ITP nieuwsbrief 2 2021

NIEUWSBRIEF
ITP Patiëntenvereniging Nederland
BEZOEK OOK
ONZE WEBSITE
www.itp-pv.nl
WEBINAR EN COVID-19
-VACCINS
ONLINE MEETING
KINDEREN/JONGEREN
ITP: de diepte in
POSITIVITEIT
Columns van Martine
en Yordi
WEER OP REIS
ERVARINGSVERHAAL
Jolanda
ARBEIDSONGESCHIKT-
HEIDSBEOORDELING
in het kader van de WIA
POSITIVITEIT
NUMMER 58
JULI 2021 • JAARGANG 18

VAN HET BESTUUR
IN DIT NUMMER
VAN HET BESTUUR
VAN DE REDACTIE
AFSCHEID
AGENDA 2021
TERUGBLIKKEN EN
VOORUITKIJKEN
WEBINAR ITP EN COVID-19
-VACCINS 7 APRIL 2021
ONLINE MEETING KINDEREN/
JONGEREN ITP: DE DIEPTE IN!
NAAR HET VOORTGEZET
ONDERWIJS
POSITIVITEIT & VERDRIET:
HAND IN HAND
AAN HET WOORD…. YORDI
2
3
3
3
4
5
8
9
10
11
De nieuwsbrief staat dit keer in het teken van positiviteit. Het klinkt
veelbelovend, maar wat is positiviteit eigenlijk of waar staat het voor? Het
is een afgeleide van het woord positief en daar zijn veel synoniemen voor;
bevorderlijk, fortuinlijk, gelukkig of voorspoedig. Zelf vind ik het woord
optimistisch het meest aansluiten. René Gudde, de helaas overleden, exdenker
des Vaderlands wijdde daar in het boek ‘Stand-up filosoof’ van Wilma
de Rek, een heel hoofdstuk aan. In zijn ogen is een optimist eigenlijk een
‘optimeerder’, iemand die vindt dat we alle zeilen bij moeten zetten om te
verbeteren wat er te verbeteren valt. Ook maakt het in zijn ogen een enorm
verschil of je een optimist of een pessimist bent. Als je optimisme jezelf
aanleert zo zegt hij, dan kan het zijn dat je dingen voor elkaar krijgt waar de
pessimist nooit aan begonnen zou zijn. Natuurlijk heeft hij er nog veel meer
over gezegd, maar dit spreekt me wel het meeste aan. Ik dacht dat ik altijd een
pessimist was, maar met deze herkenbare eigenschappen dicht ik me ook een
beetje optimistische inslag toe.
Langzaam ontstijgen we de pandemie en haar gevolgen. Wat hebben we
geleerd van Corona en leren we er eigenlijk nog van? Als ik terugkijk met mijn
positieve, optimistische blik vond ik het ‘stilzetten’ van de maatschappij voor
een periode redelijk positief en zelfs aangenaam. En je werd teruggeworpen
op je huiselijke omgeving. Voor mij als ITP-patiënt, die toch altijd geneigd is te
veel te willen binnen de beperkingen van de ziekte, had dat zeker een positief
gezondheidseffect. Ook ik heb, zeker in het begin, een bepaalde mate van
saamhorigheid gezien (natuurlijk weet ik dat er ook andere kanten aan zitten,
maar hier probeer ik er positief naar te kijken, ‘elk nadeel heb zijn voordeel’).
Voor de ITP Patiëntenvereniging betekende de pandemie hele andere
wegen inslaan, zeker in het contact met onze leden. We zijn Webinars gaan
organiseren en die werden goed bezocht. Ze waren informatief én leerzaam.
En ondanks Corona hielden we, op deze digitale manier, toch contact met
elkaar. In de nieuwsbrief leest u verslagen van de Webinars over ITP en
Covid-19 (vaccinatie) en de kinderen/jongeren bijeenkomst via teams.
Voor de toekomst is er weer hoop en veel optimisme voor de ITP-vereniging
en de leden. De supportgroepen onder leiding van Martine en Karin zijn reeds
gestart en als de nieuwsbrief op de mat valt, is er begin juli net weer een
geweest. In het najaar gaan we de bekende contactdag organiseren en daar
kijken we als bestuur nu al erg naar uit. Een contactdag op een inspirerende
plek met een mooi inhoudelijk programma en de gelegenheid om lotgenoten
te ontmoeten. Al met al, na deze toch lastige periode voor iedereen, voelen
we die positiviteit en zien we u graag komen!
Ineke Steetskamp
Duo-voorzitter
WEER OP REIS
12
ERVARINGSVERHAAL
VAN JOLANDA
DE ARBEIDSONGESCHIKT-
HEIDSBEOORDING IN HET
KADER VAN DE WIA
KORT BERICHT
13
14
15
KORT BERICHT
16
2
NIEUWSBRIEF •

VAN DE REDACTIE
Positiviteit en onzekere tijden zijn
twee dingen die voor velen moeilijk
bij elkaar horen. De achter ons
liggende anderhalf jaar was niet
gemakkelijk. Zekerheden vielen
weg. Wat is er aan de hand? Word
ik ziek? Kom ik in het ziekenhuis...
of nog erger? Thuis werken in
een omgeving die niet op werken
ingericht is en je collega’s alleen
via een beeldscherm zien. Je ongemakkelijk voelen in de
supermarkt, omdat je genoodzaakt bent door elkaar te krioelen.
Moet ik met ITP wel voor een vaccinatie gaan? Het kan een
eindeloos lang rijtje van vragen worden.
We houden niet van onzekerheid en houden graag grip en als dat
niet lukt zoek je misschien naar schuldigen. Mark Rutte en Hugo
de Jonge, of Bill Gates die via injecties chips wil implementeren,
een bio-wapen van de Chinezen, Amerikaanse democraten die
de bevolking willen uitdunnen. Ook dat rijtje kan eindeloos lang
worden. We hoeven daarvoor maar even naar de dansleraar, de
influencer en de matige rapper te luisteren.
Hoe dan ook: het vaccinatieprogramma loopt als een tierelier,
ziekenhuizen stromen leeg, terrassen vol en reisorganisaties
hebben het lekker druk. We kunnen weer wat opgetogener naar
de toekomst kijken, zelfs de kleinste dingen maken ons blij.
In 1998 schreef Jeroen van Merwijk een heel “Positief Liedje”,
waarin hij positiviteit flink relativeerde. Erg leuk, maar Jeroen
bewees ook dat positiviteit geen flauwekul is. Toen hij vorig
jaar ernstig ziek werd en wist dat hij spoedig met zijn eigen
sterfelijkheid geconfronteerd zou worden, bleef hij opgetogen
over zijn leven en positief over het hier en nu. Heel mooi.
Volgens Mark en Hugo gaan we een mooie zomer tegemoet.
Laten we hen daaraan houden, maar ook zelf een duit in het
zakje doen. In positiviteit moet je zélf investeren.
Jo Bisscheroux
AFSCHEID
Iets meer dan een
jaar geleden begon
ik vol enthousiasme
aan een nieuwe
uitdaging; toetreden
tot het bestuur van
de ITP Patiëntenvereniging.
Ik probeerde mijn
weg daarin te zoeken
zonder enige kennis
en/of ervaring. En
had daar ook zeer
veel zin in.
Na bijna een jaar
kwam ik tot de
ontdekking dat het
qua gezondheid en energie niet meer helemaal lekker liep. Met
schommelende waardes begon ik te merken dat bepaalde zaken
veel energie vroégen in plaats dat het me ook energie gáf.
Ik wilde alles draaiende houden, gezin, werk, sport en de ITPpatiëntenvereniging.
Na lang wikken en wegen moest er een besluit genomen
worden. Met veel moeite, maar met overtuiging, kwam ik tot
de conclusie dat ik wilde gaan stoppen met het bestuur. Hoe
moeilijk het op dat moment ook was, ik was ervan overtuigd
dat te allen tijde de gezondheid voor gaat en dat ik daar
voorrang aan moest geven.
Het jaar heeft me ook veel moois gebracht, zoals veel meer
inzicht in het leven met ITP en ik heb nieuwe mensen (helaas
de meeste via het scherm van de laptop) mogen ontmoeten.
Ik wil allen bedanken voor het begrip en voor het in mij
gestelde vertrouwen als bestuurslid.
Ik wens u allen verder alleen maar goeds en wellicht dat we
elkaar eens fysiek mogen ontmoeten op een van de landelijke
contactdagen!
Dank en tot ziens,
Brigitte Dussel
AGENDA 2021
9 oktober 2021: Landelijke contactdag
(uitnodiging en locatie
volgen)
3

