004, SER 2005, CDA 2005).Commerciële ondernemingCommerciële ondernemingen leveren – met winstoogmerk – diensten aan een zelfgekozengroep van klanten volgens een eigen concept.8.4 Scenario A: ‘Solidariteit genereren’Algemene contourenHet lokale beleid is bepalend voor de kwaliteit van leven voor mensen met beperkingen.Cliënten zijn goed georganiseerd. Mensen voelen zich geïnspireerd tot mantelzorg omdatwerk, verlof en huisvestingsmogelijkheden in de meeste gemeenten goed aansluiten bijhun maatschappelijke verantwoordelijkheden. Corporaties bieden woningen die zorg enwonen in familieverband mogelijk maken. Er zijn uitgebreide mogelijkheden tot zorgverlofen mantelzorgers kunnen in deeltijd werken doordat zij fiscaal worden gecompenseerd.De standaardregels van de Verenigde Naties zijn vertaald naar inclusief beleid: de maatschappijis op maximale participatie van burgers met beperkingen ingericht. Dit komt ookanderen ten goede. Door een brede toepassing van het principe ‘Design for all’ is de toegankelijkheidvan gebouwen en voorzieningen aanmerkelijk verbeterd. Het motto is: Watgoed is voor gehandicapten is goed voor iedereen.Als reactie op het ontstaan van een vijftal nationale zorgverzekeraars is een beperkt aantalgrote categorale zorgorganisaties ontstaan. Aanvankelijk zijn de collectieve en privateuitgaven voor zorg gestegen. Hierop heeft de overheid de administratieve lasten voor organisatiesvoor gehandicaptenzorg verminderd. Deze organisaties hebben de stijging vande exploitatiekosten beperkt door het verlenen van doelmatige ondersteuning in de natuurlijkeomgeving van de cliënt. Zij hebben een stimulerende rol en organiseren gedifferentieerdezorgarrangementen voor alle leeftijden en in alle levensdomeinen. De groteorganisaties voor gehandicaptenzorg werken daartoe samen met de rijksoverheid, deruim 400 gemeenten en aanpalende sectoren en organisaties.De gehandicaptenzorg is verder geprofessionaliseerd en voorzien van een algemeen kader(ICF), waaraan concrete en algemeen aanvaarde ondersteuningsdoelen worden ontleend.De overheid garandeert de toegankelijkheid van zorg door vanaf een bepaald niveauvan beperkingen het recht op zorg te vergoeden vanuit collectieve middelen.Strategische positionering en vormen van ondernemerschapPer regio hebben de grote organisaties voor gehandicaptenzorg – in samenwerking metoverheden en verzekeraars – een sluitende keten van zorg tot stand gebracht. Door strategischeallianties aan te gaan met andere succesvolle maatschappelijke organisatiesrealiseren zij continue zorgvernieuwing ten behoeve van een brede groep cliënten. Om88

maatschappelijke participatie van cliënten te bevorderen werken zij nauw samen met onderwijsinstellingen,woningcorporaties en werkgevers. Deze maatschappelijk ondernemersopereren onder een eigen keurmerk en rechtsvorm. Zij maken gebruik van fiscaleregelingen en overheidswaarborgen en hebben een goede toegang tot de financiëlemarkt. Commerciële dienstverlenende organisaties werken met hen samen voor aanvullendezorgproducten.Rol aanbieders en professionals in verschillende levensdomeinenOm verbreding, verdieping en goed afgestemde zorg te bereiken zoeken de organisatiesvoor gehandicaptenzorg geschikte ketenpartners. Ketenzorg betekent een fusie op dewerkvloer en falen van de keten is een bedreiging voor het eigen succes. Bij de keuze vanpartners is de managementstijl en een transparant systeem van proces-prestatievariabelenvoor de kwaliteit van de dagelijkse zorg een belangrijk criterium.Bestuurders zijn verantwoordelijk voor een sluitende zorginfrastructuur op lokaal/regionaalniveau. Zij weten goed met belangengroepen en met ethische vragen om te gaan. Knelpuntenworden door hen in een maatschappelijke discussie gebracht. De lokale onderdelenvan organisaties voor gehandicaptenzorg zijn stevig ingebed in de lokale/regionalegemeenschap door sterke adviesraden en door medewerkerraadpleging. Er is ook eengrote betrokkenheid van medewerkers bij hun organisatie. Er is voldoende arbeidspotentieel,doordat mensen graag bij organisaties voor gehandicaptenzorg werken, omdat zijjarenlang bij het leven van cliënten betrokken kunnen zijn. Hun werk heeft aanzien en dearbeidsvoorwaarden zijn goed.Positie en mogelijkheden van cliëntenKeuzevrijheid wordt verstaan als een emancipatorisch principe om de eigen positie teverbeteren en de kwaliteit van leven te verhogen. De keuze voor een bepaalde zorgaanbiederwordt in belangrijke mate bepaald door de mogelijkheid om het beleid te beïnvloeden.Cliënten hebben veel directe invloed op hun dagelijkse zorgverlening. Hun keuzenzijn vastgelegd in een zorgplan.Door de sterke lobby van belangenorganisaties is er veel positieve maatschappelijke aandachtvoor mensen met beperkingen. Cliënten worden op hun kracht aangesproken enhebben een goede plek in de maatschappij. PGB´s en zorgregisseurs spelen een belangrijkerol. Samen met hun directe omgeving weten cliënten een passend zorgarrangementsamen te stellen en te regisseren. Op die manier weten velen zorg met verblijf te voorkomen.Positie van professionalsZorgarrangementen komen in een dialoog tussen de cliënt, zijn naasten en professionalstot stand. Professionals hebben een grote vrijheid om – met behulp van transparantezorgplannen – het levensverhaal van cliënten te vertalen naar adequate strategieën entechnieken. Cliënten en professionals hebben een – vaak langdurige – existentiële vertrouwensrelatie.Professionals zijn breed opgeleid en lid van hun beroepsvereniging. Zij oefenen naar ‘thestate of the art’ hun beroep uit, op regie van de cliënt. Professionals weten Wat ze doenvoor Wie, Waarom en Wanneer.Het accent in de onderlinge relaties tussen beroepsgroepen is verschoven: professionalsin de dagelijkse zorg zijn de continue factor voor cliënten. Voor specifieke vragen kunnenzij een beroep doen op gespecialiseerde professionals. Met behulp van signaleringsinstrumentenstellen zij de dagelijkse zorgbehoefte vast, geven de zorg vorm en evaluerendie achteraf. Zorgprofessionals behartigen ook de belangen van cliënten met regieproblemen.Zij zijn bijvoorbeeld een spil in de deelname van de cliënt aan de algemene gezondheidszorg,doordat zij gezondheidsproblemen tijdig signaleren en rechtstreeks communicerenmet artsen en verpleegkundigen.89

