Gay&Night-ZiZo Februari 2014

THE HANDIGAYPABLES nr. 03
DE
GASTHEER
TEKST: Martijn Kamphorst / BEELD: Johan van Walsem
HET SYNDROOM VAN USHER; HET
KLINKT EEN STUK MUZIKALER
DAN HET IS. DEZE ERFELIJKE
AANDOENING VEROORZAAKT
NAMELIJK DOOFBLINDHEID.
AROLD DINGEMANS (38) HAD
HET ‘GELUK’ DAT DE EERSTE
VERSCHIJNSELEN ZICH BIJ HEM
PAS ROND ZIJN DERTIGSTE
BEGONNEN VOOR TE DOEN.
ROND DE OPENING VAN ZIJN
SAUNA-ONDERNEMING IN
ARNHEM BEGON ZIJN ZICHT TE
VERSLECHTEREN EN ZEVEN JAAR
VERDER IS HET ONGEVEER MET
VIJFTIG PROCENT ACHTERUIT
GEGAAN. DEZE AMBITIEUZE
ZAKENMAN IS ECHTER
OPTIMISTISCH INGESTELD:
‘OMDAT HET SYNDROOM ZICH
LANGZAAM ONTWIKKELT, IS
HET MAKKELIJK OM ERAAN
TE WENNEN. JE WORDT HEEL
INVENTIEF. MIJN ENIGE
ERGERNIS IS WANNEER MENSEN
TEGEN ME ZEGGEN: IK ZOU
LIEVER DOOF ZIJN DAN BLIND.’
Arold kwam er pas achter dat iets niet in de haak was
rondom de opening van Steamworks, zijn gaysauna
in het stadscentrum van Arnhem. ‘Er moest van
alles geregeld worden: de verbouwing, de pr, de
vergunningen. In die periode liep ik weleens tegen
dingen aan, maar dat wijdde ik meer aan de stress
en vermoeidheid toe. Op een zekere vrijdagavond
liep ik met twee medewerkers en mijn vader naar
een restaurantje toe en struikelde ik over een
elektriciteitskastje. Voor ik het wist lag ik ineens op
de grond en toen dacht ik bij mezelf: dat ik zoiets over
het hoofd zie is toch wel heel erg raar. Toen heb ik een
oogonderzoek aangevraagd en daarna werd ik gelijk
doorverwezen naar het Radboud ziekenhuis, waar al
snel bleek dat ik het syndroom van Usher had.’
Het syndroom van Usher is een erfelijke ziekte, maar bij
zijn directe familie kan Arold het nergens terugvinden.
Het heeft ongetwijfeld te maken met de recessieve aard
van het syndroom; het komt pas voor wanneer beide
ouders de ‘verkeerde genen’ aan het kind doorgeven.
‘De ziekte valt het best als volgt te omschrijven: de
staafjes in mijn netvlies sterven af, doordat ze te
weinig van een bepaald eiwit krijgen om hun werk te
kunnen doen.’ De ziekte kent drie verschillende typen:
mensen met het eerste type worden doof geboren
en raken op latere leeftijd langzaam blind; type twee
veroorzaakt een lichte doofheid en het zichtverlies
begint pas op latere leeftijd in; type
drie veroorzaakt doof- en blindheid
en steekt tevens op latere leeftijd de
kop op, maar komt nagenoeg alleen
in Finland voor. ‘Ik heb type twee,
waarmee ik nog het meest geluk
heb gehad. Mijn ziekteverloop is vrij
atypisch. Tot mijn dertigste heb ik
nergens last van gehad, toen begon
ik last te krijgen van nachtblindheid
en vanaf daar is het steeds erger
geworden. In het begin heb je het
helemaal niet in de gaten en vind je
jezelf vooral onhandig. Dat wordt
erger en erger, maar op een gegeven
moment begin je jezelf juist weer
“handiger” te vinden. Ik maak nu
bijvoorbeeld veel minder kapot dan
drie jaar terug, terwijl mijn ogen toen
veel beter waren dan nu. Momenteel
gaat het wel snel achteruit, maar
anderen lopen op hun achttiende al
met een stok, dus ik mag niet echt
klagen.’
