Bachelorscriptie Cultuursensitiviteit in de kinderpalliatieve zorg

Bachelorscriptie
Cultuursensitiviteit
in de kinderpalliatieve zorg
Een sociologische blik op de ervaringen van zorgprofessionals

Bachelorscriptie
Cultuursensitiviteit
in de kinderpalliatieve zorg
Een sociologische blik op de ervaringen van zorgprofessionals
Erasmus Universiteit Rotterdam
Erasmus School of Social and Behavioural Sciences
Bachelor Sociologie
Academisch jaar 2021-2022
Naam: Lisa Steehouwer (531566)
Vak:
3.7 Bachelor project
Begeleider: Renske Keizer
Datum: 26-06-2022
Woorden: 9.968 (exclusief 1.998 bijlagen)

Sociologische blik op kinderpalliatieve zorg
Bachelorscriptie Lisa Steehouwer
Abstract
___________________________________________________________________________
Kinderpalliatieve zorgverlening betreft de zorg aan kinderen die een levensduurverkortende of
levensbedreigende aandoening hebben, alsook de psychosociale zorg aan hun gezin. Als gevolg
van wereldwijde migratie zullen professionals in toenemende mate zorg gaan dragen voor
ongeneeslijk zieke kinderen met verscheidene culturele achtergronden. In dit kwalitatieve
scriptieonderzoek staan daarom de ervaringen van zorgprofessionals centraal met betrekking
tot de culturele en linguïstische competentie van de kinderpalliatieve zorg. Eerder cultureel
onderzoek is uitsluitend op volwassenen gericht en de resultaten kunnen niet volledig worden
geëxtrapoleerd naar kinderen wegens wisselende ontwikkelingsniveaus en de fundamentele rol
van ouders. Er hebben tien semigestructureerde diepte-interviews plaatsgevonden, waarbinnen
aandacht besteed is aan de diverse rollen van de zorgprofessionals. Een van de belangrijkste
bevindingen uit dit onderzoek is dat de omgang met verschillende culturele, religieuze en
medische overtuigingen van niet-westerse gezinnen door de zorgprofessionals als het meest
complex wordt ervaren. Daarnaast doen zich taalbarrières voor tussen zorgverleners en
zorgvragers. Interventies zoals het inzetten van tolken, het verwerven van divers zorgpersoneel
en het aanbieden van cultureel competent trainingsmateriaal blijken volgens de respondenten
echter minder effectief. Essentiele vaardigheden zoals non-verbale communicatie en het hebben
van een open houding jegens gezinnen kunnen worden bevorderd middels herziende cultureel
competente trainingen voor cultuursensitieve kinderpalliatieve zorg.
Keywords: kinderpalliatieve zorg, zorgprofessionals, cultuursensitiviteit, cultureel competente
zorg, linguïstisch competente zorg
___________________________________________________________________________
3

Rouw in een niet-westers jasje:
waar vrede en eeuwigheid
tegenover
leegte en eindigheid staan.
Hoe de stilte kan verschillen,
maar voor hen die luisteren
het voor allen
liefde zal betekenen.

Sociologische blik op kinderpalliatieve zorg
Bachelorscriptie Lisa Steehouwer
Inleiding
Een moeder van een Marokkaans-Nederlandse baby met een zeldzame longziekte heeft Turkije
gesmeekt om haar kind op te halen, aangezien Nederlandse artsen geen perspectief meer zagen
voor verdere behandeling (NOS, 2022). Dit schetst een complexe verhouding voor
zorgverleners binnen de Nederlandse kinderpalliatieve zorg wanneer hun professionele kennis
niet (volledig) aansluit bij de wensen van gezinnen met een ongeneeslijk ziek kind (De Graaff,
Francke, Van den Muijsenbergh & Van der Geest, 2010). Door de wereldwijde migratie wordt
het zorgpersoneel in het algemeen, maar ook in de kinderpalliatieve zorg, steeds meer
uitgedaagd wat betreft het bieden van cultureel competente zorg en het effectief communiceren
met families met verschillende culturele en etnische achtergronden (Tavallali, Jirwe & Kabir,
2017). Families met niet-westerse achtergronden kunnen andere talen, geloofsovertuigingen,
opvattingen en waarden hebben op het gebied van gezondheid, wat de ervaringen en
verwachtingen van de verleende zorg kan beïnvloeden (Wiener, McConnell, Latella & Ludi,
2013; Tavallali et al., 2017). Uitdagingen in het bieden van passende medische en psychosociale
zorg ziet de interdisciplinaire beleidsorganisatie Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg ook.
Met oog op mijn bachelorscriptie ben ik hier gaan werken binnen het cultuurdomein.
Vanuit bestaande wetenschappelijke literatuur – voornamelijk omtrent de algemene
zorg en volwassen palliatieve zorg – is bekend dat zich tussen zorgprofessionals en gezinnen
met niet-westerse achtergronden barrières kunnen voordoen die onderverdeeld worden in
formele en informele varianten. Loon- en wettelijke beperkingen voor bijvoorbeeld
asielzoekers vallen onder de formele kant, al zal in dit onderzoek de focus liggen op de
informele barrières (Norredam, Nielsen & Krasnik, 2007). Centraal staat hierbij de
gecompliceerde interactie tussen taalbarrières, een gebrek aan wederzijds vertrouwen en
sociaal-culturele factoren met betrekking tot verschillende ideeën van zorgprofessionals en
gezinnen over familierollen, kennisniveaus over de ziekte en over de manier waarop de zorg
georganiseerd is (Szczepura, 2005; Norredam et al., 2007). Zo hebben islamitische gezinnen
veelal een voorkeur voor een indirecte en fijngevoelige informatievoorziening en ligt de nadruk
lang op genezende, hoopvolle behandelingen (Oosterveld-Vlug, Francke, Pasman &
Onwuteaka-Philipsen, 2018).
Het wegnemen van informele barrières door zorgprofessionals kan bijdragen aan het
creëren van een cultuursensitief zorgsysteem, wat het verminderen van etnische
gezondheidsverschillen als gevolg heeft (Anderson, Scrimshaw, Fullilove, Fielding &
5

Normand, 2003). Linguïstische en culturele competentie zijn hierbij cruciaal, oftewel het
adequaat communiceren met gezinnen met een beperkte taalvaardigheid en het handelen naar
verschillende, onbekende of botsende overtuigingen tussen zorgverleners en niet-westerse
gezinnen (Anderson et al., 2003). Daarnaast dragen Anderson et al. (2003) enkele concrete
interventies aan die bijdragen aan cultuursensitieve zorg, zoals tolkdiensten, representatief
zorgpersoneel en culturele competentietrainingen.
Onduidelijk is echter hoe de reeds besproken incompetenties rondom het bieden van
cultureel competente zorg zich in het bijzonder voordoen in de kinderpalliatieve zorg. Specifiek
cultureel onderzoek in de palliatieve zorg heeft zich bijna uitsluitend gericht op volwassenen
en de resultaten kunnen niet volledig worden geëxtrapoleerd naar kinderen (Contro, Larson,
Scofield, Sourkes & Cohen, 2002). Hoewel er overeenkomsten zijn, hebben ongeneeslijk zieke
kinderen en hun gezinnen namelijk speciale overwegingen en behoeften vergeleken met die van
volwassen palliatieve patiënten (Wocial, 2000). Het bepalen van de belangen van het stervende
kind, ook wel palliatief terminaal genoemd, ligt voornamelijk bij de ouders vanwege wisselende
niveaus van lichamelijke, cognitieve, emotionele en sociale ontwikkeling van het jonge kind
(Goldman, 1998). Dit maakt dat kinderpalliatieve zorg tevens zorg voor een volledig gezin
betreft, inclusief broertjes, zusjes en ouders die geen sterfgevallen in de directe omgeving
hebben meegemaakt (De Raadt, Dekkers, de Groot-Meijer & Van den Heuvel-Eibrink, 2009).
Bovendien is euthanasie bij kinderen als wilsonbekwame individuen in de regel niet geoorloofd,
wat maakt dat het belangrijk is om de laatste fase van een kind goed voor te bereiden en zorg
op maat te leveren door een groep deskundigen (De Raadt et al., 2009; Wocial, 2000).
Het begrijpen van de wensen, overtuigingen en culturele gebruiken van niet-westerse
gezinnen is dan ook een noodzakelijke stap in het verbeteren van de cultuursensitieve
kinderpalliatieve zorgverlening (Contro et al., 2002; Wocial, 2000). De ervaringen van de
culturele en linguïstische competentie zullen derhalve bevraagd worden aan zowel Nederlandse
als islamitische geestelijk verzorgsters, kinderverpleegkundigen, rouw- en verliesbegeleidsters
en een medisch maatschappelijk werkster. Als medische en psychosociale zorgprofessionals
verzorgen zij stervende kinderen, begeleiden zij gezinnen bij levensvragen en ondersteunen hen
bij het zoeken naar zingeving en betekenis. Zodoende zal in mijn kwalitatieve bachelorscriptie
de volgende onderzoeksvraag centraal staan:
Hoe ervaren zorgprofessionals de culturele competentie van de Nederlandse
kinderpalliatieve zorg?

Sociologische blik op kinderpalliatieve zorg
Bachelorscriptie Lisa Steehouwer
Het belichten van de ervaringen van deze professionals draagt eveneens bij aan het
bieden van een veilige, interculturele zorgomgeving waarin gezinnen kunnen vertrouwen op de
geleverde palliatieve zorg voor hun kind. Dilemma’s voor zorgpersoneel en niet-westerse
gezinnen zoals het overplaatsen van een ongeneeslijk ziek kind naar een buitenlands ziekenhuis
– waar andere ideeën heersen over waardige zorg en hoop – zullen zich nadien minder frequent
kunnen voordoen (NOS, 2022). Door mijn aanstelling bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve
Zorg zullen de aanbevelingen van dit scriptieonderzoek derhalve bijdragen aan cultureel
competent beleid voor een betere aansluiting met de zorgvrager en diens gezin.
Allereerst zal de bestaande literatuur omtrent cultureel competente zorg worden
uitgediept, waarna de methodologie van het onderzoek volgt. Aansluitend zullen de
belangrijkste bevindingen besproken worden in de resultatenparagraaf. De conclusie en
discussie volgen, waarin gekeken zal worden in hoeverre de resultaten voor de kinderpalliatieve
zorg overeenkomen met de huidige kennis over de algemene gezondheidszorg. Tot slot zal op
basis van een kritische reflectie mogelijk vervolgonderzoek worden voorgesteld.
7

Theoretisch kader
Om de ervaringen van zorgprofessionals van de Nederlandse kinderpalliatieve zorg theoretisch
inzichtelijk te maken, dient er eerst gekeken te worden naar de informele barrières in de
algemene gezondheidszorg (Norredam, Nielsen & Krasnik, 2007). De kinderpalliatieve zorg,
die meer beladen is dan de algemene zorg vanwege de eindigheid van het (jonge) leven, is hier
een specifiek onderdeel van. In beide systemen heeft cultureel competente zorg het potentieel
om raciale en etnische gezondheidsverschillen te verminderen (Anderson, Scrimshaw,
Fullilove, Fielding & Normand, 2003). Echter, wanneer cliënten niet begrijpen wat hun
zorgverleners hen vertellen vanwege taalbarrières of ongevoeligheid voor culturele verschillen,
kan de kwaliteit van de zorg in het gedrang komen (Norredam et al., 2007; Tavallali, Jirwe &
Kabir, 2017). Derhalve wordt in de bestaande literatuur de noodzaak van cultureel én
linguïstisch competente gezondheidszorgsystemen belicht, gevolgd door enkele expliciete
interventies van Anderson et al. (2003).
Culturele competentie van de zorg
Een essentieel onderdeel van het verlenen van zorg aan cultureel diverse bevolkingsgroepen is
zodoende de culturele competentie van de zorg. Cultuur verwijst naar geïntegreerde patronen
van menselijk gedrag die de taal, communicatie, acties, overtuigingen en waarden van raciale,
etnische, religieuze of sociale groepen omvatten (Anderson et al., 2003). Praktijken die verband
houden met iemands cultuur kunnen betekenis en troost bieden wanneer het einde van het leven
nabij is (Meiki, 2017). Competentie betreft vervolgens het vermogen om effectief te
functioneren als individu én als organisatie binnen de context van deze culturele overtuigingen,
gedragingen en behoeften van patiënten en hun sociale netwerken (Anderson et al., 2003).
Ook cultuursensitiviteit is van belang in cultureel competente zorg; hier staan houdingen
meer centraal dan skills, oftewel het bewustzijn van zorgprofessionals hoe cultuur de percepties
van gezinnen beïnvloedt, alsook de erkenning en het respecteren van deze invloed (Crawley,
Marshall, Lo & Koenig, 2002). Bovendien is het cruciaal dat zorgverleners bewust zijn van
inzichten die zijn ontleend aan hun eigen culturele en medische achtergrond. De geneeskundige
zorg zelf is immers een cultureel systeem met zijn eigen specifieke taal, waarden en praktijken
die moeten worden vertaald en geïnterpreteerd door patiënten en hun families (Crawley et al.,
2002). Meiki (2017) stelt tot slot dat professionals cultuursensitiviteit dienen te ontwikkelen
door interculturele kennis te verwerven, met als doel het bereiken van cultureel competente
zorg.