Na een lange periode waarin de nadruk op een efficiënte bedrijfsvoering heeft gelegen, iser nu veel aandacht voor de kwaliteit van de zorg zélf. Daartoe is de inhoudelijke deskundigheidvan managers vergroot. Professionals en managers werken goed samen binneneen organisatie, die is ingericht op leren en verbeteren.Bemiddeling, indicatiestelling en bekostigingDe in 2005 bestaande indicatiesystematiek is verbeterd. Er is nu ook een indicatie mogelijkvoor preventieve interventies en voor ondersteuning door zorgregisseurs gedurendede hele zorgbehoefte. Op basis van het internationaal erkende kader (ICF) zijn de zorgindicatiesen de maatschappelijke voorzieningen voor iedere cliënt op elkaar afgestemd.Zorgorganisaties bieden hun zorg aanvullend aan maatschappelijke voorzieningen, waardoorzij zich meer kunnen richten op hun kerntaak.Rol gemeentenDe bestuurlijke mogelijkheden van gemeenten zijn aanzienlijk toegenomen. In veel gemeentenis daardoor een wijkgerichte zorginfrastructuur ontstaan met een 24-uurssteunpunt voor alle mensen met beperkingen. Samen met zorgorganisaties en verzekeraarshebben gemeenten weten te bereiken dat algemene en specifieke voorzieningengoed aansluiten op de vraag van verschillende groepen mensen met beperkingen. Hiermeeis een breed vangnet voor de zorgbehoeften van kwetsbare burgers gecreëerd.Rol verzekeraarsOok de verzekeraars hebben zich verder ontwikkeld tot maatschappelijk ondernemers. Zijwaarborgen de toegankelijkheid en kwaliteit van zorg. Er zijn brede basispakketten, incombinatie met goede aanvullende verzekeringen. De AWBZ is verder gemoderniseerden een goede afstemming op de Zorgverzekeringswet maakt een integraal zorgaanbodmogelijk. De functie behandeling wordt – ongeacht een indicatie voor verblijf – aan huisgeboden. Zorgverzekeraars werken samen met maatschappelijk ondernemers in de (gehandicapten)zorgom de schadelast te verminderen en de zorg te verbeteren.8.5 Scenario B: ‘Experts mobiliseren’Algemene contourenDe vermaatschappelijking in de gehandicaptenzorg heeft zich verder doorgezet: het burgerschaps-en ondersteuningsmodel staat centraal. Het overheidsbeleid van alle departementenis erop gericht, dat mensen met beperkingen zoveel als zij kunnen en willen aanhet maatschappelijk leven deelnemen (inclusief beleid). Ondersteuning door de eigen socialenetwerken wordt actief gestimuleerd. Wettelijke regelingen voor zorgverlof en fiscalevoorzieningen bevorderen mantelzorg en vrijwilligerswerk door familieleden en anderenaasten. Zo gaan vrijwillige buddies samen met in de wijk wonende verstandelijk gehandicaptenerop uit om vrijetijdsactiviteiten te ondernemen. De AWBZ is gericht op langdurigeen onverzekerbare zorg en ondersteuning. Maatschappelijke ondersteuning van mensenmet beperkingen wordt op lokaal en regionaal niveau georganiseerd.De rijksoverheid heeft verplichtende maatregelen (met sancties) genomen om de toegankelijkheidvan algemene voorzieningen voor mensen met beperkingen te vergroten op hetgebied van onderwijs, arbeidsmarkt, openbaar vervoer, gebouwen, vrijwilligerswerk enverenigingsleven. De Wet Gelijke Behandeling is naar deze terreinen uitgebreid.Werkgevers krijgen fiscale tegemoetkomingen als zij mensen met beperkingen in dienstnemen. Persoonlijke rugzakjes maken het mogelijk om – met behulp van gespecialiseerdeondersteuning en begeleiding – deel te nemen aan het reguliere basis-, voortgezet en beroepsonderwijsen een reguliere – of zonodig aangepaste – baan.90

Een proactieve lokale overheid stimuleert de maatschappelijke integratie van mensen metbeperkingen door inclusief beleid op het gebied van zorg, wonen, onderwijs, werk en vrijetijd op lokaal niveau. De gemeente heeft een duidelijke onderhandelings- en samenwerkingsrolnaar bijvoorbeeld zorgorganisaties en woningcorporaties.Strategische positionering en vormen van ondernemerschapZowel de grote als de kleine zorgorganisaties zijn maatschappelijke ondernemingen meteen publieke doelstelling. De overheid stelt de kaders voor maatschappelijk ondernemersdie – zonder winstoogmerk – hun zorgdiensten aanbieden. Zij richten hun bedrijf efficiënt,effectief en transparant in om hoogwaardige diensten tegen een acceptabele prijs te kunnenleveren.Rol aanbieders en professionals in verschillende levensdomeinenZorgorganisaties werken nauw samen met maatschappelijke ondernemingen op het gebiedvan wonen, werk (arbeidsintegratie en dagbesteding), onderwijs, vervoer en vrijetijdsbesteding.Er zijn landelijke en regionale expertisecentra voor de zorg en ondersteuning van mensenmet specifieke problemen, zoals regieproblemen, een visuele handicap, spraak-taalproblemen,licht verstandelijke handicaps of meervoudig complexe beperkingen (al dan nietmet gedragsstoornissen). Belemmeringen in het dagelijks functioneren als gevolg van dezespecifieke beperkingen worden op verzoek van de cliënt door specialisten in multidisciplinairverband onderzocht en probleem gestuurd benaderd. De gespecialiseerde dienstenbetreffen bijvoorbeeld onderzoek en begeleiding bij autisme en dyslexie, geavanceerdetechnische hulpmiddelen (domotica en robotica) voor revalidatie en ter verlichtingvan het dagelijks bestaan en ook specifieke begeleiding om de eigen regie te ondersteunenen de maatschappelijke participatie te bevorderen.De experts laten zich leiden door de meest actuele (internationale) wetenschappelijkeontwikkelingen op hun terrein en werken intensief samen met universiteiten en academischeziekenhuizen. Er wordt gewerkt met door – goed georganiseerde beroepsgroepen –aanvaarde protocollen en richtlijnen. Collegiale toetsing, intervisie en supervisie zijn eenvast onderdeel van het werk.Positie en mogelijkheden van cliëntenMensen met beperkingen maken – naar eigen keuze – voornamelijk gebruik van regulierevoorzieningen, maar kunnen te allen tijde een beroep doen op de specialisten in de expertisecentra.Het motto is: Gewoon waar mogelijk, speciaal waar nodig. Mensen met beperkingenmaken gebruik van geavanceerde hulpmiddelen en ondersteuningsstrategieën omhun mogelijkheden optimaal te ontplooien en te benutten en zoveel als zij kunnen aan hetmaatschappelijk leven deel te nemen. Domotica, robotica en digitale persoonlijke assistentenvergroten de mobiliteit en veiligheid en veraangenamen het leven met beperkingen.Er is voor zorgprofessionals een nieuw expertisegebied ontstaan. Zij hebben zichgespecialiseerd in het toepassen en ondersteunen van deze technologieën in hun zorg endienstverlening. Met hun Digitaal Ervaringen Dossier kunnen cliënten zelf via internet hundossier inzien en bijhouden.Voor een kleine groep mensen met meervoudig complexe beperkingen (waaronder gedragsstoornissen)is kleinschalige gespecialiseerde zorg met verblijf in een beschermdeomgeving beschikbaar.Voor wie dat wil, kan alle reguliere en specialistische zorg en ondersteuning met PGB’sworden ingekocht.Positie van professionalsDe specialisten in de expertisecentra werken nauw samen met professionals in regulierezorgorganisaties, mantelzorgers en vrijwilligers, die mensen met beperkingen dagelijks91

