Vraag - Staalbankiers

“het is
meer
dan slijtage
aan de .
30
hersenen” door marcel gansevoort, fotografie maarten udema, gerard til/hollandse hoogte
kenhuizen.
staalmagazine augustus 2010
gea Broekema van
alzheimer Nederland:
in de toekomst zal één op de vijf nederlanders aan dementie
leiden. de stichting alzheimer nederland, tevreden clïent
van staalbankiers, pleit voor meer onderzoek en begrip.
“vroeger werd dementie nog gezien als een ouderdomskwaaltje,
maar het is een ontluisterende ziekte”, zegt gea
broekema van alzheimer nederland.
In het kantoor van Gea Broekema hangt een
levensgroot schilderij. Met een auto, een
slingerende weg en een huisje op een heuvel.
“Het is geschilderd door een Alzheimerpatiënt”,
vertelt Broekema. “Gedurende de
ziekte kunnen patiënten nog lang blijven doorschilderen
en ook muziek maken. Kunst is voor hen een
Broekema is sinds drie jaar directeur/bestuurder van
Alzheimer Nederland. Ooit begon ze als analiste
bij de researchgroep Kinderoncologie van het VU
medisch centrum in Amsterdam. Later was ze ook
betrokken bij de oprichting van het Alzheimer
centrum in het ziekenhuis. Na eerst zeven jaar voor
het KWF te hebben gewerkt, maakte ze in 2007 de
overstap naar Alzheimer Nederland.
g OeDe D Oelen//
Er is nog veel werk te verrichten om deze ziekte te
bestrijden. In 2050 is het aantal patiënten verdubbeld
en is het volksziekte nummer 3. Momenteel lijden
230.000 mensen in Nederland aan dementie. De helft
daarvan niet is gediagnosticeerd. Broekema: “Dat wil
zeggen dat ze niet weten wat er precies aan de hand
is. Dat vind ik zorgelijk. Mensen die het wel weten,
zijn daar blij om. Want dan kunnen ze in een vroeg
stadium maatregelen nemen, door goede zorg te
regelen of al naar passende huisvesting te zoeken.”
Ook op mantelzorgers en de naaste omgeving heeft
de ziekte veel impact. “Patiënten raken zichzelf helemaal
kwijt. De eerste fase van het ziektebeeld is nog
dragelijk. Patiënten kunnen nog plannen maken en
reizen. Maar als het aftakelingsproces eenmaal goed
inzet en iemand volledig afhankelijk wordt, is het een
ontluisterende ziekte.”
Alzheimer cafés
Het hoofdkantoor van de stichting staat in Bunnik
en de organisatie bestaat uit 53 regionale afdelingen
met drieduizend vrijwilligers. “Hadden we die niet,
dan kunnen we hier het licht uitdoen”, benadrukt
Broekema. De vrijwilligers runnen de 183 Alzheimer
cafés in het land – ontmoetingsplaatsen voor patiënten
– ze werken mee aan promotionele activiteiten
en behartigen de belangen bij de lokale politiek. “Zo
beoordelen de afdelingen of gemeentes voldoende
middelen reserveren voor patiënten.”
Alzheimer Nederland, dat deel uitmaakt van een
wereldwijd netwerk, onderhoudt de relatie met de
landelijke politiek. “We overleggen met alle partijen,
ook met de PVV. Tot voor kort kregen we nauwelijks
contact met ze, maar met de komst van het nieuwe
kabinet veranderde dat. De PVV wil het initiatief
nemen met een onderzoek wat dementie voor
impact heeft op de Nederlandse samenleving.”
Alzheimer Nederland heeft ook een hulp- en
informatielijn, die 24 uur per dag bereikbaar is. “Echt
een pareltje van onze organisatie. Vaak is een luisterend
oor al heel belangrijk.” De overheid geeft voor
bepaalde projecten subsidie en maar vooral dragen
donateurs in grote mate bij. “Er zijn nu 130.000
donateurs, maar we willen er natuurlijk graag meer.
We subsidiëren wetenschappelijk onderzoek bij
Nederlandse Alzheimer Centra in academische zie-
Eigenlijk zou er minimaal tien keer zoveel
geld voor onderzoek nodig zijn om grote stappen
vooruit te maken. Er is nog veel onbekendheid over
deze ziekte. We weten dat hoge bloeddruk of diabetes
risicofactoren zijn, maar over de onderliggende processen
is nog weinig bekend.”
Ouderdomskwaaltje
Twintig jaar geleden werd dementie vooral gezien als
een ouderdomskwaaltje. “Wij proberen deze beeldvorming
tegen te gaan door te benadrukken dat het
een serieuze ziekte is. Let wel, gemiddeld overlijden
patiënten na acht jaar aan deze ziekte. Het is meer
dan alleen slijtage aan de hersenen. Naar verwachting
zal één op de vijf Nederlanders aan een vorm van
dementie gaan leiden.” Het is ook de duurste ziekte
om te behandelen, want patiënten worden uiteindelijk
vaak opgenomen in een verpleeghuis.
Campagne van Alzheimer Nederland in de P.C. Hooftstraat om mensen bewust te maken van de problemen die mensen met dementie ervaren
Momenteel draait er de campagne om bewustwording
voor Alzheimer te creëren. In tramhaltes hangen
posters ‘Stap alleen in de tram die u naar uw bestemming
brengt’. In de volkskrant stond deze week nog
de gratis geplaatste advertentie ‘U leest nu de krant’.
“De meest eenvoudige zaken, zoals het lezen van de
krant of koken is voor ons vanzelfsprekend, maar niet
voor de mensen met Alzheimer.”
Glazen bol
Wanneer komt er een geneesmiddel voor de ziekte?
Dat is volgens Broekema moeilijk te voorspellen. “Ik
heb geen glazen bol”, glimlacht ze. “Stap één is dat
we vooruitgang boeken met de diagnostiek, zodat
we eerder kunnen ingrijpen. We kunnen nu al in een
vroege fase vaststellen dat iemand Alzheimer heeft.
Dat is belangrijk om te weten voor de patiënten. In
die eerste fase kun je nog allerlei leuke dingen doen,
zoals op reis gaan of een potje tennis spelen. Je hebt
dan nog een redelijke kwaliteit van leven.”
Maar een geneesmiddel? Daar kunnen nog jaren over
heen gaan. “We moeten al blij zijn als we het proces
kunnen remmen en stabiliseren. Vijftig jaar geleden
overleefde een kwart van de patiënten op de afdeling
kinderoncologie. Twintig jaar later, toen ik daar
werkte, geneesde zeventig procent. Dan zie je daarna
dat het langzaam gaat. Aids was ooit een dodelijke
ziekte, maar met de resultaten uit wetenschappelijk
onderzoek is dat nu niet meer. Er is voor dementie
nog geen genezing mogelijk. Maar ik heb wel het
vertrouwen dat er een oplossing komt. Als er maar
voldoende wordt geïnvesteerd in wetenschappelijk
onderzoek.”
manier om zich te uiten.” meer informatie: www.alzheimer-nederland.nl
staalmagazine december 2010 31