‘IK HEB BEST VEEL
MOEITE MET DE
SLACHTOFFERROL WAAR
JE SOMS INGEDRUKT
WORDT’
Arold werkt in zijn sauna gewoon
op de vloer; hij vermaakt de gasten
en helpt mee achter de bar. ‘Ik word
eigenlijk steeds handiger. Vroeger
liep ik constant tegen dingen aan.
Dan zag ik bijvoorbeeld drie glazen
op een tafel staan, maar de vierde
niet en ‘kedeng’, daar ging er weer
een. Het verschilt ook heel erg per
dag. Afgelopen zaterdag had ik een
etentje met de schoonfamilie en dat
was een heel slechte dag. Ik had niet
eens in de gaten dat er drinken voor
me werd neergezet. Soms denk ik
weleens: wat zou het toch fijn zijn als
andere mensen eens vijf minuten door
mijn ogen zouden kunnen kijken.
Dan hebben ze in de gaten hoeveel
moeite het voor mij kost om sommige
dingen te zien. Het is vooral zwaar
om mensen voor de gek te houden,
ik wil namelijk zoveel mogelijk
“normaal” overkomen. Ik moet soms
zelfs uitkijken dat ik niet overmoedig
wordt, zeker wanneer ik vrij snel
over straat loop. Ik heb best veel
moeite met de slachtofferrol waar je
soms ingedrukt wordt. Ik wil niet dat
mensen naar me kijken en zeggen:
“Ach, kijk ‘m nu toch stuntelen”.’
Arold beschrijft zijn aandoening als
uitdagend en soms zelfs lachwekkend.
‘Ik ben bijvoorbeeld weleens over
een medewerker heen gestruikeld
die een van de sauna’s aan het
schoonmaken was. Meestal geven
mensen duidelijk aan waar ze zijn,
wanneer ik een ruimte binnenstap:
“Arold, ik ben op de grond”. Ik ben
me constant aan het voorbereiden,
zodat ik makkelijk overal op in kan
spelen. Die wenteltrap daar in de
hoek, bijvoorbeeld,’ hij wijst naar de
trap achter mij die naar een vide leidt,
‘ik ben al sinds ik binnenkom aan
het kijken waar de eerste tree zich
bevindt. Ik probeer te anticiperen,
zodat als je nu had besloten het
gesprek naar boven te verplaatsen
ik vast had geweten hoe ik daar kon
komen zonder het te vragen.’
Ik zit recht tegenover hem, maar het
zou voor Arold makkelijker zijn als ik
aan het andere eind van de bar had
gezeten: ‘Hoe dichterbij, hoe lastiger.
Ik zie nu jouw gezicht, je schouders
kosten al meer moeite, maar je
handen krijg ik niet eens mee. Als je
nu eens vijftien meter verderop gaat
zitten, zie ik je perfect. Ik probeer
mezelf echter flink uit te dagen. De
meeste mensen gaan op vakantie om
uit te rusten, maar ik ga bijvoorbeeld
heel eigenwijs naar landen zoals
India, waar het allemaal ontzettend
chaotisch en druk is. Daar zit wel een
stukje zelfkastijding in hoor. Als ik
India overleef, dan moet ik Nederland
weer makkelijk aankunnen, denk ik
dan. Daar hebben mensen ook niet
echt begrip voor en dat kan ik ze
niet kwalijk nemen, het is tenslotte
m’n eigen keus. Ik kies vooral voor
landen waardoor ik echt verrast kan
worden. Ik ben al sinds mijn zestiende
uit de kast en de gay vakanties doe ik
ondertussen ook al meer dan vijftien
jaar. Daarbij werk ik in de gayscene.
Eigenlijk is m’n hele leven gay en ik
realiseer me steeds meer dat ik nog
zo veel meer kan zien dan Barcelona
of Sitges.’
‘HET ZOU GOED KUNNEN
DAT MIJN VRIEND
ZICH OP EEN GEGEVEN
MOMENT BEDENKT.
DAAR BEN IK HEEL
NUCHTER IN’
25