Sociologische blik op kinderpalliatieve zorg
Bachelorscriptie Lisa Steehouwer
Vanuit het perspectief van niet-westerse gezinnen creëert cultuur in combinatie met
religie en etniciteit unieke patronen van overtuigingen en percepties over wat ‘gezondheid’ of
‘ziekte’ voor hen betekenen. Deze patronen beïnvloeden hoe symptomen worden
geïnterpreteerd en waaraan ze worden toegeschreven, hoe het genezingsproces naar
verwachting zal verlopen, wanneer en welke hulp wordt gezocht en wat de houding is van deze
families ten opzichte van de zorgverleners (Szczepura, 2005; Anderson et al., 2003; Norredam
et al., 2007). Zo zijn islamitische families veelal collectivistisch en minder individualistisch dan
Nederlandse families die autonomie en recht op zelfbeschikking als belangrijk achten (De
Graaff, Francke, Van den Muijsenbergh & Van der Geest, 2010). Dit maakt dat leden van nietwesterse
families belangrijkere rollen toegeschreven krijgen in het bieden van de benodigde
zorg. Vrouwen binnen de familie kunnen bijvoorbeeld de wens hebben om verzorgende taken
over te nemen van verpleegkundig personeel (De Graaff et al., 2010). Bovendien geloven deze
gezinnen dat het lijden aan een ziekte een verzoening is voor iemands zonden (Hafez, Snethen,
Ngui, Ellis & Taani, 2021). Dit maakt dat mensen, inclusief kinderen die aan een ziekte lijden
en de families die voor hen zorgen, geloven dat ze in het hiernamaals door Allah zullen worden
beloond (Hafez et al., 2021). Het verzorgen van zieken is derhalve een gewaardeerde plicht
binnen de islam.
Daarnaast wordt het bespreken van het naderende einde en de benodigde palliatieve zorg
door islamitische gezinnen beschouwd als een taboe, aangezien zij erop vertrouwen dat
ongeneeslijke ziekten de wil van Allah zijn en dat hij het leven van de persoon op het juiste
moment zal beëindigen (Meiki, 2017; Hafez et al., 2021). Overgave aan Allah of God kan voor
patiënten in de laatste levensfase belangrijk zijn voor hun gevoel van spirituele waardigheid
(Oosterveld-Vlug et al., 2018; De Graaff et al., 2010). Bovendien ligt de nadruk lang op
curatieve behandelingen, omdat palliatieve zorg door families met een islamitische achtergrond
wordt gezien als het opgeven van hoop (Oosterveld-Vlug et al., 2018; De Graaff et al., 2010).
De dominante Nederlandse visie op terreinen als hoop en waardig sterven staat dan ook ver van
islamitische overtuigingen. Oosterveld-Vlug et al. (2018) illustreren:
“Moslims hebben de plicht om alle mogelijkheden tot genezing aan te grijpen. Zij
spreken daarom ook niet van ‘overbehandeling’ of ‘levensverlenging’. Zorgverleners
dienen te realiseren dat sommige patiënten nooit zullen ophouden te hopen op
genezing.”
Oosterveld-Vlug et al. (2018)
9

Het geloof en de familierollen blijken op basis van de bestaande wetenschappelijke
literatuur integrale onderdelen van het besluitvormingsproces wanneer een patiënt, dat
eveneens een kind kan zijn, palliatieve zorg krijgt (Hafez et al., 2021; Brown et al., 2013). Dit
heeft gevolgen voor de medische voorkeuren die de gezinnen hebben omtrent de benodigde
palliatieve zorg, waar zich mismatches kunnen voordoen in de wederzijdse verwachtingen
tussen zorgverleners en zorgvragers (De Graaff et al., 2010). Wanneer er sprake is van cultureel
incompetente zorg, leidt dit vervolgens tot frustratie, woede en verdriet voor ouders lang na de
dood van hun kind (Davies et al., 2010; Brown et al., 2013). Dit impliceert dat zorgprofessionals
kennis en bewustzijn dienen te hebben van de culturele invloed van deze gezinnen op de
kinderpalliatieve zorg. Culturele verschillen worden bij families met een niet-westerse
achtergrond zodoende als hardnekkiger beschouwd dan taalbarrières, stelt Szczepura (2005),
aangezien linguïstische belemmeringen met de hulp van derden zoals tolken makkelijker te
doorbreken zijn dan diepgewortelde, cultuurgebonden overtuigingen.
Linguïstische competentie van de zorg
Gevolglijk speelt naast cultuur eveneens taal een belangrijke rol binnen cultureel competente
zorg. De linguïstische competentie beschrijft het vermogen van een organisatie en haar
personeel om effectief te communiceren en informatie over te brengen op een manier die
gemakkelijk te begrijpen is door diverse doelgroepen, waaronder personen met een beperkte
taalvaardigheid, ofwel beperkt cultureel kapitaal (Szczepura, 2005; Anderson et al., 2003;
Bourdieu, 1986). Het niet kunnen communiceren van zorgprofessionals met de families van
patiënten vormt niet alleen een barrière in de gezondheidszorg, maar ondermijnt ook het
vertrouwen in de kwaliteit van de ontvangen medische zorg (Anderson et al., 2003; Norredam
et al., 2007). Ouders met een beperkte taalvaardigheid kunnen immers vaak niet volledig
deelnemen aan de zorg van hun kind, omdat ze hun behoeften, vragen en zorgen niet duidelijk
kunnen communiceren.
In eerder onderzoek hebben kinderoncologen, tolken en ouders grote bezorgdheid
uitgesproken over het proces van communiceren over een taalbarrière heen (Abbe, Simon,
Angiolillo, Ruccione & Kodish, 2006). Voor specifiek de zorgprofessionals omvatten deze
zorgen de nauwkeurigheid en volledigheid van interpretaties, complexiteit en overload van
informatie en verlies van vertrouwen en controle over het communicatieproces (Abbe et al.,
2006). Ook kunnen zij de emotionele reacties van anderstalige ouders lastig onderscheiden.
Tolken noemen bovendien het gebrek aan gevoeligheid van clinici voor de culturele en
sociaaleconomische achtergronden van gezinnen met een beperkte taalvaardigheid.

Sociologische blik op kinderpalliatieve zorg
Bachelorscriptie Lisa Steehouwer
Hieruit blijkt dat de linguïstische competentie van zorgsystemen een snijpunt kent met
de culturele competentie ervan wat betreft de informatievoorziening aan families met nietwesterse
achtergronden. Zo is er vanuit andere etnische en culturele achtergronden minder
behoefte aan volledige informatie, voornamelijk in levensbedreigende contexten (Oosterveld-
Vlug et al., 2018; De Graaff, 2012). De voorkeur voor indirecte en fijngevoelige informatie
over de prognose kenmerkt de algemene visie van gezinnen met een islamitische achtergrond,
waar bij Nederlandse gezinnen juist realisme als belangrijk wordt geacht (ZonMw, z.d.;
Oosterveld-Vlug et al., 2018; De Graaff, 2012). Door als zorgverlener begrijpelijke informatie
op sensitieve, empathische wijze over te dragen aan de patiënt en diens familie, zal dit bijdragen
aan een vertrouwensband, stellen Davies et al. (2010). Opmerkelijk hierin is dat de betreffende
linguïstische competentie dus verder gaat dan enkel het kunnen spreken van elkaars taal
(Szczepura, 2005). Oosterveld-Vlug et al. (2012) beschrijven een genuanceerdere manier van
communiceren, wat naar mijn idee als daadwerkelijke samensmelting van taal en cultuur kan
worden gezien. De Graaff et al. (2010) vullen aan:
“In gezamenlijke besluitvorming ligt de sleutel tot de best mogelijke zorg. Zorgverleners
moeten een weg vinden in de driehoeksverhouding zorgverlener, patiënt, familie.
Sommigen kunnen zich verplaatsen in de communicatiebehoeften van de verschillende
betrokkenen; zij komen los van het ‘Nederlandse’ idee van directe één op één
communicatie met een patiënt en houden rekening met de rol van de familie.”
De Graaff et al. (2010)
Interventies voor cultureel competente zorg
Op basis van veelvoorkomende culturele incompetenties dragen Anderson et al. (2003)
bovendien vijf concrete interventies aan die de cultuursensitiviteit van de kinderpalliatieve zorg
kunnen bevorderen. Deze zijn het werven van personeelsleden die de culturele diversiteit van
de gemeenschap weerspiegelen, het gebruik van tolkdiensten voor patiënten en families met
beperkte taalvaardigheid, culturele competentietraining voor zorgverleners, het gebruik van
taalkundig en cultureel geschikt materiaal voor gezondheidseducatie en cultureel specifieke
zorginstellingen. De effectiviteit hiervan is echter nauwelijks tot niet getest in de praktijk, wat
maakt dat ik binnen dit onderzoek ook graag ondervraag in hoeverre de eerste drie maatregelen
door de zorgprofessionals als bevorderlijk worden genoemd voor de verleende cultureel
competente zorg.
11

Methodologie
Onderzoeksdesign en -groep
In dit fenomenologische kwalitatieve onderzoek zullen de ervaringen van zorgprofessionals van
de Nederlandse kinderpalliatieve zorg centraal staan (Creswell & Poth, 2018). Tot
zorgprofessionals behoren in deze bachelorscriptie geestelijk verzorgsters,
kinderverpleegkundigen, rouw- en verliesbegeleidsters en een medisch maatschappelijk
werkster, die allen ongeneeslijk zieke kinderen begeleiden dan wel verplegen en hun gezinnen
bijstaan. Bovendien is de onderzoeksgroep onderverdeeld in professionals met westerse en nietwesterse
achtergronden. Dit onderscheid draagt bij aan het weerspiegelen van de diversiteit van
de diverse patiënten- en gezinnenpopulatie, omschreven als interventie voor cultuur competente
zorg door Anderson et al. (2003). Daarnaast zijn de professionals werkzaam in verschillende
academische en niet-academische ziekenhuizen en thuiszorgorganisaties verspreid over het hele
land. Het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en het Maasstad Ziekenhuis zijn in Rotterdam
gevestigd, het UMC Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam, een kinderrevalidatie- en zorghuis
in Limburg en verschillende praktijken in Schiedam, op de Veluwe en momenteel online vanuit
Brisbane, Australië.
Er zijn in totaal tien semigestructureerde diepte-interviews afgenomen, waarvan drie
met geestelijk verzorgsters, drie met kinderverpleegkundigen, drie met rouw- en
verliesbegeleiders en één met een medisch maatschappelijk werkster. Voor het voeren van de
gesprekken was het wenselijk om met de respondenten in gesprek te gaan in een vertrouwde
setting. Een deel van de interviews heeft daarom fysiek plaatsgevonden in de ziekenhuizen en
op andere toegankelijke locaties in en rondom Rotterdam. Tevens hebben er online enkele
gesprekken plaatsgevonden vanwege grote afstanden, zoals Limburg en Brisbane. Door middel
van de verscheidene interviews zal er een dieper inzicht geboden worden in de ervaringen van
deze zorgprofessionals van de kinderpalliatieve zorg. Deze kunnen vertaald worden in cultureel
competent beleid vanuit het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg te Utrecht.
Selectie
De zorgprofessionals zijn benaderd middels criterium sampling, wat inhoudt dat ze aan een
aantal specifieke criteria dienen te voldoen (Creswell & Poth, 2018). In de eerste plaats zijn de
professionals werkzaam binnen de kinderpalliatieve zorg, ongeacht aan welke organisatie zij
verbonden zijn. Daarnaast zal de visie op de culturele competentie van de zorg worden
bevraagd, wat betekent dat zij ervaring behoren te hebben met het begeleiden of verzorgen van