verzorgen, ondersteunen en begeleiden in de verschillende levensdomeinen. Elektronischecliëntendossiers ondersteunen de uitwisseling van gegevens. Professionals in regulierevoorzieningen, mantelzorgers en vrijwilligers kunnen voor deskundige ondersteuningen advies bij de expertisecentra aankloppen.Bemiddeling, indicatiestelling en bekostigingVraag en aanbod zijn volledig gescheiden. Mensen met beperkingen melden zich met hunvragen bij een regionale, onafhankelijke en deskundige supportorganisatie. Hier wordende vragen verhelderd en de behoeften uiteengelegd in een aantal elkaar aanvullendediensten. Om de vragen van cliënten helder in beeld te brengen, wordt gebruik gemaaktvan een geavanceerd, wetenschappelijk onderbouwd (ICF), automatiseringspakket. Na devraagverheldering door de supportorganisatie volgt een onafhankelijke functiegerichte indicatiestelling,van overheidswege. De indicatiestelling voor ondersteuning in de verschillendelevensdomeinen is goed op elkaar afgestemd.Na vaststelling van de indicatie bemiddelt de supportorganisatie in het verkrijgen van dediensten op de verschillende levensdomeinen van verschillende aanbieders. Zij behartigtde belangen van cliënten, zorgt voor een goede coördinatie en afstemming en voor kwaliteitsbewaking.Deze diensten van de supportorganisatie worden uit de AWBZ gefinancierd.Rol gemeentenDe lokale overheid voert – binnen landelijke kaders – de maatschappelijke ondersteuninguit, om mensen met beperkingen zoveel als mogelijk aan de samenleving te laten deelnemen.Voor een rechtvaardige verdeling van de maatschappelijke ondersteuning zijn degelden in het Gemeentefonds opgehoogd. Gemeenten hebben hun organisatie en werkwijzeaan deze verantwoordelijkheid aangepast. De meeste gemeenten hebben alleen ofin gezamenlijkheid een beleidsmatig kader georganiseerd, dat als indicatie- en inkoopbureaufungeert: de Dienst Maatschappelijke Ondersteuning. Nederland telt 25 van dezeDMO’s. Ook investeren gemeenten in expertisecentra en zij hebben goede afsprakengemaakt met zorgorganisaties.Rol verzekeraarsFinanciering van de verschillende zorgdiensten is persoonsgebonden en zoveel mogelijkin de vorm van PGB’s. Bekostiging in natura is functiegericht en vindt plaats op basis vangeleverde prestaties, die door de dienstverlenende organisaties transparant worden verantwoord.De functiegerichte financiering wordt door gemeenten en zorgkantoren geregeld, die contractenmet de aanbieders van de verschillende diensten afsluiten. Zorgverzekeraarssponsoren wetenschappelijk onderzoek om de integratie van mensen met beperkingen tebevorderen en zij investeren in preventie en revalidatie.8.6 Scenario C: ‘Zelf organiseren’Algemene contourenDe meeste zorg wordt geboden door commerciële, dienstverlenende organisaties. Daarnaastzijn er maatschappelijk ondernemingen voor gehandicaptenzorg actief. De overheidmonitort op kwaliteit en toegankelijkheid. De maatschappelijk ondernemers bieden eenvangnet van basiszorg op alle levensdomeinen voor de financieel minder draagkrachtigenen voor specifieke kwetsbare groepen, zoals meervoudig gehandicapten of licht verstandelijkgehandicapten met gedragsproblemen. Het stimuleren van solidariteit is vooral opprivate grondslag tot stand gekomen. Vermindering van aanspraken in de Zorgverzeke-92

ingswet, waarin de AWBZ is opgenomen, wordt opgevangen met aanvullende verzekeringen.Mensen met beperkingen regelen zelf zorgarrangementen en creëren hun eigen leefstijlen leefsfeer. Mantelzorgondersteuning is opgenomen in de aanvullende verzekering. Clientenkunnen gebruik maken van fiscale regelingen om hun eigen kapitaal maximaal in tezetten voor de zorg voor zichzelf en hun naasten. Investeringen in levensloopbestendigeen zorgtechnische woningaanpassingen zijn fiscaal aftrekbaar. Minder draagkrachtige clientenontvangen steun van de gemeente. Cliënten kiezen voor tevredenheidsmaximalisatiein plaats van vrijheidsmaximalisatie. Zij geven de voorkeur aan stabiele situaties zonderwisseling van aanbieders.Strategische positionering en vormen van ondernemerschapCommerciële zorgorganisaties werken op basis van professionele maatstaven met eeneigen concept dat per cliënt wordt ingevuld. Zij richten zich met name op zorg en dienstverleningbij wonen en welzijn, vaak samen met de organisaties die basiszorg aan gehandicaptenleveren. Dit doen zij om op alle levensdomeinen passende zorg te kunnen garanderen.Zij treden ook op als coöperatieve inkooporganisaties om collectieve voordelen,zoals extra service en kortingen, aan hun cliënten te kunnen aanbieden. Commerciëlezorgorganisaties werken ook samen met financiers om aantrekkelijke hypotheekconstructieste combineren met zorggaranties. Fiscale regelingen maken het voor groepen en familiesmogelijk om een (verhoging van een) hypotheek in te zetten voor zorg.De service en zorg is maximaal gericht op tevredenheid van de cliënten. De commerciëleaanbieders stellen zichzelf eisen met betrekking tot hun eigen service en zorgconcept enzijn daar ook transparant in. Met marktonderzoek, onafhankelijke tevredenheidsonderzoekenen cliëntenpanels zorgen organisaties dat hun concept aansluit op de wensen vancliënten.Rol aanbieders en professionals in verschillende levensdomeinenDe commerciële zorgorganisaties werken samen met alle partijen die hun concept kunnenaanvullen. Zij zijn regionaal sterk verankerd. Privaat geld en publieke middelen wordenper individuele cliënt aan elkaar gekoppeld. Commerciële zorgorganisaties werken binnenhun concept met een mix van medewerkers, van wie een deel als zelfstandig ondernemeropereert. Zelfstandig ondernemers in de zorg werken graag voor deze organisaties, omdatzij veel vrijheid hebben in hun tijdsindeling. Zij maken rechtstreeks afspraken met clienten.Een stijging van wijkeconomische activiteiten is het gevolg.De commerciële organisaties bieden ook zorg en dienstverlening met een concept opmaat voor groepen. Bijvoorbeeld intergenerationele concepten, waarbij jong en oud – aldan niet in familieverband, ieder voor zich en in samenhang – zich laten ondersteunen bijhun familieleven. Met zorg en dienstverlening in spontane netwerken ondersteunt menelkaar, in samenhang met professionele zorg en dienstverlening. De commerciële zorgorganisatieswerken daarbij ook veel samen met maatschappelijk ondernemers als woningbouwcorporatiesen organisaties voor gehandicaptenzorg.Positie en mogelijkheden voor cliëntenVeel cliënten maken gebruik van zorgmakelaars om hun PGB maximaal in te zetten. Meteigen kapitaal kunnen cliënten collectief gefinancierde basisarrangementen voorzien vanmeer service en in tijd meer afstemming bereiken met hun leefstijl en behoeften, bijvoorbeeldvoor specifieke begeleiding bij onderwijs of reïntegratie. Cliënten zijn veelal georganiseerdin consumentenorganisaties, zodat zij ook collectief invloed hebben op kwaliteitseisenen prijsniveau van de dienstverlening. Keuzevrijheid wordt in belangrijke mate verstaanals consumentengedrag gericht op tevredenheid.93

Positie van professionalsCliënten en zorgprofessionals hebben een zakelijke vertrouwensrelatie. Zorgprofessionalswerken, afhankelijk van de vraag van de cliënt, met een breed scala actoren. Zij hebbeneen grote vrijheid om binnen het concept van het bedrijf het levensverhaal van cliënten tevertalen naar service en zorg. Zij maken hun professie ondergeschikt aan de vraag vande cliënt, in de zin dat wat de cliënt vraagt wordt uitgevoerd volgens de beroepsnorm. Deafspraken zijn vastgelegd in een zorgplan dat tevens het prestatiecontract voor de dagelijksezorgverlening is. Voor hun meer specifieke behoeften doen cliënten een beroep opgespecialiseerde professionals.Zorgprofessionals hebben hun beroep vaak ontwikkeld binnen de reguliere gezondheidszorg.Zelfstandig werkende professionals opereren graag binnen een concept van franchising.Dit heeft een meerwaarde voor de inzet van hun kennis en zij kunnen beter aande professionele standaarden en aan de wettelijke eisen van bevoegd- en bekwaamhedenvoldoen.Bemiddeling, indicatiestelling en bekostigingZorgverzekeraars beoordelen het recht op de verschillende aanspraken. Cliënten kunneneen zorgmakelaar raadplegen om gezamenlijk een pakket zorg en dienstverlening samente stellen. Deze bemiddelingskosten worden vergoed door de zorgverzekering. De commerciëlezorgorganisaties stemmen hun concept af op de verzekeringsaanspraken, insamenhang met de lokale/regionale voorzieningen. Zorgverzekeraars contracteren commerciëleaanbieders, maar gaan ook verticale fusies met hen aan, zodat zij voor hun klantende hele keten van chronische zorg kunnen bieden.Rol gemeentenDe lokale overheid biedt een beperkt aantal voorzieningen voor ontmoeting, vervoer, mobiliteiten woningaanpassing en tijdelijke huishoudelijke ondersteuning. Er is een vangnetvoor burgers die niet zelf hun zorgbehoefte kunnen organiseren. De gemeente heeft hiervooreigen zorgmakelaars ingezet. De lokale overheid heeft voor zichzelf kwaliteit vanzorg gedefinieerd. Ook de cliënten die van gemeentelijke financiële ondersteuning afhankelijkzijn, kopen zelf hun zorg in waardoor gemeenten (Europese) aanbestedingsprocedureskunnen voorkomen.Rol verzekeraarsZorgverzekeraars opereren meer in een directe relatie met hun verzekerden en biedencliënten inclusieve arrangementen. Cliënten moeten zich houden aan zorgprotocollen, diezij op basis van hun zorgbehoefte hebben gecontracteerd. De premie varieert afhankelijkvan de verschillende kwaliteitsniveaus. Verzekeraars werken samen met woningbouwcorporatiesen commerciële zorgorganisaties in inclusieve woonzorgarrangementen, ook tenbehoeve van groepen en families.Zorgverzekeraars hebben hun aanvullende verzekeringen op lokale voorzieningen afgestemd.Consumentenorganisaties hebben met de zorgverzekeraars afspraken gemaaktover deze aanvullende pakketten en monitoren als onafhankelijke partij de zorg en kwaliteitvanuit cliëntperspectief. Hiermee weten ze te bereiken dat chronisch zieken en gehandicaptenook beloond worden voor een gezonde leefstijl. Zij krijgen een bonus als zijhun zorg doelmatig organiseren en keuzen maken om hun situatie positief te beïnvloeden.8.7 Scenario D: ‘Kiezen en kopen’Algemene contourenIn dit scenario staat de individuele verantwoordelijkheid van de cliënt en zijn directe omgevingcentraal. Er is maximale vrijheid van hulpverleners en hun organisaties om dien-94