TERUGBLIKKEN EN VOORUITKIJKEN
Terugblik
Als we terugdenken aan het jaar 2020 zal het eerste waar je
aan denkt toch Corona zijn… Het is iets wat zóveel impact heeft
gehad op ons leven dat we dat niet snel zullen vergeten.
Dat geldt voor al onze leden, maar ook op de bestuursleden
heeft de Coronapandemie zijn weerslag gehad. Op persoonlijk
vlak, maar ook op het functioneren van het bestuur.
Nieuw bestuur
Halverwege 2020 kreeg het bestuur drie nieuwe leden; Ineke
Steetskamp, Brigitte Dussel en Jo Bisscheroux. Het kost altijd tijd
om bestuurstaken eigen te maken, alle ins en outs te weten. Deze
keer was het extra lastig gezien de omstandigheden. Digitaal
vergaderen en mailverkeer maakte het allemaal net even iets
ingewikkelder. Daar kwam bij dat we overspoeld werden met
(terechte) vragen van bezorgde leden over het coronavirus en
over de vaccinaties.
Eind 2020 nam Theo de Wispelaere afscheid als voorzitter.
Jarenlang heeft hij zich met een tomeloze energie kunnen
inzetten voor de patiëntenvereniging, hij besteedde daar veel
tijd aan. Voor de huidige bestuursleden ligt het net even anders;
wij werken alle zes naast onze bestuurstaken én wij hebben
allen ITP, met de daarbij behorende ups en downs. Ieder van ons
heeft nu zijn eigen taakgebied en we zijn met enthousiasme aan
de slag gegaan, maar keuzes zullen we moeten maken.
Contactdagen
In 2020 kon er geen fysieke contactdag georganiseerd worden.
Daarom zijn we dit in de vorm van Webinars gaan doen. Ideaal
onder de omstandigheden en gelukkig werkten alle uitgenodigde
medici graag mee. En van de leden was er een grote deelname.
Voor sommige leden had het ook voordelen, zeker voor de
mensen die vanwege vermoeidheid of door de afstand anders
niet naar de contactdagen konden komen.
De eerste Supportgroep bijeenkomst, onder leiding van
vrijwilligers Karin de Boer en Martine Deinum, is in 2020 gestart.
Digitaal in plaats van gezellig bij elkaar komen. Iedereen die
daar behoefte aan had kon meedoen, of je nou in een bepaalde
regio woonde of niet. Het was voor de deelnemers een positieve
ervaring en inmiddels staat de derde digitale Supportgroep
bijeenkomst gepland. Wie weet kan het in de toekomst wel
zoals we het oorspronkelijk bedoeld hadden; in kleine groepjes
bij elkaar komen, elkaar ontmoeten en ondersteunen. Maar
voor de afgelopen periode ging het prima digitaal.
Vooruitkijken
Inmiddels is het huidige bestuur een jaar met elkaar voor de ITPpatiëntenvereniging
aan het werk. Jammer genoeg heeft Brigitte
Dussel besloten dat ze toch niet verder wil gaan als bestuurslid.
Het bestuur bestaat nu uit vijf leden.
Naast de gebruikelijke, tijdrovende, werkzaamheden is er
meer te doen. We onderhouden veel contacten in binnen- en
buitenland en met de farmaceutische industrie; daar gaan we
mee door. Het huishoudelijk reglement moest worden herzien
en daar is de afgelopen maanden hard aan gewerkt. En omdat
we het belangrijk vinden om een duidelijk beeld te hebben
welke koers de vereniging gaat varen in de toekomst, zijn we
gestart met het schrijven van een nieuw beleidsplan 2021-2025.
We krijgen hierbij ondersteuning van een professional van PGO
Support en dat helpt ons goed op weg. Op de eerstvolgende
Algemene Leden Vergadering presenteren we het u graag
samen met het Huishoudelijk Reglement.
Verder nog genoeg aandachtspunten en nieuwe plannen. Op
korte termijn werken we mee aan de beoordeling van de ITPexpertisecentra.
Verschillende leden hebben al gereageerd
naar aanleiding van onze oproep een enquête hierover in te
vullen. We houden u natuurlijk op de hoogte in de Nieuwsbrief
en de Nieuwsflits. Met Corona zullen we nog even rekening
moeten houden, maar we zien positieve lichtpuntjes. Het meest
verheugen wij ons om u, onze leden, weer te kunnen ontmoeten
op de komende contactdag in het najaar!
4
NIEUWSBRIEF •

WEBINAR ITP EN COVID-19-VACCINS 7 APRIL 2021
Sprekers: hematoloog Věra Novotný en
arts-microbioloog professor Hans Zaaijer
ITP’ers lopen geen extra risico bij vaccinatie
Hematoloog en transfusiespecialist bij Sanguin, Věra Novotný
is de eerste spreker op het Webinar over ITP en Covid-19-
vaccins op 7 april 2021. Zij bespreekt de nieuwe richtlijn over
behandeling van ITP en de invloed die behandelingen kunnen
hebben op het immuunsysteem en de Covid-19-vaccins.
Allereerst legt Novotný in vogelvlucht uit wat de autoimmuunziekte
ITP is. Een ITP-patiënt maakt antistoffen tegen
zijn/haar eigen trombocyten. De auto-immuunziekte ontstaat
vaak na een virusinfectie, zoals een griepje of een verkoudheid.
Het immuunsysteem is dan in de war en maakt antistoffen
aan tegen de eigen bloedplaatjes. Bij kinderen zie je vaak
een spontaan herstel. Bij volwassen is de kans groter dat het
chronisch wordt (langer dan 12 maanden).
Nieuwe richtlijn
In december 2020 is er een nieuwe richtlijn ITP verschenen.
De behandeling van ITP start als een patiënt bloedingen heeft
bij een laag trombocyten getal, meestal als de trombocytenwaarde
in het bloed onder de 30 is. Als een patiënt geen
ernstige bloedingen heeft, is de eerste behandeling altijd met
dexa methason of prednison. Deze medicijnen onderdrukken
het overactieve immuun systeem en zorgen dat de afbraak van
de trombocyten in de milt minder wordt.
Bij acute bloedingen wordt vaak immunoglobuline ingezet
die de afbraak van trombocyten in de milt vermindert en ook
het afweersysteem beïnvloed. Dit medicijn is maar korte tijd
werkzaam, legt Novotný uit. Als prednison of dexamethason
niet afdoende werkt kunnen andere medicijnen ingezet
worden zoals Rituximab of TPO-agonisten. TPO-agonisten
zorgen ervoor dat het beenmerg extra bloedplaatjes
(trombocyten) aanmaakt. Dit middel heeft een snelle respons
en werkt meestal binnen 2 weken. Rituximab zorgt ervoor dat
de bloedcellen die antistoffen maken tegen de trombocyten,
onschadelijk worden gemaakt. Een nadeel van dit medicijn
is dat het een langzame respons heeft. Het duurt gemiddeld
tussen de 3 à 6 weken voor de patiënt effect merkt. Bij sommige
patiënten hebben deze medicijnen geen of onvoldoende
effect. Dan kijken we of een combinatie van medicijnen werkt
of dat een splenectomie (verwijdering van de milt) nodig is”,
aldus hematoloog Novotný.
Corona: evenveel risico als een ander
Na de uitleg over de nieuwe richtlijn gaat de hematoloog in op
ITP en corona. “Mogelijk hebben ITP-patiënten hetzelfde risico als
een ander, maar soms kan je minder antistoffen maken”, vertelt
Novotný. Dat is het geval bij Rituximab en bij prednison, waarbij er
minder B-cellen zijn die nodig zijn om antistoffen te maken.
Is er een risico voor ITP-patiënten bij vaccinatie? Volgens de
Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVVH) is het risico
op een infectie met Covid-19 vele malen groter dan de eventuele
bijwerkingen. Een van de risico’s voor ITP-patiënten is een
bloeding. Novotný legt uit dat het vaccin in een spier gespoten
wordt. Bij een te laag trombocytengehalte kunnen er enorme
spierbloedingen optreden. Bij een trombocytengehalte van 20
of hoger is heel goed afdrukken voldoende. Is het gehalte lager
dan 20, dan is overleg met behandelaar nodig. Novotný: “De
een bloedt nou eenmaal wat meer dan de ander. Overleg met
je behandelaar is dan belangrijk.”
B-cellen
Bij langdurig gebruik van prednison is er mogelijk een effect op
de B-cellen en worden er minder antistoffen aangemaakt. Op
dit moment loopt er bij Sanquin een onderzoek naar prednison
en een mogelijk verminderd effect van de vaccinaties tegen
Covid-19. Het onderzoek is nog in de beginfase en er zijn nog
geen resultaten te melden, aldus Novotný. Bij Rituximab is
bekend dat de B-cellen zes tot negen maanden na gebruik van
het middel verminderd aanwezig zijn. Het advies is om na een
Rituximab-behandeling twee tot drie maanden te wachten
met een vaccinatie.
5