Sociologische blik op kinderpalliatieve zorg
Bachelorscriptie Lisa Steehouwer
kinderen en gezinnen met andere etnische, culturele of religieuze achtergronden dan zij zelf
hebben. De twee geestelijk verzorgsters, werkzaam in het Sophia Kinderziekenhuis, zijn via het
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg benaderd. Met de andere professionals is contact
verkregen via het netwerk van collega’s van het Kenniscentrum en via een oproep op LinkedIn,
oftewel een snowball sampling om een zo groot mogelijke steekproef te verkrijgen (Creswell
& Poth, 2018). Een overzicht van de karakteristieken van de zorgprofessionals is te vinden in
bijlage 3.
Operationalisering
Er is vooraf een topiclijst opgesteld om de visie op de linguïstische en culturele competentie
van de zorg te bevragen, oftewel hoe deze professionals de cultuursensitieve omgang ervaren.
De topiclijst is bijgevoegd in bijlage 1. Er is op niet-sturende wijze bevraagd hoe de
communicatie en de interactie met niet-westerse gezinnen verloopt, hoe de werkzaamheden van
professionals en de wensen van gezinnen verschillen naar gelang bepaalde culturele
achtergronden en hoe eventuele interventies van Anderson et al. (2003) ervaren worden.
Vervolgens is er ruimte geweest voor het delen van ideeën voor veranderingen of toevoegingen
aan de zorg door de professionals zelf, doelend op het aanvullen van de bestaande literatuur
omtrent cultuursensitieve zorg (Baarda & Van der Hulst, 2017).
Analyse
Om de diepte-interviews met de zorgprofessionals zo nauwkeurig mogelijk te kunnen coderen,
zijn deze opgenomen en vervolgens volledig getranscribeerd. Daarna zijn de opnames
verwijderd (Babbie, 2018). Om de data uit de transcripten nadien op deductieve wijze te
analyseren, is gebruik gemaakt van het codeerprogramma ATLAS.ti. Op basis van de bestaande
wetenschappelijke literatuur zijn er vooraf codes opgesteld in een codeboek. Het
coderingsproces verloopt volgens first order, second order en aggregate dimension coderen
(Cresswell & Poth, 2018). Eerst is de data uit de transcripten open gecodeerd, waarna deze
codes zijn vergeleken met het vooropgestelde codeboek. Verder is er nagegaan of er andere
interessante of nieuwe informatie te vinden is omtrent de ervaren kinderpalliatieve zorg
(Cresswell & Poth, 2018). Door middel van selectief coderen werden ten slotte de verbanden
tussen de codes geanalyseerd en overzichtelijk uitgewerkt in een codeboom. Deze is bijgevoegd
in bijlage 2. De codeboom draagt bij aan het visualiseren van de resultaten, waaruit tevens de
conclusies zijn gevolgd (Cresswell & Poth, 2018).
13

Privacy en ethiek
Voor dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van persoonsgevoelige informatie, wat maakt dat
het van belang is dat de zorgprofessionals transparant zijn ingelicht over wat er met hun
gegevens gebeurt en hen vooraf een informed consent formulier is voorgelegd (Babbie, 2018).
Bovendien is er een begrijpelijk en cultuursensitief formulier beschikbaar, opgesteld door
Palliatieve Zorg Noord-Holland en Flevoland (z.d.), mocht dit gewenst zijn. Wat betreft het
waarborgen van de anonimiteit van de respondenten zullen enkel hun functies en culturele
achtergronden bekend worden gemaakt, zonder persoonsgegevens te vermelden die herleid
kunnen worden tot de identiteit van de zorgprofessionals (Babbie, 2018). Enkel wanneer zij
nadrukkelijk toestemming verlenen voor het onthullen van hun naam, zal deze gedeeld worden
in het onderzoek.
Betrouwbaarheid en validiteit
De betrouwbaarheid en validiteit van het kwalitatieve onderzoek zijn op verscheidene manieren
gewaarborgd. Ten eerste is de topiclijst (bijlage 1) aan zowel de scriptiebegeleider als aan een
niet bij het onderzoek betrokken maatschappelijk werkster voorgelegd om te controleren op
eventuele onduidelijkheden (Creswell & Poth, 2018). Ook in het codeerproces, als onderdeel
van de data-analyse, heeft de scriptiebegeleider een rol gespeeld. Ondanks een beperkte
intercodeurbetrouwbaarheid – gezien het onderzoek alleen is uitgevoerd – is deze deels
bewerkstelligd door zowel de begeleider als de student uit twee interviews essentiële
onderdelen te laten selecteren. Vervolgens is op basis van de overeenkomsten en verschillen
het codeboek herzien en verfijnd. Tot slot hebben twee respondenten en enkele collega’s van
het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg de conceptuele bevindingen ingezien alvorens het
indienen van de definitieve bachelorscriptie. Member checking geeft de respondenten derhalve
de mogelijkheid om de interpretaties, bevindingen, analyses en conclusies goed te keuren dan
wel wijzigingen te verzoeken (Creswell & Poth, 2018).
Opmerkelijk in dit scriptieonderzoek is bovendien mijn eigen positie. Aangezien ik
werkzaam ben binnen de beleidsorganisatie Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg doe ik dit
onderzoek deels vanuit een indirecte opdracht en kan ik daardoor gestuurd worden in het
‘zoeken’ naar specifieke issues binnen de interculturele context van de kinderpalliatieve zorg.
De maatschappelijke trend is zichtbaar voor de organisatie, waar ik met mijn sociologische
interesse en kennis op inspeel en deze zo vormgeef, maar daarbij is bewustzijn van mijn
werkzaamheden cruciaal, want volledig neutraal zal ik niet kunnen zijn. Verder heb ik een
Nederlandse achtergrond en dien ik enkel te luisteren naar de ervaringen van zorgprofessionals

Sociologische blik op kinderpalliatieve zorg
Bachelorscriptie Lisa Steehouwer
met de zorg voor níét-westerse gezinnen, zonder mij persoonlijk te kunnen verplaatsen in deze
verhalen. Kortom, ik kan onbedoeld een witte, generaliserende bril opzetten, maar ik ben mij
ervan bewust dat juist openheid en neutraliteit de sleutels zijn tot écht goed sociologisch
onderzoek.
15

Resultaten
Na de bespreking van de bestaande wetenschappelijke literatuur omtrent cultuur competente
zorg resteert de vraag hoe professionals de Nederlandse kinderpalliatieve zorg daadwerkelijk
ervaren. Geestelijk verzorgsters, kinderverpleegkundigen, een medisch maatschappelijk
werkster en rouw- en verliestherapeuten met verschillende culturele achtergronden hebben hun
verhalen gedeeld. Alhoewel het uitgangspunt van de interviews de beleving van
zorgprofessionals was, bleken zij voornamelijk suggesties voor aanbevelingen te doen.
Derhalve zal er naast de ervaringen van de respondenten eveneens aanzienlijk aandacht
geschonken worden aan de betreffende suggesties voor cultureel competent beleid. Allereerst
zullen de belangrijkste bevindingen kort samengevat worden, waarna er uitgebreid aandacht zal
worden besteed aan alle uitkomsten.
In lijn met het onderzoek van Szczepura (2005) is het sterkst naar voren gekomen dat
de zorgprofessionals de omgang met verschillende culturele, religieuze en medische
overtuigingen van niet-westerse gezinnen als uitdagender ervaren dan eventuele taalbarrières
tussen zorgverleners en zorgvragers. Uiteenlopende verwachtingen over ‘goede zorg’ kunnen
leiden tot conflicten tussen wat medisch verantwoord is en wat gezinnen helpt in hun
persoonlijke traumaverwerking. De respondenten ervaren dit als moeilijke situaties waarin hun
persoonlijke én professionele bagage kunnen botsen. Wanneer de zorgprofessionals en de
gezinnen echter consensus bereiken over de beste strategieën om het levenseinde te plannen of
lijden te verlichten, ontstaat een op maat gemaakte zorgaanpak waarvan taal de sleutel blijkt.
Desondanks ervaren de respondenten taalbarrières wanneer een gemeenschappelijke
taal ontbreekt of als woorden andere interpretaties toegeschreven krijgen. Opmerkelijk is echter
dat nagenoeg alle zorgprofessionals het inschakelen van tolkdiensten niet effectief genoeg
vinden, aangezien nuances kunnen verdwijnen en tolkende familieleden gevoelige informatie
kunnen verzwijgen. De helft van de respondenten benoemt daarom het belang van non-verbale
communicatie, alsook het hebben van een open, vragende en nieuwsgierige houding.
Aansluitend zien zij de verkeerd gerichte focus van het aangeboden cultureel competente
trainingsmateriaal en de beperkte etnische en culturele diversiteit van het zorgpersoneel,
genoemd als aanvullende interventies door Anderson et al. (2003). Toch zouden deze
interventies bijdragen aan wederzijds vertrouwen en gaan ze eventueel onbegrip uit de weg,
doelend op een cultuursensitieve omgang van zorgverleners met hun patiënten en families.

Ervaren culturele competentie
Sociologische blik op kinderpalliatieve zorg
Bachelorscriptie Lisa Steehouwer
In combinatie met taal, gezinswaarden en geloof creëren cultuur en etniciteit unieke patronen
van percepties op zorg, ziekte en rouw (Brown et al., 2013; Norredam et al., 2007). De
zorgprofessionals omschrijven allen dat de wensen van veelal islamitische gezinnen omtrent
‘goede zorg’ dusdanig kunnen verschillen van de gebruikelijke zorgverlening dat er een
middenweg gevonden dient te worden tussen zorgverlener en zorgvrager. ‘Jouw waarheid en
mijn waarheid zijn verschillend, maar hoe kunnen we er samen uit komen wat het beste is voor
jullie kind?’, omschrijft een rouw- en verliesbegeleider, tevens kinderverpleegkundige in een
kinderpalliatief team. Contact maken in warmte en de gezinnen het gevoel geven dat er ruimte
is voor hun culturele achtergrond ervaren de professionals als een veelvoorkomende
omgangsvorm omtrent het verlenen van cultureel competente kinderpalliatieve zorg.
Specifieker verwoord betekent dit dat de helft van de respondenten – voornamelijk zij
met horende, begeleidende rollen – vragen wat geloof voor iemand individueel betekent. ‘Door
het begrijpen van deze betekenis en het respecteren hiervan kan zorg op maat geleverd worden’,
vertelt een rouwtherapeute. De geestelijk verzorgsters delen deze betekenisverlenende,
psychosociale rol, waarbij het bieden van een luisterend oor essentieel is en er minder nadruk
ligt op het overbrengen van een boodschap. ‘Van de gezinnen zelf leer ik het meest’, voegt een
kinderverpleegkundige toe, al blijken aannames soms onvermijdelijk te zijn: ‘Je denkt weleens
dat je de cultuur snapt van het gezin, maar je weet het eigenlijk niet, dus bereid je je niet voor
of stel je weinig vragen, terwijl je dat wel had moeten doen’, vertelt een verpleegkundige in de
kinderthuiszorg. Het hebben van een open houding is dus een cruciale basis voor het verkrijgen
van wederzijds vertrouwen en het verlenen van ‘goede zorg’:
“Vragen over hun cultuur wekt vertrouwen en laat zien dat je echt geïnteresseerd bent
in het gezin. Dat je hen echt wilt helpen en het beste met ze voor hebt. Open vragen
stellen opent mensen. Als je vervolgens meer in de verbinding bent, komt er ruimte voor
verdieping.”
Verpleegkundig casemanager Emma Thuis Team Amsterdam UMC
17