sten te verlenen, die bijdragen aan de oplossing of vermindering van problemen die personenmet een handicap in de maatschappij ervaren.Aangezien deze problemen zeer divers van aard zijn en zich ook per persoon verschillendecombinaties van problemen voordoen, staat bij hulpverleners een probleemgestuurdebenadering voorop.De ‘markt’ voor diensten voor mensen met een handicap is zeer gedifferentieerd. Enerzijdskunnen zij een beroep doen op grote zorginstellingen die een totaalpakket aan mogelijkeoplossingen bieden, anderzijds zijn er vele gespecialiseerde bureaus waaruit decliënt naar behoefte een adequaat pakket van diensten kan samenstellen. Er is ook eengedifferentieerde markt voor technologische hulpmiddelen voor mensen met beperkingentot ontwikkeling gekomen.De aanbodsturing in de gehandicaptenzorg is vrijwel geheel verdwenen. De aansprakenop de Zorgverzekeringswet, waarin de AWBZ is geïntegreerd, zijn verder beperkt. Het gebruikvan een PGB is eerder regel dan uitzondering.De overheid schept, zowel op rijks- als gemeentelijk niveau, de randvoorwaarden waaronderdit vooral marktgeoriënteerde systeem goed functioneert.Strategische positionering en vormen van ondernemerschapZorgorganisaties zijn vooral samenwerkingsverbanden van professionals. Er is een groteverscheidenheid aan vormen ontstaan. Sommige grote organisaties voor gehandicaptenzijn in staat gebleken op adequate wijze hun dienstenpakket af te stemmen op de vraag,die door individuele cliënten wordt verwoord. Naast deze grote instellingen zijn er velekleine organisaties van professionals die met hun gespecialiseerde kennis en dienstverleningeen bijdrage leveren aan de oplossing van de problemen, zoals die door de cliënt ofzijn directe omgeving zijn geformuleerd. Naast kwaliteit speelt ook prijsconcurrentie eenduidelijke rol in de zorg en dienstverlening.Door gemeenten worden diensten gecontracteerd voor personen die niet zelf in staat zijneen dienstenpakket samen te stellen, dat een effectieve bijdrage levert aan de oplossingvan hun problemen. Deze diensten hebben het karakter van een basisvoorziening. Gemeentenen patiënten/cliëntenorganisaties spelen een belangrijke rol bij de informatieover prijs/kwaliteitsverhoudingen van diensten die aan gehandicapten worden aangeboden.Rol aanbieders en professionals in verschillende levensdomeinenDe professionals staan centraal in het aanbod van gehandicaptenzorg. Voor zover noodzakelijkzoeken zij samenwerking in grotere verbanden, hetzij met grote organisaties in dewelzijns- en gezondheidszorg, hetzij met organisaties die buiten de zorg diensten aan clientenverlenen (wonen, onderwijs, arbeid en vrije tijd). Gelet op de ervaringen in het verledenzijn veel professionals beducht om hun autonomie te verliezen in grote bureaucratischestructuren.De nadruk ligt op het aangaan van contracten tussen professionals en organisaties onderling,waarin de prestaties over en weer nauwkeurig worden omschreven. Groepen vanprofessionals zijn ook onderlinge samenwerking aangegaan, bijvoorbeeld ten behoevevan marketing (vgl. de verschillende groepen van apothekers, die onderling een samenwerkingzijn aangegaan om meer bekendheid te geven aan de kwaliteit van hun dienstverlening).Het stimuleren van ondernemerschap, zoals dat begin 21 e eeuw door de overheid en debrancheorganisaties is gepropageerd, is zeer succesvol geweest. Ook in de gehandicaptenzorgis een groot aantal professionals in staat gebleken op een succesvolle wijze invullingte geven aan ondernemerschap in de zorgsector.95

Positie en mogelijkheden voor cliëntenMensen met beperkingen en hun omgeving zijn er vaak met behulp van zorgmakelaars ingeslaagd een zodanig pakket van diensten samen te stellen dat zij adequaat in de maatschappijkunnen functioneren.Door een PGB voor de dagelijkse zorg en ondersteuning in te zetten, is deze goed op dewensen van de cliënt afgestemd. Zo is er ruimte ontstaan om op andere terreinen relatiefdure professionals in te huren die ondersteuning bieden bij het omgaan met specifiekeindividuele problemen.Positie professionalsProfessionals maken gebruik van nauwkeurige productbeschrijvingen, waarin ook de samenhangmet andere voorzieningen en aanbieders is beschreven. Met een grote productkennisen marktgerichte houding vertalen zij de vraag van de cliënt naar hun producten.Professionals zijn getraind in het aanbieden van producten die aansluiten bij actuele enlatente cliëntvragen. Te allen tijde kunnen professionals een beroep doen op een helpdeskof advies inroepen. Hun zorg en service voldoen aan alle kwaliteitseisen. Het managementheeft eveneens grote productkennis en weet vragen te vertalen in nieuwe productenen productcombinaties.Bemiddeling, indicatiestelling en bekostigingDe diensten in de gehandicaptenzorg worden als regel door de cliënt zelf – of een zaakwaarnemer– gecontracteerd. Sommige groepen van cliënten hebben daarvoor gezamenlijkeinkooporganisaties gevormd.Evenals in de ‘gewone’ gezondheidszorg zijn de aanspraken op vergoeding van dienstengeformuleerd in de Wet op de Zorgverzekering en aanvullende verzekeringen. Gelet opde noodzaak tot een beperking van de groei van de collectieve uitgaven worden relatiefveel diensten met eigen middelen betaald.De gemeenten vergoeden aan die burgers die onvoldoende middelen van bestaan hebbenin een aantal schrijnende situaties diensten die een maatschappelijk functionerenmogelijk maken.Zorgmakelaars spelen een belangrijke rol. De diensten van deze zorgmakelaars kunnenworden verzekerd in het aanvullende pakket.Evenals bij andere verzekeringen beoordelen de zorgverzekeraars het recht op de verschillendeaanspraken. De indicatiestelling door aparte bureaus is verdwenen. De cliënt –of zijn zaakwaarnemer – bepaalt zelf wat hij nodig heeft, daarbij rekening houdend met debestaande financiële vergoedingen en zijn eigen vermogens- en inkomenspositie.Rol gemeentenDe gemeente draagt zorg voor een goed maatschappelijk klimaat voor gehandicapten omals ‘normale’ burger in de maatschappij te kunnen functioneren, o.a. door het creëren vanvoorzieningen die binnen hun verantwoordelijkheid vallen, zoals een goed openbaar vervoeren voldoende aangepaste woningen.Rol verzekeraarsVerzekeraars zijn vooral schadeverzekeraars. In een aantal gevallen creëren zij voorzieningensamen met andere partijen, zoals cliëntenorganisaties, gemeenten, woningbouwverenigingen,indien deze niet spontaan in de markt tot ontwikkeling komen.96