Novotný kan niet zeggen of vaccinaties effect hebben op
ITP. “We weten allemaal dat je trombocyten even zakken
als je verkouden bent geweest.” Uit een onderzoek in New
York bleek dat van de 31 miljoen gevaccineerde mensen
er 20 waren die een daling van het aantal trombocyten
hadden, waarvan 1 bekend met ITP. “Die daling van het
aantal trombocyten verdween na verloop van tijd”, vertelt
de hematoloog.
Kan ITP die in remissie is weer opvlammen na een vaccinatie?
Novotný schat dat de kans hierop heel klein is. Bij ITP’ers
die nog in behandeling zijn is, is dit wel het geval. Volgens
de hematoloog moet je die zeer kleine kans dat ITP weer
actief wordt afwegen tegen de kans op het krijgen van
corona. Volgens Novotný zijn er op dit moment ook geen
aanwijzingen dat volwassenen en kinderen met ITP zieker
worden door Corona of door een vaccin dan andere mensen.
Een uitzondering zijn die ITP’ers die behandeld zijn met
Rituximab, omdat die een verminderde weerstand hebben.
Arts-microbioloog professor dr. Hans Zaaijer ontkracht de
gevaren van Covid-19-vaccins
“Elk vaccin heeft bijwerkingen, elke geneesmiddel heeft
bijwerkingen, elk vervoersmiddel heeft bijwerkingen, dat is
altijd zo geweest. Het gaat er alleen om of het nut veel groter
is dan het gevaar”. Dat zei professor Hans Zaaijer tijdens het
ITP-Webinar over Covid-19, waar hij uitgebreid inging op
de verschillende Covid-19-vaccins, de werking en mogelijke
bijwerkingen.
Vaccins in Nederland
Op dit moment zijn er acht vaccins tegen Covid-19, waarvan er
vier zijn toegelaten in Nederland: BioNTech/Pfizer, Moderna,
AstraZeneca en Janssen. In deze vier vaccins zit genetisch
materiaal. In de vaccins van BioNTech/Pfizer en Moderna
zit een stukje viruscode (RNA) in een vetbolletje. Vaccins
van AstraZeneca en Janssen bevatten een genetische code
van een onschadelijk gemaakt verkoudheidsvirus, waarin
genetisch informatie over het coronavirus zit. Deze vier
vaccins zorgen ervoor dat het lichaam spike-eiwitten gaat
aanmaken. Dit zijn de uitsteeksels die ook op het coronavirus
zitten. Het lichaam gaat daar antistoffen voor aanmaken.
Dood genetisch materiaal
Volgens Zaaijer is er geen enkel gevaar voor ITP-patiënten
om deze vaccins te nemen. Hij benadrukt dat het genetisch
materiaal in deze vier vaccins dood is. “Er zit geen levend
materiaal in deze vaccins, zoals bij een BMR-vaccin (bof,
mazelen, rodehond). In een BMR-prik zit levend verzwakt
virus. Zelfs als je heel veel prednison gebruikt en je
immuunsysteem is lamgelegd, dan kan het Covid-19-vaccin
niet op hol slaan in het lichaam.” Zaaijer wijst er ook op dat
het genetisch materiaal in de vaccins niet in je DNA gaat
zitten, zoals aan het begin van het vaccineren wel eens werd
beweerd. “Uw en mijn cellen zitten vol met RNA. Van onze
kruin tot teen zitten we er mee vol. In de vaccins zit maar een
heel klein beetje RNA. Ook als je geen milt hebt, zijn deze
vaccins ongevaarlijk”, aldus Zaaijer.
Een kroket
Uit een Amerikaans onderzoek onder 31 miljoen gevaccineerde
mensen met Pfizer en Moderna in de USA blijkt, volgens
professor Zaaijer, dat de kans op trombocytopenie op toeval
berust. Slechts 20 mensen kregen een tijdelijk tekort aan
bloedplaatjes, één daarvan was een ITP’er in remissie. “Elke
dag krijgen miljoenen mensen nare ziektes. Als er in plaats van
Covid-19-vaccins kroketten waren uitgedeeld aan die 31 miljoen
mensen, dan hadden er ook 20 mensen trombocytopenie
gekregen. Ik vermoed dan ook dat er geen relatie is tussen de
vaccins en trombocytopenie. De Amerikaanse ITP-vereniging
(Platelet Disorder Support Association) adviseert daarom
haar leden om zich te laten vaccineren, omdat de kans op
trombocytopenie na een vaccinatie met een van de Covid-
19-vaccins vele malen lager is dan de kans op het krijgen van
corona met het risico op een dodelijke afloop.
AstraZeneca
Sinds begin april is er veel onrust over de bijwerkingen van
het vaccin van AstraZeneca. In korte tijd kregen vijf vrouwen
tussen de 23 en de 65 jaar trombose in combinatie met een
laag aantal bloedplaatjes. Er blijkt een kleine kans te zijn
op deze combinatie. Het Europees Geneesmiddelenbureau
(EMA European Medicines Agency) heeft inmiddels de
conclusie getrokken dat er een mogelijk verband is met het
vaccin en dit ernstige ziektebeeld. “De kans dat dit beeld
ontstaat, is zeer klein”, zegt Zaaijer. Op dit moment worden
AstraZeneca-prikken alleen nog gezet bij 60- tot 64-jarigen.
Toch is het volgens de professor wel duidelijk dat er een
verband is tussen AstraZenica en de vrouwen die er ziek
van werden. Tot nu toe blijkt dat de meeste vaccinaties
met AstraZeneca aan vrouwen is gegeven. “Er werken
nu eenmaal meer vrouwen in de zorg dan mannen. Dat
verklaart waarschijnlijk het feit dat er meer vrouwen
trombocytopenie en/of trombose kregen.” Zaaijer vindt dat
er goed onderzoek gedaan moet worden om erachter te
komen waarom vrouwen in die leeftijdsgroep ziek worden
van het vaccin.
Zaaier wijst erop dat de Nederlandse Vereniging van
Internisten Vasculaire Geneeskunde van mening is dat er
geen verhoogd risico is voor patiënten met trombose en/
of trombocytopenie bij vaccinatie met AstraZeneca. Ook
Zaaijer benadrukt dat ITP-patiënten geen verhoogd risico
lopen na vaccinatie met dit vaccin. “Het is gewoon een
roulette die draait. Er is geen reden om dit vaccin niet te
nemen.”
Risico afwegen
Tegelijkertijd wijst Zaaier er op dat bijwerkingen onvermijdelijk
zijn. “Elk vaccin heeft bijwerkingen, net zoals elk vervoersmiddel.
Elke dag sterft er wel één automobilist, maar toch
stappen we elke dag in onze auto. Het gaat er alleen om of het
nut veel groter is dan het gevaar. Het vaccin beschermt je juist
tegen deze ziekte. Daarom roept Zaaijer iedereen op om zich
te laten vaccineren om zo een eind te maken aan de uitbraak
van Covid. De dag na het Webinar was hij zelf aan de beurt
voor zijn eerste AstraZeneca-prik. Hij verheugt zich erop.
6
NIEUWSBRIEF •