Omgang met verschillende culturele en religieuze overtuigingen omtrent de zorg
Zoals naar voren komt in de bestaande wetenschappelijke literatuur, wordt palliatieve zorg over
het algemeen gezien als het opgeven van hoop (Oosterveld-Vlug et al., 2018). Het erkennen
van de verscheidene definities van ‘hoop’ is dan ook het beginsel van cultureel competente
zorg. Toch kent dit bewustzijn in de praktijk obstakels, zoals vrijwel alle respondenten
beschrijven. Waar hoop in de Nederlandse, medische wereld gepaard gaat met realisme en
directheid, verschilt dat voor niet-westerse gezinnen (Oosterveld-Vlug et al., 2018; De Graaff,
2012). Het beëindigen van een levensondersteunende behandeling op aanraden van artsen en
verpleegkundigen kan resulteren in een schuldgevoel voor de ouders dat zij hun eigen kind
hebben doodgemaakt, terwijl Allah beslist wanneer het kind komt te overlijden:
“Leven en dood ligt in de handen van de werkelijke genezer Allah. Artsen zijn de
bemiddelaars, waarnaast ze ook mensen zijn. Als zij direct melden dat het kind
binnenkort doodgaat, denken de ouders: ‘Wie ben jij dan om dat te zeggen?’. ‘We
hebben alles gedaan wat we kunnen en de rest wachten we samen af’, zou een veel
sensitievere aanpak zijn van medisch zorgverleners.”
Islamitische geestelijk verzorgster Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam
Indien realistische medische informatie dus op een cultuursensitieve wijze gebracht wordt, kan
hoop toch behouden worden. Andere medische zorgprofessionals vullen de uitingen van hoop
en ideeën over ‘goede zorg’ van niet-westerse gezinnen aan. Zolang het ongeneeslijk zieke kind
namelijk leeft, zal sondevoeding bij voorkeur van deze gezinnen gegeven blijven worden, wordt
de zuurstoftoevoer niet uitgezet en dienen artsen ‘een zak vol medicijnen’ bij zich te hebben,
totdat Allah het kind begeleidt naar het hiernamaals. Deze wensen kunnen echter tegenover de
professionele kennis, bagage én persoonlijke normen en waarden staan van zorgverleners. Zo
vertelt een kinderverpleegkundige van het Contigo Kinderzorghuis in Valkenburg: ‘Het blijven
toedienen van sondevoeding als het sterven nabij is, is niet goed voor de darmen van het kind,
omdat die stiller zijn komen te liggen. Dan vraag ik of we het mogen halveren, zodat we er
samen uit komen. Toch zal het kind heel misselijk worden.’ De wensen van de gezinnen worden
dus niet ‘helemaal blanco’ gevolgd, zoals een rouwtherapeute omschrijft, aangezien de
gezinnen dan onthouden worden van professionele zorg. Wel proberen de zorgprofessionals
zoveel mogelijk te luisteren naar de stem van de ouders. Wat betreft de complexe gevoelens die
komen kijken bij het vinden van deze middenweg, behoren die volgens de respondenten tot hun
eigen proces als verpleegkundigen. Dezelfde rouwtherapeute verwoordt:

Sociologische blik op kinderpalliatieve zorg
Bachelorscriptie Lisa Steehouwer
“Ik vind dat ik in de kinderpalliatieve zorg hun waarden te respecteren heb, omdat zij
straks verder moeten met die situatie – zeker als het kind overlijdt. Zij moeten zich goed
voelen over de zorg en niet doen wat ík goede zorg vind. Dat is soms een heel lastig
proces voor jezelf, omdat je als verpleegkundige geleerd hebt hoe je het zou moeten
doen, maar dat is niet hun proces als ouders met het verlies van een kind.”
Rouw- en verliesbegeleider en kinderverpleegkundige Veluwe
Daarnaast wordt het ‘lijden’ van het kind anders ingevuld door de ouders dan door de
Nederlandse zorgprofessionals. De verpleegkundig casemanager van het Emma Thuis Team
deelt hierover: ‘Wat bij ieder ouderpaar ongeacht cultuur hetzelfde is, is dat ze allemaal willen
dat hun kinderen niet lijden, maar je ziet wel verschillen in hoe ze het lijden willen verlichten.’
In extreme gevallen zoals in de zwaar christelijke cultuur, zo vertellen drie respondenten, hoort
lijden bij de dood, aangezien Jezus Christus ook geleden heeft. Bij islamitische gezinnen is
naast de wens om vocht en voeding door te zetten ook het beperkt toe laten dienen van morfine
zichtbaar. Dit gebeurt echter niet vanuit het laten lijden van het kind, maar vanuit de wens dat
het kind helder zal komen te overlijden en de geloofsbelijdenis met de ouders kan uitspreken.
De Graaff et al. (2010) benoemen dit ook, al vullen de zorgprofessionals de bestaande
wetenschappelijke literatuur aan wat betreft het onbegrip omtrent de werking van morfine.
Aangezien morfine gezien wordt als het bespoedigen van de dood en niet als pijnmedicatie, kan
er miscommunicatie en wantrouwen ontstaan tussen zorgverleners en zorgvragers. Een goede
uitleg geven is hierbij cruciaal, menen de geestelijk verzorgsters en enkele verpleegkundigen.
Er is eveneens uitleg over het gehele zorgsysteem nodig: ‘Wij denken dat families en patiënten
met andere culturele achtergronden wel ongeveer weten wat verpleegkundigen hier doen, hoe
artsen tot hun beslissing komen en wat onze bedoelingen zijn, maar dat is gewoon niet zo’, vult
een rouwtherapeute aan.
Omgang met verschillende culturele en religieuze overtuigingen omtrent de dood
Naast verscheidene ideeën over ‘goede zorg’ bestaan er tevens specifieke ideeën over een
‘goede dood’. Enkele professionals delen hun ervaringen met het bespreekbaar maken van het
naderende overlijden alsook de daarop volgende rouwperiode. Ten eerste erkennen alle
zorgprofessionals dat de meeste niet-westerse ouders (liever) niet over de dood willen spreken.
Althans, niet in westerse, directe termen. Het praten over doodgaan is niet in alle culturen even
zichtbaar, wat maakt dat zorgverleners binnen de Nederlandse kinderpalliatieve zorg zich
19

kunnen afvragen of de kinderen en hun ouders begrijpen dat het einde nabij is en er geen sprake
is van herstel. De drie rouwtherapeuten vertellen hier echter het volgende over: ‘Deze moeder
had haar dochter perfect voorbereid op wat er ging komen, alleen met een andere warme deken
om haar dochter heen dan dat wij kenden.’ Hiermee wordt gedoeld op de veilige en unieke
wijze waarop niet-westerse ouders woorden geven aan de dood samen met hun ongeneeslijk
zieke kind. De rouwtherapeuten erkennen de existentiële lijn die tussen kind en ouder loopt:
“Ik vertrouw op de taal van het gezin, dat zij hun eigen taal hebben. Deze moeder
kalmeren in de opdracht en vertrouwen in haar ouderschap geven is denk ik meer waard
dan dat we onze Nederlandse norm erop neerleggen.”
Rouw- en verliesbegeleider Brisbane
Bovendien kent de dood voor islamitische gezinnen enkel een fysieke eindigheid, aangezien
het kind voort zal leven in het hiernamaals. Dit maakt dat het rouwproces na het overlijden
anders verloopt dan bij Nederlandse gezinnen, bij wie de dood ‘te plat’ kan worden gemaakt,
zoals een rouwtherapeute omschrijft. Enkel twee andere geestelijk verzorgsters van het Erasmus
MC Sophia Kinderziekenhuis benoemen de visie van islamitische gezinnen: ‘Vooral als het om
kinderen gaat die onder de pubertijd overlijden, gelooft men vanuit de islam dat ze rechtstreeks
naar het paradijs gaan. Je mag rouwen, maar je weet dat je kind het goed heeft, dus dan ga jij
als ouder verder met je leven.’ Het kind is dan bij Allah, wat de zorgprofessionals omschrijven
als een grote troost voor de ouders. Wel ervaren andere zorgverleners soms lastige situaties
waarin het kind binnen vierentwintig uur begraven dient te worden om de dood niet in huis te
halen. Ook mogen moeder, broertjes en zusjes geen afscheid nemen tijdens en na het overlijden
van het kind vanuit culturele overtuigingen, eveneens vaak uit bescherming door de familie.
Waar de meeste zorgprofessionals dit niet bevragen, is één rouwtherapeute en tevens
kinderverpleegkundige daarover in gesprek gegaan. Uiteindelijk is ervoor gekozen om de
broertjes en zusjes toch afscheid te laten nemen van het kind, waar moeder de zorgverlener
ontzettend dankbaar voor was. Dit is echter verzwegen voor de betrokken imam, wat mogelijk
duidelijk maakt dat er in de kinderpalliatieve zorg ruimte is om in goed overleg de religieuze
overtuigingen enigszins losser te hanteren.
Ervaren linguïstische competentie
Communicatie die cultuur- én taalgevoelig is, wordt omschreven als een belangrijke sleutel om
de ontmoeting te vinden tussen zorgverlener en zorgvrager. ‘Het is een hele mooie bindende

Sociologische blik op kinderpalliatieve zorg
Bachelorscriptie Lisa Steehouwer
factor om een kijkje te kunnen werpen in de ziel van de mens, en van daaruit te kijken naar
zorg, ziekte en rouw’, verwoordt de islamitische geestelijk verzorgster van het Maasstad
Ziekenhuis. Het onder woorden brengen van én de omgang met culturele verschillen begint met
taal, al blijkt het merkwaardigste patroon wat betreft de linguïstische competentie van de
kinderpalliatieve zorg de diffuse invulling van het begrip ‘taal’. Letterlijke taalbarrières doen
zich in de eerste plaats zeer regelmatig voor, zo erkennen alle zorgprofessionals met wie ik in
gesprek ben gegaan. Dit gaat gepaard met het niet afdoende kunnen overbrengen van nuances
en het hebben van een kleiner vocabulaire, gezien van zowel de kant van de zorgverlener als
van de zorgvrager:
“De taalbarrière brengt hele grote problemen met zich mee en verpest de communicatie
tussen zorgverlener en zorgontvanger. Men wordt ook makkelijk en zegt: ‘Die ouder
moet toch ook Nederlands spreken?’, maar er zit een taalbarrière tussen van 20 of 50
jaar. Dat kunnen we niet zomaar verhelpen.”
Islamitische geestelijk verzorgster Maasstad Ziekenhuis Rotterdam
Cultuursensitieve communicatie vanuit verschillende rollen van zorgprofessionals
Alle zorgprofessionals benoemen het formuleren van kortere, makkelijkere zinnen als omgang
met zulke taalbarrières, zonder de ouders daarbij tekort te doen. Zo vertelt een rouwtherapeute:
‘Je moet je woordenschat en je manier van praten erop aanpassen. Taalgebruik hanteren van
tussen de zes en de tien jaar oud qua ontwikkeling, met in achtneming dat je wel met volwassen
ouders te maken hebt met volwassen gevoelens.’ Voornamelijk bij verpleegkundigen ligt de
nadruk op het overbrengen van een inhoudelijke boodschap, rekening houdend met het
taalniveau van het gezin. Dit gaat gepaard met meer directe en realistische communicatie, wat
tegenover de voorkeur van niet-westerse gezinnen staat voor een fijngevoeligere
informatievoorziening (Oosterveld-Vlug et al., 2018). Een kinderverpleegkundige van het
Maasstad Ziekenhuis vertelt hierover: ‘Ik probeer zo lief en duidelijk mogelijk te zijn tegen
ouders die zich zorgen maken om hun kind, maar ik ben niet op de hoogte van hoe ouders willen
dat ik iets vertel vanuit een andere cultuur.’ Voor niet-westerse gezinnen kan deze
instrumentele kijk, zoals een rouwtherapeute dit noemt, als een fysieke klap voelen, een
metafoor van de islamitische geestelijk verzorgster van het Sophia Kinderziekenhuis. De
zendende rol die verpleegkundig zorgprofessionals hebben gaat zodoende tezamen met een
meer directe en concrete wijze waarop zij communiceren en daarmee cultuursensitief handelen.
21