SLOTWOORDEen handreiking voor het gebruik van de scenario’sDe in dit rapport opgenomen scenario’s zijn korte beschrijvingen van mogelijke toekomstbeeldenwaarin organisaties voor gehandicaptenzorg komen te verkeren. De scenario’szijn een hulpmiddel voor strategische discussies binnen en tussen instellingen voor gehandicaptenzorg.Bepaalde trends en ontwikkelingen worden doorgetrokken zonder ongeloofwaardigof extreem te zijn. Met deze strategische discussies kan de toekomst vandaagbeginnen.De scenario’s kunnen op verschillende manieren worden gebruikt. Allereerst kunnen deconsequenties van de scenario’s voor de eigen organisatie worden geanalyseerd. Stel datscenario A of D realiteit wordt, wat zou dat betekenen voor de eigen organisatie? Bijvoorbeeldvoor de keuzes van doelgroepen en dienstenaanbod. Wat zou de positie van deinstelling worden? Hoe zou de instelling met een dergelijke situatie omgaan? Is de organisatieer klaar voor om onder die omstandigheden goed te functioneren?Van alle vier de scenario’s kunnen eveneens de consequenties worden besproken voorverschillende groepen cliënten, voor verschillende beroepsgroepen en voor belangrijkestakeholders in de omgeving van de gehandicaptenzorg (zoals gemeenten, zorgverzekeraarsen andere aanbieders in de verschillende levensdomeinen van gehandicapten). Hoebreed of smal zal in een bepaald scenario het vangnet zijn dat gemeenten aan mensenmet een handicap bieden om hun maatschappelijke participatie te ondersteunen? En watzal in de verschillende scenario’s de relatie zijn tussen de professionals die de dagelijkseen die de meer specialistische zorg aan gehandicapten bieden?Een andere mogelijkheid is na te gaan hoe waarschijnlijk het is, dat een scenario in Nederlandof in de eigen regio werkelijkheid wordt. Scenario’s kunnen ook een waarschuwingssignaalvormen voor een situatie waar de eigen organisatie perse níet wil uitkomen.Wat zijn de scenario’s niet? Het zijn geen blauwdrukken voor een toekomstige situatie.Ook zijn scenario’s geen normatieve concepten in de zin van gewenste en ongewenstesituaties. Bovendien hebben ze geen voorspellend karakter. Het zijn voorstellingen engeen voorspellingen van de toekomst.De hier geschetste scenario’s zijn een hulpmiddel om een eigen visie te ontwikkelen enom de eigen organisatie voor te bereiden om flexibel op veranderingen in de omgeving inte kunnen spelen.Nadenken en praten over de scenario’s zal bestuurders en medewerkers in de gehandicaptenzorghelpen mogelijke strategische keuzes voor de langere termijn te verhelderen.Keuzes die gericht zijn op het verder ontwikkelen van hun ondernemerschap, met het doelde kwaliteit van leven van mensen met een handicap te bevorderen.97

LiteratuurAakster, C.W. en J.W. Groothoff (red.) (2003), Medische sociologie. Wolters Noordhoff,Groningen.Arensbergen, Chantal van en Sonja Liefhebber (2005), Landelijk competentieprofiel beroepskrachtenprimair proces gehandicapten. NIZW Beroepsontwikkeling, Utrecht.Arcares, GGzN, LVT, NVZ, en VGN (2005), Zorgbrede Governancecode. Arcares,Utrecht.Beek, K.W.H. van (1999), De ondernemende samenleving: een verkenning van maatschappelijkeverandering en implicaties voor beleid. Wetenschappelijke Raad voor hetRegeringsbeleid, ‘s-Gravenhage.Beemt, Piet van den en Jaap Jan Brouwer (2004), Arduin, Lijnen naar de toekomst. Hetburgerschapsparadigma. Garant, Apeldoorn.Berg, B. van den (2005), Informal care: an economic approach. Proefschrift, ErasmusUniversiteit Rotterdam.Boer, Janny de (1996), Marketing voor welzijns- en andere non-profitorganisaties. BohnStafleu Van Loghum, Houten.Boer, A.H. de, R. Schellingerhout en J.M. Timmermans (2003), Mantelzorg in getallen.Sociaal en Cultureel Planbureau, Den Haag.Boer, P. den, B. Hövels en A. Klaeijsen (2004), Ruimte maken en benutten. De aansluitingtussen beschikbare en vereiste competenties bij gediplomeerden van het nieuwe opleidingsstelselverpleging en verzorging. Organisatie voor strategisch Arbeidsmarkt Onderzoek,Tilburg.Bolhuis, Peter, Eva Mandos en Marieke Hollander (2004), Kwaliteit van arbeid in gehandcaptenzorg,Research voor Beleid, Leiden.Braakman, Mariëtte, Peter de Lange, en Harry Kunneman (2002), Zorg voor Succes. Clientgerichtkwaliteitsbeleid in de verpleeghuissector. Universiteit voor Humanistiek,Utrecht.Braam, Wiebe (2005), Slaapproblemen bij verstandelijk gehandicapten: een onderschatprobleem. http://home.planet.nl/~braam.Breedveld, Elly, Sandra van Wersch, Willem de Lange en Aad de Roo (2004), Gevraagdnieuwe competenties. Ontwikkelingen in de zorg en de effecten op de vraag naar arbeiden het HRM beleid. Organisatie voor Strategisch Arbeidsmarkt Onderzoek, Tilburg.Beedveld, K., M. de Klerk en J. de Hart, (2004). Ouderen en maatschappelijke inzet. Raadvoor Maatschappelijke Ontwikkeling, Den Haag.Breeuwsma, G. (2003), Levensloop van de mens. In: Aakster, C.W. en J.W. Groothoff(red.), Medische sociologie. Wolters Noordhoff, Groningen.99

Brenner, M.H. (1986), Scenarios, Decision Making and Strategic Planning. A Framework.In: Brouwer, J.J. en R.F. Schreuder (red.), Scenarios and Other Methods to Support LongTerm Health Planning, pp. 21-34. Stichting Toekomstscenario’s Gezondheidszorg, Leiden.Brouwer, J.J. en R.F. Schreuder (red.) (1986), Scenarios and Other Methods to SupportLong Term Health Planning. Stichting Toekomstscenario’s Gezondheidszorg, Leiden.Brown, J.B. (1986), Progress in Long-Range Health Planning Methods. In: Brouwer, J.J.and R.F. Schreuder (red.), Scenarios and Other Methods to Support Long Term HealthPlanning, pp. 35-46. Stichting Toekomstscenario’s Gezondheidszorg, Leiden.Buntinx, Wil H.E. (2002), De Internationale ‘Classification of Functioning, Disability andHealth’ (ICF) en de nieuwe definitie van verstandelijke handicap van de American Associationon Mental Retardation. In: Nederland Tijdschrift voor Zorg aan Verstandelijk Gehandicapten,2002.Buntinx, Wil H.E. (2005), Meten is weten. In: Markant, 10(5) (2005), 20.Centraal Bureau voor de Statistiek (2003), Bevolkingstrends, 1 e kwartaal 2003.CDA (2005), Investeren in de samenleving. Wetenschappelijk Instituut voor het CDA.Chronische Zieken en Gehandicaptenraad (2005), Agenda 22. CG-raad, Utrecht.Webpublicatie http://www.programmavcp.nl.College bouw ziekenhuisvoorzieningen (2000), Uitvoeringstoets behoeftenormering verstandelijkgehandicaptenzorg. College bouw ziekenhuisvoorzieningen, Utrecht.College bouw ziekenhuisvoorzieningen (2002a), Uitvoeringstoets voorzieningen voor lichamelijkgehandicapten. College bouw ziekenhuisvoorzieningen, Utrecht.College bouw ziekenhuisvoorzieningen (2002b), Uitvoeringstoets voorzieningen voor zintuiglijkgehandicapten. College bouw ziekenhuisvoorzieningen, Utrecht.College bouw ziekenhuisvoorzieningen (2003), Vergrijzing in de gehandicaptenzorg. SignaleringsrapportCollege Bouw Ziekenhuisvoorzieningen, Utrecht.College bouw ziekenhuisvoorzieningen (2004), Licht verstandelijk gehandicapte jongerenmet probleemgedrag. Signaleringsrapport College Bouw Ziekenhuisvoorzieningen,Utrecht.Coolen, Jan en Alexander van den Dungen (1998), Vooruitkijken in de gehandicaptenzorg1. Toekomst van dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking. NederlandsInstituut voor Zorg en Welzijn, Utrecht.Centraal Plan Bureau (2003), Quantifying four scenario’s fot Europe. CPB, Den Haag.Cremers, Ger, Jeanny Engels en Frank Vlaskamp (2003a), Dienstverlening op afstand viaeen mobiele terminal. IRv Kenniscentrum voor Revalidatie en Handicap, Hoensbroek.100