Een aantal vragen aan Hans Zaaijer en Věra Novotný
Het is bekend dat vrouwen die de anticonceptiepil gebruiken en
ook roken een verhoogd risico op trombose hebben. Is er een
verband tussen de anticonceptiepil, vaccins en trombose?
Zaaijer: Nee, ik heb alle informatie gelezen maar er is geen
factor gevonden die verklaart waarom die vrouwen die
bijwerkingen kregen.
Kan je zelf een vaccin kiezen als je geen AstraZeneca wil?
Zaaijer: Je kan aan je huisarts of GGD vragen of je met een
ander vaccin ingeënt kan worden, maar dan heb je kans dat
je lang moet wachten. Je kan het ook aan je behandelend arts
vragen. In ziekenhuizen zijn ze op dit moment bezig met het
enten van hoog-risicopatiënten. Dat gebeurt met één van de
andere vaccins.
Stel dat je je eerste AstraZeneca-prik hebt gehad,kan je dan
voor de tweede prik een ander vaccin krijgen?
Zaaijer: Voor het trainen van je immuunsysteem is het beste
als die tweede prik met hetzelfde vaccin is. Als je voor de
tweede prik uitwijkt naar een ander vaccin, dan zitten daar iets
andere nagemaakte viruseiwitten in. Zaaijer denkt dat het niet
gevaarlijk is, maar het is niet uitgezocht.
Is een tweede prik nodig of biedt de eerste prik al genoeg
bescherming?
Zaaijer: Men is in Groot-Brittannië begonnen om de tweede
prik later te geven dan de op de bijsluiter vermelde 28 dagen.
Het wordt steeds duidelijker dat met 1 prik mensen alg oed
beschermd zijn. U hoeft zich geen zorgen te maken als u uw
tweede prik later krijgt.
Mensen die een splenectomie hebben ondergaan hebben altijd
antibiotica in huis voor als ze koorts krijgen. Wat moeten zij
doen als ze na een vaccinatie koorts krijgen?
Věra Novotný: Dat is lastig, want je weet niet of de koorts
veroorzaakt wordt door de vaccinatie of dat het toch een
pneumokok is die een fatale infectie kan veroorzaken.
Bij twijfel raadt Novotný aan om antibiotica te nemen.
Als je immuun-onderdrukkende medicijnen zoals prednison
gebruikt en je bent positief getest op Covid-19, moet je dan 14
dagen in quarantaine in plaats van 5 dagen?
Zaaijer: Dat klopt, want dat weten we van het griepvirus. Door
immuunsuppressie kan je het virus nog lange tijd uitscheiden.
Je bent dan langer besmettelijk dan gezonde mensen die griep
of corona hebben gehad. Een patiënt kan redelijk opgeknapt
lijken, maar is dan nog enorm besmettelijk.
Als je antibiotica slikt, maak je dan wel voldoende antistoffen
aan als je een prik krijgt?
Zaaijer: De meeste antibiotica hebben geen enkele interactie
met de immuunrespons. Het heeft geen invloed op aanmaak
van antistoffen.
Moet een 23-jarige ITP-patiënt die anderhalf jaar stabiel is en
corona heeft gehad, gevaccineerd worden?
Zaaijer: Of je wel of geen ITP hebt (gehad) is geen factor die
meespeelt bij het wel of niet vaccineren. Er is geen enkel
verhoogd risico op bijwerkingen. Het standpunt van het RIVM
is dat je toch je vaccin moet nemen als je een oproep krijgt,
ook al heb je antistoffen tegen Covid-19. Als oud-viroloog
zegt Zaaijer dat één vaccinatie dan voldoende zou moeten
zijn, omdat het lichaam al antistoffen tegen Covid-19 heeft
aangemaakt.
Hoe zit het met zwangerschap en ITP en vaccins?
Zaaijer: In het algemeen willen we zwangere vrouwen niet
vaccineren. Bij iets minder dan 1 procent van de zwangere
vrouwen wordt een kind geboren met een kleine of grotere
afwijking. Je wilt je niet afvragen of je dit had kunnen
voorkomen als je het vaccin niet had genomen.
Novotný: Door je zwangerschap heb je een shift in je
immuunsysteem. Bij zwangerschap zie je bij ITP altijd een
opvlamming van de auto-immuunziekte.
7

ONLINE MEETING KINDEREN/JONGEREN ITP: DE DIEPTE IN!
Naar voren kwam dat zgn. ‘psychomotorische therapie’ een
goede therapie zou kunnen zijn om met vermoeidheid in het
dagelijks leven om te kunnen gaan.
Op 17 april jl. hadden we samen
met dr. Elise Huisman (kinderartshematoloog
in Erasmus MC
Sophia) en Monique Suijker
(kinderarts-hematoloog UMC
Utrecht) een online meeting met
veel kinderen, jongeren en hun
ouder(s)/begeleider(s).
Algemeen
Na een eerste uitleg van de artsen wat ITP nou ook alweer
precies is, volgden ook wat aardige wetenswaardigheden.
Weet je bijvoorbeeld dat 150 kinderen per jaar ITP krijgen? Dat
hiervan 20 tot 25 kinderen langer dan een jaar ITP hebben?
Maar dat er ook periodes zijn zonder ITP? En dat er ook een
cyclische variant van ITP kan bestaan (die dus te maken heeft
met de maandelijkse cyclus van een meisje/vrouw)? Hierover
later meer.
Ook bestaan de termen primaire ITP en secundaire ITP. Primaire
ITP wil zeggen dat er alleen een verlaagd aantal bloedplaatjes
is, alleen ITP dus. Van een secundaire ITP wordt gesproken als
ITP een onderdeel van een breder ziektebeeld is. Of een gevolg
is van een ziekte/aandoening waarbij trombocytenverlaging
kan opgetreden.
In dit eerste deel kwam meteen van een deelnemer de vraag
naar voren? “Hoe kan het dat je bij ITP zo vermoeid bent?”
Er werd door alle kinderen heftig geknikt. Het lijkt wel of alle
kinderen/jongeren hier last van hebben. Elise Huisman gaf
aan dat dit waarschijnlijk komt omdat je beenmerg harder
moet werken om de trombocyten op niveau te houden.
Na een half uurtje ging de groep, ook weer digitaal, uiteen in 2
groepen: de kinderen met ITP (en hun ouders) o.l.v. Monique
Suijker en de Jongeren met ITP o.l.v. Elise Huisman. Wat een
techniek om binnen een digitale omgeving ook dit weer te
splitsen om naderhand weer bij elkaar te komen. Chapeau
voor Mieke Budel die dit goed voor elkaar kreeg. Maar we
dwalen af….
De Jongeren-groep
Zelf had ik, Antoinet, me gevoegd bij de Jongerengroep. Wat
hier voor het voetlicht kwam, zal ik beschrijven. De grote
stoorzender in ITP bij jongeren is toch wel de vermoeidheid.
Wat is ‘psychomotorische therapie’ precies? Ik zal het
proberen kort te omschrijven: in deze therapie leer je je meer
bewust te worden van lichamelijke klachten, bewegingen,
lichaamssignalen maar ook van gevoelens. Hoe de samenhang
hiervan is ook. PMT is gericht op actuele situaties in het hier
en nu. Een psychomotorisch therapeut is een professional
die mensen naast behandeling van de psychische problemen
(aanvaarding vermoeidheid, niet alles mogen of kunnen
doen) ook oefeningen aanbiedt. Deze oefeningen liggen
op het gebied van beweging en lichaamservaring. Bij
beweging kun je denken aan oefensituaties uit de sport
en bewegingsonderwijs. Bij lichaamservaring gaat het om
het concentreren op de ervaring en beleving van je eigen
lichaam. Daarbij kun je ook denken aan ontspannings- en
ademhalingsoefeningen.
Er werden hier verschillende tips gegeven. Bijvoorbeeld;
neem rust als je moe bent en slaap één ochtend in de week
uit! Accepteer het: “Ben ik moe, dan ben ik moe. Gezondheid
gaat vóór.” Energie is als geld: je kan het maar een keer
uitgeven! Probeer je fysieke conditie tóch te stimuleren.
De Kinderen-groep
Tijdens het tweede gedeelte heb ik, Dagmar, mij bij de groep
van de kinderen met ITP gevoegd. Er was best een flink aantal
mensen aanwezig in onze groep. De ouders die er waren
hadden kinderen die al jaren bekend waren met ITP, maar
ook ouders die pas kortgeleden gehoord hadden dat hun kind
ITP heeft.
Wat bij alle ouders speelt is toch de bezorgdheid. Wat kan en
mag ik mijn kind laten doen. Natuurlijk zijn er voor kinderen
met een erg lage bloedplaatjestelling beperkingen, maar
verder is het iets waar vooral ouders een weg in moeten
vinden. Je kind is namelijk niet sneller gewond, je kind heeft
alleen meer risico’s wanneer het gewond raakt.
Essentieel is dus dat je de school inlicht en een plan maakt
hoe ze moeten handelen bij ongelukjes. Neem hierin mee
dat bekend moet zijn om welk kind het gaat, bijvoorbeeld
door een foto in de EHBO-kist. Wat te doen? Wie is de
huisarts en eventueel de hematoloog? Zorg voor actuele
contactgegevens.
Het is ook goed om klasgenoten in te lichten. Dit zou het
kind zelf kunnen doen door een kleine spreekbeurt te geven.
Het gevoel van gevaar is dus een probleem van ouders. Wij
moeten doen waar we ons fijn en gerust bij voelen. Zelf ben
ik erg blij met de opmerking van een arts. We behandelen
op den duur liever een keer een kind dat in het ziekenhuis
heeft gelegen en daar psychisch last van heeft, dan een kind
dat zijn hele jeugd niks heeft mogen doen. Wij ouders zijn
ervoor om de randvoorwaarden veilig te maken en houden.
(Natuurlijk blijven de wat extremere sporten niet handig om
te beoefenen. Een gesprekje met de behandelend arts indien
je twijfelt is ook geen overbodige luxe.)
8
NIEUWSBRIEF •