Zorgprofessionals met horende, ondersteunende en betekenisverlenende rollen zoals
geestelijk verzorgsters en rouwtherapeuten omschrijven daarentegen een andere dynamiek van
gesprek waarin het anders en zachter duiden van de boodschap centraal staat. Hier ligt minder
nadruk op een bewuste informatieoverdracht en wordt er meer aandacht besteed aan culturele
en religieuze invloeden op de communicatie tussen de professionals en de niet-westerse
gezinnen. Waar de mate van beheersing van de gemeenschappelijke taal daarnaast veel invloed
zou hebben op de communicatie en het wederzijdse vertrouwen tussen verpleegkundigen en de
gezinnen, verschilt dat voor geestelijk verzorgsters: ‘In het Arabisch blijven de diepgaande
gesprekken met de ouders van het zieke kind beperkt, maar dat ene woordje in een gedeelde
taal kan voor herkenning zorgen en een groot verschil maken van waaruit je elkaar kunt
begrijpen.’ Ook het gebruik van metaforen wordt aangemoedigd, zoals omschreven door een
rouwtherapeute: ‘Wij zijn in Nederland zo gewend om to-the-point dingen te benoemen, terwijl
deze gezinnen heel vaak tijd nodig hebben. Als je dan een metafoor gebruikt, kan dat de bedding
en het vertrouwen geven om van daaruit een stapje verder te gaan.’
Andere ‘talen’ tussen zorgverleners en zorgvragers
Zelfs wanneer de zorgprofessionals en de gezinnen wel dezelfde taal spreken, kunnen zich
taalbarrières voordoen; hetgeen Anderson et al. (2003) en Norredam et al. (2007) niet hebben
onderzocht. Voor ouders die de Nederlandse taal als tweede taal eigen hebben gemaakt, blijft
de interpretatie van woorden over emoties namelijk lastig. ‘Hoe maak je als ouders zijnde
gevoelens duidelijk in een andere taal? Rouw en verlies kunnen het best omschreven worden in
de eigen taal’, deelt een rouwtherapeute en tevens kinderverpleegkundige, de kant van het gezin
belichtend. Meerdere respondenten spreken over deze gecompliceerde barrière en het onbegrip
dat hieruit kan voortkomen, alsook de noodzaak van een gedeelde taal in de zorg:
“Soms zijn er patiënten van een niet-westerse afkomst die de Nederlandse taal wel
vloeiend spreken, maar omdat zij nog steeds een andere taal spreken dan hun
moedertaal, heeft de betekenis van die woorden – omdat ze alles vertalen – niet altijd
dezelfde invulling. Dat zorgt ervoor dat er minder verbinding is. Dus iemand die van
dezelfde afkomst is, dezelfde taal spreekt of hetzelfde geloof aanhangt, kan dan net
bepaalde woorden gebruiken die wél voor verbinding zorgen, omdat die ook een sociale
lading hebben.”
Stagiair van de islamitische geestelijk verzorgster Maasstad Ziekenhuis Rotterdam

Sociologische blik op kinderpalliatieve zorg
Bachelorscriptie Lisa Steehouwer
Bovendien wordt non-verbale communicatie door een aantal geestelijk verzorgsters en
rouwtherapeuten benoemd als fundamentele gemeenschappelijke taal. Zendende professionals
zoeken de oplossing voor taalbarrières veelal in de taal zelf, waar horende professionals deze
in menselijke verbinding zoeken. Zo vertelt de islamitische geestelijk verzorgster van het
Sophia Kinderziekenhuis: ‘Aanwezigheid met een troostende zin of het samen uitspreken van
een gebed terwijl je niet dezelfde taal spreekt kan al heel veel voor hen betekenen. Daar halen
ouders veel kracht en voldoening uit merk ik’. Het begrijpen van de ‘taal’ betekent dus eveneens
het handelen naar de ‘taal’ van de patiënt en hier het belang van inzien. Deze figuurlijke
opvatting van het spreken van meerdere talen wordt door de horende professionals als net zo
belangrijk geacht – al dan niet belangrijker:
“We zijn hier in het westen ontzettend gericht op taal en we vinden altijd dat alles
uitgesproken moet worden, maar ik heb gemerkt dat je met mensen ook op een ander
menselijk, existentieel niveau kunt communiceren zonder dat de taal daar het
belangrijkste is. Door je (levens)houding, door je gedrag, door je ogen, door je mimiek,
door er te zijn. Er zijn zoveel vormen van communicatie die essentieel zijn. Als dat ook
meer in de kinderpalliatieve zorg erkend zouden worden, zou dat een winst zijn.”
Christelijke geestelijk verzorgster Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam
Interventies en toekomst van cultureel competente kinderpalliatieve zorg
Cultuursensitiviteit in de zorg is niet nieuw; onderzoek, beleid en evaluaties worden al jaren
gedaan om deze inclusiever en bewuster te maken. De percepties op interventies zoals genoemd
door Anderson et al. (2003) zijn daarom tevens bevraagd in de gesprekken met de
zorgprofessionals, gericht op de specifieke context van de kinderpalliatieve zorg. Opvallend is
de ineffectiviteit van tolkdiensten, alsook het vrij homogene zorgpersoneel in de Nederlandse
kinderziekenhuizen en de verkeerd geplaatste focus van culturele competentietrainingen.
Voornamelijk bij het herzien van de laatst genoemde interventie ligt de toevoeging aan de zorg
volgens de professionals.
23

Tolkdiensten
Waar de noodzaak voor een tolk geminimaliseerd wordt voor horende geestelijk verzorgsters
en rouwtherapeuten, leunen zendende verpleegkundigen hier meer op in hun werkzaamheden.
Zij benadrukken het belang van het spreken van elkaars taal om goede zorg te kunnen verlenen,
maar een derde ertussen zou dit belemmeren. Zo vertelt de verpleegkundig casemanager van
het Emma Thuis Team dat zij graag diepgaande gesprekken wil kunnen voeren met de ouders
van ongeneeslijk zieke kinderen, maar dat zij niet het achterste van hun tong laten zien: ‘Zij
ervaren de angst dat de tolken mensen zijn van hun eigen cultuur en het uitkomt dat ze een ziek
kind hebben.’ Daarnaast kunnen tolkende familieleden informatie met betrekking tot het
overlijden aanpassen of deels verzwijgen. De familie kan een positievere vorm geven aan de
boodschap of de klemtoon ergens anders op leggen, wat maakt dat het voor verpleegkundigen
lastig is om te peilen of deze goed is overgekomen. Zij laten gevolglijk liever geen betrokkenen
of medewerkers tolken, ondanks de beperkte inzetbaarheid van fysieke tolken. Ook het inzetten
van professionele telefonische tolken kent nadelen, aangezien emoties en nuances onvoldoende
kunnen worden overbracht. De hindoestaanse medisch maatschappelijk werkster van eveneens
het Maasstad Ziekenhuis vertelt hierover:
“Als er sprake is van een hele zorgelijke situatie en het kind komt te overlijden, dan is
het lastig om heftige gesprekken te voeren via de telefonische tolk, aangezien je dan
alleen naar de telefoon kijkt. Daardoor mis je een hoop in de verbale uitingen van het
gezin, waardoor er ook een barrière van begrip van de situatie ontstaat.”
Hindoestaanse medisch maatschappelijk werkster Maasstad Ziekenhuis Rotterdam
Culturele diversiteit van zorgpersoneel
Het verwerven van een bewuste weerspiegeling van de patiëntenpopulatie in het zorgpersoneel
als tweede interventie van Anderson et al. (2003) toont de verwevenheid van de linguïstische
en culturele competentie van de kinderpalliatieve zorg. Alle zorgprofessionals beschrijven de
vrijwel volledig witte kinderzorgteams, of ‘wit met gekleurde harten’ zoals een rouwtherapeute
verwoordt. Teams zoeken onbewust mensen die op hen lijken, menen de professionals, wat
maakt dat er geen goede afspiegeling is van de multiculturele steden zoals Rotterdam en
Amsterdam, noch van de diverse patiëntenpopulatie in die stadsziekenhuizen. Toch staan
zorgverleners met één-nul voor als ze dezelfde achtergrond delen, vertelt de islamitische
geestelijk verzorgster van het Sophia Kinderziekenhuis. Iets gemeenschappelijks geeft een
beginnende band, waar veel kinderen en ouders baat bij hebben:

Sociologische blik op kinderpalliatieve zorg
Bachelorscriptie Lisa Steehouwer
“Ik denk dat het ongelooflijk helpend is als jij een hulpverlener tegen zou komen waar
je je mee kan identificeren. Je bent hyperalert in een onbekende omgeving en weet niet
wat de intentie is van het zorgpersoneel of hoe je deze moet duiden. Daarom kalmeert
het je zenuwstelsel als je iets herkent. Het zit hem in hele kleine dingen die van grote
waarde zijn, zoals net dat ene woord in dezelfde taal, een eigen geur of smaak, iemand
die er een beetje uitziet zoals jij…”
Rouw- en verliesbegeleider Brisbane
Culturele competentietraining voor zorgverleners
‘Witte teams met gekleurde harten’ komen deels voort uit trainingen, opleidingen en educatief
cultureel competent materiaal, omschreven als derde interventie van Anderson et al. (2003).
Naast enkele vakken uit de opleidingen van geestelijk verzorgsters worden er verder trainingen
aangeboden in het bevorderen van cultuursensitieve zorg, maar de focus ligt hier voornamelijk
op de verrijking van de informatie over specifieke culturen, rituelen en overtuigingen. ‘Iedereen
zoekt houvast en lijstjes’, omschrijft een rouwtherapeute. Het verwerven en verbreden van
kennis over verschillende culturen is ineffectief als er geen accent wordt gelegd op het omgaan
met deze kennis. De professionals drukken mij op het hart dat dít is wat er veranderd dient te
worden aan de kinderpalliatieve zorg, aangezien er in de trainingen beperkt aandacht wordt
geboden aan het hebben van een open, vragende en nieuwsgierige houding van de zorgverlener.
Gespreksvaardigheid en het zoeken naar de betekenis voor de individuele, unieke gezinnen –
ondanks gedeelde culturele of religieuze achtergronden – ontbreekt:
“Je hebt niet zo veel aan kennis als je niet het gesprek aangaat: ‘Ik lees in het dossier
dat u een islamitische achtergrond heeft. Wat betekent dat voor u? Hoe ziet dat er voor
u uit?’ Het geeft de ruimte om daar groot of klein op te antwoorden, om daar wel of
geen woorden aan te geven. Ik vind het zo'n uitnodiging die bij iedereen past en dan
hebben we informatie waar we zorg op maat mee kunnen geven.”
Rouw- en verliesbegeleider Brisbane
25

Conclusie en discussie
Conclusie
Vanwege de wereldwijd toenemende culturele diversiteit en daarmee de noodzaak voor
zorgprofessionals om sensitief en cultureel bekwaam te communiceren met niet-westerse
gezinnen, is in dit kwalitatieve scriptieonderzoek getracht de ervaringen van medische en
psychosociale zorgverleners van de kinderpalliatieve zorg in beeld te brengen. De volgende
onderzoeksvraag stond hierbij centraal: Hoe ervaren zorgprofessionals de culturele
competentie van de Nederlandse kinderpalliatieve zorg? Op basis van bestaande
wetenschappelijke kennis omtrent de algemene zorg en de volwassen palliatieve zorg zijn de
culturele en linguïstische competentie van de kinderpalliatieve zorg bevraagd aan
zorgprofessionals met verschillende rollen. Nederlandse en islamitische geestelijk verzorgsters,
kinderverpleegkundigen, rouwtherapeuten en een medisch maatschappelijk werkster hebben
hun ervaringen gedeeld van de unieke context van de zorg voor nog niet volledig ontwikkelde,
ongeneeslijk zieke kinderen en diens andersgelovige gezinnen.
De bevindingen van dit onderzoek tonen allereerst dat de zorgprofessionals culturele,
religieuze en medische verschillen in de kinderpalliatieve zorg werkelijk als complexer ervaren
dan eventuele taalbarrières. Dit komt overeen met het standpunt van Szczepura (2005),
aangezien diepgewortelde overtuigingen van niet-westerse gezinnen over goede zorg moeilijk
te doorbreken zijn. Desondanks blijkt dit geen streven te zijn binnen de kinderpalliatieve zorg.
Meiki (2017) en Anderson et al. (2003) hebben reeds het troostende en betekenisvolle belang
geschetst van het erkennen van praktijken die verband houden met iemands cultuur wanneer
het einde van het leven nabij is. In de kinderpalliatieve zorg – anders dan de algemene zorg en
volwassen palliatieve zorg – uit zich dit tevens in het in acht nemen van de existentiële rol van
de ouders, tegenstrijdig met de rol van collectivistische niet-westerse families (De Graaff et al,
2012). De medische zorg voor het ongeneeslijk zieke kind wordt idealiter samen met hen
vormgegeven, waarbij culturele invloeden naast gezinsinvloeden staan. In lijn met Crawley
(2002) heerst er eveneens bewustzijn van de professionele en persoonlijke inzichten die zijn
ontleend aan eigen culturele en medische achtergronden, al zijn lastige ervaringen en botsende
verwachtingen regelmatig bijkomende gevoelens voor verpleegkundig professionals. De
huidige culturele competentietrainingen blijken daarnaast beperkt bij te dragen aan het
vergroten van cultuursensitiviteit in de kinderpalliatieve zorg, wat de bevindingen van Meiki
(2017) over de noodzaak van het verwerven van interculturele kennis tegenspreekt.