Cremers, Ger, Gert Jan Gelderblom en Thijs soede (2003b), Revalidatie robotica, Standvan zaken en innovatiemogelijkheden. IRv Kenniscentrum voor Revalidatie en Handicap,Hoensbroek.Dam, C. van, M. Govaart en P. Wiebes (1998). Zicht op zorg en welzijn. Vrijwilligers. NederlandsInstituut voor Zorg en Welzijn, Utrecht.Devilee, Jeroen (2005), Vrijwilligerstekort bij zorg- en hulpverleningsorganisaties. Sociaalen Cultureel Planbureau, Den Haag.Diederiks, J.P.M., J. Joosten, en F.J.M. Vlaskamp (2003), Sociale positie van gehandicapten.In: Aakster, C.W. en J.W. Groothoff (red.), Medische sociologie, pp. 213-220. WoltersNoordhoff, Groningen.Dijk, J.K. van en W. van der Windt (2003), De personeelssamenstelling in de zorg in dekomende decennia: veranderingen en consequenties. Prismant, Utrecht.Duijf, E. en T. Borghuis (2004), Wet maatschappelijke zorg, Operatie vangnet. In: Zorgvisie,januari 2004.Eastgate, G. en N.G. Lennox (2003), Primary health care for adults with intellectual disability.Aust Fam Physician, 32(5) (2003), 330-3.Economist (2005), The Economist Intelligence Unit’s quality-of-life index.www.economist.com.Evenhuis, H.M. (2002), Want ik wil nog lang leven. Moderne gezondheidszorg voor mensenmet een verstandelijke beperking. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, Zoetermeer.Evenhuis, H.M., M. Theunissen, I. Denkers, H. Verschuure, en H. Kemme (2001), Prevalenceof visual and hearing impairment in a Dutch institutionalized population with intellectualdisability. In: Journal of Intellectual Disability Research, 45(Pt 5) (2001), 457-64.Geffen, Hank van (2000), Sikoob, De ontwikkeling van een informatiseringprogrammavoor de orthopedagogische hulpverlening. Proefschrift. Universiteit Utrecht.Gennep, Ad van, (1994) De zorg om het bestaan. Over verstandelijke handicap, kwaliteiten ondersteuning. Boom, Meppel en Amsterdam.Gennep, Ad van (2000). Emancipatie van de zwaksten in de samenleving. Over paradigma’svan verstandelijke handicap. Boom, Amsterdam.Gezondheidsraad (2002), Advies Dementie. Gezondheidsraad, Den Haag.Gezondheidsraad (2003), Advies overgewicht en obesitas. Gezondheidsraad, Den Haag.Gordon, Marjory (2002), Handleiding verpleegkundige diagnostiek. Elsevier gezondheidszorg,Maarssen.Hart, Joep de (2005), Landelijk verenigd. Grote ledenorgansiaties over ontwikkelingen ophet maatschappelijk middenveld. Sociaal en Cultureel Planbureau, Den Haag.101

Health Management Forum (2004), HMF Tijdschrift voor toekomstverkenning, strategieontwikkelingen innovatie. Themanummer: Integratie zorg en welzijn – het perspectief vaneen WMO. HMF, Leiden, oktober 2004.Health Management Forum (2005), WMO Overbodig? Een alternatief. HMF, Leiden, april2005.Huyse, Frits J., John S. Lyons, Fritz Stiefel, Joris Slaets, Peter de Jonge, en C. Latour(2001), Operationalyzing the biopsychosocial model, The INTERMED. In: Psychosomatics,42 (2001).Huyse, Frits J., Joris Slaets, en Rijk Gans (2004), Zorgbehoefte centraal. Multidisciplinairezorg dankzij nieuwe methode. In: ZM Magazine, 3 (2004), 7.Inspectie voor de Gezondheidszorg (2004), Verantwoorde zorg en personele consequenties.Inventariserend onderzoek in ouderenzorg en gehandicaptenzorg bij instellingen die24-uurs zorg bieden aan mensen met dementie of een autismespectrumstoornis. IGZ,Den Haag.Jansen, J., A. Schuit en F. van der Lucht (2002), Tijd voor gezond gedrag: bevorderingvan gezond gedrag bij specifieke groepen. Volksgezondheid Toekomst Verkenning,RIVM, Bilthoven.Kempen, G.I.J.M. en J.Th.M. van Eijk (2003), Patiënt, autonomie en hulpverlening. In:Aakster, C.W. en J.W. Groothoff (red.) Medische sociologie, pp. 75-82. Wolters Noordhoff,Groningen.Kemps, H. (2003), Sociale activering of souterrain van de samenleving. Jaarbericht 2002.Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg in Noord-Brabant.Kiers, Bart (2005), ‘Ik heb worstjes en stokjes nodig’. Interview met VNG-onderhandelaarJetta Klijnsma over WMO. In: Zorgvisie, februari 2005, pp. 8-12.Klerk, M.M.Y. de en I.K. Schoemakers-Salkinoja (2001), Verstandelijk gehandicapten:trends en cijfers. In: Vademecum Zorg voor verstandelijk gehandicapten, augustus 2001.Klerk, M.M.Y. de (red.) (2000), Rapportage gehandicapten 2000, Arbeidsmarkt en financielesituatie van mensen met beperkingen en/of chronisch zieken. SCP, Den Haag.Klerk, M.M.Y. de (red.) (2002), Rapportage gehandicapten 2002, Maatschappelijke positievan mensen met lichamelijke beperkingen of verstandelijke handicaps. SCP, Den Haag.Koops, H. en M.H. Kwekkeboom (2005), Vermaatschappelijking in de zorg. Ervaringen enverwachtingen van aanbieders en gebruikers in vijf gemeenten. Sociaal Cultureel Planbureau,Den Haag.Kruijff, A.F. en R.F. Schreuder (2005), Scenario’s welzijnsondernemingen in 2015. StichtingToekomstscenario’s Gezondheidszorg, Leiden.Leegwater, Evelien en Anneloes Lubbinge (2005), Beeldvorming over mensen met eenbeperking. VGN/TNS NIPO, Utrecht/Amsterdam.102