Menstruatie en ITP
Daarna hadden wij ons ingetekend voor de bijeenkomst over
menstruatie en ITP. Wij zien aan de horizon de pubertijd
gloren, dus hoe gaat dat dan met menstrueren? Waar ik echt
met bewondering naar heb gekeken en geluisterd waren de
meiden die ons in alle openheid en eerlijkheid zonder gêne
vertelden over hun eerste menstruatie. Wij hadden ons al
een voorstelling van de eerste menstruatie gemaakt, maar
begrepen dat het toch wel een tandje pittiger zou kunnen zijn
dan je had bedacht. Dat het voorbereiden van je dochter en
wellicht ook school geen overbodige luxe is.
Wanneer je verwacht dat je kind zeer binnenkort ongesteld
wordt is een gesprek met de behandelend arts wel goed. De
meiden die ons de voorlichting gaven waren heel helder: het
is prima te doen, maar de eerste keer was voor deze meiden
heel erg heftig. Wij hebben dus direct die middag de stoute
schoenen maar aangedaan en onze dochter gewezen op
mogelijkheden en oplossingen. Volgend jaar maar eens een
plan met de juf bedenken.
Voor meiden met een (te) heftige menstruatie zou de pil
uitkomst kunnen bieden. B.v. Microgynon30 of 50. Is er in de
familie een familiaire trombose bekend dan zou je beter de pil
Primolut N kunnen gaan slikken.
Het is fijn als ouders en jongeren open zijn naar elkaar. Overleg
en blijf in gesprek.
Een Engelstalig onderzoek naar de kwaliteit van
leven bij kinderen met ITP is te lezen via deze site:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22215093/
Na 2 uurtjes kwamen de twee groepen weer even bij elkaar om
-digitaal- af te sluiten met een drankje (uit de eigen koelkast).
Dagmar Boer en Antoinet Dijksterhuis
NAAR HET VOORTGEZET ONDERWIJS
Er zijn kinderen die dit schooljaar naar het voortgezet onderwijs gaan. Voor jullie hebben wij een documentje opgesteld wat je
kan helpen in deze nieuwe situatie.
De tips
Stel zelf een brief op aan je mentor en/of alle leerkrachten.
Dit kan je in de brief zetten:
• Wie ben ik (met foto erbij).
• In welke klas zit ik.
• Waar gaat het om en waar gaat het vooral niet om (je bloedt niet dood bij een wond).
• Wat moet men doen bij een bloeding: niet veel anders dan op de basisschool. Benadruk dat er meestal meer pleisters nodig
zijn dan bij de meeste andere kinderen, soms zelfs een verband. (Koelen bij verstuikingen langdurig volhouden. Zorg eventueel
voor hot-coldpacks in de vriezer (naam erop en klas).)
• Hecht aan de brief de patiënteninformatiefolder en/of vermeld de plek waar deze informatie ligt.
• Zorg dat de mobiele nummers van je ouders (of andere contactpersonen) up to date zijn én aan staan. Wel zo handig voor het
geval je ze echt nodig mocht hebben
• Zorg dat je in je tas, portemonnee, kluisje of etui een paar pleisters hebt liggen. Hoef je niet voor elk schrammetje naar de
conciërge.
• Leg eventueel reservekleding in je kluisje.
• Laat de leerkracht goed naar jou luisteren: jij weet zelf het beste hoe ernstig de bloeding is.
• Zaai geen paniek: daar ben je niet mee gebaat.
• Bedenk zelf of je nog meer (persoonlijke) aandachtspunten hebt.
Facebook
Wist je dat er een ITP-Facebookpagina is? Het is misschien leuk om er een keer op te kijken!
Dit is de link: www.facebook.com/ItpPatientenverenigingNederland.
9

POSITIVITEIT & VERDRIET: HAND IN HAND
Anderzijds is het onnodig alleen maar positief te zijn. Er mag
ook aandacht zijn voor het verlies en het verdriet wat met de
ziekte gepaard gaat. Doe je dit niet, dan komt dit meestal later
in je leven terug. Zelf heb ik ervaren dat ik een ziekteperiode
pas jaren later ging verwerken. Ik dacht dat ik het verwerkt
had, maar in werkelijkheid was ik zonder te zeuren doorgegaan.
Stilstaan bij het verdriet heeft me geholpen het te verwerken.
Verdriet verwerken
Het hebben van ITP of een andere ziekte of klacht, betekent
in eerste instantie verlies van gezondheid. Voor een deel van
de mensen gaat dit gepaard met verlies van hun baan of zijn
zij gedwongen hun werkzame leven anders vorm te geven.
Relaties veranderen. Sociale contacten verlopen anders.
Je hebt minder energie. Je toekomstbeeld ziet er mogelijk
anders uit. Kortom, je verliest een deel van het leven dat
je had en moet het anders gaan vormgeven. Niet omdat je
daar zelf voor kiest, maar omdat het noodzaak is. Voor al
deze verliezen geldt, je moet het verwerken. Het heeft tijd
nodig om je draai weer te vinden en het een plekje te geven.
Voor een deel van de patiënten zijn de verliezen tijdelijk.
Wanneer het beter gaat, kun je het leven van daarvoor weer
oppakken. Voor een deel geldt dat het zo blijft.
Martine is stress- en burnout coach & wandelcoach. Ze heeft
een achtergrond als maatschappelijk werker en is opgeleid
als ervaringsdeskundige professional. Naast ITP heeft ze ook
andere (chronische) ziekten (gehad). Daarnaast is ze moeder
van twee zoons van 5 en 8 jaar. Ze is voor leden bereikbaar
voor vragen / coaching.
Telefonisch / mailcontact is gratis. Voor coachtrajecten is de
intake gratis, daarna krijgen leden een korting van 15% per
sessie.
www.martinedeinum.nl / info@martinedeinum.nl
Hoe ga jij om met je ziekte? Is je glas halfvol of halfleeg? Van
nature hebben we aanleg om op een bepaalde manier naar
situaties te kijken. Bij de één is het glas vaker halfvol, bij de
ander halfleeg. Daar kun je niet meteen iets aan doen. Wat
je wel kunt doen is je bewust zijn van dit feit en kijken of je
het kunt beïnvloeden. Ik denk dat we het er wel over eens
zijn dat blijven hangen in een negatief gedachtenpatroon of
negatieve mindset je op de lange termijn niet veel verder
helpt. Moet je dan alleen maar positief zijn? Of kunnen
positiviteit en verdriet hand in hand gaan?
Positiviteit doet leven
Zelf behoor ik tot de laatste groep. Ik heb mijn leven drastisch
moeten veranderen door de blijvende vermoeidheid. Dat
was moeilijk en dat is het soms nog steeds. Toch kan ik
door de nieuwe balans in mijn leven veel doen. Vrienden
en bekenden omschrijven mij als een positief mens.
Positiviteit helpt me het leven weer te leven. Heb ik dan
nooit verdrietige momenten? Zeker wel. Regelmatig word ik
met mezelf geconfronteerd als blijkt dat ik minder kan dan
ik wil. Dit wordt ook wel ‘levend verlies’ genoemd. Steeds
opnieuw geconfronteerd worden met je beperkingen. Naast
deze momenten, richt ik me vooral op wat ik wel kan. Ik
leef bewust en geniet van het leven. Zo gaan positiviteit en
verdriet hand in hand.
Kwestie van mindset?
Iemand die ik een tijdje geleden coachte zei daarover het
volgende: ‘Mijn omgeving zegt dat het een kwestie is van
mijn mindset veranderen. Als ik positief kan kijken naar mijn
situatie, zal het beter gaan’. Wat denk jij, is dat zo?
Als je het mij vraagt is het zowel waar als niet waar. Enerzijds
kan positiviteit je ontzettend helpen. Vooral wanneer het
lukt je aandacht te richten op mogelijkheden in plaats
van beperkingen, voel je je over het algemeen gelukkiger.
10
NIEUWSBRIEF •

