HOOFD-HALS magazine nr 11 augustus 2018

BESTUUR
Rob Burdorf
Ontspannen
Als ik dit schrijf ben ik net terug van
een korte vakantie naar de Harz.
Daar wandelden we rond in een
gebied waar de tijd leek te hebben
stilgestaan. Prachtige oude binnenstadjes
met vakwerkhuisjes; mooie,
soms 1.000 jaar oude kerken; een
Scandinavisch aandoende stiftkerk in
Hahnenklee en een schitterend kasteel
in Wernigerode waar de moeder van
Willem van Oranje, Juliana van
Stolberg, geregeld verbleef. Voor ons
zijn wandelen en fietsen bij uitstek
manieren om te ontspannen. Deze
vakantie was een welkome onderbreking
van de drukke werkzaamheden
voor de vereniging.
Met die vereniging gaat het trouwens
goed! Stapje voor stapje wordt het
steeds meer een vereniging voor
alle mensen getroffen door hoofdhalskanker.
Niet alleen landelijk, maar
ook op regionaal niveau. Steeds vaker
komen ook niet-gelaryngectomeerden
naar de districtsbijeenkomsten. Daar
wordt door de districtsbestuurders
hard voor gewerkt! Mensen worden
bijvoorbeeld persoonlijk benaderd
om kennis te maken en vervolgens
uitgenodigd voor een bijeenkomst.
En bij de keuze voor presentaties
wordt ook rekening gehouden met
niet-gelaryngectomeerden.
Uiteraard gaat dit proces in het ene
District sneller dan in het andere en
is het aantal niet-gelaryngectomeerde
bezoekers (en hun naasten) nog niet
groot, maar het begin is er.
In mei zijn ook de werkzaamheden
voor de Make Sense-campagne 2018
begonnen. De eerste besprekingen
waren veelbelovend. Het zou zomaar
kunnen zijn dat we dit jaar evenveel
publiciteit en aandacht voor hoofdhalskanker
kunnen genereren als in
2017, misschien zelfs meer! De Make
Sense-week is dit jaar van 17 tot 21
september. Alle informatie daarover
vindt u op onze website pvhh.nl, via
‘Belangenbehartiging’ en ‘Campagnes’.
SPREEKUUR
ERVARINGSDESKUNDIGEN
Samen met de NWHHT * , IKNL **
en Kanker.nl *** gaan we de komende
tijd de medische informatie over
hoofd-halskanker up-to-date brengen.
Straks kan iedereen de juiste en meest
actuele informatie ook via onze
website vinden. Met diverse behandelcentra
worden afspraken gemaakt over
samenwerking om de patiënten beter
te begeleiden, ook na de behandeling!
Voorlichting en speciale bijeenkomsten
voor mensen met een specifieke vorm
van hoofd-halskanker worden besproken.
Zo bestaan er in enkele centra
vergevorderde ideeën om, op de dag
dat de behandelend arts controleafspraken
heeft, een spreekuur van
ervaringsdeskundigen te organiseren.
Patiënten die dat willen kunnen dan,
na het bezoek aan de dokter, ook
contact hebben met een lotgenoot.
Samen met al onze vrijwilligers
zetten we ons in voor verbetering
van de kwaliteit van leven voor
onze achterban.
* NWHHT: Nederlandse Werkgroep Hoofd
Hals Tumoren: vereniging van medici
werkzaam in de behandelcentra.
** IKNL: Integraal Kankercentrum
Nederland: hier worden cijfers over
kanker geregistreerd, het helpt bij het
opzetten van wetenschappelijk onderzoek
en bij het ontwikkelen van richtlijnen voor
het behandelen van kankerpatiënten.
*** Kanker.nl: onderhoudt een website
met medische informatie over kanker.
HOOFD-HALS MAGAZINE AUGUSTUS 2018 | 5