Lennox, A.S.K. (2002), 5 Year Diary. Development Disability Unit, University of Queensland,Australia.Lennox, N. en G. Eastgate (2004), Adults with intellectual disability and the GP. In: AustFam Physician, 33(8) (2004), 601-6.Lesthaeghe, R. en G. Verleye (1992), De tweede demografische transitie. Conceptuelebasis en recente evolutie. In: Nimwegen, N. van en J. de Jong Gierveld (red). De demografischeuitdaging. Nederland in Europa op weg naar de 21 ste eeuw. Bohn Stafleu VanLoghum.Lingsma, Tjitske (2005), Meer doen met minder mensen, Toekomst vergt nieuwe kijk opzorg. In: Zorgvisie HRM-special, april 2005.Londen, J. van (2005), Het spel is pas gespeeld als de overheid van een verschoven verantwoordelijkheideen nieuwe terugneemt. In: Inspiratie voor de toekomst, 20 jarig jubileumSTG. Stichting STG / Health Management Forum, Leiden.Luckasson, Ruth (1997), Foreword. In: Schalock, Robert L. (red.), Quality of life. VolumeII. Application to persons with disabilities. American Association on Mental Retardation,Washington, D.C.Luckasson, Ruth, Sharon Borthwick-Duffy, Wil H.E. Buntinx, David L. Coulter, Ellis M.Craig, Alya Reeve, Robert L. Schalock, Martha E. Snell, Deborah M. Spitalnik, ScottSpreat and Marc J. Tassé (2002), Mental retardation. Definition, Classification, and Systemsof Supports. 10th Edition. American Association on Mental Retardation, Washington,D.C.Mak, Geert (2005), Gedoemd tot kwetsbaarheid. Altlas, Amsterdam.Meininger, H. P. (2002), Zorgen met zin. ’s Heerenloo Zorggroep, Amersfoort.Molenaar, Annemieke en Ciska Sikkel-Spierenburg (2003), Wonen voor senioren. Mogelijkhedenen financiën. Consumentenbond, Den Haag.Murray, C.J. en A.D. Lopez (1997), Alternative projections of mortality and disability bycause 1990-2020: Global Burden of Disease Study. In: The Lancet, 349(9064) (1997),1498-1504.NRC (2005a), Het procesdenken van managers berooft de wereld van zijn bezieling. In:NRC Handelsblad, 18 juni 2005.NRC (2005b), Grenzen aan het individualisme. In: NRC Handelsblad, 24 april 2005, pp.19 en 41-44.Oers, J. Van (2002). Gezondheid op koers? Volksgezondheid Toekomst Verkenning,RIVM.Organisatie voor Strategisch Arbeidsmarkt Onderzoek (2005), Trendberichten zorg enwelzijn 2005. www.uvt.nl/osa.Peper, Bram (2002), Een dolend land. De Bezige Bij, Amsterdam.103

Plagge, H.W.M. en M.A. Dutrée (2005), Onbekend maakt onbemind. Gehandicaptenzorgniet wegboeken als welzijnszorg. In: Medisch Contact 60, nr. 19, 796-799.Poel, Philip van de (2005), Meten met een natte vinger, Enquête arbeidsproductiviteit. In:Zorgvisie HRM-special, april 2005.Poel, Philip van de (2005), Werk in uitvoering. Enquête vermaatschappelijking. In: Zorgvisie,nr. 11, 16-17.Polder, J., O. Jacobs en J. Barendrecht (2003). De prijs van grijs: de invloed van de vergrijzingop de kosten van de zorg. In: Medisch Contact 58, nr. 52, 2034-2037.Post, Doeke (2005), Markt en zorg onverenigbaar. Artsen zijn geen leveranciers van producten.In: Medisch Contact 60, nr. 18, 752-4.Reinders, Hans (2005), Ethiek op de werkvloer. ‘s Heeren Loo, Amersfoort.Ridder, D.T.D. de (2003), Coping en sociale steun. In: Aakster, C.W. en J.W. Groothoff(red.), Medische sociologie, pp. 65-71. Wolters Noordhoff, Groningen.Rispens, J. (2005), Naar een vernieuwd kennisbeleid in de gehandicaptenzorg. VerenigingGehandicaptenzorg Nederland, Utrecht.RIVM (2005), Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. www.rivm.nl.Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling (2002), De handicap van de samenleving, Overmogelijkheden en beperkingen van community care. RMO, Den Haag.Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling (2004a), Mogen ouderen ook meedoen? RMO,Den Haag.Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling (2004b), Ouderen tellen mee. RMO, Den Haag.Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling (2005), Lokalisering van maatschappelijke ondersteuning.Voorwaarden voor een succesvolle WMO. RMO, Den Haag.Ruiter, J.H. de (1995), Sociale ondersteuning en kwaliteit van leven bij patiënten met kanker.Proefschrift. Universiteit Groningen.Raad voor Gezondheidsonderzoek (2005), Advies beperkingen en mogelijkheden, Onderzoekbij mensen met een verstandelijke beperking. RGO, Den Haag.Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (2002), Winst in de gezondheidszorg. RVZ, Zoetermeer.Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (2002), Samen leven in de samenleving, Communitycare en community living. RVZ, Zoetermeer.Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (2004), Signalering ethiek en gezondheid. RVZ,Zoetermeer.Schalock, R.L. (2004), The concept of quality of life: what we know and do not know.Journal of Intellectual Disability Research, 48(Pt 3) (2004), 203-16.104

Schalock, Robert L. (red.) (1997), Quality of life. Volume II. Application to persons withdisabilities. American Association on Mental Retardation, Washington, D.C.Schermer, M.H.N. (2004), Mantelzorg, kostenbeheersing en eigen verantwoordelijkheid.In: Signalering ethiek en gezondheid 2004. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg.Schols, J.M.G.A. (2004), De toekomst van de chronische zorg ... ons een zorg? Van oudestructuren, de dingen, die voorbij gaan. Oratie. Universiteit van Tilburg.Scholtjens-Belle, Hedwig (1999), Het stof voorbij. Belevingsgericht werken met richtlijnenvoor huishoudelijke zorg. Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn, Utrecht.Sociaal en Cultureel Planbureau (2004a), In het zicht van de toekomst. Sociaal CultureelRapport 2004. SCP, Den Haag.Sociaal en Cultureel Planbureau (2004b), Prestaties van de publieke sector. Een internationalevergelijking van onderwijs, gezondheidszorg, politie/justitie en openbaar bestuur.SCP, Den Haag.Sociaal Economische Raad (2005), Ondernemerschap voor de publieke zaak. SER, DenHaag.Simon, M. (1998), De strategische functie typologie. Functioneel denkraam voor management.Kluwer BedrijfsInformatie.Steverink, N., J.P. Slaets, H. Schuurmans, en M. van Lis (2001), Measuring frailty: Developingand testing the GFI (Groningen Frailty Indicator). In: The Gerontologist, 41 (2001),SI:236.Suurmeijer, Th.P.B.M. (2003), Chronische aandoening en kwaliteit van leven. In: Aakster,C.W. en J.W. Groothoff (red.) Medische sociologie, p. 57-64. Wolters Noordhoff, Groningen.Taanila, A., P. Rantakallio, M. Koiranen M, L. von Wendt, en M.R. Jarvelin (2005), How dopersons with intellectual disability manage in the open labour markets? A follow-up of theNorthern Finland 1966 Birth Cohort. In: Journal of Intellectual Disability Research, 49(Pt 3)(2005), 218-27.Terpstra, Doekle (2004), Meer dan geld verdienen. Uitgeverij Ten Have, Kampen.Timmermans, J.M. (2004), De overheid, Economisch belang als leidraad. In: Knipscheer,K. (red.), Dilemma’s in de mantelzorg. Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn, Utrecht.Tonkens, Evelien (2004), Mondige burgers, getemde professionals. Marktwerking, vraagsturingen professionaliteit in de publieke sector. Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn,Utrecht.Uneken, Hans (2005), Voorbereiding invoering WMO, Inventarisatie consequenties WMOvoor gemeenten. STG/Health Management Forum, Leiden.United Nations Development Programme (2005), The Human Development Report.http://www.hdr.undp.org.105

Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (2004), Missie en visie, taken en functies.VGN, Utrecht.Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (2004), Marktwerking en ondernemerschap,Visiedocument. VGN, Utrecht.Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (2004), Brief over de Wet MaatschappelijkeOndersteuning aan staatssecretaris Roos-Van Dorp, dd. 8 juli 2004.Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland en Arcares, Brief met een gezamenlijke reactieop het concept van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, dd. 24 januari 2005.Vianen, G.J., P.W.E. van Rijn, en R.F. Schreuder (2005), Trendscan gezondheidszorg2005. Stichting Toekomstscenario’s Gezondheidszorg, Leiden.Visserman, Anke (2002), Begeleid zelfstandig wonende cliënten scoren van alle cliëntenmet een verstandelijke handicap het meest risicovol op de vier assen van een risicomodel(ZOAB) analoog met de Intermed systematiek. Niet gepubliceerde gegevens.Vulto, Marij E., Welzijn en waardigheid voor langdurige zorggebruikers, Op weg naar2020. Stichting Toekomstscenario’s Gezondheidszorg (STG). Leiden.Vulto, M. (2004), Ouderenzorg in de toekomst: Kwaliteit van leven in 2020. In: Handboekstructuur en financiering gezondheidszorg. Elsevier/Reed Business Maarssen.Ministerie van VWS (2005), Landelijk Actieprogramma Kwaliteit. Deelprogramma Care.Brief aan de Tweede Kamer; VWS DGB/HM-2489246.Ministerie van VWS (2004), Wetsvoorstel Wet Marktordening Gezondheidszorg (WMG).Weening, Heleen, Jurgen van der Heijden, Marcel Hertogh, Fred Hobma, en Mirjam Bult-Spiering (2005), Nieuwe vormen van samenwerking in wonen, zorg en dienstverlening.Eburon, Delft.Windt, W. van der en H. Talma (2005), De arbeidsmarkt voor verpleegkundigen, verzorgendenen sociaal-pedagogen in de zorgsector 2004-2008. Een verkenning van de arbeidsmarktmet Regiomarge. Prismant, Utrecht.World Health Organization (2001), International classification of functioning, disability andhealth: ICF. WHO, Geneva, Switzerland. In Nederland: Internationale classificatie van hetmenselijk functioneren. RIVM, Bilthoven.Winkel e.a. (2004), Brancherapport Care 2000-2003. www.brancherapporten.minvws.nl.Winsemius, Pieter (1986), Gast in eigen huis. Beschouwingen over milieumanagement.Samson, Alphen aan de Rijn.Winsemius, Pieter (2004), Je gaat het pas zien als je het door hebt. Over Cruijff en leiderschap.Uitgeverij Balans.Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid (2004), Bewijzen van goede dienstverlening.WRR, Den Haag.106

Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid (2005), Vertrouwen in de buurt. WRR,Den Haag.Woittiez, Isolde, en Frans Crone (red.) (2005), Zorg voor verstandelijk gehandicapten,Ontwikkelingen in de vraag. Sociaal en Cultureel Planbureau, Den Haag.107

108

SAMENSTELLING SCENARIOCOMMISSIEDe heer prof.drs. J. van Londen, voorzitter Landelijke Commissie ToezichtIndicatiestelling, voorzitterDe heer dr. W.B.F. Brouwer, universitair docent gezondheidseconomie ErasmusUniversiteit Rotterdam, Instituut Beleid en Management GezondheidszorgDe heer M. Buiting, arts Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBOMevrouw prof.dr. H.M. Evenhuis, hoogleraar geneeskunde voor verstandelijkgehandicapten Erasmus Universiteit Rotterdam,De heer prof.dr. W.J.A. van den Heuvel, directeur iRV Kenniscentrum voor Revalidatie enHandicapMevrouw dr. M.M.Y. de Klerk, senior-onderzoeker Sociaal en Cultureel PlanbureauMevrouw drs. J. Klijnsma, wethouder zorg en welzijn Gemeente Den HaagDe heer drs. E.P. van Maanen, directeur voortgezet onderwijs Ministerie van Onderwijs,Cultuur en WetenschappenMevrouw M. Schermer, universitair docent gezondheidsethiek Erasmus Medisch CentrumRotterdam109

110

VERKLARING GEBRUIKTE AFKORTINGENAAMRADLAIVGANWBAOWARSAVGAWBZBBLBBPBOLBPVCAOCBSCCECEGCEPCG-raadCOPDCPBCTGCTZCVACVZCWIEUGFIGGZGPSGSMGVTHMFHRMICFICTIGZIQiRvLGMAVOMEE-organisatieMFCNMANZaOECDOSAOVDBAmerican Association on Mental RetardationActiviteiten van het Dagelijks LevenAlgemene Instelling voor Verstandelijk GehandicaptenAlgemene Nederlandse WielrennerbondAlgemene OuderdomswetADL Redzaamheid SchaalArts voor Verstandelijk GehandicaptenAlgemene Wet Bijzondere ZiektekostenBeroeps Begeleidende LeerwegBruto Binnenlands ProductBeroepsopleidende LeerwegBeroeps PraktijkvormingCollectieve ArbeidsovereenkomstCentraal Bureau voor de StatistiekCentra voor Consultatie en ExpertiseCentrum voor Ethiek en GezondheidConsensusprotocol Ernstig ProbleemgedragChronisch Zieken en Gehandicapten RaadChronic Obstructive Pulmonary DiseaseCentraal PlanbureauCollege Tarieven GezondheidszorgCollege toezicht ZorgverzekeringenCerebro vasculair accidentCollege voor ZorgverzekeringenCentrum voor Werk en InkomenEuropese UnieGroningen Frailty IndicatorGeestelijke GezondheidszorgGlobal Positioning SystemGlobal System for Mobile CommunicationsGezinsvervangend TehuisHealth Management ForumHuman Resources managementInternationale Classificatie van het Menselijk FunctionerenInformatie- en CommunicatietechnologieInspectie voor de GezondheidszorgIntelligentie QuotiëntKenniscentrum voor Revalidatie en HandicapLichamelijk GehandicaptMiddelbaar Algemeen Vormend OnderwijsMEE-organisaties zijn de opvolger van de vroegere Sociaal PedagogischeDiensten (SPD’s). Zij bieden overal in het land onafhankelijke,laagdrempelige cliëntondersteuning aan alle mensen meteen handicap, functiebeperking of chronische ziekte.Multifunctioneel centrumNederlandse MededingingsautoriteitNederlandse ZorgautoriteitOrganisation for Economic Cooperation and DevelopmentOrganisatie voor Strategisch ArbeidsmarktonderzoekKenniscentrum voor leren inde praktijk in de sectoren Gezondheidszorg,Welzijn, Sport en Dienstverlening111

PDAPGBPIATPOPRGORIORIVMRMORvBRvTRVZSCPSERSGLVGSIGRASPHSPWSTGTNOTNS NIPOTOG-regelingUNDPV&VVGVGNVMBOVNVRVSVWSWAOWCPVWHOWMOWRRWVGZFWZGZvwPersonal Digital AssistantPersoonsgebonden BudgetProvinciale Indicatie en Adviescommissie Tytil en meervoudig gehandicaptenhulpgradatiesPersoonlijk Ontwikkelings PlanRaad voor gezondheidsonderzoekRegionaal Indicatie OrgaanRijksinstituut voor Volksgezondheid en MilieuRaad voor Maatschappelijke OntwikkelingRaad van BestuurRaad van ToezichtRaad voor de Volksgezondheid en ZorgSociaal Cultureel PlanbureauSociaal Economische RaadSterk gedragsgestoorde cliënten met een licht verstandelijke handicapSamenwerkende Instellingen Gezondheidszorg Regio AmsterdamSociaal Pedagogische HulpverleningSociaal Pedagogisch WerkerStichting Toekomstscenario’s GezondheidszorgNederlandse Organisatie voor toegepast NatuurwetenschappelijkOnderzoekMarktonderzoeksbureauRegeling Tegemoetkoming Onderhoudskosten Thuiswonende GehandicapteKinderenUnited Nations Development ProgramVerpleging en VerzorgingVerstandelijk GehandicaptVereniging Gehandicaptenzorg NederlandVoorbereidend Middelbaar BeroepsonderwijsVerenigde NatiesVirtual RealityVerenigde StatenMinisterie van Volksgezondheid, Welzijn en SportWet Arbeids OngeschiktheidWet Collectieve Preventie VolksgezondheidWorld Health OrganisationWet Maatschappelijke OndersteuningWetenschappelijke Raad voor het RegeringsbeleidWet Voorzieningen GehandicaptenZiekenfondswetZintuiglijk GehandicaptZorgverzekeringswet112

Waar dit mogelijk was is aan auteursrechtelijke verplichtingen voldaan. Wij verzoeken eenieder die meent aanspraken te kunnen ontlenen aan in dit boek opgenomen teksten enafbeeldingen, zich in verbinding te stellen met de uitgever.Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagenin een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of openige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige anderemanier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel16b Auteurswet 1912 juncto het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij hetBesluit van 23 augustus 1985, Stb. 471, en artikel 17 Auteurswet 1912, dient men dedaarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht,Postbus 882, 1180 AW Amstelveen.Voor het overnemen van gedeelten uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en anderecompilatiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden.© STG/HMF Leiden, 2006Stichting STG/Health Management ForumPostbus 4822300 AL LeidenTel.: 071 518 11 18Fax: 071 518 19 25E-mail: stg.hmf@stg.nl113