19.05.2022 Views

Kerngroep Wetenschap Kinderpalliatieve Zorg Input

  • No tags were found...

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

<strong>Input</strong> <strong>Kerngroep</strong> <strong>Wetenschap</strong> <strong>Kinderpalliatieve</strong><br />

<strong>Zorg</strong><br />

T.b.v. vervolg programma Palliantie<br />

1


Inleiding<br />

Visie van de commissie wetenschap: Het doen van wetenschappelijk onderzoek ten dienste van betere<br />

kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven voor het kind en gezin in palliatieve zorg, door te<br />

verbinden in een netwerk van theorie en praktijk, en door hoogwaardig wetenschappelijk onderzoek.<br />

Bevorderende factoren zijn: We hebben een sterk kernteam, er is een Kennisagenda beschikbaar, er zijn<br />

beschikbare fondsen (waaronder ZonMw), het bestaan van het Kenniscentrum en de regionale Netwerken<br />

Integrale Kindzorg, goede samenwerking tussen verschillende partijen en palliatieve zorg wordt steeds meer een<br />

bekend specialisme.<br />

Belemmerende factoren zijn: Privacy-issues en -regels, er zijn weinig patiënten wat het doen van<br />

onderzoek bemoeilijkt, mogelijke versnippering van onderzoek, mogelijk dubbel werk, mogelijke competitie<br />

tussen onderzoekers, financiering en te weinig communicatie.<br />

Producten/taken van de commissie zijn:<br />

• Kennisagenda Onderzoek <strong>Kinderpalliatieve</strong> <strong>Zorg</strong><br />

• Overzicht onderzoeken<br />

• Faciliteren onderzoekers<br />

• Communicatie over onderzoek<br />

Ad 1. Kennisagenda<br />

De Kennisagenda Onderzoek <strong>Kinderpalliatieve</strong> <strong>Zorg</strong> is gereed en eind 2018 overhandigd aan ZonMw. In het<br />

overzicht van de onderzoeken (ad 2) wordt een link gelegd tussen aankomende / lopende / afgeronde<br />

onderzoeksprojecten en de onderwerpen van de Kennisagenda Onderzoek.<br />

Ad 2. Overzicht onderzoeken<br />

Het bijhouden van een overzicht van de onderzoeken sluit aan bij Kennisagenda Onderzoek Nr.1c, p.13:<br />

Epidemiologie / onderzoek algemeen / infrastructuur: Opzetten van een landelijke onderzoeksregistratie met<br />

daarin een overzicht van afgesloten, lopende en aankomende onderzoeksprojecten.<br />

2


Projecten / Onderzoeken in voorbereiding<br />

1. Programmalijn data-infrastructuur voor zorg en onderzoek<br />

Onderzoekers: Prof. Eduard Verhagen (UMC Groningen), prof. Leontien Kremer (Amsterdam AMC), dr. Marijke<br />

Kars (UMC Utrecht), dr. Judith Aris (UMC Groningen)<br />

Onder deze programmalijn vallen verschillende projecten die van groot belang zijn om het inzicht in de doelgroep<br />

en de kwaliteit van kinderpalliatieve zorg en ontwikkelde interventies te verkrijgen. Deze programmalijn omhelst<br />

projecten als:<br />

• het koppelen met andere databases voor prevalentiestudies,<br />

• registratie van zorg,<br />

• ontwikkelen van indicatoren van kwalitatief hoogwaardige zorg (in samenwerking met de NZa en Vektis),<br />

• effectiviteitsstudies (zoals effectiviteit van de Kinder Comfort Teams),<br />

• mogelijkheden voor interveniëren in zorg en voor data science<br />

Financieringsmogelijkheden: ZonMw, <strong>Zorg</strong>verzekeraars, Onderzoeksfondsen<br />

Sluit aan bij Kennisagenda-items Nr.1a,b, p.13; Epidemiologie/onderzoek algemeen/infrastructuur:<br />

o Evalueren van prevalentie- en incidentiecijfers: o.a. aantal kinderen en gezinnen die jaarlijks in<br />

zorg zijn, aantal kinderen en gezinnen die jaarlijks in aanmerking voor zorg komen, aantal<br />

kinderen dat vraagt om actieve levensbeëindiging, aantal kinderen dat overlijdt.<br />

o Opzetten van een gestandaardiseerde dataverzameling van kinderen met zeldzame ziekten die<br />

in aanmerking komen voor kinderpalliatieve zorg.<br />

Sluit aan bij Kennisagenda Nr.2a,d, p.13; Richtlijnen/Indicatoren van hoogwaardig kwalitatieve palliatieve zorg:<br />