AAN HET WOORD…. YORDI
Ik was minder chagrijnig en was weer vrolijk en lachte ook veel
meer dan voorheen.
Sinds ik in 2013 de diagnose ITP kreeg, is mijn leven veel
veranderd. Zowel mijn zus als mijn vader kregen rond die tijd
ook veel te verduren. Het leven thuis werd zo erg beïnvloed en
uiteindelijk kwamen wij in een nogal negatieve spiraal terecht.
Mijn zus heeft deze spiraal kunnen doorbreken, ze heeft haar
leven goed op kunnen pakken en is weer goed op pad. Mijn
vader zit in de laatste jaren ook weer goed op de rit.
Ik ben daar echter wat langzamer mee geweest. Mede door
de ITP heb ik weinig positiviteit over me heen gekregen. Mijn
opleiding HBO-V liep met veel obstakels, mijn sociale leven
ging ik meer en meer mijden door de vermoeidheid, leuke
dingen doen deed ik weinig en uiteindelijk werd ik depressief.
Na het overlijden van mijn oma, het stuklopen van mijn relatie
en de al meespelende klachten ben ik mentaal ingestort. Om
een schets van de situatie te maken; uiteindelijk 1 maand op
de PAAZ, 1 jaar extra studievertraging en 1,5 jaar therapieën.
In de tijd dat ik mentaal aan mijzelf ben gaan werken kwam
ik erachter dat ik mij vooral op de negatieve dingen focuste.
Ik werd me bewust van mijn gedachtegang en hoe dit tot een
negatieve levensstijl leidde. Die levensstijl bestond uit mijzelf
afsluiten van de buitenwereld door veel te gamen, weinig
sociaal contact te zoeken, vreetbuien en dagenlang niets
doen. Ik versterkte zelf de negatieve spiraal door mijn gedrag.
Ik kreeg in juni 2020 via de ITP-PV de kans om in contact te
komen met de van Creveldkliniek. Intakegesprek, plan gemaakt
met dokter Schutgens, Eltrombopag opgehaald en regelmatige
evaluatiemomenten.
Ik heb hiermee de hulpmiddelen gekregen om mijn leven om
te gooien. Nu kwam het op mijzelf aan, ik ben de enige die de
negatieve spiraal kan doorbreken. Ik moest zelf het initiatief
nemen om de draad weer op te pakken. Door de Eltrombopag
kreeg ik de energie om dit initiatief ook daadwerkelijk te
tonen. Ik ben mijn sociaal leven gaan oppakken, ik heb met
school plannen gemaakt om de studie weer op te pakken en ik
probeerde ook weer daten. Ik, maar ook mijn familie, merkte
dat ik langzaamaan uit mijn schulp aan het kruipen was.
De afspraak die ik met school heb gemaakt was dat ik in
februari 2021 weer zou beginnen aan de opleiding. Om die
tijd te overbruggen gaf men mij het advies om gewoon eens te
proberen te gaan werken. Ik ben gaan solliciteren en heb voor
24 uur in de week een baan gekregen. Voor het eerst genoot
ik van mijn dagen. Ik was fysiek aan het werk, het werk ging
goed en ik kreeg een positieve werkbeoordeling met mogelijke
verlenging van mijn tijdelijke contract. Ik heb deze helaas
moeten weigeren, want mijn studie stond weer voor de deur.
In de tijd dat ik ben gaan werken heb ik ook meer sociale
contacten opgebouwd en zo ook mijn huidige vriendin leren
kennen. Zij is zelf heel positief ingesteld en helpt mij hier ook
mee. Ze geeft me vertrouwen in dingen waar ik zelf twijfels
over heb, maar pusht mij niet over mijn grenzen heen te gaan.
Iedereen rondom mij kan zien dat het weer goed gaat met
me ondanks dat ik helaas wel heb moeten stoppen met mijn
studie. Dit was, misschien al een langere tijd, een stressfactor
voor me en gaf signalen van een nieuwe negatieve spiraal af.
Zelf ben ik inmiddels blij met deze beslissing. Ik heb weer werk
gevonden voor 4 dagen in de week en voel me rustiger en
gelukkiger. Ik geniet sinds een lange tijd weer van de dagen en
ik heb meer begrip voor hoe ik over dingen denk en waar ik de
positieve gedachtes uit kan halen.
Ik kan dus uiteindelijk ook zeggen dat ik op het goede pad zit.
Maar ik heb dit absoluut niet alleen gedaan. Mijn vader en
zus hebben hun eigen traject doorgemaakt, ik zit nog in het
traject en wij hebben altijd kunnen bouwen op de steun van
mijn moeder.
Voor mij is mijn moeder een voorbeeld van positiviteit; alles
komt ooit op een dag goed. Ik trek me ook aan die gedachte
vaak op en zeg dit zelf ook regelmatig. De instelling die mijn
moeder in de afgelopen jaren heeft gehad heeft er ook voor
gezorgd dat wij staan waar we nu staan. Iedereen heeft het
weer op de rit en staat weer redelijk gelukkig in het leven.
Ik heb ook geleerd positieve plannen te maken. Samenwonen
met mijn vriendin, van 4 dagen werken uiteindelijk naar 5
dagen proberen uit te bouwen, reizen met mijn motor en zo
nog veel meer. Naar deze plannen leef ik toe. Ik geniet ook
weer van de dingen die ik doe om deze plannen te realiseren.
Ik hoop natuurlijk dat ik de positieve golf kan voortzetten, maar
ik ben me bewust geworden dat er ook mindere momenten
tussen zitten. Om met die negatievere momenten om te gaan
heb ik activiteiten achter de hand om deze om te buigen. Dat
varieert van bewust rust creëren en pakken tot juist actieve
dingen te gaan doen om mijn gedachten te verzetten.
Ik heb al enige tijd een e-mail adres van de ITP-PV,
yordi@itp-pv.nl. Mocht er interesse zijn om op deze, of een van
mijn vorige columns te reageren kun je me hierop bereiken.
We kunnen samen een gesprek aangaan, ik kan een luisterend
oor bieden of meer van mijn ervaringen bespreken.
Groetjes Yordi
11

