WEB Tourette Magazine april 2022_definitief

ONDERzOEKsNIEUWs
Onderzoeksnieuws
Door: Annet Heijerman
Verschillen in Tourette
tussen mannen en vrouwen
Tourette wordt vaker vastgesteld bij jongens en ook binnen onderzoek
bestaat het grootste deel van de deelnemers uit jongens of mannen.
maar past het beeld dat we hierdoor van Tourette hebben wel bij
meisjes en vrouwen met Tourette? Onderzoek laat zien dat er verschillen
bestaan.
Bij meisjes met Tourette vindt de piek van symptomen op
latere leeftijd plaats en nemen de tics vervolgens minder
af naarmate ze ouder worden. Ook ervaren meisjes en
vrouwen ernstigere beperkingen door de tics, vooral op
volwassen leeftijd. Daarnaast hebben zij minder kans op
aandachtstekort met hyperactiviteit (ADHD) maar meer
kans op angst- en stemmingsklachten. Sommige vrouwen
melden dat hun tics verergeren vlak voor of tijdens hun
menstruatie, wat verband zou kunnen houden met de
veranderende hormoonspiegel. Daarnaast lijken tics bij
vrouwen beter te reageren op haloperidol. Meer kennis
over de verschillen tussen mannen en vrouwen met
Tourette is belangrijk om herkenning en behandeling te
verbeteren.
Bron: Garris, J, Quigg, M. (2021) The female Tourette patient:
Sex differences in Tourette Disorder, Neuroscience
& Biobehavioral Reviews, Vol. 129, p 261-268.
Ervaringskennis
waardevol in onderzoek
Voorheen werd stichting Gilles de la Tourette af en toe
gevraagd om mee te werken aan de werving van proefpersonen
binnen wetenschappelijk onderzoek, of aan
het verspreiden van de resultaten. En daar bleef het
meestal bij. Binnen het Tackle your Tics-project vervult
de stichting een compleet andere rol: die van actieve
samenwerkingspartner, vanaf de start tot het einde.
Het team van Tackle your Tics doet sinds 2019 onderzoek
naar een korte, intensieve groepsbehandeling voor
kinderen en jongeren (9-17 jaar) die last hebben van een
ticstoornis. De behandeling is toegankelijk voor kinderen
uit heel Nederland en vindt plaats bij Levvel in Amsterdam
(expertisecentrum Dwang, Angst en Tics). In het team
werken wetenschappers, therapeuten van Levvel, Accare
en Yulius en ervaringsdeskundigen van Stichting Gilles de
la Tourette intensief samen.
In het onderzoek vervullen mensen met Tourette of hun
familieleden verschillende rollen:
• Als deelnemer: kinderen en ouders die meedoen aan
het onderzoek beantwoorden via interviews en vragenlijsten
vele vragen, die inzicht geven in de haalbaarheid
en werking van het programma.
• Als adviseur: voor de start van het onderzoek gaven
ouders en jongeren feedback op het onderzoeksplan in
een focusgroep. Na afloop van het verkennende onderzoek
gaven deelnemende ouders feedback.
• Als begeleider: ervaringsdeskundigen ontwikkelden en
verzorgen workshops over positief omgaan met tics en
andere klachten en zijn hierbij rolmodellen. Daarnaast
geven zij samen met een therapeut psycho-educatie en
ouderbijeenkomsten.
• Als onderzoekspartner: ervaringsdeskundigen werken
in het onderzoeksteam samen met onderzoekers en
clinici aan het onderzoeksplan, subsidieaanvragen,
werving, publicaties en presentaties.
Annet Heijerman, uitvoerend onderzoeker: “We hebben
veel belangrijke aanpassingen aan het programma en
het onderzoeksdesign aangebracht op basis van de
adviezen van ervaringsdeskundigen, zoals het scheppen
van realistische verwachtingen (de tics zijn niet verdwenen
na één week!), het opbouwen van een veilige sfeer, het
vermijden van moeilijke of stigmatiserende taal en het
geven van handvatten aan ouders om thuis verder
te oefenen.”
8