Beleidsplan Nina Foundation 2013-2016

Internationale samenwerkingIn de vijf eerste jaren van haar oprichting heeft de Nina Foundation samenwerking gezocht met deNederlandse (PWAV), Italiaanse (ORSA), Franse (ASAF) en Oostenrijkse (ASA) ouderorganisaties.Het waren deze organisaties die vanaf het prille begin positief hebben bijgedragen aan deontwikkeling en doelstelling van de Nina Foundation.Door de Europese wetgeving gaan gelden uit EU landen vaak rechtstreeks naar het laboratorium vande onderzoeker in plaats van via een stichting. De Nina Foundation slaagde erin om verschillendepartijen te betrekken bij dezelfde onderzoeken.Overkoepelende Europese organisatieDeze rol wordt gewaardeerd en het is de wens van deze landen en de ouderorganisatie in Amerika(ASF) om de Nina Foundation te laten groeien tot een organisatie waar alle Europese organisatieszich bij kunnen scharen om wetenschap te stimuleren. Deze rol voor de Nina Foundation moet dekomende vijf jaar vorm krijgen. Door de organisaties in Europa te bundelen wordt het samenwerkenwereldwijd bevorderd en is de kans op het sneller beschikbaar komen van goede therapie enmedicatie mogelijk. De mogelijkheid tot deze rol als overkoepelende organisatie is een traject dat dekomende vijf jaar kan worden onderzocht.2012 Angelman Syndroom Congres te RotterdamOp 5 en 6 oktober 2012 is het eerste Internationale Angelman Syndroom Congres in Rotterdamgehouden.Het bleek een enorm succes met een buitengewone opkomst. Wetenschappers en representantenvan verschillende ouderorganisaties kwamen bijeen.Tijdens twee afzonderlijke sessies spraken wetenschappers en ouders zich uit over hun ideeën om totinternationale samenwerkingsafspraken te komen.De ouderrepresentanten uitten tijdens een vroege ontbijtsessie hun instemming om tot eengezamenlijke overeenkomst te komen die de alliantie transparant en werkbaar zou maken.Quickscan wensen ouderorganisatiesDaartoe stelden ze een Quickscan op waarin alle wensen van de ouderorganisaties kenbaar werdengemaakt.De uitkomsten van deze werden vervolgens in het concept verwerkt dat de Nina Foundation opsteldeom de samenwerking te formaliseren in een concrete overeenkomst.15 Febr. Internationale Angelman Syndroom DagBovendien kwamen alle partijen tijdens die ontbijtsessie overeen om een Internationale Dag voor hetAngelman Syndroom te creëren, en zo werd besloten dat de 15 e februari een goede datum zou zijnivm de relatie tot het 15 e chromosoom waarin de deletie van AS zich bevind.De eerste Internationale AS dag is op 15 februari 2013 geweest. Als eerste actie hebben we gevraagdom betrokkenen 15,- euro op deze dag te doen storten op rekening van NF. Zoals verwacht kwamdaar slechts een klein bedrag uit. Maar het is een start. Indien de alliantie doorgang vindt metminimaal 10 verschillende partijen vragen we Europese Funding om meer bekendheid aan deze dagte kunnen geven.Eerste ‘GRANTS’ 200,‐K vormen de start van de AlliantieBegin 2013 initieerden de NF een bespreking met een aantal ouderorganisaties, AFSA, ORSA enAVO, en een vertegenwoordiger van de Europese wetenschappers. Daarbij is afgetast hoe hetvoorstel omtrent project-funding eruit moet zien om functioneel te zijn.De wensen en zorgen zijn besproken en aan de hand daarvan is een eerste memorandum opgesteld.7