24 ‘WAT ZOU HET FIJN ZIJN ALS ANDERE MENSEN EENS VIJF MINUTEN DOOR MIJN OGEN ZOUDEN KUNNEN KIJKEN’
THE HANDIGAYPABLES nr. 03 DE GASTHEER TEKST: Martijn Kamphorst / BEELD: Johan van Walsem HET SYNDROOM VAN USHER; HET KLINKT EEN STUK MUZIKALER DAN HET IS. DEZE ERFELIJKE AANDOENING VEROORZAAKT NAMELIJK DOOFBLINDHEID. AROLD DINGEMANS (38) HAD HET ‘GELUK’ DAT DE EERSTE VERSCHIJNSELEN ZICH BIJ HEM PAS ROND ZIJN DERTIGSTE BEGONNEN VOOR TE DOEN. ROND DE OPENING VAN ZIJN SAUNA-ONDERNEMING IN ARNHEM BEGON ZIJN ZICHT TE VERSLECHTEREN EN ZEVEN JAAR VERDER IS HET ONGEVEER MET VIJFTIG PROCENT ACHTERUIT GEGAAN. DEZE AMBITIEUZE ZAKENMAN IS ECHTER OPTIMISTISCH INGESTELD: ‘OMDAT HET SYNDROOM ZICH LANGZAAM ONTWIKKELT, IS HET MAKKELIJK OM ERAAN TE WENNEN. JE WORDT HEEL INVENTIEF. MIJN ENIGE ERGERNIS IS WANNEER MENSEN TEGEN ME ZEGGEN: IK ZOU LIEVER DOOF ZIJN DAN BLIND.’ Arold kwam er pas achter dat iets niet in de haak was rondom de opening van Steamworks, zijn gaysauna in het stadscentrum van Arnhem. ‘Er moest van alles geregeld worden: de verbouwing, de pr, de vergunningen. In die periode liep ik weleens tegen dingen aan, maar dat wijdde ik meer aan de stress en vermoeidheid toe. Op een zekere vrijdagavond liep ik met twee medewerkers en mijn vader naar een restaurantje toe en struikelde ik over een elektriciteitskastje. Voor ik het wist lag ik ineens op de grond en toen dacht ik bij mezelf: dat ik zoiets over het hoofd zie is toch wel heel erg raar. Toen heb ik een oogonderzoek aangevraagd en daarna werd ik gelijk doorverwezen naar het Radboud ziekenhuis, waar al snel bleek dat ik het syndroom van Usher had.’ Het syndroom van Usher is een erfelijke ziekte, maar bij zijn directe familie kan Arold het nergens terugvinden. Het heeft ongetwijfeld te maken met de recessieve aard van het syndroom; het komt pas voor wanneer beide ouders de ‘verkeerde genen’ aan het kind doorgeven. ‘De ziekte valt het best als volgt te omschrijven: de staafjes in mijn netvlies sterven af, doordat ze te weinig van een bepaald eiwit krijgen om hun werk te kunnen doen.’ De ziekte kent drie verschillende typen: mensen met het eerste type worden doof geboren en raken op latere leeftijd langzaam blind; type twee veroorzaakt een lichte doofheid en het zichtverlies begint pas op latere leeftijd in; type drie veroorzaakt doof- en blindheid en steekt tevens op latere leeftijd de kop op, maar komt nagenoeg alleen in Finland voor. ‘Ik heb type twee, waarmee ik nog het meest geluk heb gehad. Mijn ziekteverloop is vrij atypisch. Tot mijn dertigste heb ik nergens last van gehad, toen begon ik last te krijgen van nachtblindheid en vanaf daar is het steeds erger geworden. In het begin heb je het helemaal niet in de gaten en vind je jezelf vooral onhandig. Dat wordt erger en erger, maar op een gegeven moment begin je jezelf juist weer “handiger” te vinden. Ik maak nu bijvoorbeeld veel minder kapot dan drie jaar terug, terwijl mijn ogen toen veel beter waren dan nu. Momenteel gaat het wel snel achteruit, maar anderen lopen op hun achttiende al met een stok, dus ik mag niet echt klagen.’ ‘IK HEB BEST VEEL MOEITE MET DE SLACHTOFFERROL WAAR JE SOMS INGEDRUKT WORDT’ Arold werkt in zijn sauna gewoon op de vloer; hij vermaakt de gasten en helpt mee achter de bar. ‘Ik word eigenlijk steeds handiger. Vroeger liep ik constant tegen dingen aan. Dan zag ik bijvoorbeeld drie glazen op een tafel staan, maar de vierde niet en ‘kedeng’, daar ging er weer een. Het verschilt ook heel erg per dag. Afgelopen zaterdag had ik een etentje met de schoonfamilie en dat was een heel slechte dag. Ik had niet eens in de gaten dat er drinken voor me werd neergezet. Soms denk ik weleens: wat zou het toch fijn zijn als andere mensen eens vijf minuten door mijn ogen zouden kunnen kijken. Dan hebben ze in de gaten hoeveel moeite het voor mij kost om sommige dingen te zien. Het is vooral zwaar om mensen voor de gek te houden, ik wil namelijk zoveel mogelijk “normaal” overkomen. Ik moet soms zelfs uitkijken dat ik niet overmoedig wordt, zeker wanneer ik vrij snel over straat loop. Ik heb best veel moeite met de slachtofferrol waar je soms ingedrukt wordt. Ik wil niet dat mensen naar me kijken en zeggen: “Ach, kijk ‘m nu toch stuntelen”.’ Arold beschrijft zijn aandoening als uitdagend en soms zelfs lachwekkend. ‘Ik ben bijvoorbeeld weleens over een medewerker heen gestruikeld die een van de sauna’s aan het schoonmaken was. Meestal geven mensen duidelijk aan waar ze zijn, wanneer ik een ruimte binnenstap: “Arold, ik ben op de grond”. Ik ben me constant aan het voorbereiden, zodat ik makkelijk overal op in kan spelen. Die wenteltrap daar in de hoek, bijvoorbeeld,’ hij wijst naar de trap achter mij die naar een vide leidt, ‘ik ben al sinds ik binnenkom aan het kijken waar de eerste tree zich bevindt. Ik probeer te anticiperen, zodat als je nu had besloten het gesprek naar boven te verplaatsen ik vast had geweten hoe ik daar kon komen zonder het te vragen.’ Ik zit recht tegenover hem, maar het zou voor Arold makkelijker zijn als ik aan het andere eind van de bar had gezeten: ‘Hoe dichterbij, hoe lastiger. Ik zie nu jouw gezicht, je schouders kosten al meer moeite, maar je handen krijg ik niet eens mee. Als je nu eens vijftien meter verderop gaat zitten, zie ik je perfect. Ik probeer mezelf echter flink uit te dagen. De meeste mensen gaan op vakantie om uit te rusten, maar ik ga bijvoorbeeld heel eigenwijs naar landen zoals India, waar het allemaal ontzettend chaotisch en druk is. Daar zit wel een stukje zelfkastijding in hoor. Als ik India overleef, dan moet ik Nederland weer makkelijk aankunnen, denk ik dan. Daar hebben mensen ook niet echt begrip voor en dat kan ik ze niet kwalijk nemen, het is tenslotte m’n eigen keus. Ik kies vooral voor landen waardoor ik echt verrast kan worden. Ik ben al sinds mijn zestiende uit de kast en de gay vakanties doe ik ondertussen ook al meer dan vijftien jaar. Daarbij werk ik in de gayscene. Eigenlijk is m’n hele leven gay en ik realiseer me steeds meer dat ik nog zo veel meer kan zien dan Barcelona of Sitges.’ ‘HET ZOU GOED KUNNEN DAT MIJN VRIEND ZICH OP EEN GEGEVEN MOMENT BEDENKT. DAAR BEN IK HEEL NUCHTER IN’ 25
Change language