Beleidsplan Nina Foundation 2013-2016

Bestaansrecht – drie pijlersDe drie pijlers waarop de Nina Foundation bestaat zijn:1. Kennis AS: Kennis delen en vergroten over het Angelman Syndroom2. Wetenschap: Het financieren en stimuleren van wetenschappelijk onderzoek3. Zorg: Het ondersteunen en stimuleren van zorg1. KennisDe Nina Foundation voert een open informatieverstrekkingbeleid.WebsiteAlle informatie is op de website te vinden.Haar meest onderscheidende factor is de actuele en uitvoerige database waarin wetenschappelijkeartikelen over het Angelman Syndroom gratis te downloaden zijn. Daarbij is een onderdeel, ‘Nina’sjournal’, waarin wetenschappelijke artikelen die zeer relevant zijn op eenvoudige en begrijpelijke wijzeverwoord. Dit helpt ouders en onderzoekers in hun zoektocht naar informatie over het AngelmanSyndroom. Een uitvoerige en gedetailleerde omschrijving van wat het Angelman Syndroom is, biedtduidelijkheid.Reader ASDe Nina Foundation krijgt vaak vragen van ouders, verzorgers en specialisten wereldwijd over demogelijkheden die er zijn om kinderen met het Angelman Syndroom zo goed mogelijk te behandelen.Hoewel er nog geen specifieke medicatie is voor kinderen en volwassenen met het AngelmanSyndroom, kunnen we wel al veel. De bekendste behandelingen zijn door een werkgroep van de NinaFoundation gebundeld in de Reader Angelman Syndroom. Deze is gratis te downloaden. Bovendienstaat deze informatie ook op onze site bij ‘Behandeling AS’.NieuwsDaarmee heeft de website een buitengewoon belangrijke functie voor de Nina Foundation gekregen.Vandaar dat de website, na een onstuimige groeifase, in 2010 een geheel nieuwe structuur heeft.Daardoor kan nieuwe informatie snel en op een aantrekkelijke manier worden gepubliceerd.Geïnteresseerden kunnen zich via de RSS-feed automatisch laten informeren zodra nieuws op de siteis geplaatst.Kostenoverwegingen, actualiteit, bereik, tijdsbeslag voor vrijwilligers van de Nina Foundation,flexibiliteit, enzovoorts, hebben er toe geleid dat de Nina Foundation het verspreiden van informatie ingedrukte vorm of per mail tot het minimum beperkt. Geïnteresseerden kunnen alle informatie via dewebsite van de Nina Foundation krijgen. De Nina Foundation heeft één drukwerk, de Nina Foundationflyer.Op de site kunnen bezoekers via het contactformulier vragen stellen. In de regel zal binnen tweewerkdagen worden gereageerd. Voor alle informatie die op de site wordt geplaatst, geldt dat deprivacyregels in acht worden genomen.2. WetenschapHet bestuur besluit over wetenschappelijke onderzoeksprojecten in een bestuursvergadering op basisvan een schriftelijk advies van deze WAR. Bij dit besluit wordt ook de hoogte bepaald van definanciële bijdrage die de Nina Foundation bereid is toe te kennen aan het betreffende project.De Nina Foundation heeft een Wetenschappelijke Adviesraad (WAR) die het bestuur adviseert overde beste projecten die kunnen worden uitgevoerd en vervult hierin een proactieve rol. Zij kiezen het5