o Onderzoek naar criteria voor kwalitatief hoogwaardige palliatieve zorg.<br />

o Effectiviteit van verschillende interventies: o.a. Kinder Comfort Teams, samenwerking in de<br />

keten.<br />

2. Regelgeving actieve levensbeëindiging, scenario’s uitwerken en beschrijven<br />

Onderzoeker:<br />

Marijn Schilder, UMC Groningen<br />

3. Het sterven van kinderen (thuis), de verhalen<br />

Onderzoekers: Prof. Eduard Verhagen en dr. Marijke Kars<br />

Dit onderzoek moet in beeld brengen hoe sterven van kinderen eruit ziet, hoe het stervensproces vorm krijgt<br />

(welke beslissingen), symptoomlijden en ziektemanagement tijdens het sterven, verkenning van het perspectief<br />

van ouders ten tijde van het stervensproces, verkennen wat ouders nodig hebben om daar goed doorheen te<br />

komen, wat passende hulpverlening is (in het bijzonder in de eerstelijns zorg).<br />

Onderzoek 2 en 3 sluiten aan bij Kennisagenda nr.4a,b,c, p.14; Fysiek<br />

Onderzoek naar:<br />

o De herkenning van symptomen en symptoommanagement door kinderen, ouders en<br />

professionals, in het bijzonder in de stervensfase.<br />

3


o Adequate pijnbestrijdingsmogelijkheden (medicatie, dosering en toedieningswegen) bij<br />

kinderen in de verschillende levensfasen.<br />

o Palliatieve sedatie in de brede zin: voorkomen, wijze van uitvoering en ervaringen van<br />

betrokkenen.<br />

Onderzoek 2 en 3 sluiten teven aan bij Kennisagenda nr.6a,b, p.14; Stervensfase/verlies/rouw:<br />

Onderzoek naar:<br />

o Passende zorg rond verlies en rouw, zowel tijdens de ziekte als na overlijden van het kind,<br />

vanuit de perspectieven van kind, ouders, broers en zussen.<br />

o Ervaringen, beleving en perspectieven van kinderen ten aanzien van het hebben van een<br />

progressieve ziekte en hun behoefte aan zorg en support in de verschillende fasen van de<br />

ziekte.<br />

In het kader van de projecten in voorbereiding participeert de kerngroep actief bij de opzet van Europese<br />

samenwerkingsverbanden. Dit ter benutting van internationale inzichten op gebied van dergelijke onderzoeken,<br />

ofwel en juist omdat de ervaringen overal (ook internationaal) nog beperkt zijn. Vanuit samenhang tot versterking.<br />

De kerngroep acht het van groot beland dat bovenstaande deels fundamentele onderzoeken ingepast<br />

kunnen worden in het nieuwe palliatie programma.<br />

Aangevraagd en gehonoreerd onderzoek<br />

Individueel <strong>Zorg</strong>plan <strong>Kinderpalliatieve</strong> <strong>Zorg</strong> (IZP): doorontwikkeling en implementatie<br />

Onderzoekers: Dr. Judith Aris (UMCG, ZonMw)<br />

Drs. Carolien Huizinga, Kenniscentrum <strong>Kinderpalliatieve</strong> <strong>Zorg</strong> & 7 NIK (ZonMw).<br />

Sluit aan bij Kennisagenda nr.2b,d, p.13; Richtlijnen/Indicatoren van hoogwaardig kwalitatieve palliatieve zorg:<br />

o Implementatie en doorontwikkeling van het individueel zorgplan (IZP)<br />

o Effectiviteit van verschillende interventies: o.a. gezamenlijk invullen van het IZP.<br />

Aangevraagd onderzoek<br />

Casuïstiek levenseindebeslissingen, de verhalen (VWS)<br />

Onderzoeker: Dr. Marije Brouwer, UMC Groningen<br />

Sluit aan bij Kennisagenda nr.6a, p.14; Stervensfase/verlies/rouw:<br />

o Passende zorg rond verlies en rouw, zowel tijdens de ziekte als na overlijden van het kind,<br />

vanuit de perspectieven van kind, ouders, broers en zussen.<br />

4


Lopende onderzoeken (na publicatie kennisagenda)<br />

Herziening Richtlijn <strong>Kinderpalliatieve</strong> zorg (IKNL/ZonMw)<br />

Onderzoeker/Projectleider: Erna Michiels, Prinses Maxima Centrum Utrecht<br />

Sluit aan bij Kennisagenda nr.2c,d, p.13; Richtlijnen/Indicatoren van hoogwaardig kwalitatieve palliatieve zorg:<br />

o Wat professionals en ouders missen in de huidige richtlijn kinderpalliatieve zorg<br />

o Deelname van ouders aan visites, rondetafelgesprekken met ouders en betrokken disciplines.<br />

