Beleidsplan Nina Foundation 2013-2016

More documents

Recommendations

Info

Strategische conclusiesDe afgelopen vijf jaar zijn buitengewoon geweest.• Er is veel veranderd is op het gebied van kennis over Angelman Syndroom;• De vrijwilligers van de Nina Foundation hebben vanuit het niets een organisatie weten op tebouwen die internationaal van groot belang is gebleken voor het vinden van behandeling vanAngelman Syndroom;• Alle kennis wordt in meerdere talen via de website gedeeld;• Het Expertisecentrum Angelman Syndroom is gerealiseerd;• Er is intensieve internationale samenwerking met zowel ouderorganisaties alswetenschappers.Het mooiste doel van de NF is om als organisatie overbodig te worden, omdat er al een geneesmiddelgevonden is. Tot die tijd staan wij nu op het punt een professionaliseringsslag te maken met eenmogelijke rol als Europees overkoepelend. Ons doel daarbij is om de kans te vergroten op het snellerbeschikbaar komen van goede therapie en medicatie. Bij de professionaliseringsslag gaat het zowelom de werkstructuur als de daadkracht van de Nina Foundation ten einde deze Europese rol mogelijkte maken.14
BijlagesBijlage 1Official document:Cooperation between European parent organizations (project‐funding)I. IntroductionOn March 8th representatives of the ORSA, AVO, AFSA and NF met in Vienna for adiscussion concerning the cooperation of the aforementioned organizations (as well as futurecooperation with other European parent organizations concerning Angelman Syndrome). Thebrief memorandum on project-funding and knowledge-sharing of early March served as thestarting point for the discussion.During the discussion we made an inventory of the specific goals and concerns of each ofthe participating parent organizations, after which we discussed which type of cooperationwould reflect these goals and concerns in the best way. The main goals and concerns in thisrespect could be summarized as follows:Association Française du Syndrome d’Angelman (AFSA): Cooperation with a focuson limited areas in order to be successful and time-efficient;Organizzazione Sindrome di Angelman (ORSA): Setting-up a network of parentorganizations and researchers; the start of our cooperation should be small andsteady in order to be successful;Angelman Verein Österreich: A clear and transparent cooperation, enabling parentorganizations with little funds to support research as well;Nina Foundation (NF): Cooperation on joint funding of research on AngelmanSyndrome, without each participating organizations being liable for the total amountof the awarded funds.In this memorandum a general overview of the mutually envisaged structure is presented aswell as a more detailed description of the most important elements thereof.II.GoalsWith respect to the goals set in relation to the envisaged cooperation, a distinction can bemade between our goals for the near future and the goals for a later stage. Hereafter theseshort and long term goals will be described separately.II.AShort term goalsFor the first period of our cooperation our mutual goals are:the joint funding of current research projects in Europe;setting-up an biannual meeting of the European scientific advisory board (see below),combined with an biannual meeting with other scientists in related areas of expertise,as a new view on Angelman Syndrome may lead to promising new insights andprojects;creating a steady base for cooperation between the European parent organizationsand the Nina Foundation.15
Page 1 and 2: Beleidsplan Nina Foundation2013-201
Page 3 and 4: VoorafHet beleidsplan wordt door he
Page 5 and 6: Bestaansrecht - drie pijlersDe drie
Page 7: Internationale samenwerkingIn de vi
Page 10 and 11: Een en ander houdt verband met de t
Page 12 and 13: Kort samengevat: maak een plan, wer
Page 16 and 17: II.BLong term goalsFor the long ter
Page 18 and 19: inviting researchers in related are
Page 20 and 21: June 2013 Invitation of researchers
Page 22 and 23: het vertrouwen binnen het Bestuur e
Page 24: 10. Maatregelen en sancties10.1. He

Beleidsplan Nina Foundation 2013-2016

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?