Sociologische blik op kinderpalliatieve zorg
Bachelorscriptie Lisa Steehouwer
Bovendien belicht dit onderzoek de taalbarrières die zich naast cultureel onbegrip
kunnen voordoen in de kinderpalliatieve zorg. De voornaamste zorgen van professionals,
omschreven door Abbe et al. (2006) en ondersteund door de bevindingen, betreffen de
nauwkeurigheid van interpretaties van de niet-westerse gezinnen, complexiteit van informatie
en het verlies van vertrouwen over het communicatieproces. De ervaren ineffectiviteit van
tolkdiensten, genoemd als interventie door Anderson et al. (2003), is echter in contrast met de
uitspraak van Szczepura (2005) dat linguïstische belemmeringen met de hulp van derden
makkelijk te doorbreken zijn. Aangezien de geestelijk verzorgsters en rouwtherapeuten hier
oplossingen voor vinden in de non-verbale communicatie en het vertrouwen op de taal van de
ouders rondom het bespreken van de dood, blijken linguïstische incompetenties desondanks
minder hardnekkig dan culturele incompetenties. Dit ondermijnt echter niet het belang van het
hebben van een gemeenschappelijke taal tussen zorgverlener en zorgvrager, al toont dit
onderzoek dat de interventie om etnisch en cultureel divers zorgpersoneel te verwerven nog niet
afdoende aandacht krijgt binnen de kinderpalliatieve zorg (Anderson et al., 2003).
Discussie
Opvallend in dit scriptieonderzoek zijn de verschillende rollen van de zorgprofessionals. Zij
hebben hun ervaringen gedeeld met cultureel competente kinderpalliatieve zorg vanuit hun
eigen perspectief, hetgeen erkenning vraagt van het feit dat medische professionals in essentie
anders handelen in de culturele context van de zorg dan psychosociale professionals. Deze
medische professionals, waaronder in dit onderzoek de kinderverpleegkundigen in de
ziekenhuizen en in de thuiszorg worden verstaan, vervullen zendende, verzorgende rollen. Dit
gaat veelal gepaard met een directer type cultuursensitiviteit, samenhangend met minder
taalgevoeligheid en culturele overwegingen in het opstellen van zorgplannen. Deze houding en
bijkomende cultureel competente skills komen niet volledig overeen met de sensitieve
zorgverlening die de horende, begeleidende geestelijk verzorgsters en rouwtherapeuten kennen.
Het is daarom relevant om de gevolgtrekkingen van het onderzoek te duiden in het licht van dit
onderscheid, alsook de maatschappelijke en wetenschappelijke implicaties ervan.
Zo stond de invloed van de verschillende rollen op cultuursensitieve zorgverlening
alvorens het uitvoeren van dit onderzoek niet centraal, maar bleek dit een bevinding die
gedurende de interviews naar voren gekomen is. Gezien de verschillende handelswijzen van de
zorgprofessionals zou vervolgonderzoek specifiek de nadruk kunnen leggen op deze
verschillende rollen, opdat de bevindingen van dit onderzoek ondersteund dan wel ontkracht
27

kunnen worden. Door de culturele bekwaamheid en taalvaardigheid van verschillende type
zorgprofessionals concreet én kritisch te onderzoeken, kan dit zodoende bijdragen aan de
vormgeving van verfijnd toekomstig cultureel competent trainingsmateriaal waarbinnen de
zorgprofessionals van elkaar kunnen leren (Anderson et al. 2003). Het is daarbij van uiterst
belang dat het onderscheid in acht wordt genomen, aangezien het focussen op één type
zorgverlener een vertekend beeld kan geven van de mate van cultuursensitief handelen in de
kinderpalliatieve zorg.
Opmerkelijk is bovendien dat de bestaande wetenschappelijke literatuur omtrent de
algemene zorg en de volwassen palliatieve zorg voornamelijk de culturele competentie van de
zorg belicht, terwijl de zorgprofessionals in dit onderzoek juist het belang van
cultuursensitiviteit schetsen; houding boven skills. Zo stelt Meiki (2017) dat zorgverleners
cultuursensitiviteit dienen te ontwikkelen door interculturele kennis te verwerven, met als doel
het bereiken van cultureel competente zorg. De bevindingen suggereren echter dat het
verkrijgen van cultureel competente skills door middel van trainingen en educatief materiaal,
genoemd als interventies door Anderson et al. (2003), niet de oplossing is en dat de culturele
competentie van de zorg niet per definitie bijdraagt aan de cultuursensitiviteit van de zorg. Het
vergroten van de feitelijke kennis en het bewustzijn van zorgprofessionals van verschillende
culturen en hun specifieke omgang met rouw en verlies is wel degelijk een relevant onderdeel
van culturele competentietrainingen, al toont dit onderzoek dat het eveneens verantwoord is om
meer te focussen op een ‘vragende basishouding’ opdat de professionals zich altijd behoren te
informeren wat bepaalde culturele en religieuze overtuigingen voor individuele gezinnen
betekenen. De kern van deze gespreksvaardigheid en mentaliteitsverandering is de verdeling
van de regie; waar voorheen de regie lag bij de zorgprofessional wat betreft medische kennis,
belichten de bevindingen de voorkeur voor een zorgvuldigere verdeling tussen zorgverlener en
niet-westerse zorgvrager.
Vanuit maatschappelijk oogpunt kan verbredend vervolgonderzoek eveneens gefocust
zijn op de ervaringen van niet-westerse gezinnen met cultureel competente en cultuursensitieve
kinderpalliatieve zorg, doelend op hetgeen zij als belangrijker achten binnen de
kinderpalliatieve zorgverlening; houding of skills. Davies et al. (2010) stellen immers dat het
overdragen van begrijpelijke informatie op sensitieve, empathische wijze aan de patiënt en
diens familie zal bijdragen aan een vertrouwensband. De vertrouwensband is aantoonbaar een
essentieel aspect van de zorgrelatie met het gezin en daarmee een essentieel onderdeel waar, zo
blijkt uit de bevindingen, in de ontwikkeling van cultuursensitieve zorg de ruimte zit tot
verbetering. Binnen dergelijk vervolgonderzoek kan een selectie worden gemaakt van een

Sociologische blik op kinderpalliatieve zorg
Bachelorscriptie Lisa Steehouwer
bepaalde cultuur of religie, veelvoorkomend in een bepaald ziekenhuis of in een bepaalde stad,
provincie of land. Wel toont dit scriptieonderzoek aan dat het bespreken van deze ervaringen
met de niet-westerse ouders van ongeneeslijk zieke kinderen bemoeilijkt kan worden door
taalbarrières of cultureel onbegrip, aangezien niet elk onderwerp altijd bespreekbaar is of er
andere woorden of invullingen aan gegeven worden. Cruciaal hierbij is dat het doorbreken van
linguïstische belemmeringen door middel van tolkdiensten gecompliceerd, maar niet
noodzakelijk blijkt. Dit betreffende vervolgonderzoek zou derhalve een gewaagde, mooie én
cruciale toevoeging zijn aan het perfectioneren van cultureel competente én cultuursensitieve
kinderpalliatieve zorg vanuit beide perspectieven.
Aansluitend doet zich een kleinere discrepantie voor in dit onderzoek wat betreft de rol
van de ouders vergeleken de rol van de familie. Waar De Graaff et al. (2010) de collectivistische
karakteristiek van niet-westerse families benadrukken, komen de zorgprofessionals binnen de
kinderpalliatieve zorg voornamelijk in contact met het gezin als direct sociaal netwerk. De
ouders krijgen belangrijke rollen toegeschreven in – de besluitvorming van – de zorg voor hun
ongeneeslijk zieke kind, wat tegenover de literatuur over verzorgende familieleden en de
collectieve stem van families staat. Alhoewel dit een bescheiden bevinding is, is deze essentieel
binnen de kinderpalliatieve zorg, gezien het zorg voor een geheel gezin betreft (De Raadt et al.,
2009). De reeds besproken suggestie voor vervolgonderzoek kan nieuw inhoudelijk licht
werpen op het bredere ondersteuningsnetwerk van gezinnen binnen de kinderpalliatieve zorg,
waarbinnen de beperkt aanwezige rol van de familie ondersteund of ontkracht kan worden.
Beperkingen
Daarnaast kent dit scriptieonderzoek algemene kanttekeningen. Een limitatie wat betreft de
onderzoeksgroep is dat het aantal respondenten per functie maximaal drie is, wat maakt dat er
een geringe representativiteit is van de verschillende medische en psychosociale posities van
deze zorgprofessionals. Ondanks de kleine steekproef is er theoretische verzadiging
opgetreden; na tien diepte-interviews is er namelijk geen nieuwe informatie meer verkregen.
Zodoende is er een helder beeld geschetst van de ervaringen en aanbevelingen van de
professionals voor cultureel competente kinderpalliatieve zorg. De rol van de arts is
daarentegen onbelicht, al heeft deze medische zorgprofessional eveneens een sleutelpositie in
de algehele behandeling van ongeneeslijke ziekten. Op basis van de bevindingen van dit
onderzoek kan verwacht worden dat zij zich – samen met de verpleegkundigen – aan de directe,
beperkt linguïstisch competente kant van het cultuursensitieve spectrum bevinden. Verder is de
29

onderzoeksgroep homogeen wat betreft het gender van de respondenten, namelijk volledig
vrouw. Opmerkelijk óf vertekenend is dit daarentegen niet, aangezien ruim 85 procent van
gespecialiseerde verpleegkundigen en 76 procent van maatschappelijk werksters in Nederland
vrouw is (CBS, 2019). Wel kan deze genderverdeling invloed hebben op de gespreksdynamiek
tussen de zorgverleners en niet-westerse ouders, aangezien machtsposities tussen mannen en
vrouwen kunnen verschillen in bepaalde culturen of continenten.
Vervolgens dient opgemerkt te worden dat er in deze scriptie weinig tot geen
onderscheid wordt gemaakt tussen ‘niet-westerse’ en ‘islamitische’ gezinnen. Een
concretisering van deze laatste term zou rijke, gedetailleerde informatie opleveren, al zou dit
eveneens de criterium sampling van het onderzoek strenger maken. Waar het in de eerste plaats
lastig te realiseren bleek om voldoende respondenten te verwerven, zou deze harde eis dit des
te meer bemoeilijken, aangezien niet elke professional ervaring heeft met het verzorgen of
begeleiden van enkel islamitische gezinnen. Voor de haalbaarheid van het onderzoek is daarom
gekozen om deze te wijden aan ‘niet-westerse’ gezinnen met een verdieping van ‘islamitische’
gezinnen. Daarnaast kunnen specifieke concepten van cultuur en etniciteit nuttig zijn voor het
maken van generalisaties over populaties, maar als ze worden gebruikt om gedrag van
individuele gezinnen te voorspellen, kunnen ze leiden tot stereotypering.
Om antwoord te geven op de onderzoeksvraag kan gesteld worden dat de ervaringen
van zorgprofessionals binnen de Nederlandse kinderpalliatieve zorg variëren afhankelijk van
verzorgende, medische en horende, psychosociale rollen. Allen omschrijven de professionele
én persoonlijke complexiteit van de invloed van culturele, religieuze en linguïstische
voorkeuren van niet-westerse gezinnen op de zorgverlening. Desondanks blijkt
cultuursensitieve kinderpalliatieve zorg in essentie niet te gaan om het labelen van ‘westers’ en
‘niet-westers’, maar om de open houding van de zorgprofessional ten opzichte van kinderen en
gezinnen met andere overtuigingen dan zij zelf hebben.