Sluit aan bij Kennisagenda nr.4a,b,c, p.14; Fysiek:<br />

Onderzoek naar:<br />

o De herkenning van symptomen en symptoommanagement door kinderen, ouders en<br />

professionals, in het bijzonder in de stervensfase.<br />

o Adequate pijnbestrijdingsmogelijkheden (medicatie, dosering en toedieningswegen) bij<br />

kinderen in de verschillende levensfasen.<br />

Zingeving en geestelijke verzorging in de 1e lijn (ZonMw)<br />

Onderzoeker: Dr. Marijke Kars, UMC Utrecht,<br />

Lopende onderzoeken (voor publicatie kennisagenda)<br />

o Nette Falkenburg, Erasmus Medisch Centrum, Betekenis van spirituele ervaringen van ouders<br />

van wie het kind overleed op de Intensive Care.<br />

o Eline Kochen, UMC Utrecht, Rouwzorg voor ouders van ernstig zieke kinderen en<br />

pasgeborenen; naar een volwaardige rouwzorg in de kindergeneeskunde. (ZonMw)<br />

o Stephanie Vallianatos, Tilburgs Instituut voor Academische Studies, De rol van regie in het<br />

samenspel van zorgprofessional, kind en gezin in de medisch intensieve kindzorg zodat het<br />

betere uitkomsten geeft, wat betekent dit voor de werkwijze van de zorgprofessional en de<br />

sturing van de zorg (TIAS, Kenniscentrum <strong>Kinderpalliatieve</strong> <strong>Zorg</strong> / ZonMw vervolgfinanciering<br />

nog onduidelijk)<br />

o Veerle van de Wetering, Erasmus Medisch Centrum, Onderzoek naar de praktijk van<br />

beslissingen rond het levenseinde in het licht van de juridische normering daarvan in het<br />

strafrecht en de wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WTL). (VWS)<br />

o Mirjam de Vos: besluitvorming op NICU en IC’s (ZonMw)<br />

o Erna Michiels, Prinses Maxima Centrum Utrecht, Vermindering van pijn bij kinderen met kanker<br />

door gebruik van een pijnmonitor via het internet. (ZonMw)<br />

Afgerond (na publicatie kennisagenda)<br />

o Marije Brouwer, UMC Groningen, Beslissingen en zorg voor kinderen (1-12 jaar) met een<br />

levensbedreigende aandoening. (VWS)<br />

o Dunja Dreesens, Maastricht UMC+, Clinical practice guidelines and shared decision-making in<br />

paediatric palliative care. (Univ Maastricht)<br />

o Jurrianne Fahner, UMC Utrecht, PACT paediatrics-study: Advance Care Planning in contexT:<br />

towards skilled companionship in Paediatric Palliative Care. (ZonMw)<br />

5


o Erik Loeffen, UMC Groningen, Perfect Pitstops owards evidence-based supportive care in<br />

children with cancer (KWF)<br />

o Ilse Zaal-Schuller, Amsterdam UMC, De betrokkenheid van ouders van kinderen met ernstige<br />

meervoudige beperkingen bij beslissingen rondom het levenseinde in het ziekenhuis.<br />

Ander onderzoek:<br />

o Kenniscentrum <strong>Kinderpalliatieve</strong> <strong>Zorg</strong>, De Ervaringsmeter<br />

o Kenniscentrum <strong>Kinderpalliatieve</strong> <strong>Zorg</strong>, Patient Journeys <strong>Kinderpalliatieve</strong> <strong>Zorg</strong><br />

o Kenniscentrum <strong>Kinderpalliatieve</strong> <strong>Zorg</strong>, Spiegelgesprekken Netwerken Integrale Kindzorg<br />

Ad 4. Communicatie<br />

Wensen en doelstellingen met betrekking tot communicatie:<br />

• Uitbrengen van nieuwsbrief over wetenschappelijk onderzoek<br />

o Info over de commissie wetenschap, en over de voortgang van de uitvoering van de<br />

kennisagenda<br />

o Info over de projecten in uitvoering<br />

o PR voor samenwerking in onderzoek<br />

o Doel: Continuïteit en coördinatie van palliatief onderzoek<br />

• Websitepagina ‘onderzoek’ op website ‘kinderpalliatief.nl’ herzien.<br />

6

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!