WEER OP REIS
Neem voldoende voorraad mee: Neem ruim voldoende
voorraad mee en let op de houd baar heids datum. Houdt
rekening met het onverwachte: stel de reis duurt onvoorzien
langer door bijvoorbeeld een corona-uitbraak in een hotel.
Medicatie in de handbagage: Het zal niet de eerste keer zijn dat
bij vliegen de ruimbagage later binnenkomt of kwijtraakt. Als de
medicatie mee gaat in de handbagage is het binnen handbereik.
Houdt er rekening mee dat in het ruim van het vliegtuig de
temperaturen onder nul kunnen komen. Niet alle medicatie kan
tegen lage temperaturen.
In deze nog wat onzekere coronatijd willen veel mensen
er even tussenuit. Veel regels om op reis te gaan wisselen
momenteel heel snel. Zeker als de vakantiereis naar een
of meerdere landen in het buitenland gaat. Informeer je
goed over de regels die gelden voor het land waar je naar
toe wilt gaan, zo kort mogelijk voor vertrek. Houd ook op
de vakantie bestemming de veranderingen van het gebied in
de gaten. Via de rijksoverheid is veel informatie te vinden.
https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/coronaviruscovid-19/reizen-en-vakantie
Een aantal dingen gelden altijd als men op vakantie wil
gaan. Hier een overzicht waar je aan kunt denken. Niet alles is
voor iedereen van toepassing.
Medicijnen in het buitenland
Medicijnpaspoort: Dit is geen geldig reisdocument, maar is
bruikbaar op het moment dat u mogelijk medicijnen in het
buitenland nodig heeft, omdat bijvoorbeeld de medicatie op
is. Bij uw apotheek kunt u het medicijnpaspoort vragen. Het
medicijnpaspoort geeft een lijst van de werkzame stoffen van
de medicijnen die u gebruikt.
Vallen de medicijnen onder de Opiumwet? De ITPgeneesmiddelen
niet, maar mochten er nog andere medicijnen
gebruikt worden kan het zijn dat er een Schengenverklaring
of een Medische verklaring nodig is. Zie hiervoor
https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/geneesmiddelen/
vraag-en-antwoord/medicijnen-mee-op-reis
Medicijnen moeten koel worden bewaard: Zorg dat de middelen
dan koel worden vervoerd en bewaard kunnen worden. Informeer
eventueel bij de apotheek hoe u dit het beste kunt organiseren.
EHIC zorgpas: De European Health Insurance Card (EHIC)
is een gratis Europese zorgpas. De kaart geeft toegang tot
medisch noodzakelijke zorg in 34 landen binnen het publieke
ziektekostenstelsel. Dit gebeurt onder dezelfde voorwaarden
en kosten als in Nederland. Voor vertrek kan de pas worden
aangevraagd bij de zorgverzekering. Meer informatie:
https://www.zorgwijzer.nl/faq/ehic.
Overig: Zorg voor een SOS-kaartje. Deze is te maken op de
website van het expertisenetwerk
https://itp-expertise.net/wat-te-doen-bij-spoed/uwpersoonlijke-sos-kaartje/.
Neem de medicijnen mee in de originele verpakking:
Zorg dat de medicijnen in de originele verpakking zitten.
Bij eventuele controle op vliegveld of bij de grens is het
duidelijk om wat voor middelen het gaat. Dit geldt ook voor
de eventuele naalden en dergelijke. Laat de stickers van de
apotheek op de verpakking zitten. Dan is het duidelijk voor
wie deze medicijnen bedoeld zijn.
12
NIEUWSBRIEF •

ERVARINGSVERHAAL VAN JOLANDA
Bijna had ik mijn lidmaatschap van de patiëntenvereniging
opgezegd...
Al 31 jaar heb ik ITP, maar omdat het soms jarenlang goed gaat
met de bloedplaatjesaantallen, hoop ik steeds dat het over zal
zijn... maar dat is het niet!
Het is 1990 en ik zit in het derde jaar van de HBO-V in Groningen.
Heb een leuk studentenleven met vrienden, uitgaan en leer
veel op mijn stages. Al een paar maanden ben ik moe en op een
dag verschijnen er allemaal rode puntjes op mijn onderbenen.
De dokter pakt er een boek bij en stuurt me snel door naar het
ziekenhuis. En dan volgt, waarschijnlijk voor de meesten het
bekende verhaal; alle andere zaken uitsluiten en aan de prednison.
Omdat mij dat niet lang voldoende helpt, wordt twee jaar later mijn
milt verwijderd en daarna ben ik lang klachtenvrij. Ondertussen
studeer ik af, verhuis een paar keer en ga op verschillende plekken
in de zorg aan het werk. Het omgaan met de onzeker heid en
vermoeidheid van de ITP zijn voor mij het lastigst.
Maar er komt wat meer rust en een stabiele relatie en ook… een
dochter. De zwangerschap verloopt prima (ik ben 38 jaar) maar
vlak voor de bevalling heb ik weer minder dan 30 bloedplaatjes.
Een infuus immunoglobuline helpt me hierdoorheen en al snel
kunnen mijn dochter en ik naar huis.
En in deze zoektocht ben ik blij met de contactdagen en info
van de patiëntenvereniging.
Tot vorige week was ik opnieuw 5 jaar klachtenvrij; regelmatig
naar de mondhygiëniste en veel wandelen met de hond
waren mijn verklaringen. Dit weekend lag ik opnieuw aan het
immunoglobuline-infuus en kreeg dexamethason.
Elke keer moet ik even ‘om’. Van een actieve, bezige vrouw
die alle ballen in de lucht houdt, om naar een patiënt die even
moet volgen wat de artsen en anderen mij voorschrijven. En
dat heet dan beter worden… het aantal bloedplaatjes zegt niet
zoveel over hoe ik mij voel. En toch, het is ook iedere keer een
reset, ik kan even ademhalen. Ik heb verplicht rust en dat doet
me ook wel goed. Door de dexamethason kan ik veel beter
voor mezelf opkomen en waar ik anders meer volgzaam ben,
neem ik makkelijker initiatief en ruimte in, soms tot verbazing
van mezelf.
Dit verhaal is nog niet af, maar of het dat ooit zal zijn? Al
een paar keer eerder heb ik het op willen schrijven omdat
het anderen wellicht kan helpen, maar ik kreeg het niet op
papier.
Met groet,
Jolanda Bonekamp
Ik blijf onder controle, maar de lage bloedplaatjesaantallen
treden steeds korter na elkaar op, van 5 jaar naar een half jaar.
Zelf ben ik aan het puzzelen, wat triggert het nou toch steeds?
13