Sociologische blik op kinderpalliatieve zorg
Bachelorscriptie Lisa Steehouwer
Bibliografie
Abbe, M., Simon, C., Angiolillo, A., Ruccione, K., & Kodish, E. D. (2006). A survey of
language barriers from the perspective of pediatric oncologists, interpreters, and
parents. Pediatr Blood Cancer. 47(6):819-24. https://doi.org/10.1002/pbc.20841
Anderson, L. M., Scrimshaw, S. C., Fullilove, M. T., Fielding, J. E., & Normand, J. (2003).
Culturally competent healthcare systems: A systematic review. American Journal of
Preventive Medicine, Volume 24, Issue 3, Pages 68-79. https://doi.org/10.1016/S0749-
3797(02)00657-8
Baarda, B. & Van der Hulst, M. (2017). Basisboek Interviewen: Handleiding voor het
voorbereiden en afnemen van interviews. Utrecht: Noordhoff Uitgevers.
Babbie, E. (2018). The Practice of Social Research (14e editie). Boston, MA: Cengage
Learning, Inc.
Bourdieu, P. (1986). “The Forms of Capital.” In Handbook of Theory and Research for the
Sociology of Education. Ed. J. G. Richardson. New York: Greenwood.
Brown, E. et al. (2013). The interface between South Asian culture and palliative care for
children, young people, and families-a discussion paper. Comprehensive Child and
Adolescent Nursing, 36(1–2), 120–143. https://doi.org/10.3109/01460862.2013.
787131
CBS (2019). In een derde van beroepen op hoogste niveau is meerderheid vrouw. Verkregen
van: https://www.cbs.nl/nl-nl/nieuws/2019/46/in-een-derde-van-beroepen-op-hoogsteniveau-is-meerderheid-vrouw
Contro, N., Larson, J., Scofield, S., Sourkes, B., & Cohen, H. (2002). Family perspectives on
the quality of Pediatric palliative care. Arch Pediatr Adolesc Med. Jan;156(1):14-9.
https://doi.org/10.1001/archpedi.156.1.14. PMID: 11772185
Crawley, L. M., Marshall, P. A., Lo, B., & Koenig, B. A. (2002). Strategies for Culturally
Effective End-of Life Care. The End-of-Life Care Consensus Panel. Academia and
Clinic. https://doi.org/10.7326/0003-4819-136-9-200205070-00010
Creswell, J. W., & Poth, C. N. (2018). Qualitative inquiry & research design: Choosing
among five approaches. Fourth edition. London: Sage.
Davies, B., Contro, N., Larson, J., & Widger, K. (2010). Culturally-Sensitive Information
Sharing in Pediatric Palliative Care. Pediatrics April 2010; 125 (4): e859–e865.
https://doi.org/10.1542/peds.2009-0722
31

De Graaff, F. M. (2012). Palliatieve zorg aan migranten. Pallium 14, 23–25.
https://doi.org/10.1007/s12479-012-0110-4
De Graaff, F. M., Francke, A. L., van den Muijsenbergh, M. E. T. C., & van der Geest, S.
(2010). Communicatie en besluitvorming in de palliatieve zorg voor Turkse en
Marokkaanse patiënten met kanker. UvA. Verkregen van
https://pure.uva.nl/ws/files/1458118/109109_343879.pdf
De Raadt, B., Dekkers, C. M., de Groot-Meijer, C., P., K., & van den Heuvel-Eibrink, M., M.,
dr. (2009). De palliatieve zorgketen van het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis, in:
Schakels in de palliatieve zorg – Over psychosociale zorg en de rol van het
maatschappelijk werk in de palliatieve zorg - M. Scholte, A. van der Poll; Bunnik: St.
AGORA i.s.m. MOVISIE; pag. 42-49. Verkregen van: https://adoc.pub/queue/3-depalliatieve-zorg-van-de-kinderoncologie-afdeling-van-he.html
Goldman, A. (1998). ABC of palliative care: Special problems of children BMJ. 316 :49.
https://doi.org/10.1136/bmj.316.7124.49
Hafez, S. A., Snethen, J. A., Ngui, E., Ellis, J., & Taani, M. (2021). Pediatric End of Life
Care: Impact of Islamic Faith. Western Journal of Nursing Research.
https://doi.org/10.1177/ 01939459211016503
Meiki, L. S. (2017). Social work practitioners working in end of life care: Learning to
provide culturally appropriate care to clients of Middle Eastern descent. Doctoral
dissertation, Louisiana State University. Verkregen van:
https://digitalcommons.lsu.edu/gradschool_ dissertations/4471
Meyer, E. C., Burns, J. P., Griffith, J. L., & Truog, R. D (2002). Parental perspectives on end
of-life care in the pediatric intensive care unit. Crit Care Med. 30(1):226 –231.
https://doi.org/10.1097/00003246-200201000-00032
Norredam, M. L., Nielsen, A. S., & Krasnik, A. (2007). Migrants’ access to healthcare –
Secondary Publication. Dan Med Bull; 54:48-9. Verkregen van:
https://ugeskriftet.dk/files/scientific_article_files/2018-10/dmb3869.pdf
NOS (2022). Hoofd IC-artsen: diversiteitsbeleid nodig voor ernstig zieke niet-westerse
mensen. Verkregen van: https://nos.nl/artikel/2431253-hoofd-ic-artsendiversiteitsbeleid-nodig-voor-ernstig-zieke-niet-westerse-mensen
Oosterveld-Vlug, M., Francke, A., Pasman, R., & Onwuteaka-Philipsen, B. (2018). Hoe
kunnen realisme en hoop gecombineerd worden in arts-patiëntcommunicatie aan het
levenseinden? Een online focusgroepstudie onder deelnemers mét een zonder een

Sociologische blik op kinderpalliatieve zorg
Bachelorscriptie Lisa Steehouwer
moslimachtergrond. Nederlands-Vlaams Tijdschrift voor Palliatieve Zorg: 2018,
15(3), 5-22. Verkregen van: https://postprint.nivel.nl/PPpp7015.pdf
Palliatieve Zorg Noord-Holland en Flevoland (z.d.). Begrijpelijk en cultuursensitief informed
consent. Onderdeel van Diversiteit in Palliatieve Zorgprojecten. Verkregen van:
https://palliatievezorgnoordhollandflevoland.nl/Wat-we-doen/Projecten/
Diversiteitsmeetlat/Toolbox-diversiteit/Informed-consent
Szczepura, A. (2005). Access to health care for ethnic minority populations. Postgraduate
Medical Journal;81:141-147. https://doi.org/10.1136/pgmj.2004.026237
Tavallali, A. G., Jirwe, M., & Kabir, Z. N. (2017). ‘Cross-cultural care encounters in
paediatric care: minority ethnic parents’ experiences’, Scandinavian Journal of Caring
Sciences, 31(1), 54–62. https://doi.org/10.1111/scs.12314
Wiener, L., McConnell, D., Latella, L., & Ludi, E. (2013). Cultural and religious
considerations in pediatric palliative care. Palliative and Supportive Care, 11(1), 47-
67. https://doi.org/10.1017/S1478951511001027
Wocial, L. D. (2000). Life support decisions involving imperiled infants. J Perinat Neonatal
Nurs. 14(2):73– 86. https://doi.org/10.1097/00005237-200009000-00008
33

Bijlage 1. Topiclijst interviews
Topics Subtopics Vragen
Introductie
Vooraf informele
kennismaking
• Rol als studente toelichten en interesse in
onderzoeksthema
• Voorstellen zorgprofessional
Ervaren linguïstische
competentie van de
kinderpalliatieve zorg
In hoeverre is de zorg
voldoende taalvaardig in
relatie tot de groep
zorgvragers met
Nederlands als tweede
taal?
Inleiding en privacy
waarborging
Werkzaamheden
respondent
Gesproken talen
Omgang met en
begrip van de
gesproken talen
Overdracht van
informatie
• Informeren over opname en deze starten
• Anonimiteit en informed consent
ondertekenen/nabespreken (e-mail)
• Uitleg onderzoek
• Bedanken voor tijd
• Evt. vragen vooraf
• Kunt u een beschrijving geven van uw
werkzaamheden?
• Evt. aanhaken: Komt u tijdens uw werk in
contact met gezinnen met verschillende
etnische/culturele achtergronden? (Culturele
competentie)
• Evt. aanhaken: Hoe verloopt de communicatie
met deze gezinnen? (Linguïstische competentie)
• Wat zijn uw belangrijkste taken binnen deze functie?
• Kunt u iets vertellen over uw interesse voor deze
werkzaamheden?
• Welke taal spreekt u op uw werk?
• Is het belangrijk dat u dezelfde taal spreekt als het
gezin/de familie die u begeleidt?
• Verschilt de communicatie/de interactie met de
gezinnen naar gelang de etnische/culturele
achtergrond van de familie?
• Is er wel eens sprake van onbegrip tussen u en het
gezin van het zieke kind die u verzorgt/begeleidt?
• Zo ja, hoe ervaart u het wanneer u het gezin niet
goed kunt begrijpen (en zij u niet)?
• Heeft dit naar uw idee impact op de zorgverlening?
Wat voor impact?
• Heeft onbegrip voor uw gevoel invloed op het
wederzijds vertrouwen tussen u en de gezinnen?
• Wat doet u als u zich niet begrepen voelt?
• In hoeverre delen gezinnen gevoelens van onbegrip
met u/spreken gezinnen hierover met u?
• Welke informatie geeft u de gezinnen en kinderen
die u begeleidt?
• Hoe brengt u deze informatie/de boodschap? Op een
bewuste manier?

Ervaren culturele
competentie van de
kinderpalliatieve zorg
In hoeverre is de zorg zich
bewust en bekwaam in het
erkennen van de invloed
van de cultuur van de
zorgvrager op de
daadwerkelijke
zorgvraag?
Intake gezinnen met
niet-westerse
etnische/culturele
achtergrond
Uitbreiding
etnische/culturele
achtergrond
Ideeën over goede
zorg en dood
Onderlinge
bespreking en
bewustzijn collega’s
Sociologische blik op kinderpalliatieve zorg
Bachelorscriptie Lisa Steehouwer
• Verdiept u zich in het gezin en haar culturele
achtergrond bij aanmelding?
• Is dat relevant voor goede zorg?
• Welke vragen stelt u in de intake met een gezin
met een ziek kind?
• Verloopt deze intake altijd volgens een vast
stramien (vragenlijst) of verschilt dat per casus?
• Verschillen uw werkzaamheden vervolgens naar
gelang de etnische/culturele achtergrond van de
familie?
• Verschillen de wensen van de familie naar gelang de
etnische/culturele achtergrond van het gezin?
• Wat betekent ‘goede zorg’ voor het kind voor de
gezinnen/ouders? Wat is hierbij belangrijk voor hen?
• Wat betekent ‘goed overlijden’ van het kind voor de
gezinnen/ouders? Wat is hierbij belangrijk voor hen?
• Zijn er bepaalde religieuze/spirituele/medische
overtuigingen specifiek bij gezinnen met een
niet-westerse achtergrond?
• Verschillen deze van gebruikelijke
overtuigingen?
• Hoe speelt u daarop in? Hoe gaat u hiermee om?
• Hoe wordt de dood bespreekbaar gemaakt? Met
het kind, met de ouders, met broertjes/zusjes?
• Wat is de rol van de ouders/het gezin/de familie in
het stervensproces?
• Welke gevoelens roept de kinderpalliatieve zorg op
bij de gezinnen die u begeleid?
• Wat maakt kinderpalliatieve zorg naar uw idee
onderscheidend van volwassen palliatieve zorg?
• Waar moet je als zorgverlener rekening mee
houden bij kinderpalliatieve zorg, anders dan bij
volwassen palliatieve zorg?
• Heeft u het gevoel dat uw collega’s of andere
zorgverleners eventuele verschillen (h)erkennen?
• Wordt hier (onderling) over gesproken?
• Worden moeilijkheden overlegd?
• Hebben gezinnen met wie u werkt voorkeuren wat
betreft de zorgverleners? Gender, religie?
• Heeft u weleens het gevoel gehad dat zorgverleners
vooroordelen hadden over patiënten op basis van
hun etnische/culturele achtergrond?
35