DE ARBEIDSONGESCHIKTHEIDSBEOORDING IN HET KADER VAN DE WIA
De verzekeringsarts bij het UWV heeft vier beoordelings taken
te vervullen wanneer iemand na twee jaar ziekte verzuim een
aanvraag indient voor een arbeids ongeschikt heids uitkering op
grond van de wet “Werk en Inkomen naar Arbeids vermogen
(WIA), te weten:
• de beoordeling van de sociaal-medische voorgeschiedenis: is
de behandeling adequaat en heeft werkgever en werknemer
voldoende inspanningen gepleegd tot werkhervatting (tenzij
iemand volledig arbeidsongeschikt is)
• de beoordeling van de actuele functionele mogelijkheden:
wat kan de cliënt in het leven van alledag, zijn hobby’s, sport
en nog in werk?
• de beoordeling van het te verwachten beloop: hoe is de
verwachting m.b.t. verandering van de belastbaarheid?
• de beoordeling van de lopende en geïndiceerde behandeling
en begeleiding: is dat adequaat?
Wanneer is sprake van arbeidsongeschiktheid in het kader van
de WIA?
Voor een goed begrip van het werk van de verzekerings arts is
het belangrijk om vast te stellen dat de verzekerings genees kunde
wordt beoefend in de context van de Nederlandse wetgeving die
voorziet in een collectief gefinancierde uitkering bij loonderving
door arbeids ongeschikt heid.
De WIA kent als arbeids ongeschikt heids criterium het zoge naamde
“verlies aan verdien capaciteit”. Niet de klachten en beperkingen
bepalen of er sprake is van arbeids ongeschikt heid maar wat er
nog verdiend kan worden met die klachten of beperkingen. De
WIA is een zogenaamde loondervingswet (compensatie), anders
gezegd een inkomensderving verzekering: niet de aandoening of
de ernst daarvan is verzekerd maar inkomensverlies tgv ziekte of
gebrek. Dat betekent dat mensen met ernstige aandoeningen en
forse beperkingen soms niet in aanmerking kunnen komen voor
een uitkering, omdat ze minder dan 35% verlies aan verdiensten
hebben. Mensen met een heel hoog inkomen (denk aan een
concertpianist die een vinger mist) hebben een grotere kan
om volledig arbeidsongeschikt te worden, omdat ze een fors
inkomens verlies hebben.
Het systeem wordt gekenmerkt door het fenomeen dat bij
identieke gezondheids klachten iemand die een hoog inkomen
had, eerder volledig arbeids ongeschikt wordt verklaard dan
iemand met een laag inkomen. In de praktijk kan dit voorkomen en
is terug te voeren op het verschil in verlies aan verdien capaciteit.
Twee voorbeelden
1. Van een piloot met een visus beperking wordt een functionele
mogelijkheden lijst vastgesteld door de verzekeringsarts. De
piloot heeft als verzekerde arbeid een uurloon ingebracht
van €150,00 per uur. Met een voorbeeld functie uit het
CBBS bv administratief medewerker kan de piloot €15,00
per uur verdienen. De loonvergelijking wordt aldus: (150-15)
: 150 x 100 = 90%. Hiermee wordt de piloot ingedeeld in de
arbeidsongeschiktheidsklasse van 80-100%. Uitkomst van de
WIA beoordeling: Volledige uitkering.
2. Een hovenier heeft dezelfde visusbeperking en de
verzekerings arts stelt exact dezelfde functionele mogelijkheden
lijst vast als die van de piloot. De hovenier heeft als
verzekerde arbeid een uurloon ingebracht van €22,50 per uur.
Met dezelfde voorbeeldfunctie uit het CBBS (administratief
medewerker) kan de hovenier €15,00 per uur verdienen. De
loonvergelijking wordt aldus: (22,50 – 15,00) : 22,50 x 100 =
33% loonverlies. Daarmee wordt de hovenier ingedeeld in de
arbeids-ongeschiktheidsklasse van 0 – 35%. Uitkomst WIA
beoordeling: geen uitkering.
Van twee personen met identieke klachten en dezelfde
arbeidsmogelijkheden krijgt de één een volledige uitkering en de
ander geen uitkering vanwege de loonvergelijking. Dit voorbeeld
illustreert dat het verschil in inkomen bepalend is voor de
arbeidsongeschiktheid en niet de klachten.
Wetgeving
De systematiek van beoordelingen is vastgelegd in het Schattingsbesluit
Arbeids ongeschikt heids wetten. Hierin is bepaald dat het
arbeids ongeschikt heids percentage van de klant wordt bepaald
aan de hand van een loonvergelijking tussen het verzekerde loon
en het loon van een voorbeeld functie uit het Claim Borging- en
Beoordelings systeem (CBBS). In dit systeem zijn 5000 functies
opgenomen van reële arbeid (geen vacatures) waarvan de
belastbaar heid en het bijbehorende uurloon nauw gezet in kaart
is gebracht. Enkele voorbeelden illustreren de consequentie van
deze ingewikkelde wetgeving.
Hoe en wat beoordeelt de verzekeringsarts?
Uitgangspunt voor de beoordeling vormen de klachten van de
cliënt. De verzekeringsarts probeert na te gaan welke invloed
de klachten hebben op iemands werk en zijn activiteiten.
“Ongeschiktheid tot werken ten gevolge van ziekte” kan volgens
de wet alleen aan de orde zijn indien sprake is van een logische
samenhang van stoornissen, beperkingen en handicaps.
De drie niveaus waarop ziekte zich manifesteert worden
omschreven als:
1. het niveau van de functies en anatomische eigenschappen,
waarop zich stoornissen kunnen voordoen
2. het niveau van de activiteiten, de onderdelen van iemands
handelen, waarop beperkingen aanwezig kunnen zijn, en
3. het niveau van de participatie, waarop sprake kan zijn van
participatie problemen, i.e.: problemen met het deelnemen
aan het maatschappelijk leven.
14
NIEUWSBRIEF •

De drie niveaus van het menselijk functioneren hangen niet
alleen in onderlinge wisselwerking met elkaar samen, maar zijn
ook verbonden met externe factoren (fysieke en sociale) en
met persoonlijke factoren (bijvoorbeeld leeftijd, persoonlijkheid
levensstijl), die zowel op het functioneren van invloed zijn als
erdoor beïnvloed worden.
De kwaliteit van het verzekeringsgeneeskundig onderzoek moet
voldoen aan de vereisten van
• toetsbaarheid: onderzoeks methoden, argumentatie, bevindingen
en conclusies moeten schriftelijk worden vastgelegd
• reproduceer baarheid: een door een andere verzekeringsarts
uitgevoerd onder zoek zal redelijkerwijs tot dezelfde
bevindingen en conclusies kunnen leiden
• consistentie: de redeneringen en conclusies van het
verzekerings genees kundig onderzoek dienen vrij te zijn van
innerlijke tegenspraak.
Bovendien moet het vaststellen van de ongeschiktheid tot werken
op een medisch verantwoorde wijze gebeuren. De toegepaste
onderzoeks methoden dienen onder artsen en para medische deskundigen
algemeen geaccepteerd te zijn. Deze eis is uitgewerkt in
de verzekerings geneeskundige standaard Onderzoeks methoden.
Klachten en misverstanden over het uiteindelijke resultaat van
de beoordeling
Vaak worden klachten over de verzekeringsarts of de beoordeling
gerapporteerd indien men de uitslag van de beoordeling heeft
ontvangen, meestal inhoudende dat er geen arbeids ongeschiktheid
wordt aangenomen. Een verklaring hiervoor kan zijn dat
men impliciet de verwachting heeft, gelet op de klachten, om
“erkend” te worden als arbeids ongeschikt. Zoals eerder uitgelegd
met de voorbeelden is het niet de ernst van de klachten maar het
verlies aan verdien capaciteit dat leidt tot arbeids ongeschikt heid.
Dit blijkt in de praktijk voor patiënten lastig te begrijpen en wordt
niet zelden als onrecht vaardig gezien: men voelt zich niet erkend
omdat men (ernstige) klachten heeft waarmee het eigen werk
niet mogelijk is, maar geen uitkering krijgt.
Uit vergelijkend onderzoek blijkt dat Nederlandse verzekeringsartsen
in vergelijking met Europese collega’s er in positieve zin
bij afsteken. WIJ beoordelen geprotocolleerd, systematisch en
met een kwaliteits borging systeem dat toeziet op een verkleining
interbeoordelaarsvariatie.
Dr. H. Kroneman,
verzekeringsarts
Medisch Adviseur UWV
KORT BERICHT
Op 18 januari 2021 heeft het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) avatrombopag goedgekeurd voor de behandeling
van volwassenen met een laag aantal bloedplaatjes ten gevolge van primaire chronische ITP wanneer een eerdere
behandeling van ITP (zoals corticosteroïden of immunoglobulinen) onvoldoende werkte.
Op 8 juni 2021 maakte Zorginstituut Nederland (ZIN) bekend dat avatrombopag opgenomen kan worden in het
Geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS). Avatrombopag zal binnenkort beschikbaar zijn.
15

KORT BERICHT
COLOFON
Nummer 58 • 2021, Jaargang 18
De afdeling Hematologie van het St. Antonius Ziekenhuis in
Nieuwegein heeft een app voor op de telefoon. Deze app is bedoeld
voor de hematologie patiënt, familieleden en naasten die op zoek
zijn naar informatie over onderzoeken, diagnose, behandeling en
nazorg. Ook over ITP wordt informatie gegeven.
Anbi nummer:
8135.93.372
De ITP Nieuwsbrief is een periodiek informatieblad van
de ITP Patiëntenvereniging Nederland voor mensen
met ITP.
Lidmaatschappen betreffen steeds een heel
kalenderjaar, zoals in onze statuten vermeld.
Opzeggingen dienen per brief of e-mail kenbaar
gemaakt te worden vóór 1 december van het lopende
jaar. Opzegging is pas een feit als u van ons hiervan
een bevestiging heeft ontvangen. Restitutie van het
contributiebedrag kan niet worden verleend.
Telefoon: 085-1303570
Ploegersweide 7
3437 DV Nieuwegein
IBAN: NL91ABNA 0401810461
BIC: ABNANL2A
info@itp-pv.nl
www.itp-pv.nl
KVK nr: 17156005
REDACTIE
Antoinet Dijksterhuis
Jo Bisscheroux
Mieke Budel
BESTUUR
Voorzitter:
Ineke Steetskamp, Mieke Budel
Penningmeester:
Marjan Pronk-Ligthart
Secretaris:
Jenny Willemse
Leden:
Jo Bisscheroux
VORMGEVING EN PRODUCTIE
MEO, Alkmaar
DRUKWERK
MEO Druk
VERSCHIJNINGSDATUM NUMMER 59
Het volgende nummer zal verschijnen in november 2021.
Inleveren materiaal s.v.p. voor 1 oktober 2021
© ITP Nieuwegein
Wilt u reageren op een artikel uit de nieuwsbrief:
mailt u dan naar info@itp-pv.nl
NIEUWSBRIEF