Ervaren interventies van
cultureel competente
kinderpalliatieve zorg
(Anderson et al., 2003)
In hoeverre en heeft de
zorg in de afgelopen jaren
stappen gemaakt om de
culturele en talige
onderdelen van de zorg
meer
inclusief/laagdrempelig te
maken?
Afsluiting
1. Weerspiegeling
culturele diversiteit
van patiënten in
zorgpersoneel
2. Tolkdiensten
3. Culturele
competentietraining
voor zorgverleners
4. Taalkundig en
cultureel geschikt
educatief materiaal
Slotvraag/laatste
boodschap
Samenvatting en
afronding
• Worden er naar uw idee personeelsleden geworven
met verschillende culturele achtergronden?
• Welke impact denkt u dat een eerlijke
representatie van het zorgpersoneel heeft voor het
verlenen van cultureel competente zorg?
• Heeft u weleens gehoord van tolkdiensten voor
gezinnen die de Nederlandse taal niet goed
beheersen?
• Heeft u hier zelf weleens gebruik van gemaakt?
Wat vond u hiervan?
• Heeft u een training gehad met betrekking tot
culturele competentie in de zorg? Hoe heeft u deze
ervaren?
• Is er naar uw idee voldoende taalkundig en cultureel
geschikt materiaal voor gezondheidseducatie?
• Zou u zelf iets aan de zorg veranderen of toevoegen
om meer cultuursensitief te zijn? Zo ja, wat?
• Besproken topics kort samenvatten
• Is er iets dat nog niet besproken is, maar wel
belangrijk is voor het onderzoek?
• (Enorm) bedanken voor tijd en moeite
• Nogmaals vertellen over opname en privacy

Sociologische blik op kinderpalliatieve zorg
Bachelorscriptie Lisa Steehouwer
Bijlage 2. Codeboom kwalitatieve data-analyse
Open codering Axiale codering Categorisering
• Kleiner vocabulaire
• Nuances vallen weg
• Andere betekenis aan (Nederlandse)
woorden
• Andere sociale/emotionele lading
• Andere interpretatie
• Rouw en verdriet beter uiten in eigen taal
• Minder verbinding
• Patiënten tekort doen
• Ondermijnt communicatie tussen
zorgverlener en zorgvrager
• Uitsluiting patiënten
Moeilijkheden
van
taalbarrière
• Sleutel tot ontmoeting
• Jezelf tot uitdrukking brengen
• Basis; van hieruit cultuurverschillen
uitspreken
• Diepe gesprekken kunnen voeren over
betekenis ziekte, rouw, dood, geloof,
gezin
• Woordenschat aanpassen
• Verpleegkundigen makkelijkere zinnen
• Kortere boodschap
• Metaforen gebruiken
• Prentenboeken gebruiken
Belang van
gemeenschappelijke
taal
Omgang met
taalbarrière
Ervaren
linguïstische
competentie
• Presentie, er zijn
• (Levens)houding
• Mimiek, ogen, aanraking
• (On)begrip uit gezichtsuitdrukking halen
• Begrijpen van iemands ‘taal’
• Gedrag, handelen naar de ‘taal’ van
patiënt (Koran voorlezen, belang inzien)
• Communiceren met materiaal: tekenen,
schilderen, plakken (kinderen/broertjes en
zusjes)
• Geestelijk verzorgsters en
rouwtherapeuten op een ander menselijk,
existentieel niveau communiceren
Non-verbale
communicatie
37

• Directheid voelt als een fysieke klap
• Artsen hoop relativeren
• Realistische en directe informatie
• Instrumenteel gericht
• De dood te plat maken
• Geestelijk verzorgsters en
rouwtherapeuten andere dynamiek van
gesprek
• Betekenisverlenend, horend/verkennend
• Prognose eerlijk vertellen, maar net
anders brengen
• Anders duiden
• Lang hoop houden
• Geloof in wonder
• Leven en dood in handen van Allah
• Allah de beste genezer, artsen de
menselijke bemiddelaars
• Dood niet bespoedigen
• Doorgaan met behandeling
• Doorgaan met voeden tot het einde
• Helder en heel sterven, geen haar
afknippen of afdruk maken
• Voor sterven wanneer mogelijk
geloofsbelijdenis uitspreken met hulp van
ouders
• Niet direct over de dood praten
• Dood niet in huis halen
• Kind begraven binnen 24 uur
• Doorleven in hiernamaals
• Rechtstreeks naar paradijs, andere
rouwbeleving
• Moeder, broertjes en zusjes geen afscheid
nemen van overleden kind
• Moeder soms niet bij overlijden en
begrafenis, bescherming door familie
Bewustzijn van
wijze van
communiceren
Wensen van het
gezin naar
gelang
culturele/
religieuze
achtergrond
• In warmte contact maken met gezin
• Gevoel geven dat er ruimte is voor
culturele achtergrond
• Vooraf verdiepen in geloofskernen
• Vragen wat geloof voor iemand
individueel betekent
• Betekenis begrijpen, zorg op maat
• Respect hebben
• Professionele bagage tonen op manier die
bij gezin past
• Gesprek aangaan over verschillende
wensen, eigen gedachten delen
•

Sociologische blik op kinderpalliatieve zorg
Bachelorscriptie Lisa Steehouwer
• Afvragen of beide normen en waarden
kloppend zijn
• Eigen normen en waarden loslaten
• Lastig proces, eigen proces als
verpleegkundige
• In het midden samenkomen
• Middenweg zoeken
• Vragen stellen
• Open houding
• Verpleegkundigen de ouders volgen, zij
moeten er verder mee
• Ouders goed voelen over de zorg
• Meegaan in ‘taal’ van ouders
• Kalmeren in de opdracht om over de dood
te praten
• Vertrouwen in ouderschap
• Vertrouwen op taal van gezin rondom
uitleg van de dood aan kind
• Ander warm deken
• Vragen naar gezagsdragers in familie
• Wij-cultuur erkennen, minder ik-cultuur
• Naast hen staan in plaats van ertegenover
• Vertrouwen winnen
• Verbinding
• Ruimte voor verdieping
• Oké vinden dat ze anders denken
• Aandacht voor culturele/religieuze
achtergrond
• Vragen over cultuur wekt vertrouwen
• Laten zien dat je echt geïnteresseerd bent
• Open vragen stellen opent mensen
• Laten zien dat we alles proberen, ook in
praktische zin
• Het beste met ze voor hebben
• Samen op zoek gaan hoe tot gezamenlijk
begrip te komen
• Ontzettend respect voor de arts c.q.
verpleegkundige
• Vanuit eigen cultuur gewend te
conformeren en niet te bevragen
Omgang met
culturele/
religieuze
achtergrond
Wederzijds
vertrouwen
Ervaren
culturele
competentie
39

• Andere culturen voorzichtiger, botst met
directheid
• Botsing tussen normen en waarden
• Botsing wensen in zorgplan
• Andere verwachtingen
• Niet op dezelfde golflengte
• Conflict
• Clash van communicatie
• In andere ‘talen’ spreken
• Intentie niet snappen van zorgpersoneel
• Alert op alle signalen
• Onbewuste vooroordelen
• Aannames
• Niet vooraf voorbereiden omdat je denkt
dat je het wel weet
• Bagage van gezinnen en patiënten
• Onbegrip over morfine, pijnstiller ≠
medicatie voor dood
• Onbegrip richting medische team
• Goede uitleg nodig, ook over gehele
zorgsysteem
• Niet (snel) genoeg ingezet
• Tolkentelefoon wel vaak gebruikt
• Google Translate voor kleine dingen
• Focus op telefoon i.p.v. gezin
• Vervangt niet de nuances waarmee
mensen hun gevoel of hun mening
kunnen geven
• Mist gezichtsuitdrukkingen
• De zorg is uitgekleed
• Voorkeur professionele tolk boven
betrokkenen
• Toch neiging inschakelen medewerker
• Familie niet alles letterlijk vertalen zodat
patiënt/kind niet alles weet
• Familie positieve vorm eraan geven,
klemtoon ergens anders op leggen
• Ouders laten niet het achterste van hun
tong zien
• Onduidelijk of er onbegrip is
Wantrouwen
/onbegrip
Tolkdiensten
• Geen goede representativiteit
• Team zoekt onbewust mensen die op hen
lijkt
• Heel wit, wit met een gekleurd hart
• Geen goede afspiegeling van de
multiculturele stad en patiëntenpopulatie

Sociologische blik op kinderpalliatieve zorg
Bachelorscriptie Lisa Steehouwer
• Neemt wel toe de afgelopen decennia
• Iets gemeenschappelijks geeft mooie
band, iets samen delen
• Patiënten hebben er veel baat bij
• In kleine woordjes van dezelfde taal of
religie mooie ontmoeting ontstaan
• 1-0 voorstaan als je dezelfde achtergrond
deelt
• Herkenning kalmeert het zenuwstelsel
• Ruimte voor eigen cultuur
• Kleine dingen van grote waarden;
uiterlijk, woorden, geur, smaak
• Identificeren met hulpverlener
ongelooflijk helpend
• Geestelijk verzorgsters vakken uit
opleiding
• Voor kinderverpleegkundigen niet altijd
genoeg aanbod
• Neemt wel toe, o.a. Netwerk Integrale
Kindzorg
• Trainingen gefocust op verrijking
informatie over culturen
• Iedereen zoekt houvast, lijstjes
• Trainingen niet gefocust op open houding
zorgverlener
• Veel van de mensen zelf leren
• Bewustwording van onbewuste
vooroordelen
• (Meer) vragen stellen, open houding
• Nieuwsgierig zijn, speurtocht
• Eigen proces loslaten, proces van ouders
willen zien
• Niet uitgaan van cultuur/religie, maar
vragen wat het betekent voor het gezin
• Cultuurspecifieke dingen weten gaat
eigenlijk niet
• Weinig nut als je niet in gesprek gaat
• Toepassen op ene gezin, vader of moeder
• Belangrijkste dat mensen zien dat ze
gezien worden, ruimte voor hen met hun
achtergrond
• Duurzame oplossing: team samenstelling,
structureel onderzoek, rapport
Weerspiegeling
culturele
diversiteit van
patiënten in
zorgpersoneel
Focus en
beschikbaarheid
trainingen en
educatief
materiaal
Boodschap/
toevoeging
aan zorg
Ervaren
interventies
41

Bijlage 3. Overzicht karakteristieken respondenten interviews
Respondent Functie Organisatie Etnische/culturele
achtergrond
1 Geestelijk verzorgster Erasmus MC Sophia Nederlands/Christelijk
Kinderziekenhuis
Rotterdam
2 Geestelijk verzorgster Erasmus MC Sophia Islamitisch
Kinderziekenhuis
Rotterdam
3 Kinderverpleegkundige Maasstad Ziekenhuis Nederlands
kinderoncologie Rotterdam
4 Geestelijk verzorgster Maasstad Ziekenhuis Islamitisch
Rotterdam
5 Medisch
Erasmus MC Sophia Hindoestaans
maatschappelijk
werkster
Kinderziekenhuis
6 Rouw- en
Eigen praktijk Schiedam Nederlands/Italiaans
verliesbegeleidster
7 Rouw- en
verliesbegeleidster en
kinderverpleegkundige
8 Verpleegkundig
casemanager thuiszorg
Emma Thuis Team
9 Rouw- en
verliesbegeleidster en
kinderpalliatief team
AMC
KinderThuisZorg
Veluwe
Amsterdam UMC Emma
Kinderziekenhuis
Eigen praktijk Brisbane
10 Kinderverpleegkundige Adelante
Kinderrevalidatie en
Contigo Kinderzorghuis
Valkenburg
Nederlands
Nederlands
Nederlands
Nederlands